Vandaag kreeg ik mijn vrijheid terug. En werd die meteen weer afgepakt.

Vandaag ontving ik mijn pasje van de Regiotaxi.

Ik was zó blij. Eindelijk weer een stukje vrijheid. Eindelijk lonkt de wereld buiten mijn huis weer. Even ergens naartoe kunnen, familie bezoeken, lunchen, deelnemen aan het leven. Dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, maar die voor mij al lang niet meer vanzelfsprekend zijn.

Op diezelfde dag ontving ik een brief van de gemeente Waalwijk.

Mijn huidige rolstoel voldoet niet meer, maar voordat er een andere rolstoel kan worden verstrekt, moet er eerst een keukentafelgesprek plaatsvinden.

Wachttijd ongeveer  vijf maanden heb ik van diverse zorgmedewerkers gehoord..

Vijf maanden.

Ik zit inmiddels tien weken binnen omdat mijn rolstoel kapot is. Misschien wordt hij komende donderdag gerepareerd. Misschien lukt het. We hopen het. We duimen ervoor. Want zonder goed werkende rolstoel houdt mijn wereld bij de voordeur op.

De medewerker van Medipoint die een andere rolstoel kwam brengen, ( die niet passend was..) zei dat de aanvraag waarschijnlijk een formaliteit zou zijn. De huidige rolstoel is immers eerder goedgekeurd en de voorgestelde vervanging kost ongeveer hetzelfde. Mijn situatie is bovendien niet verbeterd. Integendeel, ik ben steeds afhankelijker geworden van hulpmiddelen.

Maar blijkbaar moet er toch opnieuw een keukentafelgesprek plaatsvinden. Niet omdat iemand twijfelt of ik een rolstoel nodig heb. Nietomdat er een wonder is gebeurd en ik ineens weer kan lopen. Niet omdat mijn medische situatie onduidelijk is. Maar omdat het protocoldat voorschrijft.

De gemeente schrijft: “Samen met u kijken we welke ondersteuning het beste bij uw situatie past.”

Dat klinkt prachtig. Warm bijna. Menselijk. Maar waar is dat ‘samen’ als ik eerst vijf maanden moet wachten voordat iemand überhaupt met mij komt praten? Waar is dat maatwerk als niemand even mijn dossier opent en denkt, hé, deze mevrouw heeft al jaren verschillende Wmo-voorzieningen, haar gezondheid is achteruitgegaan en haar rolstoel voldoet niet meer? Laten we haar bellen. Laten we kijken wat nú nodig is. Laten we voorkomen dat zij nog langer opgesloten zit in haar eigen huis.

In dezelfde brief lees ik dat er steeds meer algemene voorzieningen en activiteiten zijn waarvan mensen zonder officiële Wmo-indicatie gebruik kunnen maken. En dat ik daar eerst naar moet kijken voordat ik ondersteuning van een zorgaanbieder vraag.

Maar een algemene voorziening is geen rolstoel.

Een activiteit in de wijk brengt mij niet naar buiten als ik mijn huis niet uit kan. Een kop koffie in een buurthuis helpt mij niet wanneer mijn mobiliteit letterlijk stilstaat. Een folder met mogelijkheden vervangt geen hulpmiddel waarvan ik iedere dag afhankelijk ben.

Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig?

We praten voortdurend over passende zorg, eigen regie, participatie en meedoen. Maar als iemand daadwerkelijk wil meedoen, wordt diegene tegengehouden door wachttijden, loketten, indicaties, processen, verantwoordelijkheden en protocollen.

Protocol één zegt dat er een gesprek nodig is.
Protocol twee zegt dat er een aanvraag moet komen.
Protocol drie zegt dat iemand anders daarover moet beslissen.
Protocol vier zegt dat er gewacht moet worden.
En protocol vijf controleert waarschijnlijk of protocol één wel goed is uitgevoerd.

Ondertussen zit er achter al die protocollen een mens.

Een mens dat naar buiten wil.
Een mens dat familie wil bezoeken.
Een mens dat boodschappen wil doen, naar een vergadering wil of gewoon even de zon op haar gezicht wil voelen.
Een mens dat niet vijf maanden van haar leven kan parkeren totdat er ergens ruimte ontstaat in een agenda.

Vandaag regent het. Dan lijkt binnenblijven misschien minder erg. Maar straks schijnt de zon weer. Dan hoor ik mensen buiten praten. Dan zie ik hen voorbijlopen of fietsen. En dan zit ik nog steeds binnen.

Niet omdat ik te ziek ben om naar buiten te gaan, maar omdat het systeem niet snel genoeg in beweging komt.

Dat doet pijn.

Ik ben over het algemeen een optimistisch mens. Ik probeer altijd te kijken naar wat nog wél kan. Ik heb in mijn leven genoeg meegemaakt om te weten dat klagen alleen mij niet verder brengt. Maar zelfs een optimist kan breken wanneer iedere oplossing weer een nieuw probleem, een nieuw loket of een nieuwe wachttijd oplevert.

Soms kan ik mijn tranen werkelijk niet tegenhouden.

Niet alleen om mezelf. Ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben.

Ik hoorde over een ernstig zieke man voor wie in februari een keukentafelgesprek was aangevraagd. In september had dat gesprek nog steeds niet plaatsgevonden. De betrokken medewerker bleek ziek te zijn en niemand had het dossier overgenomen. Niemand had blijkbaar gezien dat er achter dat dossier een mens zat voor wie tijd geen administratief begrip was.

De voorziening die hij nodig had, is inmiddels nauwelijks meer nodig. Niet omdat het probleem is opgelost, maar omdat het zo slecht met hem gaat.

Hij had nog een aantal maanden meer van zijn leven kunnen genieten.

Die maanden krijgt hij nooit meer terug.

En juist dát lijken systemen te vergeten,  tijd is niet voor iedereen hetzelfde. Voor een gemeente is vijf maanden een wachttijd. Voor een chronisch of ernstig ziek mens kan vijf maanden een groot deel zijn van de tijd die nog rest. Het kan het verschil zijn tussen deelnemen en vereenzamen. Tussen buiten komen en opgesloten zitten. Tussen leven en wachten.

We zijn zogenaamd voortdurend bezig de zorg betaalbaar te houden. In Den Haag praten politici over het eigen risico, eigen bijdragen en maximale bedragen voor medicijnen. Daarbij wordt gemakkelijk vergeten hoeveel chronisch zieke mensen nu al zelf betalen. Medicijnen en hulpmiddelen die niet of niet volledig worden vergoed, vitamines en calcium, pijnstillers, vervoerskosten en allerlei andere noodzakelijke uitgaven.

Steeds is het ‘maar’ een paar tientjes.
‘Maar’ een paar honderd euro per jaar.
‘Maar’ een formulier.
‘Maar’ één extra beoordeling.
‘Maar’ vijf maanden wachten.

Al die kleine beetjes samen worden voor mensen met een chronische ziekte een ondragelijke stapel.

Ooit werd er gezongen in de serie de schaap met vijf poten”

 we zijn op de wereld om “ mekaar”  te helpen niet waar….

Ik geloofde dat. Eigenlijk geloof ik dat nog steeds.

Maar dan moeten we wel opnieuw leren kijken. Niet alleen naar een product, een kostenpost, een indicatie of een dossiernummer. We moeten de mens blijven zien die daarachter zit.

Een rolstoel is voor mij geen luxeartikel. Het is geen product dat ergens in een administratief proces kan blijven hangen.

Mijn rolstoel zijn mijn benen.
Mijn rolstoel is mijn vrijheid.
Mijn rolstoel is mijn deelname aan de samenleving.
Mijn rolstoel is het verschil tussen leven en alleen maar bestaan.

Wie iemand vijf maanden laat wachten op zo’n essentieel hulpmiddel, verstrekt geen passende ondersteuning.

Die neemt iemand een stuk van haar leven af.

Margriet

17 september 2026

Negen weken. En gelukkig nog geen negen maanden.

Mijn oude rolstoel ging stuk, tenminste het veertje in de as was stuk daarom kon het wiel er niet meer uit. Uiteindelijk bleek er geen asje gevonden te kunnen worden omdat de stoel te oud was. Ik was overigens heel blij met die stoel. Er kwam een andere stoel waarmee ik 9 maanden problemen gehad heb en dus niet bruikbaar was… uiteindelijk kwam er mijn huidige stoel waar ik zeer content mee was.

En het lijkt erop dat ik opnieuw in dezelfde situatie terecht ben gekomen….. want…

Mijn rolstoel is inmiddels negen weken stuk.

Negen weken is op papier misschien niet zo heel lang. Maar als je rolstoel je belangrijkste middel is om zelfstandig de deur uit te kunnen, wordt negen weken ineens een heel ander begrip.

Ik kan mijn tuin in. En daar houdt mijn wereld ongeveer op. Ik heb inmiddels zelfs een regiotaxi aangevraagd. En ook een Thalys geregeld voor een reis die ik zou willen maken. Ik heb dus keurig geprobeerd mijn leven gewoon voort te zetten. Alleen is er één klein detail.

Ik heb geen rolstoel, hij is stuk…

En zonder rolstoel heb ik helemaal niets aan die regiotaxi. En die Thalys? Die rijdt gewoon weg terwijl ik thuis blijf.

Dat is misschien nog wel het meest frustrerende ik probeer alles te regelen om zelfstandig te kunnen blijven functioneren, maar uiteindelijk ben ik voor mijn vrijheid afhankelijk van één ding dat ik niet heb, mijn rolstoel. Ondertussen kwam er een vervangende rolstoel. Dat leek goed nieuws. Totdat bleek dat deze rolstoel zo breed was dat ik door geen enkele deur kon.

Tja.

Wat heb je aan een rolstoel als je nergens naar binnen kunt?

De monteur nam hem weer mee en beloofde dat mijn eigen rolstoel zo snel mogelijk gemaakt zou worden. Er werd zelfs netjes nagevraagd of de as van mijn rolstoel in Waalwijk gerepareerd kon worden. Ja, dat kon. Ondertussen wordt alles in werking gezet voor een andere rolstoel.

Dus donderdag zouden ze komen om deze rolstoel te repareren zodat ik weer naar buiten kan. .. Alleen, in de morgen kwam het bericht dat het toch niet kon. De rolstoel moet naar de werkplaats hij wordt volgende week opgehaald. En uit ervaring weet ik wat dat betekent.

“Even naar de werkplaats” is in mijn wereld ongeveer hetzelfde als, we spreken elkaar over een week of twee nog wel eens, als ik geluk heb…

Ondertussen is er ook een traject voor een nieuwe rolstoel gestart. Althans… gestart? De ergotherapeut van “samen sterk” liet me het volgende weten…

Na twee weken bleek dat de aanvraag nog niet eens bij de gemeente Waalwijk was ingediend. Daarna moet de gemeente de aanvraag beoordelen en goedkeuren. Want ja, het gaat om geld. Dat begrijp ik. Maar ondertussen zit er wel iemand thuis.

Ik dus.

Volgens de monteur was de vervangende rolstoel ongeveer dezelfde prijs als mijn rolstoel die goed gekeurd was maar veel te breed. Financieel zou het dus geen probleem moeten zijn. Een formaliteit. En daar zit precies het probleem. Want voor degene achter het bureau is iets misschien een formaliteit. Voor degene die op dat hulpmiddel wacht, kan diezelfde formaliteit betekenen dat je weken of maanden niet zelfstandig kunt functioneren.

We praten in de zorg en bij gemeenten voortdurend over zelfredzaamheid, participatie, inclusie en meedoen. Prachtige woorden. Maar soms vraag ik me af wat die woorden waard zijn als je vervolgens negen weken in je eigen huis zit omdat je hulpmiddel niet beschikbaar is. Ik heb zelf een duwrolstoel gekocht, omdat je een hulpmiddel maar voor een bepaalde periode mag lenen. Dat doe je niet voor de gezelligheid. Dat doe je omdat je zelfstandig wilt blijven.

En juist die zelfstandigheid blijkt ineens afhankelijk te zijn van een keten waarin verschillende partijen allemaal hun eigen verantwoordelijkheid hebben.

De leverancier.

De monteur.

De werkplaats.

De gemeente.

De aanvraag.

De goedkeuring.

En ergens tussen al die schakels zit een mens.

Een mens die wacht.

Medipoint heeft daarbij natuurlijk een sterke positie. Er zijn maar een paar aanbieders van dit soort hulpmiddelen. De gemeente wil begrijpelijkerwijs zo goedkoop mogelijk inkopen. Allemaal begrijpelijk. Maar goedkoop inkopen is iets anders dan goede ondersteuning leveren.

Want wat is goedkoop als iemand vervolgens wekenlang niet zelfstandig naar buiten kan? Wat kost het iemand aan vrijheid, energie, sociale contacten en afhankelijkheid? Dat staat waarschijnlijk nergens in een spreadsheet. En misschien is dat wel precies waar het misgaat.

We behandelen een rolstoel als een hulpmiddel. Maar voor mij is het geen hulpmiddel.

Het is mijn mobiliteit. Mijn vrijheid. Mijn mogelijkheid om mee te doen. Mijn voordeur uit te kunnen. Zonder rolstoel kan ik niet ineens “even” mee. Zonder rolstoel wordt mijn wereld kleiner.

En dat vind ik misschien nog wel het verdrietigste van dit hele verhaal. Niet dat een rolstoel stukgaat. Dingen gaan stuk. Niet dat een reparatie soms langer duurt. Dat kan gebeuren.

Maar dat je vervolgens blijkbaar maandenlang afhankelijk kunt worden van een systeem waarin niemand kwaad wil, iedereen zijn eigen procedure volgt en ondertussen niemand lijkt te kunnen zeggen;

“Wacht eens even. Er zit hier iemand thuis die niet naar buiten kan.”

Dat zou toch het moment moeten zijn waarop alle alarmbellen afgaan?

Ik probeer er maar om te lachen. Want uiteindelijk is humor ook een vorm van zelfredzaamheid. En gelukkig is het nog geen negen maanden. Het zijn pas negen weken. Dus wie weet.

Misschien ben ik tegen de tijd dat de nieuwe rolstoel er is wel zo goed geworden in luieren dat ik helemaal niet meer naar buiten hoef.

Alhoewel…

Ik zou toch liever zelf bepalen waar ik naartoe ga.

Margriet

12 september 2026

Pinnen?

voorbeeld uit de praktijk, vanaf 1 juni alleen nog pinnen in het ETZ

Vanaf 1 juni 2026 accepteert het ETZ geen contant geld meer. Het ziekenhuis noemt daarvoor de volgende redenen, veiligheid, hygiëne en efficiëntie.

Voor veel mensen is pinnen tegenwoordig net zo vanzelfsprekend als klagen over het ziekenhuiseten. Op social media gaat het los, hygiëne , nou dan moet het ziekenhuis eens daar en daar kijken.. etc

Mensen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zomaar een blog schrijf, daar is een reden voor. Ik pin wel voor mijn kopje koffie maar….
Wat gebeurt er met de mensen die niet vanzelfsprekend mee kunnen?

Denk eens aan:

– ouderen die liever hun portemonnee vertrouwen dan een app met zes wachtwoorden,

– mensen met schuldenbewind die werken met contant leefgeld,

– mensen met cognitieve problemen,

– dak- en thuislozen,

– kwetsbare GGZ-patiënten,

– mensen die bewust contant leven om grip te houden op hun financiën,

– of simpelweg mensen die nét op het verkeerde moment “pas geweigerd” zien verschijnen.

Want in theorie lijkt dit een kleine verandering. Een bordje erbij, pinautomaat neerzetten, klaar.
Maar in de praktijk is het opnieuw een voorbeeld van een samenleving waarin systemen steeds slimmer worden behalve in het herkennen van mensen die buiten de standaard vallen.

En dit gebeurt niet alleen in ziekenhuizen.
Ook winkels, parkeergarages, stations en zelfs sommige koffietentjes lijken inmiddels te denken dat cash geld iets uit het museum is.

Het ETZ zegt, het is efficiënter.
En dat klopt waarschijnlijk ook.

Maar de vraag blijft, efficiënt voor wie?

Want een samenleving wordt niet alleen zichtbaar in hoe modern ze is, maar vooral in wie er nog mee kan doen als alles nét iets digitaler, sneller en makkelijker moet.

Misschien zit daar wel de echte uitdaging voor de toekomst van de zorg en eigenlijk voor de hele maatschappij.
Hoe zorgen we ervoor dat vooruitgang niemand per ongeluk bij de uitgang laat staan?

Margriet

28 mei 2026

De patiënt als projectmanager

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.

En toch zit ik hier, twaalf jaar later.

Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.

Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.

Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op

een digitaal zorgloket dan op een telefoon.

En telkens hoor je dezelfde zin:

“Dat maakt het allemaal makkelijker.”

Maar voor wie precies?

Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.

En dan zijn daar de vragenlijsten.

Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.

Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?

Dat laatste blijft me verbazen.

Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?

Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?

Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.

De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.

En wie dat niet kan?

Die raakt afhankelijk van anderen.

Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.

Het gaat maar door. Het gaat maar door.

En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.

Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?

Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.

Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.

Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.

En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.

Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.

Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.

Voor hen is dit geen vooruitgang.

Voor hen is het een hindernisbaan.

Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.

Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.

Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.

Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.

Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.

Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.

Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.

Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.

En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!

Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?

Voor wie wordt dit systeem gebouwd?

En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?

Want technologie hoort mensen te helpen.

Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden

Margriet

Mei 2026

Een lintje voor de buurvrouw en haar kinderen…

Vrijdagavond zat ik in schouwburg De Leest, bij de jaarlijkse bijeenkomst voor gedecoreerden in Waalwijk. Altijd een bijzondere avond. Mensen die zich jarenlang hebben ingezet voor de samenleving, die zichtbaar en terecht (?)even in het zonnetje worden gezet. Voor mij ook een reünie van bekende mensen die ik dan weer eens zie.

Zelf kreeg ik in 2014 een lintje. De “laagste orde”, zeg ik er altijd maar een beetje luchtig bij. Maar eerlijk is eerlijk, het lintje zelf vond ik minder bijzonder dan het proces ernaartoe. Het idee dat iemand de moeite heeft genomen om alles op papier te zetten, om mijn inzet te onderbouwen, om te zeggen dit verdient erkenning. Dat maakt het bijzonder En toch… vrijdagavond zat ik daar met een lichte twijfel.

Wat opviel? Veel vitaal grijs. Veel mannen. En laten we het maar gewoon benoemen, een overwegend witte zaal. Natuurlijk waren er uitzonderingen, een vrouw van Antilliaanse afkomst, een man met een andere achtergrond, maar het bleef schaars. En toen dacht ik, wie zien we hier eigenlijk wél… en wie niet?

Want terwijl daar mensen in het zonnetje werden gezet en dat mag , laat dat duidelijk zijn moest ik denken aan mijn buurvrouw en haar kinderen

Zij doen geen “officieel” vrijwilligerswerk. Ze staat niet op lijsten, zit niet in besturen en vullen geen formulieren in of zitten in de politiek. Maar ze zorgen voor mensen die het nodig hebben. Koken maaltijden, delen boodschappen uit, houden een oogje in het zeil. Niet één keer, niet projectmatig, maar gewoon… altijd. Omdat ze vindt dat dat zo hoort.

Hun wereld is groter dan hun straat. “Buren” zijn voor hun geen huisnummers, maar mensen. Soms worden dat zelfs familie, zonder dat er bloedbanden aan te pas komen.

En ik weet bijna zeker, zij krijgen nooit een lintje.

Niet omdat ze het niet verdienen, integendeel. Maar omdat wat zij doen niet netjes past in de criteria. Geen officiële organisatie waarbij ze zijn geregistreerd. Het is te informeel, te vanzelfsprekend, te weinig vastgelegd. Geen jarenlange bestuursfunctie, geen raadslid etc en geen stapel bewijsstukken. Gewoon goed doen. Dag in, dag uit.

En toen dacht ik, misschien wringt daar iets.

Begrijp me goed , ik ben niet tegen lintjes , ik ken genoeg mensen die er trots op zijn. Waardering uitspreken is belangrijk. Mensen mogen gezien worden. Maar het systeem lijkt vooral ingericht op wat meetbaar is, jaren, functies, titels. Terwijl juist het onzichtbare werk het zorgen, het omkijken naar elkaar zo vaak buiten beeld blijft. Misschien is het tijd om daar anders naar te kijken.

Wat als we waardering dichterbij organiseren? In de buurt, in de straat. Dat mensen elkaar kunnen voordragen. Niet op basis van hoeveel jaar je ergens officieel vrijwilliger bent, maar op basis van wat je daadwerkelijk betekent voor anderen. Dat verhalen zwaarder wegen dan formulieren.

Ja, dat zou in het begin misschien een stormloop geven. Maar misschien is dat juist wel veelzeggend. Misschien laat dat zien hoeveel goedheid er al is, zonder dat we die echt benoemen.

En laten we eerlijk zijn de meeste mensen doen het vrijwilligerswerk niet voor een lintje. Die doen het voor een glimlach, een bedankje, een kind dat weer lacht, een buur die het nét redt. Je krijgt er iets voor terug wat niet op te spelden is, verbondenheid, warmte, soms zelfs liefde.

Misschien moeten we dát meer vieren.

Niet omdat de één beter is dan de ander, maar omdat het goede voorbeeld aanstekelijk werkt. Omdat het laat zien dat zorgen voor elkaar geen uitzondering hoeft te zijn, maar iets heel normaals. Onze burgemeester noemt vrijwilligers het bindweefsel van de samenleving. Ik neem aan dat ze daarmee ook het niet zichtbare vrijwilligerswerk bedoeld. Dat mensen die echt omkijken naar elkaar daar ook bij horen.

Dus ja, misschien is het een gek idee. Maar als ik mocht kiezen?

Dan gaf ik morgen een lintje aan mijn buurvrouw en haar kinderen….
Gewoon, bij de voordeur. Zonder protocol met een extra mooie bos bloemen en een dikke kus!

En ik weet zeker, ze zouden zeggen dat het nergens voor nodig was. Maar voor mij maakt het een wereld van verschil.

Margriet

April 2026

Agressie in de zorg, van begrip naar grens

Agressie in de zorg neemt toe en gaat verder dan begrijpelijke emotie. Boosheid mag, maar bedreiging en intimidatie zijn grenzen die steeds vaker worden overschreden. Dit gedrag is aangeleerd: wie het hardst schreeuwt, krijgt vaak zijn zin. Het probleem ligt niet bij afkomst, maar bij veranderende normen, wantrouwen en een groeiend gevoel van “recht hebben op”. De zwijgende meerderheid laat te weinig van zich horen, waardoor negatief gedrag de toon zet. Oplossingen liggen in duidelijke grenzen, consequente handhaving en steun voor zorgverleners. Uiteindelijk vraagt het ook iets van ons allemaal: meer verantwoordelijkheid nemen voor hoe we met elkaar omgaan.

De posters hangen er. In wachtkamers, gangen en bij de ingang van het ziekenhuis…”Agressie wordt niet getolereerd.” Ook bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kom je ze tegen. Duidelijk, zichtbaar, bijna geruststellend. Maar wie even verder kijkt of beter gezegd, luistert, hoort iets anders. Verhalen van verpleegkundigen die worden uitgescholden. Huisartsen die bedreigingen krijgen. Ambulancepersoneel dat niet veilig een patiënt kan bereiken. Thuiszorg medewerkers gaan alleen op pad en vallen soms te prooi aan agressie, vaak door familie.

De vraag is dus niet óf het gebeurt. De vraag is, waarom accepteren we het nog steeds?

Emotie is geen excuus voor agressie

Laten we één ding helder hebben .. zorg is emotie. Angst, pijn, onzekerheid, het hoort er allemaal bij. Wie naast een ziek kind zit of een ouder ziet aftakelen, zit niet rationeel te wachten op een behandelplan. Daar zit een mens. En die mag boos zijn.

Maar ergens zijn we een grens kwijtgeraakt. Want boos zijn is iets anders dan dreigen. Frustratie is iets anders dan intimideren. En onmacht is geen vrijbrief om een verpleegkundige in een hoek te drukken met zeven familieleden eromheen.

Wat daar gebeurt, is geen emotie meer. Dat is macht.

Het ‘korte lontje’ is geen natuurverschijnsel

We praten er vaak over alsof het weer is, “De maatschappij verhardt.” Alsof het ons overkomt. Maar dat is te makkelijk wat mij betreft. Wat we zien, is aangeleerd gedrag. Jarenlang hebben mensen ervaren dat wie het hardst schreeuwt, het meest gedaan krijgt. In de supermarkt, bij de gemeente, bij verzekeraars en ja, ook in de zorg. De les is simpel en gevaarlijk tegelijk.
Druk uitoefenen loont. En als dat eenmaal werkt, ga je een stap verder. Van boos praten naar schreeuwen. Van schreeuwen naar dreigen. En soms naar fysiek geweld.

Het probleem zit niet waar we het zoeken

Het is verleidelijk om naar “de ander” te wijzen. Naar mensen met een andere achtergrond, een andere cultuur, een andere taal. Maar opvallend genoeg hoor je uit de praktijk vaak iets anders, dat respect juist daar vaak wél aanwezig is. Dus nee, dit is geen kwestie van afkomst.

Dit is een kwestie van normen en waarden. Van opvoeding. Van voorbeeldgedrag. Van een samenleving waarin “ik heb recht op” vaker klinkt dan “wat is redelijk?”. Ook van een groeiend gevoel van wantrouwen tegen instanties is een van de oorzaken. Tegen de overheid. Tegen de zorg. Wie denkt dat het systeem niet voor hem werkt, gaat het systeem bevechten. Soms letterlijk.

De zwijgende meerderheid is het echte probleem

De meeste mensen gedragen zich prima. Echt. Maar ze zeggen niets. Niet in de wachtkamer als iemand uit zijn dak gaat.
Niet online als zorgverleners worden weggezet als “lui” of “onverschillig”.
Niet in het dagelijks gesprek waarin steeds vaker wordt gesproken over “recht hebben op”. Ze zwijgen om zelf niet het slachtoffer te worden. En ondertussen bepalen de luidste stemmen het beeld en zwijgt de grote meerderheid om zelf geen slachtoffer te worden.

Dat is misschien wel het grootste probleem van allemaal. Ik heb “ recht op” versus “ Ik wil geen slachtoffer worden”.

Oplossingen zijn er maar ze vragen lef

We weten eigenlijk al best goed wat werkt. Kijk naar de huisartsenposten waar toegangscontrole is. Waar niet hele families mee naar binnen kunnen. Waar duidelijke regels zijn en die ook worden gehandhaafd. Niet daar niets gebeurd maar door duidelijkheid zijn er minder escalaties. Bij de huisartsenpost kan je ook niet zomaar naar binnen, of in een spreekkamer komen. (Dat is in een gewone huisartsenpraktijk of ziekenhuis wel anders.) Dat helpt. Niet omdat mensen ineens anders worden, maar omdat de omgeving grenzen stelt. Maar het gaat verder dan praktische maatregelen. Dit vraagt ook iets van ons als samenleving:

  • Duidelijke grenzen stellen
    Niet alleen met posters, maar met consequenties. Agressie moet altijd een gevolg hebben. Altijd.
  • Zorgverleners rugdekking geven
    Niet alleen in woorden, maar in beleid. Aangifte doen moet de norm zijn, niet de uitzondering.
  • Normaal gedrag weer benoemen
    Fatsoen is niet “ouderwets”. Het is de basis. En ja, dat mag je hardop zeggen.
  • De stilte doorbreken
    In de wachtkamer. Online. Thuis. Niet agressief, maar wel duidelijk, dit is niet oké.

En misschien de lastigste vraag

Zijn we bereid om iets van onszelf in te leveren? Want een samenleving waarin iedereen zijn recht opeist zonder naar de ander te kijken, wordt uiteindelijk een plek waar de sterkste wint. En in de zorg zou dat juist de plek moeten zijn waar de kwetsbaarste beschermd wordt.

Dus nee, agressie in de zorg is geen losstaand probleem. Het is een spiegel.

De vraag is alleen… durven we erin te kijken?


Wat vind jij?
Is dit vooral een probleem van individuen met een kort lontje, of zegt het iets fundamenteels over hoe wij als samenleving met elkaar omgaan? Ik zeer benieuwd naar je reactie

Margriet

April 2026

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

Geen geld voor armoede, wel 129 miljoen voor vuurwerk

Ik ben boos.

En nee, dat is geen emotie van het moment. Dit is opgekropte woede over wat we normaal zijn gaan vinden.

Met oud en nieuw ging er in Nederland 129 miljoen euro de lucht in. Ook in en rond Waalwijk knalde het brandde het, werd er gesloopt.

Wellicht niet zo erg als in grotere steden waar nog meer Auto’s werden beschadigd, straten vernield, hulpverleners bekogeld. En toch hoorde ik het weer: “Het hoort erbij.”

Traditie. Ontlading. Begrip.

Maar laat ik het heel concreet maken, in Waalwijk groeien 100 kinderen op in armoede. In Nederland 115.000 minderjarige in armoede..

Dus in mijn omgeving 100 kinderen die elke dag voelen wat tekort is. En ondertussen steken wij zonder schaamte miljoenen in brand.

– Vertel mij dan niet dat Nederland te duur is.

– Vertel mij niet dat “de overheid alles afpakt”.

Als mensen honderden euro’s, soms duizenden, kunnen uitgeven aan vuurwerk, dan is het probleem geen geldgebrek. Het probleem is morele keuzes.

Wat mij misschien nog wel het meest woedend maakt, is het gemak waarmee we de schuld steeds buiten onszelf leggen.

Als er iets gebeurt bij een AZC, dan staat het oordeel klaar. Dan wijzen we naar asielzoekers, naar moslims, naar “die mensen”.

Maar laten we eerlijk zijn, bij protesten tegen een AZC zijn het geen asielzoekers die vernielen. Het zijn bewoners van Nederland. Mensen uit dorpen en steden zoals de onze. Mensen die zeggen dat ze “bezorgd” zijn. En ondertussen, hekken kapot, ruiten in, brandstichting, politie bekogeld.

En dan heet het ineens “emoties lopen hoog op” Dan is er begrip.

Nee.

– Vernieling is geen mening.

– Geweld is geen protest.

– En racisme is geen recht.

Ook met oud en nieuw zien we hetzelfde patroon. We doen alsof het alleen “hooligans” zijn. Alsof dit een kleine groep is. Maar wie eerlijk kijkt, ziet dat het veel breder is. Dit gebeurt in woonwijken. Door mensen met banen, huizen en gezinnen. Veelal mannelijke jongeren, jongvolwassenen en volwassenen.

Dit is geen randprobleem. Dit is een fatsoensprobleem. Maar fatsoen is geen luxe. Het is de basis van samenleven.

En stop alsjeblieft met doen alsof politie en handhavers “de overheid” zijn. Het zijn mensen. Vaders en moeders uit deze regio. Mensen die liever thuis waren geweest, maar nu vuurwerk moesten ontwijken terwijl ze hun werk deden. Er werd gericht met vuurwerk “ geschoten”, met kartonnen buizen om nóg beter te kunnen richten. Hoe dan?

Wie hulpverleners aanvalt, valt Nederland aan. Zo simpel is het. Ik geloof niet in hardere straffen. Dat werkt niet. In Amerika zitten de gevangenissen vol met mensen met 2 , 3 jaar levenslang en ze moorden daar nog steeds.

Maar ik ben klaar met eindeloos begrip. Je sloopt iets in je buurt? Dan herstel je het. Je steekt iets in brand? Dan betaal je het terug. Je hebt geld voor zwaar vuurwerk, maar zegt dat je het leven niet kunt betalen? Dan klopt er iets niet.

En ja, ik weet dat is niet voor iedereen eerlijk. ( arm en rijk) Maar armoede is ook niet eerlijk. En toch accepteren we het dat kinderen hier met minder opgroeien, terwijl we massaal geld laten ontploffen.

Wat zegt dat over ons? We breken onze eigen wijk, dorp, stad, land af en noemen het feest. We veroordelen “de ander”, maar kijken weg als het geweld van onszelf komt.

Het geweld komt niet van buiten. Het zit hier. En zolang we dat niet durven zeggen, zijn we onderdeel van het probleem.

En ondertussen blijven die honderd kinderen hier in Waalwijk in armoede gewoon bestaan. Dag na dag.

– Dit gaat niet over vuurwerk.

– Dit gaat over keuzes.

– Over wie we beschermen.

– En wie we laten vallen.

Nederland verdient beter dan dit.

Wie onze wijken afbreekt, hoeft geen begrip te verwachten.

Fatsoen is geen traditie. Het is een verantwoordelijkheid.

Margriet

2 januari 2025

Maatwerk?

Elke cartoon is maatwerk

Ik hoor weer van alle kanten geklaag. Corona krijgt overal de schuld van, en daar zal zeker een grote oorzaak liggen, maar het is maar net hoe jij er mee omgaat. Zelf ben ik al weken niet erg lekker, zit ik in mijn bubbel maar kan er prima mee omgaan. Ik teken wat, slaap of Netflix wat af. Lees veel over voorstanders van het beleid met betrekking tot Corona maar ook de tegenstanders. Sommige houden er allerlei theorieën op na, ander maken zich (terecht) druk om de economie. Horeca mensen hebben het hard te halen, de evenementen wereld, muzikanten en aanbieders van diensten etc. Het is voor niemand een pretje, nou ja bijna niemand. Sommige varen er goed bij. 

Maar het is een feit dat er een naar virus rondwaard, ik hoor steeds meer dertigers en veertigers geveld zijn door Corona. En sommige zijn doodziek en krabbelen maar moeizaam op. Aan de andere kant hoor ik mensen zeggen het is maar een griepje, maar ik denk dat ze niet in hun direct nabijheid een Corona-patiënt die goed ziek is, of zelfs is overleden kennen. Natuurlijk overlijden er jaarlijks ook mensen aan de griep, maar wereldwijd zoveel? Nee in mijn optiek is dit niet zomaar een griep, als ik de verhalen van mijn overbuurman hoor, dan heeft hij het heel slecht gehad, 6 weken op de IC en sinds april aan het revalideren wat nog zeker een jaar gaat duren….

Ik hoorde een verhaal dat iemand heel boos is op de medische wetenschap, de artsen en ziekenhuizen. Er zou toch niet meer afgeschaald worden? De reguliere gezondheidszorg zou toch gewoon doordraaien? Een scan die hij moet ondergaan is afgezegd omdat het niet urgent is. Heel eerlijk ik blijf zoveel mogelijk weg uit die ziekenhuizen. Ik hoor steeds meer verhalen dat mensen die daar opgenomen hebben gelegen met Corona thuiskomen…moet er niet aan denken.

Alhoewel een opname in mijn situatie misschien het beste was geweest, een kuur zou mij goed doen. Maar ik durf dat echt niet en gelukkig is de arts er ook mee akkoord.

Dus heb ik nu een maatwerk begeleiding. Ik kan bellen, en wordt gebeld. Een appje sturen met een korte vraag en ik krijg antwoord. Alles om mijn situatie te verbeteren, zelfs in het weekend. Als dat geen maatwerk is? 

Natuurlijk zijn er mensen die tussen de wal en schip vallen maar communiceren blijft echt het beste om te doen. En dan op een normale manier. Niet scheldend en eisend, alsof de arts of andere dienstverlener ijzer met handen kan breken. 

Mijn ervaring is in ieder geval dat ik super goed geholpen wordt, en inderdaad een opname met een kuur zou beter zijn, maar ik roei graag met de riemen die ik heb.

Volgende week zaterdag is Sinterklaasavond, dat vier ik meestal met familie en kleinkinderen. Dit jaar moet ik er niet aan denken, enerzijds voel ik me echt niet erg lekker en fit, mis ik de energie, aan de andere kant wil ik ook niet zoveel mensen ontmoeten. Dus hebben we ook hierin maatwerk bedacht. De rest gaat samenkomen en eerst gourmetten, hier wordt een schaaltje afgegeven en op de zolder staat een gourmetstel. (Niet vergeten te vragen om naar beneden te halen) Met teams of zoom wordt er contact gelegd. En de surprise met gedichten en cadeautjes worden ook zo in beeld gebracht, ben ik er toch bij! Echt maatwerk dus, en het voelt heel goed. Je kan het jezelf net zo moeilijk maken als je wenst. Ik kies graag de makkelijke weg. 

A_zonderschoorsteen.jpg 

Kerstmis weet ik nog niet, maar een jaartje geen kerstmis overleef ik ook wel, en wie weet bedenken we daar ook nog wat maatwerk voor.

Hoe vergaat het jou?

Margriet

28 november 2020

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑