euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan.

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn.

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje. De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat.

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit.

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

juli 28, 2025 2

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks.

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden:

Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in.

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..…

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet?

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop…

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er zelf ook vertrouwen in…

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

april 25, 2025 2

Optimisme aangeleerd of toch niet?

ik word een optimist genoemd en dat is natuurlijk beter om te horen dan dat men je ziet als een zwartkijker of pessimist. Ook voor jezelf is het een stuk prettiger positief te zijn dan achter de geraniums weg te kwijlen.

Hoe kan dat toch vragen mensen zich af, je hebt toch genoeg om niet altijd vrolijk te zijn en het lichtpuntje te zien. Nou laat ik dan maar eerlijk vertellen dat ook bij mij het glas wel eens halfleeg is. Als ik goed ziek, piepend en met te kort aan lucht in het ziekenhuis lig moet ik toch toegeven dat ik dan echt niet altijd de leukste ben. Zeker voor mensen die dicht op mij staan maken mee dat ik dan aardig kan klagen. Meestal wel uit wanhoop. Je bent in zo’n situatie dan ook overgeleverd aan andere en de regie ben ik dan aardig kwijt. En dat vind ik verschrikkelijk. En daarnaast voel je je enorm ziek. Je ligt niet zomaar in een ziekenhuis tegenwoordig.

Maar goed, reden genoeg om eens op onderzoek uit te gaan of optimistisch, positief in het leven staan aangeleerd gedrag is of iets wat in je karakter zit. Is het genetisch bepaald? Of gaat het om een combinatie?

Volgens de wetenschap is het beide. Je bent genetisch “ belast” voor ongeveer 25% de rest is aangeleerd. Bijvoorbeeld door je opvoeding. Als daarin je wordt geleerd naar mogelijkheden te kijken ontwikkel je daarmee een positieve en creatieve kijk voor problemen én oplossingen. Als in je opvoeding je positief wordt gestimuleerd heeft dat zeker veel effect. Als je geleerd wordt dat klagen mag, maar niet te lang en dat je vooral moet kijken hoe dan wel. Wordt je creativiteit gestimuleerd.

Maar ook als volwassene kun je dingen leren. Ikzelf gebruik vaak de “omdenk methode”. Dit is een techniek die je kan aanleren. Je leert jezelf om een probleem te transformeren in mogelijkheden. Het gaat dan vooral om hoe kijk je naar “ het probleem” en wat kan ik bedenken om het om te draaien. Nu zullen mensen ook zeggen dat is vooral relativeren. En dat is het zeker. Voor mij helpt het bevoordeeld om te zien of ik er invloed op heb. Heb ik er géén invloed op dan probeer ik het me naast me neer te leggen. Ik neem bijvoorbeeld het weer, daar heb ik echt geen invloed op. Ik ben echt geen binnenmens, ben graag buiten, maar in de winter is dat lastig en door mijn lichamelijke beperkingen ook niet altijd mogelijk om erop uit te gaan. Dan denk ik , regen? Sneeuw? Glad? Mmm ik ga vandaag lekker tekenen en schilderen of zoals nu een blog schrijven. Nu heb ik het voordeel dat ik me nooit verveel. Maar dat is dus ook door je positieve manier van leven.

Dus ook al is het voor 25% genetisch bepaald is het dus niet onmogelijk om te leren positief te denken en daarmee positief in het leven te staan. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar soms kan je ook denken, ik ga me daarin verdiepen en leren.

Ik bedacht me vandaag bijvoorbeeld, hé 27 januari is het een jaar geleden dat ik voor het laatst in het ziekenhuis heb gelegen! 23 januari 2013 dat ik geopereerd werd en mijn diagnose omgezet is naar 10% leeft nog na 5 jaar ( en ik al 11 jaar). Heb ik toch mooi voor elkaar. Soms is het nodig om even achterom te kijken, even stil te staan bij wat er was en hoe het nu is. Even jezelf een applausje te geven van goed gedaan…ook al had je daar geen invloed op maar wel beseft dat je dat geluk hebt..

11 jaar geleden was ik een gezonde vrouw die fietste en op weg was naar een andere baan. Nu in een rolstoel, heel wat ziektes rijker en heel wat kilo’s zwaarder… alle reden om depressief van te worden, maar ik denk juist, wat is het leven mooi, wat een geluk dat ik er nog mag zijn, wat fijn dat er zoveel mensen om je heen je willen helpen. Etc etc. Optimisme vind ik dan ook heel erg prettig, vooral dat het mij geen moeite kost. Ik voel me dus gezegend.

Ik denk dat mensen die hier komen niet meer zouden komen als ik alleen chagrijnig en pessimistisch zou zijn, maar voor mijzelf is het ook prettig. Gisteren stond er een kind voor de deur die kwam vragen of hij iets voor me kon doen, maar ja hij weet ook dat er snoepjes op tafel staan…😉 maar waar hij dan ook voor kwam, het was gezellige met hem.

Ik denk dat optimisme ook iets is van pluk de dag, hang de slingers op en kijk naar wat kan in plaats wat niet kan.

Natuurlijk is het niet voor iedereen weggelegd. Dus veroordeel ik niemand, en vind ik dat een ander dat zeker niet moet doen. De opmerking “er zouden meer mensen een voorbeeld aan je kunnen nemen” gaat voor mij echt niet op. Ik voel me een bofkont dat het in mijn genen zit, ik een positieve opvoeding heb gehad en mezelf daar nog meer in ontwikkeld heb. Dat is voor vele heel anders.

Mocht jij het wat moeilijker vinden om positief te zijn, ga eens zoeken op internet er zijn veel methodes om daar wat aan te doen. En probeer weer eens wat uit. En als het niet alleen lukt, er zijn diverse cursussen die je kunnen helpen wat steviger en positiever in je schoenen te staan. En is het problematisch zoek dan hulp. Ik gun het namelijk iedereen wat gelukkiger met zichzelf te zijn, en soms is dat hard werken. Ik zou niemand willen veroordelen die dat niet kunnen, ik zou het ze wél gunnen. En nogmaals, bij is het glas ook wel eens halfvol.

Margriet

16 januari 2025

januari 16, 2025 3

Onnodige zorg, ACP etc

Ik word wat getriggerd de laatste tijd door bestuurders en mensen die er verstand van hebben. De zorg moet veranderen… het is niet meer betaalbaar en we hebben steeds meer mensen die zorg nodig hebben en minder mensen die dat werk kunnen doen. Dus zijn veel mensen in de zorg en hun management en bestuurders op zoek naar alternatieve, oplossingen die bijdrage aan andere en wellicht mindering van zorg. Zo klaar als een klontje . Toch? Ik denk dat elke weldenkende mens dit wel begrijpt. Maar wat mij enorm irriteert is dat veel bij de patiënt/cliënt/burger wordt neergelegd alsof die allemaal het niet zouden begrijpen en min of meer het probleem in hun schoot legt.

In kranten en diverse interviews komt dat sterk naar voren. Onnodige zorg om er maar één te noemen. De patiënt wil meer en meer extra onderzoek en weet van geen stoppen. Second opinion, langdurig door blijven behandelen komt doordat de patiënt dat vraagt(?). Stel dat dit zo is, hoe zou dit dan komen? Is de patiënt mondiger geworden? Ik denk zeker wel. De tijd van Ja dokter is voorbij. De komst van internet speelt zeker een rol. De patiënt zoekt en vindt op het internet zeker allerlei oplossingen. Dat dit niet altijd de juiste oplossingen zijn begrijp ik zeker. Immers hebben de meeste van ons geen medische achtergrond. Maar er spreekt ook wantrouwen uit. De hoogopgeleide patiënt krijgt vaker de zorg die men nodig heeft dan de minder hoogopgeleiden… dus ja zeker wantrouwen. Dus de patiënt wil meer en meer. Maar is het dan zo dat dit allemaal aan de patiënt, cliënt of burger ligt? Dat denk ik dan weer van niet. Niet iedereen wil perse allerlei onderzoeken, probeersels etc. Ook artsen zelf zijn daar debet aan. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd waar in lekentaal de dokter ten dienste van de medemens zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden zal verlichten van de patiënt. Dus het stoppen met het zoeken naar een oplossing is soms ook voor de artsen een conflict.

En dan hebben we de zorgverzekering, alhoewel ze hard roepen dat de onnodige zorg moet verminderen creëren ze dit ook zelf door in afspraken met diverse organisaties daar afspraken over te maken.

Het is allemaal complex maar het is echt niet altijd patiënt die méér wil. Waarom wijzen we daar dan naar. Waarom proberen we niet uit te leggen wáárom dingen zijn zoals ze zijn, gáát zoals het gaat? Ik denk dat goede communicatie met elkaar een van de sleutels is om onnodige zorg te verminderen. De zorgverzekering zou ook eens naar hun eigen procedures kunnen kijken.

Even een voorbeeld. Ik heb nieuwe hoortoestellen nodig en soloapparatuur. Dus heb ik in het ziekenhuis bij de KNO een hoortest gedaan bij de man die al 30 jaar of zo de hoortesten bij me heeft afgenomen. De arts schrijft toestellen voor maar mag dat niet meer doen voor de soloapparatuur( van de zorgverzekering) en ik mag naar het audiologisch centrum. Ik krijg daar precies dezelfde test met dezelfde uitkomst en een gesprekje (de tweede keer, want dat kon niet in een keer) en er worden hoortoestellen en solo apparatuur voorgeschreven. En ik mag na de proefperiode nog een keer terug omdat dan wordt besloten of deze hoortoestellen en soloapparatuur wel goed voor mij zijn(?)…. Ik vroeg waarom dit zo gaat, dat moet van de verzekering zegt deze audioloog… Ik draag al mijn hele leven hoortoestellen en gebruik ook al mijn hele leven soloapparatuur. Onnodige zorg? Ik vind van wel. Niet alleen voor de zorgverzekering maar ook voor mij, 3x naar den Bosch… mijn tijd en die van iemand die rijdt etc.

ACP gesprekken (Advance Care Planning) voor mensen die in hun laatste levensfase zijn gekomen worden nu aangewend als bezuiniging, in ieder geval levert het de zorg financieel wat op. Ik vind dat zo diep triest dat men dit zo uit want de winst is juist bedoeld voor de persoon in kwestie! Waarom wordt dit nu gebruikt in de communicatie naar buiten? Dat geeft zo een onaangenaam gevoel. “Tja mevrouw, meneer we gaan een ACP gesprek voeren want we willen de druk op de zorg verminderen en we bezuinigen graag op u, u gaat immers toch dood.”

ACP is zoveel meer dan dat. Dat de persoon in kwestie begeleid wordt in de moeilijke weg die hij of zij moet gaan. Samen kijkend naar wat men nog wel of niet wil, waar men wil sterven, testament, zorg etc. ACP gesprekken levert heel veel op, minder angst en depressie voor hen maar ook voor hun naasten, duidelijkheid en rust, geestelijke rust. Dáár zou de communicatie om moeten gaan. Niet op wat het eventueel oplevert.

Ik word boos dat veel op de patiënt wordt afgewenteld maar ook nog eens weggezet wordt als een mens die niet zoveel begrijpt. Laatst weer een artikel in de krant waarin een bestuurder zegt “ het is belangrijk dat de burger snapt dat niet alles meer mogelijk is”. Alsof de burger dat niet weet. Natuurlijk zullen er mensen die het niet begrijpen maar ik denk dat de meerderheid echt wel weet dat er wat moet veranderen. Maar ook kreten als het ziekenhuis is geen supermarkt. De patiënt wil alle dure onnodige zorg etc etc. Deze manier van communiceren is zo polariserend. Het maakt dat je tegen in opstand komt en dat is wat mij betreft echt niet de bedoeling.

Zorgvuldige communicatie in deze is echt winstgevend, neem de burger mee als compagnon, als gesprekspartner want echt zo dom is niet iedereen. Kijk eens of er samen met andere gekeken kan worden wat nog meer kan. De patiënt is niet alleen mondiger geworden maar wil vaak ook gesprekspartner zijn. We hebben de mond vol van samen beslissen, en dat zou wat mij betreft nog beter en breder ingegeven moeten worden. En misschien moeten we de patiënt een handje helpen, het op een andere manier bespreekbaar maken. Maar laten we vooral communiceren en niet denigreren!

Zo ik heb gesproken, ik wens je fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk nieuwjaar. Geniet van het mooi en vier je leven.

Margriet

15 december 2024.

december 15, 2024 0

Kwetsbare oudere!

Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.

Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.

Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!

Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…

Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.

De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden.

Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.

Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)

Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.

Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen.

De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.

Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…

Margriet

30 november 2024

november 30, 2024 0

Waarom doe je dit?

via GIPHY Studios 2021 on GIPHY

Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen.

Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan.

Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden.

Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg.

Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft.

Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.

Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen.

Voor nu een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd,

Margriet

19 augustus 2024

augustus 18, 2024 0

Vrijheid zit in je hoofd.

Morgen is het 5 mei, bevrijdingsdag. De een viert dat uitbundig zonder mogelijk te weten waarom die dag er is, de ander viert het niet. Vanavond staan we stil bij de slachtoffers van de tweede wereldoorlog in Nederland en ver daarbuiten. Voor mijzelf tel ik daarbij alle onnodige slachtoffers uit de oorlogen die daarna er ook zijn en waren. Want in mijn optiek zijn er alleen maar verliezers en geen winnaars.

In deze tijd van polarisatie word ik ook vaak gedwongen om te moeten kiezen. Ben jij voor of tegen Putin, Hamas, Zelenski, Netanyahu, IS, Burgeroorlog en crisis in Jemen, situatie in Ethiopië de genocide in Myanmar, Syrie, Gaza, Palestina etc etc.

Zucht…

En dan denk ik, ik ben tegen alle geweld die mensen wordt aangedaan, kinderen die onnodig sterven, onderdrukking, afslachting, gijzelingen en al wat niet meer. We hebben het over mensen van vlees en bloed, van alle leeftijden ongeacht gender en afkomst. Als de een wat doet is er een represaille van de ander. Vaak onder het mom van een geloof, waarvan ik, ongelovige, denkt dat in elk geloof wordt gepredikt voor begrip en de andere wang toe te keren, dat God liefde is etc… Maar het gaat niet over geloof, het gaat over macht. Vaak mannen die belust zijn op macht en expansie. Het lied van Lennaert Nijgh vertolkt door Boudewijn de Groot “Welterusten meneer de president” kan zo weer van stal gehaald worden, als hij al weggeweest zou zijn. (zie en luister hier)

Ook in Nederland onderdrukken mensen elkaar, werkt onze regering daaraan mee, zijn er politieke partijen die de polarisatie maar al te graag versterken en angst zaaien…pas op dat links niet aan de macht komt, want dat zijn mensen die alleen naar het milieu kijken, daar wordt u de dupe van. Alle problemen schuiven we op de mensen die schijnbaar niet in Nederland horen. Eigen volk eerst roepen ze. Maar wie is of zijn dat eigen volk dan? En wanneer heb je dan volgens hun stelregel wel het recht om in Nederland te mogen blijven? Als je hier geboren bent? Nee want als je een kleurtje hebt of een achternaam die niet echt Nederlands is dan moet je toch echt je mond houden en terug naar je eigen land gaan als je het niet bevalt. Ze zíjn in eigen land. Als je als vluchteling hier mag blijven pik je de banen en de huizen van dat eigen volk in, en moet je niet zeuren en nederig zijn. Als je (klein)kind bent van de eerste generatie gastarbeiders, dan blijf je een buitenlander… als je links bent in je denken dan ben je een gevaar voor de maatschappij, aldus deze partijen. Want dat links ook inhoudt dat je gaat voor gelijkwaardigheid, sociaal zijn dat kan niet. Want Ingrid en Henk die zijn pas sociaal.

Nee vrijheid zit in mijn hoofd. In mijn hoofd mag ik denken en bedenken, kan ik zeggen wat ik wil. In mijn hoofd ben ik gezond en dans ik erop los. Ik denk dat in je hoofd de enige vrijheid zit. Want als ik om mij heen kijk word ik daar erg verdrietig van.

Vanavond ga ik naar de dodenherdenking, dat probeer ik elk jaar te doen, ik hoor de namen van de mensen die omgekomen zijn als inwoners van Waalwijk in de Tweede Wereldoorlog. Daar hoor ik ook de naam van een oom, waar mijn oudste broer liefdevol naar vernoemd is. Ik denk dan aan een oom die ver in de negentig werd en heel zijn leven heeft geprobeerd het juk van die oorlog af te werpen. In zijn stervensfase zat hij wéér in die oorlog. Aan mijn ouders, die niet veel spraken over de oorlog, maar vaak zeiden dat het nooit meer mocht gebeuren… Hun droom is in duigen gevallen.

Ik denk aan al die mensen die trauma’s hebben opgelopen van die en andere oorlogen, de KNIL die naar Nederland zijn gehaald met hun gezinnen en waar we echt niet netjes mee om zijn gegaan. Ik denk al aan die mensen die decennia na decennia slachtoffer van een oorlog dichtbij en verder weg zijn geworden en waarvan veel overlevende trauma’s hebben opgelopen. Ik denk aan onze vluchtelingen die hun land zijn ontvlucht voor een oorlog of onderdrukking… en ik denk dat het allemaal teveel voor me is.

Ik weet dat vanavond mijn hart huilt en dat als ik thuis ben de tv niet aanzet. Dan komen er vaak oorlogsfilms en ik kan er niet naar kijken.

Ik duik dan in mijzelf, want in mijn hoofd is het veilig. Ik hoop dat vele dit herkennen. Ik hoop dat mensen die onderdrukt zijn de kans zien om in hun hoofd vrijheid te ervaren.

Het lukt me niet om deze blog luchtig af te sluiten, dus kruip ik lekker in mijn hoofd.

Margriet

4 mei 2024.

mei 4, 2024 4

Slechthorenheid heeft mij ook veel goeds gebracht!

Nu ik “wat“ ouder ben, en ook omdat 4 mei er weer aankomt en ik altijd dan terugkijk op mijn leven en wát invloed heeft gehad. Kwam ik toch weer bij mijn slechthorendheid uit. Nu ben ik heel mijn leven slechthorend en vele mensen merken (gelukkig) niet veel aan mij. Dat was vroeger wel anders. Op mijn 7 jarige leeftijd werd bekend dat ik toch wel heel erg slechthorend was. Maar ze gaven geen hoortoestellen omdat men dacht dat de oren dan lui zouden worden. Gelukkig is dit achterhaald. Uiteraard zijn bij mij in de familie alle testjes uitgehaald, “ ga je even helpen met de afwas?”, geen reactie. “ lust je een ijsje?” Wel een reactie. Bewijs geleverd ze is lui. Ze hoort wat ze wil horen. Dat ik een spraakgebrek had, vooral de sch vond ik schijnbaar moeilijk, schoen werd, Sjoen, school wel sjool werd ook verweten dat ik verwend zou zijn. 4 broers om mij heen en dan ook nog één na jongste was alle reden tot verwennen en daar maakte ik volgens de familie dan misbruik van. In huis veranderde wel de houding toen bleek dat ik toch niet zo goed hoorde. De grapjes mochten niet meer gemaakt worden. Maar op school ging dat toch wat anders. Daar werd ik wél gepest, zeker door een meisje waarvan ik nu denk dat dat ook alleen was om zelf niet gepest te worden. De leuke spelletjes zoals woord doorgeven was een ramp het ging altijd verkeerd bij mij en dan was iedereen boos op mij. Of dat idiote spelletje dat je op je knieën met je handen voor je ogen moest raden hoeveel kinderen er zachtjes achter je waren gaan zitten. De grap was natuurlijk dat heel de klas achter mij zat en ik in volle overtuiging bijvoorbeeld 2 zei. Hilarisch maar niet voor mij. Ik heb nog steeds een bloedhekel aan dit soort spelletjes.

Mijn ouders hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ik niet goed hoorde maar vonden het echt niet goed als ik daar misbruik van zou maken. Ze leken mij vooral te sturen op mijn mogelijkheden en niet mijn onmogelijkheden. Een houding die ik mijn hele leven doorgezet heb. Ik ging naar de SIO school (School Individueel Onderwijs) iets wat echt nieuw was en waar mensen schande over spraken. In mijn tijd ging je naar een BLO (Buitengewoon Lager Onderwijs) waar kinderen zaken die een laag IQ hadden. Of ik zou naar het Instituut voor Doven zijn gegaan maar daar zou ik intern moeten én vertelde mijn moeder later, we dachten dat jij je goed staande kon houden. Dus kozen ze daar voor. Ze wilde niet dat ik een buitenstaander werd.

Die school, nu LOM (leer -en Opvoeding Moeilijkheden) is mijn redding geweest. (In waalwijk is het nu Zilverlicht) Ik was denk ik 10 jaar als ik daar naar toe ga. De school was net begonnen en elke dag kwamen er nieuwe kinderen bij (1966/1967?). Ik vond het er erg leuk, uiteindelijk met 4 meisjes in de klas de rest waren jongens. Mijn vader haalde me de eerste dag op en vroeg ik hoe ik het had gehad, ik zei:” Allemaal lomperds bij elkaar, niemand pest elkaar”. Al snel bleek dat ik dus niet dom was, maar dat niet zo goed horen echt belemmerend werkt( je hebt met slecht horen of doof zijn zo snel een ontwikkelingsachterstand )’. Je kreeg een klein grijs boekje mee naar huis waar je huiswerk in stond maar ook hoe het die dag gegaan was, een van je ouders moest dat ondertekenen. Ik kan me niet herinneren dat er ooit iets negatiefs stond, wel mocht ik geen huiswerk meer maken want ik ging te snel. Leerhonger noemde mijn leerkracht van der Wiel dat. Daar is zeker ook een zaadje gepland, je leert op de wijze die goed bij je past en jij als individu bent belangrijk.

Op de middelbare school ging het ook niet echt goed. Het was heel modern om met koptelefoons te werken. Daar werden de coördinaten gezegd bijvoorbeeld, maar mijn tekening zag er altijd anders uit. Engels was een ramp want mijn uitspraak was bar slecht en de leraar bleef maar herhalen en herhalen . Ik werd het middelpunt van lachen, zeer onbedoeld. Maar frans ging mij goed af, want ach dat kende we niet van de tv of zo. Ooit kreeg ik een dictee, met koptelefoon uiteraard, ik kreeg een 10 van de beste man, géén één woord had hij gezegd, maar zei hij, je had veel moeilijkere woorden foutloos geschreven. Kijk dat is nu kijken naar mogelijkheden.

Op mijn 16de kreeg ik mijn eerste hoortoestel en snel erna de tweede. Dat waren geen toestellen zoals nu, alles werd versterkt dus ook de vrachtwagens, vliegtuigen etc. De hoortoestellenman kwam nog in huis met wat toestellen en zo kreeg je een toestel, hoe beter gaat het nu.

Hij zei ook elke dag wat langer dragen om te wennen. Ik heb ze ingedaan en nooit uitgedaan behalve bij slapen en zwemmen. Nu nog steeds gaan de toestellen uit als ik ga slapen en erin als ik opsta. Ik merk nu pas hoe doof ik ben als ik de toestellen uit doe en de tv staat nog aan, ineens hoor ik niet dat er een tv aanstaat. (Maar hoe hard mijn Tinnitus gaat).

Nu zijn de toestellen zeer geavanceerd, ze zoemen in, beschermen je voor teveel decibel etc. Als ik nieuwe krijg moet ik altijd even wennen. Maar al snel is dat gewoon. Als ik in een zaal met slechthorende zit en de spreker vraagt wie er blij is met zijn hoortoestellen dan ben ik een van de weinige die de hand op steekt. De andere zijn meestal op een wat latere leeftijd slechthorend geworden en die weten heel goed het verschil.

Maar goed waarom heeft mijn slechthorendheid me ook veel goeds gebracht?

Ik kijk nog steeds naar de mogelijkheden en niet naar wat niet kan. Nu ik chronisch ziek ben en telkens inlever is dat toch wel heel handig.
Heb ik, denk ik, mogelijkheden voor mijzelf gecreëerd
Ben ik zeker sterker geworden
Vecht ik nog steeds tegen ongelijkheid (en dat gaat veel verder dan slechthorendheid, maar ook naar ras, geloof, uiterlijkheden etc)
Ik heb mijn hele leven gevraagd aan iedereen ( vooral nieuwe werkgevers) vooral niet te kijken naar mijn hoortoestellen (U heeft toch ook een bril, weet ook wel dat dat niet hetzelfde is maar is toch ook een hulpmiddel?)
Ben ik blijven leren en leer ik nog steeds en als ik de kans krijg een cursus te doen dan laat ik dat zeker niet.
Ik heb goed leren gokken in wat er gezegd wordt, soms zit ik er naast maar dat geeft vaak ook hilarische taferelen.
Ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te verstaan, de expressie zegt vaak genoeg.
ik hoef ook niet alles te verstaan, zeker als het saai is, laat waaien.
Door mijn slechthorendheid begreep ik in mijn werk ook altijd beter (tenminste dat denk ik toch) mensen met een beperking en hun strijd om gezien te worden.
Heb ik denk ik ook minder moeite gehad om een scootmobiel of een rolstoel te gebruiken (anders kom je nergens hé)
etcetera etcetera

Kortom, ik vind het helemaal niet erg dat ik niet zo goed hoor, het had ook voordelen (met examen zette ik altijd de toestellen op stil), kon ik me vaak goed concentreren en omdat ik zo laat mijn hoortoestellen kreeg is het liplezen zeer goed ontwikkeld.

Uiteraard zijn er zeker veel nadelen om te noemen maar die laat ik voor wat ze zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen..

Margriet

28 april 2014

april 28, 2024 0

een feestdag

En dan is er weer een jaar voorbij. Telkens weer is het bijzonder dat ik mijn verjaardag mag vieren. Een dag die sinds 10 jaar erg bijzonder is geworden. 10 jaar geleden kreeg ik mijn doodvonnis te horen, 3 maanden tot een jaar met een beetje geluk 1,5 jaar. Nu zijn er mensen die denken, waarom tel je dat zo. Nou dat is makkelijk te beantwoorden. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en je einde nadert ( ik was toen 57 jaar) dan staat je leven even stil, dan hoop je met kerst aan tafel te zitten en een jaar later weer sinterklaas te begroeten. Wil je kinderen groter zien worden en is het leven ineens compleet anders. Andere zeggen je hebt wel heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw. Ja en ook dat klopt. Maar is niet allemaal op één dag gebeurd. Dat gaat geleidelijk aan een daar pas ik mij ook op aan. Gelukkig beschik ik over een creatieve geest.

Het is de maand waarin Moslims de Ramadan hebben. Niet alleen het vasten is daar belangrijk in maar ook reflectie op het leven, denken aan andere en wie ben jij etc. Ikzelf ben niet gelovig maar kan wel een enorm respect opbrengen voor mensen die het mooie uit hun geloof halen. En gelukkig zijn dat de meeste. Overigens denk ik dat veel geloven gebaseerd zijn op het hebben van goede waarden en normen, en ik denk dat ik die wel heb.

Dus hier een reflectie over mijzelf en mijn kijk naar andere. Mijn focus is wel heel erg veranderd. Was ik 10 jaar geleden actief in het organiseren van een groot evenement met andere, was ik actief voor stichting Hoormij en speciaal voor mensen met tinnitus en hyperacusis (googelen) , bemoeide ik me graag met zaken die de wereld aangingen. Dat laatste doe ik nog steeds.

Maak me nog steeds druk over de toenemende polarisatie, joden en of moslim haat of welke haat dan ook. Kan ik echt niet begrijpen en wil ik ook niet begrijpen waarom mensen in een oorlog onnodig dood worden gemaakt. Dat we hier voedselbanken hebben en een ander eten weggooit. Dat in Afrikaanse landen nog steeds hongersnood is etc.

Maar doordat ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige ben geworden als patiënt zet ik me daar nu vooral voor in. Probeer ik zaken te veranderen (tja je hebt een agogische opleiding gedaan of niet hé) en zie ik nog steeds oplossingen voor stroperige procedures in ziekenhuis of WMO.

Want laten we eerlijk zijn er is nog echt wel wat te veranderen in voordeel voor personeel bij de WMO of ziekenhuis én wat goed is voor degene die betrokken is, de patiënt of cliënt. Er wordt naar mijn idee nog veel te veel uitgegaan dat er mensen zijn die misbruik maken van zorg of WMO, en ja dat is zo. En dat zal altijd zo blijven. Heel Nederland richt op de fraudeurs, daar zijn bijvoorbeeld de mensen van de toeslag affaire slachtoffer van, we timmeren systemen zo dicht dat maatwerk niet meer mogelijk is en de goede het onder de kwade moeten lijden.

Ooit was er een onderzoek naar de hoeveelheid mensen die willens en wetens misbruik maken van dienstverlening of belasting. Ik weet niet precies de percentage meer maar het ging ongeveer om 20-25%. Vervolgens gingen alle organisaties dingen bedenken hoe we dat cijfer omlaag kunnen krijgen, in plaats van te focussen op 75-80% die het wel eerlijk en goed doet.

Het gevolg van dit alles is dat we er vanuit gaan dat we belazerd worden. En dat trekt ver door.

We willen of kunnen niet meer vrij denken. We hebben alles in procedures verpakt. Je moet een vinkje zetten om door te gaan naar de volgende fase. Het leveren van maatwerk is daardoor verdwenen, we zeggen wel we leveren maatwerk maar in de praktijk lukt dat niet zo goed meer.

Afgelopen jaar moest elk huis voorzien zijn van brandmelders. Wettelijk geregeld. Verhuurders plaatste massaal brandmelders in huizen. Al snel bleek dat 25% van de mensen deze tonen niet horen (niet alleen doven of slechthorende). Ik trok aan de bel bij mijn verhuurder en het antwoord was.. We voldoen aan de wettelijke verplichting. Dat dus mensen schijnveiligheid wordt geboden is niet interessant. Gevalletje van alle vinkjes gezet, patiënt overleden.

Het zijn zaken die mij enorm bezig houden. Eigenlijk draait alles om het feit dat ik graag zou zien dat er meer naar de mens gekeken wordt inplaats van het zoeken naar nog meer procedures en systemen.

Zolang we Nederland volstouwen met regels en wetgeving zo slechter wordt het voor het individu. En hoe meer regels en wetten hoe creatiever worden de mensen om die te omzeilen en zal het frauderen toenemen.

Maar goed vandaag ben ik jarig en ondanks dat ik zeer kritisch kan zijn in het kijken naar systemen en de gevolgen daarvan, naar de macht misbruikers die mensen onnodig vermoorden in hun expansie drift. Ben ik een gelukkig mens die meestal van alles en nog wat geniet. Die ondanks de beperkingen mogelijkheden ziet. In mijn hoofd ben ik niet ziek! Ik zie de voorjaarsbloemen weelderig bloeien in mijn tuin en ondanks dat het weer vandaag wat winderig is voel ik mijzelf echt jarig en een bofkont.

Vier je leven!

Margriet

9 april 2024

april 9, 2024 0

Het draait allemaal over communicatie.

Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis. Maar ik ga morgen weer naar huis, Het was weer een opname met ervaringen. En ondanks dat iedereen goede bedoelingen heeft gaat er in zo’n opname nog als eens mis. Binnen de gezondheidszorg wordt ingezet op samen beslissen en vooral dat jij als patiënt aan geeft wat jij wel of niet wil. Maar als je de deur van de SEH doorgaat ben je alle zeggenschap, nou ja bijna alle zeggenschap kwijt. Het behouden van regie is dan een utopie en het samen beslissen is ernstig beperkt.

Men zet een beleid in om jou weer zo snel mogelijk op de been te brengen… maar communiceert daar slecht over. Zo kom je erachter dat wat medicatie gestopt is.. en daar kwam ik in mijn geval achter omdat ik als een ballon aan het “groeien“ was en de kilo’s er weer aanvlogen. Ergens wordt er dus een beslissing gemaakt met alle goede bedoelingen, maar het wordt niet gecommuniceerd. Ik had ze namelijk, als ervaringsdeskundige kunnen vertellen wat het gevolg zou zijn. Maar ze zien mijn nierfunctie en nemen daar een beslissing over. En inderdaad de nierfunctie wordt beter omdat de nier letterlijk in het water ligt. Nou ja ik snap waarom maar snap niet dat er niet over gesproken wordt. of uberhaupt wat gezegd wordt

Als het grote visite is ( ik noem die dinsdag de grote witte jassen parade) wordt er zeker wel gecommuniceerd en getracht aan samen beslissen te doen…, de artsen en hun gevolg hebben zich gebogen over jouw casus en van diverse kanten belicht en hun ideeën en opties verwerkt in de woorden die je hoort. Maar je moet dan wel én het lef hebben om te spreken voor een groep witte jassen én van goede huizen komen en argumenten hebben om iets in te brengen tegen hun beleid. Ik vraag meestal om dit met mijn behandelaar te bespreken, die kent mij van haver tot gort. Deze laatste week had ik geluk omdat de arts die de coördinatie had er open in stond. Ik kreeg echter wel wat dingetjes te horen waar ik niet zomaar een beslissing over wil nemen maar wil doorspitten met de behandelaar. Ik heb namelijk alleen de voordelen gehoord en niet de nadelen.

We hebben samen nog wat te leren.

Maar waar echt mijn klomp van brak is dat in het hele ziekenhuis andere infuuspalen zijn gekomen. Er is iemand geweest binnen deze organisatie, of misschien wel meerdere mensen die echt gekeken hebben wat de beste infuuspalen zouden zijn, ze zien er futuristisch uit, Niks mis met die palen. Totdat ik vandaag weer naar de röntgen moest en het infuus weer afgekoppeld moest worden, want een bed duwen en een paal meenemen is niet zo handig. Vroeger haalde ze dan een paal die even aan het bed kon. maar ik kon wel even zonder het infuus. Maar wat bleek… één van de vervoerders had toevallig van de week gezien dat je deze futuristische palen aan het bed kon bevestigen en zo de paal mee kon nemen, er zit namelijk een soort haak aan. Ik hoorde hier dat men allemaal zich afvroeg waarom dat ding daar aanzat. Kan je er iets aan ophangen? Geeft het de patiënt een voordeel, nee men kwam er niet uit. Nu blijkt die soort haak er te zijn om voor aan je bed te bevestigen, het bed omhoog en de paal “hangt*,

Wat zal dat ziekenhuis breed gekost hebben om al die palen te vervangen voor nieuwe? Wat heeft die man of vrouw (of meerdere) gekost in uren (dus geld) om de juiste paal te zoeken? Ik denk heel veel bij elkaar. En het zijn dus goede palen met extra mogelijkheden en handig want er hoeft geen losse paal mee (dus geen verpleegkundige die weer extra mag rennen)… veel voordelen. Men is alleen vergeten de mogelijkheden van deze palen te communiceren met de mensen die er mee moeten werken. Zelfs op de röntgen was men verbaasd, is die haak daarvoor…

Het draait dus om communicatie en dat is dus verdomd moeilijk… maar laat een ding duidelijk zijn…ik ga morgen naar huis, als ze dat maar goed gecommuniceerd hebben…

Margriet

26 januari 2024

januari 26, 2024 2

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen: