Tag: #chronischziek

Vandaag kreeg ik mijn vrijheid terug. En werd die meteen weer afgepakt.

Vandaag ontving ik mijn pasje van de Regiotaxi.

Ik was zó blij. Eindelijk weer een stukje vrijheid. Eindelijk lonkt de wereld buiten mijn huis weer. Even ergens naartoe kunnen, familie bezoeken, lunchen, deelnemen aan het leven. Dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, maar die voor mij al lang niet meer vanzelfsprekend zijn.

Op diezelfde dag ontving ik een brief van de gemeente Waalwijk.

Mijn huidige rolstoel voldoet niet meer, maar voordat er een andere rolstoel kan worden verstrekt, moet er eerst een keukentafelgesprek plaatsvinden.

Wachttijd ongeveer  vijf maanden heb ik van diverse zorgmedewerkers gehoord..

Vijf maanden.

Ik zit inmiddels tien weken binnen omdat mijn rolstoel kapot is. Misschien wordt hij komende donderdag gerepareerd. Misschien lukt het. We hopen het. We duimen ervoor. Want zonder goed werkende rolstoel houdt mijn wereld bij de voordeur op.

De medewerker van Medipoint die een andere rolstoel kwam brengen, ( die niet passend was..) zei dat de aanvraag waarschijnlijk een formaliteit zou zijn. De huidige rolstoel is immers eerder goedgekeurd en de voorgestelde vervanging kost ongeveer hetzelfde. Mijn situatie is bovendien niet verbeterd. Integendeel, ik ben steeds afhankelijker geworden van hulpmiddelen.

Maar blijkbaar moet er toch opnieuw een keukentafelgesprek plaatsvinden. Niet omdat iemand twijfelt of ik een rolstoel nodig heb. Nietomdat er een wonder is gebeurd en ik ineens weer kan lopen. Niet omdat mijn medische situatie onduidelijk is. Maar omdat het protocoldat voorschrijft.

De gemeente schrijft: “Samen met u kijken we welke ondersteuning het beste bij uw situatie past.”

Dat klinkt prachtig. Warm bijna. Menselijk. Maar waar is dat ‘samen’ als ik eerst vijf maanden moet wachten voordat iemand überhaupt met mij komt praten? Waar is dat maatwerk als niemand even mijn dossier opent en denkt, hé, deze mevrouw heeft al jaren verschillende Wmo-voorzieningen, haar gezondheid is achteruitgegaan en haar rolstoel voldoet niet meer? Laten we haar bellen. Laten we kijken wat nú nodig is. Laten we voorkomen dat zij nog langer opgesloten zit in haar eigen huis.

In dezelfde brief lees ik dat er steeds meer algemene voorzieningen en activiteiten zijn waarvan mensen zonder officiële Wmo-indicatie gebruik kunnen maken. En dat ik daar eerst naar moet kijken voordat ik ondersteuning van een zorgaanbieder vraag.

Maar een algemene voorziening is geen rolstoel.

Een activiteit in de wijk brengt mij niet naar buiten als ik mijn huis niet uit kan. Een kop koffie in een buurthuis helpt mij niet wanneer mijn mobiliteit letterlijk stilstaat. Een folder met mogelijkheden vervangt geen hulpmiddel waarvan ik iedere dag afhankelijk ben.

Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig?

We praten voortdurend over passende zorg, eigen regie, participatie en meedoen. Maar als iemand daadwerkelijk wil meedoen, wordt diegene tegengehouden door wachttijden, loketten, indicaties, processen, verantwoordelijkheden en protocollen.

Protocol één zegt dat er een gesprek nodig is.
Protocol twee zegt dat er een aanvraag moet komen.
Protocol drie zegt dat iemand anders daarover moet beslissen.
Protocol vier zegt dat er gewacht moet worden.
En protocol vijf controleert waarschijnlijk of protocol één wel goed is uitgevoerd.

Ondertussen zit er achter al die protocollen een mens.

Een mens dat naar buiten wil.
Een mens dat familie wil bezoeken.
Een mens dat boodschappen wil doen, naar een vergadering wil of gewoon even de zon op haar gezicht wil voelen.
Een mens dat niet vijf maanden van haar leven kan parkeren totdat er ergens ruimte ontstaat in een agenda.

Vandaag regent het. Dan lijkt binnenblijven misschien minder erg. Maar straks schijnt de zon weer. Dan hoor ik mensen buiten praten. Dan zie ik hen voorbijlopen of fietsen. En dan zit ik nog steeds binnen.

Niet omdat ik te ziek ben om naar buiten te gaan, maar omdat het systeem niet snel genoeg in beweging komt.

Dat doet pijn.

Ik ben over het algemeen een optimistisch mens. Ik probeer altijd te kijken naar wat nog wél kan. Ik heb in mijn leven genoeg meegemaakt om te weten dat klagen alleen mij niet verder brengt. Maar zelfs een optimist kan breken wanneer iedere oplossing weer een nieuw probleem, een nieuw loket of een nieuwe wachttijd oplevert.

Soms kan ik mijn tranen werkelijk niet tegenhouden.

Niet alleen om mezelf. Ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben.

Ik hoorde over een ernstig zieke man voor wie in februari een keukentafelgesprek was aangevraagd. In september had dat gesprek nog steeds niet plaatsgevonden. De betrokken medewerker bleek ziek te zijn en niemand had het dossier overgenomen. Niemand had blijkbaar gezien dat er achter dat dossier een mens zat voor wie tijd geen administratief begrip was.

De voorziening die hij nodig had, is inmiddels nauwelijks meer nodig. Niet omdat het probleem is opgelost, maar omdat het zo slecht met hem gaat.

Hij had nog een aantal maanden meer van zijn leven kunnen genieten.

Die maanden krijgt hij nooit meer terug.

En juist dát lijken systemen te vergeten,  tijd is niet voor iedereen hetzelfde. Voor een gemeente is vijf maanden een wachttijd. Voor een chronisch of ernstig ziek mens kan vijf maanden een groot deel zijn van de tijd die nog rest. Het kan het verschil zijn tussen deelnemen en vereenzamen. Tussen buiten komen en opgesloten zitten. Tussen leven en wachten.

We zijn zogenaamd voortdurend bezig de zorg betaalbaar te houden. In Den Haag praten politici over het eigen risico, eigen bijdragen en maximale bedragen voor medicijnen. Daarbij wordt gemakkelijk vergeten hoeveel chronisch zieke mensen nu al zelf betalen. Medicijnen en hulpmiddelen die niet of niet volledig worden vergoed, vitamines en calcium, pijnstillers, vervoerskosten en allerlei andere noodzakelijke uitgaven.

Steeds is het ‘maar’ een paar tientjes.
‘Maar’ een paar honderd euro per jaar.
‘Maar’ een formulier.
‘Maar’ één extra beoordeling.
‘Maar’ vijf maanden wachten.

Al die kleine beetjes samen worden voor mensen met een chronische ziekte een ondragelijke stapel.

Ooit werd er gezongen in de serie de schaap met vijf poten”

 we zijn op de wereld om “ mekaar”  te helpen niet waar….

Ik geloofde dat. Eigenlijk geloof ik dat nog steeds.

Maar dan moeten we wel opnieuw leren kijken. Niet alleen naar een product, een kostenpost, een indicatie of een dossiernummer. We moeten de mens blijven zien die daarachter zit.

Een rolstoel is voor mij geen luxeartikel. Het is geen product dat ergens in een administratief proces kan blijven hangen.

Mijn rolstoel zijn mijn benen.
Mijn rolstoel is mijn vrijheid.
Mijn rolstoel is mijn deelname aan de samenleving.
Mijn rolstoel is het verschil tussen leven en alleen maar bestaan.

Wie iemand vijf maanden laat wachten op zo’n essentieel hulpmiddel, verstrekt geen passende ondersteuning.

Die neemt iemand een stuk van haar leven af.

Margriet

17 september 2026

0

Negen weken. En gelukkig nog geen negen maanden.

Mijn oude rolstoel ging stuk, tenminste het veertje in de as was stuk daarom kon het wiel er niet meer uit. Uiteindelijk bleek er geen asje gevonden te kunnen worden omdat de stoel te oud was. Ik was overigens heel blij met die stoel. Er kwam een andere stoel waarmee ik 9 maanden problemen gehad heb en dus niet bruikbaar was… uiteindelijk kwam er mijn huidige stoel waar ik zeer content mee was.

En het lijkt erop dat ik opnieuw in dezelfde situatie terecht ben gekomen….. want…

Mijn rolstoel is inmiddels negen weken stuk.

Negen weken is op papier misschien niet zo heel lang. Maar als je rolstoel je belangrijkste middel is om zelfstandig de deur uit te kunnen, wordt negen weken ineens een heel ander begrip.

Ik kan mijn tuin in. En daar houdt mijn wereld ongeveer op. Ik heb inmiddels zelfs een regiotaxi aangevraagd. En ook een Thalys geregeld voor een reis die ik zou willen maken. Ik heb dus keurig geprobeerd mijn leven gewoon voort te zetten. Alleen is er één klein detail.

Ik heb geen rolstoel, hij is stuk…

En zonder rolstoel heb ik helemaal niets aan die regiotaxi. En die Thalys? Die rijdt gewoon weg terwijl ik thuis blijf.

Dat is misschien nog wel het meest frustrerende ik probeer alles te regelen om zelfstandig te kunnen blijven functioneren, maar uiteindelijk ben ik voor mijn vrijheid afhankelijk van één ding dat ik niet heb, mijn rolstoel. Ondertussen kwam er een vervangende rolstoel. Dat leek goed nieuws. Totdat bleek dat deze rolstoel zo breed was dat ik door geen enkele deur kon.

Tja.

Wat heb je aan een rolstoel als je nergens naar binnen kunt?

De monteur nam hem weer mee en beloofde dat mijn eigen rolstoel zo snel mogelijk gemaakt zou worden. Er werd zelfs netjes nagevraagd of de as van mijn rolstoel in Waalwijk gerepareerd kon worden. Ja, dat kon. Ondertussen wordt alles in werking gezet voor een andere rolstoel.

Dus donderdag zouden ze komen om deze rolstoel te repareren zodat ik weer naar buiten kan. .. Alleen, in de morgen kwam het bericht dat het toch niet kon. De rolstoel moet naar de werkplaats hij wordt volgende week opgehaald. En uit ervaring weet ik wat dat betekent.

“Even naar de werkplaats” is in mijn wereld ongeveer hetzelfde als, we spreken elkaar over een week of twee nog wel eens, als ik geluk heb…

Ondertussen is er ook een traject voor een nieuwe rolstoel gestart. Althans… gestart? De ergotherapeut van “samen sterk” liet me het volgende weten…

Na twee weken bleek dat de aanvraag nog niet eens bij de gemeente Waalwijk was ingediend. Daarna moet de gemeente de aanvraag beoordelen en goedkeuren. Want ja, het gaat om geld. Dat begrijp ik. Maar ondertussen zit er wel iemand thuis.

Ik dus.

Volgens de monteur was de vervangende rolstoel ongeveer dezelfde prijs als mijn rolstoel die goed gekeurd was maar veel te breed. Financieel zou het dus geen probleem moeten zijn. Een formaliteit. En daar zit precies het probleem. Want voor degene achter het bureau is iets misschien een formaliteit. Voor degene die op dat hulpmiddel wacht, kan diezelfde formaliteit betekenen dat je weken of maanden niet zelfstandig kunt functioneren.

We praten in de zorg en bij gemeenten voortdurend over zelfredzaamheid, participatie, inclusie en meedoen. Prachtige woorden. Maar soms vraag ik me af wat die woorden waard zijn als je vervolgens negen weken in je eigen huis zit omdat je hulpmiddel niet beschikbaar is. Ik heb zelf een duwrolstoel gekocht, omdat je een hulpmiddel maar voor een bepaalde periode mag lenen. Dat doe je niet voor de gezelligheid. Dat doe je omdat je zelfstandig wilt blijven.

En juist die zelfstandigheid blijkt ineens afhankelijk te zijn van een keten waarin verschillende partijen allemaal hun eigen verantwoordelijkheid hebben.

De leverancier.

De monteur.

De werkplaats.

De gemeente.

De aanvraag.

De goedkeuring.

En ergens tussen al die schakels zit een mens.

Een mens die wacht.

Medipoint heeft daarbij natuurlijk een sterke positie. Er zijn maar een paar aanbieders van dit soort hulpmiddelen. De gemeente wil begrijpelijkerwijs zo goedkoop mogelijk inkopen. Allemaal begrijpelijk. Maar goedkoop inkopen is iets anders dan goede ondersteuning leveren.

Want wat is goedkoop als iemand vervolgens wekenlang niet zelfstandig naar buiten kan? Wat kost het iemand aan vrijheid, energie, sociale contacten en afhankelijkheid? Dat staat waarschijnlijk nergens in een spreadsheet. En misschien is dat wel precies waar het misgaat.

We behandelen een rolstoel als een hulpmiddel. Maar voor mij is het geen hulpmiddel.

Het is mijn mobiliteit. Mijn vrijheid. Mijn mogelijkheid om mee te doen. Mijn voordeur uit te kunnen. Zonder rolstoel kan ik niet ineens “even” mee. Zonder rolstoel wordt mijn wereld kleiner.

En dat vind ik misschien nog wel het verdrietigste van dit hele verhaal. Niet dat een rolstoel stukgaat. Dingen gaan stuk. Niet dat een reparatie soms langer duurt. Dat kan gebeuren.

Maar dat je vervolgens blijkbaar maandenlang afhankelijk kunt worden van een systeem waarin niemand kwaad wil, iedereen zijn eigen procedure volgt en ondertussen niemand lijkt te kunnen zeggen;

“Wacht eens even. Er zit hier iemand thuis die niet naar buiten kan.”

Dat zou toch het moment moeten zijn waarop alle alarmbellen afgaan?

Ik probeer er maar om te lachen. Want uiteindelijk is humor ook een vorm van zelfredzaamheid. En gelukkig is het nog geen negen maanden. Het zijn pas negen weken. Dus wie weet.

Misschien ben ik tegen de tijd dat de nieuwe rolstoel er is wel zo goed geworden in luieren dat ik helemaal niet meer naar buiten hoef.

Alhoewel…

Ik zou toch liever zelf bepalen waar ik naartoe ga.

Margriet

12 september 2026

4

Dé patiënt bestaat niet

Een bericht in de krant….

Patiënten dikken hun klachten aan om sneller bij de huisarts terecht te komen. Sinds dit nieuwsbericht deze week verscheen, hoor ik de collectieve zucht door zorgland galmen. Zie je wel? De patiënt is verwend, de consumenteisen zijn te hoog en het systeem slipt dicht door menselijke aanstellerij. We hebben het ook al eens gehoord van een ziekenhuis directeur die zei dat patiënten het ziekenhuis als een supermarkt zien. De patiënt als verwende consument.

Maar met die conclusie maken we het wel heel erg makkelijk. Want er is fundamenteel een probleem met dat verhaal. De patiënt bestaat namelijk helemaal niet.

Er zijn miljoenen patiënten. De mondige dertiger die weet welke medische termen hij moet roepen. De laaggeletterde man die niet uit zijn woorden komt. De alleenstaande oudere die zegt ach valt wel mee, terwijl de pijn onhoudbaar is. En de chronisch zieke die feilloos aanvoelt wanneer het misgaat, maar toch eerst door een telefonisch examen moet. Door hen allemaal op één hoop te gooien als ‘systeemverstoppers’, negeren we de kern van het probleem.

De schaduwzijde van de efficiëntie praktijk

Vroeger had je een vaste huisarts met één assistent. Zij kenden jou. Ze wisten wie er nooit belde en wie gewoon even gerustgesteld moest worden. Nu stappen we binnen in een geoliede machine van grote huisartsenpraktijken; vier artsen of meer , een batterij aan assistenten, praktijkondersteuners en strakke protocollen. Begrijpelijk, want de schaarste aan artsen is groot en deeltijdwerken is de norm geworden.

Maar in die drang naar efficiëntie is de persoonlijke kennis verdwenen. Triage is veranderd van een veiligheidsinstrument in een strakke toegangspoort. Wie de juiste ‘sleutelwoorden’ kent, mag door. Wie dat niet kan of durft, krijgt een paracetamol en een fijne dag. Een soort schipper mag ik overvaren…

De hedendaagse patiënt is mondiger dan vroeger, de groep die dat niet ( genoeg ) zijn zijn inmiddels wel boven de vijftig. Maar ondertussen werken er ook genoeg mensen onder de vijftig in een huisartsenpraktijk dus dat kan je een beetje tegen elkaar wegschuiven.

Niet alleen de patiënt veranderde, maar zeker ook de spelregels

Wanneer mensen hun klachten gaan aandikken, is dat zelden doortrapt consumentengedrag. Het is een wanhopige reactie op een gesloten deur. Als de zorg aanvoelt als een bureaucratische horde waar je pas over mag als je bijna omvalt, gaan mensen harder roepen. In plaats van de patiënt als boosdoener aan te wijzen, moeten men de spiegel durven voorhouden. Want wat gebeurt er als we de zorg zo inrichten dat er alleen nog plek is voor de meest mondige prater?

– De oudere met pijn op de borst haakt af om niemand tot last te zijn.

– De laaggeletterde patiënt krijgt niet de juiste zorg omdat de omschrijving ‘niet erg genoeg’ klinkt.

– De chronisch zieke voelt zich een indringer die telkens opnieuw moet bewijzen dat hij ‘ziek genoeg’ is.

Terug naar de menselijke maat!

Zorg is geen pakketje dat je door een logistiek proces schuift. Natuurlijk moeten we zorgvuldig omgaan met de schaarse tijd van artsen. En natuurlijk heeft een patiënt eigen verantwoordelijkheid. Maar een huisartsenpraktijk is geen natuurwet, het is een organisatievorm. Als de werkelijkheid laat zien dat kwetsbare mensen buiten de boot vallen, moeten we niet de patiënt opvoeden, maar de inrichting herzien. Ik hoor zo vaak dat mensen de huisarts niet meer durven te bellen omdat ze bang zijn als aansteller te worden gezien. Je gaat toch echt niet voor je lol naar een ( huis)arts.

Stoppen met de patiënten als probleem zien, begint bij een simpele vraag. Niet; “waarom liegen sommige patiënten?” Maar; “Waarom voelen mensen zich pas gehoord als ze hun klachten vergroten of aandikken?”

Uiteindelijk draait goede zorg nog altijd om de mens tegenover een ander mens . Zonder examen vooraf, maar met de bereidheid om écht te luisteren. Want een patiënt is soms lastig, maar vaker voelt hij of zij simpelweg niet gehoord. En dat verschil is levensgroot.

Ik geloof ook niet dat het heel veel patiënten zijn die hun verhaal aandikken. Net zo min ik geloof dat het niet anders kan.

Het is makkelijk om het op “de patiënt” af te schuiven, de patiënt zal niet massaal reageren …Dé patiënt bestaat niet!

Margriet

23 augustus 2026

0

Busje komt zo! Dag autootje!

Ken je dat beeld dat mensen met rollators en in rolstoelen zitten te wachten bij de ingang van ziekenhuis of zorgcentrum? Wat denk je dan?

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog drie maanden tot een jaar te leven had. Met een beetje geluk misschien anderhalf jaar. Dat is een boodschap. Je wereld stort in. Je maakt plannen die je helemaal niet had willen maken en ineens wordt tijd iets heel anders. Toch besloten de artsen mij te opereren. Daarmee kocht ik tijd. Veel meer tijd dan iemand toen had durven hopen. Mijn prognose was niet bepaald hoopgevend maar langer dan de eerste prognose , ongeveer 10 procent zou vijf jaar na de diagnose nog leven. Vooral de eerste twee jaar waren spannend, want daarin zouden de meeste mensen overlijden.

En kijk mij nou. Twaalf jaar verder.

Ik heb in die twaalf jaar veel ingeleverd. Er zijn dingen die ik niet meer kan en dingen waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Maar één ding heb ik blijkbaar nooit helemaal verleerd, flexibiliteit …me aanpassen, kijken naar wat wél kan..

Want ziek zijn is voor een groot deel aanpassen (en wachten maar dat is voor een andere keer) . Steeds opnieuw. En nu staat er weer zo’n aanpassing voor de deur. Mijn auto gaat weg. Mijn geliefde autootje. Jarenlang was het mijn vrijheid. Instappen, sleutel omdraaien en gaan. Niemand nodig hebben. Zelf bepalen waar je naartoe gaat en wanneer je weer thuiskomt. De laatste jaren was dat overigens al iets ingewikkelder geworden. Er moest iemand eerst mijn rolstoel in de auto leggen. Bij aankomst moest ik iemand regelen om de rolstoel er weer uit te halen, en weer in elkaar zetten. En natuurlijk lukte dat meestal wel. Met een beetje geregel en vooral met heel veel lieve mensen om mij heen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar voor mijzelf voelde het steeds meer alsof mijn vrijheid afhankelijk werd van de beschikbaarheid van iemand anders. En dat is toch iets anders.

In maart brak ik mijn enkel/kuitbeen. Dat was niet alleen ontzettend pijnlijk, maar maakte ook duidelijk dat het herstel een behoorlijk lastig verhaal zou worden. Inmiddels zijn we maanden verder en moet ik, met mijn inmiddels uitstekend ontwikkelde gevoel voor realiteit, erkennen dat autorijden er niet meer in zit. Dat is even slikken. Dus komt er een volgende stap… de Regiotaxi. Jawel. Margriet gaat voortaan met het busje mee. Ik moet er eerlijk gezegd nog een beetje aan wennen. Het idee dat ik straks “gezellig” met allerlei andere mensen in een busje zit en vervolgens ergens word afgezet, is niet bepaald mijn droombeeld van vrijheid. Ik zie mezelf al zitten: “Goedemiddag allemaal, waar gaan we vandaag gezellig naartoe?” Maar goed het is wél vervoer en geeft ook een vorm van vrijheid zonder mijn netwerk extra te belasten. En ik heb inmiddels ook Valys, zodat ik buiten de regio nog wat verder kan komen. Want helemaal achter de geraniums verdwijnen, dat ben ik voorlopig niet van plan.

Mijn auto verkopen is dus de volgende stap. Een goede vriend gaat dat voor mij regelen, want ik ben geen onderhandelaar en zeker geen zakenvrouw. Als iemand zegt: “Dat is echt een mooie prijs”, denk ik waarschijnlijk: “O, fijn!” en geef ik de auto mee en hoop ik dat ze niet terug komen voor dit of dat. Want van auto’s heb ik echt geen verstand.

Misschien is dat uiteindelijk wel mijn grootste kracht geworden, flexibiliteit en aanpassen en kijken naar mogelijkheden. Als het niet kan zoals het gaat, dan gaat het maar zoals het kan.

Niet omdat ik dat zo leuk vind. En ook niet omdat ik altijd zo stoer ben. Soms vind ik het gewoon ontzettend verdrietig of frustrerend. Maar als iets niet meer kan, moet ik opnieuw kijken naar wat wél kan. Ik wil daar niet in blijven hangen. Uiteraard heb ik er een tijdje over nagedacht. Maar een auto voor de deur voor de show, is best kostbaar.

Twaalf jaar geleden dacht ik dat ik misschien nog een paar maanden had. Nu ben ik bezig mijn auto te verkopen en heb ik de Regiotaxi geregeld. Het leven kan rare bochten maken. En ik besef dat vele dat niet kunnen zeggen. Er zijn al zoveel mensen die ik ken die minder geluk hadden en er niet meer zijn. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld maar dat gevoel heeft een plaatsje gekregen.

En misschien schaam ik me de eerste keer dat ik dat busje in moet. Misschien zit ik daar een beetje ongemakkelijk tussen de andere passagiers en denk ik busje komt zo, busje komt zo. Maar ik weet ook dat dat gevoel wel weer overgaat. Want ik heb inmiddels geleerd dat je niet altijd kunt bepalen wat het leven met je doet. Je kunt wél bepalen hoe je ermee omgaat.

Dus ja, ik ga mee met het busje. Dus ja, ik ben bijna mijn auto kwijt. Maar… ik ben er nog steeds. En ik ben nog steeds nieuwsgierig naar morgen, kan nog steeds lachen om de gekke dingen van het leven en ben nog steeds van plan om met een positieve blik naar de wereld te blijven kijken, en mijn vrijwilligerswerk zoveel te blijven doen. Ik lever dingen in.

Maar mezelf?
Die ben ik voorlopig nog niet van plan in te leveren.

Margriet

16 augustus 2026

2

Het grote misverstand over participatie

Participatie. We hebben het er voortdurend over. Maar waar hébben we het eigenlijk over?

Het woord participatie hoor je tegenwoordig overal in de zorg. Patiëntenparticipatie. Burgerparticipatie. Samen beslissen. Cliëntenparticipatie. Alsof we allemaal precies weten wat ermee bedoeld wordt.

Maar is dat wel zo? Ik begin daar steeds meer aan te twijfelen.

Want wat is participatie eigenlijk? Is dat een patiënt die samen met een arts beslist over een behandeling? Is dat een cliëntenraad die een beleidsstuk mag lezen als het eigenlijk al af is? Is dat een mantelzorger die steeds meer taken overneemt omdat er te weinig personeel is? Of is het een groep patiënten met dezelfde aandoening die samen de zorg probeert te verbeteren?

We gebruiken één woord voor heel verschillende situaties. En misschien is dát wel het grootste probleem. Participatie is een containerbegrip geworden.

Misschien plakken we het woord inmiddels op alles waar een patiënt of naaste bij betrokken is. Een mantelzorger die helpt op de afdeling. Is dat participatie? Of is dat vooral een praktische oplossing voor personeelstekorten? We noemen het participatie, maar misschien verschuiven we ongemerkt verantwoordelijkheden zonder dat we het daar eerlijk over hebben.

Hetzelfde geldt voor samen beslissen. Natuurlijk zijn er situaties waarin verschillende behandelopties bestaan en de voorkeur van de patiënt zwaar meeweegt. Maar er zijn ook situaties waarin de medische kennis van de arts eenvoudigweg leidend is.

Als een timmerman bij mij thuis een deur komt afhangen, ga ik hem ook niet vertellen hoe hij de scharnieren moet plaatsen. Ik verwacht vakmanschap. Bij een arts is dat niet anders. Ik wil goed geïnformeerd worden. Ik wil begrijpen waarom een bepaalde behandeling wordt geadviseerd. Ik wil dat mijn persoonlijke situatie wordt meegenomen. Maar ik verwacht óók dat de arts zijn deskundigheid gebruikt.

Participatie betekent dus niet automatisch dat patiënt en arts allebei voor de helft beslissen.

~ De arts brengt medische expertise mee.

~ De patiënt brengt kennis mee over zijn eigen leven.

Juist die twee vormen van kennis vullen elkaar aan.

Dr. Google en AI zijn geen vervanging voor jarenlange opleiding en ervaring. Daarom is het gesprek zo belangrijk. Niet omdat de patiënt de arts moet vervangen, maar omdat de arts zonder de patiënt nooit het hele verhaal kent.

Participatie begint niet met gelijk hebben.

Participatie begint met gelijkwaardig gehoord worden.

De cliëntenraad vertegenwoordigt niet “de patiënt”

Ik zit in een cliëntenraad. Vaak wordt gedaan alsof een cliëntenraad dé stem van alle patiënten is. Maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn mensen met verschillende achtergronden, verschillende ervaringen en verschillende belangen. Zelf ben ik iemand die dagelijks leeft met ernstige chronische aandoeningen en beperkingen. Dat kleurt onvermijdelijk mijn blik op de zorg. Anderen kijken weer vanuit heel andere ervaringen. Juist die diversiteit maakt een cliëntenraad waardevol.

Maar tegelijkertijd betekent het dat wij nooit kunnen zeggen: “De patiënt wil…”

Want welke patiënt?

  • De jonge moeder?
  • De oncologische patiënt?
  • De oudere met meerdere aandoeningen?
  • De mantelzorger?
  • De chronisch zieke die al twintig jaar het ziekenhuis kent?

Die ene patiënt bestaat niet.

Misschien moeten wij als cliëntenraden daarom ook kritisch naar onszelf durven kijken. Hoe gemakkelijk zeggen we niet: “De cliëntenraad vindt…” Maar spreken we dan werkelijk namens de achterban? Of spreken we vanuit onze gezamenlijke ervaringen, overtuigingen en referentiekaders?

Dat is een belangrijk verschil.

Misschien zouden we vaker moeten zeggen: “Vanuit onze ervaringen denken wij…” Dat is eerlijker. Bescheidener ook. Want ook binnen een cliëntenraad bestaan verschillende opvattingen.

Juist als wij zelf niet scherp zijn op wie we vertegenwoordigen, wordt het moeilijk om van anderen te verwachten dat zij weten wat participatie eigenlijk betekent.

Gehoord worden is nog geen invloed hebben

Worden we als cliëntenraad gehoord?

Ja.

Hebben we invloed?

Dat is een andere vraag.

Onze cliëntenraad wordt serieus ontvangen. We mogen adviseren. We worden gehoord.Maar invloed is iets anders dan gehoord worden.

Te vaak krijgen we plannen die eigenlijk al klaar zijn. Formeel mogen we reageren. Soms verschuift er een detail. Een piketpaaltje iets naar links of iets naar rechts. Maar de fundamentele keuzes zijn dan al gemaakt.

Dat noem ik geen participatie.

Dat noem ik consultatie.

Echte participatie begint vóórdat het plan op papier staat.

Misschien luisteren we naar de verkeerde mensen

Wat mij verbaast, is dat we soms ingewikkelde participatiestructuren optuigen, terwijl de meest waardevolle informatie misschien al lang beschikbaar is.

Neem patiënten met dezelfde aandoening. Zij lopen vaak tegen dezelfde problemen aan.

Of neem de klachtenfunctionaris. Daar komen dagelijks signalen binnen over wat er misgaat.

Waarom gebruiken we die kennis niet veel systematischer?

Waarom vragen we niet structureel aan groepen patiënten waar zij steeds opnieuw tegenaan lopen?

En ja, er zijn spiegelgesprekken, digitale vragenlijsten en enquêtes.

Maar ook daar horen we vaak dezelfde groep: de digitaal vaardige, de mondeling sterke, de mondige patiënt.

Juist de mensen voor wie de zorg misschien het ingewikkeldst is, horen we vaak het minst of helemaal niet..

Misschien moeten we eerst stoppen met het woord participatie

Misschien moeten we ophouden met doen alsof participatie één begrip is. Want zolang iedereen iets anders bedoelt, praten we langs elkaar heen.

De arts denkt aan samen beslissen.

De bestuurder denkt aan een cliëntenraad.

De gemeente denkt aan een informatieavond.

De patiënt denkt aan eindelijk serieus genomen worden.

En allemaal noemen we dat participatie.

Misschien moeten we veel concreter worden.

Gaat het over meedenken?

Meepraten?

Meebeslissen?

Mede vormgeven?

Dat zijn vier totaal verschillende dingen.

Mijn oproep

Laten we stoppen met het afvinken van participatie. Laten we beginnen met eerlijk benoemen hoeveel invloed patiënten daadwerkelijk hebben. Niet hoeveel bijeenkomsten er zijn geweest.Niet hoeveel adviezen zijn uitgebracht. Maar hoeveel besluiten beter zijn geworden doordat patiënten vanaf het begin hebben meegedacht.

Participatie is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg te maken.

En als patiënten of cliëntenraden uiteindelijk alleen mogen reageren op plannen die al af zijn, dan moeten we misschien de moed hebben om dat geen participatie meer te noemen.Het grootste misverstand is misschien niet dat participatie slecht is. Het grootste misverstand is dat we denken dat we allemaal hetzelfde bedoelen. Dat doen we niet.

En zolang we dat niet erkennen, kan iedereen zeggen dat hij aan participatie doet, zonder eerst de vraag te beantwoorden:

Waar hebben we het eigenlijk over?

En hoeveel invloed hebben patiënten, naasten en cliëntenraden nu écht?

Margriet

5 juli 2026

2

Durven vragen

Een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten leren sinds ik chronisch ziek ben, is niet omgaan met pijn, vermoeidheid of beperkingen. Maar het is leren vragen.

Vragen of iemand boodschappen wil meenemen. Vragen of iemand mijn bed wil verschonen. Vragen of iemand me naar het ziekenhuis kan brengen. Vragen of iemand de containers buiten wil zetten of een klusje in de tuin wil doen. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet. Veel mensen willen graag zelfstandig zijn. Ik in ieder geval wel. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen. Toch komt er een moment waarop je beseft dat sommige dingen niet meer alleen lukken. Dan moet je leren hulp te vragen. En geloof me, dat leer je niet van de ene op de andere dag. Zelf vind ik het nóg steeds lastig

.

Als ik iets vraag, probeer ik altijd rekening te houden met degene aan wie ik het vraag. Ik wil niemand overbelasten. Ik wil niet steeds dezelfde persoon lastigvallen. Tegelijkertijd weet ik ook dat het in de praktijk vaak wél dezelfde mensen zijn die ik vraag. Niet omdat ik anderen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik van hen meestal een eerlijk en positief antwoord krijg.

Dat brengt me bij iets waar tegenwoordig veel over gesproken wordt: samenredzaamheid.

Het idee is mooi. Wat kunnen mensen voor elkaar betekenen zodat niet alles bij professionele zorg terechtkomt? Zo werkt het in mijn eigen situatie ook. Ik heb een geweldig netwerk van familie, vrienden, buren en bekenden om me heen. Er zijn mensen die me helpen, meedenken en soms al weten wat ik nodig heb voordat ik het zelf heb uitgesproken. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar tegelijkertijd zit daar ook een angst. Vraag ik niet te veel? Denken mensen soms, daar heb je haar weer? Komen ze nog langs omdat ze het gezellig vinden, of omdat er altijd iets geregeld moet worden?

Want naast chronisch ziek zijn, wil ik ook gewoon mens blijven. Ik wil horen hoe het met anderen gaat. Ik wil lachen, koffie drinken, belangstelling tonen voor hun leven. Ik wil niet dat elke ontmoeting draait om wat ik nodig heb. Die balans zoeken blijft ingewikkeld.

Misschien komt die angst ook voort uit ervaringen uit het verleden. Toen mijn moeder ziek werd, verzorgden mijn broers en ik haar samen. Dat begon met kleine dingen. Een boodschap hier, een ritje daar. Samen naar de artsen, haar zus in Bergen op Zoom bezoeken, wat toeren maar langzaam werd het meer. En meer. Op een gegeven moment stond ik ’s nachts naast haar bed omdat ze benauwd was of pijn had en samen met de nachtverpleging haalde ik haar dan uit bed. Daarna reed ik ’s morgens vroeg naar mijn werk. Na werktijd ging ik weer naar haar toe om dingen te regelen. We hadden veel hulp georganiseerd, maar toch bleef de zorg groeien. Uiteindelijk beheerste het vrijwel mijn hele leven. Ik deed het uit liefde. Zonder twijfel. Maar ik weet ook hoe zwaar mantelzorg kan worden wanneer de grens tussen helpen en overbelast raken langzaam vervaagt.

Misschien ben ik daarom zo alert op het risico van overvragen. En dan denk ik ook aan de andere kant van het verhaal. Aan de mensen die geen netwerk hebben. Aan degenen die niemand hebben om boodschappen te doen, een lamp op te hangen of mee te gaan naar een ziekenhuisafspraak.

Hoe werkt samenredzaamheid dan?

Hoe lang blijven mensen helpen als iemand niet dankbaar reageert? Hoeveel geduld hebben we met mensen die hun achteruitgang niet goed kunnen verwerken?

Of aan die mopperkont in de straat die overal boos op lijkt. De man of vrouw die kortaf reageert, afwijzend doet of mensen wegduwt. Misschien uit frustratie. Misschien uit verdriet of pijn. Misschien omdat het lichaam niet meer meewerkt en de wereld steeds kleiner wordt.

Dat zijn vragen waar ik geen eenvoudig antwoord op heb. Wat ik wel weet, is dat samenredzaamheid niet alleen draait om wat mensen kunnen geven. Het draait ook om wat een samenleving wil zijn.

Willen we alleen zorgen voor de aardige, sociale en dankbare mensen? Of hebben we ook oog voor degenen die moeilijk zijn geworden door alles wat ze verloren hebben?

Voor mij persoonlijk gaat het gelukkig goed. Ik heb mensen om me heen op wie ik kan rekenen. Dat besef ik iedere dag opnieuw. Juist daarom maak ik me zorgen over degenen die dat niet hebben.

Misschien is dat uiteindelijk de uitdaging van samenredzaamheid.

Niet alleen leren vragen.

Niet alleen leren helpen.

Maar ook blijven omzien naar mensen die geen stem hebben, geen netwerk hebben of niet meer goed weten hoe ze hulp moeten vragen.

Want vroeg of laat kan ieder van ons diegene zijn.

Margriet

Het 11 juni 2026

1

Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Plaatjes Ziekte

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen. 

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar. 

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel. 

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt. 

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden. 

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht. 

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door… 

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken,  Kijk vooral naar hoe het wél kan.  Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

4

Denken in beperkingen of mogelijkheden?

Bibian Mentel is overleden. Een indrukwekkende jonge vrouw van 48 jaar die ons liet zien dat denken in mogelijkheden je leven verrijkt.

Ze ging door ondanks haar diagnose kanker en amputatie, zocht naar mogelijkheden en  werd zo ook nog eens drievoudig paralympisch kampioen snowboarden. Ze richtte een stichting op, mentelityfoundiation.org , waar ze zich inzette om kinderen en jongvolwassenen te leren vooral je dromen na te jagen ondanks je beperkingen,

Eigenlijk zag je dat ook bij Marc de Hond, hij liet ondanks zijn beperkingen ons een mooi kant zien..hij liet aan zijn kinderen ook nog een mooie visuele erfenis na. Hoe krachtig. 

Het zijn deze mensen die mij nog meer stimuleren naar mogelijkheden te kijken. Nu doe ik dat eigenlijk wel, maar betrap mijzelf ook wel eens dat ik kan doemdenken. Hoe menselijk is dat.

Als kind kwam men er laat achter dat ik een audiologische beperking had. Ondanks operaties werd mijn gehoor niet beter, wel verminderde iets de ontstekingen. In die tijd (ik praat bij 58 jaar geleden) was men er niet zo voor om hoortoestellen aan te meten bij kinderen. Want, dacht men, dan worden de oren lui. Dat het niet goed horen een verstoring geeft in je ontwikkeling werd toen niet , in tegenstelling van nu, meegenomen. Dat betekende dat ik op school niet mee kon, doelwit werd van pesterijen. Ik had als kleuter al een bloedhekel aan het spel dat je in het midden van de kring moest zitten, je hoofd op je knieën en je handen voor je ogen. De non (jaja die waren er toen nog) tikte dan een kind aan die heel zachtjes achter je moest gaan zitten. Ik had geen flauw benul hoeveel kinderen er achter mij zaten…en als ik zei 3 en omkeek zat heel de klas achter mij schaterend van het lachen. Later op school kreeg je fluister spelletjes, nu kon en kan ik al niet zo goed fluisteren, ik verstond echt niet wat er tegen mij gezegd werd. Dus hilariteit alom. 

Als kind, dat slecht hoort, weet je niet wat “ normaal is”. Je bent je dus ook niet bewust van de beperking. Ik had, achteraf gezien, toen al flink last van evenwichtsstoornis. Viel mijn knieën geregeld kapot, werd ziek op de schommel, en autoritjes waren helemaal een ramp. Ik kon niet schaatsen, alhoewel ik reuze mijn best deed, rolschaatsen was geheid vallen en ik ging ook nog op turnen. De evenwichtsbalk kon ik meestal 2 passen opzetten om er dan vanaf te kukelen. Ik brak mijn arm door het vallen met mijn fiets tec.

Maar, ik ging dapper door, bleef op de schommel kruipen, (rol)schaatsen, en die evenwichtsalk vol overtuiging beklimmen, 

Eigenlijk hebben deze ervaringen , er waren er natuurlijk nog veel meer, bij mij automatisch aangewakkerd om te kijken naar mijn mogelijkheden. Het was een natuurlijk proces. Alleen zijn we in ons mooi land niet zo gewend om naar mogelijkheden te kijken maar rekenen we elkaar af op onze onvolmaaktheden.

Ik heb een lange schoolweg gedaan, van Mavo teruggezet naar de huishoudschool, daar met prachtige punten geslaagd (jaja) naar de VHBO, naar de MBO en uiteindelijk HBO. Verder ontwikkeld met cursussen etc. Ik koos voor het welzijnswerk, werken met mensen, luisteren naar mensen en kijken of ik iets kon veranderen, agogisch handelen noemen ze dat.

Al tijdens mijn opleiding werd mijn gehoor gebruikt als argument om misschien wat anders te gaan doen, je moet immers luisteren naar mensen. Nu is horen en luisteren niet hetzelfde. Bij horen hebben we het over het letterlijk verstaan wat iemand zegt, elk woordje. Bij luisteren hebben we het over lichaamstaal, houding, mimiek etc. en natuurlijk het gesproken woord. Ik versta nog steeds niet (en de hoortoestellen zijn echt veel verbetert) elk woord maar maak zelf het verhaal compleet met hetgeen ik zie. Dat gaat meestal goed, en soms heel soms versta ik iets niet goed wat vaak een hilarisch moment geeft. Tijdens mijn opleiding vroeg ik al vooral te kijk naar mijn mogelijkheden.  Ik ben uiteindelijk gaan werken in het welzijnsveld, voor met jongeren die niet altijd het juiste pad wisten te bewandelen. In al mijn latere banen vroeg ik om een speciale telefoon en later werd mijn mobiel met ringleiding mijn uitkomst. Toch werd ik aangesproken op wat ik niet kon en niet wat ik wel kon. Ik heb mijn hele leven ervoor gevochten vooral naar mijn mogelijkheden te kijken.

Op Facebook lees je vaak verhalen van mensen met chronische pijnen en ziekten, het valt me op dat de nadruk daar juist op hetgeen ligt wat ze niet kunnen. Lijkt soms wel een wedstrijd, de een heeft het nog erger dan een ander. Ik lees hun verhalen, ze zijn 5 km (!) wezen wandelen  in de bossen en hebben pijn… Hebben de tuin zomer klaar gemaakt en kunnen even niet meer omdat ze doodmoe zijn… laten hun curve zien hoe “hoog” hun bloedsuikers zijn, waar de ander dan nog een nog ergere curve heeft.. In mijn optiek zijn ze zo bezig met hun belemmeringen dat ze hun mogelijkheden niet meer kunnen zien.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is 1f67ae05-db6b-44da-a0b5-987b4407c6d1.jpeg

Nu ben ik inmiddels 7 jaar chronisch ziek, heb ik veel ingeleverd, heb ik een scootmobiel, een rolstoel, mijn ringleiding natuurlijk, een bed in de kamer. En nog steeds zie ik mogelijkheden. Op een heel ander niveau dan voor mijn ziek zijn. Ik ontwikkel nieuwe talenten. Ik schrijf blogs, en ik schijn te kunnen tekenen. Ik blijf maatschappelijk actief en vind het nog steeds leuk om mensen te helpen. Heb net een rondje met de scootmobiel gemaakt in de zon. Ben Zapper geworden (ik ruim zwerfvuil vanuit mijn scootmobiel op) en kijk uit naar mijn volgende rit. Morgen wordt het nog een dag heel mooi weer, ik ga ervan genieten. Weet jij je mogelijkheden? Ik hoor het graag.

Margriet

30 maart 2021

2

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑