Tag: #ETZ

Ik ben een bofkont

Je glas kan halfvol zijn, half leeg of soms overstromen van geluk. Vandaag is de dag dat ik mijn geluk niet op kan. Ik ben een soort van jarig, Geen gebak of zo maar intens gelukkig zijn.

9 jaar geleden werd ik vandaag geopereerd, de pijn en ellende zijn grotendeels vergeten. Herinneringen aan die operatie heb ik wel. Buiten het feit dat het mijn leven aanzienlijk verlengd heeft ( eerste prognose 3 maanden tot een jaar misschien 1,5, tot 10% leeft na 5 jaar de meeste overlijden de eerste 2 jaar na de ingrijpende operatie.) kan ik mijn geluk niet op.

Ik herinner het me als de dag van gisteren, eerst een doodvonnis en toen een beetje hoop op een iet wat langer leven. Nu 9 jaar verder, heel wat kilo’s aangekomen, wat aandoeningen erbij gekregen, traplift rolstoel, scootmobiel etc. Maar ik adem, en geniet met volle teugen van het leven. En ondanks dat ik géén wintermens ben, aanschouw ik de sneeuw en de nu wat minder witte daken. Is het koud en staat de verwarming aan.

Ik leef met elke vezel in mijn lichaam. Ik kan van allerlei dingen genieten, misschien niet zoals toen ik nog gezond was, maar wel zeer intens in ieder geval veel bewuster. Gisteren nog een gezellige verjaardag van een 12 jarige tiener, die op en top jarig was. Van de week weer een etentje met de cliëntenraad van het ETZ. Dan weer een appje met een filmpje van een vierjarige achterneefje dat aan het skiën is… ik kan er zó van genieten.

Het leven is zo mooi, ondanks dat ik het echt wel eens anders wil. Ik ben met pensioen, ontvang AOW en geld van het pensioenfonds. Ik had het allemaal niet verwacht maar wél gekregen. 

In maart hoop ik weer naar de Ardennen te gaan, gezellig met 2 broers en schoonzus. Bedenk ik in mijn hoofd al mooie tochtjes in polder en bossen of gewoon langs de Maas. Zie ik de crocussen en tulpen alweer bloeien, nog even doorbijten. 

Het had allemaal zo anders kunnen zijn, ik ben dus echt een geluksvogel en vind het geen probleem om het nog wat langer vol te houden. Ik hoor mensen zeggen, je ligt nog wel vaak in het ziekenhuis, maar in maart is dat ook weer een jaar geleden, en ja een jaar geleden zag het er allemaal niet zo rooskleurig uit, maar dat is geweest, vizier op de toekomst.  

Ik omring me met mensen die mij helpen, en daar ben ik blij mee. Kan echt niet alles meer. Maar in mijn hoofd ben ik niet ziek, fiets en loop ik rond. In mijn hoofd zoek ik naar mogelijkheden om te blijven doen wat ik doe. Vergaderingetje hier of daar, met de nieuwere auto op stap, rolstoel er in en gaan. Vrijheid, doen wat je leuk vindt, dat is toch een mooi leven?

Ik ben blij met de mooie dagen en de wat mindere dagen onderga ik, er komen meestal, bijna altijd betere dagen. Ik wens jou dan ook een fijne dag, en denk eens aan waar jij blij van wordt. Meestal word ik blij van jou, mens, dier en natuur….

Fijne dag

Margriet 

22 januari 2023, 9 jaar verder….

4

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

2

We voldoen aan de wettelijke verplichtingen.

als je een rookmelder niet hoort…

Ja hoor, ik heb eindelijk een antwoord van de wooncorporatie. Ik had ze gevraagd of er een beleid was als het gaat over het niet horen van de rookmelder. Ik las in de krant dat dit 30% was, en dat ook goed horende mensen hier last van hebben. Nu lees ik bij het nazoeken dat ongeveer de helft van de mensen (ook kinderen) niet wakker wordt van een rookmelder. Dit omdat het hoge tonen zijn.

Nu ben ik zoals je weet slechthorend maar met hoortoestellen komt dat allemaal wel goed maar of ik wakker word van een rookmelder? Ik denk het niet, als ik mijn hoortoestellen uit doe weet ik hoe slecht ik hoor. Als de tv nog aanstaat kan ik er geen kaas van maken. Maar na weken wachten kreeg ik eindelijk een antwoord. Ze hebben denk ik lang moeten broeden op dit antwoord gezien de tijd die overheen ging. Maar goed een antwoord is een antwoord…

“Geachte mevrouw van Loon,

Graag wil ik reageren op u vraag hoe het zit met rookmelders voor slecht horende.

Een wooncorporatie (de naam even weggehaald) is wettelijk verplicht om rookmelders te plaatsen volgens de aangegeven norm, en hoeft hierbij geen rekening te houden met aanpassingen.

Voor aanpassingen moet u bij de gemeente zijn voor de wet maatschappelijke ondersteuning ( WMO).

Hier kunt u een aanvraag indienen.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben ingelicht.

Xxxxxx xxxx

Opzichter planmatig onderhoud”

Nou, daar kan je het dus mee doen. Wettelijk verplicht dus geen probleem voor deze. Ik ben weer eens aan het zoeken gegaan. Nu lees ik hier dat onze overheid ook boter op zijn hoofd heeft, die wisten al jaren dat de helft van de mensen deze rookmelders niet hoort als ze slapen.

We hebben dus te maken met schijnveiligheid en jagen iedereen op kosten. Als je dat artikel wil lezen klik van op deze link

Nu sturen ze je door naar de WMO van de gemeente maar die gaat er niet over, daarvoor moet je bij je zorgverzekering zijn. Maar nu ben ik slechthorend en heb een verlies genoeg om in aanmerking te komen voor aanpassingen, maar het gaat dus ook om de “ goed horende” personen.. die nog geen hoortoestel hebben maar de hoge tonen wat minder horen of zo vast slapen dat ze er überhaupt niet wakker van worden. En dan te weten dat er rookmelders zijn op een andere frequentie die meer mensen horen…

Waar zijn we toch allemaal mee bezig, ik vond het een goed idee om overal rookmelders te hebben, zeker als de brandweer daarbij meldt dat dit slachtoffers gaat schelen, maar dan moet je het dus wel horen. 

Ik vind het treurig om te vernemen dat de overheid dit al wist en het toch verplicht stelt (in ieder geval hoort de helft van de mensen het wél, dus die zijn gered. Maar dat een sociale wooncorporatie zonder blikken en blozen zich hier achter verschuilt en eigenlijk dan nog de verkeerde informatie geeft (WMO)…. Dat vind ik echt treurig en een gevalletje, boter op je hoofd. Dan kunnen ze zeggen als mensen overlijden bij brand…de rookmelders deden het wél..chapeau!!!

Heb jij al getest en weet jij of je er wakker van gaat worden?

Margriet

17 augustus 2022

8

De zorg in de knel?

Afgelopen week mocht ik op een MBO opleiding als ervaringsdeskundige komen vertellen over onder andere de ziekte van Addison (googelen). De groep was er die dag voor het laatst, de meeste hadden hun opdrachten afgerond en zitten nu te wachten op hun diploma. Ik vind het leuk om te doen. Een soort win-win situatie. Ik leer van hun, en hopelijk ook zij van mij. Ik werk ook graag samen met AVANS en lever daar ook graag mijn bijdrage als ervaringsdeskundige. Kan dan wel niets meer beteken voor de arbeidsmarkt (bijna met pensioen maar ook al 8 jaar in de WIA) ik kan me nog wél nuttig maken. Immers ben ik lichamelijk ziek en niet in mijn hoofd. Dus blijf ik op diverse fronten als vrijwilliger actief. Tegenwoordig wel veel zorg georiënteerd. En die staan voor een enorme uitdaging.

We horen overal dat er tekort aan arbeidskrachten is. Dit is natuurlijk niet alleen door Corona gekomen, 25 jaar geleden was het al heel duidelijk dat de arbeidspiramide zou omdraaien, steeds minder mensen werken en een steeds grotere groep senioren leven langer. Toen werd er nog ingezet dat robots van alles zou overnemen maar dat is niet helemaal uitgekomen.

Nu spelen er natuurlijk nog veel meer factoren, bijvoorbeeld is de zorg zwaar overbelast en haken steeds meer mensen af en zoeken een andere uitdaging. Financieel is het ook nog steeds niet erg in orde met de salarissen. Tja zeggen we dan…we moeten de zorg betaalbaar houden. Laatst hoorde ik (ben tegenwoordig lid van de cliëntenraad van het ETZ) de mogelijke plannen voor de toekomst. Hoe hou je de zorg betaalbaar, hoe zorg je voor voldoende bekwaam personeel etc. En van alles wat er speelt word je niet echt vrolijk. Allerlei instanties op plaatselijk regionaal en landelijk niveau denken na over “ hoe hou je de zorg betaalbaar”. Ik hoor allerlei scenario’s voorbij komen, zelden hoor ik daarbij dat onze handen aan bed beter beloond zouden moeten worden… We hebben wat afgeklapt in de eerste corona golf om ze vervolgens weer uit te foeteren omdat er regels kwamen voor bezoek etc. En daar zit voor mij dan ook één van de uitdagingen. We kunnen zeker van alles bedenken om de zorg betaalbaar te houden, maar dan mogen we óók verwachten dat de gebruiker zelf ook een aanpassing ondergaat.

  • Een patiënt wil het ziekenhuis niet verlaten omdat de thuiszorg pas in de vroege middag kans ziet haar te wassen. (Uiteraard ging het ziekenhuis niet op haar eis in)
  • Patiënt eist van de fysiotherapeut wat massage want ze heeft nog recht op 4 behandelingen. Aanleiding of klacht zijn er niet (fysiotherapeut laat haar hard sporten in de oefenruimte patiënt komt niet meer terug )
  • Thuisverpleging wil de inzet afbouwen omdat de patiënt in staat is om zelf dit over te nemen. Familie vinden dit niet nodig en eisen voortzetting van de zorg.
  • Thuisverpleging adviseert een ergotherapeut in te zetten zodat de patiënt zelfstandiger wordt en minder zorg nodig heeft, patiënt geeft aan daar niet aan mee te willen werken.
  • Op de SEH staat een man te gillen omdat zijn vrouw NU geholpen moet worden, mevrouw heeft haar pols gebroken. Personeel geeft aan dat er momenteel ernstige zieken eerst zorg nodig hebben, de beveiliging moet ingrijpen
  • Man in wachtkamer wordt naar zijn idee te laat geholpen en dreigt van alles…

En zo kunnen we doorgaan. Ik hoor het ook vaak terug van de gemeente waar de WMO, Jeugdzorg etc onder valt. “ ik heb recht op…….” Maar ook daar zijn personeelstekorten.(niet alleen bij de gemeente maar ook bij de uitvoeringsinstanties)  Bij de verandering van de eigen bijdrage van afhankelijk van je vermogen naar 19.00 per maand werd er een enorm beroep gedaan op de thuishulpen… ik heb er namelijk recht op. Mensen adviseren elkaar het huis niet te te stoffen en alles erger te maken zodat er wél hulp moet komen . Je zou de beoordelaar maar zijn…

Ik ben van mening dat als je werkelijk wat nodig hebt we zeker moeten kijken hoe het geregeld kan worden met professionals en andere mogelijkheden, maar ook dat degene die hulp vraagt beseft dat het geen recht is. Je hebt ook recht op een blindendarm operatie of als je huis afbrand dat de verzekering je helpt… maar dan ga je toch niet je huis in de fik steken?

Dus, we moeten niet alleen inzetten op allerlei ideeën om de zorg betaalbaar te houden, we mogen ook veranderd gedrag zien van de gebruiker. Het mag niet zo zijn dat degene die het hardst gilt en dreigt het meeste krijgt en daar gaan we langzamerhand steeds meer naar toe.

Ik merk dat ik nog steeds van eerlijkheid duurt het langst ben, maar weet ook dat dit helaas niet meer waar is. Ik ben ook nog steeds van communiceren met elkaar en dat dreigen en al het andere geen goed idee is. Toch krijgt de dreiger en de schreeuwer meer en meer wat hij of zij wil hebben. Als we dat willen veranderen moeten we toch echt aan de bak. Elkaar proberen aan te spreken of net als ik aan de bel trekken in de hoop dat een ander dit ook naar buiten brengt. Je mag deze blog dan ook zeker delen. Laten we een maatschappij maken waar normaal gedrag beloond wordt en agressief en asociaal gedrag niet getolereerd wordt…waar gezond verstand en begrip boven “ ik heb recht op…”

Ik heb gesproken

Margriet

23 juni 2021

1

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

4

Het is soms echt komisch, of zelfs hilarisch.

Ik ben vanaf geboorte slechthorend, vroeger gaven ze niet zo snel hoortoestellen omdat men van mening was dat daardoor de oren lui zouden worden. Overigens was ik al 7 jaar voor men echt ontdekte dat ik slechthorend was, van te voren was ik gewoon lui. Als enig meisje tussen 4 broers noemde ze dat ook gauw verwend. Dat je dan als kind veel mist en ook je ontwikkeling anders verloopt was toen nog niet bekend (ik ben van 1956).

Ikzelf heb nooit een probleem gemaakt van mijn slechthorendheid. Ik wist immers niet beter. Wel heb ik de fases doorlopen die alle boeken beschrijven van achterdochtig “ ze fluisteren over mij” tot “ik hoor er niet bij”. Maar al dat is gewoon overgegaan. 

Ik kan mijn eerste hoortoestellen nog herinneren, een wereld ging open. Toen versterkte die dingen alles nog, intussen zijn ze behoorlijk geavanceerd. Maar echt goed horen mét een of twee hoortoestellen is bijna niet mogelijk. Dit in tegenstelling tot een bril. Ik erger me dan ook dood dat er reclames zijn die  zeggen dat je alles verstaat ook in een rumoerige omgeving…. Vraag me altijd af of zo’n audiciën / acteur echt wel weet wat het inhoudt om slechthorend te zijn.

Slechthorend zijn geeft ook vele voordelen. Zo kon ik prima examens maken, zette die dingen gewoon uit, mezelf concentreren of slapen terwijl het feest nog volop aan de gang was? geen probleem. Pas op latere leeftijd begreep ik dat vermoeidheid door slechthorendheid erbij hoorde. Ik was echt al volwassen toen ik die link legde. Maar veel aandacht gaf ik er niet aan. Vanaf mijn 18de kreeg ik last van tinnitus, dát had echt impact op mijn leven. Daar hoort ook vermoeidheid bij. Later, veel later word ik chronisch ziek en daar word je dus ook moe van… driedubbel gezegd dus.

Mijn televisie en muziek staat wat harder als bij andere, maar mijn buren zijn of ook slechthorend of de huizen zijn goed geïsoleerd maar ze zeggen dat ze me niet horen….(of ze zijn gewoon superlief!) ze vragen ook altijd of ik hun hoor….ik moet dan wat grinniken …nee dus.

Vandaag stond deze tekening op de site van www.stichtingHoormij.nl en dat bracht me bij dit onderwerp. Deze tekening geeft een beeld van hoe het gaat, wat versta je nu eigenlijk? Ik denk dat ik niks onzinnigs zeg als ik zeg dat elke slechthorende veel gokt. Niet bewust maar onbewust, je vult gewoon in. En dat gaat soms mis en ontstaat er meestal een hilarisch of lachwekkend moment, en heel soms is het gênant. Een audioloog zei ooit tegen me, je bent echt een gokker, ik zie het aan je gezicht maar je gokt vaak goed. Je krijgt bij een test dan woordjes te horen die je moet nazeggen. En dat gaat dus schijnbaar vaak goed, terwijl het audiogram iets heel anders laat zien. Soms zeggen mensen ook tegen mij, je merkt niet dat je slechthorend bent…en ik vind dat dus echt een compliment. Maar de eerlijkheid gebied me om te zeggen dat het me niet altijd interesseert wat iemand verteld. Een stukje is voldoende en als het me niet boeit kijk ik schijnbaar interessant. (Of ik maak het verhaal in mijn hoofd compleet) Dit in tegenstelling tot mijn puberteit want toen wilde ik juist alles verstaan. Hoe ouder hoe wijzer denk ik dan maar. Nu spreek ik ook nog gewoon dus merkt men het niet aan mijn uitspraak, Dat was vroeger ook al zo (alhoewel de sch voor mij schijnbaar sj was, dus sjool, sjoen etc) maar toen ik Engels moest gaan praten was ik de lach van de klas. De leraar bleef maar woordjes herhalen en ik maar zeggen wat ik hoorde en dat was schijnbaar zo lachwekkend dat de klas dubbel lag. Gelukkig was dat met Frans niet zo want dat kende niemand, daardoor werd ik ook beter in Frans dan in Engels. Dat is trouwens later ook allemaal goed gekomen

zeer duidelijk en leuk filmpje over hoe hoor je eigenlijk….

Ooit had ik met doof.nl een interview met de wethouder van de gemeente Waalwijk en de medewerker die gaat over inclusieve samenleving over toegankelijkheid voor slechthorende en doven mensen. Want daar is echt nog veel op te winnen (niet alleen in openbare gebouwen maar ook ziekenhuizen , winkels etc.). De wethouder had gedacht dat het een moeilijk gesprek zou worden met mensen die elkaar niet goed verstaan, en dat het wel handen en voeten gesprek zou zijn. Verbaasd was ze dat we gezellig, met onze hulpmiddelen, stonden te keuvelen. Ik vind dat niet erg, eerder komisch en ik vind daarbij dat het aan de slechthorende en dove medemens is om zelf vooral duidelijkheid te scheppen. En dat hebben we in dat gesprek dan ook gedaan. Bleken we toch gewoon mensen te zijn 🙂

Net was hier iemand van Enexis, ik heb nog steeds geen slimme meter. Ik heb die via de website aangevraagd. Na wat weken kreeg ik keurig via mail antwoord dat het ingepland wordt. Ik had in mijn vraagstelling gevraagd om te mailen en dat ik een fictief telefoonnummer heb ingevuld (0612345678, en nu maar hopen dat niemand die heeft) De beste man die hier net was vertelde dat ze al vaak gebeld hadden maar geen gehoor kregen…zucht. Maar er werd direct een afspraak gemaakt en hij vroeg of hij mijn telefoonnummer mocht hebben. Ik zei bel je anoniem? Ja zei hij, dan heeft het geen zin want die neem ik niet op (behalve als ik weet dat bijv. een arts belt dan heb ik mijn ringleiding om). Ach zei hij, prima zo, u ontvangt nog een bevestiging van de afspraak. Nog geen 2 seconden later ontving ik de mail met bevestiging…dan snap ik niet dat ze niet eerder een mail gestuurd hebben dat ze me telefonisch niet konden bereiken…Nu werd deze man hier naar toegestuurd… Maar goed in de mail staat dat je kunt bellen als de afspraak niet doorgaat… nou die afspraak gaat door hoor.

Ik heb van mijn slechthorendheid nooit een halszaak gemaakt, heel soms wel als excuus gebruikt, maar ach ik ben ook een mens. Voor mij is het gewoon, waarom zou ik me dan druk maken. Ik kan me voorstellen dat het heel anders is dan dat je op latere leeftijd slechthorend of doof wordt (het betert er bij ook niet op…maar gelukkig zijn de hoortoestellen wel steeds beter). Ik heb altijd gevraagd mij te beoordelen op mijn mogelijkheden en niet op mijn beperkingen en dat zal ik blijven doen. Ik denk dat elk mens wel eens wat heeft….

Margriet

14 april 2022

0

Wat is leeftijd nou eigenlijk?

Vroeger was ik erg onder de indruk van blauwe ogen, echt blauwe ogen, die vond ik altijd zo helder en mooi. Zeker die heel diep blauw waren konden mij onder de indruk brengen. Nu heb ikzelf groen/bruine ogen, beetje afhankelijk van het licht. Maar ik heb er vaak wel een twinkeling in, en dat is ook leuk. Nu zijn ze trouwens ook blauw, maar dan meer er omheen.

Als je ouder wordt krijg je kwalen zegt men. Gaat alles wat meer hangen en zakken. Nou bij mij is dat al jaren zo hoor. Ik denk dat het verval al voor je veertigste begint, Je ziet dan de eerste rimpels komen en als je in de ochtend opstaat spring je niet meer zo uit je bed als toen je 18 was. 

Als je jong bent vind je trouwens iedereen die ouder is als jij al behoorlijk oud. Zo werkt dat toch? Toen mijn moeder 65 werd vond ik haar zo oud. En vertelde ik overal, ze is al 65…nu sta ik op de nominatie om 66 te worden…Mijn vader overleed met zijn 53 ste, ook oud in mijn ogen. Maar als je zelf die leeftijden bereikt dan denk je…mmm zo oud is het toch allemaal niet. Jaja het verval zet door maar geestelijk ben je nog net als toen je dertig was, alleen wat meer levenservaringen en wat wijzer. Oud zijn is dus een relatief begrip. Het is de fase in je leven die bepaald of het oud is…of niet. 

Met mijn verjaardag kreeg ik deze kaart toegezonden…”je denkt nog lekker goed in de tegenwoordige tijd” ze was toen 12 jaar, inmiddels de respectabele leeftijd van 13. Wat zal zij mij oud vinden.

Sommige mensen doen er alles aan om het verval tegen te gaan. Ze spuiten botox, laten van alles opvullen en liften. Doen er ook alles aan om zo gezond mogelijk te zijn, sporten, wandelen, joggen etc…er zijn er zelfs die een “personel trainer” hebben. Sporten en zo is natuurlijk goed, opletten wat je eet etc…maar doen alsof je jong bent terwijl je dat niet bent….kijk eens naar Marijke Helwegen…alhoewel ik voor haar wel respect op kan brengen omdat ze er zo open over is. Maar dat telt niet voor iedereen… Zo heb ik een enorme hekel aan de mevrouw van de reclame van decupré, van die matrassen. Deze mevrouw vind zichzelf in ieder geval erg jong en mooi. En ik denk…joh doe normaal dan doe je al gek genoeg. Ik heb er zelfs zo’n hekel aan dat ik daar nooit een matras zal kopen.

Op TV zie je ook van die mensen die er zo jong mogelijk uit willen zien, met een dikke laag make-up, dat is nodig voor het licht, presenteren zij zichzelf. Op Tiktok, Snapchat, Instagram etc kan je allerlei filters vinden om jezelf mooier te maken dan je bent. Ik kan daar zelfs mijn gezicht smaller maken en dan lijkt het alsof ik enorm afgevallen ben…

Nee ik ben niet zo, ik laat niks aan mij veranderen en ik denk ook echt niet dat ik 30 ben… Als je me trouwens uit bed ziet komen dan denk je …vast 80….

Maar goed, hoe kom ik dan aan die mooi blauwe ogen….nou ik heb het toch gedaan. Ik heb een ooglid correctie gehad.Nu was het niet cosmetisch hoor maar mijn ogen werden kleiner en kleiner en het zicht minder en minder, ik keek door mijn wimpels heen en in de avond was het alsof ik stokjes nodig had. Nu doe je dat bij een plastisch chirurg en die mevrouw vond ook dat mijn wenkbrauwen wat afgezakt waren dus stelde meteen een voorhoofdlift voor…daar heb ik maar voor gepast. Sinds afgelopen donderdag heb ik dus dikke blauwe ogen maar heel eerlijk, het wordt al beter. Ik zie al weer wat meer en ooit komt het goed. De zwellingen en het blauwe weg en ik ben weer gewoon Margriet.

Maar dat ik dit zou doen dat had ik van mijzelf niet verwacht… dus wat heb je geleerd? Als je er last van hebt is het een reden, schijnbaar.

Heb jij al iets laten verbouwen? 

Margriet

29 maart 2022

4

Help dokter…. Oehoe…ik ben hier!!

Ik ben alweer een week of vier opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis. Over het algemeen ben ik zeer tevreden. Ze doen allemaal , nou ja bijna allemaal hun best. Ik word vertroeteld en  er word naar mij omgekeken. Ik kijk er naar uit om mijn adres eindelijk definitief te veranderen naar mijn thuisadres. Vanaf oktober ben ik een kleine 11,5 week niet thuis geweest. Ik heb er goede hoop op dat de oorzaak is gevonden én er mee afgerekend is.

 Maar gaat nu echt alles zo goed in het ziekenhuis of ben je als patiënt ook bang om niet aardig gevonden te worden? En wat gaat dan werkelijk goed en wat gaat wat minder? Zijn er verbeterpunten etc?  

Gisteren ontving ik een enquête van de Raad van Bestuur over hoe tevreden ik was. Laat je je dan leiden door je positieve ervaring of laat je je leiden door wat minder gaat, of door een incident? Het zit in mijn aard om naar de positiviteit  te kijken dus laat ik me daardoor leiden. Tijdens het invullen bedacht ik mij dat ik een verkeerd signaal afgeef. Alleen maar zeggen dat alles koek en ei is en geen negatieve ervaring erbij zetten is niet handig. Immers wil je dat er dingen verbeteren. Gelukkig was er een tekstveld waarin ik het kwijt kon..

Maar wat ging dan niet goed, vraag jij je af. Wat ik erg lastig vind in dit ziekenhuis is dat er een ander beleid is betreffende de zaalartsen. Wekelijks krijg je een andere zaalarts. En soms zelfs 2 verschillende in de week. Enerzijds komt dit door het grote ziekte verzuim anderzijds heb ik begrepen dat dit het beleid is. In het Tweesteden had je meestal voor een langere tijd een zaalarts. Daar bouwde je dan een relatie mee op en het vertrouwen groeide daar ook mee. De afgelopen weken kreeg ik telkens een ander en leek het dat de gemaakte afspraken van de voorganger  niet meer te tellen.  Het geeft je niet het gevoel van een consequent beleid. 

Eindelijk zou ik 2 weken achtereen dezelfde zaalarts krijgen wordt hij geveld door COVID. Dat was dus voor hem maar ook voor mij vette pech. Er meldde een aardige zaalarts die me al eerder had gezien. Er werden weer afspraken gemaakt. Ik was nog erg ziek en zeer benauwd en zat ook wel in een klaagmodus, mijn koek was ver op. De dag erop meldde zich een andere zaalarts, hij zei zijn naam niet, zette pardoes een streep door de gemaakte  afspraken  en zei alles door te schuiven naar morgen en overmorgen en toen ik met hem in gesprek wilde liep hij weg en zei… ”ik heb nog meer patiënten”.

Ik voelde me zo niet gezien, niet gehoord. Het gaf me een ellendig gevoel… het was een stap in de verleden tijd waar de arts , zonder overleg, voor de patiënt bepaald. Hij zal het ongetwijfeld te druk hebben gehad, extra patiënten toegewezen gekregen hebben door het hoge ziekte verzuim, maar dan nog….

Ik realiseer me dat het gevoel niet gezien of gehoord te worden voor mij een soort messteek is. Ikzelf wil graag mee beslissen, overleggen en als men mij iets goed uitlegt kan ik daar een keuze in maken. Het gaat over mij… niet over de buurman of buurvrouw. Die kans werd me ontnomen. Waarschijnlijk wordt of is dit een goede arts maar niet erg communicatief vaardig. De opleidingen van tegenwoordig zijn niet alleen maar gericht op de medische diagnostische kant maar is communiceren een heel belangrijk item geworden. Ook het ETZ als opleidingsziekenhuis wil dat dit naar buiten brengen, is daar fier op. Helaas schiet er wel eens iets door de mazen heen.

Het lijkt mij trouwens voor een zaalarts ook veel prettiger om een patiënt een langere tijd te begeleiden. Ze kunnen, denk ik, daar dan veel van leren. Het leren kennen van patiënt , wie is het, hoe staat hij/zij in het leven, moet hij hij/zij gestimuleerd worden of juist wat afgeremd etc. Heeft de patiënt zicht op zijn/haar ziekteproces of vindt hij/zij het prima dat de dokter de leidende rol neemt? Zoveel mensen zoveel wensen.

Voor de patiënt heeft het ook veel voordelen. Je eigen behandelaar zie je tijdens de opname vaak niet, er is een ander behandelteam. Je moet daar weer opnieuw een relatie mee opbouwen, kijken hoe je op elkaar reageert, en vooral hoe duidelijk ben je met je signalen etc. Samen werk je dan aan een vertrouwensband waarin ook het bespreken van wat lastigere onderwerpen je makkelijker afgaat. Eigenlijk een win/win situatie.

Helaas is de zaalarts die weggelopen is nooit meer hier geweest. Voor hem was het schijnbaar niet zo belangrijk, voor mij juist wel. Ik zou trouwens ook niet willen verzanden in een welles nietes spelletje. Maar zou zo graag vertellen wat het met je doet als je zo behandeld wordt.

Hoe je het ook draait of keert, als patiënt heb je vaak de onderdanige rol. Regie houden in een ziekenhuis is haast onmogelijk. Meedenken en meebeslissen gaat tot een bepaalde hoogte. Maar ik probeer met alle kracht wel invloed te hebben, op basis van argumenten. Ik ga echt niet schreeuwen of ruzie maken. Dat ligt totaal niet in mijn aard. Nee ik wil gehoord en gezien worden…

In het negatieve voorval was het niet help de dokter verzuipt maar meer help de patiënt verzuipt.

Ik hoop oprecht dat deze blog mensen aanzet na te denken over dit onderwerp en degene die invloed hebben zou het misschien kunnen gebruiken om het beleid te veranderen naar een win/win situatie… of ben ik nu een negatieve zeurkous? Ik hoor het graag.

Margriet

1 februari 2022

5

ETZ een stad op zich.

ETZ een stad op zich

Ik lig alweer 9 dagen  op afdeling H1 van het Elisabeth ziekenhuis. De wereld om je heen is klein, als je naar buiten kijkt zie je gebouwen en ik zit bovenin in een toren. Nieuws komt binnen via het journaal en de apps…maar op de een of andere manier ben ik niet zo betrokken, tenminste niet met alles. Sommige nieuwtjes grijpen je aan, de andere gaan op de grote hoop.

Het brengt mij tot het onderwerp van deze keer. Eigenlijk is een ziekenhuis een soort grote stad. Iedereen zit of ligt in zijn kamertje. Degene die ergens voor betaald worden domineren de gang en kijken bij het langslopen met een schuin oog naar binnen en zoeven voorbij. Af en toe houdt men stil en komt je kamertje in voor een vraag, een pil, met koffie of eten. De dokter doet standaard aan huisbezoek dus dat is wel handig. Ze lijken ook niet de druk van een 10 minuten gesprek te hebben, het gaat er relaxed aan toe, tenminste zo ervaar ik dat.  Het is een soort roomservice. Zeker bij de voeding kan je dingen bestellen, en dan leveren ze die op je kamer af. Thuis komt bij mij Appie, de bakker en mijn broer die naar de slager gaat. Hier zijn het vele verschillende gezichten. Er worden zelfs bedden op maat gebracht. En als je dan toch van je kamer af moet om naar beneden te gaan dan komt een verpleegster of iemand van de vervoersdienst.

Als je met de lift naar beneden gaat dan is het weer anders, door de week is daar een bedrijvigheid van jewelste. Daar komt niemand je koffie brengen en moet je gewoon in een wachtkamer wachten om de arts te zien en te spreken,  De service is daar heel anders.Zeker in dit ziekenhuis, moet je beschikken over een hele goede conditie, je moet wat aflopen om ergens te komen. Snap niet waarom ze niet van die rolbanden hebben als bij Schiphol, de zogenaamde “mind your steps” wandelroute. Zou wel zo klantvriendelijk zijn.. kan de klant die minder mobiel is toch zelfstandig ergens komen in plaats van afhankelijk te zijn van andere, over Inclusie  gesproken

Het zijn  2 verschillende werelden. Beneden onpersoonlijk, druk en snel, boven op de afdeling een stuk rustiger.

Alhoewel het ook even hectisch kan zijn. Gisteren avond ging het met een klant (patiënt klinkt zo akelig) niet goed, de serene rust verdween en ik zag het personeel rennen. De verpleegster die ook dienst had op mijn kamer kwam na een tijd met een hoogrode kleur de kamer in, probeerde weer rustig te worden de adrenaline uit haar lichaam te laten gaan. Vanuit de gang klonk ineens, “gaat het een beetje met je? Kan ik iets voor je doen?” Even later komt de voedingsassistente ook helpen, ze had al lang naar huis mogen gaan maar vond dat ze wel even een extra kon helpen.

Ik observeer de mensen die hier betaald worden al een tijdje, zeg maar jaren. Het zijn mensen met het hart op de juiste plaats. Maar met dit team is heel wat afgesold. Zo werden ze in het andere ziekenhuis (wel één door fusie) ineens van afdeling verplaatst naar achter in het ziekenhuis. Ze moesten samen gaan werken met het team van oncologie. Twee verschillende teams met verschillende gewoontes, humor etc. Geen begeleiding , gewoon zoek het maar uit. De Cohort afdelingen werden geopend en het team werd wéér uit elkaar getrokken net toen ze een team werden, ze het gevoel hadden dat werken weer leuk was…. In september vernamen de medewerkers op een avond via de telefoon of op de afdeling dat ze per direct naar het Elisabeth ziekenhuis gingen, ze werden letterlijk met kont en kop opgepakt en overgeplaatst. Nu zijn ze sinds september weer herenigd met elkaar en dat doet ze goed.

De gebeurtenis van gisterenavond, het helpen van elkaar, maakt dit team wel speciaal. Ik hoor ze samen lachen, weer eens gebak eten omdat bijvoorbeeld iemand jarig is of 12,5 jaar in dienst is. “Kan ik iemand helpen” “ kunnen we samen koffiedrinken” en ik als klant, ik kom niks te kort.

Toch bijzonder de contrasten in een ziekenhuis, de afdeling of beneden, jammer dat in zo’n stad ook de onpersoonlijkheid toeslaat en personeel gezien wordt als poppetjes en niet altijd als mens. Juist omdat de afdeling zo persoonlijk is, zo gericht is op welbevinden en beter worden, is het contrast extra groot. Medewerkers zijn het goud van de organisatie.,, Ik zou wel eens een babbeltje met het management willen maken.

Margriet

16 oktober 2021

2

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: