Vandaag ontving ik mijn pasje van de Regiotaxi.
Ik was zó blij. Eindelijk weer een stukje vrijheid. Eindelijk lonkt de wereld buiten mijn huis weer. Even ergens naartoe kunnen, familie bezoeken, lunchen, deelnemen aan het leven. Dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, maar die voor mij al lang niet meer vanzelfsprekend zijn.
Op diezelfde dag ontving ik een brief van de gemeente Waalwijk.
Mijn huidige rolstoel voldoet niet meer, maar voordat er een andere rolstoel kan worden verstrekt, moet er eerst een keukentafelgesprek plaatsvinden.
Wachttijd ongeveer vijf maanden heb ik van diverse zorgmedewerkers gehoord..
Vijf maanden.
Ik zit inmiddels tien weken binnen omdat mijn rolstoel kapot is. Misschien wordt hij komende donderdag gerepareerd. Misschien lukt het. We hopen het. We duimen ervoor. Want zonder goed werkende rolstoel houdt mijn wereld bij de voordeur op.
De medewerker van Medipoint die een andere rolstoel kwam brengen, ( die niet passend was..) zei dat de aanvraag waarschijnlijk een formaliteit zou zijn. De huidige rolstoel is immers eerder goedgekeurd en de voorgestelde vervanging kost ongeveer hetzelfde. Mijn situatie is bovendien niet verbeterd. Integendeel, ik ben steeds afhankelijker geworden van hulpmiddelen.
Maar blijkbaar moet er toch opnieuw een keukentafelgesprek plaatsvinden. Niet omdat iemand twijfelt of ik een rolstoel nodig heb. Nietomdat er een wonder is gebeurd en ik ineens weer kan lopen. Niet omdat mijn medische situatie onduidelijk is. Maar omdat het protocoldat voorschrijft.
De gemeente schrijft: “Samen met u kijken we welke ondersteuning het beste bij uw situatie past.”
Dat klinkt prachtig. Warm bijna. Menselijk. Maar waar is dat ‘samen’ als ik eerst vijf maanden moet wachten voordat iemand überhaupt met mij komt praten? Waar is dat maatwerk als niemand even mijn dossier opent en denkt, hé, deze mevrouw heeft al jaren verschillende Wmo-voorzieningen, haar gezondheid is achteruitgegaan en haar rolstoel voldoet niet meer? Laten we haar bellen. Laten we kijken wat nú nodig is. Laten we voorkomen dat zij nog langer opgesloten zit in haar eigen huis.
In dezelfde brief lees ik dat er steeds meer algemene voorzieningen en activiteiten zijn waarvan mensen zonder officiële Wmo-indicatie gebruik kunnen maken. En dat ik daar eerst naar moet kijken voordat ik ondersteuning van een zorgaanbieder vraag.
Maar een algemene voorziening is geen rolstoel.
Een activiteit in de wijk brengt mij niet naar buiten als ik mijn huis niet uit kan. Een kop koffie in een buurthuis helpt mij niet wanneer mijn mobiliteit letterlijk stilstaat. Een folder met mogelijkheden vervangt geen hulpmiddel waarvan ik iedere dag afhankelijk ben.
Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig?
We praten voortdurend over passende zorg, eigen regie, participatie en meedoen. Maar als iemand daadwerkelijk wil meedoen, wordt diegene tegengehouden door wachttijden, loketten, indicaties, processen, verantwoordelijkheden en protocollen.
Protocol één zegt dat er een gesprek nodig is.
Protocol twee zegt dat er een aanvraag moet komen.
Protocol drie zegt dat iemand anders daarover moet beslissen.
Protocol vier zegt dat er gewacht moet worden.
En protocol vijf controleert waarschijnlijk of protocol één wel goed is uitgevoerd.
Ondertussen zit er achter al die protocollen een mens.
Een mens dat naar buiten wil.
Een mens dat familie wil bezoeken.
Een mens dat boodschappen wil doen, naar een vergadering wil of gewoon even de zon op haar gezicht wil voelen.
Een mens dat niet vijf maanden van haar leven kan parkeren totdat er ergens ruimte ontstaat in een agenda.
Vandaag regent het. Dan lijkt binnenblijven misschien minder erg. Maar straks schijnt de zon weer. Dan hoor ik mensen buiten praten. Dan zie ik hen voorbijlopen of fietsen. En dan zit ik nog steeds binnen.
Niet omdat ik te ziek ben om naar buiten te gaan, maar omdat het systeem niet snel genoeg in beweging komt.
Dat doet pijn.
Ik ben over het algemeen een optimistisch mens. Ik probeer altijd te kijken naar wat nog wél kan. Ik heb in mijn leven genoeg meegemaakt om te weten dat klagen alleen mij niet verder brengt. Maar zelfs een optimist kan breken wanneer iedere oplossing weer een nieuw probleem, een nieuw loket of een nieuwe wachttijd oplevert.
Soms kan ik mijn tranen werkelijk niet tegenhouden.
Niet alleen om mezelf. Ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben.
Ik hoorde over een ernstig zieke man voor wie in februari een keukentafelgesprek was aangevraagd. In oktober had dat gesprek nog steeds niet plaatsgevonden. De betrokken medewerker bleek ziek te zijn en niemand had het dossier overgenomen. Niemand had blijkbaar gezien dat er achter dat dossier een mens zat voor wie tijd geen administratief begrip was.
De voorziening die hij nodig had, is inmiddels nauwelijks meer nodig. Niet omdat het probleem is opgelost, maar omdat het zo slecht met hem gaat.
Hij had nog een aantal maanden meer van zijn leven kunnen genieten.
Die maanden krijgt hij nooit meer terug.
En juist dát lijken systemen te vergeten, tijd is niet voor iedereen hetzelfde. Voor een gemeente is vijf maanden een wachttijd. Voor een chronisch of ernstig ziek mens kan vijf maanden een groot deel zijn van de tijd die nog rest. Het kan het verschil zijn tussen deelnemen en vereenzamen. Tussen buiten komen en opgesloten zitten. Tussen leven en wachten.
We zijn zogenaamd voortdurend bezig de zorg betaalbaar te houden. In Den Haag praten politici over het eigen risico, eigen bijdragen en maximale bedragen voor medicijnen. Daarbij wordt gemakkelijk vergeten hoeveel chronisch zieke mensen nu al zelf betalen. Medicijnen en hulpmiddelen die niet of niet volledig worden vergoed, vitamines en calcium, pijnstillers, vervoerskosten en allerlei andere noodzakelijke uitgaven.
Steeds is het ‘maar’ een paar tientjes.
‘Maar’ een paar honderd euro per jaar.
‘Maar’ een formulier.
‘Maar’ één extra beoordeling.
‘Maar’ vijf maanden wachten.
Al die kleine beetjes samen worden voor mensen met een chronische ziekte een ondragelijke stapel.
Ooit werd er gezongen in de serie de schaap met vijf poten”
we zijn op de wereld om “ mekaar” te helpen niet waar….
Ik geloofde dat. Eigenlijk geloof ik dat nog steeds.
Maar dan moeten we wel opnieuw leren kijken. Niet alleen naar een product, een kostenpost, een indicatie of een dossiernummer. We moeten de mens blijven zien die daarachter zit.
Een rolstoel is voor mij geen luxeartikel. Het is geen product dat ergens in een administratief proces kan blijven hangen.
Mijn rolstoel zijn mijn benen.
Mijn rolstoel is mijn vrijheid.
Mijn rolstoel is mijn deelname aan de samenleving.
Mijn rolstoel is het verschil tussen leven en alleen maar bestaan.
Wie iemand vijf maanden laat wachten op zo’n essentieel hulpmiddel, verstrekt geen passende ondersteuning.
Die neemt iemand een stuk van haar leven af.
Margriet
17 september 2026
Margriet's Blogs 
Plaats een reactie