Tag: #Gem_Waalwijk

Vandaag kreeg ik mijn vrijheid terug. En werd die meteen weer afgepakt.

Vandaag ontving ik mijn pasje van de Regiotaxi.

Ik was zó blij. Eindelijk weer een stukje vrijheid. Eindelijk lonkt de wereld buiten mijn huis weer. Even ergens naartoe kunnen, familie bezoeken, lunchen, deelnemen aan het leven. Dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, maar die voor mij al lang niet meer vanzelfsprekend zijn.

Op diezelfde dag ontving ik een brief van de gemeente Waalwijk.

Mijn huidige rolstoel voldoet niet meer, maar voordat er een andere rolstoel kan worden verstrekt, moet er eerst een keukentafelgesprek plaatsvinden.

Wachttijd ongeveer  vijf maanden heb ik van diverse zorgmedewerkers gehoord..

Vijf maanden.

Ik zit inmiddels tien weken binnen omdat mijn rolstoel kapot is. Misschien wordt hij komende donderdag gerepareerd. Misschien lukt het. We hopen het. We duimen ervoor. Want zonder goed werkende rolstoel houdt mijn wereld bij de voordeur op.

De medewerker van Medipoint die een andere rolstoel kwam brengen, ( die niet passend was..) zei dat de aanvraag waarschijnlijk een formaliteit zou zijn. De huidige rolstoel is immers eerder goedgekeurd en de voorgestelde vervanging kost ongeveer hetzelfde. Mijn situatie is bovendien niet verbeterd. Integendeel, ik ben steeds afhankelijker geworden van hulpmiddelen.

Maar blijkbaar moet er toch opnieuw een keukentafelgesprek plaatsvinden. Niet omdat iemand twijfelt of ik een rolstoel nodig heb. Nietomdat er een wonder is gebeurd en ik ineens weer kan lopen. Niet omdat mijn medische situatie onduidelijk is. Maar omdat het protocoldat voorschrijft.

De gemeente schrijft: “Samen met u kijken we welke ondersteuning het beste bij uw situatie past.”

Dat klinkt prachtig. Warm bijna. Menselijk. Maar waar is dat ‘samen’ als ik eerst vijf maanden moet wachten voordat iemand überhaupt met mij komt praten? Waar is dat maatwerk als niemand even mijn dossier opent en denkt, hé, deze mevrouw heeft al jaren verschillende Wmo-voorzieningen, haar gezondheid is achteruitgegaan en haar rolstoel voldoet niet meer? Laten we haar bellen. Laten we kijken wat nú nodig is. Laten we voorkomen dat zij nog langer opgesloten zit in haar eigen huis.

In dezelfde brief lees ik dat er steeds meer algemene voorzieningen en activiteiten zijn waarvan mensen zonder officiële Wmo-indicatie gebruik kunnen maken. En dat ik daar eerst naar moet kijken voordat ik ondersteuning van een zorgaanbieder vraag.

Maar een algemene voorziening is geen rolstoel.

Een activiteit in de wijk brengt mij niet naar buiten als ik mijn huis niet uit kan. Een kop koffie in een buurthuis helpt mij niet wanneer mijn mobiliteit letterlijk stilstaat. Een folder met mogelijkheden vervangt geen hulpmiddel waarvan ik iedere dag afhankelijk ben.

Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig?

We praten voortdurend over passende zorg, eigen regie, participatie en meedoen. Maar als iemand daadwerkelijk wil meedoen, wordt diegene tegengehouden door wachttijden, loketten, indicaties, processen, verantwoordelijkheden en protocollen.

Protocol één zegt dat er een gesprek nodig is.
Protocol twee zegt dat er een aanvraag moet komen.
Protocol drie zegt dat iemand anders daarover moet beslissen.
Protocol vier zegt dat er gewacht moet worden.
En protocol vijf controleert waarschijnlijk of protocol één wel goed is uitgevoerd.

Ondertussen zit er achter al die protocollen een mens.

Een mens dat naar buiten wil.
Een mens dat familie wil bezoeken.
Een mens dat boodschappen wil doen, naar een vergadering wil of gewoon even de zon op haar gezicht wil voelen.
Een mens dat niet vijf maanden van haar leven kan parkeren totdat er ergens ruimte ontstaat in een agenda.

Vandaag regent het. Dan lijkt binnenblijven misschien minder erg. Maar straks schijnt de zon weer. Dan hoor ik mensen buiten praten. Dan zie ik hen voorbijlopen of fietsen. En dan zit ik nog steeds binnen.

Niet omdat ik te ziek ben om naar buiten te gaan, maar omdat het systeem niet snel genoeg in beweging komt.

Dat doet pijn.

Ik ben over het algemeen een optimistisch mens. Ik probeer altijd te kijken naar wat nog wél kan. Ik heb in mijn leven genoeg meegemaakt om te weten dat klagen alleen mij niet verder brengt. Maar zelfs een optimist kan breken wanneer iedere oplossing weer een nieuw probleem, een nieuw loket of een nieuwe wachttijd oplevert.

Soms kan ik mijn tranen werkelijk niet tegenhouden.

Niet alleen om mezelf. Ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben.

Ik hoorde over een ernstig zieke man voor wie in februari een keukentafelgesprek was aangevraagd. In september had dat gesprek nog steeds niet plaatsgevonden. De betrokken medewerker bleek ziek te zijn en niemand had het dossier overgenomen. Niemand had blijkbaar gezien dat er achter dat dossier een mens zat voor wie tijd geen administratief begrip was.

De voorziening die hij nodig had, is inmiddels nauwelijks meer nodig. Niet omdat het probleem is opgelost, maar omdat het zo slecht met hem gaat.

Hij had nog een aantal maanden meer van zijn leven kunnen genieten.

Die maanden krijgt hij nooit meer terug.

En juist dát lijken systemen te vergeten,  tijd is niet voor iedereen hetzelfde. Voor een gemeente is vijf maanden een wachttijd. Voor een chronisch of ernstig ziek mens kan vijf maanden een groot deel zijn van de tijd die nog rest. Het kan het verschil zijn tussen deelnemen en vereenzamen. Tussen buiten komen en opgesloten zitten. Tussen leven en wachten.

We zijn zogenaamd voortdurend bezig de zorg betaalbaar te houden. In Den Haag praten politici over het eigen risico, eigen bijdragen en maximale bedragen voor medicijnen. Daarbij wordt gemakkelijk vergeten hoeveel chronisch zieke mensen nu al zelf betalen. Medicijnen en hulpmiddelen die niet of niet volledig worden vergoed, vitamines en calcium, pijnstillers, vervoerskosten en allerlei andere noodzakelijke uitgaven.

Steeds is het ‘maar’ een paar tientjes.
‘Maar’ een paar honderd euro per jaar.
‘Maar’ een formulier.
‘Maar’ één extra beoordeling.
‘Maar’ vijf maanden wachten.

Al die kleine beetjes samen worden voor mensen met een chronische ziekte een ondragelijke stapel.

Ooit werd er gezongen in de serie de schaap met vijf poten”

 we zijn op de wereld om “ mekaar”  te helpen niet waar….

Ik geloofde dat. Eigenlijk geloof ik dat nog steeds.

Maar dan moeten we wel opnieuw leren kijken. Niet alleen naar een product, een kostenpost, een indicatie of een dossiernummer. We moeten de mens blijven zien die daarachter zit.

Een rolstoel is voor mij geen luxeartikel. Het is geen product dat ergens in een administratief proces kan blijven hangen.

Mijn rolstoel zijn mijn benen.
Mijn rolstoel is mijn vrijheid.
Mijn rolstoel is mijn deelname aan de samenleving.
Mijn rolstoel is het verschil tussen leven en alleen maar bestaan.

Wie iemand vijf maanden laat wachten op zo’n essentieel hulpmiddel, verstrekt geen passende ondersteuning.

Die neemt iemand een stuk van haar leven af.

Margriet

17 september 2026

0

Negen weken. En gelukkig nog geen negen maanden.

Mijn oude rolstoel ging stuk, tenminste het veertje in de as was stuk daarom kon het wiel er niet meer uit. Uiteindelijk bleek er geen asje gevonden te kunnen worden omdat de stoel te oud was. Ik was overigens heel blij met die stoel. Er kwam een andere stoel waarmee ik 9 maanden problemen gehad heb en dus niet bruikbaar was… uiteindelijk kwam er mijn huidige stoel waar ik zeer content mee was.

En het lijkt erop dat ik opnieuw in dezelfde situatie terecht ben gekomen….. want…

Mijn rolstoel is inmiddels negen weken stuk.

Negen weken is op papier misschien niet zo heel lang. Maar als je rolstoel je belangrijkste middel is om zelfstandig de deur uit te kunnen, wordt negen weken ineens een heel ander begrip.

Ik kan mijn tuin in. En daar houdt mijn wereld ongeveer op. Ik heb inmiddels zelfs een regiotaxi aangevraagd. En ook een Thalys geregeld voor een reis die ik zou willen maken. Ik heb dus keurig geprobeerd mijn leven gewoon voort te zetten. Alleen is er één klein detail.

Ik heb geen rolstoel, hij is stuk…

En zonder rolstoel heb ik helemaal niets aan die regiotaxi. En die Thalys? Die rijdt gewoon weg terwijl ik thuis blijf.

Dat is misschien nog wel het meest frustrerende ik probeer alles te regelen om zelfstandig te kunnen blijven functioneren, maar uiteindelijk ben ik voor mijn vrijheid afhankelijk van één ding dat ik niet heb, mijn rolstoel. Ondertussen kwam er een vervangende rolstoel. Dat leek goed nieuws. Totdat bleek dat deze rolstoel zo breed was dat ik door geen enkele deur kon.

Tja.

Wat heb je aan een rolstoel als je nergens naar binnen kunt?

De monteur nam hem weer mee en beloofde dat mijn eigen rolstoel zo snel mogelijk gemaakt zou worden. Er werd zelfs netjes nagevraagd of de as van mijn rolstoel in Waalwijk gerepareerd kon worden. Ja, dat kon. Ondertussen wordt alles in werking gezet voor een andere rolstoel.

Dus donderdag zouden ze komen om deze rolstoel te repareren zodat ik weer naar buiten kan. .. Alleen, in de morgen kwam het bericht dat het toch niet kon. De rolstoel moet naar de werkplaats hij wordt volgende week opgehaald. En uit ervaring weet ik wat dat betekent.

“Even naar de werkplaats” is in mijn wereld ongeveer hetzelfde als, we spreken elkaar over een week of twee nog wel eens, als ik geluk heb…

Ondertussen is er ook een traject voor een nieuwe rolstoel gestart. Althans… gestart? De ergotherapeut van “samen sterk” liet me het volgende weten…

Na twee weken bleek dat de aanvraag nog niet eens bij de gemeente Waalwijk was ingediend. Daarna moet de gemeente de aanvraag beoordelen en goedkeuren. Want ja, het gaat om geld. Dat begrijp ik. Maar ondertussen zit er wel iemand thuis.

Ik dus.

Volgens de monteur was de vervangende rolstoel ongeveer dezelfde prijs als mijn rolstoel die goed gekeurd was maar veel te breed. Financieel zou het dus geen probleem moeten zijn. Een formaliteit. En daar zit precies het probleem. Want voor degene achter het bureau is iets misschien een formaliteit. Voor degene die op dat hulpmiddel wacht, kan diezelfde formaliteit betekenen dat je weken of maanden niet zelfstandig kunt functioneren.

We praten in de zorg en bij gemeenten voortdurend over zelfredzaamheid, participatie, inclusie en meedoen. Prachtige woorden. Maar soms vraag ik me af wat die woorden waard zijn als je vervolgens negen weken in je eigen huis zit omdat je hulpmiddel niet beschikbaar is. Ik heb zelf een duwrolstoel gekocht, omdat je een hulpmiddel maar voor een bepaalde periode mag lenen. Dat doe je niet voor de gezelligheid. Dat doe je omdat je zelfstandig wilt blijven.

En juist die zelfstandigheid blijkt ineens afhankelijk te zijn van een keten waarin verschillende partijen allemaal hun eigen verantwoordelijkheid hebben.

De leverancier.

De monteur.

De werkplaats.

De gemeente.

De aanvraag.

De goedkeuring.

En ergens tussen al die schakels zit een mens.

Een mens die wacht.

Medipoint heeft daarbij natuurlijk een sterke positie. Er zijn maar een paar aanbieders van dit soort hulpmiddelen. De gemeente wil begrijpelijkerwijs zo goedkoop mogelijk inkopen. Allemaal begrijpelijk. Maar goedkoop inkopen is iets anders dan goede ondersteuning leveren.

Want wat is goedkoop als iemand vervolgens wekenlang niet zelfstandig naar buiten kan? Wat kost het iemand aan vrijheid, energie, sociale contacten en afhankelijkheid? Dat staat waarschijnlijk nergens in een spreadsheet. En misschien is dat wel precies waar het misgaat.

We behandelen een rolstoel als een hulpmiddel. Maar voor mij is het geen hulpmiddel.

Het is mijn mobiliteit. Mijn vrijheid. Mijn mogelijkheid om mee te doen. Mijn voordeur uit te kunnen. Zonder rolstoel kan ik niet ineens “even” mee. Zonder rolstoel wordt mijn wereld kleiner.

En dat vind ik misschien nog wel het verdrietigste van dit hele verhaal. Niet dat een rolstoel stukgaat. Dingen gaan stuk. Niet dat een reparatie soms langer duurt. Dat kan gebeuren.

Maar dat je vervolgens blijkbaar maandenlang afhankelijk kunt worden van een systeem waarin niemand kwaad wil, iedereen zijn eigen procedure volgt en ondertussen niemand lijkt te kunnen zeggen;

“Wacht eens even. Er zit hier iemand thuis die niet naar buiten kan.”

Dat zou toch het moment moeten zijn waarop alle alarmbellen afgaan?

Ik probeer er maar om te lachen. Want uiteindelijk is humor ook een vorm van zelfredzaamheid. En gelukkig is het nog geen negen maanden. Het zijn pas negen weken. Dus wie weet.

Misschien ben ik tegen de tijd dat de nieuwe rolstoel er is wel zo goed geworden in luieren dat ik helemaal niet meer naar buiten hoef.

Alhoewel…

Ik zou toch liever zelf bepalen waar ik naartoe ga.

Margriet

12 september 2026

4

Dé patiënt bestaat niet

Een bericht in de krant….

Patiënten dikken hun klachten aan om sneller bij de huisarts terecht te komen. Sinds dit nieuwsbericht deze week verscheen, hoor ik de collectieve zucht door zorgland galmen. Zie je wel? De patiënt is verwend, de consumenteisen zijn te hoog en het systeem slipt dicht door menselijke aanstellerij. We hebben het ook al eens gehoord van een ziekenhuis directeur die zei dat patiënten het ziekenhuis als een supermarkt zien. De patiënt als verwende consument.

Maar met die conclusie maken we het wel heel erg makkelijk. Want er is fundamenteel een probleem met dat verhaal. De patiënt bestaat namelijk helemaal niet.

Er zijn miljoenen patiënten. De mondige dertiger die weet welke medische termen hij moet roepen. De laaggeletterde man die niet uit zijn woorden komt. De alleenstaande oudere die zegt ach valt wel mee, terwijl de pijn onhoudbaar is. En de chronisch zieke die feilloos aanvoelt wanneer het misgaat, maar toch eerst door een telefonisch examen moet. Door hen allemaal op één hoop te gooien als ‘systeemverstoppers’, negeren we de kern van het probleem.

De schaduwzijde van de efficiëntie praktijk

Vroeger had je een vaste huisarts met één assistent. Zij kenden jou. Ze wisten wie er nooit belde en wie gewoon even gerustgesteld moest worden. Nu stappen we binnen in een geoliede machine van grote huisartsenpraktijken; vier artsen of meer , een batterij aan assistenten, praktijkondersteuners en strakke protocollen. Begrijpelijk, want de schaarste aan artsen is groot en deeltijdwerken is de norm geworden.

Maar in die drang naar efficiëntie is de persoonlijke kennis verdwenen. Triage is veranderd van een veiligheidsinstrument in een strakke toegangspoort. Wie de juiste ‘sleutelwoorden’ kent, mag door. Wie dat niet kan of durft, krijgt een paracetamol en een fijne dag. Een soort schipper mag ik overvaren…

De hedendaagse patiënt is mondiger dan vroeger, de groep die dat niet ( genoeg ) zijn zijn inmiddels wel boven de vijftig. Maar ondertussen werken er ook genoeg mensen onder de vijftig in een huisartsenpraktijk dus dat kan je een beetje tegen elkaar wegschuiven.

Niet alleen de patiënt veranderde, maar zeker ook de spelregels

Wanneer mensen hun klachten gaan aandikken, is dat zelden doortrapt consumentengedrag. Het is een wanhopige reactie op een gesloten deur. Als de zorg aanvoelt als een bureaucratische horde waar je pas over mag als je bijna omvalt, gaan mensen harder roepen. In plaats van de patiënt als boosdoener aan te wijzen, moeten men de spiegel durven voorhouden. Want wat gebeurt er als we de zorg zo inrichten dat er alleen nog plek is voor de meest mondige prater?

– De oudere met pijn op de borst haakt af om niemand tot last te zijn.

– De laaggeletterde patiënt krijgt niet de juiste zorg omdat de omschrijving ‘niet erg genoeg’ klinkt.

– De chronisch zieke voelt zich een indringer die telkens opnieuw moet bewijzen dat hij ‘ziek genoeg’ is.

Terug naar de menselijke maat!

Zorg is geen pakketje dat je door een logistiek proces schuift. Natuurlijk moeten we zorgvuldig omgaan met de schaarse tijd van artsen. En natuurlijk heeft een patiënt eigen verantwoordelijkheid. Maar een huisartsenpraktijk is geen natuurwet, het is een organisatievorm. Als de werkelijkheid laat zien dat kwetsbare mensen buiten de boot vallen, moeten we niet de patiënt opvoeden, maar de inrichting herzien. Ik hoor zo vaak dat mensen de huisarts niet meer durven te bellen omdat ze bang zijn als aansteller te worden gezien. Je gaat toch echt niet voor je lol naar een ( huis)arts.

Stoppen met de patiënten als probleem zien, begint bij een simpele vraag. Niet; “waarom liegen sommige patiënten?” Maar; “Waarom voelen mensen zich pas gehoord als ze hun klachten vergroten of aandikken?”

Uiteindelijk draait goede zorg nog altijd om de mens tegenover een ander mens . Zonder examen vooraf, maar met de bereidheid om écht te luisteren. Want een patiënt is soms lastig, maar vaker voelt hij of zij simpelweg niet gehoord. En dat verschil is levensgroot.

Ik geloof ook niet dat het heel veel patiënten zijn die hun verhaal aandikken. Net zo min ik geloof dat het niet anders kan.

Het is makkelijk om het op “de patiënt” af te schuiven, de patiënt zal niet massaal reageren …Dé patiënt bestaat niet!

Margriet

23 augustus 2026

0

Busje komt zo! Dag autootje!

Ken je dat beeld dat mensen met rollators en in rolstoelen zitten te wachten bij de ingang van ziekenhuis of zorgcentrum? Wat denk je dan?

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog drie maanden tot een jaar te leven had. Met een beetje geluk misschien anderhalf jaar. Dat is een boodschap. Je wereld stort in. Je maakt plannen die je helemaal niet had willen maken en ineens wordt tijd iets heel anders. Toch besloten de artsen mij te opereren. Daarmee kocht ik tijd. Veel meer tijd dan iemand toen had durven hopen. Mijn prognose was niet bepaald hoopgevend maar langer dan de eerste prognose , ongeveer 10 procent zou vijf jaar na de diagnose nog leven. Vooral de eerste twee jaar waren spannend, want daarin zouden de meeste mensen overlijden.

En kijk mij nou. Twaalf jaar verder.

Ik heb in die twaalf jaar veel ingeleverd. Er zijn dingen die ik niet meer kan en dingen waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Maar één ding heb ik blijkbaar nooit helemaal verleerd, flexibiliteit …me aanpassen, kijken naar wat wél kan..

Want ziek zijn is voor een groot deel aanpassen (en wachten maar dat is voor een andere keer) . Steeds opnieuw. En nu staat er weer zo’n aanpassing voor de deur. Mijn auto gaat weg. Mijn geliefde autootje. Jarenlang was het mijn vrijheid. Instappen, sleutel omdraaien en gaan. Niemand nodig hebben. Zelf bepalen waar je naartoe gaat en wanneer je weer thuiskomt. De laatste jaren was dat overigens al iets ingewikkelder geworden. Er moest iemand eerst mijn rolstoel in de auto leggen. Bij aankomst moest ik iemand regelen om de rolstoel er weer uit te halen, en weer in elkaar zetten. En natuurlijk lukte dat meestal wel. Met een beetje geregel en vooral met heel veel lieve mensen om mij heen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar voor mijzelf voelde het steeds meer alsof mijn vrijheid afhankelijk werd van de beschikbaarheid van iemand anders. En dat is toch iets anders.

In maart brak ik mijn enkel/kuitbeen. Dat was niet alleen ontzettend pijnlijk, maar maakte ook duidelijk dat het herstel een behoorlijk lastig verhaal zou worden. Inmiddels zijn we maanden verder en moet ik, met mijn inmiddels uitstekend ontwikkelde gevoel voor realiteit, erkennen dat autorijden er niet meer in zit. Dat is even slikken. Dus komt er een volgende stap… de Regiotaxi. Jawel. Margriet gaat voortaan met het busje mee. Ik moet er eerlijk gezegd nog een beetje aan wennen. Het idee dat ik straks “gezellig” met allerlei andere mensen in een busje zit en vervolgens ergens word afgezet, is niet bepaald mijn droombeeld van vrijheid. Ik zie mezelf al zitten: “Goedemiddag allemaal, waar gaan we vandaag gezellig naartoe?” Maar goed het is wél vervoer en geeft ook een vorm van vrijheid zonder mijn netwerk extra te belasten. En ik heb inmiddels ook Valys, zodat ik buiten de regio nog wat verder kan komen. Want helemaal achter de geraniums verdwijnen, dat ben ik voorlopig niet van plan.

Mijn auto verkopen is dus de volgende stap. Een goede vriend gaat dat voor mij regelen, want ik ben geen onderhandelaar en zeker geen zakenvrouw. Als iemand zegt: “Dat is echt een mooie prijs”, denk ik waarschijnlijk: “O, fijn!” en geef ik de auto mee en hoop ik dat ze niet terug komen voor dit of dat. Want van auto’s heb ik echt geen verstand.

Misschien is dat uiteindelijk wel mijn grootste kracht geworden, flexibiliteit en aanpassen en kijken naar mogelijkheden. Als het niet kan zoals het gaat, dan gaat het maar zoals het kan.

Niet omdat ik dat zo leuk vind. En ook niet omdat ik altijd zo stoer ben. Soms vind ik het gewoon ontzettend verdrietig of frustrerend. Maar als iets niet meer kan, moet ik opnieuw kijken naar wat wél kan. Ik wil daar niet in blijven hangen. Uiteraard heb ik er een tijdje over nagedacht. Maar een auto voor de deur voor de show, is best kostbaar.

Twaalf jaar geleden dacht ik dat ik misschien nog een paar maanden had. Nu ben ik bezig mijn auto te verkopen en heb ik de Regiotaxi geregeld. Het leven kan rare bochten maken. En ik besef dat vele dat niet kunnen zeggen. Er zijn al zoveel mensen die ik ken die minder geluk hadden en er niet meer zijn. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld maar dat gevoel heeft een plaatsje gekregen.

En misschien schaam ik me de eerste keer dat ik dat busje in moet. Misschien zit ik daar een beetje ongemakkelijk tussen de andere passagiers en denk ik busje komt zo, busje komt zo. Maar ik weet ook dat dat gevoel wel weer overgaat. Want ik heb inmiddels geleerd dat je niet altijd kunt bepalen wat het leven met je doet. Je kunt wél bepalen hoe je ermee omgaat.

Dus ja, ik ga mee met het busje. Dus ja, ik ben bijna mijn auto kwijt. Maar… ik ben er nog steeds. En ik ben nog steeds nieuwsgierig naar morgen, kan nog steeds lachen om de gekke dingen van het leven en ben nog steeds van plan om met een positieve blik naar de wereld te blijven kijken, en mijn vrijwilligerswerk zoveel te blijven doen. Ik lever dingen in.

Maar mezelf?
Die ben ik voorlopig nog niet van plan in te leveren.

Margriet

16 augustus 2026

2

Durven vragen

Een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten leren sinds ik chronisch ziek ben, is niet omgaan met pijn, vermoeidheid of beperkingen. Maar het is leren vragen.

Vragen of iemand boodschappen wil meenemen. Vragen of iemand mijn bed wil verschonen. Vragen of iemand me naar het ziekenhuis kan brengen. Vragen of iemand de containers buiten wil zetten of een klusje in de tuin wil doen. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet. Veel mensen willen graag zelfstandig zijn. Ik in ieder geval wel. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen. Toch komt er een moment waarop je beseft dat sommige dingen niet meer alleen lukken. Dan moet je leren hulp te vragen. En geloof me, dat leer je niet van de ene op de andere dag. Zelf vind ik het nóg steeds lastig

.

Als ik iets vraag, probeer ik altijd rekening te houden met degene aan wie ik het vraag. Ik wil niemand overbelasten. Ik wil niet steeds dezelfde persoon lastigvallen. Tegelijkertijd weet ik ook dat het in de praktijk vaak wél dezelfde mensen zijn die ik vraag. Niet omdat ik anderen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik van hen meestal een eerlijk en positief antwoord krijg.

Dat brengt me bij iets waar tegenwoordig veel over gesproken wordt: samenredzaamheid.

Het idee is mooi. Wat kunnen mensen voor elkaar betekenen zodat niet alles bij professionele zorg terechtkomt? Zo werkt het in mijn eigen situatie ook. Ik heb een geweldig netwerk van familie, vrienden, buren en bekenden om me heen. Er zijn mensen die me helpen, meedenken en soms al weten wat ik nodig heb voordat ik het zelf heb uitgesproken. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar tegelijkertijd zit daar ook een angst. Vraag ik niet te veel? Denken mensen soms, daar heb je haar weer? Komen ze nog langs omdat ze het gezellig vinden, of omdat er altijd iets geregeld moet worden?

Want naast chronisch ziek zijn, wil ik ook gewoon mens blijven. Ik wil horen hoe het met anderen gaat. Ik wil lachen, koffie drinken, belangstelling tonen voor hun leven. Ik wil niet dat elke ontmoeting draait om wat ik nodig heb. Die balans zoeken blijft ingewikkeld.

Misschien komt die angst ook voort uit ervaringen uit het verleden. Toen mijn moeder ziek werd, verzorgden mijn broers en ik haar samen. Dat begon met kleine dingen. Een boodschap hier, een ritje daar. Samen naar de artsen, haar zus in Bergen op Zoom bezoeken, wat toeren maar langzaam werd het meer. En meer. Op een gegeven moment stond ik ’s nachts naast haar bed omdat ze benauwd was of pijn had en samen met de nachtverpleging haalde ik haar dan uit bed. Daarna reed ik ’s morgens vroeg naar mijn werk. Na werktijd ging ik weer naar haar toe om dingen te regelen. We hadden veel hulp georganiseerd, maar toch bleef de zorg groeien. Uiteindelijk beheerste het vrijwel mijn hele leven. Ik deed het uit liefde. Zonder twijfel. Maar ik weet ook hoe zwaar mantelzorg kan worden wanneer de grens tussen helpen en overbelast raken langzaam vervaagt.

Misschien ben ik daarom zo alert op het risico van overvragen. En dan denk ik ook aan de andere kant van het verhaal. Aan de mensen die geen netwerk hebben. Aan degenen die niemand hebben om boodschappen te doen, een lamp op te hangen of mee te gaan naar een ziekenhuisafspraak.

Hoe werkt samenredzaamheid dan?

Hoe lang blijven mensen helpen als iemand niet dankbaar reageert? Hoeveel geduld hebben we met mensen die hun achteruitgang niet goed kunnen verwerken?

Of aan die mopperkont in de straat die overal boos op lijkt. De man of vrouw die kortaf reageert, afwijzend doet of mensen wegduwt. Misschien uit frustratie. Misschien uit verdriet of pijn. Misschien omdat het lichaam niet meer meewerkt en de wereld steeds kleiner wordt.

Dat zijn vragen waar ik geen eenvoudig antwoord op heb. Wat ik wel weet, is dat samenredzaamheid niet alleen draait om wat mensen kunnen geven. Het draait ook om wat een samenleving wil zijn.

Willen we alleen zorgen voor de aardige, sociale en dankbare mensen? Of hebben we ook oog voor degenen die moeilijk zijn geworden door alles wat ze verloren hebben?

Voor mij persoonlijk gaat het gelukkig goed. Ik heb mensen om me heen op wie ik kan rekenen. Dat besef ik iedere dag opnieuw. Juist daarom maak ik me zorgen over degenen die dat niet hebben.

Misschien is dat uiteindelijk de uitdaging van samenredzaamheid.

Niet alleen leren vragen.

Niet alleen leren helpen.

Maar ook blijven omzien naar mensen die geen stem hebben, geen netwerk hebben of niet meer goed weten hoe ze hulp moeten vragen.

Want vroeg of laat kan ieder van ons diegene zijn.

Margriet

Het 11 juni 2026

1

Pinnen?

voorbeeld uit de praktijk, vanaf 1 juni alleen nog pinnen in het ETZ

Vanaf 1 juni 2026 accepteert het ETZ geen contant geld meer. Het ziekenhuis noemt daarvoor de volgende redenen, veiligheid, hygiëne en efficiëntie.

Voor veel mensen is pinnen tegenwoordig net zo vanzelfsprekend als klagen over het ziekenhuiseten. Op social media gaat het los, hygiëne , nou dan moet het ziekenhuis eens daar en daar kijken.. etc

Mensen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zomaar een blog schrijf, daar is een reden voor. Ik pin wel voor mijn kopje koffie maar….
Wat gebeurt er met de mensen die niet vanzelfsprekend mee kunnen?

Denk eens aan:

– ouderen die liever hun portemonnee vertrouwen dan een app met zes wachtwoorden,

– mensen met schuldenbewind die werken met contant leefgeld,

– mensen met cognitieve problemen,

– dak- en thuislozen,

– kwetsbare GGZ-patiënten,

– mensen die bewust contant leven om grip te houden op hun financiën,

– of simpelweg mensen die nét op het verkeerde moment “pas geweigerd” zien verschijnen.

Want in theorie lijkt dit een kleine verandering. Een bordje erbij, pinautomaat neerzetten, klaar.
Maar in de praktijk is het opnieuw een voorbeeld van een samenleving waarin systemen steeds slimmer worden behalve in het herkennen van mensen die buiten de standaard vallen.

En dit gebeurt niet alleen in ziekenhuizen.
Ook winkels, parkeergarages, stations en zelfs sommige koffietentjes lijken inmiddels te denken dat cash geld iets uit het museum is.

Het ETZ zegt, het is efficiënter.
En dat klopt waarschijnlijk ook.

Maar de vraag blijft, efficiënt voor wie?

Want een samenleving wordt niet alleen zichtbaar in hoe modern ze is, maar vooral in wie er nog mee kan doen als alles nét iets digitaler, sneller en makkelijker moet.

Misschien zit daar wel de echte uitdaging voor de toekomst van de zorg en eigenlijk voor de hele maatschappij.
Hoe zorgen we ervoor dat vooruitgang niemand per ongeluk bij de uitgang laat staan?

Margriet

28 mei 2026

0

Feest wie had dat gedacht , 70!

En dan is het zover.

Vandaag ga ik eindelijk mijn grote feest vieren. In april ben ik 70 geworden. Zeventig! En eerlijk? Dat had twaalf jaar geleden niemand meer verwacht. Als je toen eigenlijk je doodvonnis krijgt en je mag twaalf jaar later gewoon nog bezig zijn met slingers, hapjes en stoelen buitenzetten, dan kun je toch alleen maar denken: wat ben ik toch een ongelofelijke bofkont.

En zo voelt het ook.

Vandaag komen er heel veel mensen hier over de vloer. Ik had natuurlijk gehoopt op strakblauwe lucht, zonnetje erbij, lekker buiten zitten alsof we midden in een Italiaanse film beland waren. Maar ja… het Nederlandse weer besloot weer eens een eigen feestje te bouwen. Gelukkig staat er een tent. In Nederland noemen we dat gewoon: goed voorbereid optimisme.

En wat ben ik verwend. Echt. Familie is de afgelopen dagen af en aan gelopen om te helpen. Hapjes maken, tafels sjouwen, de tent opzetten, straks de stoelen buiten zetten, versieren… ik hoef maar te zuchten of er staat alweer iemand met een rol plakband of een schaal gevulde eitjes naast me.

En dan heb ik ook nog twee zogenaamde kleinkinderen die vandaag gaan zorgen dat iedereen eten en drinken krijgt. Hoe mooi is dat? Ik ben alleenstaand, heb zelf geen kinderen, en toch staan er allemaal mensen om me heen die dit feest net zo belangrijk lijken te vinden als ikzelf. Dat raakt me echt enorm!

Natuurlijk zeggen mensen dan altijd: “Wie goed doet, goed ontmoet.” Nou, dat zal best. Maar ik weet vooral dat ik al twaalf jaar lang gedragen word door mensen die voor mij klaarstaan. En geloof me, daar word je heel klein én heel gelukkig van.

Vandaag maakt het me werkelijk niets uit hoe mensen komen. In een nette jurk, een oude spijkerbroek, op hakken, sneakers of met een kapsel dat duidelijk verloren heeft van de wind, iedereen is welkom. Als ze maar komen.

En er komen gelukkig ook kinderen. Ik ben dol op kinderen. Kinderen maken een feestje meteen levend. Hun onbevangenheid, hun energie, hun complete onvermogen om stil te zitten op een stoel… heerlijk. Ik lig vaak op bed en kijk dan uit het raam naar spelende kinderen in de buurt. Daar kan ik intens van genieten. Kinderen zijn de toekomst, maar voor mij zijn ze vooral ook een herinnering dat plezier vaak in hele kleine dingen zit.

De enige die vandaag iets minder enthousiast is over het feest, is Manu de kat. Zij verhuist tijdelijk naar boven. Niet omdat ze lastig is, integendeel, maar omdat een huis vol mensen voor een kat ongeveer hetzelfde is als een onverwacht muziekfestival in je woonkamer. Gelukkig komt er iemand speciaal voor haar zorgen. Iemand die haar graag oppakt en met haar knuffelt. Dat is echt mijn steun en toeverlaat. Ik leun enorm op haar hulp.

En morgen? Dan heb ik het ook nog eens briljant gepland. Of totaal onverstandig, daar ben ik nog niet uit.

Want morgen mag ik alweer naar Avans om als ervaringsdeskundige mee te praten over klinisch redeneren en “shared decision making”, samen beslissen. Grote kans dat ik daar verschijn met kleine oogjes, een licht katerig hoofd van vermoeidheid en misschien nog een verdwaalde slinger in mijn tas of haar. Maar gek genoeg krijg ik van die studenten en docenten altijd energie. Dus waarschijnlijk wordt dat ook gewoon weer een mooie dag.

En woensdag mag ik nog een keer.

Kortom, wat begon als een verjaardag, is inmiddels uitgegroeid tot een complete feestweek met logistieke perfectie!

Zeventig jaar.
Twaalf extra jaren gekregen.
Een huis vol lieve mensen.
Kinderen die lachen.
Een kat boven.
En ik? Ik geniet.

Meer moet een mens eigenlijk niet wensen.

Margriet

17 mei 2026

1

Twee kanten van één geschiedenis .. over verdriet, kracht en wat wij kunnen zien

Ik heb meerdere keren gekeken naar de documentaire Twee kanten van één geschiedenis over de Molukkers die 75 jaar geleden in Nederland aankwamen in de haven in Rotterdam . Het deed me veel en het bracht me in verwarring. Verdriet, ja maar ook een soort stil besef. Alsof ik ineens scherper zag wat er al die tijd al was in mijn eigen omgeving, hier in Waalwijk.

De geschiedenis van de Molukse gemeenschap is geen hoofdstuk uit een ver verleden. Het leeft in mensen, in gezinnen, in verhalen die soms pas nu hardop verteld worden.

Verhalen over mannen die vochten in het KNIL, in dienst van Nederland. Die dachten dat ze onderdeel waren van dat land. En die, eenmaal aangekomen in Nederland, bij het verlaten van de boot te horen kregen ; “u bent ontslagen.”… ( ik kan daar niet bij)

Daar stonden ze dan. Met hun gezinnen. Met hun verleden. Met een ontslagbrief in hun handen.

Ze werden ondergebracht in kampen. Plekken die al beladen waren met een geschiedenis die wij wél kennen, daar hadden eerder Joodse families gezeten, wachtend op deportatie naar de gaskamers. Velen van hen zijn nooit teruggekomen. En juist op die plekken begonnen Molukse gezinnen aan een nieuw leven of misschien beter gezegd …aan overleven.

Ik probeer me dat voor te stellen, maar het lukt me niet. De omvang van zoiets laat zich niet pakken in mijn hoofd.

Wat mij zeer doet, is dat het verdriet niet stopte bij die eerste generatie. Het werd meegenomen naar de volgende generaties. En vaak werd er niet over gesproken waarom dat verdriet er is. En dát herken ik….

Mijn ouders spraken ook niet over de Tweede Wereldoorlog. Over het verzet, over verloren familieleden, vrienden die gesneuveld zijn, wie de verraders waren, de trauma’s die ze hebben opgelopen. Dat verdriet was er wel, maar het kreeg geen woorden. En ik denk dat daar de overeenkomst zit. Groot verdriet, dat stil blijft. Dat niet gedeeld wordt, maar wel doorwerkt…

ik kwam vorig jaar er pas achter dat mijn oma Joodse kinderen heeft laten onderduiken…de heldin.. ik weet zoveel niet wat mijn ouders en hun generatie is overkomen.

Maar waar de overeenkomst stopt, begint ook het verschil. Want wat Molukse families hebben moeten dragen, het gevoel van afgedankt zijn, van nergens echt bij horen, van wachten op een terugkeer die nooit kwam, dat is van een andere orde. Het gevoel dat je meer en beter moet presteren en tegelijkertijd vooral niet moet opvallen.. waar thuis de opvoeding was met harde hand, uit frustratie…

En toch… wat ik vandaag zie, 75 jaar later, is niet alleen dat verdriet.

Ik zie kracht.

Ik zie een gemeenschap die, ondanks alles, niet is blijven staan in wat hen is aangedaan. Maar die iets heeft gedaan wat ik diep bewonder, het verdriet ombuigen naar iets dat verbindt. Iets dat zichtbaar is. Iets dat toekomst heeft.

Hier in Waalwijk zie ik dat heel concreet. De eeuwige grafrechten voor de eerste generatie Molukkers, dat hun graven nooit geruimd worden en dat de gemeente dat draagt dat vind ik iets bijzonders. Maar het is er niet zomaar gekomen. Dat is bevochten. Dat is georganiseerd. Dat is tot stand gekomen omdat mensen samen hebben gezegd, dit is belangrijk voor ons, dit moet blijven. Dit hebben ze verdient

Net zoals de herdenking op 15 augustus. Voor veel Nederlanders een datum die minder bekend is, maar voor de Molukse/ Indische gemeenschap van grote betekenis, het einde van de Tweede Wereldoorlog in Azië. Een einde dat voor hen een heel ander verhaal markeert dan voor ons in Europa. Dat die herdenking er nu ook is, dat die ruimte er komt ook dat is geen toeval. Dat is inzet. Dat is kracht.

En misschien is dat wel wat mij het meest raakt. Dat ik verdriet zie .. echt, dat zie ik, maar ook hoe dat verdriet wordt omgezet. Niet in bitterheid die alles overschaduwt, maar in verbinding. In verhalen die gedeeld worden. In monumenten. In herdenken én vieren.

En ja, daar ben ik jaloers op. Op de manier waarop de Molukse gemeenschap de schouders eronder zet. Hoe generaties elkaar weten te vinden. Hoe er een vanzelfsprekend “wij” is. Hoe ze zeggen, wij horen hier. Wij zijn Waalwijkers. Misschien wel jouw buurvrouw of buurman. Maar ook dat de gemeenschap wellicht lange tijd getracht heeft onzichtbaar te zijn. Zeker na de kapingen in 1977… maar uiteindelijk een voorbeeld zijn in integratie. Kinderen met Molukse voornamen en Nederlandse achternamen of omgedraaid… zich geworteld hebben in de gemeenschap. Ik zie in Waalwijk op allerlei fronten dat het niet uitmaakt of je van Molukse afkomst bent of niet.

Ik zie hoe ze niet zijn blijven hangen in slachtofferschap, maar het heft in eigen hand hebben genomen. Hoe ze hun geschiedenis zichtbaar maken, zonder die te verstoppen. Hoe ze bouwen, samen.

Dat vind ik indrukwekkend. Dat vind ik mooi. Dat raakt me.

Ik ben een Nederlandse vrouw van 70. Mijn leven is niet zonder verdriet geweest maar over het algemeen was mijn glas halfvol, maar het staat van verre niet in verhouding tot wat ik hier zie en hoor. De documentaire laat dat goed zien. Ik kan het verleden niet veranderen. Ik kan het verdriet niet wegnemen. Wanneer wordt in de geschiedenisboeken de twee kanten van deze geschiedenis beschreven?

Mijn excuus voor wat de Molukse gemeenschap is aangedaan is niet gewichtig genoeg .. Maar ik kan wel iets anders doen. Ik kan luisteren.
Ik kan erkennen.
Ik kan het verhaal doorvertellen. En misschien ook dit zeggen.

Ik zie jullie kracht.
En daar heb ik diep respect voor Voor degene die de documentaire niet gezien heeft Hier kan je hem vinden, méér dan de moeite waard …

https://npo.nl/start/video/twee-kanten-van-een-geschiedenis

Margriet

April 2026

0

Agressie in de zorg, van begrip naar grens

Agressie in de zorg neemt toe en gaat verder dan begrijpelijke emotie. Boosheid mag, maar bedreiging en intimidatie zijn grenzen die steeds vaker worden overschreden. Dit gedrag is aangeleerd: wie het hardst schreeuwt, krijgt vaak zijn zin. Het probleem ligt niet bij afkomst, maar bij veranderende normen, wantrouwen en een groeiend gevoel van “recht hebben op”. De zwijgende meerderheid laat te weinig van zich horen, waardoor negatief gedrag de toon zet. Oplossingen liggen in duidelijke grenzen, consequente handhaving en steun voor zorgverleners. Uiteindelijk vraagt het ook iets van ons allemaal: meer verantwoordelijkheid nemen voor hoe we met elkaar omgaan.

De posters hangen er. In wachtkamers, gangen en bij de ingang van het ziekenhuis…”Agressie wordt niet getolereerd.” Ook bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kom je ze tegen. Duidelijk, zichtbaar, bijna geruststellend. Maar wie even verder kijkt of beter gezegd, luistert, hoort iets anders. Verhalen van verpleegkundigen die worden uitgescholden. Huisartsen die bedreigingen krijgen. Ambulancepersoneel dat niet veilig een patiënt kan bereiken. Thuiszorg medewerkers gaan alleen op pad en vallen soms te prooi aan agressie, vaak door familie.

De vraag is dus niet óf het gebeurt. De vraag is, waarom accepteren we het nog steeds?

Emotie is geen excuus voor agressie

Laten we één ding helder hebben .. zorg is emotie. Angst, pijn, onzekerheid, het hoort er allemaal bij. Wie naast een ziek kind zit of een ouder ziet aftakelen, zit niet rationeel te wachten op een behandelplan. Daar zit een mens. En die mag boos zijn.

Maar ergens zijn we een grens kwijtgeraakt. Want boos zijn is iets anders dan dreigen. Frustratie is iets anders dan intimideren. En onmacht is geen vrijbrief om een verpleegkundige in een hoek te drukken met zeven familieleden eromheen.

Wat daar gebeurt, is geen emotie meer. Dat is macht.

Het ‘korte lontje’ is geen natuurverschijnsel

We praten er vaak over alsof het weer is, “De maatschappij verhardt.” Alsof het ons overkomt. Maar dat is te makkelijk wat mij betreft. Wat we zien, is aangeleerd gedrag. Jarenlang hebben mensen ervaren dat wie het hardst schreeuwt, het meest gedaan krijgt. In de supermarkt, bij de gemeente, bij verzekeraars en ja, ook in de zorg. De les is simpel en gevaarlijk tegelijk.
Druk uitoefenen loont. En als dat eenmaal werkt, ga je een stap verder. Van boos praten naar schreeuwen. Van schreeuwen naar dreigen. En soms naar fysiek geweld.

Het probleem zit niet waar we het zoeken

Het is verleidelijk om naar “de ander” te wijzen. Naar mensen met een andere achtergrond, een andere cultuur, een andere taal. Maar opvallend genoeg hoor je uit de praktijk vaak iets anders, dat respect juist daar vaak wél aanwezig is. Dus nee, dit is geen kwestie van afkomst.

Dit is een kwestie van normen en waarden. Van opvoeding. Van voorbeeldgedrag. Van een samenleving waarin “ik heb recht op” vaker klinkt dan “wat is redelijk?”. Ook van een groeiend gevoel van wantrouwen tegen instanties is een van de oorzaken. Tegen de overheid. Tegen de zorg. Wie denkt dat het systeem niet voor hem werkt, gaat het systeem bevechten. Soms letterlijk.

De zwijgende meerderheid is het echte probleem

De meeste mensen gedragen zich prima. Echt. Maar ze zeggen niets. Niet in de wachtkamer als iemand uit zijn dak gaat.
Niet online als zorgverleners worden weggezet als “lui” of “onverschillig”.
Niet in het dagelijks gesprek waarin steeds vaker wordt gesproken over “recht hebben op”. Ze zwijgen om zelf niet het slachtoffer te worden. En ondertussen bepalen de luidste stemmen het beeld en zwijgt de grote meerderheid om zelf geen slachtoffer te worden.

Dat is misschien wel het grootste probleem van allemaal. Ik heb “ recht op” versus “ Ik wil geen slachtoffer worden”.

Oplossingen zijn er maar ze vragen lef

We weten eigenlijk al best goed wat werkt. Kijk naar de huisartsenposten waar toegangscontrole is. Waar niet hele families mee naar binnen kunnen. Waar duidelijke regels zijn en die ook worden gehandhaafd. Niet daar niets gebeurd maar door duidelijkheid zijn er minder escalaties. Bij de huisartsenpost kan je ook niet zomaar naar binnen, of in een spreekkamer komen. (Dat is in een gewone huisartsenpraktijk of ziekenhuis wel anders.) Dat helpt. Niet omdat mensen ineens anders worden, maar omdat de omgeving grenzen stelt. Maar het gaat verder dan praktische maatregelen. Dit vraagt ook iets van ons als samenleving:

  • Duidelijke grenzen stellen
    Niet alleen met posters, maar met consequenties. Agressie moet altijd een gevolg hebben. Altijd.
  • Zorgverleners rugdekking geven
    Niet alleen in woorden, maar in beleid. Aangifte doen moet de norm zijn, niet de uitzondering.
  • Normaal gedrag weer benoemen
    Fatsoen is niet “ouderwets”. Het is de basis. En ja, dat mag je hardop zeggen.
  • De stilte doorbreken
    In de wachtkamer. Online. Thuis. Niet agressief, maar wel duidelijk, dit is niet oké.

En misschien de lastigste vraag

Zijn we bereid om iets van onszelf in te leveren? Want een samenleving waarin iedereen zijn recht opeist zonder naar de ander te kijken, wordt uiteindelijk een plek waar de sterkste wint. En in de zorg zou dat juist de plek moeten zijn waar de kwetsbaarste beschermd wordt.

Dus nee, agressie in de zorg is geen losstaand probleem. Het is een spiegel.

De vraag is alleen… durven we erin te kijken?

Wat vind jij?
Is dit vooral een probleem van individuen met een kort lontje, of zegt het iets fundamenteels over hoe wij als samenleving met elkaar omgaan? Ik zeer benieuwd naar je reactie

Margriet

April 2026

0

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑