Busje komt zo! Dag autootje!

Ken je dat beeld dat mensen met rollators en in rolstoelen zitten te wachten bij de ingang van ziekenhuis of zorgcentrum? Wat denk je dan?

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog drie maanden tot een jaar te leven had. Met een beetje geluk misschien anderhalf jaar. Dat is een boodschap. Je wereld stort in. Je maakt plannen die je helemaal niet had willen maken en ineens wordt tijd iets heel anders. Toch besloten de artsen mij te opereren. Daarmee kocht ik tijd. Veel meer tijd dan iemand toen had durven hopen. Mijn prognose was niet bepaald hoopgevend maar langer dan de eerste prognose , ongeveer 10 procent zou vijf jaar na de diagnose nog leven. Vooral de eerste twee jaar waren spannend, want daarin zouden de meeste mensen overlijden.

En kijk mij nou. Twaalf jaar verder.

Ik heb in die twaalf jaar veel ingeleverd. Er zijn dingen die ik niet meer kan en dingen waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Maar één ding heb ik blijkbaar nooit helemaal verleerd, flexibiliteit …me aanpassen, kijken naar wat wél kan..

Want ziek zijn is voor een groot deel aanpassen (en wachten maar dat is voor een andere keer) . Steeds opnieuw. En nu staat er weer zo’n aanpassing voor de deur. Mijn auto gaat weg. Mijn geliefde autootje. Jarenlang was het mijn vrijheid. Instappen, sleutel omdraaien en gaan. Niemand nodig hebben. Zelf bepalen waar je naartoe gaat en wanneer je weer thuiskomt. De laatste jaren was dat overigens al iets ingewikkelder geworden. Er moest iemand eerst mijn rolstoel in de auto leggen. Bij aankomst moest ik iemand regelen om de rolstoel er weer uit te halen, en weer in elkaar zetten. En natuurlijk lukte dat meestal wel. Met een beetje geregel en vooral met heel veel lieve mensen om mij heen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar voor mijzelf voelde het steeds meer alsof mijn vrijheid afhankelijk werd van de beschikbaarheid van iemand anders. En dat is toch iets anders.

In maart brak ik mijn enkel/kuitbeen. Dat was niet alleen ontzettend pijnlijk, maar maakte ook duidelijk dat het herstel een behoorlijk lastig verhaal zou worden. Inmiddels zijn we maanden verder en moet ik, met mijn inmiddels uitstekend ontwikkelde gevoel voor realiteit, erkennen dat autorijden er niet meer in zit. Dat is even slikken. Dus komt er een volgende stap… de Regiotaxi. Jawel. Margriet gaat voortaan met het busje mee. Ik moet er eerlijk gezegd nog een beetje aan wennen. Het idee dat ik straks “gezellig” met allerlei andere mensen in een busje zit en vervolgens ergens word afgezet, is niet bepaald mijn droombeeld van vrijheid. Ik zie mezelf al zitten: “Goedemiddag allemaal, waar gaan we vandaag gezellig naartoe?” Maar goed het is wél vervoer en geeft ook een vorm van vrijheid zonder mijn netwerk extra te belasten. En ik heb inmiddels ook Valys, zodat ik buiten de regio nog wat verder kan komen. Want helemaal achter de geraniums verdwijnen, dat ben ik voorlopig niet van plan.

Mijn auto verkopen is dus de volgende stap. Een goede vriend gaat dat voor mij regelen, want ik ben geen onderhandelaar en zeker geen zakenvrouw. Als iemand zegt: “Dat is echt een mooie prijs”, denk ik waarschijnlijk: “O, fijn!” en geef ik de auto mee en hoop ik dat ze niet terug komen voor dit of dat. Want van auto’s heb ik echt geen verstand.

Misschien is dat uiteindelijk wel mijn grootste kracht geworden, flexibiliteit en aanpassen en kijken naar mogelijkheden. Als het niet kan zoals het gaat, dan gaat het maar zoals het kan.

Niet omdat ik dat zo leuk vind. En ook niet omdat ik altijd zo stoer ben. Soms vind ik het gewoon ontzettend verdrietig of frustrerend. Maar als iets niet meer kan, moet ik opnieuw kijken naar wat wél kan. Ik wil daar niet in blijven hangen. Uiteraard heb ik er een tijdje over nagedacht. Maar een auto voor de deur voor de show, is best kostbaar.

Twaalf jaar geleden dacht ik dat ik misschien nog een paar maanden had. Nu ben ik bezig mijn auto te verkopen en heb ik de Regiotaxi geregeld. Het leven kan rare bochten maken. En ik besef dat vele dat niet kunnen zeggen. Er zijn al zoveel mensen die ik ken die minder geluk hadden en er niet meer zijn. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld maar dat gevoel heeft een plaatsje gekregen.

En misschien schaam ik me de eerste keer dat ik dat busje in moet. Misschien zit ik daar een beetje ongemakkelijk tussen de andere passagiers en denk ik busje komt zo, busje komt zo. Maar ik weet ook dat dat gevoel wel weer overgaat. Want ik heb inmiddels geleerd dat je niet altijd kunt bepalen wat het leven met je doet. Je kunt wél bepalen hoe je ermee omgaat.

Dus ja, ik ga mee met het busje. Dus ja, ik ben bijna mijn auto kwijt. Maar… ik ben er nog steeds. En ik ben nog steeds nieuwsgierig naar morgen, kan nog steeds lachen om de gekke dingen van het leven en ben nog steeds van plan om met een positieve blik naar de wereld te blijven kijken, en mijn vrijwilligerswerk zoveel te blijven doen. Ik lever dingen in.

Maar mezelf?
Die ben ik voorlopig nog niet van plan in te leveren.

Margriet

16 augustus 20269

Het grote misverstand over participatie

Participatie. We hebben het er voortdurend over. Maar waar hébben we het eigenlijk over?

Het woord participatie hoor je tegenwoordig overal in de zorg. Patiëntenparticipatie. Burgerparticipatie. Samen beslissen. Cliëntenparticipatie. Alsof we allemaal precies weten wat ermee bedoeld wordt.

Maar is dat wel zo? Ik begin daar steeds meer aan te twijfelen.

Want wat is participatie eigenlijk? Is dat een patiënt die samen met een arts beslist over een behandeling? Is dat een cliëntenraad die een beleidsstuk mag lezen als het eigenlijk al af is? Is dat een mantelzorger die steeds meer taken overneemt omdat er te weinig personeel is? Of is het een groep patiënten met dezelfde aandoening die samen de zorg probeert te verbeteren?

We gebruiken één woord voor heel verschillende situaties. En misschien is dát wel het grootste probleem. Participatie is een containerbegrip geworden.

Misschien plakken we het woord inmiddels op alles waar een patiënt of naaste bij betrokken is. Een mantelzorger die helpt op de afdeling. Is dat participatie? Of is dat vooral een praktische oplossing voor personeelstekorten? We noemen het participatie, maar misschien verschuiven we ongemerkt verantwoordelijkheden zonder dat we het daar eerlijk over hebben.

Hetzelfde geldt voor samen beslissen. Natuurlijk zijn er situaties waarin verschillende behandelopties bestaan en de voorkeur van de patiënt zwaar meeweegt. Maar er zijn ook situaties waarin de medische kennis van de arts eenvoudigweg leidend is.

Als een timmerman bij mij thuis een deur komt afhangen, ga ik hem ook niet vertellen hoe hij de scharnieren moet plaatsen. Ik verwacht vakmanschap. Bij een arts is dat niet anders. Ik wil goed geïnformeerd worden. Ik wil begrijpen waarom een bepaalde behandeling wordt geadviseerd. Ik wil dat mijn persoonlijke situatie wordt meegenomen. Maar ik verwacht óók dat de arts zijn deskundigheid gebruikt.

Participatie betekent dus niet automatisch dat patiënt en arts allebei voor de helft beslissen.

~ De arts brengt medische expertise mee.

~ De patiënt brengt kennis mee over zijn eigen leven.

Juist die twee vormen van kennis vullen elkaar aan.

Dr. Google en AI zijn geen vervanging voor jarenlange opleiding en ervaring. Daarom is het gesprek zo belangrijk. Niet omdat de patiënt de arts moet vervangen, maar omdat de arts zonder de patiënt nooit het hele verhaal kent.

Participatie begint niet met gelijk hebben.

Participatie begint met gelijkwaardig gehoord worden.

De cliëntenraad vertegenwoordigt niet “de patiënt”

Ik zit in een cliëntenraad. Vaak wordt gedaan alsof een cliëntenraad dé stem van alle patiënten is. Maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn mensen met verschillende achtergronden, verschillende ervaringen en verschillende belangen. Zelf ben ik iemand die dagelijks leeft met ernstige chronische aandoeningen en beperkingen. Dat kleurt onvermijdelijk mijn blik op de zorg. Anderen kijken weer vanuit heel andere ervaringen. Juist die diversiteit maakt een cliëntenraad waardevol.

Maar tegelijkertijd betekent het dat wij nooit kunnen zeggen: “De patiënt wil…”

Want welke patiënt?

  • De jonge moeder?
  • De oncologische patiënt?
  • De oudere met meerdere aandoeningen?
  • De mantelzorger?
  • De chronisch zieke die al twintig jaar het ziekenhuis kent?

Die ene patiënt bestaat niet.

Misschien moeten wij als cliëntenraden daarom ook kritisch naar onszelf durven kijken. Hoe gemakkelijk zeggen we niet: “De cliëntenraad vindt…” Maar spreken we dan werkelijk namens de achterban? Of spreken we vanuit onze gezamenlijke ervaringen, overtuigingen en referentiekaders?

Dat is een belangrijk verschil.

Misschien zouden we vaker moeten zeggen: “Vanuit onze ervaringen denken wij…” Dat is eerlijker. Bescheidener ook. Want ook binnen een cliëntenraad bestaan verschillende opvattingen.

Juist als wij zelf niet scherp zijn op wie we vertegenwoordigen, wordt het moeilijk om van anderen te verwachten dat zij weten wat participatie eigenlijk betekent.

Gehoord worden is nog geen invloed hebben

Worden we als cliëntenraad gehoord?

Ja.

Hebben we invloed?

Dat is een andere vraag.

Onze cliëntenraad wordt serieus ontvangen. We mogen adviseren. We worden gehoord.Maar invloed is iets anders dan gehoord worden.

Te vaak krijgen we plannen die eigenlijk al klaar zijn. Formeel mogen we reageren. Soms verschuift er een detail. Een piketpaaltje iets naar links of iets naar rechts. Maar de fundamentele keuzes zijn dan al gemaakt.

Dat noem ik geen participatie.

Dat noem ik consultatie.

Echte participatie begint vóórdat het plan op papier staat.

Misschien luisteren we naar de verkeerde mensen

Wat mij verbaast, is dat we soms ingewikkelde participatiestructuren optuigen, terwijl de meest waardevolle informatie misschien al lang beschikbaar is.

Neem patiënten met dezelfde aandoening. Zij lopen vaak tegen dezelfde problemen aan.

Of neem de klachtenfunctionaris. Daar komen dagelijks signalen binnen over wat er misgaat.

Waarom gebruiken we die kennis niet veel systematischer?

Waarom vragen we niet structureel aan groepen patiënten waar zij steeds opnieuw tegenaan lopen?

En ja, er zijn spiegelgesprekken, digitale vragenlijsten en enquêtes.

Maar ook daar horen we vaak dezelfde groep: de digitaal vaardige, de mondeling sterke, de mondige patiënt.

Juist de mensen voor wie de zorg misschien het ingewikkeldst is, horen we vaak het minst of helemaal niet..

Misschien moeten we eerst stoppen met het woord participatie

Misschien moeten we ophouden met doen alsof participatie één begrip is. Want zolang iedereen iets anders bedoelt, praten we langs elkaar heen.

De arts denkt aan samen beslissen.

De bestuurder denkt aan een cliëntenraad.

De gemeente denkt aan een informatieavond.

De patiënt denkt aan eindelijk serieus genomen worden.

En allemaal noemen we dat participatie.

Misschien moeten we veel concreter worden.

Gaat het over meedenken?

Meepraten?

Meebeslissen?

Mede vormgeven?

Dat zijn vier totaal verschillende dingen.

Mijn oproep

Laten we stoppen met het afvinken van participatie. Laten we beginnen met eerlijk benoemen hoeveel invloed patiënten daadwerkelijk hebben. Niet hoeveel bijeenkomsten er zijn geweest.Niet hoeveel adviezen zijn uitgebracht. Maar hoeveel besluiten beter zijn geworden doordat patiënten vanaf het begin hebben meegedacht.

Participatie is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg te maken.

En als patiënten of cliëntenraden uiteindelijk alleen mogen reageren op plannen die al af zijn, dan moeten we misschien de moed hebben om dat geen participatie meer te noemen.Het grootste misverstand is misschien niet dat participatie slecht is. Het grootste misverstand is dat we denken dat we allemaal hetzelfde bedoelen. Dat doen we niet.

En zolang we dat niet erkennen, kan iedereen zeggen dat hij aan participatie doet, zonder eerst de vraag te beantwoorden:

Waar hebben we het eigenlijk over?

En hoeveel invloed hebben patiënten, naasten en cliëntenraden nu écht?

Margriet

5 juli 2026

Durven vragen

Een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten leren sinds ik chronisch ziek ben, is niet omgaan met pijn, vermoeidheid of beperkingen. Maar het is leren vragen.

Vragen of iemand boodschappen wil meenemen. Vragen of iemand mijn bed wil verschonen. Vragen of iemand me naar het ziekenhuis kan brengen. Vragen of iemand de containers buiten wil zetten of een klusje in de tuin wil doen. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet. Veel mensen willen graag zelfstandig zijn. Ik in ieder geval wel. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen. Toch komt er een moment waarop je beseft dat sommige dingen niet meer alleen lukken. Dan moet je leren hulp te vragen. En geloof me, dat leer je niet van de ene op de andere dag. Zelf vind ik het nóg steeds lastig

.

Als ik iets vraag, probeer ik altijd rekening te houden met degene aan wie ik het vraag. Ik wil niemand overbelasten. Ik wil niet steeds dezelfde persoon lastigvallen. Tegelijkertijd weet ik ook dat het in de praktijk vaak wél dezelfde mensen zijn die ik vraag. Niet omdat ik anderen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik van hen meestal een eerlijk en positief antwoord krijg.

Dat brengt me bij iets waar tegenwoordig veel over gesproken wordt: samenredzaamheid.

Het idee is mooi. Wat kunnen mensen voor elkaar betekenen zodat niet alles bij professionele zorg terechtkomt? Zo werkt het in mijn eigen situatie ook. Ik heb een geweldig netwerk van familie, vrienden, buren en bekenden om me heen. Er zijn mensen die me helpen, meedenken en soms al weten wat ik nodig heb voordat ik het zelf heb uitgesproken. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar tegelijkertijd zit daar ook een angst. Vraag ik niet te veel? Denken mensen soms, daar heb je haar weer? Komen ze nog langs omdat ze het gezellig vinden, of omdat er altijd iets geregeld moet worden?

Want naast chronisch ziek zijn, wil ik ook gewoon mens blijven. Ik wil horen hoe het met anderen gaat. Ik wil lachen, koffie drinken, belangstelling tonen voor hun leven. Ik wil niet dat elke ontmoeting draait om wat ik nodig heb. Die balans zoeken blijft ingewikkeld.

Misschien komt die angst ook voort uit ervaringen uit het verleden. Toen mijn moeder ziek werd, verzorgden mijn broers en ik haar samen. Dat begon met kleine dingen. Een boodschap hier, een ritje daar. Samen naar de artsen, haar zus in Bergen op Zoom bezoeken, wat toeren maar langzaam werd het meer. En meer. Op een gegeven moment stond ik ’s nachts naast haar bed omdat ze benauwd was of pijn had en samen met de nachtverpleging haalde ik haar dan uit bed. Daarna reed ik ’s morgens vroeg naar mijn werk. Na werktijd ging ik weer naar haar toe om dingen te regelen. We hadden veel hulp georganiseerd, maar toch bleef de zorg groeien. Uiteindelijk beheerste het vrijwel mijn hele leven. Ik deed het uit liefde. Zonder twijfel. Maar ik weet ook hoe zwaar mantelzorg kan worden wanneer de grens tussen helpen en overbelast raken langzaam vervaagt.

Misschien ben ik daarom zo alert op het risico van overvragen. En dan denk ik ook aan de andere kant van het verhaal. Aan de mensen die geen netwerk hebben. Aan degenen die niemand hebben om boodschappen te doen, een lamp op te hangen of mee te gaan naar een ziekenhuisafspraak.

Hoe werkt samenredzaamheid dan?

Hoe lang blijven mensen helpen als iemand niet dankbaar reageert? Hoeveel geduld hebben we met mensen die hun achteruitgang niet goed kunnen verwerken?

Of aan die mopperkont in de straat die overal boos op lijkt. De man of vrouw die kortaf reageert, afwijzend doet of mensen wegduwt. Misschien uit frustratie. Misschien uit verdriet of pijn. Misschien omdat het lichaam niet meer meewerkt en de wereld steeds kleiner wordt.

Dat zijn vragen waar ik geen eenvoudig antwoord op heb. Wat ik wel weet, is dat samenredzaamheid niet alleen draait om wat mensen kunnen geven. Het draait ook om wat een samenleving wil zijn.

Willen we alleen zorgen voor de aardige, sociale en dankbare mensen? Of hebben we ook oog voor degenen die moeilijk zijn geworden door alles wat ze verloren hebben?

Voor mij persoonlijk gaat het gelukkig goed. Ik heb mensen om me heen op wie ik kan rekenen. Dat besef ik iedere dag opnieuw. Juist daarom maak ik me zorgen over degenen die dat niet hebben.

Misschien is dat uiteindelijk de uitdaging van samenredzaamheid.

Niet alleen leren vragen.

Niet alleen leren helpen.

Maar ook blijven omzien naar mensen die geen stem hebben, geen netwerk hebben of niet meer goed weten hoe ze hulp moeten vragen.

Want vroeg of laat kan ieder van ons diegene zijn.

Margriet

Het 11 juni 2026

De patiënt als projectmanager

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.

En toch zit ik hier, twaalf jaar later.

Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.

Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.

Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op

een digitaal zorgloket dan op een telefoon.

En telkens hoor je dezelfde zin:

“Dat maakt het allemaal makkelijker.”

Maar voor wie precies?

Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.

En dan zijn daar de vragenlijsten.

Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.

Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?

Dat laatste blijft me verbazen.

Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?

Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?

Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.

De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.

En wie dat niet kan?

Die raakt afhankelijk van anderen.

Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.

Het gaat maar door. Het gaat maar door.

En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.

Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?

Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.

Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.

Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.

En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.

Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.

Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.

Voor hen is dit geen vooruitgang.

Voor hen is het een hindernisbaan.

Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.

Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.

Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.

Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.

Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.

Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.

Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.

Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.

En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!

Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?

Voor wie wordt dit systeem gebouwd?

En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?

Want technologie hoort mensen te helpen.

Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden

Margriet

Mei 2026

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

Zonder mantelzorger stort het systeem in, maar wie zorgt er voor hen?


Zelf doen wat kan is waardevol, maar mantelzorg mag geen vangnet zonder bodem worden.

De zorg in Nederland verandert. Waar vroeger professionals vrijwel alle zorg verleenden, wordt nu steeds meer gekeken naar wat de patiënt zelf kan doen, en vervolgens naar wat mantelzorgers kunnen overnemen. Pas als dat allemaal niet haalbaar is, komt de formele zorg in beeld. We zien dit terug in de Wmo, in de thuiszorg, bij de huisarts en zelfs in het ziekenhuis. Dat is op zichzelf een begrijpelijke ontwikkeling. Zelf doen wat nog lukt, vergroot de zelfstandigheid van de patiënt. En mantelzorgers kennen hun naaste vaak beter dan wie dan ook. Maar er is ook een keerzijde, er verschuift steeds meer zorg richting de mantelzorger, zonder dat er werkelijk wordt gekeken naar hun draagkracht.

Mantelzorg in de praktijk

Zelf merk ik hoe moeilijk het is om mijn mantelzorgers te vragen om nóg iets voor me te doen. Ze hebben al zoveel verantwoordelijkheden naast hun werk, gezin en andere beslommeringen. Toch lijkt de gedachte vaak te zijn “wat zij nog meer kunnen doen, dat moeten ze er gewoon bij nemen.”

De Wmo vindt bijvoorbeeld dat ik minder huishoudelijke hulp nodig heb, en dat mantelzorgers dat maar moeten opvangen. Maar hoe vraag ik familie of vrienden om de rommel op te ruimen als ik heb moeten overgeven, of om na een val de scherven bij elkaar te vegen? Dat voelt ongemakkelijk en onrechtvaardig. En dat is één keer niet erg, maar wel als dat vaak gebeurd.

In het ziekenhuis zie ik hetzelfde gebeuren. Daar wordt van mantelzorgers gevraagd of ze willen helpen bij wandelen of het eten geven van de patiënt. Dat hoeft niet elke dag, maar het schuurt wel, niemand vraagt of de patiënt dat eigenlijk wel prettig vindt.  Aan de andere kant is het nu nog en vraag maar wat wordt dat in de toekomst? Het komt bovenop alles wat mantelzorgers thuis al doen.

Mijn ervaring als mantelzorger

Misschien dat ik hier extra gevoelig voor ben, omdat ik zelf jarenlang mantelzorger ben geweest. Ik verzorgde samen met mijn familie mijn moeder. Wat begon met boodschappen doen, eindigde in bijna totale zorg, van medicatie regelen tot in de nacht haar uit bed helpen, een andere broer bracht haar elke avond mee naar bed omdat de nachtzorg het niet alleen kon, da was te pijnijk. Anderhalf jaar lang combineerde ik dat met werk. Het was intensief en zwaar. Ik heb het met liefde voor haar gedaan.Toen zei ik tegen mezelf: dit mogen ze later niet voor mij gaan doen. 

De onzichtbare grens

Toch zie ik nu hetzelfde gebeuren. Mantelzorg wordt steeds vaker vanzelfsprekend geacht, terwijl er nauwelijks oog is voor grenzen. Het risico is groot dat mensen overbelast raken, met uitval en spanningen tot gevolg. En laten we eerlijk zijn, deze verschuiving komt voort uit het groeiende tekort aan zorgverleners. Maar mogen we dat probleem wel alleen afwentelen op mantelzorgers en patiënten?

Tijd voor steun

Als dit zorgmodel houdbaar moet blijven, moeten mantelzorgers actief worden ondersteund. Bijvoorbeeld door structureel te meten hoe zwaar de zorgdruk is, respijtzorg aan te bieden, en een vaste coördinator aan te wijzen die het totaal bewaakt. En minstens zo belangrijk, vraag ook aan de patiënt of hij zich wel prettig voelt bij al die taken van naasten.

Zelfredzaamheid en betrokkenheid van het netwerk zijn waardevol. Maar zolang we de grenzen van mantelzorg niet serieus nemen, loopt dit systeem vast.

De vraag die we onszelf moeten stellen is simpel: wie zorgt er eigenlijk voor de mantelzorger?

Margriet van Loon

2 september 2025

euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan. 

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn. 

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje.  De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat. 

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit. 

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

Agressie begint klein, maar groeit uit tot een monster – ook in het ziekenhuis

Van wachtkamer tot beveiligingspost: waarom agressie de zorg onder druk zet.

Ooit zat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis, gewoon voor een routineafspraak. Niks bijzonders. En toch voelde ik die spanning in de lucht. Iemand die zijn stem verheft aan de balie. Een familielid dat roept dat hij nu een arts wil spreken. Een man die moppert dat hij al ‘veel te lang’ zit te wachten want de arts liep iets uit.. En ik zat daar dan, netjes op mijn beurt te wachten..Het gekke is: vroeger zou ik daar niet van opkijken. Maar nu wel. Niet alleen omdat het vaker voorkomt, maar omdat ik weet wat het doet met het ziekenhuis. Want naast gewone patiënt ben ik ook lid van de cliëntenraad. En de afgelopen maanden horen we het steeds vaker: de werkdruk loopt op, het personeel voelt zich onveilig, en het ziekenhuis moet ingrijpen.

Meer doen aan agressie tegen ...

Dat doet pijn om te horen. Want weet je wat dat betekent? We nemen extra beveiligers aan. Voor de dag, voor de nacht, voor de weekenden. Gewoon, 24 uur per dag. Omdat ‘gewoon werken’ voor verpleegkundigen, artsen en baliemedewerkers steeds vaker niet meer veilig is. Dat is niet iets wat je met trots vertelt. Dat is iets wat je met zorg deelt.

En nog iets: het maakt de zorg duurder. Elke beveiliger die je aanneemt, kost geld. Geld dat niet naar zorg gaat. Niet naar verpleegkundigen, niet naar apparatuur, niet naar wachttijd-verkorting. Maar naar veiligheid. Omdat we in een samenleving leven waar zelfs in een ziekenhuis de dreiging is binnengeslopen. En dat raakt ons allemaal — ook jou en mij, de patiënt die zich wél gedraagt.

Want laten we eerlijk zijn: de gevolgen van agressie in het ziekenhuis gaan verder dan alleen wat geschreeuw aan de balie. Het zorgt voor vertragingen, personeelstekorten, stress, uitval. En uiteindelijk… een systeem waarin de hardste schreeuwers als eerste worden geholpen.

Ik zie het gebeuren. Degene die het meeste kabaal maakt krijgt eerder een arts te spreken. De patiënt met de dreigende familie krijgt sneller een kamer of een consult. En de rest? De mensen die zich normaal gedragen, die rustig wachten, die hun beurt afwachten? Die schuiven op in de rij. Letterlijk én figuurlijk.Dat wringt. Niet alleen ethisch, maar ook praktisch. Want agressie loont. En als iets loont, dan wordt het herhaald. Door anderen, door jongeren, door wie dan ook die denkt: zo werkt het dus. Het is een vorm van aangeleerd gedrag. Je schreeuwt, je eist, en je krijgt. En dat is precies de omgekeerde wereld van wat zorg zou moeten zijn. Ooit zei iemand tegen mij, je bent veel te netjes en dan horen ze je niet dan gebruiken ze je. Ik kan je wel leren hoe je dat moet aanpakken. Deze persoon werkt zelf in een winkel waar ook veel bedreigingen zijn. Maar ik ben van het communiceren en kan dat goed volhouden, ik wil ook helemaal niet boos worden, ik zoek het in de dialoog.

Soms vraag ik me af: ligt het aan alcohol, aan drugs, aan stress, aan frustratie over het systeem? Misschien een beetje van alles. Maar wat me vooral raakt is dat we als samenleving lijken te accepteren dat dit erbij hoort. Dat het ‘de nieuwe realiteit’ is. Maar nee, het hoort er niet bij.

Ik spreek verpleegkundigen die bang zijn om de nachtdienst te draaien. Artsen die zich afvragen of ze nog wel ruimte hebben om een goed gesprek te voeren, omdat ze altijd op hun hoede zijn. Ambulancepersoneel dat zich afvraagt: mag ik eigenlijk wegrijden als de situatie té bedreigend is? En wat als iemand overlijdt omdat we niet konden helpen — ben ik dan verantwoordelijk? Dat zijn vragen die je niet zou moeten hoeven stellen. Niet in een ziekenhuis. Niet in een ambulance. Niet als je anderen probeert te helpen.

En ja, als cliëntenraad horen we dan: we zetten in op protocollen, weerbaarheidstrainingen, meer beveiliging. Maar ik vraag me af: is dat genoeg?

211123 - Agressie en geweld neemt toe ...

Begrijp me niet verkeerd: ze móeten hun mensen beschermen. Natuurlijk. Maar beveiligers zijn een pleister op een wond die dieper zit. Want agressie is niet zomaar iets dat in een spoedmoment ontstaat. Het is een manier van doen geworden. En dat verander je niet met een extra man bij de deur. Het is een maatschappelijk probleem.

We moeten het anders aanpakken. Op meerdere fronten. We moeten het bespreekbaar maken — op scholen, thuis, in de media. We moeten jonge mensen leren dat schreeuwen geen rechten geeft zodat zij het later niet gaan doen, we moeten fout gedrag niet goedkeuren. En ik snap dat een verpleegkundige ik doe maar wat de dreigende patiënt of bezoeker vraagt. of een arts inderdaad eerder een consult geeft omdat ze die bedreigingen echt niet fijn vinden, Maar we toch echt accepteren dat zorg geen klantenservice is. Niet iets is U vraagt wij draaien… En dat respect wederzijds is.

Wellicht moeten we beginnen om weer kinderen die op straat dingen uithalen die niet goed zijn te corrigeren, ook al zijn we bang dat we dan een ouder op bezoek krijgen. Wellicht moeten we trachten halt toe te roepen met het polariserende gedrag want daar zit een nog grotere dreiging in. Maar elkaar weer zien als gelijkwaardige mensen van vlees en bloed.

We moeten zorgverleners ruimte geven om grenzen te stellen. Om te zeggen: “Tot hier, en niet verder.” Zonder zich daar schuldig over te voelen. Zonder dat het hen in de steek laat in hun beoordeling of loopbaan. maar juist gesteund worden. Bij de  politie worden agenten aangeklaagd als men in de optiek van degene die opgepakt is met verkeerd gedrag, te hard zijn aangepakt. Moeten we daar ook eens de protocollen juist verminderen? Een agent dient net zoveel respect te krijgen als een ander. Het zijn onze hulpverleners met een familie thuis. Moeten we niet anders gaan kijken naar het strafrecht? Met een demonstratie van alles vernielen is niet normaal en het aanvallen van onze hulpverleners ook niet. Demonstreren zeker, maar wel zonder geweld of agressie.

We moeten als samenleving opnieuw de vraag stellen: hoe willen we dat de zorg  en andere hulpverleningsinstantie eruitzien? Willen we dat de norm wordt: beveiligers aan elk bed, gesprekken achter glas, camera’s op de afdeling? Of willen we terug naar een zorgrelatie die gebaseerd is op vertrouwen, begrip en samenwerking? 

En jij, als patiënt, mens? Jij kunt ook iets doen. Door die spanning niet groter te maken, maar juist kleiner. Door dat complimentje te geven aan de verpleging of een agent of brandweerman. Door begrip te tonen als het even duurt. Door je stem te laten horen, niet met volume, maar met menselijkheid.

Want hoe we ons gedragen in het ziekenhuis en daarbuiten, dat doet ertoe. Voor jezelf, voor de zorgverlener, en voor de patiënt/mens ná jou. We zijn allemaal deel van dat systeem. En dat systeem moet gevoed worden met fatsoen, niet met angst.

Ik als mens, patiënt én lid van een cliëntenraad zal blijven signaleren, bevragen, voorstellen doen. Maar echte verandering begint bij hoe we met elkaar omgaan. In het klein. In de gang, in de kamer, bij de balie, op straat of waar dan ook… zullen we beginnen met elkaar te begrotene, aan te spreken en elkaar wat beter leren kennen?

Agressie begint klein. Maar respect ook.

Dus laat dat het begin zijn.

Margriet

17 mei 2025

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑