Participatie. We hebben het er voortdurend over. Maar waar hébben we het eigenlijk over?
Het woord participatie hoor je tegenwoordig overal in de zorg. Patiëntenparticipatie. Burgerparticipatie. Samen beslissen. Cliëntenparticipatie. Alsof we allemaal precies weten wat ermee bedoeld wordt.
Maar is dat wel zo? Ik begin daar steeds meer aan te twijfelen.
Want wat is participatie eigenlijk? Is dat een patiënt die samen met een arts beslist over een behandeling? Is dat een cliëntenraad die een beleidsstuk mag lezen als het eigenlijk al af is? Is dat een mantelzorger die steeds meer taken overneemt omdat er te weinig personeel is? Of is het een groep patiënten met dezelfde aandoening die samen de zorg probeert te verbeteren?
We gebruiken één woord voor heel verschillende situaties. En misschien is dát wel het grootste probleem. Participatie is een containerbegrip geworden.
Misschien plakken we het woord inmiddels op alles waar een patiënt of naaste bij betrokken is. Een mantelzorger die helpt op de afdeling. Is dat participatie? Of is dat vooral een praktische oplossing voor personeelstekorten? We noemen het participatie, maar misschien verschuiven we ongemerkt verantwoordelijkheden zonder dat we het daar eerlijk over hebben.
Hetzelfde geldt voor samen beslissen. Natuurlijk zijn er situaties waarin verschillende behandelopties bestaan en de voorkeur van de patiënt zwaar meeweegt. Maar er zijn ook situaties waarin de medische kennis van de arts eenvoudigweg leidend is.
Als een timmerman bij mij thuis een deur komt afhangen, ga ik hem ook niet vertellen hoe hij de scharnieren moet plaatsen. Ik verwacht vakmanschap. Bij een arts is dat niet anders. Ik wil goed geïnformeerd worden. Ik wil begrijpen waarom een bepaalde behandeling wordt geadviseerd. Ik wil dat mijn persoonlijke situatie wordt meegenomen. Maar ik verwacht óók dat de arts zijn deskundigheid gebruikt.
Participatie betekent dus niet automatisch dat patiënt en arts allebei voor de helft beslissen.
~ De arts brengt medische expertise mee.
~ De patiënt brengt kennis mee over zijn eigen leven.
Juist die twee vormen van kennis vullen elkaar aan.
Dr. Google en AI zijn geen vervanging voor jarenlange opleiding en ervaring. Daarom is het gesprek zo belangrijk. Niet omdat de patiënt de arts moet vervangen, maar omdat de arts zonder de patiënt nooit het hele verhaal kent.
Participatie begint niet met gelijk hebben.
Participatie begint met gelijkwaardig gehoord worden.
De cliëntenraad vertegenwoordigt niet “de patiënt”
Ik zit in een cliëntenraad. Vaak wordt gedaan alsof een cliëntenraad dé stem van alle patiënten is. Maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn mensen met verschillende achtergronden, verschillende ervaringen en verschillende belangen. Zelf ben ik iemand die dagelijks leeft met ernstige chronische aandoeningen en beperkingen. Dat kleurt onvermijdelijk mijn blik op de zorg. Anderen kijken weer vanuit heel andere ervaringen. Juist die diversiteit maakt een cliëntenraad waardevol.
Maar tegelijkertijd betekent het dat wij nooit kunnen zeggen: “De patiënt wil…”
Want welke patiënt?
- De jonge moeder?
- De oncologische patiënt?
- De oudere met meerdere aandoeningen?
- De mantelzorger?
- De chronisch zieke die al twintig jaar het ziekenhuis kent?
Die ene patiënt bestaat niet.
Misschien moeten wij als cliëntenraden daarom ook kritisch naar onszelf durven kijken. Hoe gemakkelijk zeggen we niet: “De cliëntenraad vindt…” Maar spreken we dan werkelijk namens de achterban? Of spreken we vanuit onze gezamenlijke ervaringen, overtuigingen en referentiekaders?
Dat is een belangrijk verschil.
Misschien zouden we vaker moeten zeggen: “Vanuit onze ervaringen denken wij…” Dat is eerlijker. Bescheidener ook. Want ook binnen een cliëntenraad bestaan verschillende opvattingen.
Juist als wij zelf niet scherp zijn op wie we vertegenwoordigen, wordt het moeilijk om van anderen te verwachten dat zij weten wat participatie eigenlijk betekent.
Gehoord worden is nog geen invloed hebben
Worden we als cliëntenraad gehoord?
Ja.
Hebben we invloed?
Dat is een andere vraag.
Onze cliëntenraad wordt serieus ontvangen. We mogen adviseren. We worden gehoord.Maar invloed is iets anders dan gehoord worden.
Te vaak krijgen we plannen die eigenlijk al klaar zijn. Formeel mogen we reageren. Soms verschuift er een detail. Een piketpaaltje iets naar links of iets naar rechts. Maar de fundamentele keuzes zijn dan al gemaakt.
Dat noem ik geen participatie.
Dat noem ik consultatie.
Echte participatie begint vóórdat het plan op papier staat.
Misschien luisteren we naar de verkeerde mensen
Wat mij verbaast, is dat we soms ingewikkelde participatiestructuren optuigen, terwijl de meest waardevolle informatie misschien al lang beschikbaar is.
Neem patiënten met dezelfde aandoening. Zij lopen vaak tegen dezelfde problemen aan.
Of neem de klachtenfunctionaris. Daar komen dagelijks signalen binnen over wat er misgaat.
Waarom gebruiken we die kennis niet veel systematischer?
Waarom vragen we niet structureel aan groepen patiënten waar zij steeds opnieuw tegenaan lopen?
En ja, er zijn spiegelgesprekken, digitale vragenlijsten en enquêtes.
Maar ook daar horen we vaak dezelfde groep: de digitaal vaardige, de mondeling sterke, de mondige patiënt.
Juist de mensen voor wie de zorg misschien het ingewikkeldst is, horen we vaak het minst of helemaal niet..
Misschien moeten we eerst stoppen met het woord participatie
Misschien moeten we ophouden met doen alsof participatie één begrip is. Want zolang iedereen iets anders bedoelt, praten we langs elkaar heen.
De arts denkt aan samen beslissen.
De bestuurder denkt aan een cliëntenraad.
De gemeente denkt aan een informatieavond.
De patiënt denkt aan eindelijk serieus genomen worden.
En allemaal noemen we dat participatie.
Misschien moeten we veel concreter worden.
Gaat het over meedenken?
Meepraten?
Meebeslissen?
Mede vormgeven?
Dat zijn vier totaal verschillende dingen.
Mijn oproep
Laten we stoppen met het afvinken van participatie. Laten we beginnen met eerlijk benoemen hoeveel invloed patiënten daadwerkelijk hebben. Niet hoeveel bijeenkomsten er zijn geweest.Niet hoeveel adviezen zijn uitgebracht. Maar hoeveel besluiten beter zijn geworden doordat patiënten vanaf het begin hebben meegedacht.
Participatie is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg te maken.
En als patiënten of cliëntenraden uiteindelijk alleen mogen reageren op plannen die al af zijn, dan moeten we misschien de moed hebben om dat geen participatie meer te noemen.Het grootste misverstand is misschien niet dat participatie slecht is. Het grootste misverstand is dat we denken dat we allemaal hetzelfde bedoelen. Dat doen we niet.
En zolang we dat niet erkennen, kan iedereen zeggen dat hij aan participatie doet, zonder eerst de vraag te beantwoorden:
Waar hebben we het eigenlijk over?
En hoeveel invloed hebben patiënten, naasten en cliëntenraden nu écht?
Margriet
5 juli 2026
Margriet's Blogs 