Zelf doen wat kan is waardevol, maar mantelzorg mag geen vangnet zonder bodem worden.
mantelzorger bedankt!
De zorg in Nederland verandert. Waar vroeger professionals vrijwel alle zorg verleenden, wordt nu steeds meer gekeken naar wat de patiënt zelf kan doen, en vervolgens naar wat mantelzorgers kunnen overnemen. Pas als dat allemaal niet haalbaar is, komt de formele zorg in beeld. We zien dit terug in de Wmo, in de thuiszorg, bij de huisarts en zelfs in het ziekenhuis. Dat is op zichzelf een begrijpelijke ontwikkeling. Zelf doen wat nog lukt, vergroot de zelfstandigheid van de patiënt. En mantelzorgers kennen hun naaste vaak beter dan wie dan ook. Maar er is ook een keerzijde, er verschuift steeds meer zorg richting de mantelzorger, zonder dat er werkelijk wordt gekeken naar hun draagkracht.
Mantelzorg in de praktijk
Zelf merk ik hoe moeilijk het is om mijn mantelzorgers te vragen om nóg iets voor me te doen. Ze hebben al zoveel verantwoordelijkheden naast hun werk, gezin en andere beslommeringen. Toch lijkt de gedachte vaak te zijn “wat zij nog meer kunnen doen, dat moeten ze er gewoon bij nemen.”
De Wmo vindt bijvoorbeeld dat ik minder huishoudelijke hulp nodig heb, en dat mantelzorgers dat maar moeten opvangen. Maar hoe vraag ik familie of vrienden om de rommel op te ruimen als ik heb moeten overgeven, of om na een val de scherven bij elkaar te vegen? Dat voelt ongemakkelijk en onrechtvaardig. En dat is één keer niet erg, maar wel als dat vaak gebeurd.
In het ziekenhuis zie ik hetzelfde gebeuren. Daar wordt van mantelzorgers gevraagd of ze willen helpen bij wandelen of het eten geven van de patiënt. Dat hoeft niet elke dag, maar het schuurt wel, niemand vraagt of de patiënt dat eigenlijk wel prettig vindt. Aan de andere kant is het nu nog en vraag maar wat wordt dat in de toekomst? Het komt bovenop alles wat mantelzorgers thuis al doen.
Mijn ervaring als mantelzorger
Misschien dat ik hier extra gevoelig voor ben, omdat ik zelf jarenlang mantelzorger ben geweest. Ik verzorgde samen met mijn familie mijn moeder. Wat begon met boodschappen doen, eindigde in bijna totale zorg, van medicatie regelen tot in de nacht haar uit bed helpen, een andere broer bracht haar elke avond mee naar bed omdat de nachtzorg het niet alleen kon, da was te pijnijk. Anderhalf jaar lang combineerde ik dat met werk. Het was intensief en zwaar. Ik heb het met liefde voor haar gedaan.Toen zei ik tegen mezelf: dit mogen ze later niet voor mij gaan doen.
De onzichtbare grens
Toch zie ik nu hetzelfde gebeuren. Mantelzorg wordt steeds vaker vanzelfsprekend geacht, terwijl er nauwelijks oog is voor grenzen. Het risico is groot dat mensen overbelast raken, met uitval en spanningen tot gevolg. En laten we eerlijk zijn, deze verschuiving komt voort uit het groeiende tekort aan zorgverleners. Maar mogen we dat probleem wel alleen afwentelen op mantelzorgers en patiënten?
Tijd voor steun
Als dit zorgmodel houdbaar moet blijven, moeten mantelzorgers actief worden ondersteund. Bijvoorbeeld door structureel te meten hoe zwaar de zorgdruk is, respijtzorg aan te bieden, en een vaste coördinator aan te wijzen die het totaal bewaakt. En minstens zo belangrijk, vraag ook aan de patiënt of hij zich wel prettig voelt bij al die taken van naasten.
Zelfredzaamheid en betrokkenheid van het netwerk zijn waardevol. Maar zolang we de grenzen van mantelzorg niet serieus nemen, loopt dit systeem vast.
De vraag die we onszelf moeten stellen is simpel: wie zorgt er eigenlijk voor de mantelzorger?
Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan.
Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.
De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.
Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.
We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn.
Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje. De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.
Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat.
Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit.
Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.
Van wachtkamer tot beveiligingspost: waarom agressie de zorg onder druk zet.
Ooit zat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis, gewoon voor een routineafspraak. Niks bijzonders. En toch voelde ik die spanning in de lucht. Iemand die zijn stem verheft aan de balie. Een familielid dat roept dat hij nu een arts wil spreken. Een man die moppert dat hij al ‘veel te lang’ zit te wachten want de arts liep iets uit.. En ik zat daar dan, netjes op mijn beurt te wachten..Het gekke is: vroeger zou ik daar niet van opkijken. Maar nu wel. Niet alleen omdat het vaker voorkomt, maar omdat ik weet wat het doet met het ziekenhuis. Want naast gewone patiënt ben ik ook lid van de cliëntenraad. En de afgelopen maanden horen we het steeds vaker: de werkdruk loopt op, het personeel voelt zich onveilig, en het ziekenhuis moet ingrijpen.
Dat doet pijn om te horen. Want weet je wat dat betekent? We nemen extra beveiligers aan. Voor de dag, voor de nacht, voor de weekenden. Gewoon, 24 uur per dag. Omdat ‘gewoon werken’ voor verpleegkundigen, artsen en baliemedewerkers steeds vaker niet meer veilig is. Dat is niet iets wat je met trots vertelt. Dat is iets wat je met zorg deelt.
En nog iets: het maakt de zorg duurder. Elke beveiliger die je aanneemt, kost geld. Geld dat niet naar zorg gaat. Niet naar verpleegkundigen, niet naar apparatuur, niet naar wachttijd-verkorting. Maar naar veiligheid. Omdat we in een samenleving leven waar zelfs in een ziekenhuis de dreiging is binnengeslopen. En dat raakt ons allemaal — ook jou en mij, de patiënt die zich wél gedraagt.
Want laten we eerlijk zijn: de gevolgen van agressie in het ziekenhuis gaan verder dan alleen wat geschreeuw aan de balie. Het zorgt voor vertragingen, personeelstekorten, stress, uitval. En uiteindelijk… een systeem waarin de hardste schreeuwers als eerste worden geholpen.
Ik zie het gebeuren. Degene die het meeste kabaal maakt krijgt eerder een arts te spreken. De patiënt met de dreigende familie krijgt sneller een kamer of een consult. En de rest? De mensen die zich normaal gedragen, die rustig wachten, die hun beurt afwachten? Die schuiven op in de rij. Letterlijk én figuurlijk.Dat wringt. Niet alleen ethisch, maar ook praktisch. Want agressie loont. En als iets loont, dan wordt het herhaald. Door anderen, door jongeren, door wie dan ook die denkt: zo werkt het dus. Het is een vorm van aangeleerd gedrag. Je schreeuwt, je eist, en je krijgt. En dat is precies de omgekeerde wereld van wat zorg zou moeten zijn. Ooit zei iemand tegen mij, je bent veel te netjes en dan horen ze je niet dan gebruiken ze je. Ik kan je wel leren hoe je dat moet aanpakken. Deze persoon werkt zelf in een winkel waar ook veel bedreigingen zijn. Maar ik ben van het communiceren en kan dat goed volhouden, ik wil ook helemaal niet boos worden, ik zoek het in de dialoog.
Soms vraag ik me af: ligt het aan alcohol, aan drugs, aan stress, aan frustratie over het systeem? Misschien een beetje van alles. Maar wat me vooral raakt is dat we als samenleving lijken te accepteren dat dit erbij hoort. Dat het ‘de nieuwe realiteit’ is. Maar nee, het hoort er niet bij.
Ik spreek verpleegkundigen die bang zijn om de nachtdienst te draaien. Artsen die zich afvragen of ze nog wel ruimte hebben om een goed gesprek te voeren, omdat ze altijd op hun hoede zijn. Ambulancepersoneel dat zich afvraagt: mag ik eigenlijk wegrijden als de situatie té bedreigend is? En wat als iemand overlijdt omdat we niet konden helpen — ben ik dan verantwoordelijk? Dat zijn vragen die je niet zou moeten hoeven stellen. Niet in een ziekenhuis. Niet in een ambulance. Niet als je anderen probeert te helpen.
En ja, als cliëntenraad horen we dan: we zetten in op protocollen, weerbaarheidstrainingen, meer beveiliging. Maar ik vraag me af: is dat genoeg?
Begrijp me niet verkeerd: ze móeten hun mensen beschermen. Natuurlijk. Maar beveiligers zijn een pleister op een wond die dieper zit. Want agressie is niet zomaar iets dat in een spoedmoment ontstaat. Het is een manier van doen geworden. En dat verander je niet met een extra man bij de deur. Het is een maatschappelijk probleem.
We moeten het anders aanpakken. Op meerdere fronten. We moeten het bespreekbaar maken — op scholen, thuis, in de media. We moeten jonge mensen leren dat schreeuwen geen rechten geeft zodat zij het later niet gaan doen, we moeten fout gedrag niet goedkeuren. En ik snap dat een verpleegkundige ik doe maar wat de dreigende patiënt of bezoeker vraagt. of een arts inderdaad eerder een consult geeft omdat ze die bedreigingen echt niet fijn vinden, Maar we toch echt accepteren dat zorg geen klantenservice is. Niet iets is U vraagt wij draaien… En dat respect wederzijds is.
Wellicht moeten we beginnen om weer kinderen die op straat dingen uithalen die niet goed zijn te corrigeren, ook al zijn we bang dat we dan een ouder op bezoek krijgen. Wellicht moeten we trachten halt toe te roepen met het polariserende gedrag want daar zit een nog grotere dreiging in. Maar elkaar weer zien als gelijkwaardige mensen van vlees en bloed.
We moeten zorgverleners ruimte geven om grenzen te stellen. Om te zeggen: “Tot hier, en niet verder.” Zonder zich daar schuldig over te voelen. Zonder dat het hen in de steek laat in hun beoordeling of loopbaan. maar juist gesteund worden. Bij de politie worden agenten aangeklaagd als men in de optiek van degene die opgepakt is met verkeerd gedrag, te hard zijn aangepakt. Moeten we daar ook eens de protocollen juist verminderen? Een agent dient net zoveel respect te krijgen als een ander. Het zijn onze hulpverleners met een familie thuis. Moeten we niet anders gaan kijken naar het strafrecht? Met een demonstratie van alles vernielen is niet normaal en het aanvallen van onze hulpverleners ook niet. Demonstreren zeker, maar wel zonder geweld of agressie.
We moeten als samenleving opnieuw de vraag stellen: hoe willen we dat de zorg en andere hulpverleningsinstantie eruitzien? Willen we dat de norm wordt: beveiligers aan elk bed, gesprekken achter glas, camera’s op de afdeling? Of willen we terug naar een zorgrelatie die gebaseerd is op vertrouwen, begrip en samenwerking?
En jij, als patiënt, mens? Jij kunt ook iets doen. Door die spanning niet groter te maken, maar juist kleiner. Door dat complimentje te geven aan de verpleging of een agent of brandweerman. Door begrip te tonen als het even duurt. Door je stem te laten horen, niet met volume, maar met menselijkheid.
Want hoe we ons gedragen in het ziekenhuis en daarbuiten, dat doet ertoe. Voor jezelf, voor de zorgverlener, en voor de patiënt/mens ná jou. We zijn allemaal deel van dat systeem. En dat systeem moet gevoed worden met fatsoen, niet met angst.
Ik als mens, patiënt én lid van een cliëntenraad zal blijven signaleren, bevragen, voorstellen doen. Maar echte verandering begint bij hoe we met elkaar omgaan. In het klein. In de gang, in de kamer, bij de balie, op straat of waar dan ook… zullen we beginnen met elkaar te begrotene, aan te spreken en elkaar wat beter leren kennen?
En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks.
Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in.
Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..…
Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet?
Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop…
Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.
Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er zelf ook vertrouwen in…
Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.
Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!
Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen.
Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt.
Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc.
Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan.
Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.
Natuurlijk proberen ze het op te lossen door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden.
Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…
Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering.
Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar goed dat is voor een andere blog.
Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen.
Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..
begrijpend kunnen lezen en schrijven.
Digitaal vaardig zijn.
Agenda beheer.
Logistiek management.
Monitoring van diverse processen.
Uitstekende mondelinge vaardigheden.
In staat zijn keuzes te maken.
Kunnen delegeren.
Ondernemerschap
Kunnen overtuigen
Netwerken
Creatief zijn
Contacten kunnen onderhouden
Etc. etc.
Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager.
De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.
Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft.
Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….
ik word een optimist genoemd en dat is natuurlijk beter om te horen dan dat men je ziet als een zwartkijker of pessimist. Ook voor jezelf is het een stuk prettiger positief te zijn dan achter de geraniums weg te kwijlen.
Hoe kan dat toch vragen mensen zich af, je hebt toch genoeg om niet altijd vrolijk te zijn en het lichtpuntje te zien. Nou laat ik dan maar eerlijk vertellen dat ook bij mij het glas wel eens halfleeg is. Als ik goed ziek, piepend en met te kort aan lucht in het ziekenhuis lig moet ik toch toegeven dat ik dan echt niet altijd de leukste ben. Zeker voor mensen die dicht op mij staan maken mee dat ik dan aardig kan klagen. Meestal wel uit wanhoop. Je bent in zo’n situatie dan ook overgeleverd aan andere en de regie ben ik dan aardig kwijt. En dat vind ik verschrikkelijk. En daarnaast voel je je enorm ziek. Je ligt niet zomaar in een ziekenhuis tegenwoordig.
Maar goed, reden genoeg om eens op onderzoek uit te gaan of optimistisch, positief in het leven staan aangeleerd gedrag is of iets wat in je karakter zit. Is het genetisch bepaald? Of gaat het om een combinatie?
Volgens de wetenschap is het beide. Je bent genetisch “ belast” voor ongeveer 25% de rest is aangeleerd. Bijvoorbeeld door je opvoeding. Als daarin je wordt geleerd naar mogelijkheden te kijken ontwikkel je daarmee een positieve en creatieve kijk voor problemen én oplossingen. Als in je opvoeding je positief wordt gestimuleerd heeft dat zeker veel effect. Als je geleerd wordt dat klagen mag, maar niet te lang en dat je vooral moet kijken hoe dan wel. Wordt je creativiteit gestimuleerd.
Maar ook als volwassene kun je dingen leren. Ikzelf gebruik vaak de “omdenk methode”. Dit is een techniek die je kan aanleren. Je leert jezelf om een probleem te transformeren in mogelijkheden. Het gaat dan vooral om hoe kijk je naar “ het probleem” en wat kan ik bedenken om het om te draaien. Nu zullen mensen ook zeggen dat is vooral relativeren. En dat is het zeker. Voor mij helpt het bevoordeeld om te zien of ik er invloed op heb. Heb ik er géén invloed op dan probeer ik het me naast me neer te leggen. Ik neem bijvoorbeeld het weer, daar heb ik echt geen invloed op. Ik ben echt geen binnenmens, ben graag buiten, maar in de winter is dat lastig en door mijn lichamelijke beperkingen ook niet altijd mogelijk om erop uit te gaan. Dan denk ik , regen? Sneeuw? Glad? Mmm ik ga vandaag lekker tekenen en schilderen of zoals nu een blog schrijven. Nu heb ik het voordeel dat ik me nooit verveel. Maar dat is dus ook door je positieve manier van leven.
Dus ook al is het voor 25% genetisch bepaald is het dus niet onmogelijk om te leren positief te denken en daarmee positief in het leven te staan. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar soms kan je ook denken, ik ga me daarin verdiepen en leren.
Ik bedacht me vandaag bijvoorbeeld, hé 27 januari is het een jaar geleden dat ik voor het laatst in het ziekenhuis heb gelegen! 23 januari 2013 dat ik geopereerd werd en mijn diagnose omgezet is naar 10% leeft nog na 5 jaar ( en ik al 11 jaar). Heb ik toch mooi voor elkaar. Soms is het nodig om even achterom te kijken, even stil te staan bij wat er was en hoe het nu is. Even jezelf een applausje te geven van goed gedaan…ook al had je daar geen invloed op maar wel beseft dat je dat geluk hebt..
11 jaar geleden was ik een gezonde vrouw die fietste en op weg was naar een andere baan. Nu in een rolstoel, heel wat ziektes rijker en heel wat kilo’s zwaarder… alle reden om depressief van te worden, maar ik denk juist, wat is het leven mooi, wat een geluk dat ik er nog mag zijn, wat fijn dat er zoveel mensen om je heen je willen helpen. Etc etc. Optimisme vind ik dan ook heel erg prettig, vooral dat het mij geen moeite kost. Ik voel me dus gezegend.
Ik denk dat mensen die hier komen niet meer zouden komen als ik alleen chagrijnig en pessimistisch zou zijn, maar voor mijzelf is het ook prettig. Gisteren stond er een kind voor de deur die kwam vragen of hij iets voor me kon doen, maar ja hij weet ook dat er snoepjes op tafel staan…😉 maar waar hij dan ook voor kwam, het was gezellige met hem.
Ik denk dat optimisme ook iets is van pluk de dag, hang de slingers op en kijk naar wat kan in plaats wat niet kan.
Natuurlijk is het niet voor iedereen weggelegd. Dus veroordeel ik niemand, en vind ik dat een ander dat zeker niet moet doen. De opmerking “er zouden meer mensen een voorbeeld aan je kunnen nemen” gaat voor mij echt niet op. Ik voel me een bofkont dat het in mijn genen zit, ik een positieve opvoeding heb gehad en mezelf daar nog meer in ontwikkeld heb. Dat is voor vele heel anders.
Mocht jij het wat moeilijker vinden om positief te zijn, ga eens zoeken op internet er zijn veel methodes om daar wat aan te doen. En probeer weer eens wat uit. En als het niet alleen lukt, er zijn diverse cursussen die je kunnen helpen wat steviger en positiever in je schoenen te staan. En is het problematisch zoek dan hulp. Ik gun het namelijk iedereen wat gelukkiger met zichzelf te zijn, en soms is dat hard werken. Ik zou niemand willen veroordelen die dat niet kunnen, ik zou het ze wél gunnen. En nogmaals, bij is het glas ook wel eens halfvol.
Ik word wat getriggerd de laatste tijd door bestuurders en mensen die er verstand van hebben. De zorg moet veranderen… het is niet meer betaalbaar en we hebben steeds meer mensen die zorg nodig hebben en minder mensen die dat werk kunnen doen. Dus zijn veel mensen in de zorg en hun management en bestuurders op zoek naar alternatieve, oplossingen die bijdrage aan andere en wellicht mindering van zorg. Zo klaar als een klontje . Toch? Ik denk dat elke weldenkende mens dit wel begrijpt. Maar wat mij enorm irriteert is dat veel bij de patiënt/cliënt/burger wordt neergelegd alsof die allemaal het niet zouden begrijpen en min of meer het probleem in hun schoot legt.
In kranten en diverse interviews komt dat sterk naar voren. Onnodige zorg om er maar één te noemen. De patiënt wil meer en meer extra onderzoek en weet van geen stoppen. Second opinion, langdurig door blijven behandelen komt doordat de patiënt dat vraagt(?). Stel dat dit zo is, hoe zou dit dan komen? Is de patiënt mondiger geworden? Ik denk zeker wel. De tijd van Ja dokter is voorbij. De komst van internet speelt zeker een rol. De patiënt zoekt en vindt op het internet zeker allerlei oplossingen. Dat dit niet altijd de juiste oplossingen zijn begrijp ik zeker. Immers hebben de meeste van ons geen medische achtergrond. Maar er spreekt ook wantrouwen uit. De hoogopgeleide patiënt krijgt vaker de zorg die men nodig heeft dan de minder hoogopgeleiden… dus ja zeker wantrouwen. Dus de patiënt wil meer en meer. Maar is het dan zo dat dit allemaal aan de patiënt, cliënt of burger ligt? Dat denk ik dan weer van niet. Niet iedereen wil perse allerlei onderzoeken, probeersels etc. Ook artsen zelf zijn daar debet aan. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd waar in lekentaal de dokter ten dienste van de medemens zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden zal verlichten van de patiënt. Dus het stoppen met het zoeken naar een oplossing is soms ook voor de artsen een conflict.
En dan hebben we de zorgverzekering, alhoewel ze hard roepen dat de onnodige zorg moet verminderen creëren ze dit ook zelf door in afspraken met diverse organisaties daar afspraken over te maken.
Het is allemaal complex maar het is echt niet altijd patiënt die méér wil. Waarom wijzen we daar dan naar. Waarom proberen we niet uit te leggen wáárom dingen zijn zoals ze zijn, gáát zoals het gaat? Ik denk dat goede communicatie met elkaar een van de sleutels is om onnodige zorg te verminderen. De zorgverzekering zou ook eens naar hun eigen procedures kunnen kijken.
Even een voorbeeld. Ik heb nieuwe hoortoestellen nodig en soloapparatuur. Dus heb ik in het ziekenhuis bij de KNO een hoortest gedaan bij de man die al 30 jaar of zo de hoortesten bij me heeft afgenomen. De arts schrijft toestellen voor maar mag dat niet meer doen voor de soloapparatuur( van de zorgverzekering) en ik mag naar het audiologisch centrum. Ik krijg daar precies dezelfde test met dezelfde uitkomst en een gesprekje (de tweede keer, want dat kon niet in een keer) en er worden hoortoestellen en solo apparatuur voorgeschreven. En ik mag na de proefperiode nog een keer terug omdat dan wordt besloten of deze hoortoestellen en soloapparatuur wel goed voor mij zijn(?)…. Ik vroeg waarom dit zo gaat, dat moet van de verzekering zegt deze audioloog… Ik draag al mijn hele leven hoortoestellen en gebruik ook al mijn hele leven soloapparatuur. Onnodige zorg? Ik vind van wel. Niet alleen voor de zorgverzekering maar ook voor mij, 3x naar den Bosch… mijn tijd en die van iemand die rijdt etc.
ACP gesprekken (Advance Care Planning) voor mensen die in hun laatste levensfase zijn gekomen worden nu aangewend als bezuiniging, in ieder geval levert het de zorg financieel wat op. Ik vind dat zo diep triest dat men dit zo uit want de winst is juist bedoeld voor de persoon in kwestie! Waarom wordt dit nu gebruikt in de communicatie naar buiten? Dat geeft zo een onaangenaam gevoel. “Tja mevrouw, meneer we gaan een ACP gesprek voeren want we willen de druk op de zorg verminderen en we bezuinigen graag op u, u gaat immers toch dood.”
ACP is zoveel meer dan dat. Dat de persoon in kwestie begeleid wordt in de moeilijke weg die hij of zij moet gaan. Samen kijkend naar wat men nog wel of niet wil, waar men wil sterven, testament, zorg etc. ACP gesprekken levert heel veel op, minder angst en depressie voor hen maar ook voor hun naasten, duidelijkheid en rust, geestelijke rust. Dáár zou de communicatie om moeten gaan. Niet op wat het eventueel oplevert.
Ik word boos dat veel op de patiënt wordt afgewenteld maar ook nog eens weggezet wordt als een mens die niet zoveel begrijpt. Laatst weer een artikel in de krant waarin een bestuurder zegt “ het is belangrijk dat de burger snapt dat niet alles meer mogelijk is”. Alsof de burger dat niet weet. Natuurlijk zullen er mensen die het niet begrijpen maar ik denk dat de meerderheid echt wel weet dat er wat moet veranderen. Maar ook kreten als het ziekenhuis is geen supermarkt. De patiënt wil alle dure onnodige zorg etc etc. Deze manier van communiceren is zo polariserend. Het maakt dat je tegen in opstand komt en dat is wat mij betreft echt niet de bedoeling.
Zorgvuldige communicatie in deze is echt winstgevend, neem de burger mee als compagnon, als gesprekspartner want echt zo dom is niet iedereen. Kijk eens of er samen met andere gekeken kan worden wat nog meer kan. De patiënt is niet alleen mondiger geworden maar wil vaak ook gesprekspartner zijn. We hebben de mond vol van samen beslissen, en dat zou wat mij betreft nog beter en breder ingegeven moeten worden. En misschien moeten we de patiënt een handje helpen, het op een andere manier bespreekbaar maken. Maar laten we vooral communiceren en niet denigreren!
Zo ik heb gesproken, ik wens je fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk nieuwjaar. Geniet van het mooi en vier je leven.
Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.
Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.
Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!
Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…
Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.
De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden.
Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.
Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)
Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.
Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen.
De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.
Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…
Tja ACP wéér een Engels woord maar wel een met betekenis. Advance Care Planning, maar we kunnen het ook in het Nederlands zeggen hoor, dan noemen ze het een proactieve zorgplanning.
De aanleiding is vaak niet leuk, iemand is ziek geworden of heel oud etc en de verwachting is niet dat je beter gaat worden. En dan is het wel handig om eens over een aantal zaken na te denken. En vanuit de zorg hebben ze dan de ACP gesprekken. Het zijn gesprekken die gaan over je laatste levensfase. Dat gesprek wordt vaak gevoerd door een zorgverlener, wat zijn je wensen in je laatste levensfase, wie mag die informatie dan inzien? En wat wil je nog wel of juist niet. Wil je gereanimeerd worden, of wil je nog naar de IC en misschien wel beademd worden.en nog meer van die vragen. Maar ook wat je zelf nog kan doen in deze laatste levensfase. Misschien dieet volgen of meer bewegen om je zo comfortabel mogelijk te voelen. Dat zijn dus vooral vragen over de medische zorg kant. Maar wellicht heb je ook levensvragen of ben je bang of heel zenuwachtig. De gesprekken zijn vooral bedoeld dat de zorgverleners en naasten weten wat je wil en vooral ook niet wil. Want als dat duidelijk is dan kan je vooral gaan leven. Want je wilt je laatste levensdagen toch vooral de dagen plukken als dat kan.
Nu is het echt niet zo wat je in eerste instantie wenst altijd zo blijft. Je mag veranderen hoor. Het moet gaan over jou wensen en grenzen.
Ikzelf kreeg bijna 11 jaar geleden te horen dat mijn leven zou eindigen. De prognose was 3 maanden tot een jaar, misschien 1,5 jaar. Na mijn operatie veranderde prognose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.
Ik ben direct in de regelhouding gegaan en bedacht wat ik nog wel en niet zou willen als het zover was. Ik maakte een niet-reanimeren brief, een niet-behandelplan waarin ik aangaf wat ik nog wel en vooral wat ik niet meer zou willen. En ik regelde met een familielid mijn crematie. Maakte een adreslijst en zocht muziek uit. Toen ik dat geregeld had kon ik gaan leven. Gelukkig heb ik heel wat meer tijd gekregen dan verwacht.
In mijn niet-reanimeren had ik een hele lijst van wat ik allemaal een reden vond voor euthanasie. Die lijst is door de jaren heen een stuk korter geworden. Mijn plannen voor mijn crematie zijn dusdanig veranderd dat er niks meer is overgebleven van mijn eerste plannen. En gelukkig kan ik tot op de dag van vandaag nog steeds de dag plukken.
Vandaag had ik een overleg met zorg professionals over deze ACP gesprekken. Er wordt een onderzoek gedaan over de vraag in hoeverre ACP bijdraagt aan passende zorg in de praktijk. Wanneer zou je zo’n gesprek moeten doen, met wie, en wie mag dan de conclusie inzien en welke verwachting heeft men dan? Etc.
Je kan verwachten dat de patiënt (ik dus, ik zit er als patiënt en ervaringsdeskundige) er een ander gevoel bij heeft dan een zorgverlener. Maar vandaag kwam ik tot de conclusie dat we allemaal mensen zijn. En het kan met iedereen wat doen. Het voeren van deze gesprekken zijn niet zakelijk, koud maar juist het tegenovergestelde. Het is niet iets wat je aftikt en we gaan over tot de orde van de dag.
In het onderzoek worden mensen gevolgd die zo’n gesprek hebben gehad etc. Het maakt dat ik nog meer nadenk over hoe je wat wil. Want ik kreeg 11 jaar geleden dat gesprek niet maar had zelf wat bedacht wat er toch aardig op lijkt. Maar eigenlijk raar dat we wachten tot we in onze laatste levensfase zitten. Zou toch veel beter zijn om daarover veel eerder na te denken. Het zou toch eigenlijk doodgewoon moeten zijn om over de dood na te denken en vooral er met andere over te praten.
Vaak regelen we wel ons testament over onze nalatenschap. Maar we praten niet over wat je in je laatste levensfase zou willen of juist niet. Gek toch? Want nu lijkt het erop dat deze gesprekken de dood inluiden, terwijl je misschien toch nog een tijdje blijft rondlopen op deze aardkloot.
Het zou ook wel veel handiger zijn om er eerder, onbevreesd over na te denken….. denk jij er wel eens over na? En bespreek je dat met andere? ik ben er zeer benieuwd naar. wil je meer info? kijk eens op palliatievezorg.nl
Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen.
Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan.
Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden.
Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg.
Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft.
Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.
Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen.
Voor nu een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd,
