Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

Je bent zeker wel blij….. met je scootmobiel.

Velen die ik tegenkom als ik in mijn “scoot” zit (scootmobiel klinkt zo zielig) zeggen;”jij bent zeker wel heel blij met je scootmobiel”. En dan kan ik twee antwoorden geven…. 

1. Nee ik ben helemaal niet blij met een scootmobiel. Ik vind het een stom ding, voel me er veel te jong voor en schaam af en toe dood dat andere a-sociale in zo’n ding toeterend door de winkel rijden of rondscheuren. Zit ik daar met mijn dikke opgeblazen lijf, slang in mijn neus, ( zo jong en nu al aan het zuurstof 🙂 ) ook in zo’n karretje…Mensen gapen je aan, als je naar een festival gaat is er altijd een artiest die denkt dat ik geestelijk ook onvermogend ben en zet mij in het “ zonnetje” ……nee niet blij mee dus,,,,,

bloeiende hei, in het echt nog mooier.

2. Maar… wel blij dat ik naar buiten kan, dat ik de natuur in kan rijden, mijn boodschapjes kan doen, al valt het manoeuvreren in een winkel niet altijd mee. Ik heb inmiddels al 500 km met de scoot gereden…ja daar wel blij mee. En soms hoor ik; “ jij scheurt wel lekker door…nah, de meeste fietsers halen mij in, ik sporadisch een luie fietser…enne hij rijdt maar 15 km per uur hoor…..

Maar de blikken van de mensen, de hooligans die wijdbeens op de scoot zitten, zuurstof in de neusgaten en peuk in de hand…op de bekende hoeken bijelkaar staan om de wereld te bekritiseren…De vrouwen die schijnbaar normaal vinden om in een winkel hard te rijden, met hun met plastic bloemen versierde mandje en het gele hesje op de stoel…, toeterend en als je ze aanspreekt zeggen, ” ze moeten maar rekening moeten houden met mij, de invalide mens???” Alsof het een recht is om je a-sociaal te gedragen…

langs de Maas……vredig
Afgelopen week ben ik de duinen in gereden om naar de bloeiende hei te kijken,..echt prachtig, naar het oorlogsmonument nabij Kaatsheuvel, nooit geweten dat die er was…en gisteren een ritje langs de Bergsche Maas en door de Eendenkooi (Oudheusden) terug via de Elshoutse Wielen…echt prachtig… ja dan ben ik blij dat ik die stap genomen heb…

Ik ga er maar boven staan…………

De blikken, het geroezemoes, de opmerking over mijn sonde, mijn dikke opgeblazen lijf…en de mede (soms zeer a-sociale) scootmobielers…ik neem het maar voor lief, want door dat stomme karretje heb ik wel een soort vrijheid terug… dus er toch wel blij mee….

Margriet

Augustus 2019

Wat nou als je medewerker een diamantje is?

.
heb ik ook een diamantje?

Via Actief ontvang ik zorg. Ik ben er reuze blij mee. Ze helpen me zo goed met mijn huishouden maar daarnaast ook met adviezen. Op vrijdagochtend heb ik een vaste hulp. Een gedreven mevrouw die buiten goed kan organiseren en mijn huishouden regelt ook een soort extra hulpverlener is. Op een andere ochtend heb ik een tijdelijke hulp , die voor mij een was draait en wat hand en spant diensten doet. Over beide ben ik zeer tevreden, maar Ik zie duidelijk kwaliteit verschil. Beide hebben dezelfde baan. Degene die voor 1,5 uur komt heeft nog wat te leren, maar staat er direct alleen voor. Misschien zou voor haar wat meer begeleiding juist even welkom zijn.Maar let wel, een schat van een jonge vrouw met haar hart op de juiste plaats en de wil om te helpen hoor. Terwijl mijn vaste hulp over-gekwalificeerd is.

Op de folder van actief zorg worden de hulpen afgebeeld met een emmer en een dweil. Beetje stigmatiserend want ze zijn zoveel méér dan alleen een “poets”. Ze zijn alert, zien dat je fruit snel opgegeten moeten worden, stimuleren daar waar mogelijk, helpen op allerlei niveau. Ik hoor soms de verhalen van andere, die zo blij zijn dat de hulp juist veel meer is dan de mevrouw die komt poetsen…ze zijn dan ook geen interieurverzorgers.Ik noem ze graag “ de hulpen die me helpen met hetgeen ik niet meer kan! Vraag me oprecht af of “de gemeente’ ook ziet dat deze hulpen op diverse vlakken ingezet worden.

Actiefzorg heeft een pluimage aan clientèle, van hoogbejaarden mensen, naar mensen zoals ik. Iet wat jonger maar wel ziek. Maar ook psychiatrische patiënten die het niet altijd overzien, of die jonge vrouw die heel haar leven al een handicap heeft waardoor dingen niet gaan zoals ze zou willen. Van mensen met een hoog IQ tot mensen die tegen of wellicht zwak begaafd zijn. En deze hulpen gaan daar allemaal mee om, de een door natuurlijk gedrag, de ander door aangeleerd gedrag De een kan het wel, de ander geeft aan dit vooral niet te willen. Maar wat ik tot nu toe gemerkt heb willen ze allemaal het beste voor je en lopen ze er zeker geen kantjes van af.

Nu heb ik (zou haast zeggen natuurlijk) weer eens zitten denken. Want wat bij Actief Zorg is zal zeker ook gelden voor andere organisaties. Waarom zou je niet eens beter kijken welke diamanten je hebt? Eens echt kijken in je personeels bestand wie er misschien even extra begeleiding nodig heeft en wie wellicht een ruw diamantje is die met wat schuur en polijstwerk ingezet kan worden als een soort + kracht, zeg maar je hebt “ Hulp” en “hulp + of zelfs hulp++”. Uiteraard hangt daar een prijskaartje aan, en dat spel zal met de betalende (gemeente?) gespeeld moeten worden (ik denk dat het management ook wel diamantjes heeft). Aan de andere kant geeft het natuurlijk ook meer voldoening als er naar je kwaliteiten gekeken wordt…een hersenspinsel….is het zo gek? Ik hoor het graag.

Margriet, Augustus 2019 

De zorg om de kwetsbare mens, het blijft me bezighouden.

Het blijft me bezighouden, de zorg om de kwetsbare mens. Hoe krijgt die nu de zorg die men nodig heeft, wie beoordeelt het, hoe hoor je de vraag achter de vraag, is WMO nu de oplossing? Wie heeft er invloed en waarom wie niet? Het spookt maar rond in mijn hoofd.

De laatste tijd heb ik diverse aanvragen voor de WMO mee mogen maken, de een vraagt niet graag en doet zich beter voor, de ander maakt het wat erger want dan krijg je wel hulp. Het lijkt wel als je wat liegt je méér hulp krijgt dan als je dat niet doet. Het is natuurlijk voor de medewerker van de WMO ook heel lastig om het onderscheid te maken. De een barst (soms op commando) in huilen uit, de ander laat zijn of haar lachend gezicht zien.

Maar wat vreemd blijft is dat ik voor het verkrijgen van een gehandicapten kaart ik gekeurd wordt door een arts, die moet inschatten gezien je beperkingen en je ziekte of je daarvoor in aanmerking komt en je bij de WMO tegen een ambtenaar zonder medische kennis je ziekten moet vermelden. Alsof die weet wat het inhoudt wat bijvoorbeeld niercelcarcinoom met metastasen is en wat het toekomst perspectief is. Eigenlijk zou bij de WMO ook artsen werkzaam moeten zijn die daarin een stempel kunnen zetten. Ik heb nu zelf meegemaakt dat sommige meer hulp krijgen dan noodzakelijk terwijl andere echt te kort gedaan wordt.

Hoe mooi zou het zijn als we daar verandering in kunnen brengen, de ambtenaar gekoppeld aan iemand met terdege medische kennis en inschattingsvermogen en de ambtenaar met wat minder regelgeving en meer creativiteit. 

Ik heb op vrijdag via de WMO (Actief Zorg) een “vaste“ hulp, een intelligente vrouw die graag mensen helpt. Natuurlijk maakt ze schoon maar ze zou ook een goede gecombineerde hulpverlener zijn. Ik denk wel eens dat ze haar echt onderschatten en haar dus niet serieus nemen, Ze vertelde laatst dat ze zeer begaan was met een mevrouw die ineens heel erg hard achteruit ging. De huisarts greep in, zorgde voor materieel ondersteuning en schakelde zorg en WMO met spoed in. Mevrouw kon niet goed meer lopen vanwege een verlamming en de huisarts had een dribbelstoel geregeld. De thuiszorg vond dat mevrouw gewoon maar achter de rollator moest lopen en haar keuken moest opruimen(?). De WMO vond extra hulp niet nodig…de huisarts keek het met lede ogen aan, maar ook mijn hulp, haar werd niets gevraagd, ze zag het gevecht van deze vrouw die iets later werd opgenomen en na haar opname naar een revalidatie opvang gaat,,,Ik bedoel maar. Mijn hulp was aanwezig bij de thuiszorg en Wmo gesprek maar ze mocht niets zeggen..ze was maar de hulp. Wie zijn wij dat we elkaar zo behandelen. Juist mijn hulp had iets kunnen betekenen, kunnen uitleggen, verduidelijken. Wat voor functie heeft de huisarts, als die met spoed van alles inschakelt omdat het onverantwoord was..dat andere dat wegwuiven.. nee het was geen mondige vrouw, dat maakt het zo treurig.

Het lijkt wel dat liegen beloond wordt en dat stuit me enorm tegen mijn borst, maar ik begrijp ook de ambtenaar die maar vanuit moet gaan dat dit verhaal echt is. Niet iedereen heeft een onderbuikgevoel bij de gesprekken. Dat is ook niet iets wat je aan kan leren, maar het gemis van medische kennis is denk ik ook wel cruciaal. Want bijvoorbeeld niercelkanker zonder metastasen is goed te behandelen en als de nier verwijderd s, is men genezen. En zo werkt dat voor vele aandoeningen. De ene persoon toont zich sterk en dabbert door, de ander gaat met de minste tegenslag achter de geraniums zitten….

Ik ben bezig , samen met de WMO een activiteit op te zetten, natuurlijk kritiek geven mag, maar meedenken aan een oplossing is leuker. En dan zou ik ook nog een lans breken om het sociale netwerk in te schakelen bij indicatie, inclusief de hulp….en soms zou een leugendetector nodig moeten zijn (grapje)

Ik ben een BNP-er

Iedereen kent Garfield, of Felix de kat, maar langzamerhand word ik ook een BNP-er. (Zie elders voor uitleg). Hier in mijn huis komen steeds meer mensen die even vragen of ze met mij mogen kroelen, en dat vind ik geweldig. Eerst kwamen ze voor mijn personeel, dat is die vrouw die zorgt dat ik eten heb, de huur wordt betaald en zo. Ze is zeker aardig hoor en doet haar best en soms overspoel ik haar met aandacht, anders is het ook maar zielig. Maar zoals een diva betaamd ben ik nogal eigenwijs en doe ik wat ik wil. Maar goed terug naar mijn bekende status. 

Tegenwoordig gaat hier de bel en hoor ik een kinderstem vragen , mag ik Manu even kroelen? Mijn personeel vind het prima dus die laat ze binnen. Laatst kwam haar nichtje op bezoek met haar tweejarig zoontje. Lekker manneke die mij super aardig vond, ik zou haast zeggen wie niet… Maar goed hij bleef me maar aandacht geven en ik bleef maar dicht bij hem. Dan mijn buurmeisje, ik vind haar zo vreselijk mooi dat ik er wat verliefd op ben, ook haar moeder en broer vind ik super aardig. Die komen hier ook graag even kroelen.

Maar goed ik ben dus een BNP-er, en wellicht ga ik nog mondiaal. Ik word zelfs in Marokko besproken, daar vragen ze; “ Hoe gaat het met Manu?”. Mijn buurvrouw en haar zwager praten soms wel 15 minuten over mij. Ik bedoel maar.

Ik ken ook de namen goed, als mijn personeel zegt ;”Die-en die komt” ga ik voor mijn raam  zitten en tuur ik naar buiten, zodra ze in de buurt zijn ren ik vast naar de deur, want éérst mij aanhalen voor je met mijn personeel praat. Gelukkig snappen de mensen het goed. Eentje van mijn fans moet ik missen, ze krijgt een baby’tje, leuk voor haar hoor maar ik mis haar aandacht én de snoepjes. Toch wel grappig dat ook iedereen weet wie ik ben, sommige kinderen vragen aan hun moeder of oma, zullen we even naar Manu gaan… tja en dat doet me natuurlijk goed.

Aan de andere kant word ik ook doodmoe van die aandacht dat ik echt tussendoor moet uitrusten. Het is maar goed dat ik geen handtekeningen weg hoef te geven…nee ik ben een echte BNP-er (Bekende Nederlandse Poes) en ik wil graag nog bekender worden, dus als jij me nog niet ken, dan moeten we snel eens kennismaken, ook jij gaat me niet vergeten.

groet, Manu de Bekende Nederlandse Poes

Zomerkampen…ik moet er niet aan denken!

Ik las op Facebook dat weer meerdere ouders hun kroost uit hebben gezwaaid…de een met de gedachte een heerlijk rustig weekje, de ander heeft last van het “lege nest syndroom”. Maar voor de kinderen is het prachtig. Ik ben jarenlang staflid geweest bij een scoutinggroep. Met veel plezier waren we wekelijks een avond kwijt om programma te maken en bijna de hele zaterdag voor de uitvoer daarvan. Allemaal belangeloos, het was een hobby. En buiten diverse weekendjes was er een zomerkamp. Als ik daar nu aan terug denk word ik al moe. Maanden van voorbereidingen, ouderavonden, programma maken, vervoer regelen, schooien en hopen dat mensen het voor een klein prijsje wat wilde doen. En ouders werden ingeschakeld om ons te helpen, wat een vast groepje zeker wel deed. En dan die 8 dagen kamp, je ging ervoor om de kinderen/jongeren een zo leuk mogelijke tijd te geven, dat was je cadeautje…daar deed je het voor. Je was na dat kamp zo vreselijk moe en dagen niet te genieten….je moest afkicken.

Scouting Andreas Zijlmans groep is naar Wiltz, er zijn weer 5 jaar voorbij. Wat hebben we daar toch veel afgelopen, bergje op bergje af. Hoorde dat ze nu daarvoor busjes meenemen…echt goed dat ze dat doen. 

Sommige ouders hebben meerdere kinderen bij de scouting zitten….Ik ken ze nog de moeders die een traantje weg pinkten als we vertrokken….het zal nu niet anders zijn.

Maar wat wil ik nu kwijt. Mijn respect voor deze jonge mensen die zoveel vrije tijd geven om andermans kinderen een fantastische ervaring te geven, zo maar, gratis en voor niets. En hun dank is dat alle kinderen het naar hun zin hebben en na 8 dagen weer heelhuids afgeleverd worden aan hun ouders die een vuil kind met veel vuile was innig omarmen.

Maar ook wil ik kwijt dat je als een jongvolwassenen dit moet doen. Want als ik nu mee zou gaan hebben de kinderen echt geen leuke tijd. Ik zou telkens mijn hart vast houden, al iets snel gevaarlijk vinden, niet al het eten is verantwoord etc. Stel ze klimmen in een boom (wat ik als kind ook graag deed) dan zou ik dat nu verbieden. AL die kinderen met z’n allen in de slaapzaal, eerst even keten en dan misschien slapen…. Ik zou er nu bij gaan zitten, want ze hebben hun rust nodig. 

De jongvolwassenen die de kampen leiden doen dat zeer verantwoord, maar hun grenzen zijn anders dan de mijne… ik klom vroeger met de kinderen mee de boom in, en nu vind ik het gevaarlijk. Ik zou veel te veel me bemoeien met de kinderen onder het mom van moedergevoelens… nee het is maar goed dat ik niet meer een kamp leid, dat zou een lijdensweg zijn voor mij, maar zeker voor de deelnemers!.

Als u zaterdag uw kind gaat ophalen, die vuil is, met een koffer vol vuile was, uit zijn of haar humeur door de vermoeidheid, denk dan even aan deze stafleden, die alles naar binnen sjouwen, komende week alles nog gaan opruimen om even een paar weken rust te nemen en dan er weer vol tegen aan gaan, geef ze een schouderklopje en bedank ze hartelijk…wordt niet boos als die handdoek niet terug gekomen is…. 

Wie durft te zeggen, “ de jeugd van tegenwoordig…? Ik niet

Margriet,

juli 2019


Doof.nl

Ik kondig met gepaste trots aan dat ik columns ga schrijven voor de website http://www.doof.nl een digitale nieuwsbrief voor mensen met gehoorproblemen.

Hier mijn voorstel blog, weet jij ook weer wat meer van mij.

Even voorstellen wordt mij gevraagd… Ik vind het altijd wat lastig, wat schrijf ik wel of juist niet. Laat ik eerst schrijven dat ik echt mij vereerd voel om columns te gaan schrijven voor doof.nl.

Ik ben Margriet van Loon, inmiddels heel blij met de leeftijd van 63 jaar. Ik schrijf sinds januari 2018 blogs over hetgeen wat mij bezig houdt. De ene keer grappig, de andere keer serieus en soms met een twist. Ik ben géén professional, ik schrijf over wat me bezig houdt.

Sinds ik niet meer werk en ernstig ziek werd kijk ik anders tegen de wereld aan. De eerste blog schreef ik in het ziekenhuis waar ik eigenlijk altijd erg slecht slaap. Ondanks mijn slechte gehoor merk ik als men de kamer binnenkomt, of de buurvrouw zich omdraait. Nu had ik op dat moment een super lieve 84 jarige buurvrouw die heerlijk sliep. Ik wilde haar niet wakker maken, geen licht aan doen, dus ben ik verhaaltjes gaan schrijven. Eerst via Facebook, nu inmiddels via mijn site margrietvanloon.blog. Ik kreeg hele leuke reacties, en zelfs de vraag om de blogs te bundelen en uit te brengen. Dat heb ik niet gedaan hoor. Ik schrijf voor mijzelf en het is mooi om te horen dat een ander het leuk vindt of er iets aan heeft.

Ik ben van kinds af aan slechthorend, door de jaren heen verergerd (gehoorverlies van 80%) maar ik hoor met hoortoestellen in mijn optiek best goed. Natuurlijk heb ik de vergissingen, ik lig in een deuk van het lachen en de ander kijkt me aan van “ wat is er dan grappig?”. Of ik vul in en merk in het verhaal dat mijn invulling niet helemaal juist is. Vroeger wilde ik alles verstaan, kon er boos om worden als men mij de mop ging uitleggen in plaats van de mop te herhalen. Was ook wat achterdochtig, zeker in mijn puberteit. Daar heb ik gelukkig allemaal geen last meer van. Ik hoef niet alles te horen en te weten. Als het belangrijk is dan word ik er wel bij betrokken.

Mijn slechthorendheid is pas laat ontdekt, ik was al 7, had een spraakgebrek. Uiteraard werden er door mijn broers (4 stuks!) testen gedaan. “Wil je een ijsje?” Ik antwoordde “ja lekker” of “ help jij even de afwas te doen?” En ik reageerde niet… bewijs geleverd, ze hoort het wel, ze is lui.

Op de lagere school verliep het niet zoals men wenste, en er werd voorgesteld om naar de BLO te gaan (bijzonder Lager Onderwijs) want Margriet was echt te dom. Dat bleek gelukkig niet waar en ik heb mijn HBO opleiding later afgerond nadat ik mijn lagere school afgemaakt heb bij een SIO school (School voor Individueel Onderwijs.), later 1 jaar MAVO die door mijn slechte gehoor ook fout liep, toen maar de huishoudschool waar ik cum laude ben geslaagd (yeah) afijn door wat omzwervingen en een MBO diploma uiteindelijk naar het HBO…de aanhouder wint.

Uiteindelijk ben ik probleem gestuurd jongerenwerk gaan doen, ben ik teamleider/manager geweest van een groep jongerenwerkers en opbouwwerkers, en als laatste als sociaal beheerder bij een Wooncoöperatie waar ik mij bezig hield met de a-sociale mens, de verslaafd of psychisch zieke mens, kortom de doelgroep waar veel mensen een blokje om voor lopen.

Sinds 5 jaar ben ik ziek thuis,

Mijn columns zullen niet elke keer over het gehoor gaan, maar over zaken die mij bezighouden. Ik ben dol op reacties en probeer ze allemaal te beantwoorden.

Dit was mijn voorstel ronde, gaandeweg zal je vast beter leren kennen.

Margriet van Loon

Juni 2019

.

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

Een dag op stap met het ETZ over het EPD

Half 5 in de morgen, mijn telefoon speelt het lied “painted black” van de Stones, knoerthard want ik moet eruit. Om 6.30 uur moet ik bij het Tweesteden zijn in Tilburg om een dagje mee te gaan naar Amsterdam. Daar is een conferentie met workshops die gaan over Epic, het softwareprogramma voor het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).

 

Ik dacht dat degene die dit mee organiseerde een typfoutje had gemaakt, het zal wel 7.30 zijn. Op mijn appje krijg ik geen antwoord, niet gek natuurlijk het is zondag. Ik besluit tijdig te gaan, staat er geen bus, kan ik nog een uurtje slapen in de auto.toch? 

 

Als ik aan kom rijden staat er een bus én mensen, ik ben niet eens de eerste.

Ik had in de avond vooraf voor mijzelf besloten de rolstoel mee te nemen in plaats van de rollator. Lopen gaat momenteel niet erg goed en het put me vaak uit. Man man man wat ben ik blij met de rolstoel (je kan maar ergens blij mee zijn) 

Na een rit met files blijkt de bus niet dichtbij de universiteit te kunnen komen, “maar” 10 minuutjes lopen tja…voor de een “maar” 10 minuutjes, voor mij is dat onmogelijk maar wat een top mensen zitten er in die bus. Ik ken niet echt iemand maar de hulpvaardigheid is geweldig. Ik word geduwd naar de universiteit…een hele work-out met mij in de rolstoel. 

We zijn wél mooi op tijd om in te schrijven, kaart halen en wificode en op naar de koffie. 

En daar begon het zoeken naar een lift die mij en de duwer met spierballen en geweldige uithoudingsvermogen naar de koffie moet brengen. Maar we kwamen uit bij de aula, waar in ieder geval de aanzet van het programma wordt gegeven, de koffie staat een halve etage lager. Ik word gescheiden door een trap. De koffie wordt gehaald en ik blijf “ boven” staan in mijn rolstoel. Er komt een jonge vrouw op mij af en zegt spontaan;” Oh wat leuk dat er een patiënt is…” , ik kijk haar wat schaapachtig aan want het is natuurlijk niet zo moeilijk om te zien dat ik patiënt ben, in een rolstoel, dik en opgeblazen met een slang in mijn neus. Ik lach haar toe, en zei ..tja, sonde in de neus, een rolstoel is natuurlijk  wel een patiënt”  Ze moest ook lachen, ik ben arts zei ze, wat dom van me…niks doms aan hoor…ik vind het wel grappig.

De deuren van de aula gaan open, we beginnen met een hilarisch filmpje, zeker de moeite waard om te kijken, het gaat over Epic en wordt gedaan door “president Trump

https://www.youtube.com/watch?v=gjNsNsh0IPY&feature=youtu.be 

Na enorm gelachen te hebben werd de dag voortgezet. Ik ben erg onder de indruk van Lucien Engelen, een visionair die gewerkt heeft aan het EPD in het Radboudumc en nu werkt voor Deloit. Hij vertelt over de toekomst, Amazone die gezondheidszorg vercommercialiseerd, De invloed van Apple, maar ook de mogelijkheden om samen te werken. Het is inspirerend, ben het niet overal mee eens….maar wat een visionair! 

 

Ik mag naar de eerste workshop en het speurtocht spel begint weer, welke lift gaat naar de 8ste verdieping? Na wat zoeken en haasten, want de spreker ging óók mee, komen zij bezweet aan, ik niet, ik word gerold. Elk nadeel heeft een voordeel.

De workshop ging over  “op weg naar een optimaal en tevreden gebruik”. Het wordt verzorgd door het ETZ. Een duidelijk verhaal over hoe het ETZ voortvarend aan de gang is gegaan het afgelopen jaar. Er achter zijn gekomen dat het toverwoord , buiten maatwerk, scholing is. De voordelen van het synchroniseren van de werkflow en processen, de voordelen voor de professional en de patiënt ( wat een rot woord, voel me meer een ervaringsdeskundige in ziek zijn…) 

Ik ben onder de indruk, het ETZ is pas een jaar bezig maar zo goed op weg naar een optimaal gebruik. Het enige wat ik maar niet begrijp is dat…uit het PEP is gebleken dat…PEP? wat PEP. ikzoek het op internet op..pepmiddel, oppepper maar dat zal wel niet bedoeld worden. Navraag leert me dat het software is om te onderzoeken hoeveel mensen dit of dat doen, wie gebruik maakt van dit of dat… aah PEP

 

We gaan weer op pad, naar de lunch, de lift deze keer snel gevonden en ik sta eindelijk in de foyer, is het eten bij de aula, een halve verdieping hoger. Maar het wordt snel opgelost, broodje kaas en een kopje koffie is meer dan genoeg. Ik word geparkeerd bij een tafel, rechts van mij een student die heel hard aan het werk is, tentamens op komst? Links van mij 2 verpleegkundige van het St. Antonius. Druk babbelend over een nieuwe collega die aangenomen is en nog veel moet leren. Ik eet mijn broodje op, drink mijn koffie en doe een spelletje op de telefoon. Lees het nieuws…Martine Bijl is overleden. Pensioenakkoord laat op zich wachten etc. Ik neem mijn rust om vervolgens weer het grote speurtocht spel te gaan spelen. 

 

Een lieve vrouw gaat met mij aan de rol. Op naar “Hoe E-Health gebruiken tijdens het spreekuur”. Het lijkt ons weer niet te lukken een lift te vinden en als we er dan een vinden heb je een pasje nodig…die hebben we niet. Er gaat een aardige meneer naar beneden om het te regelen. De lieve dame die mij rolt gaat ook op jacht. Het is gelukt want er komt weer een mevrouw van “de crew” die mij verder meeneemt en een meneer met een pasje voor de lift. Ik ben nét op tijd in een ander gebouw, weer ergens boven op de zoveelste etage. Het gaat over de manier om te kijken hoe E-Heath digitaal ingezet kan worden, voordeel is dat “ervaringsdeskundigen” niet telkens naar het ziekenhuis hoeven. Wat het voordeel voor de arts is wordt besproken.  Het nadeel… is dit wel voor iedereen geschikt? De beperkingen van het EPD komt aan de orde op uitvoeringsniveau. In mijn optie een aanpassing die echt nog weleens wordt doorgevoerd.

 

De dame naast me is ook van de crew en neemt me weer mee. Tijd voor een versnapering, deze keer lijk ik op de juiste etage te zijn…pfiew gelukt. Kopje koffie met een fruitstokje, rare combinatie maar echt wel lekker. Daar komt de dame van het ETZ die hulp was gaan halen…ik was je kwijt zei ze, ik vertel haar dat er een andere mevrouw kwam die zei dat ze was gestuurd…door jou… Maar blijkbaar was het dus niet zo.

Na de break op naar de volgende workshop. Nu met dezelfde mevrouw die me kwijt was. Ik ben meer dan op tijd. De workshop begint met de vraag, zijn er artsen in de zaal, zijn er verpleegkundige in de zaal, zijn er applicatiemedewerkers in de zaal en zijn er patiënten in de zaal, direct naar mij kijkend…ik steek mijn hand maar op 🙂

 

Deze workshop gaat over het patiëntenportaal en steeds meer digitale verbondenheid. En jonge vrouw vertelt over haar oncologisch traject en hoe Mijn…spaarwoude.nl had geholpen. De voordelen. Nu spreekt een gedreven mevrouw van het Radboud, ze staat kordaat voor de grote groep in de collegezaal, ze straalt ook uit…niet te veel kritiek hoor, wij doen het goed. Hier blijkt dat het ETZ het echt niet zo slecht doet. Het Radboud heeft 275 mensen gehad die hun eigen afspraak hebben gemaakt in 2018… niet erg veel… zo kwamen er nog wel meer verschillen uit. Maar ook dingen waarop ze ver vooroplopen. De mevrouw van Spaarnwoude vertelt dat er toch wel sprake is van betutteling, de patiënt krijgt niet direct de uitslagen te zien…een mooi discussiepunt die ik van harte ondersteun. Als de patiënt meer regie moet nemen in de spreekkamer en daarbuiten, moet je ook de tools leveren. Het ETZ heeft natuurlijk wel kunnen leren van de valkuilen van de ziekenhuizen die hun voor zijn gegaan. Maar ze doen het echt niet slecht!

 

Dan zijn de workshops klaar, ik klets nog even na en ik word naar de aula gereden…lift in, lift uit en ja hoor…we vinden de aula weer. De afsluiting is al begonnen. Greg Shapiro (de stem in America first, The Netherlands second) pakt eens goed uit met Nederlandse woorden eens in het Engels uit te spreken. Ik zit ervan te genieten, het is hilarisch. Nu spreekt een mevrouw van EPIC, ik ben moe, maar ze voorspelt een mooi toekomst voor de professionals als de patiënten. Ik wacht maar af.

 

Ik ben op de goede verdieping voor de foto (yeah) maar voor de verkeerde voor de borrel. Maar dat geeft niet. Ik kijk zo naar beneden, een mierennest van mensen die nog even nakletsen. Er komt een ober de trap op gesprint met een bitterbal…dat is lekker. We moeten gaan, de bus is “maar” 10 minuutjes lopen. De terugreis verloopt goed, amper files…en ineens ben ik weer in Tilburg, er wordt een uitrij-kaart geregeld, de rolstiel wordt in de auto getild en ik ga naar huis…doodop maar gevoed met zoveel ideeën en verwachtingen. Ik hoop dat ik nog wat meer mag en kan betekenen. 

 

De mensen van het ETZ weten wat zorgen is, ook als ze een dagje weg zijn, ook al was ik de enige ervaringsdeskundige in het ziek zijn, ik was er volledig bij… dankzij de hulp van de medewerkers. Wat een mooi team hebben jullie! Thanks! En voor 2020 hoop ik dat er meer patiënten meegaan, je kan er veel leren maar vooral veel begrijpen waarom een bepaalde keuze is gemaakt. Nogmaals thanks allemaal. Ik ga maar eens slapen…..

 

Juni 2019

Margriet

Create a website or blog at WordPress.com

Omhoog ↑