Zomerkampen…ik moet er niet aan denken!

Ik las op Facebook dat weer meerdere ouders hun kroost uit hebben gezwaaid…de een met de gedachte een heerlijk rustig weekje, de ander heeft last van het “lege nest syndroom”. Maar voor de kinderen is het prachtig. Ik ben jarenlang staflid geweest bij een scoutinggroep. Met veel plezier waren we wekelijks een avond kwijt om programma te maken en bijna de hele zaterdag voor de uitvoer daarvan. Allemaal belangeloos, het was een hobby. En buiten diverse weekendjes was er een zomerkamp. Als ik daar nu aan terug denk word ik al moe. Maanden van voorbereidingen, ouderavonden, programma maken, vervoer regelen, schooien en hopen dat mensen het voor een klein prijsje wat wilde doen. En ouders werden ingeschakeld om ons te helpen, wat een vast groepje zeker wel deed. En dan die 8 dagen kamp, je ging ervoor om de kinderen/jongeren een zo leuk mogelijke tijd te geven, dat was je cadeautje…daar deed je het voor. Je was na dat kamp zo vreselijk moe en dagen niet te genieten….je moest afkicken.

Scouting Andreas Zijlmans groep is naar Wiltz, er zijn weer 5 jaar voorbij. Wat hebben we daar toch veel afgelopen, bergje op bergje af. Hoorde dat ze nu daarvoor busjes meenemen…echt goed dat ze dat doen. 

Sommige ouders hebben meerdere kinderen bij de scouting zitten….Ik ken ze nog de moeders die een traantje weg pinkten als we vertrokken….het zal nu niet anders zijn.

Maar wat wil ik nu kwijt. Mijn respect voor deze jonge mensen die zoveel vrije tijd geven om andermans kinderen een fantastische ervaring te geven, zo maar, gratis en voor niets. En hun dank is dat alle kinderen het naar hun zin hebben en na 8 dagen weer heelhuids afgeleverd worden aan hun ouders die een vuil kind met veel vuile was innig omarmen.

Maar ook wil ik kwijt dat je als een jongvolwassenen dit moet doen. Want als ik nu mee zou gaan hebben de kinderen echt geen leuke tijd. Ik zou telkens mijn hart vast houden, al iets snel gevaarlijk vinden, niet al het eten is verantwoord etc. Stel ze klimmen in een boom (wat ik als kind ook graag deed) dan zou ik dat nu verbieden. AL die kinderen met z’n allen in de slaapzaal, eerst even keten en dan misschien slapen…. Ik zou er nu bij gaan zitten, want ze hebben hun rust nodig. 

De jongvolwassenen die de kampen leiden doen dat zeer verantwoord, maar hun grenzen zijn anders dan de mijne… ik klom vroeger met de kinderen mee de boom in, en nu vind ik het gevaarlijk. Ik zou veel te veel me bemoeien met de kinderen onder het mom van moedergevoelens… nee het is maar goed dat ik niet meer een kamp leid, dat zou een lijdensweg zijn voor mij, maar zeker voor de deelnemers!.

Als u zaterdag uw kind gaat ophalen, die vuil is, met een koffer vol vuile was, uit zijn of haar humeur door de vermoeidheid, denk dan even aan deze stafleden, die alles naar binnen sjouwen, komende week alles nog gaan opruimen om even een paar weken rust te nemen en dan er weer vol tegen aan gaan, geef ze een schouderklopje en bedank ze hartelijk…wordt niet boos als die handdoek niet terug gekomen is…. 

Wie durft te zeggen, “ de jeugd van tegenwoordig…? Ik niet

Margriet,

juli 2019


poeh poeh wat ben ik moe….

img_0322
Te moe om te gaan liggen.

Ooit dacht ik dat ik moe was van bijvoorbeeld werken. Wees nou eerlijk dat herken jij ook. Moe van werken, of moe van sporten. En soms moe van bepaalde mensen. Man man als ik op een zomerkamp als leiding was geweest was ik gebroken, kon ik heerlijk slapen. wehebben vele vermoeidheden, ik noem er maar een paar

  • moe van bepaalde mensen
  • moe van bepaalde nieuwsberichten
  • moe van werken
  • lichaamlijk moe
  • geestelijk moe
  • moe van zomerkampen
  • moe van feesten
  • etc.etc.

Iedereen weet wel wat moeheid is…totdat je ziek wordt en je door je chronische ziekte erachter komt dat de genoemde punten zeker wel een vermoeidheid was maar echt moe. …. dat weet ik pas de laatste jaren. Het lijkt wel of er ergens een mannetje staat die de macht over je emmertje energie heeft. En op het moment dat dit mannetje zin heeft trekt hij met een touwtje het emmertje gewoon om..en dan ben je dus moe, echt moe, gewoon doodmoe. en het gekke is dat je soms te moe bent om te slapen…raar toch?\WAt ook vreemd is, is dat ik het mannetje niet ken, weet niet hoe hij heet, waar hij woont en waarom hij de energie omver gooit. Zou graag een hartig woordje met dit mannetje willen wisselen, alhoewel wisselen? Het wordt een dialoog ben ik bang voor….

ach ja, ik ga mijn energie maar eens ergens anders in steken.

Margriet

mei 2019

Achterlijke oorlogen ook.

Ik heb nooit goed naar oorlogsfilms kunnen kijken, nooit graag de ( verplichte) oorlog gerelateerde boeken gelezen, het is altijd een beladen onderwerp geweest. In de familie van mijn vader waren de sporen van de tweede wereld oorlog nadrukkelijk aanwezig. Het gezin verloor een kind/ broer van nog maar 17 jaar. Waren betrokken bij het verzet heb ik me laten vertellen. Een oom, die ver in de negentig is geworden, heeft in zijn leven meerdere malen zijn bevrijdingsfeest gevierd omdat hij dacht dat hij het verwerkt had. De oorlog is nooit uit hem gegaan wat te zien is op de volgende link.

( zie https://youtu.be/aTValvNXH5k op ongeveer 15.10 , de rest is ook de moeite waard) hij overleed na een leven als priester/pastoor met een behoorlijk oorlogstrauma. Overigens begreep ik dat pas veel later.

In mijn jeugd had ik een vriendinnetje waar ik geregeld logeerde. Haar vader had in een kamp gezeten. Als op het nieuws iets over een oorlog kwam had deze man in de nacht nachtmerries, hij kwam dan bijvoorbeeld de slaapkamer waar ik sliep binnen en zei tegen mij dat ik geen geluid mocht maken omdat de “Jappen” ons dan zouden vermoorden. ik vond die man dus doodeng omdat ik het niet begreep… jaren later wel en was ik verdrietig voor hem.

Vandaag herinneren we onze slachtoffers, ik hoor mijn vader nog zeggen,…” Dit mag nooit meer gebeuren”… het heeft niet veel geholpen.

Vandaag herinneren we alle slachtoffers van de vele oorlogen die na de Tweede wereld oorlog plaats hebben gevonden of nog plaatsvinden. Herdenken wij de slachtoffers van de vele onzinnige aanslagen door mensen die hun overtuiging op jou en mij willen leggen…

in ons land leven veel mensen die gevlucht zijn uit hun land, omdat daar idioten zijn die hun overtuiging op willen leggen… sommige hoor ik zeggen.. Ga terug naar je eigen land. Maar ik zou ook niet gaan naar een onveilige omgeving. Waar idioten voor mij willen denken, mij opleggen waar ik wel of niet in geloof, mij monddood maken. Mij en mijn familie uit willen moorden omdat ik anders in het leven sta dan hen.

Neemt de dreiging en de oorlogen nu toe of is dit een gevolg van heel de wereld in huis hebben? Zijn de vele aanslagen die gedaan zijn en ongetwijfeld nog gaan komen iets waar je aan gaat wennen? Wie heeft de macht, om die idioten die vinden dat je een ander een overtuiging op kan leggen met geweld, tegen te houden? Ik niet… het lijkt wel hoe ouder ik word hoe minder ik van de wereld begrijp.

Vandaag herdenken we en morgen vieren we de bevrijding…hoe wrang voor al die mensen die net als mijn oom altijd in hun hoofd in een oorlog blijven…. hoe wrang voor alle mensen die nu in verdriet leven omdat hun geliefde er niet meer zijn.

Het enige wat ik kan bedenken is dat ik het klein kan houden, dicht bij mijzelf. Mijn bijdrage zal bestaan voor zo goed als ik het kan in de zin ” wie goed doet, goed ontmoet” te leven. Probeer zo min mogelijk in conflict te leven, andere culturen en levensovertuigingen ( ook geloof) in mijn leven toe te laten…want als ik bang word voor een overtuiging van extremisten en daardoor mensen buiten sluit, dan doe ik dat niet goed! Dan doe ik hetzelfde als zij, hoe de extremisten doen. Ik geloof in mensen, in hun goed zijn. Ik geloof in mensen die hun geloof op een mooie manier beleven en mij als ongelovige zien als een mens die graag goed doet En mij accepteren zoals ik ben.

Morgen ga ik met mijn Moslimbuurtjes naar het bevrijdingsontbijt van de gemeente Waalwijk. Zij zijn zenuwachtig dat ze de burgermeester gaan ontmoeten en ik zo trots als een pauw dat mijn buren mijn vrienden zijn!

Margriet

4 mei 2019

“#Doeslief” ik schaam me dood ….

 

Afbeeldingsresultaat voor doeslief campagne

We hebben een nieuwe landelijke campagne van Sire. Om de ogen uit je hoofd te schamen. 80% van dit of dat wordt vandaag genegeerd omdat die bijvoorbeeld achter de kassa zit. Of 40%  van bijvoorbeeld verpleging wordt beledigd of zelfs bespuugd.( ik weet de persentages niet hoor, roep maar wat, het gaat om het voorbeeld) En zo gaat het dagelijks door met telkens nieuwe voorbeelden. Allemaal beroepen die dienstbaar zijn… die er voor ons zijn om het leven makkelijk te maken, ons te helpen….maar schijnbaar gaan we zo slecht met deze mensen om dat we een campagne nodig hebben.

Daar mogen we ons echt wel voor schamen. Vraag me met zo’n campagne altijd af hoeveel procent van de inwoners van Nederland dit dan doen. Als er een campagne voor is vast meer dan voldoende. Ik zit bedenken wie het zijn…laagst opgeleid, hoog opgeleid, in ieder geval sociaal arm.

Ik kan dus oprecht verdrietig  worden van deze campagne. Ik hoop echt dat er sommige zijn die nadenken over hun gedrag. Hoe moeilijk is het nu om goedendag te zeggen, een glimlach te geven of zelfs een bedankje? Volgens mij voelen we ons allemaal beter na een groet of compliment. En als er echt iets niet goed is dan kunnen we dat toch rechtstreeks bespreekbaar maken? Op een nette manier? zonder scheld -en schuttingwoorden? of fysiek geweld? waar zijn we mee bezig….en Ja ja ik weet het , sommige hebben die competentie niet, maar dat is nog geen vrijkaartje voor andere om ze naar dat niveau te verlagen. 

Ik hoop oprecht dat deze campagne een positief effect heeft…aan mij zal het niet liggen

“#Doeslief” Ik schaam mij kapot.

 

Margriet

3 april 2019

palliatief? compassie,? leven? regie? ik lijk wel een manager.

19-10

Er worden wat woorden gebruikt in de gezondheidszorg. Als patiënt wordt er ook van alles van je verwacht…Regie houden mevrouw, heel belangrijk, niet vergeten goed te genieten van het leven, alles in het kader van welbevinden. Compassie hebben, met een ander en met jezelf, wat compassie dan ook mag zijn. U weet prima wat er met u aan de hand is, u kent uw lijf beter dan wie ook? Palliatief zijn en leven, maar wat is dat dan? Dan heb ik het nog niet over alle medische benamingen. Jujenum, gastroparese,jejunostomie…etc. Natuurlijke leggen ze het wel uit…maar toch

U bent Paliatief, maar daar hebben we ook wat variaties van..

  1. Ziektegerichte palliatie: De ziekte wordt behandeld zonder dat genezing mogelijk is.
  2. Symptoomgerichte palliatie: De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van de symptomen. De bedoeling is dat de kwaliteit van leven van de cliënt zo goed mogelijk is. De ziekte schrijdt voort. De cliënt zal verzwakken en minder mobiel worden. De symptomen die onder controle waren verergeren en er kunnen nieuwe klachten of problemen ontstaan. In deze fase worden beslissingen rondom het levenseinde genomen. In beide fasen wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
  3. Palliatie in de stervensfase: In deze fase verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. Deze fase duurt meestal slechts een paar dagen, de laatste dagen voor het overlijden.
  4. Nazorg: De nazorg voor naasten na het overlijden van de client wordt meestal ook gezien als onderdeel van de palliatieve zorg. 

Dat woord palliatief wordt vaak gebruikt als we het hebben over de stervinsgsfase, dan horen we de verhalen dat men nog graag dit of dat zou willen. Lees het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (longarts in Groningen die geregeld blogs schrijft over sterven en compassie in het Nieuwsblad van het Noorden) Ik ben zeer onder de indruk van zijn actie en schrijven. Maar bovenal zijn streven om het sterven bespreekbaar te maken.

Maar palliatief gaat vooral ook over leven, hoe richt ik mijn leven zo goed mogelijk in nu ik weet dat ik uiteindelijk kom te overlijden aan deze ziekte. Voor mij is de diagnose al 5 jaar geleden, de oncoloog was direct duidelijk. Niercel carcinoom met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Gelukkig ben ik nog geopereerd en werden mijn kansen om langer te leven verruimd, zeer verruimd. Door die operatie heb ik wel de ziekte van Addison gekregen en is mijn suikerhuishouden volledig van slag…ben ik van 5 jaar geleden actieve vrouw veranderd in een invalide vrouw met heel veel kilo’s méér. 

Ze noemen mij palliatief, ik noem het genieten van mijn leven. De ene keer wat makkelijker dan de andere keer. Maar veel zit het in het woordje compassie. Maar wat is nu compassie?

Compassion is a sensitivity to the suffering of self and others with a deep wish and commitment to relieve the suffering.”  The Dalai Lama

Compassie of mededogen is het natuurlijke vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden, met de wens om deze pijn en dit lijden in jezelf en anderen te verlichten en daarin verantwoordelijkheid te nemen. Dit is iets anders dan medelijden dat vooral gepaard gaat met angst en sentimentaliteit. Compassie daarentegen vraagt om een houding van gelijkwaardigheid, moed en ruimhartigheid, zowel naar anderen als ook naar jezelf. Aldus één van de vele omschrijvingen die ik op het internet kan vinden.

Wat is voor mij compassie? wanneer voel ik dat, geef ik dat? Compassie is voor mij  ” het gevoel dat ik krijg dat ik er toe doe, geen nummer maar mens, warmte, gelijkwaardigheid, openheid, begrip, of poging tot begrip. afijn heel veel dus. Compassie is vooral niet; medelijden hebben, meehuilen, overdreven aandacht van “oeh en aah”, schijnheiligheid, een smakelijke roddel etc. Kortom alles wat je het gevoel geeft dat het onecht is, je er niet toe doet.

Hoe ervaar je dan compassie, of hoe geef je dat? Kan je het leren? Ik denk dat compassie vooral vanuit je gevoel komt. Ik geloof niet dat ik veel compassie heb met iemand die me tegen staat, kan daar wel medelijden mee hebben maar geen compassie.  Dus lijkt me dat compassie in je zit en dit niet aan te leren is omdat het dan al snel onecht is. Ik denk wel dat je compassie bewust verder kunt ontwikkelen.

Ik ervaar compassie door de hand op mijn schouder, die blik in de ogen, de aai over mijn bol. Maar vooral het trachten van begrijpen, begrip tonen. Het iets extra’s doen voor die ander. Ik ben al bijna 3 weken in het ziekenhuis en nog even te gaan. Hier merk ik de compassie zeker wel. De verpleegkundige die in de vroege ochtend als ik niet meer kan slapen dat warme kopje koffie uit de automaat brengt. De mevrouw van het zorgteam die buiten al het eten brengen even een praatje aanknoopt. of de dames van de schoonmaak, die vragen hoe lang je nog mag blijven en een knipoog geven. Dat is compassie. De arts die met je in gesprek gaat niet alleen medisch maar ook ziet hoe het met je gaat. De diëtiste die ineens zegt, ” ik zie aan je ogen dat het beter gaat” wederom compassie.

Compassie zit dus in het woord én gebaar. Maar compassie zit zeker ook in de actie. Laatst vernam ik dat iemand die palliatief was een weekend had gehad met haar vriendinnen. De zoon kwam voor foto’s, de vriendinnen met herinneringen, etc etc. en zij had een pracht weekend…ook compassie. Compassie is groter dan wat wij denken, compassie is dus, woord, gebaar en actie. Compassie kan je ontvangen en geven. Maar compassie geef je of ontvang je als daar een reden voor is. Compassie, wat is dat voor jou, ik zou het graag horen.

Margriet, 2 april 2019

 

 

 

 

De buurvrouw heeft mij aangezet om misbruik te maken van mijn beperking

93_212364c811b5b6b9_1280box

Ze is weg, mijn buurvrouw. Op zich was ze echt wel lief, ergens zat er echt wel iets liefs in haar. Deed ze soms haar best en vond ze mij wel aardig. Maar jeetje wat kan iemand toch bozig zijn. Waarschijnlijk veroorzaakt door teleurstellingen of door het wel prettig voelen in de slachtofferrol.

In het geval van mijn buurvrouw denk ik dat ze de aandacht heerlijk vond, alleen de vraag naar aandacht was wat onprettig. Ze lag de hele lag in bed, iets was niet gauw goed, en ik kon in de morgen al voorspellen wat de dag ging brengen. In ieder geval domme dokters die nergens verstand van hebben, een kok die niet kan koken, apotheker die niet luistert etc. In de nacht moest de postoel naast haar want lopen kon ze niet, bezoek 2 personen tegelijk? hoezo, als mensen toch bij haar op visite komen stuur je ze toch niet weg….ze praat luidt en duidelijk. Daarnaast was zij patiënt en daar draait het om…. met meer op een kamer? geen probleem, zij was er toch?

Ik moet bekennen dat ik ditmaal misbruik heb gemaakt van mijn slechthorendheid. Ik heb sindskort nieuwe hoortoestellen en ringleiding. Nu is alles nog niet zo ingesteld als ik wens maar daar zijn we hard meebezig.  Als ik de tv aanzet, hoor ik alleen de TV, niks anders. Ik heb het aan haar uitgelegd. Ze begreep het wel en vond een ” kringleiding” wel handig. Ze vroeg me, kan ik zien als het aan is? ik zei nee dat gaat niet (leugentje) en ik heb meerdere keren, ja ik beken, vele keren gedaan alsof ik haar niet hoorde. Eindelijk een voordeel van mijn slechthorendheid. Persoonlijk heb ik een hekel aan mensen die misbruik maken van een beperking, maar dit keer werkte het in mijn voordeel…. pfff.

Het ging allemaal best aardig tot twee dagen geleden en echt uit haar dak ging, schreeuwend en scheldend was ze boos, en dat alleen omdat men aan haar gezegd had wat minder in bed te liggen en wat actiever te worden (?). Haar bed was stuk en er zou een andere , luxere komen voor deze koningin. (zo noemde ik haar ook en dat vond ze wel leuk). Ik had net te horen gekregen om hier nog 2 weken langer te blijven…. dus was zelf niet erg stabiel. Ik was even het toilet binnengegaan in de hoop dat het over was toen ik eruit was. Haar schoondochter zat er en ze was nog steeds aan het vloeken en tieren…en ik ben maar even weggegaan. Toen ik later met een verpleegkundige terug kwam ging ze los op haar… en wel zo hard en zo ordinair dat de verpleegkundige de ruimte verliet. Ik kreeg bezoek dus wij snel naar beneden,

Vanaf dat moment was de sfeer explosief. mopperend over van alles stelde ze haar famiie op de hoogte. Haar man vond dat ze excuses moest maken wat ze uiteindelijk ook gedaan heeft…. Hoe komt zo iemand zo bzozig, onmacht denk ik

Gelukkig is ze lekker naar huis,lopend naar beneden… (wonderbaarlijke genezing) dat is denk ik ook beter voor haar. Ze heeft het ook niet makkelijk denk ik….maar heel eerlijk…wat een rust …en hoef ik niet meer te doen alsof mijn ringleidig aan staat….


Margriet
27 maart 2019

Het zijn de mensen die het doen!

Het ETZ heeft als thema dat het een Buitengewoon ziekenhuis wil zijn. Buitengewoon in wat, vraag je je dan af. In het maken van het vieste eten, de beste verzorging, of is het wat anders? Speurwerk op de website brengt me naar een kort filmpje waarin men zegt dat ze niet alleen graag de beste zorg willen leveren maar Buitengewoon willen zijn als het om de ervaring van de patiënt gaat. Op de website lees je dat het Buitengewoon ook impliceert dat het ETZ buiten het gewone wil en kan denken, er echt iets toedoet. Er zijn natuurlijk wat kernwaardes, Passie gedrevenheid van al het personeel. Open  staat voor oog hebben voor de patiënt, nieuwsgierig zijn naar hem of haar, wat zijn de mogelijkheden of de wensen etc. Flexibel staat voor  het buiten de paden durven treden, niet de regels staan centraal maar de patiënt. En dan als laatste  ., de ambitie in alles wat ze doen, niet middelmatig, nee met kop en schouders boven andere zorgverleners uitsteken.

Mm het is nog al wat , wat ze willen. Visie, missie op papier is altijd mooi, maar hoe gaat dat dan in de praktijk. Doen alle medewerkers mee of worden ze min of meer gedwongen om mee te doen zonder overtuiging? En patiënt centraal…is dat werkelijk zo?Nu ben ik toevallig in het ziekenhuis, tweesteden afdeling interne. Ik kan direct mijn onderzoek starten. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf praten, heb inmiddels wel veel vergelijkingsmateriaal. Volgens mij wil elk ziekenhuis dat de patiënt centraal staat, verschilt het ETZ daar dan zoveel in andere? Nee niet mijn ervaring. Ik denk ook dat je het niet als ziekenhuis met ziekenhuis moet vergelijken. Maar is dit thema juist een die gaat over de mensen die er werken. Zij maken het waar of niet. De handen aan het bed, De dokter die je behandeld, de dames die de koffie en eten rondbrengen en je goed in de gaten houden of je wel eet. De lieve mevrouw die vanmorgen het dopje vond wat gisteren op de grond had laten vallen… de secretaresses die zonder morren 2 keer hetzelfde uitleggen…zij maken het verschil.

Helaas heb ik niet alleen goede ervaringen. Wel méér goede dan slechte ervaringen dat wel. De slechte ervaring van alles wat ik meegemaakt heb is met een arts van het ETZ. Deze arts vindt de protocollen belangrijker dan op een nette manier om te gaan met de patiënt. Zelfs in het gesprek om elkander te vinden bleef ze zich verschuilen achter een protocol. Nu vraag ik me af, hoe word je dan een Buitengewoon ziekenhuis? Gaat iemand deze arts aanspreken? Ze luisterde in ieder geval niet naar de patiënt. Deed ook geen poging om Buitengewoon te zijn. Hoe wordt dit dan gemeten, moeten patiënten een cijfer geven? De ervaring leert dat er ook mensen zijn die niet tevreden zijn omdat de arts een bepaalde behandeling niet start omdat het geen zin zou hebben, of zo eisend zijn dat ze willen dat de arts of verpleegkundige alleen naar hun moeten luisteren en moet doen wat zij willen. Vaak gaat dit gepaard met (non)verbalen expressie. (ik laat de schuttingwoorden even buiten)

De vorige keer lag ik op een 4 persoons kamer (niet van deze tijd) en daar lag een mevrouw die toch wel heel erg in mijn irritatie zone zat. Ze had dat niet door, druk met zichzelf en alles om haar heen om te krijgen wat ze wilde, de ene keer lukte het haar de andere keer niet. Ik was dolblij toen ze naar huis ging. Haar aanwezigheid had zeker invloed op mijn welbevinden,,,,Buitengewoon of niet?

Ik vroeg net aan een verpleegkundige wat voor haar ETZ Buitengewoon maakt. Ze vertelde me dat de patiënt centraal staat, dat je echt naar de patiënt moet luisteren en probeert een verschil te maken. Mooie interpretatie, mooi streven.

Het lijkt mij lastig om dit te toetsen maar het is een Buitengewoon mooi streven. Het zijn de mensen die rechtstreeks met mij werken waarvan ik een oordeel kan hebben. Welke ik Buitengewoon vind. De endocrinoloog die buiten de kaders denkt, de diëtiste die als een spin in het web over mij waakt op een Buitengewone manier, de psycholoog die ziet wanneer ik een steuntje nodig heb en wanneer niet…de handen aan het bed. De verpleegkundige die vanmorgen om 5 uur zag dat ik wakker was en een lekker kopje koffie kwam brengen, de mensen van het zorgteam die weten dat ik de koffie uit de kannen niet te hachelen vindt en snel naar de automaat lopen, zeer Buitengewoon. Afijn, in mijn optiek zijn het grotendeels de mensen waarmee ik in aanraking kom die proberen met overtuiging het verschil te maken. Nu ik op een afdeling verblijf merk ik dat de sfeer onder het team ook bepalend is. Is die sfeer goed dan heeft dat zeker effect op mijn welbevinden. Ik vind het team hier goed samenwerken met elkaar. Het meest gehoorde opmerking in de gang is ” kan ik iets voor je doen? red je het om half elf koffie? kan ik helpen.” dat geeft voor mij weer dat mensen ook naar elkaar Buitengewoon lief (het vorige thema) zijn.

In april gaan ze hier werken met een andere maaltijd service, geen 3 maaltijden per dag maar 6 of zo per dag en dan op momenten dat je er zin in hebt. Je gaat het dan waarschijnlijk bestellen in een app en wordt letterlijk door het zorgteam bezorgd. Geen grote hap meer maar 6 keer een smakelijk hapje geserveerd op een passend bordje of kom. Heel Buitengewoon. Ik heb eens een brainstormsessie hierover meegemaakt…ik zie het wel zitten. Maar de handen aan bed gaan het uitvoeren en daar moeten ze dan ook weer Buitengewoon in zijn. Ik heb wel vertrouwen in dit team…

Sinds een jaar hebben we mijnETZ (software voor de patiënt om je meer inzicht en regie te geven) dat gekoppeld zit aan EPIC (electronisch patiëntensysteem.) Mijn ETZ moet de patiënt meer regie geven. Het is nog in ontwikkeling en het moet en mag zeker nog veel beter, niet echt Buitengewoon zoals het nu is. Het is handig om je medicatie te bestellen en een afspraak te maken, een mail te sturen. Maar op de onderzoeken moet je echt wel wachten, zeker een week en moet geaccordeerd worden door de aanvrager. Zo jammer is dit want de bloeduitslagen worden pas zichtbaar als je bij je arts bent geweest. Terwijl vooraf inzicht juist een ander gesprek kan geven in de spreekkamer. Om hierin Buitengewoon te worden moet er nog wat veranderen. Ik gebruik het ook bij het Radboutziekenhuis en daar zijn ze heel wat verder, bloeduitslagen zijn direct te zien, afspraken direct te maken en geen restrictie van 10 weken. Alle brieven van de artsen staan in jou systeem, dat is hier nog niet zo. Ik heb begrepen dat ze vooral de patiënt willen beschermen, dat ze geen info krijgen die ze niet begrijpen. En daar zit voor mij het probleem, we richten ons op de zwakkere uit de maatschappij, alles er boven mag zich aanpassen. Misschien kan er ooit een nuance aangebracht worden. Ik zou er graag wat meer uithalen, Buitengewoon toch?

Vind ik het ETZ nu Buitengewoon? Steken ze met kop en schouders boven de andere uit? zijn ze patiënt gericht? staat de patiënt centraal etc…Dan moet mijn antwoord, ” nee” zijn. Het ETZ als ziekenhuis levert in mijn optiek goede en deskundige zorg maar dat vind ik ook van andere ziekenhuizen. Maar de mensen die er werken, vele zijn Buitengewoon, nemen hun taak serieus, gaan met je in gesprek, denken buiten de bestaande kaders, laten zich leiden door mogelijkheden ipv onmogelijkheden. Het zit hem vaak in het kleine, dat kopje koffie uit de automaat, die extra aandacht omdat je wéér in het ziekenhuis bent opgenomen. Een arts die hardop denkt en je meeneemt in haar gedachtengang, de diëtiste die je laat voelen dat je er toe doet. Eigenlijk is dat juist zo belangrijk, Het gevoel van mens zijn, geen nummer, er toe doen, je mag er zijn met al je beperkingen en mogelijkheden. Dat is Buitengewoon! 

Mooi streven, Buitengewoon. Mooie inzet om je te onderscheiden, maar voor mij met nog veel onduidelijkheden. Waarschijnlijk iets om verder te ontwikkelen, het ETZ staat niet stil, en dat geldt ook voor de andere ziekenhuizen. Maar om je te onderscheiden vind ik het een prachtige missie met de bijhorende uitleg. Benieuwd wat ik er over een jaar van vindt.

Margriet

Maart 2019

Tijd? wasdah?

QlikView-bespaart-tijd
de tijd tegen willen houden

Tijd?

Wat is nu eigenlijk tijd? Het is iets wat me bezighoud. Tijd is voor de een heel anders dan voor de ander. Tijd is iets wat voorbij gaat maar ook toekomst is. Tijd hebben voor, is weer anders dan tijd hebben of zelfs tijd te kort hebben.. ja wat is nu tijd.

Familie van me gaat met haar gezin voor een jaar naar Amerika, een ervaring opdoen, meemaken etc. Het is maar voor een jaartje zegt ze. Voor haar is het een jaartje, voor mij is het een jaar. Zij is jong, heeft een jong gezin, en heeft de toekomst goed voor ogen. Nu kan het nog, als de kinderen groot zijn niet meer. Gelijk heeft ze.

Ik denk niet meer in jaar of jaren maar in maanden, en telkens ben ik blij dat het me gegund is om nog hier te zijn. Voor mij is dat jaar niet te overzien, er kan zoveel gebeuren, ben ik er nog wel na een jaar, is het afscheid straks het laatste wat ik van hun ga zien buiten FaceTime om (als ik er dan nog ben). Voor mij , met mijn toekomst perspectief is tijd dus anders.

1 uur, 60 minuten 3600 seconden… dat is het feitelijk. Maar iemand die wat leuks meemaakt vliegt dat uur, maar als je zit te wachten op wat leuks is een uur vreselijk lang. Mijn oudste kleindochter wordt morgen 10 jaar, ze wordt een echte tiener, voor haar zal vandaag de tijd kruipen, terwijl hij morgen vliegt. Ze kan niet wachten om groter te worden. Daarentegen hoop ik nog wat tijd te hebben om haar nog groter te zien worden.

Tijd is dus feitelijk maar ook gevoelsmatig. Tijd is ook ergens een onzinnig begrip. Door tijd laten we ons leiden. We leven op tijd en tel. Om 12.00 uur lunchen, 18.00 uur diner en om 22.00 naar bed, zo ongeveer. Natuurlijk is op tijd komen handig want een ander rekent op jou. We moeten op tijd op school zijn, op het werk, op diverse afspraken.

Stel nou dat je iets hebt georganiseerd voor vele mensen, en het startsein is om 17.00 uur, dan is het toch raar als iedereen op een ander moment komt. Onze hele maatschappij is gericht op tijd, op tijd komen etc.

Nu kom ik uit een familie die het met de tijd niet zo nauw neemt. Het betert wel maar 10.00 uur is niet zeker 10 uur. Wel wat afhankelijk van de afspraak. Vroeger loog ik tegen de familie en liet ik ze een kwartier eerder komen, wetende dat ze dan op de afgesproken tijd, of iets erna wel zouden zijn. Ikzelf kom liever te vroeg dan te laat.

Nu ik niet meer werk, en me niet meer zo druk maak is de tijd heel anders geworden, Ik kom nog steeds op tijd, of zelfs te vroeg maar maak me niet druk meer als een ander te laat komt. Eigenlijk vind ik het wel mooi dat iemand de tijd niet zo nauw neemt. Maar ook dit is afhankelijk van welke afspraak. Mijn broer rijdt geregeld met me naar een van de vele dokters, als hij dan op de afgesproken tijd niet is dan bel ik hem….. dus dan ben ik bang dat ík te laat kom. Terwijl hij voor een van de stoplichten staat te wachten en denkt, waarom rood?

Soms zou ik de tijd tegen willen houden, bijvoorbeeld met het mooie weer van nu..of met dagen waarop leuke dingen gebeuren. Of de tijd even laten stilstaan om nog even te kijken, te bedenken…. gewoon even. Maar tijd is iets wat we allemaal willen hebben, de een wat meer dan de ander…tijd, wat een raar en ruim begrip.

Tijd….nou ja ik hoop dat ik nog heel veel tijd krijg.

Ben ik een bofkont?

Het wordt een zware pijnlijke operatie maar misschien koopt u er tijd mee image3….12 december 2013

 

Bijzonder, ik ben er nog, tegen alle verwachtingen in. Zomaar, een cadeau van de natuur en artsen. 5 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide niercelkanker had. Afhankelijk van de kleur van de kanker, helder of donkercellig, werd mijn toekomst bepaald. Donkercellige tumor? kwestie van weken, heldercellige, wellicht 6 maanden tot 1 of 1,5 jaar. Want, zo zei de oncoloog, gezien de grootte van de tumor en de plaatsen van de uitzaaiing en tumor zal men waarschijnlijk niet opereren. Ik zou meedoen aan een onderzoek en wellicht kreeg ik dan de medicatie die me wat langer zou laten blijven. In de avond belde de uroloog met de mededeling…”we gaan opereren”. 

Met die mededeling veranderde mijn levensverwachting van 3 maanden tot misschien 1,5 jaar naar 10% leeft nog na vijf jaar, de eerste 2 jaar overlijden de meeste mensen. Zware operatie volgde en ik weet nu dat pijn een wijdt begrip is…nog nooit van mijn leven heb ik zoveel pijn ervaren. Maar de morfine via een pompje deed wonderen. Ik had minder pijn, en maakte bijzondere dingen mee. Mooi bloemen op de muren en gordijnen, vieze bromvliegen allemaal zwart en éen rode… en het idee dat men aan het verbouwen was en zag ik overal stut-palen. afijn ook daar ben ik uitgekomen en langzaamaan knapte ik op. Helaas was mijn gezonde bijnier gesneuveld en daardoor kreeg ik de ziekte van Adisson (googelen) geen fijne ziekte weet ik nu uit ervaring. 

5 jaar geleden was ik een stuk magerder dan nu, want, zo zei  men, door de ziekte van Adisson krijgt u medicatie waardoor u gaan aankomen…wat een understatement… Ik lag die laatste 5 jaar veelvuldig en langdurig in het ziekenhuis. Adissoncrisissen, maagverlamming, hart infarct, knie verdraait met veel pijn als gevolg, mijn suikerwaarden die altijd stabiel waren ineens ontregelt. lopen is een probleem geworden, vreselijk moe…een vermoeidheid die ik nimmer eerder heb ervaren etc.etc.

Er is dus veel gebeurd in deze 5 jaar, eigenlijk ben ik nu een invalide met een invalidekaart, een scootmobiel, een rolstoel, een dribbelstoel, bed in de kamer. Eet ik voor de smaaksensatie, therapie ik me rot, én komen er weer nieuwe hoortoestellen. Ik weet nog dat ik vijf jaar geleden twijfelde of ik daar nog wel aan moest beginnen. Zijn mijn lieve poesen Putri en Badutje van ouderdom ingeslapen. En al wat meer.

Als je alles op een rijtje zet is het kommer en kwel. Maar niet alles is op één dag gebeurd, het heeft 5 jaar geduurd. Dus je neemt de dag en obstakel per dag… het is een proces waarin je meegaat, je past je verwachtingen aan en leert er weer mee om te gaan. Maar zijn die 5 jaar dan een kwelling geweest, was het een slecht keuze? Nee helemaal niet. Ondanks dat er vele leuke dingen zijn afgevallen omdat ik het niet meer kan, ondanks dat vrienden zijn weggebleven omdat ze het denk ik het eng vinden, ondanks dat ik echt wel zwarte dagen heb, is het eigenlijk allemaal méér dan de moeite waard.  Er huppelt image2hier een komische kat rond die als vondeling met 2 kittens bij een opvang gezin terecht kwam, zijn er lieve nieuwe mensen op mijn pad gekomen waarmee ik zeker met enkele een bijzondere vriendschap heb.  Heb ik ontdekt dat mijn lieve buren nog liever zijn dan dat ik al dacht. Geniet ik nog meer dan ooit van mijn familie, zeker de jongere generatie, geniet ik meer dan ooit van de natuur, ik zie nu door de sneeuw het nieuwe groen al komen. Ben ik mijn onrust kwijt geraakt en kan ik steeds beter mijn dagen plannen. Ga ik nog steeds over mijn grenzen heen (jaja die ezel hé)

Zie ik zoveel plezier in leven om mij heen maar ook in mij. Zwaait een groepje lagere school kinderen meerdere keren per dag naar mij. Ga ik naar het inloophuis Toon, ben ik op mijn manier actief bij Groenlinksaf. Probeer ik een bijdrage te leveren in veranderingsprocessen in ziekenhuizen en probeer ik een positieve bijdrage te leveren an team Wijz/WMO en alles onder het motto, klagen is makkelijk maar een positieve bijdrage geven tot verandering veel leuker.

Nee ik heb het gewoon goed. Ik hoor je denken,  zou niet willen ruilen…en toch, als het jou overkomt zal je merken dat er echt veel veranderd in de eisen die je aan je leven stelt. Dat het plukken van de dag echt een heerlijke manier van leven is, dat, in mijn geval, humor een van de peilers zijn van mijn geluk. Ook al is die humor wel eens zwartgallig. Zit ik met smart te wachten op het voorjaar, ik ben echt meer een warm weer mens dan een winter mens..of beter gezegd, ik ben graag buiten met wat warmer weer dan nu. Heerlijk buiten koffie drinken onder het zonnescherm, een tuin die weer groen ziet met bloemen, mensen die weer lachen naar elkaar…zwijmel zwijmel. En dit alles kan door alle hulp en ondersteuning die ik krijg, als eerste zeker enkele uit mijn familie, die zoveel doen, en dat gewoon vinden (?)  mijn lieve buren, de dinsdagochtend dames van inloophuis Toon, een stel apart. Maar ook door Gerda, de diëtiste die zoveel verder kijkt naar oorzaak en gevolg en over mij waakt en mij van goed advies voorziet. De endocrinoloog dr. Klomp, die buiten haar kaders kan denken, de medewerksters van de afdeling interne van het tweesteden ziekenhuis. Van Verpleging tot zorgteam. Niels en Lia van FysioTotaal die mij zo geweldig ondersteunen als fysiotherapeut en mens .En alle mensen die om mij heen staan, en dat zijn er zoveel…zo blij met jullie! (ook al kan ik niet altijd je even bezoeken….je woont in mijn hart)

Wat is nu mijn boodschap? Leef en vier je leven, geniet van het kleine, en denk eens na bij de grote wensen… is het echt wat je wil, of is er een onvrede over hoe het nu gaat. Want als je niet meer kan, roei je met de riemen die je hebt…en dan kan het nog een mooie vaart zijn, misschien zelfs veel mooier. Ik hoop er nog lang te zijn en te genieten van jou en alles om mij heen…..dikke kus!

Margriet        

22 januari 2019

 

Create a website or blog at WordPress.com

Omhoog ↑