Durven vragen

Een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten leren sinds ik chronisch ziek ben, is niet omgaan met pijn, vermoeidheid of beperkingen. Maar het is leren vragen.

Vragen of iemand boodschappen wil meenemen. Vragen of iemand mijn bed wil verschonen. Vragen of iemand me naar het ziekenhuis kan brengen. Vragen of iemand de containers buiten wil zetten of een klusje in de tuin wil doen. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet. Veel mensen willen graag zelfstandig zijn. Ik in ieder geval wel. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen. Toch komt er een moment waarop je beseft dat sommige dingen niet meer alleen lukken. Dan moet je leren hulp te vragen. En geloof me, dat leer je niet van de ene op de andere dag. Zelf vind ik het nóg steeds lastig

.

Als ik iets vraag, probeer ik altijd rekening te houden met degene aan wie ik het vraag. Ik wil niemand overbelasten. Ik wil niet steeds dezelfde persoon lastigvallen. Tegelijkertijd weet ik ook dat het in de praktijk vaak wél dezelfde mensen zijn die ik vraag. Niet omdat ik anderen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik van hen meestal een eerlijk en positief antwoord krijg.

Dat brengt me bij iets waar tegenwoordig veel over gesproken wordt: samenredzaamheid.

Het idee is mooi. Wat kunnen mensen voor elkaar betekenen zodat niet alles bij professionele zorg terechtkomt? Zo werkt het in mijn eigen situatie ook. Ik heb een geweldig netwerk van familie, vrienden, buren en bekenden om me heen. Er zijn mensen die me helpen, meedenken en soms al weten wat ik nodig heb voordat ik het zelf heb uitgesproken. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar tegelijkertijd zit daar ook een angst. Vraag ik niet te veel? Denken mensen soms, daar heb je haar weer? Komen ze nog langs omdat ze het gezellig vinden, of omdat er altijd iets geregeld moet worden?

Want naast chronisch ziek zijn, wil ik ook gewoon mens blijven. Ik wil horen hoe het met anderen gaat. Ik wil lachen, koffie drinken, belangstelling tonen voor hun leven. Ik wil niet dat elke ontmoeting draait om wat ik nodig heb. Die balans zoeken blijft ingewikkeld.

Misschien komt die angst ook voort uit ervaringen uit het verleden. Toen mijn moeder ziek werd, verzorgden mijn broers en ik haar samen. Dat begon met kleine dingen. Een boodschap hier, een ritje daar. Samen naar de artsen, haar zus in Bergen op Zoom bezoeken, wat toeren maar langzaam werd het meer. En meer. Op een gegeven moment stond ik ’s nachts naast haar bed omdat ze benauwd was of pijn had en samen met de nachtverpleging haalde ik haar dan uit bed. Daarna reed ik ’s morgens vroeg naar mijn werk. Na werktijd ging ik weer naar haar toe om dingen te regelen. We hadden veel hulp georganiseerd, maar toch bleef de zorg groeien. Uiteindelijk beheerste het vrijwel mijn hele leven. Ik deed het uit liefde. Zonder twijfel. Maar ik weet ook hoe zwaar mantelzorg kan worden wanneer de grens tussen helpen en overbelast raken langzaam vervaagt.

Misschien ben ik daarom zo alert op het risico van overvragen. En dan denk ik ook aan de andere kant van het verhaal. Aan de mensen die geen netwerk hebben. Aan degenen die niemand hebben om boodschappen te doen, een lamp op te hangen of mee te gaan naar een ziekenhuisafspraak.

Hoe werkt samenredzaamheid dan?

Hoe lang blijven mensen helpen als iemand niet dankbaar reageert? Hoeveel geduld hebben we met mensen die hun achteruitgang niet goed kunnen verwerken?

Of aan die mopperkont in de straat die overal boos op lijkt. De man of vrouw die kortaf reageert, afwijzend doet of mensen wegduwt. Misschien uit frustratie. Misschien uit verdriet of pijn. Misschien omdat het lichaam niet meer meewerkt en de wereld steeds kleiner wordt.

Dat zijn vragen waar ik geen eenvoudig antwoord op heb. Wat ik wel weet, is dat samenredzaamheid niet alleen draait om wat mensen kunnen geven. Het draait ook om wat een samenleving wil zijn.

Willen we alleen zorgen voor de aardige, sociale en dankbare mensen? Of hebben we ook oog voor degenen die moeilijk zijn geworden door alles wat ze verloren hebben?

Voor mij persoonlijk gaat het gelukkig goed. Ik heb mensen om me heen op wie ik kan rekenen. Dat besef ik iedere dag opnieuw. Juist daarom maak ik me zorgen over degenen die dat niet hebben.

Misschien is dat uiteindelijk de uitdaging van samenredzaamheid.

Niet alleen leren vragen.

Niet alleen leren helpen.

Maar ook blijven omzien naar mensen die geen stem hebben, geen netwerk hebben of niet meer goed weten hoe ze hulp moeten vragen.

Want vroeg of laat kan ieder van ons diegene zijn.

Margriet

Het 11 juni 2026

De patiënt als projectmanager

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.

En toch zit ik hier, twaalf jaar later.

Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.

Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.

Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op

een digitaal zorgloket dan op een telefoon.

En telkens hoor je dezelfde zin:

“Dat maakt het allemaal makkelijker.”

Maar voor wie precies?

Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.

En dan zijn daar de vragenlijsten.

Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.

Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?

Dat laatste blijft me verbazen.

Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?

Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?

Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.

De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.

En wie dat niet kan?

Die raakt afhankelijk van anderen.

Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.

Het gaat maar door. Het gaat maar door.

En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.

Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?

Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.

Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.

Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.

En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.

Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.

Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.

Voor hen is dit geen vooruitgang.

Voor hen is het een hindernisbaan.

Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.

Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.

Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.

Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.

Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.

Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.

Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.

Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.

En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!

Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?

Voor wie wordt dit systeem gebouwd?

En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?

Want technologie hoort mensen te helpen.

Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden

Margriet

Mei 2026

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

Zonder mantelzorger stort het systeem in, maar wie zorgt er voor hen?


Zelf doen wat kan is waardevol, maar mantelzorg mag geen vangnet zonder bodem worden.

De zorg in Nederland verandert. Waar vroeger professionals vrijwel alle zorg verleenden, wordt nu steeds meer gekeken naar wat de patiënt zelf kan doen, en vervolgens naar wat mantelzorgers kunnen overnemen. Pas als dat allemaal niet haalbaar is, komt de formele zorg in beeld. We zien dit terug in de Wmo, in de thuiszorg, bij de huisarts en zelfs in het ziekenhuis. Dat is op zichzelf een begrijpelijke ontwikkeling. Zelf doen wat nog lukt, vergroot de zelfstandigheid van de patiënt. En mantelzorgers kennen hun naaste vaak beter dan wie dan ook. Maar er is ook een keerzijde, er verschuift steeds meer zorg richting de mantelzorger, zonder dat er werkelijk wordt gekeken naar hun draagkracht.

Mantelzorg in de praktijk

Zelf merk ik hoe moeilijk het is om mijn mantelzorgers te vragen om nóg iets voor me te doen. Ze hebben al zoveel verantwoordelijkheden naast hun werk, gezin en andere beslommeringen. Toch lijkt de gedachte vaak te zijn “wat zij nog meer kunnen doen, dat moeten ze er gewoon bij nemen.”

De Wmo vindt bijvoorbeeld dat ik minder huishoudelijke hulp nodig heb, en dat mantelzorgers dat maar moeten opvangen. Maar hoe vraag ik familie of vrienden om de rommel op te ruimen als ik heb moeten overgeven, of om na een val de scherven bij elkaar te vegen? Dat voelt ongemakkelijk en onrechtvaardig. En dat is één keer niet erg, maar wel als dat vaak gebeurd.

In het ziekenhuis zie ik hetzelfde gebeuren. Daar wordt van mantelzorgers gevraagd of ze willen helpen bij wandelen of het eten geven van de patiënt. Dat hoeft niet elke dag, maar het schuurt wel, niemand vraagt of de patiënt dat eigenlijk wel prettig vindt.  Aan de andere kant is het nu nog en vraag maar wat wordt dat in de toekomst? Het komt bovenop alles wat mantelzorgers thuis al doen.

Mijn ervaring als mantelzorger

Misschien dat ik hier extra gevoelig voor ben, omdat ik zelf jarenlang mantelzorger ben geweest. Ik verzorgde samen met mijn familie mijn moeder. Wat begon met boodschappen doen, eindigde in bijna totale zorg, van medicatie regelen tot in de nacht haar uit bed helpen, een andere broer bracht haar elke avond mee naar bed omdat de nachtzorg het niet alleen kon, da was te pijnijk. Anderhalf jaar lang combineerde ik dat met werk. Het was intensief en zwaar. Ik heb het met liefde voor haar gedaan.Toen zei ik tegen mezelf: dit mogen ze later niet voor mij gaan doen. 

De onzichtbare grens

Toch zie ik nu hetzelfde gebeuren. Mantelzorg wordt steeds vaker vanzelfsprekend geacht, terwijl er nauwelijks oog is voor grenzen. Het risico is groot dat mensen overbelast raken, met uitval en spanningen tot gevolg. En laten we eerlijk zijn, deze verschuiving komt voort uit het groeiende tekort aan zorgverleners. Maar mogen we dat probleem wel alleen afwentelen op mantelzorgers en patiënten?

Tijd voor steun

Als dit zorgmodel houdbaar moet blijven, moeten mantelzorgers actief worden ondersteund. Bijvoorbeeld door structureel te meten hoe zwaar de zorgdruk is, respijtzorg aan te bieden, en een vaste coördinator aan te wijzen die het totaal bewaakt. En minstens zo belangrijk, vraag ook aan de patiënt of hij zich wel prettig voelt bij al die taken van naasten.

Zelfredzaamheid en betrokkenheid van het netwerk zijn waardevol. Maar zolang we de grenzen van mantelzorg niet serieus nemen, loopt dit systeem vast.

De vraag die we onszelf moeten stellen is simpel: wie zorgt er eigenlijk voor de mantelzorger?

Margriet van Loon

2 september 2025

euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan. 

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn. 

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje.  De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat. 

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit. 

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

Agressie begint klein, maar groeit uit tot een monster – ook in het ziekenhuis

Van wachtkamer tot beveiligingspost: waarom agressie de zorg onder druk zet.

Ooit zat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis, gewoon voor een routineafspraak. Niks bijzonders. En toch voelde ik die spanning in de lucht. Iemand die zijn stem verheft aan de balie. Een familielid dat roept dat hij nu een arts wil spreken. Een man die moppert dat hij al ‘veel te lang’ zit te wachten want de arts liep iets uit.. En ik zat daar dan, netjes op mijn beurt te wachten..Het gekke is: vroeger zou ik daar niet van opkijken. Maar nu wel. Niet alleen omdat het vaker voorkomt, maar omdat ik weet wat het doet met het ziekenhuis. Want naast gewone patiënt ben ik ook lid van de cliëntenraad. En de afgelopen maanden horen we het steeds vaker: de werkdruk loopt op, het personeel voelt zich onveilig, en het ziekenhuis moet ingrijpen.

Meer doen aan agressie tegen ...

Dat doet pijn om te horen. Want weet je wat dat betekent? We nemen extra beveiligers aan. Voor de dag, voor de nacht, voor de weekenden. Gewoon, 24 uur per dag. Omdat ‘gewoon werken’ voor verpleegkundigen, artsen en baliemedewerkers steeds vaker niet meer veilig is. Dat is niet iets wat je met trots vertelt. Dat is iets wat je met zorg deelt.

En nog iets: het maakt de zorg duurder. Elke beveiliger die je aanneemt, kost geld. Geld dat niet naar zorg gaat. Niet naar verpleegkundigen, niet naar apparatuur, niet naar wachttijd-verkorting. Maar naar veiligheid. Omdat we in een samenleving leven waar zelfs in een ziekenhuis de dreiging is binnengeslopen. En dat raakt ons allemaal — ook jou en mij, de patiënt die zich wél gedraagt.

Want laten we eerlijk zijn: de gevolgen van agressie in het ziekenhuis gaan verder dan alleen wat geschreeuw aan de balie. Het zorgt voor vertragingen, personeelstekorten, stress, uitval. En uiteindelijk… een systeem waarin de hardste schreeuwers als eerste worden geholpen.

Ik zie het gebeuren. Degene die het meeste kabaal maakt krijgt eerder een arts te spreken. De patiënt met de dreigende familie krijgt sneller een kamer of een consult. En de rest? De mensen die zich normaal gedragen, die rustig wachten, die hun beurt afwachten? Die schuiven op in de rij. Letterlijk én figuurlijk.Dat wringt. Niet alleen ethisch, maar ook praktisch. Want agressie loont. En als iets loont, dan wordt het herhaald. Door anderen, door jongeren, door wie dan ook die denkt: zo werkt het dus. Het is een vorm van aangeleerd gedrag. Je schreeuwt, je eist, en je krijgt. En dat is precies de omgekeerde wereld van wat zorg zou moeten zijn. Ooit zei iemand tegen mij, je bent veel te netjes en dan horen ze je niet dan gebruiken ze je. Ik kan je wel leren hoe je dat moet aanpakken. Deze persoon werkt zelf in een winkel waar ook veel bedreigingen zijn. Maar ik ben van het communiceren en kan dat goed volhouden, ik wil ook helemaal niet boos worden, ik zoek het in de dialoog.

Soms vraag ik me af: ligt het aan alcohol, aan drugs, aan stress, aan frustratie over het systeem? Misschien een beetje van alles. Maar wat me vooral raakt is dat we als samenleving lijken te accepteren dat dit erbij hoort. Dat het ‘de nieuwe realiteit’ is. Maar nee, het hoort er niet bij.

Ik spreek verpleegkundigen die bang zijn om de nachtdienst te draaien. Artsen die zich afvragen of ze nog wel ruimte hebben om een goed gesprek te voeren, omdat ze altijd op hun hoede zijn. Ambulancepersoneel dat zich afvraagt: mag ik eigenlijk wegrijden als de situatie té bedreigend is? En wat als iemand overlijdt omdat we niet konden helpen — ben ik dan verantwoordelijk? Dat zijn vragen die je niet zou moeten hoeven stellen. Niet in een ziekenhuis. Niet in een ambulance. Niet als je anderen probeert te helpen.

En ja, als cliëntenraad horen we dan: we zetten in op protocollen, weerbaarheidstrainingen, meer beveiliging. Maar ik vraag me af: is dat genoeg?

211123 - Agressie en geweld neemt toe ...

Begrijp me niet verkeerd: ze móeten hun mensen beschermen. Natuurlijk. Maar beveiligers zijn een pleister op een wond die dieper zit. Want agressie is niet zomaar iets dat in een spoedmoment ontstaat. Het is een manier van doen geworden. En dat verander je niet met een extra man bij de deur. Het is een maatschappelijk probleem.

We moeten het anders aanpakken. Op meerdere fronten. We moeten het bespreekbaar maken — op scholen, thuis, in de media. We moeten jonge mensen leren dat schreeuwen geen rechten geeft zodat zij het later niet gaan doen, we moeten fout gedrag niet goedkeuren. En ik snap dat een verpleegkundige ik doe maar wat de dreigende patiënt of bezoeker vraagt. of een arts inderdaad eerder een consult geeft omdat ze die bedreigingen echt niet fijn vinden, Maar we toch echt accepteren dat zorg geen klantenservice is. Niet iets is U vraagt wij draaien… En dat respect wederzijds is.

Wellicht moeten we beginnen om weer kinderen die op straat dingen uithalen die niet goed zijn te corrigeren, ook al zijn we bang dat we dan een ouder op bezoek krijgen. Wellicht moeten we trachten halt toe te roepen met het polariserende gedrag want daar zit een nog grotere dreiging in. Maar elkaar weer zien als gelijkwaardige mensen van vlees en bloed.

We moeten zorgverleners ruimte geven om grenzen te stellen. Om te zeggen: “Tot hier, en niet verder.” Zonder zich daar schuldig over te voelen. Zonder dat het hen in de steek laat in hun beoordeling of loopbaan. maar juist gesteund worden. Bij de  politie worden agenten aangeklaagd als men in de optiek van degene die opgepakt is met verkeerd gedrag, te hard zijn aangepakt. Moeten we daar ook eens de protocollen juist verminderen? Een agent dient net zoveel respect te krijgen als een ander. Het zijn onze hulpverleners met een familie thuis. Moeten we niet anders gaan kijken naar het strafrecht? Met een demonstratie van alles vernielen is niet normaal en het aanvallen van onze hulpverleners ook niet. Demonstreren zeker, maar wel zonder geweld of agressie.

We moeten als samenleving opnieuw de vraag stellen: hoe willen we dat de zorg  en andere hulpverleningsinstantie eruitzien? Willen we dat de norm wordt: beveiligers aan elk bed, gesprekken achter glas, camera’s op de afdeling? Of willen we terug naar een zorgrelatie die gebaseerd is op vertrouwen, begrip en samenwerking? 

En jij, als patiënt, mens? Jij kunt ook iets doen. Door die spanning niet groter te maken, maar juist kleiner. Door dat complimentje te geven aan de verpleging of een agent of brandweerman. Door begrip te tonen als het even duurt. Door je stem te laten horen, niet met volume, maar met menselijkheid.

Want hoe we ons gedragen in het ziekenhuis en daarbuiten, dat doet ertoe. Voor jezelf, voor de zorgverlener, en voor de patiënt/mens ná jou. We zijn allemaal deel van dat systeem. En dat systeem moet gevoed worden met fatsoen, niet met angst.

Ik als mens, patiënt én lid van een cliëntenraad zal blijven signaleren, bevragen, voorstellen doen. Maar echte verandering begint bij hoe we met elkaar omgaan. In het klein. In de gang, in de kamer, bij de balie, op straat of waar dan ook… zullen we beginnen met elkaar te begrotene, aan te spreken en elkaar wat beter leren kennen?

Agressie begint klein. Maar respect ook.

Dus laat dat het begin zijn.

Margriet

17 mei 2025

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks. 

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden:

Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in. 

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..… 

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet? 

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop… 

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er  zelf ook vertrouwen in… 

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

Wie schoolt de patiënt?

Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen. 

Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt. 

Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc. 

Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan. 

Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.

Natuurlijk proberen ze het op te lossen  door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden. 

Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…

Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering. 

Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar  goed dat is voor een andere blog.

Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen. 

Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..

  • begrijpend kunnen lezen en schrijven.
  • Digitaal vaardig zijn.
  • Agenda beheer.
  • Logistiek management.
  • Monitoring van diverse processen.
  • Uitstekende mondelinge vaardigheden.
  • In staat zijn keuzes te maken.
  • Kunnen delegeren.
  • Ondernemerschap
  • Kunnen overtuigen
  • Netwerken
  • Creatief zijn
  • Contacten kunnen onderhouden
  • Etc. etc.

Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager. 

De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.

Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft. 

Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….

Margriet 

5 februari 2025

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑