De zorg in de knel?

Afgelopen week mocht ik op een MBO opleiding als ervaringsdeskundige komen vertellen over onder andere de ziekte van Addison (googelen). De groep was er die dag voor het laatst, de meeste hadden hun opdrachten afgerond en zitten nu te wachten op hun diploma. Ik vind het leuk om te doen. Een soort win-win situatie. Ik leer van hun, en hopelijk ook zij van mij. Ik werk ook graag samen met AVANS en lever daar ook graag mijn bijdrage als ervaringsdeskundige. Kan dan wel niets meer beteken voor de arbeidsmarkt (bijna met pensioen maar ook al 8 jaar in de WIA) ik kan me nog wél nuttig maken. Immers ben ik lichamelijk ziek en niet in mijn hoofd. Dus blijf ik op diverse fronten als vrijwilliger actief. Tegenwoordig wel veel zorg georiënteerd. En die staan voor een enorme uitdaging.

We horen overal dat er tekort aan arbeidskrachten is. Dit is natuurlijk niet alleen door Corona gekomen, 25 jaar geleden was het al heel duidelijk dat de arbeidspiramide zou omdraaien, steeds minder mensen werken en een steeds grotere groep senioren leven langer. Toen werd er nog ingezet dat robots van alles zou overnemen maar dat is niet helemaal uitgekomen.

Nu spelen er natuurlijk nog veel meer factoren, bijvoorbeeld is de zorg zwaar overbelast en haken steeds meer mensen af en zoeken een andere uitdaging. Financieel is het ook nog steeds niet erg in orde met de salarissen. Tja zeggen we dan…we moeten de zorg betaalbaar houden. Laatst hoorde ik (ben tegenwoordig lid van de cliëntenraad van het ETZ) de mogelijke plannen voor de toekomst. Hoe hou je de zorg betaalbaar, hoe zorg je voor voldoende bekwaam personeel etc. En van alles wat er speelt word je niet echt vrolijk. Allerlei instanties op plaatselijk regionaal en landelijk niveau denken na over “ hoe hou je de zorg betaalbaar”. Ik hoor allerlei scenario’s voorbij komen, zelden hoor ik daarbij dat onze handen aan bed beter beloond zouden moeten worden… We hebben wat afgeklapt in de eerste corona golf om ze vervolgens weer uit te foeteren omdat er regels kwamen voor bezoek etc. En daar zit voor mij dan ook één van de uitdagingen. We kunnen zeker van alles bedenken om de zorg betaalbaar te houden, maar dan mogen we óók verwachten dat de gebruiker zelf ook een aanpassing ondergaat.

  • Een patiënt wil het ziekenhuis niet verlaten omdat de thuiszorg pas in de vroege middag kans ziet haar te wassen. (Uiteraard ging het ziekenhuis niet op haar eis in)
  • Patiënt eist van de fysiotherapeut wat massage want ze heeft nog recht op 4 behandelingen. Aanleiding of klacht zijn er niet (fysiotherapeut laat haar hard sporten in de oefenruimte patiënt komt niet meer terug )
  • Thuisverpleging wil de inzet afbouwen omdat de patiënt in staat is om zelf dit over te nemen. Familie vinden dit niet nodig en eisen voortzetting van de zorg.
  • Thuisverpleging adviseert een ergotherapeut in te zetten zodat de patiënt zelfstandiger wordt en minder zorg nodig heeft, patiënt geeft aan daar niet aan mee te willen werken.
  • Op de SEH staat een man te gillen omdat zijn vrouw NU geholpen moet worden, mevrouw heeft haar pols gebroken. Personeel geeft aan dat er momenteel ernstige zieken eerst zorg nodig hebben, de beveiliging moet ingrijpen
  • Man in wachtkamer wordt naar zijn idee te laat geholpen en dreigt van alles…

En zo kunnen we doorgaan. Ik hoor het ook vaak terug van de gemeente waar de WMO, Jeugdzorg etc onder valt. “ ik heb recht op…….” Maar ook daar zijn personeelstekorten.(niet alleen bij de gemeente maar ook bij de uitvoeringsinstanties)  Bij de verandering van de eigen bijdrage van afhankelijk van je vermogen naar 19.00 per maand werd er een enorm beroep gedaan op de thuishulpen… ik heb er namelijk recht op. Mensen adviseren elkaar het huis niet te te stoffen en alles erger te maken zodat er wél hulp moet komen . Je zou de beoordelaar maar zijn…

Ik ben van mening dat als je werkelijk wat nodig hebt we zeker moeten kijken hoe het geregeld kan worden met professionals en andere mogelijkheden, maar ook dat degene die hulp vraagt beseft dat het geen recht is. Je hebt ook recht op een blindendarm operatie of als je huis afbrand dat de verzekering je helpt… maar dan ga je toch niet je huis in de fik steken?

Dus, we moeten niet alleen inzetten op allerlei ideeën om de zorg betaalbaar te houden, we mogen ook veranderd gedrag zien van de gebruiker. Het mag niet zo zijn dat degene die het hardst gilt en dreigt het meeste krijgt en daar gaan we langzamerhand steeds meer naar toe.

Ik merk dat ik nog steeds van eerlijkheid duurt het langst ben, maar weet ook dat dit helaas niet meer waar is. Ik ben ook nog steeds van communiceren met elkaar en dat dreigen en al het andere geen goed idee is. Toch krijgt de dreiger en de schreeuwer meer en meer wat hij of zij wil hebben. Als we dat willen veranderen moeten we toch echt aan de bak. Elkaar proberen aan te spreken of net als ik aan de bel trekken in de hoop dat een ander dit ook naar buiten brengt. Je mag deze blog dan ook zeker delen. Laten we een maatschappij maken waar normaal gedrag beloond wordt en agressief en asociaal gedrag niet getolereerd wordt…waar gezond verstand en begrip boven “ ik heb recht op…”

Ik heb gesproken

Margriet

23 juni 2021

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

Het is soms echt komisch, of zelfs hilarisch.

Ik ben vanaf geboorte slechthorend, vroeger gaven ze niet zo snel hoortoestellen omdat men van mening was dat daardoor de oren lui zouden worden. Overigens was ik al 7 jaar voor men echt ontdekte dat ik slechthorend was, van te voren was ik gewoon lui. Als enig meisje tussen 4 broers noemde ze dat ook gauw verwend. Dat je dan als kind veel mist en ook je ontwikkeling anders verloopt was toen nog niet bekend (ik ben van 1956).

Ikzelf heb nooit een probleem gemaakt van mijn slechthorendheid. Ik wist immers niet beter. Wel heb ik de fases doorlopen die alle boeken beschrijven van achterdochtig “ ze fluisteren over mij” tot “ik hoor er niet bij”. Maar al dat is gewoon overgegaan. 

Ik kan mijn eerste hoortoestellen nog herinneren, een wereld ging open. Toen versterkte die dingen alles nog, intussen zijn ze behoorlijk geavanceerd. Maar echt goed horen mét een of twee hoortoestellen is bijna niet mogelijk. Dit in tegenstelling tot een bril. Ik erger me dan ook dood dat er reclames zijn die  zeggen dat je alles verstaat ook in een rumoerige omgeving…. Vraag me altijd af of zo’n audiciën / acteur echt wel weet wat het inhoudt om slechthorend te zijn.

Slechthorend zijn geeft ook vele voordelen. Zo kon ik prima examens maken, zette die dingen gewoon uit, mezelf concentreren of slapen terwijl het feest nog volop aan de gang was? geen probleem. Pas op latere leeftijd begreep ik dat vermoeidheid door slechthorendheid erbij hoorde. Ik was echt al volwassen toen ik die link legde. Maar veel aandacht gaf ik er niet aan. Vanaf mijn 18de kreeg ik last van tinnitus, dát had echt impact op mijn leven. Daar hoort ook vermoeidheid bij. Later, veel later word ik chronisch ziek en daar word je dus ook moe van… driedubbel gezegd dus.

Mijn televisie en muziek staat wat harder als bij andere, maar mijn buren zijn of ook slechthorend of de huizen zijn goed geïsoleerd maar ze zeggen dat ze me niet horen….(of ze zijn gewoon superlief!) ze vragen ook altijd of ik hun hoor….ik moet dan wat grinniken …nee dus.

Vandaag stond deze tekening op de site van www.stichtingHoormij.nl en dat bracht me bij dit onderwerp. Deze tekening geeft een beeld van hoe het gaat, wat versta je nu eigenlijk? Ik denk dat ik niks onzinnigs zeg als ik zeg dat elke slechthorende veel gokt. Niet bewust maar onbewust, je vult gewoon in. En dat gaat soms mis en ontstaat er meestal een hilarisch of lachwekkend moment, en heel soms is het gênant. Een audioloog zei ooit tegen me, je bent echt een gokker, ik zie het aan je gezicht maar je gokt vaak goed. Je krijgt bij een test dan woordjes te horen die je moet nazeggen. En dat gaat dus schijnbaar vaak goed, terwijl het audiogram iets heel anders laat zien. Soms zeggen mensen ook tegen mij, je merkt niet dat je slechthorend bent…en ik vind dat dus echt een compliment. Maar de eerlijkheid gebied me om te zeggen dat het me niet altijd interesseert wat iemand verteld. Een stukje is voldoende en als het me niet boeit kijk ik schijnbaar interessant. (Of ik maak het verhaal in mijn hoofd compleet) Dit in tegenstelling tot mijn puberteit want toen wilde ik juist alles verstaan. Hoe ouder hoe wijzer denk ik dan maar. Nu spreek ik ook nog gewoon dus merkt men het niet aan mijn uitspraak, Dat was vroeger ook al zo (alhoewel de sch voor mij schijnbaar sj was, dus sjool, sjoen etc) maar toen ik Engels moest gaan praten was ik de lach van de klas. De leraar bleef maar woordjes herhalen en ik maar zeggen wat ik hoorde en dat was schijnbaar zo lachwekkend dat de klas dubbel lag. Gelukkig was dat met Frans niet zo want dat kende niemand, daardoor werd ik ook beter in Frans dan in Engels. Dat is trouwens later ook allemaal goed gekomen

zeer duidelijk en leuk filmpje over hoe hoor je eigenlijk….

Ooit had ik met doof.nl een interview met de wethouder van de gemeente Waalwijk en de medewerker die gaat over inclusieve samenleving over toegankelijkheid voor slechthorende en doven mensen. Want daar is echt nog veel op te winnen (niet alleen in openbare gebouwen maar ook ziekenhuizen , winkels etc.). De wethouder had gedacht dat het een moeilijk gesprek zou worden met mensen die elkaar niet goed verstaan, en dat het wel handen en voeten gesprek zou zijn. Verbaasd was ze dat we gezellig, met onze hulpmiddelen, stonden te keuvelen. Ik vind dat niet erg, eerder komisch en ik vind daarbij dat het aan de slechthorende en dove medemens is om zelf vooral duidelijkheid te scheppen. En dat hebben we in dat gesprek dan ook gedaan. Bleken we toch gewoon mensen te zijn 🙂

Net was hier iemand van Enexis, ik heb nog steeds geen slimme meter. Ik heb die via de website aangevraagd. Na wat weken kreeg ik keurig via mail antwoord dat het ingepland wordt. Ik had in mijn vraagstelling gevraagd om te mailen en dat ik een fictief telefoonnummer heb ingevuld (0612345678, en nu maar hopen dat niemand die heeft) De beste man die hier net was vertelde dat ze al vaak gebeld hadden maar geen gehoor kregen…zucht. Maar er werd direct een afspraak gemaakt en hij vroeg of hij mijn telefoonnummer mocht hebben. Ik zei bel je anoniem? Ja zei hij, dan heeft het geen zin want die neem ik niet op (behalve als ik weet dat bijv. een arts belt dan heb ik mijn ringleiding om). Ach zei hij, prima zo, u ontvangt nog een bevestiging van de afspraak. Nog geen 2 seconden later ontving ik de mail met bevestiging…dan snap ik niet dat ze niet eerder een mail gestuurd hebben dat ze me telefonisch niet konden bereiken…Nu werd deze man hier naar toegestuurd… Maar goed in de mail staat dat je kunt bellen als de afspraak niet doorgaat… nou die afspraak gaat door hoor.

Ik heb van mijn slechthorendheid nooit een halszaak gemaakt, heel soms wel als excuus gebruikt, maar ach ik ben ook een mens. Voor mij is het gewoon, waarom zou ik me dan druk maken. Ik kan me voorstellen dat het heel anders is dan dat je op latere leeftijd slechthorend of doof wordt (het betert er bij ook niet op…maar gelukkig zijn de hoortoestellen wel steeds beter). Ik heb altijd gevraagd mij te beoordelen op mijn mogelijkheden en niet op mijn beperkingen en dat zal ik blijven doen. Ik denk dat elk mens wel eens wat heeft….

Margriet

14 april 2022

Wat is leeftijd nou eigenlijk?

Vroeger was ik erg onder de indruk van blauwe ogen, echt blauwe ogen, die vond ik altijd zo helder en mooi. Zeker die heel diep blauw waren konden mij onder de indruk brengen. Nu heb ikzelf groen/bruine ogen, beetje afhankelijk van het licht. Maar ik heb er vaak wel een twinkeling in, en dat is ook leuk. Nu zijn ze trouwens ook blauw, maar dan meer er omheen.

Als je ouder wordt krijg je kwalen zegt men. Gaat alles wat meer hangen en zakken. Nou bij mij is dat al jaren zo hoor. Ik denk dat het verval al voor je veertigste begint, Je ziet dan de eerste rimpels komen en als je in de ochtend opstaat spring je niet meer zo uit je bed als toen je 18 was. 

Als je jong bent vind je trouwens iedereen die ouder is als jij al behoorlijk oud. Zo werkt dat toch? Toen mijn moeder 65 werd vond ik haar zo oud. En vertelde ik overal, ze is al 65…nu sta ik op de nominatie om 66 te worden…Mijn vader overleed met zijn 53 ste, ook oud in mijn ogen. Maar als je zelf die leeftijden bereikt dan denk je…mmm zo oud is het toch allemaal niet. Jaja het verval zet door maar geestelijk ben je nog net als toen je dertig was, alleen wat meer levenservaringen en wat wijzer. Oud zijn is dus een relatief begrip. Het is de fase in je leven die bepaald of het oud is…of niet. 

Met mijn verjaardag kreeg ik deze kaart toegezonden…”je denkt nog lekker goed in de tegenwoordige tijd” ze was toen 12 jaar, inmiddels de respectabele leeftijd van 13. Wat zal zij mij oud vinden.

Sommige mensen doen er alles aan om het verval tegen te gaan. Ze spuiten botox, laten van alles opvullen en liften. Doen er ook alles aan om zo gezond mogelijk te zijn, sporten, wandelen, joggen etc…er zijn er zelfs die een “personel trainer” hebben. Sporten en zo is natuurlijk goed, opletten wat je eet etc…maar doen alsof je jong bent terwijl je dat niet bent….kijk eens naar Marijke Helwegen…alhoewel ik voor haar wel respect op kan brengen omdat ze er zo open over is. Maar dat telt niet voor iedereen… Zo heb ik een enorme hekel aan de mevrouw van de reclame van decupré, van die matrassen. Deze mevrouw vind zichzelf in ieder geval erg jong en mooi. En ik denk…joh doe normaal dan doe je al gek genoeg. Ik heb er zelfs zo’n hekel aan dat ik daar nooit een matras zal kopen.

Op TV zie je ook van die mensen die er zo jong mogelijk uit willen zien, met een dikke laag make-up, dat is nodig voor het licht, presenteren zij zichzelf. Op Tiktok, Snapchat, Instagram etc kan je allerlei filters vinden om jezelf mooier te maken dan je bent. Ik kan daar zelfs mijn gezicht smaller maken en dan lijkt het alsof ik enorm afgevallen ben…

Nee ik ben niet zo, ik laat niks aan mij veranderen en ik denk ook echt niet dat ik 30 ben… Als je me trouwens uit bed ziet komen dan denk je …vast 80….

Maar goed, hoe kom ik dan aan die mooi blauwe ogen….nou ik heb het toch gedaan. Ik heb een ooglid correctie gehad.Nu was het niet cosmetisch hoor maar mijn ogen werden kleiner en kleiner en het zicht minder en minder, ik keek door mijn wimpels heen en in de avond was het alsof ik stokjes nodig had. Nu doe je dat bij een plastisch chirurg en die mevrouw vond ook dat mijn wenkbrauwen wat afgezakt waren dus stelde meteen een voorhoofdlift voor…daar heb ik maar voor gepast. Sinds afgelopen donderdag heb ik dus dikke blauwe ogen maar heel eerlijk, het wordt al beter. Ik zie al weer wat meer en ooit komt het goed. De zwellingen en het blauwe weg en ik ben weer gewoon Margriet.

Maar dat ik dit zou doen dat had ik van mijzelf niet verwacht… dus wat heb je geleerd? Als je er last van hebt is het een reden, schijnbaar.

Heb jij al iets laten verbouwen? 

Margriet

29 maart 2022

Help dokter…. Oehoe…ik ben hier!!

Ik ben alweer een week of vier opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis. Over het algemeen ben ik zeer tevreden. Ze doen allemaal , nou ja bijna allemaal hun best. Ik word vertroeteld en  er word naar mij omgekeken. Ik kijk er naar uit om mijn adres eindelijk definitief te veranderen naar mijn thuisadres. Vanaf oktober ben ik een kleine 11,5 week niet thuis geweest. Ik heb er goede hoop op dat de oorzaak is gevonden én er mee afgerekend is.

 Maar gaat nu echt alles zo goed in het ziekenhuis of ben je als patiënt ook bang om niet aardig gevonden te worden? En wat gaat dan werkelijk goed en wat gaat wat minder? Zijn er verbeterpunten etc?  

Gisteren ontving ik een enquête van de Raad van Bestuur over hoe tevreden ik was. Laat je je dan leiden door je positieve ervaring of laat je je leiden door wat minder gaat, of door een incident? Het zit in mijn aard om naar de positiviteit  te kijken dus laat ik me daardoor leiden. Tijdens het invullen bedacht ik mij dat ik een verkeerd signaal afgeef. Alleen maar zeggen dat alles koek en ei is en geen negatieve ervaring erbij zetten is niet handig. Immers wil je dat er dingen verbeteren. Gelukkig was er een tekstveld waarin ik het kwijt kon..

Maar wat ging dan niet goed, vraag jij je af. Wat ik erg lastig vind in dit ziekenhuis is dat er een ander beleid is betreffende de zaalartsen. Wekelijks krijg je een andere zaalarts. En soms zelfs 2 verschillende in de week. Enerzijds komt dit door het grote ziekte verzuim anderzijds heb ik begrepen dat dit het beleid is. In het Tweesteden had je meestal voor een langere tijd een zaalarts. Daar bouwde je dan een relatie mee op en het vertrouwen groeide daar ook mee. De afgelopen weken kreeg ik telkens een ander en leek het dat de gemaakte afspraken van de voorganger  niet meer te tellen.  Het geeft je niet het gevoel van een consequent beleid. 

Eindelijk zou ik 2 weken achtereen dezelfde zaalarts krijgen wordt hij geveld door COVID. Dat was dus voor hem maar ook voor mij vette pech. Er meldde een aardige zaalarts die me al eerder had gezien. Er werden weer afspraken gemaakt. Ik was nog erg ziek en zeer benauwd en zat ook wel in een klaagmodus, mijn koek was ver op. De dag erop meldde zich een andere zaalarts, hij zei zijn naam niet, zette pardoes een streep door de gemaakte  afspraken  en zei alles door te schuiven naar morgen en overmorgen en toen ik met hem in gesprek wilde liep hij weg en zei… ”ik heb nog meer patiënten”.

Ik voelde me zo niet gezien, niet gehoord. Het gaf me een ellendig gevoel… het was een stap in de verleden tijd waar de arts , zonder overleg, voor de patiënt bepaald. Hij zal het ongetwijfeld te druk hebben gehad, extra patiënten toegewezen gekregen hebben door het hoge ziekte verzuim, maar dan nog….

Ik realiseer me dat het gevoel niet gezien of gehoord te worden voor mij een soort messteek is. Ikzelf wil graag mee beslissen, overleggen en als men mij iets goed uitlegt kan ik daar een keuze in maken. Het gaat over mij… niet over de buurman of buurvrouw. Die kans werd me ontnomen. Waarschijnlijk wordt of is dit een goede arts maar niet erg communicatief vaardig. De opleidingen van tegenwoordig zijn niet alleen maar gericht op de medische diagnostische kant maar is communiceren een heel belangrijk item geworden. Ook het ETZ als opleidingsziekenhuis wil dat dit naar buiten brengen, is daar fier op. Helaas schiet er wel eens iets door de mazen heen.

Het lijkt mij trouwens voor een zaalarts ook veel prettiger om een patiënt een langere tijd te begeleiden. Ze kunnen, denk ik, daar dan veel van leren. Het leren kennen van patiënt , wie is het, hoe staat hij/zij in het leven, moet hij hij/zij gestimuleerd worden of juist wat afgeremd etc. Heeft de patiënt zicht op zijn/haar ziekteproces of vindt hij/zij het prima dat de dokter de leidende rol neemt? Zoveel mensen zoveel wensen.

Voor de patiënt heeft het ook veel voordelen. Je eigen behandelaar zie je tijdens de opname vaak niet, er is een ander behandelteam. Je moet daar weer opnieuw een relatie mee opbouwen, kijken hoe je op elkaar reageert, en vooral hoe duidelijk ben je met je signalen etc. Samen werk je dan aan een vertrouwensband waarin ook het bespreken van wat lastigere onderwerpen je makkelijker afgaat. Eigenlijk een win/win situatie.

Helaas is de zaalarts die weggelopen is nooit meer hier geweest. Voor hem was het schijnbaar niet zo belangrijk, voor mij juist wel. Ik zou trouwens ook niet willen verzanden in een welles nietes spelletje. Maar zou zo graag vertellen wat het met je doet als je zo behandeld wordt.

Hoe je het ook draait of keert, als patiënt heb je vaak de onderdanige rol. Regie houden in een ziekenhuis is haast onmogelijk. Meedenken en meebeslissen gaat tot een bepaalde hoogte. Maar ik probeer met alle kracht wel invloed te hebben, op basis van argumenten. Ik ga echt niet schreeuwen of ruzie maken. Dat ligt totaal niet in mijn aard. Nee ik wil gehoord en gezien worden…

In het negatieve voorval was het niet help de dokter verzuipt maar meer help de patiënt verzuipt.

Ik hoop oprecht dat deze blog mensen aanzet na te denken over dit onderwerp en degene die invloed hebben zou het misschien kunnen gebruiken om het beleid te veranderen naar een win/win situatie… of ben ik nu een negatieve zeurkous? Ik hoor het graag.

Margriet

1 februari 2022

ETZ een stad op zich.

ETZ een stad op zich

Ik lig alweer 9 dagen  op afdeling H1 van het Elisabeth ziekenhuis. De wereld om je heen is klein, als je naar buiten kijkt zie je gebouwen en ik zit bovenin in een toren. Nieuws komt binnen via het journaal en de apps…maar op de een of andere manier ben ik niet zo betrokken, tenminste niet met alles. Sommige nieuwtjes grijpen je aan, de andere gaan op de grote hoop.

Het brengt mij tot het onderwerp van deze keer. Eigenlijk is een ziekenhuis een soort grote stad. Iedereen zit of ligt in zijn kamertje. Degene die ergens voor betaald worden domineren de gang en kijken bij het langslopen met een schuin oog naar binnen en zoeven voorbij. Af en toe houdt men stil en komt je kamertje in voor een vraag, een pil, met koffie of eten. De dokter doet standaard aan huisbezoek dus dat is wel handig. Ze lijken ook niet de druk van een 10 minuten gesprek te hebben, het gaat er relaxed aan toe, tenminste zo ervaar ik dat.  Het is een soort roomservice. Zeker bij de voeding kan je dingen bestellen, en dan leveren ze die op je kamer af. Thuis komt bij mij Appie, de bakker en mijn broer die naar de slager gaat. Hier zijn het vele verschillende gezichten. Er worden zelfs bedden op maat gebracht. En als je dan toch van je kamer af moet om naar beneden te gaan dan komt een verpleegster of iemand van de vervoersdienst.

Als je met de lift naar beneden gaat dan is het weer anders, door de week is daar een bedrijvigheid van jewelste. Daar komt niemand je koffie brengen en moet je gewoon in een wachtkamer wachten om de arts te zien en te spreken,  De service is daar heel anders.Zeker in dit ziekenhuis, moet je beschikken over een hele goede conditie, je moet wat aflopen om ergens te komen. Snap niet waarom ze niet van die rolbanden hebben als bij Schiphol, de zogenaamde “mind your steps” wandelroute. Zou wel zo klantvriendelijk zijn.. kan de klant die minder mobiel is toch zelfstandig ergens komen in plaats van afhankelijk te zijn van andere, over Inclusie  gesproken

Het zijn  2 verschillende werelden. Beneden onpersoonlijk, druk en snel, boven op de afdeling een stuk rustiger.

Alhoewel het ook even hectisch kan zijn. Gisteren avond ging het met een klant (patiënt klinkt zo akelig) niet goed, de serene rust verdween en ik zag het personeel rennen. De verpleegster die ook dienst had op mijn kamer kwam na een tijd met een hoogrode kleur de kamer in, probeerde weer rustig te worden de adrenaline uit haar lichaam te laten gaan. Vanuit de gang klonk ineens, “gaat het een beetje met je? Kan ik iets voor je doen?” Even later komt de voedingsassistente ook helpen, ze had al lang naar huis mogen gaan maar vond dat ze wel even een extra kon helpen.

Ik observeer de mensen die hier betaald worden al een tijdje, zeg maar jaren. Het zijn mensen met het hart op de juiste plaats. Maar met dit team is heel wat afgesold. Zo werden ze in het andere ziekenhuis (wel één door fusie) ineens van afdeling verplaatst naar achter in het ziekenhuis. Ze moesten samen gaan werken met het team van oncologie. Twee verschillende teams met verschillende gewoontes, humor etc. Geen begeleiding , gewoon zoek het maar uit. De Cohort afdelingen werden geopend en het team werd wéér uit elkaar getrokken net toen ze een team werden, ze het gevoel hadden dat werken weer leuk was…. In september vernamen de medewerkers op een avond via de telefoon of op de afdeling dat ze per direct naar het Elisabeth ziekenhuis gingen, ze werden letterlijk met kont en kop opgepakt en overgeplaatst. Nu zijn ze sinds september weer herenigd met elkaar en dat doet ze goed.

De gebeurtenis van gisterenavond, het helpen van elkaar, maakt dit team wel speciaal. Ik hoor ze samen lachen, weer eens gebak eten omdat bijvoorbeeld iemand jarig is of 12,5 jaar in dienst is. “Kan ik iemand helpen” “ kunnen we samen koffiedrinken” en ik als klant, ik kom niks te kort.

Toch bijzonder de contrasten in een ziekenhuis, de afdeling of beneden, jammer dat in zo’n stad ook de onpersoonlijkheid toeslaat en personeel gezien wordt als poppetjes en niet altijd als mens. Juist omdat de afdeling zo persoonlijk is, zo gericht is op welbevinden en beter worden, is het contrast extra groot. Medewerkers zijn het goud van de organisatie.,, Ik zou wel eens een babbeltje met het management willen maken.

Margriet

16 oktober 2021

Snotneuzen zijn het

Je kent ze wel, de twee oude mannetjes bij de Muppetshow, Waldorf en Statler. Zet mij daarbij… Ik zit bij hen op het balkon, wel wat minder chagrijnig maar  o jee wel oud…en mijmerend…en heel oud. Dus Waldorf, Statler en Margriet… Ik zit in het midden denk ik, kan ik ze goed verstaan. 

Ik lig  dus weer in het ziekenhuis. Word weer perfect verzorgd, geen klachten daarover. Hoe ouder je wordt hoe jonger de verzorgende en artsen zijn. Ik realiseerde maar al te goed dat ik ouder word en dat daardoor de relatie gaat veranderen. Ook al ben je in je hoofd jong, voor een  verpleegkundige in opleiding zeg maar 18-19 jaar oud ben je gewoon een oude muts. 

De artsen die bijvoorbeeld zaalarts zijn, dus afgestudeerd als arts hopen nu dat ze mogen gaan specialiseren maar moeten wachten op een plaatsje.

ADHD

Als ze van het VWO komen zijn ze ongeveer 18/19 jaar oud, de studie geneeskunde is ongeveer 6 jaar als ze het snel doen, dan kun met 24/25 jaar al arts zijn. Voor mij zijn het echte broekies, snotneuzen zeiden ze vroeg tegen mij toen ik die leeftijd had

Maar ook de specialisten (specialiseren kost minimaal 5 jaar) zijn jonger en jonger en jij dus ouder en ouder. Het lijkt wel of de verschillen daardoor groter en groter worden, je lichamelijk verval, de zwaartekracht die zijn werk doet, je oogleden die voor je pupillen hangen en over je borsten maar niet te spreken.

Het brengt je terug naar je eigen jeugd jaren. Ik had zeker de wijsheid in pacht, en door de jaren heen heb ik nog meer geleerd 🙂

Als 18 jarige ging ik met nog 4 andere 18-19 jarige een week op zomerkamp met 35 kinderen. We vonden onszelf volwassen genoeg en verantwoordelijk genoeg, alhoewel sommige ouders ons ook zagen als snotneuzen die achter hun oren nog niet droog waren. En dat was natuurlijk ook zo. Het was nou ook niet dat we helemaal geen verantwoordelijkheid konden dragen. Maar als ik er nu op terugkijk zou ik het nu niet meer zo doen. Door je ervaringen goed of slecht is je perceptie ook veranderd. 

De verpleegkundige van nu, hebben zo hun verantwoordelijkheden, lijkt wel of ze meer verantwoordelijk zijn dan ik op hun leeftijd. Ik hing als jongvolwassenen aan elkaar van feesten en partijen en vooral leuke dingen doen, daar tussendoor je studie (en dat ging niet altijd goed). Nu hoor ik ze hier zeggen dat ze weinig leuke dingen doen omdat hun studie zo belangrijk is…

Ergens is dus de perceptie veranderd. Is het nu zo dat de jongeren van nu verantwoordelijker zijn of is mijn geheugen die me door ouderdom in de steek laat? Of was ik werkelijk verantwoordelijk maar ben ik dat vergeten?

Tja, het zijn broekies, jonkies en snotneuzen maar ik heb wel vertrouwen in hun expertise, in hun deskundigheid. Begin nu te twijfelen of ik nu volledige gehospitaliseerd ben of meer kan berusten…?

Hoe we het draaien of keren, ik heb wel vertrouwen in deze snotneuzen dat ze uiterste best doen het mij zo aangenaam mogelijk te maken, dat ze met hun kennis op zoek gaan naar oplossingen, in overleg met de oudere, maar soms wel jonge specialisten. De jeugd heeft de toekomst en ik kijk met Waldorf en Statler terug en hang ik over het balkon heen met mijn verhaal over vroeger….Het mopperen laat ik graag aan hun over.

Margriet

13 oktober 2021

Wat drijft jou zo?

en wat doet u ermee?

Ik schreef er al eerder over. In de week van 4-8 oktober is de week van de toegankelijkheid. Op diverse plaatsen in Nederland wordt hier aandacht aangegeven, ook in mijn woonplaats. Riep ik in een van mijn blogs op om met mij in contact te komen kan ik melden dat de gemeente Waalwijk dat gedaan heeft. Inmiddels zijn er gesprekken gevoerd en ben ik zitting gaan nemen in een werkgroep op weg naar een goed functioneren werkgroep die de VN resolutie nog beter tot uitvoer gaat brengen. Niet alleen de openbare gelegenheden maar ook plaatselijk. In dat laatste ligt nog een hele uitdaging. Hoe zou bijvoorbeeld het Kruidvat toegankelijk kunnen zijn voor rolstoelen maar ook voor doven en slechthorend, visueel beperkten etc. Wat zouden we kunnen doen aan de achtergrondmuziek die soms wel erg hard staat. De obstakels in de gangpaden etc.

Je ziet dat schrijven van een blog en daar ruchtbaarheid aan geven niet tegen dovemansoren is gezegd . Nu hoop ik dat het Elisabeth-Tweesteden-Ziekenhuis (ETZ) ook nog contact opneemt zodat slechthorende daar bijvoorbeeld ook televisie met geluid kunnen kijken of naar de radio te luisteren. Nog mooier zou zijn dat er op alle poliklinieken versterkers aanwezig zouden zijn zodat het gesprek met arts of verpleging soepel zou kunnen verlopen. Natuurlijk zijn er schrijf -en gebaren tolken en die hebben een zwijgplicht, maar soms zijn de gesprekken wel erg intiem.. Hoe fijn zou het zijn dat er dan een alternatief is. 

Soms voel ik mij de roepende in de woestijn maar nu heb ik in ieder geval wat resultaat. Kijken wat we werkelijk kunnen veranderen in Waalwijk en hopelijk ook het ETZ. Overigens gaat doof.nl ook nog aandacht aan dit onderwerp geven. Mooi resultaat toch?

Sommige mensen vragen aan mij waarom ik toch die drijfveer heb om bepaalde zaken aan de kaak te stellen. Nou eigenlijk is dat heel simpel. Ik hou niet van klagen. Natuurlijk kan klagen een functie hebben maar het geeft mij toch echt een beter gevoel om dingen te proberen te veranderen. Heel mijn leven heb ik gewerkt in het agogisch werkveld. (Agogiek is de leer van het begeleiden, aansturen of beleidsmatig mogelijk maken van veranderingsprocessen bij mensen opdat ze meer grip krijgen op hun leven. Deze sociale wetenschap bestudeert hoe mensen veranderen en geeft aanwijzingen over de manier waarop dit kan worden beïnvloed en begeleid.) Dus ik denk dat het daar vandaan komt. 

Ik kan niet zitten en toekijken, klagen. Daarbij ga ik er meestal vanuit dat mensen onwetend zijn, er niet aan gedacht hebben. Sinds ik in de werkgroep zit voor de VN resolutie en mensen zie met andere beperkingen heeft me dat zeker aan het denken gezet. Waar lopen zij tegen aan, wat is hun drijfveer. Ik ben er van overtuigd dat ze hun handicap hebben geaccepteerd maar kijken naar wat beter kan. Ach ik denk dat ik nog heel wat keren erover na zal denken en iets bedenken… Jij ook?

Margriet

20 september 2021

Toegankelijkheid

De wet toegankelijkheid openbare gebouwen tracht bij te dragen aan een inclusieve samenleving, door ervoor te zorgen dat ook mensen met een handicap of beperking (zelfstandig) openbare gebouwen kunnen betreden. Net als ieder ander.

Mooie wet toch? Ikzelf ben tegenwoordig ervaringsdeskundige op meerdere vlakken. Zo ben ik tegenwoordig rolstoelafhankelijk (wat een mooi scrabble woord) rij ik rond in een scootmobiel en draag ik buiten een bril ook nog hoortoestellen. Én ben ik chronisch ziek. Vraag me nu af of dit ook valt onder dubbel gehandicapten(grapje). 

Nu ik de het bovenstaande eens goed lees gaat het dus alleen over het kunnen betreden van een openbaar gebouw. Als slechthorende loop je vaak prima, uitzonderingen daar gelaten, maar kunnen dan vaak niet zelfstandig verder. Dus zo inclusief is deze wet niet, maar gelukkig zijn er nog meer wetten.

Wet gelijke behandeling handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz)

Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten net als ieder ander kunnen meedoen. Dit staat in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

Kijk deze wet biedt alweer wat meer mogelijkheden. Maar eigenlijk is het toch te gek dat we overal wetten voor nodig hebben. Het zou toch zo moeten zijn dat iedereen die dat wil mee kan doen in de samenleving. Ik begrijp echt wel dat ik geen lid van de atletiekclub ga worden omdat ik graag wil hardlopen. Ik was ook niet van plan om te gaan hoogspringen. Want dat zijn irreëel verwachtingen. Gelukkig, tenminste dat denk ik, beschik over een gezond verstand en zet ik die graag in.

Wel heb ik nog steeds de drang om dingen te verbeteren. Dat wel. En dan niet omdat ikzelf daar zoveel hinder van ondervind maar omdat ik vind dat aan sommige onderwerpen wel wat meer aandacht gegeven mag worden. 

Ik woon in Waalwijk en de gemeente probeert echt een bijdrage te leveren. Ik weet niet of ze daarvoor aangespoord worden maar ze doen hun best. Ze zijn zelfs genomineerd voor de meest toegankelijke gemeente 2021 als je wilt stemmen dan kan dat hier Er zijn nog twaalf gemeenten over, dus ze hebben het al goed gedaan. 

Natuurlijk valt er nog veel te winnen. Zeker als het gaat om een hoorbeperking. Dat is vaak onzichtbaar, en alhoewel ik vroeger een button had met “ spreek duidelijk dan versta ik je beter, op mijn brommer en fiets een SH bordje had, wat ook hilarische momenten gaf, men dan ook vaak denkt dat je verstandelijk beperkt bent. Draag ik nu (bijna) niks waardoor het duidelijk is. Dus ik snap het wel dat de groep slechthorende en doven vaak een vergeten groep is.  Maar ik sta mijn mannetje wel. Ik heb al geschreven over de telefoon (ik haat telefoontjes). Ik kom met alle hulpmiddelen best ver, en ik heb ook niet meer de drang om alles te verstaan. Dat was vroeger wel anders. 

Maar ik wil wel zelfstandig mijn zaakjes kunnen regelen. En dan is er voor slechthorende en doven nog veel te winnen. Ook al zijn er mogelijkheden om hulp te krijgen van doventolken, schrijftolken, bel hulp etc.  je wilt het toch graag zelfstandig en alleen kunnen doen, een inclusieve samenleving is pas echt mogelijk als de mogelijkheden er zijn. 

Ik hoor vaak van andere mensen met een beperking dat er meer rekening met hun gehouden moet worden. Nu heb ik die mening en ervaring niet. Ooit zat ik in een groep mensen die gezellig aan het kletsen waren, de mensen werden steeds enthousiaster en hun stem volume ging omhoog. Een kippenkooi..ik versta er dan eigenlijk niks van maar laat het gebeuren. Toch was er één die boos op tafel sloeg en vond dat er met haar rekening gehouden moest worden. Iedereen weet dat ze slechter hoort,,,dus dan moet je daar rekening mee houden, vond ze. Nu had ze ook aan haar gesprekspartner kunnen vragen even naar een andere plaats te gaan, er was ruimte genoeg. 

Ikzelf heb er wat minder moeite mee, ik zag het enthousiasme van de aanwezige omhoog gaan, en hoorde dat ook. En ach, ik laat het gaan. Als het me echt te gek word dan ga ik liever weg. En dat vind ik niet eens erg. Ik begrijp dat andere niet telkens rekening kunnen houden, en ik vind ook dat dit niet hoeft. Bijna elk mens heeft wel iets waar rekening mee gehouden kan worden maar jij als persoon bepaald hoe je er mee om gaat. 

Ik zet liever mijn energie in om zaken echt te veranderen. Dus niet zozeer voor mijzelf maar meer voor het collectief. Zo hoop ik dat mijn gemeente Waalwijk mij vraagt om eens mee te denken voor verbetering voor slechthorende en doven. Of het ETZ (ziekenhuis) over het luisteren naar de TV via koptelefoon (Ooit gedaan, zo’n wegwerp koptelefoon op je speakers  van je hoortoestellen gezet? Niet te doen) Er zijn andere mogelijkheden en wellicht kan dat uitgevoerd worden.

Maar goed toegankelijkheid. Ik denk dat er veel aan gedaan wordt, het is nu aan de onzichtbare groepen om zich te roeren, en samen komen we er wel. Rome is toch ook niet in één dag gebouwd?

Margriet

12 augustus 2021

Telefoonterreur, bestaat dat?

Klachten Indienen (@KlachtIndienen) | Twitter

Het blijft een beetje vechten tegen de bierkaai, maar zoals het spreekwoord zegt, de aanhouder wint. Ik hoor niet helemaal goed maar met hoortoestellen lukt het me aardig, maar zoals vele slechthorende en dove mensen heb ik een bloedje hekel aan de telefoon. Telefoneren met de speaker van je mobiel precies op de ontvanger is heel onhandig. Gelukkig hebben de ontwikkelaars daar wel een goede oplossing voor. Tegenwoordig kan je bellen met bluetooth en komt het rechtstreeks op je apparaten binnen. Alleen moet ik nog een paar jaar wachten. Want die heb ik nog niet. Ik heb een mobiele ringleiding en daarmee gaat het aardig goed hoor. Maar dat ding heb ik niet de hele dag omhangen. Vroeger wel, toen ik nog werkte was ik er afhankelijk van. Maar sinds ik niet meer werk gaat die telefoon ook niet zo vaak. Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik van het appen en mailen ben, en dan nog liever FaceTime dan de telefoon. 

Maar goed organisaties willen mijn telefoonnummer. Als je iets op internet invult dan moet daar een telefoonnummer bij. Anders kan je niet verder. Nu ben ik creatief en zet 0612345678 in. Maar dat hebben ze door dus wordt dat niet altijd geaccepteerd. Dan maar 0612345687, en hoop ik dat niemand dat nummer heeft. In het tekstblokje schrijf ik direct dat het telefoonnummer fictief is en dat ze dus niet moeten bellen en ik leg uit dat ik niet goed hoor. Het werkt wel hoor, soms , heel soms krijg ik dus een keurige mail. Maar bestaande organisaties die bij mij bijvoorbeeld klusjes komen doen hebben mijn nummer wel gekregen van de verhuurder en dan laat ik de telefoon afgaan. Voor ik mijn ringleiding om heb is het sowieso voorbij. In mijn voicemail leg ik uit dat ik blij word van een appje of mail (en natuurlijk geef ik mijn mailadres.) Echter denk ik dat niet iedereen even goed hoort, zonder dat ze doof of slechthorend zijn. Want ze blijven bellen… en ik blijf hopen op een mail of appje. Maar stel ik weet dat ik gebeld ga worden loop ik braaf met mijn ringleiding om, ik doe niet zo moeilijk. Grappig is dat je vaak wel alles via internet kan regelen en als er niets niet goed gaat kan je bellen naar…..tja.

Overigens is het als dove of slechthorende moeilijk om zichtaar te zijn. Sinds alle gemeente druk zijn met toegankelijkheid zie ik dat er veel verbeterd is en wordt gedaan voor mensen met een zichtbare handicap. Bijvoorbeeld in een rolstoel of blind. En het is natuurlijk geen afgunst van mij want ik vind het zo belangrijk dat je zelfstandig kan leven en diverse gebouwen toegankelijk zijn. Ik zie nog weinig zaken veranderen voor slechthorende. Vaak moet je aan een balie je verhaal doen met allerlei geluiden om je heen, concentreren is een vak. Door Corona zijn nu ook nog wat extra spatschermen neergezet, en dat is logisch maar werkt niet bij aan de vertaanbaarheid, laten we het maar niet over de mondkapjes hebben. Maar goed terug naar het telefoneren.

Soms hebben mensen ook geluk want ik luister graag naar muziek, ook als ik er met de scootmobiel op uit ga, en dan heb ik met veel plezier mijn ringleiding om. Als je dan belt dan neem ik direct op.

Is dat niet gevaarlijk hoor ik je zeggen? Nou weet je, alles wat achter mij gebeurt hoor ik eigenlijk niet. De ontvangers van je hoortoestel zijn naar voren gericht. Dus kijk ik altijd heel goed in mijn spiegels. Zelfs als ik in de bossen luidkeels met een lied meezing houd ik in de gaten of er niemand aan komt. Maar dat is dan meer omdat ik dan wijselijk mijn mond houd… stel je voor zeg…. Tegenwoordig is het niet meer vreemd dat je ineens begint met praten omdat de telefoon gaat. Nu heeft iedereen een of twee oortjes in en de mobiel in hun zak. Dat was wel anders toen ik mijn eerste Nokia had met een halslus. Dan keken mensen mij aan alsof ik gek was. Ach de schaamte ben ik allang voorbij hoor.

Voor mij blijft de vraag meer en meer, hoe krijg ik het voor elkaar dat mensen mijn voicemail echt beluisteren en vooral niet meer bellen… ik moet me daar maar eens op bezinnen. Misschien moet ik roepen “ Bingo u heeft een prijs gewonnen.. of zo” en dan een bericht. Of op het einde van dit bericht krijgt u een nummer waar ik wel bereikbaar op ben…. En dan maar hopen dat ze begrijpen dat ze natuurlijk geen ander nummer krijgen maar het bericht begrijpen dat ik de telefoon niet oppak. Mmmmm blijft een uitdaging.

Misschien heb jij een lumineus idee? 

Margriet

19 juli 2021

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: