Orange the world

Ik was gisterenavond in het plaatselijk theater “de Leest” voor een bijeenkomst over intimiteit, mishandeling, seksuele mishandeling etc. van vrouwen. Deze week is het Orange the world waar daarvoor nadrukkelijk aandacht voor gevraagd wordt. Op 9 december wordt er een documentaire “Belaagd” op NPO 3 uitgezonden. Ik zou iedereen willen oproepen om daar naar te kijken, niet alleen vrouwen. https://www.2doc.nl/documentaires/2022/12/Belaagd.html

Het was een indrukwekkende avond, tijdens de documentaire kreeg ik het zo koud, dagelijkse dingen als sissen en fluiten hebben een grote impact, seksuele getinte opmerkingen missen hun uitwerking niet, schaamte, vooral veel schaamte en het gevoel te hebben dat je alleen bent. Nog maar te zwijgen over misbruik en mishandeling. 

Het wordt tijd dat we een vuist maken, kijken wat we kunnen doen, het is niet normaal dat je als vrouw bang moet zijn. Heel eerlijk ben ik ook wel eens bang. Zit in een scootmobiel en durf eigenlijk in de avond niet achterom te gaan. Dus vaak zet ik de scootmobiel bij de voordeur vast aan de regenpijp. En als ik dan toch een keer lef toon zit mijn hart in de keel, open de poort en probeer zo snel mogelijk naar binnen te gaan. Nu moet ik wat steken want de dam is te smal, gooi de deur achter mij dicht en gooi de scootmobiel in zijn achteruit. Kan de deur zeker niet open en sluit dan de poort. Maar hoe meer je erover nadenkt hoe belachelijker het is. 

Nu staat dit voorbeeld absoluut niet in verhouding met wat vele vrouwen overkomt. Op de avond was Ilona Brekelmans, GZ psycholoog van Sterk Huis aanwezig die veel zinnige dingen vertelde zoals hoe het brein werkt, de fases van mishandeling etc. Olcay Gulsen, Orange ambassadeur en oud inwoner van Waalwijk, bracht op een luchtige manier ernstige zaken aan de orde. Ze interviewde Ilona op een prettige wijzen en ging in op vragen uit de zaal. Met de nodige humor. In de zaal waren niet alleen professionals maar ook slachtoffers en mensen zoals ik…. Onze wethouder Dilek Odabassi zet dit met veel enthousiasme op de kaart en daardoor nam ze ons allen mee. Mooi dat dit in Waalwijk gebeurd. (Ik ben trouwens niet gewoon namen in mijn blogs te gebruiken maar in dit geval maak ik een uitzondering!)

Orange the world, voor gelijkwaardigheid, fatsoen, geen geweld of misbruik etc etc etc.

De avond was voor mij zo indrukwekkend dat ik er slecht van geslapen heb. Ook ik heb als sociaal werker te maken gehad met eerwraak, mishandeling, incest, misbruik etc. En heb me vannacht afgevraagd wat ik gedaan heb, was dat voldoende? Had ik het anders moeten doen? Wat heb ik allemaal gemist. Als je de cijfers in de documentaire ziet dan schrik je toch van, en dat zijn natuurlijk niet alle cijfers. Hoeveel vrouwen schamen zich en zoeken geen hulp?

Ik heb in ieder geval wel altijd een actie ingezet, misschien niet allemaal de juiste, maar heb wel wat gedaan. In de flat waar ik vroeger woonde was in de etage onder mij sprake van mishandeling van moeder en kind. Toen ik aangifte deed zei de agent tegen mij, ik geef ook wel eens een corrigerende tik aan mijn kind….Ik weet nog dat ik hem gezegd hem dat ik hoop dat wat ik vertel niet waar is. Dat ik een grote duim zou hebben, helaas had ik wél gelijk.

In de periode dat ik bij een wooncorporatie werkte als sociaal beheerder werd de urgentie regel afgeschaft. Kreeg een hulpverleningsnetwerk de kans om per jaar 5 wooneenheden weg te geven aan mensen die dat nodig hadden. We hadden per bijeenkomst wel 30 casussen van mensen met zware problematiek. Voor de meest urgente zaken deden we een beroep op de regeling, en die werd ons niet altijd gegund… Ik weet nog dat een jonge vrouw verkracht was in haar appartement op de begane grond, ze wilde graag een leeggekomen appartement op de bovenste verdieping hebben. Het werd haar niet gegund om dat het precedenten zou scheppen. Ik snapte er niet van, haar woning kwam dan toch vrij…nee was het antwoord dat doen we niet.

Na gisterenavond bedacht ik me dat die mensen die zo in de problemen zitten huis en haard verlaten om naar een opvang te gaan en uiteindelijk blij moeten zijn als hun elders weer wat gegund wordt om hun leven op te bouwen… ze blijven gestraft worden. Dus niet wij als individu kunnen wat doen, we moeten ook kijken naar alle organisaties die er bij betrokken zijn, gewild of ongewild. 

Nou ja, geen positieve kwinkslag deze keer, daarvoor ben ik te veel onder de indruk. Maar wat wél waar is, op TV lijk je echt veel dikker, wat is Olcay toch een spinnetje…..

Margriet 

30 november 2022

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

We voldoen aan de wettelijke verplichtingen.

als je een rookmelder niet hoort…

Ja hoor, ik heb eindelijk een antwoord van de wooncorporatie. Ik had ze gevraagd of er een beleid was als het gaat over het niet horen van de rookmelder. Ik las in de krant dat dit 30% was, en dat ook goed horende mensen hier last van hebben. Nu lees ik bij het nazoeken dat ongeveer de helft van de mensen (ook kinderen) niet wakker wordt van een rookmelder. Dit omdat het hoge tonen zijn.

Nu ben ik zoals je weet slechthorend maar met hoortoestellen komt dat allemaal wel goed maar of ik wakker word van een rookmelder? Ik denk het niet, als ik mijn hoortoestellen uit doe weet ik hoe slecht ik hoor. Als de tv nog aanstaat kan ik er geen kaas van maken. Maar na weken wachten kreeg ik eindelijk een antwoord. Ze hebben denk ik lang moeten broeden op dit antwoord gezien de tijd die overheen ging. Maar goed een antwoord is een antwoord…

“Geachte mevrouw van Loon,

Graag wil ik reageren op u vraag hoe het zit met rookmelders voor slecht horende.

Een wooncorporatie (de naam even weggehaald) is wettelijk verplicht om rookmelders te plaatsen volgens de aangegeven norm, en hoeft hierbij geen rekening te houden met aanpassingen.

Voor aanpassingen moet u bij de gemeente zijn voor de wet maatschappelijke ondersteuning ( WMO).

Hier kunt u een aanvraag indienen.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben ingelicht.

Xxxxxx xxxx

Opzichter planmatig onderhoud”

Nou, daar kan je het dus mee doen. Wettelijk verplicht dus geen probleem voor deze. Ik ben weer eens aan het zoeken gegaan. Nu lees ik hier dat onze overheid ook boter op zijn hoofd heeft, die wisten al jaren dat de helft van de mensen deze rookmelders niet hoort als ze slapen.

We hebben dus te maken met schijnveiligheid en jagen iedereen op kosten. Als je dat artikel wil lezen klik van op deze link

Nu sturen ze je door naar de WMO van de gemeente maar die gaat er niet over, daarvoor moet je bij je zorgverzekering zijn. Maar nu ben ik slechthorend en heb een verlies genoeg om in aanmerking te komen voor aanpassingen, maar het gaat dus ook om de “ goed horende” personen.. die nog geen hoortoestel hebben maar de hoge tonen wat minder horen of zo vast slapen dat ze er überhaupt niet wakker van worden. En dan te weten dat er rookmelders zijn op een andere frequentie die meer mensen horen…

Waar zijn we toch allemaal mee bezig, ik vond het een goed idee om overal rookmelders te hebben, zeker als de brandweer daarbij meldt dat dit slachtoffers gaat schelen, maar dan moet je het dus wel horen. 

Ik vind het treurig om te vernemen dat de overheid dit al wist en het toch verplicht stelt (in ieder geval hoort de helft van de mensen het wél, dus die zijn gered. Maar dat een sociale wooncorporatie zonder blikken en blozen zich hier achter verschuilt en eigenlijk dan nog de verkeerde informatie geeft (WMO)…. Dat vind ik echt treurig en een gevalletje, boter op je hoofd. Dan kunnen ze zeggen als mensen overlijden bij brand…de rookmelders deden het wél..chapeau!!!

Heb jij al getest en weet jij of je er wakker van gaat worden?

Margriet

17 augustus 2022

Sonnevanck heeft nieuwe bewoners

Ruim 2 jaar geleden verkochten we ons familiehuis. Een huis vol herinneringen in het hartje van Waalwijk. In de volksmond vaak het Pipi langkous genoemd. Het huis heeft mijn opa laten bouwen. Hij was, en later mijn vader, directeur van een Leerlooierij. Nu staat Waalwijk niet voor niets bekend als de stad van schoenen en leer. In de jaren 70 heeft mijn vader de leerlooierij moeten sluiten omdat de moderne mens toch liever ging voor minder degelijk materiaal. Maar goed we woonde in de Mr van Coothstraat. Mijn vader overlijd op 1 augustus 1974 op 53 jarige leeftijd en laat een vrouw en 5 kinderen achter. Het huis was gevuld door de tieners en jong volwassenen en er was altijd wel reuring. Vrienden en vriendinnen kwamen graag op bezoek en Muziek kwam uit alle kamers, wie kon het hardst? De tuin nodigde uit voor feestjes en partijtjes. Maar ook lekker chillen kwam vaak voor

Ik was er gelukkig, en naar ik verneem de andere familieleden ook. Ieder op hun eigen manier. Mijn moeder heeft er gewoond tot 2 maart 2004 en later ging mijn oudste broer met zijn vrouw er wonen. Het huis was meer dan 100 jaar in ons bezit en we hebben van het huis genoten. Het kon ook echt wel tegen een stootje hoor, want normaal van de trap gaan was er vaak niet bij. Voetballen in de tuin, 5 cent betalen als de bal door jouw toedoen in het zand kwam om de schade aan de planten te herstellen…pas op het tulpenboompje van onze vader… De wei, waar ik leerde schaatsen, waar heel wat dieren een thuis hebben gevonden, van een valse pony tot geitjes, kippen, eendjes en bokjes etc. De volière de trots van mijn vader en later van 2 broers. 

links de oude situatie, rechts het nieuwe…slim

Afijn afgelopen zondag werden we door de huidige bewoners uitgenodigd om hun paradijsje te komen bekijken. Ik had al begrepen dat ze een aantal originele dingen hadden laten zitten en ook dat de monumenten commissie echt wel streng was. We werden hartelijk ontvangen maar sommige dingen voelde even als raar maar oh zo slim. Doordat er achter het huis een hele grote aanbouw is gekomen verviel de achterom. Daar hebben ze het fietsenhok voor gebruikt. Je kan dus via het aangepaste fietsenhok binnentreden. Het was sfeervol gedaan en er is echt over nagedacht. Je herkent natuurlijk dingen, maar er zijn ook veranderingen. Nu is mijn slaapkamer waar ik als kind sliep een inbouwkast geworden. Super grappig. 

En het slaapkamertje van mijn jongste broer is ook in eren hersteld, het is weer badkamer. Het was een klein kamertje waar net een bed in paste maar prima om te slapen. Zeker als je de wetenschap hebt dat we na vertrek van de oudste broers een zit én slaapkamer hadden. Vroeger was dat een badkamer geweest toen mijn vader er als kind nog woonde. Maar een van de broers kreeg polio en moest het huis aangepast worden. Ook werd er toen een bijkeuken gebouwd, mogelijk te gebruiken als slaapkamer. Er werden tekening gemaakt voor een aanbouw voor mijn oom maar later is de familie naar nr 41 verhuisd om diezelfde reden en werd Sonnevanck verhuurt. 

Mijn ouders woonde na hun huwelijk (1948) in een houten huisje op de hei. Op de Roestelberg. De oudste 3 kinderen (een ervan is helaas als baby overleden) zijn daar groter geworden en hadden de hei als hun speelterrein. Het gezin werd groter dus de huur van de van Coothstraat ging eindigen en mijn ouders gingen daar wonen. Ik ben er geboren…..

Het huisje  op de Roestelberg is een paar jaar geleden gesloopt om de duinen weer in eren te herstellen. Vriendinnetjes van mij weten vast nog wel dat er vaak kinderfeestjes werden gegeven.

Terug naar het huis. Het hele huis is grondig onder handen genomen, hier en daar is een deur verzet, een dakkapel bijgekomen en is de zolder een slaapkamer geworden. De eetkamer een kantoor en de kamer waar wij als kinderen in de winter speelden, de kinderkamer is een soort kantoor/wachtruimte geworden. Maar nogmaals alles met smaak en goed over nagedacht. Ik was wat huiverig voor de enorme aanbouw, maar wat een sfeer, de buitenmuren van het huis blijven zichtbaar wat een heel warm effect geeft. De tuin daar is weinig herkenbaarheid meer, ik zag dat de hazelaar er nog wél was maar de tuin moest flink opgehoogd worden omdat het in de winter blank stond. En als je dan een zwembad in je tuin wil dan wil je die natuurlijk niet zien verdrinken. 

Sinds zondag schieten de herinneringen door mijn hoofd, de hond die een stuk trap had opgegeten omdat mijn broer zich verslapen had, opgevuld met kneedbaar hout. Ik voelde het nog aan de trap… (niet zichtbaar het is een weetje) MIjn balkon is weg (dat was boven de bijkeuken) als mijn broers daar stonden te kloppen omdat ze hun sleutel vergeten waren liet ik ze er niet in omdat ik er van overtuigd was dat het inbrekers waren. De voordeur die vaak gewoon open was en je zo naar binnen kon lopen.Het spelen in de tuin (dat doen ze ook weer, heerlijk). De feesten binnen en buiten.(en die zijn er ook weer veelvuldig vertelde ze) De bbq met internationale gasten voor de jamboree (1995) de vele logeetjes etc. Etc. Mooie herrinneringen die getuigen van de enorme leuke jeugd die ik heb gehad.

Het huis voelde goed, de ziel zat en zit er nog zeker in, de nieuwe bewoners zijn gastvrij en vertelde met trots over hetgeen wat ze gedaan hebben. Het voelde als een examen dat wij kwamen kijken maar ze zijn zeker geslaagd. Ze mogen daar nu ook nieuwe herinneringen gaan maken in een huis dat veel liefde kent en de tegenslagen dapper heeft geaccepteerd. Ik was er gelukkig, en ik heb de indruk dat deze gastvrije mensen dat ook zijn…het enthousiasme, de tomeloze inzet beaamt dat. Dag lief huis, ik rij nog geregeld even langs en koester de mooie herinneringen. 

Margriet

19 juli 2022

Oud….of ouder worden of gewoon slechthorend?

Het houdt de gemoederen bezig, in ieder geval die van mij. Dinsdag las ik dat veel slechthorende de nieuwe rookmelders niet horen omdat het een hoog frequentie heeft. Nu ben ik mijn hele leven al slechthorend, en ja het wordt er niet beter op. Maar met hoortoestellen houd ik me fier staande in de goed horende wereld. Dus vroeg ik mijzelf af of ik die nieuwe brandmelders die hier door de verhuurder zijn gehangen kan horen. Want zonder hoortoestellen ben ik echt een ramp. Ik slaap wegens omstandigheden in de kamer en kan de vaatwasser gewoon aanzetten, zonder hoortoestellen hoor ik hem echt niet…weet natuurlijk helemaal niet of dat ding veel kabaal maakt.Misschien herken je dit: de auto motor hoor ik ook niet, ik kijk of de lichtjes uit zijn…en dan heb ik echt wel mijn hoortoestellen in…heb ik nu een auto met een zacht geluid van de motor of ligt het aan mij? 

Ik weet nog van mijn rijlessen, heel lang geleden dat ik de auto startte terwijl hij al liep, dat kabaal hoorde ik wel en de instructeur keek me dan heel boos aan. (en dat is me meer dan eens overkomen)Van de week reed ik in Utrecht en was de motor schijnbaar afgeslagen bij een stoplicht, ik geef gas, de auto doet het niet en ik zie allerlei lichtjes branden, dus snel gestart…volgens mij was ik zo snel dat niemand het door had.(wens van de gedachten?)

Maar terug naar de brandmelders. Voorheen hing er op de 1e verdieping een melder gekoppeld aan de elektriciteit maar dat mag niet meer, als die af ging hoorde ik dat met hoortoestellen zeker, en ik verwachtte ook dat ik die zou horen als ik zou slapen…ik sliep altijd boven met mijn slaapkamer deur open en eht groot is het hier niet. Nu hangen ze hier in de hal, op de eerste verdieping en op zolder (waar ik niet meer kom). 

Dus dacht ik ga ze even testen de nieuwe melders, maar dat kan ik helemaal niet, ik kan er niet bij. Nu zit ik thuis op een trippelstoel want lopen gaat niet meer zo geweldig, dus is het géén goed idee om op een trap te gaan staan en de testknop in te drukken of de knop om hem uit te zetten. Trouwens je kan de melder koppelen aan je smartphone maar dan moet je dat ding ook aanraken om hem te kunnen koppelen (???) . Dus bedacht ik me om de verhuurder om raad te vragen, immers zal ik niet de enige zijn. 

Beste lezer,

Ik lees alle perikelen over de rookmelders in de krant. Nu ben ik slechthorend en vraag me dus af of ik wakker zou worden van een alarm? Ik zal niet de enige slechthorende (of zelfs dove) zijn die van u een woning huurt. Is er een beleid ontwikkeld voor deze doelgroep met betrekking tot de rookmelders? 

Ik wacht uw antwoord af…

Krijg ik als antwoord:

Beste mevrouw van Loon,

Hartelijk dank voor uw bericht. Hierin vraagt u of er is nagedacht over rookmelders voor slechthorende.    Ik heb uw vraag doorgestuurd naar onze seniorenconsulenten. Zij zullen nakijken wat de eventuele mogelijkheden zijn en u per mail antwoord geven.    

Vragen?   

Heeft u nog vragen? Stel ze gerust, wij helpen u graag.   

Heel fijn dat ze me dat per mail gaan antwoorden. Daar ben ik blij mee, maar waarom dat het bij de seniorenconsulenten wordt gelegd is mij een raadsel. Ja ik heb de leeftijd maar heel eerlijk heb ik mijn leeftijd niet gemeld, maar misschien ben ik daar bekend :-). Maar hoe moet dat nu met al die slechthorende mensen die nog niet boven de 65 jaar zijn? Vallen die allemaal onder een seniorenconsulent? Ik ben mijn hele leven al slechthorend en zie dat vaak niet als een probleem hoor…ik weet niet beter. Maar owee wat voel ik me nu oud….. de werkelijkheid dringt langzaam tot mij door….auw.

Margriet

7 juli 2022

De zorg in de knel?

Afgelopen week mocht ik op een MBO opleiding als ervaringsdeskundige komen vertellen over onder andere de ziekte van Addison (googelen). De groep was er die dag voor het laatst, de meeste hadden hun opdrachten afgerond en zitten nu te wachten op hun diploma. Ik vind het leuk om te doen. Een soort win-win situatie. Ik leer van hun, en hopelijk ook zij van mij. Ik werk ook graag samen met AVANS en lever daar ook graag mijn bijdrage als ervaringsdeskundige. Kan dan wel niets meer beteken voor de arbeidsmarkt (bijna met pensioen maar ook al 8 jaar in de WIA) ik kan me nog wél nuttig maken. Immers ben ik lichamelijk ziek en niet in mijn hoofd. Dus blijf ik op diverse fronten als vrijwilliger actief. Tegenwoordig wel veel zorg georiënteerd. En die staan voor een enorme uitdaging.

We horen overal dat er tekort aan arbeidskrachten is. Dit is natuurlijk niet alleen door Corona gekomen, 25 jaar geleden was het al heel duidelijk dat de arbeidspiramide zou omdraaien, steeds minder mensen werken en een steeds grotere groep senioren leven langer. Toen werd er nog ingezet dat robots van alles zou overnemen maar dat is niet helemaal uitgekomen.

Nu spelen er natuurlijk nog veel meer factoren, bijvoorbeeld is de zorg zwaar overbelast en haken steeds meer mensen af en zoeken een andere uitdaging. Financieel is het ook nog steeds niet erg in orde met de salarissen. Tja zeggen we dan…we moeten de zorg betaalbaar houden. Laatst hoorde ik (ben tegenwoordig lid van de cliëntenraad van het ETZ) de mogelijke plannen voor de toekomst. Hoe hou je de zorg betaalbaar, hoe zorg je voor voldoende bekwaam personeel etc. En van alles wat er speelt word je niet echt vrolijk. Allerlei instanties op plaatselijk regionaal en landelijk niveau denken na over “ hoe hou je de zorg betaalbaar”. Ik hoor allerlei scenario’s voorbij komen, zelden hoor ik daarbij dat onze handen aan bed beter beloond zouden moeten worden… We hebben wat afgeklapt in de eerste corona golf om ze vervolgens weer uit te foeteren omdat er regels kwamen voor bezoek etc. En daar zit voor mij dan ook één van de uitdagingen. We kunnen zeker van alles bedenken om de zorg betaalbaar te houden, maar dan mogen we óók verwachten dat de gebruiker zelf ook een aanpassing ondergaat.

  • Een patiënt wil het ziekenhuis niet verlaten omdat de thuiszorg pas in de vroege middag kans ziet haar te wassen. (Uiteraard ging het ziekenhuis niet op haar eis in)
  • Patiënt eist van de fysiotherapeut wat massage want ze heeft nog recht op 4 behandelingen. Aanleiding of klacht zijn er niet (fysiotherapeut laat haar hard sporten in de oefenruimte patiënt komt niet meer terug )
  • Thuisverpleging wil de inzet afbouwen omdat de patiënt in staat is om zelf dit over te nemen. Familie vinden dit niet nodig en eisen voortzetting van de zorg.
  • Thuisverpleging adviseert een ergotherapeut in te zetten zodat de patiënt zelfstandiger wordt en minder zorg nodig heeft, patiënt geeft aan daar niet aan mee te willen werken.
  • Op de SEH staat een man te gillen omdat zijn vrouw NU geholpen moet worden, mevrouw heeft haar pols gebroken. Personeel geeft aan dat er momenteel ernstige zieken eerst zorg nodig hebben, de beveiliging moet ingrijpen
  • Man in wachtkamer wordt naar zijn idee te laat geholpen en dreigt van alles…

En zo kunnen we doorgaan. Ik hoor het ook vaak terug van de gemeente waar de WMO, Jeugdzorg etc onder valt. “ ik heb recht op…….” Maar ook daar zijn personeelstekorten.(niet alleen bij de gemeente maar ook bij de uitvoeringsinstanties)  Bij de verandering van de eigen bijdrage van afhankelijk van je vermogen naar 19.00 per maand werd er een enorm beroep gedaan op de thuishulpen… ik heb er namelijk recht op. Mensen adviseren elkaar het huis niet te te stoffen en alles erger te maken zodat er wél hulp moet komen . Je zou de beoordelaar maar zijn…

Ik ben van mening dat als je werkelijk wat nodig hebt we zeker moeten kijken hoe het geregeld kan worden met professionals en andere mogelijkheden, maar ook dat degene die hulp vraagt beseft dat het geen recht is. Je hebt ook recht op een blindendarm operatie of als je huis afbrand dat de verzekering je helpt… maar dan ga je toch niet je huis in de fik steken?

Dus, we moeten niet alleen inzetten op allerlei ideeën om de zorg betaalbaar te houden, we mogen ook veranderd gedrag zien van de gebruiker. Het mag niet zo zijn dat degene die het hardst gilt en dreigt het meeste krijgt en daar gaan we langzamerhand steeds meer naar toe.

Ik merk dat ik nog steeds van eerlijkheid duurt het langst ben, maar weet ook dat dit helaas niet meer waar is. Ik ben ook nog steeds van communiceren met elkaar en dat dreigen en al het andere geen goed idee is. Toch krijgt de dreiger en de schreeuwer meer en meer wat hij of zij wil hebben. Als we dat willen veranderen moeten we toch echt aan de bak. Elkaar proberen aan te spreken of net als ik aan de bel trekken in de hoop dat een ander dit ook naar buiten brengt. Je mag deze blog dan ook zeker delen. Laten we een maatschappij maken waar normaal gedrag beloond wordt en agressief en asociaal gedrag niet getolereerd wordt…waar gezond verstand en begrip boven “ ik heb recht op…”

Ik heb gesproken

Margriet

23 juni 2021

Afhankelijkheid-rolstoel-vragen…pfff

In september 2021 vroeg ik aan de ergotherapeut of er mogelijkheden waren om wat vrijheid terug te krijgen. Ik heb een rolstoel, maar het “hoepelen” was voor mij niet meer mogelijk. Er zit wel een ondersteuning op , elektrisch die degene die “duwt” kan gebruiken. Nu was het een hele heisa om die ondersteuner tussen de wielen te plaatsen, maar vooral in de Ardenne hadden we daar veel plezier van. In plaats van in huis of in de auto te wachten kon ik mee om te “wandelen”. Wel volledig afhankelijk van degene die achter je loopt en de route bepaald. Uiteraard ook altijd de nodige geintjes…

Zo zijn in Villers sur Lesse 3 bruggen vernield door het overtollige water van vorig jaar. In de Ardenne is op vele plaatsen schade toe gebracht, dus ook hier. Afijn mijn broer duwt me, met ondersteuning daar naar toe en zet mij, uiteraard zou ik haast zeggen op het randje… grappig…voor hem en de andere dan. Ik hang daar op dat randje en kijk de diepte in.. Maar niet klagen want je bent al blij dat je mee mag… Of ze laten je midden in een winkel staan en zeggen ..tot straks…grapjas..

Na wat maanden, er is bij de gemeente een wachtlijst voor de keukentafelgesprekken, eindelijk een gesprek gepland, word ik opgenomen in het ziekenhuis. Maar gelukkig begin december vond het gesprek plaats. Er waren mogelijkheden en de beschikking viel echt heel snel in de brievenbus. In januari kwam een meneer van Medipoint met een vertegenwoordiger voor de aanpassingen mij bezoeken. De ergotherapeuten van Samen sterk was er ook bij. 

Een vernuftig systeem met een joystick zou mijn vrijheid terug gaan geven, in ieder geval een flink gedeelte en in bepaalde dagen zou een ander de ondersteuner vanachter de rolstoel kunnen besturen. Top. De vertegenwoordiger gaf aan een week of 1,5 nodig te hebben. Medipoint zou dan mijn rolstoel voor aanpassingen ophalen, zo zei deze man, en dan dezelfde dag terug brengen. Ik zag mijn vrijheid weer in beeld komen. Maar dat mocht zo niet zijn. Eind januari ontving ik een brief dat de aanpassingen wegens problemen met de levering van de wielen in april zou zijn teleurgesteld zette ik de knop om en dacht, op naar april. Maar het bleef stil, heel stil…geen brief , geen berichten, niks…. De ergotherapeut (wat moet ik zonder haar) nam contact op, en kreeg het verhaal dat door leveringsproblemen, het begin mei zou worden. Focus op begin mei… weer was het stil. Intussen had ik de gemeente op de hoogte gesteld van deze uitstellingen en de regisseur reageerde kordaat. 

Ook zij belde met medipoint, en liet het het mij weten, Corona, problemen met chips, personeelstekort, leveringsproblemen, alles wat je eigenlijk de laatste tijd vaker hoort was het probleem maar er zou alles op alles gezet worden de levering te kunnen doen.

Toch raar dat de communicatie zo verloopt. Ik als klant hoor niks maar via via krijg je informatie.

12 mei werd de rolstoel opgehaald, dat op een dag halen en terug brengen moet je met heel wat korreltjes zout nemen… heel veel korreltjes

Maar er kwam goed nieuws, 25 mei 2022 wordt uw rolstoel geleverd tussen 11.00-17.00 uur. De ergotherapeut had haast om de dag met Medipoint gebeld.. Ik was er wat gespannen over, eindelijk, mijn vrijheid wordt werkelijkheid, 9 maanden na de eerste aanzet gaat het lukken… 

De beste man komt met een blij gezicht binnen, ik belde mijn broer om bij de uitleg te zijn, 2 weten meer dan één… en intussen vertelde ik de man wat deze rolstoel voor mij zou betekenen…vrijheid. Niet telkens vragen en organiseren, nee zelfstandig. De wielen, die zwaar zijn kunnen eraf en die leg je los in de auto..nou met wat oefenen en hulp gaat dat lukken. Zou ik nu eindelijk zelfstandig weg kunnen? Niemand die me hoeft te duwen? Niemand vragen… nee. Helaas, hij is weer terug, er loopt iets niet goed bij het draaien…. Maar ik ga er vanuit dat dit nu geen maanden gaat duren.

Waarom is vragen toch zo moeilijk. Ik vind dat ik echt wel dingen durf te vragen maar ik voel me er zo bezwaard door. Laatst mocht ik bij AVANS in Breda en in Den Bosch als ervaringsdeskundige een bijdrage in de les geven. Organiseer eerst dat de rolstel in de auto komt, mail de betreffende persoon of ze me wil ophalen (uit de auto halen gaat me wel goed af) blijkt op de dag deze persoon ziek, weer mailen, een ander regelen, afijn iedereen helpt mee, dáár ligt het niet aan. In Den Bosch ging het crescendo maar ik moest daarna naar de Clientenraad in Tilburg, broer geregeld die me naar binnen kon duwen om een profiel foto maken, daar weer een mede-clientenraad-lid gevraagd die me naar de vergadering duwde en weer naar de auto… 

Vragen vragen vragen…en voor veel mensen is het niet teveel, maar ik voel me bezwaard. Ik zie me al rondrijden in een museum zonder dat mijn vriendinnen me moet duwen, ik zie me zelfstandig naar vergaderingen gaan, hoef alleen te regelen dat men me helpt om het in de auto te krijgen… ohhh wat kijk ik daar naar uit… 

Of in de Ardenne mee “ wandelen” en ik bepaal mijn tempo en route, word niet meer op het randje geduwd , nou ja als ze van het knopje op de duwsteunen niet gebruiken….want dan ben ik wéér overgeleverd aan de grapjes van mijn lieve familie….

Ik ben benieuwd wanneer het gaat lukken…en wat heb ik er zin in.

Margriet

26 mei 2022

Sikowa?

Lang geleden was ik bij een scouting groep. Eerst als kind bij de kabouters, later als watergids en uiteindelijk ben ik jaren staflid geweest. Daar had ik de naam Sikowa gekregen.De naam kwam uit het kabouterspel “ het land van Avontuur” wat later weer veranderde in Bambilië en naar wat ik begreep is het nu het Jungleboek de handleiding. De eenmaal gekregen naam draag je je hele leiding-periode met je mee. Ik heb lang de meisjes van 7 tot en met 11 jaar gedaan, ging op kamp met jongens van 11-15 en de jongeren van 15-18 jaar. Zelfs ooit alleen op kamp geweest met een groep meiden van 16-18 jaar wat erg gezellig was en zich kenmerkte door zo min mogelijk regels te hebben maar het gebruik van een gezond boerenverstand. Ik ben altijd al wat wars geweest van de vele regeltjes.

Geen fotobeschrijving beschikbaar.

Ik heb meegedaan aan de Jamboree in 1995 met een grote groep jongeren, meen allemaal dat we met de leiding erbij (4 personen) een troep van 40 vormde. Ook daar probeerde ik, ondanks de geldende regels van de organisatie er in ons sub kamp een gezellige boel te maken. Ik heb heel wat pannenkoeken in de avond gebakken voor alle andere mensen uit binnen-en buitenland die op bezoek kwamen.

Afijn de naam Sikowa verhuisde dus telkens mee. Ook ouders spraken je vaak met deze naam aan. Op Instagram en Facebook zijn nog heel wat connecties te vinden die terugvoeren naar mijn scouting periode die ik overwegend als erg leuk heb ervaren. 

Gelijktijdig aan die periode was ik ook jongerenwerker in de gemeente Heusden en mijn werkgebied was voornamelijk Oudheusden. Het waren twee contrasten, zeker het werken op de straat met jongeren die hun pubertijd wat heftig doorkwamen en de jongeren die (terecht) vonden dat er in hun dorp wat weinig te doen was. En daar tegenover de jeugd en jongeren die voor scouting hadden gekozen, maar voor mij vormde het een mooi balans. Ik ervaarde bij de scouting dan ook geen “moeilijke” kinderen. Wat de overige leiding soms lastig vond, de (te) drukke kinderen, de kinderen met MBD of ADHD, de kinderen die wat meer op kwamen voor wat zij belangrijk vinden ik vond ze heerlijk. 

Als ik er goed over nadenk waren eigenlijk geen van de kinderen in scouting of in het “ wild” voor mij een probleem, eerder een uitdaging om uit te vinden wat wel werkte of begrip te vinden waarom het een en ander zo ging. Het werken, in vrije tijd en professioneel heeft me wel mede gevormd tot wat ik nu ben. Ik probeer nog steeds niet te snel te oordelen en beide kanten te zien. In Corona tijd bleek daardoor ook dat ik de niet vaccinerende mensen kon begrijpen terwijl ik juist zelf gevaccineerd was. Niet iets is altijd goed of altijd fout… er is een heel groot gebied in het midden.En de kunst is om niet te snel een oordeel te vellen.  

Geen fotobeschrijving beschikbaar.

Maar terug naar die naam…Sikowa. Ik word er nog steeds mee aangesproken. Soms ken ik de mensen echt niet(meer) waren het kinderen van vroeger en die herkennen mij nog maar ik hen weer niet. Of ouders van leden of zelfs leden van andere afdelingen…. Ik kan er dan wel om gniffelen. 

Maar het overkwam me laatst dat ik toch wel een heel groot compliment mocht ontvangen. Iemand zocht contact met mij via social media… Sikowa zei hij… ken je me nog? Nou is dat een van de leden die ik nimmer vergeet, heerlijke knul met blonde haren die een actief leventje had, ze noemde het ADHD ik…lekker druk. Hij was getrouwd en had een zoon die ook wat druk door het leven gaat. Hij zei” Sikowa ik hoop dat mijn zoon ook een Sikowa op zijn pad vindt die hem begrijpt en ondersteund, die hem het gevoel geeft dat hij er toe doet, net zoals ik dat gevoel van jou kreeg. …ik was met stomheid geslagen, probeerde het nog wat af te zwakken… maar in de avond dacht ik, wat een mooi compliment! Ik heb het voor hem dan in ieder geval goed gedaan…

Ik heb die nacht heerlijk geslapen, dat deze oude muts, toen nog jong en vitale Sikowa alsnog een compliment in ontvangst mag nemen… heerlijk

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: