Mijn vader

Dit schreef ik 2 jaar geleden, ik had het vandaag weer kunnen schrijven… maar het mooie! Ik ben er nog!!!

30 september,voor mij een dag om te herinneren. Mijn vader was dan jarig. Hij is in 1974 overleden aan kanker. Wij wisten dat, de artsen hadden dat ons vertelt, maar we mochten niets tegen hem zeggen….hij wist het ook, bleek later. We hebben er nooit over kunnen praten en dat vind ik nog steeds heel jammer. Tegenwoordig gaat dat volledig anders…je krijgt precies te horen van hoe en wat…wat je kansen zijn of juist niet. Ik heb begrepen dat men wel bekijkt of je dit kan verwerken of niet (?)Persoonlijk vind ik het een verbetering. Erover praten is zeker belangrijk.Zeker met je oncoloog en andere artsen. Maar ook in je directe omgeving… Maar toch merk je dat niet iedereen oprecht met wil praten maar dat nieuwsgierigheid zeker een plaats inneemt. Aan mij de keuze of ik ze voed of niet…. Dan zijn er mensen die je mijden…die weten niet zo goed wat ze met je aanmoeten. Ik vind dat eigenlijk ook goed…Want ik bepaal namelijk zelf wie ik informeer en wie niet. Dat is voor mij de prettigste wijze… Vandaag is het ook een dag van bezinning…mijn vader overleed na een heftig, maar relatief kort ziektebed,,,ik kan een keuze proberen te maken van hoe ver ik wil gaan, een euthenasie verklaring maken en wellicht wordt hij ingewilligd… Het lijkt erop door de openheid dat je eerder bezint over het hoe en wat…Nu nog relatief vrij van angsten , of wellicht het voort schuiven van als….

Eigenlijk zou iedereen nu eens na moeten denken wat hij of zij wil…en dit beschrijven of op z’n minst met zijn/haar omgeving bespreken…

Vandaag is het ook een dag om terug te gaan naar mijn jeugd, toen mijn vader nog leefden en te graven in mijn herinnering over de leuke zaken…en die waren er heel veel….want ik kan namelijk met veel respect aan hem terug denken. Ik kan hem niet goed voor de geest halen, maar foto;s helpen…en zijn levenszin voor mij was…Ga zingend , dansend en springend door het leven…en ook al spring ik niet meer, is dansen ook wat aangepast…ik zing nog steeds zoals ik gebekt ben 🙂 en probeer met een positieve blik mijn wereld te bezien….mooie man mijn vader!!!!!

1

Met een computer gaat alles sneller, je moet wel veel geduld hebben

Ik zie het zo eens aan. Ben nu 13 dagen als een arendsoog de verpleging aan het volgen. Soort tijdverdrijf denk ik. Ze Hoppen binnen in hun meestal te groot, te kort maar soms , heel soms in passende witte kleding ..uit die kleding zie je overwegend vriendelijke mensen, allemaal vrouwen hier, De verpleging zijn de handjes aan bed, zij zijn de spreekbuizen naar de artsen en andere hulpverleners..en stellen de patiënt centraal, ze coördineren en zijn het spil in het web. Ze zijn van vele markten thuis.

Ze hebben een luisterend oor, registreren daar waar nodig of regelen het waar moet. Eigenlijk zijn het  de mensen waar we eens goed naar moeten luisteren. 

Wat hebben ze nodig om hun werk optimaal te kunnen doen? Als je dat aan hun vraagt komen er antwoorden als fijne collegae, goede sfeer en heel soms een betere betaling. Laten we over dat laatste maar duidelijk zijn ze verdienen veel meer dan wat ze krijgen. Ooit zei een arts op de tv…ik zou van mijn120.000,00 jaar inkomen (arts in dienst van een ziekenhuis) er 20.000 zo moeten schenken aan de verpleging die het uiteindelijke echte werk doen. Waar wij als dokters op vertrouwen dat ze goed handelen, goed observeren en doorgeven daar waar moet en kan.

Deze arts zag het goed in mijn optiek…maar als ik kijk zou ik eerder zeggen. Kijk naar de voorwaardenscheppende zaken. Wat hebben ze nodig om hun werk goed te kunnen doen. 

Er is een prachtig nieuw computersysteem aan geschaft EPIC met als uitvloeisel mijnETZ voor de patiĂ«nten, ik hoor dat de verpleging er al aardig mee kan werken en het ook steeds meer waarderen. Natuurlijk hebben ze hun opmerkingen maar over het algemeen wordt het als positief en als een vooruitgang gezien…ware het niet dat….

De computers die ze moeten gebruiken zijn beide niet in orde, Bij de ene doet de scan het niet, de andere loopt vast. Alle verpleegkundige zijn inmiddels in gesprek met hun computer gegaan.. opmerkingen van,,,nee niet weer, of, aaaah hij loopt vast…ik ben eruit gegooid..tot.. heel agressief voor deze vriendelijke mensengroep…”ik flikker dat ding het raam uit”.

Dagelijks zijn ze uren kwijt aan het wachten, half hangend over de kar wachten ze tot de computer weer een teken van leven geeft. Zelf reanimeren kunnen ze niet, met mensen kunnen ze heel veel met domme machines niet. Toch beheren deze domme machines hun werksfeer, werksnelheid en humeur… ja computers..lekker snel, je moet alleen een hoop geduld hebben.

Wat doe je als je het zelf niet kan oplossen, je geeft het aan bij een andere afdeling. Maar voor dit moet je bij de technische dienst zijn voor het ander bij de ICT etc. Daar alleen heb je al een opleiding voor nodig.

Volgens mij is de goedkoopste manier dat er hier 2 nieuwe computers komen die geĂŻnstalleerd zijn met de programma’s die ze nodig hebben. De oude gaan naar de betreffende afdeling, welke dat ook mag zijn, ..daar worden ze in orde gemaakt en de worden weer ingezet als een ander weer in de problemen zitten. Want mensen zeg nou eerlijk…Dit is toch geen werken zo…

Laten we een dure computer nemen van € 5000,00 x 2 (stuk) maakt samen €10.000,00 , ga ik er vanuit dat de programma’s zijn geĂŻnstalleerd.

Zet dat tegen over 5 keer per dag x 7 dagen per week  maal 2 personen ergernis x 50,00 bruto uurloon kosten (nee een verpleegkundige kost ziet zoveel maar we moeten het management ook betalen) dan is dit een menselijke maar ook de meest goedkope oplossing,,,,en management,,, leg er nog even 500,00 neer om even eens samen wat leuks te kunnen gaan doen met dit super gezellige team.

Hebben we een deal? #management #ETZ

 

 

0

Gaat het over de dood?

Dag Margriet, je hebt al vaker met ons samengewerkt (vraagje van een medewerker van het patiĂ«ntenpanel ETZ) en ik heb nu een vraag voor je. Ik vind het wat lastig om de vraag te stellen via de mail mag ik je daarover bellen? Als je geen zin hebt vooral niet doen… beetje kort door de bocht maar zo stak de mail in elkaar. Ik reageerde enthousiast , bel maar hoor, lig toevallig net in jullie ” buitengewoon’ ziekenhuis locatie Tweesteden. 

Op vrijdagochtend gaat de telefoon, de medewerkster komt met haar vriendelijke stem mijn oor binnen. ” ik ben toevallig in huis”…leuk is dat…in huis….maar begrijp wat ze bedoeld…mag ik ook even langskomen Natuurlijk zeg ik, ik ga nergens heen.

In de ochtend had ik het er met een verpleegkundige over…gaat vast over de dood zei ik. Want dat is moeilijk te vragen. Ook niet het meest vrolijke onderwerp om over te praten. De verpleegkundige was gestart met de opleiding palliatieven zorg. Dus die dook er direct op in…wat vind je er van? Heb je er goed over nagedacht, wat houdt het voor jou in? wat vind je van een hospice, of wil je sterven in een ziekenhuis? Wat vind je van je regie functie Etc etc.De verpleegkundige gaf me een fijn gevoel…we konden er samen even onbeladen over praten…ook fijn!

 

Om 11 uur kwam de medewerker binnen, we herkenden elkaar gelukkig. We babbelde over koetjes en kalfjes, over mijn ziekenhuisopname en ik stuurde aan op “de vraag” …en ja hoor het ging over de dood…nou ja niet over de dood op-zich maar meer de weg er naar toe. 

Op 5 november is er een symposium wat gaat over palliatieve zorg en de regie functie van  onder andere de patiënt.  Of ik als gast mee wil werken en me wil laten ondervragen door Ad van Kuyck. Ook Ad heb ik al eerder meegemaakt als interviewer. Ging toen over ziekenhuis opname en de regie.  

Ook is Sander de Hosson , longarts en schrijver van het boek Slotcouplet een van de sprekers, (*zie voor meer informatie onderaan) Ik heb van hem wel eens een blog of zo gelezen, en het sprak me aan. Tja, vervolgt de medewerker…we verwachten dat het heel druk wordt, onder andere door Sander maar ook het onderwerp. 

Het zijn van die dingen die mij bezig houden. Ik heb van alles op papier gezet, een euthanasieverklaring, een niet behandelplan, een niet reanimeren beleid etc. Maar de vraag blijft of mij het gegund wordt…en wat is die rol van de arts die vanuit zijn perspectief kijkt…hoe lang behandeld men nu door op verzoek van wie… Ik ken helaas mensen die tot het einde toe aan de chemo zijn gegaan, zo ziek zijn geweest dat ik me afvroeg of dit wel goed was. In het ene geval was het op verzoek van de patiĂ«nt zelf,,,stoppen met chemo was geen optie voor hem, voelde als opgeven voor hem, de ander werd overgehaald om door te gaan omdat de arts nog ergens een lichtpuntje zag. Wat is je rol als patiĂ«nt dan wel en ben ik sterk genoeg om dat te uiten? Ik heb 2 mensen gemachtigd in mijn geest te handelen, maar wordt dat geaccepteerd?… hoe ver wil ik nu gaan, of straks… Ik pas nu jaarlijks mijn behandelplan en euthanasieverklaring aan, ik wissel nog steeds, vind dingen nu anders erg dan 4 jaar geleden,,,

Dus ja een onderwerp die me aanspreekt. Niet zo zeer de dood… alhoewel ik daar op een bepaalde manier nieuwsgierig naar ben, Hoe gaat dat nou, dood gaan… je kan het maar 1 keer doen hĂ©. Maar voorlopig wil ik nog niet dood hoor, wil ik zo lang mogelijk de dagen plukken en genieten van al het mooie. Maar de dood komt een keer, ook voor de gezonde mens, het is onvermijdelijk. Over de dood zelf heb ik al vaak nagedacht. Nogmaals, ik heb er nog geen zin in, mijn levenskracht is nog veel te groot, het genieten van zaken ook, ook al is dat sterk veranderd sinds de diagnose. Ik heb mijn uitvaart ” klaar liggen” zelfs een ceremonie meester benoemt, maar schuif het graag voor me uit. Terwijl de vragen en de ideeĂ«n juist in mijn hoofd blijven spelen. Hoe mooi is het dan dat ik daar 5 november een bijdrage aan mag leveren…en tijd om nog eens dieper na te denken, om te zetten in concrete vragen en acties en de uitvoer op 5 november…. Het voelt als een eer dat ik dit mag doen. Echt blij mee…Kijken of het me lukt het boek van Sander nog te lezen.

 

*(Sander de hosson (boek o.a. slotcouplet) Ontroerende ode aan de zorg Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Longarts Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. Hij behandelt patiĂ«nten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. Samen met een team van zorgverleners streeft hij naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiĂ«nt. De Hosson vertelt openhartig wat hij denkt en voelt, hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde? Moet wel alles wat kan? Slotcouplet biedt een unieke blik op een wereld vol dilemma’s, verdriet, compassie, liefde, Ă©cht contact en troost)

0

ze zijn er altijd (een ouwetje)

Ze zijn er altijd!

Vanavond was er een panelbijeenkomst in het Tweesteden ziekenhuis in Tilburg. Het ging over het life gaan op 31 maart van “ mijnETZ”. Dat is een digitaal patiënten dossier waar je van alles in kan regelen en waar je informatie vandaan kan  halen. Zoals vele weten ben ik slechthorend en hou ik me al 61 jaar staande in een wereld van goedhorende. Gelukkig heb ik goede hoortoestellen… bij binnenkomst zag ik dat er ringleiding aanwezig was…maar niemand wist hoe men die aan kon zetten…maar ze deden een poging om de vragen te herhalen en te beantwoorden…een goede poging, zeker wel, maar het was soms wat lastig…voor beide partijen .

Waar je ook komt, er zijn altijd mensen die de show stelen en vragen blijven stellen die soms erg ver gaan. Je hebt namelijk een” EPD”,  dat is een electronisch patiëntendossier die beheert worden door artsen, poli en afdelingen etc. Een voortvloeisel daarvan is “ MijnETZ”. Dat laatste is voor de patiënten, de gebruikers. Het ging vandaag over “ mijnETZ” en niet over het EPD

Maar vanavond was er een meneer die alles op één hoop gooide en vond dat hij overtuigd moet worden om het te gaan gebruiken. Sommige vragen van hem waren zeker zinnig maar vele waren er om te vragen. Het irritatie niveau in de zaal ging dan ook omhoog. Nu ben  ik een observator en gezichten spreken  boekdelen.  Ik had er wel plezier om…want deze man had niet door dat ¾ van de aanwezige zich aan hem irriteerde. Narcisme?

Afijn, het noopte mij om de hardwerkende medewerkers succes te wensen met de laatste zware loodjes van implantaties en de eerste maand van life gaan. Ik ga er zeker mee werken…heerlijk digitaal zaken regelen…maar dan moeten ze niet te vaak zeggen…als er wat is… “ even bellen”

Succes medewerkers en patiënten van het ETZ met het life gaan én het er mee werken! img_0301Ik heb er zin in!

 

 

 

3

Truus de Mier?

Een bezige bij.Ik lig weer in het ziekenhuis…en dat is iets wat ik maar al te graag uit wilde stellen. Maar het is niet anders. Bij binnenkomst op de afdeling werd ik hartelijk begroet. Kijk en of je daar nu blij mee moet zijn? Ze kennen je. Mijn buurvrouw die al lekker naar huis is vroeg of ik toevallig van een andere kamer kwam. De ene verpleegkundige naar de andere kwam me begroeten. En ondanks dat ik het niet leuk vind dat ik zo bekend of berucht ben, ben ik wel blij met het warme welkom. Als ik namelijk een kreng was geweest dan zouden ze denk ik er alles aan doen om mij te ontwijken…hoop ik tenminste. 

Gisterenavond kwam een mooie verpleegkundige binnen, een soort Truus de Mier. Altijd vrolijk en altijd gezellig. Ze is heel expressief. Als ze binnenkomt is de kamer gevuld, ook al zijn alle bedden bezet of zelfs leeg…de kamer vult zich met energie van Truus de Mier. Met haar slanke lijfje duwt ze de kast met medicatie en computer naar binnen, vrolijk. En gaat ze aan de slag. Ze opent het bestand en vanaf dat moment heeft ze een gesprek met de computer. Het is niet voor een leek te volgen maar ze gaat ervoor. Ondertussen doet ze van alles wat niet logisch lijkt, maar op het einde komt alles samen. Tenminste daar lijkt het op. Ze loopt de kamer uit, altijd iets in haar had, een kopje, oude kranten etc…poets en passant nog een tafeltje, zet de bloemen in het midden van de grote tafel en gaat weer converseren met de computer. En die computer is nou degene waar ze het vaak niet mee eens is…soms haalt ze er een tweede computer erbij en gaat ze het gesprek met 2 computers aan.

Je hoort haar zeggen ” wat doe je nu, waarom doe je dit, wat is dit nou, waarom ben ik eruitgegooid? Etc” de computer blijft gewoon staan. Of beide, ze bewegen zich niet…ze staan daar statisch te zijn, Maar soms schuift Truus de Mier de ene computer opzij of de andere naar voren,

Ineens gaat ze weer weg, tussendoor heeft ze gesprekken met de aanwezige patiĂ«nten, kan ik nog wat voor u doen?pyjama aan? Iets anders, ligt u goed? En vervolgens richt ze weer op de medicatie kar. Met daarop de computer die nog steeds niet terug praat. En dit ook nooit gaat doen,,,,ik denk dat ze dat besef wel heeft maar dat deze Truus gewoon niet stil kan zijn, Een spring in het veld, een energie die de kamers vult…maar altijd met een lach op haar gezicht. Ik ken ze niet anders,

Alles wat ze doet is intensief, met energie en een lach op haar gezicht, pretlichtjes in haar ogen, beetje ondeugend, Ik snap wel waarom ze zo slank is…ze hoeft niet naar een sportschool…ze geeft hier al haar energie uit…. Ik mag haar wel, hoop dat ze morgen weer op de kamer komt, ik word vrolijk van deze Truus de Mier.

 

1

Armeense kinderen mogen blijven!

Zo prijkt de titels van het nieuws.4 woorden die een wereld van verschil maken.. Staatssecretaris van Justitie Harpers mocht deze beslissing maken en dat deed hij met veel showbizz gevoel. Theatraal en onder druk van…

Maar waar hebben we het over, over 2 kinderen die voortkomen uit een Armeense moeder die niet eerlijk is geweest. Schuld van deze kinderen? Zeker niet. Nooit in Armenië gewoond, spreken geen Armeens, maar ze moesten wél terug naar Armenië. Terug? Ze zijn hier in Nederland thuis..

Afijn op het allerlaatste moment heeft de staatssecretaris van Justitie gebruik gemaakt van zijn mogelijkheid om deze kinderen toch in Nederland te laten, gezwicht door de politieke druk? De inwoners van Nederland? De bedreigingen? Eigenlijk maakt het allemaal niet veel uit. Deze kinderen hebben van de staatssecretaris een trauma cadeau gekregen….buiten de trauma’s die ze waarschijnlijk door 10 jaar onzekerheid al hadden. 

Samen met hun zijn er nog pakweg 400 kinderen die in hetzelfde, niet te begrijpen, schuitje zitten…Wiens schuld is dat nu eigenlijk? Handen in eigen boezem zou ik zeggen. We hebben een procedure bedacht waarin we een kinderpardon hebben bedacht. De bedoeling was om schoon schip te maken. Kinderen die al wat langer in Nederland waren in een versnelde procedure duidelijkheid te geven. We kunnen nu wel zeggen dat dit kinderpardon een fiasco is geworden. Daarnaast hebben we ons asiel procedure misschien wel zorgvuldig maar zeer langdradige procedure  opgetuigd. Er is een mogelijkheid om in beroep te gaan, immers willen we niet dat we de verkeerde naar huis toe sturen, dat het er veilig is…Maar daardoor is ons systeem stroperig geworden, en zijn zeker de kinderen daarvan de dupe. Als het voor de volwassene al haast niet te doen is, dan is het voor kinderen zeer zeker zo!. 

Daar zouden we wat mee moeten doen, onze procedure tegen het licht houden en kijken wat versneld, maar wel zorgvuldig kan. En natuurlijk zullen er mensen door de gaten van het vangnet schieten, dat gebeurd nu ook. Maar laten we vooral kijken naar versnelde heldere procedure…Bij binnenkomst in Nederland zou het bekeken moeten worden wie kans maakt en wie niet. Laat dat in de eerste weken zo duidelijk mogelijk zijn. Laten we dan ook afspreken dat er een tijdsoverzicht is. Week 12 moet dit of dat duidelijk zijn, week 24 dit of dat etc. Met de bedoeling binnen 50 weken alles duidelijk te hebben. Ik weet dat dit allemaal wat makkelijk klinkt, maar als we dit voor 75% van de aanvragers duidelijk hebben dan is dat al een stuk beter. Laten we ook kijken hoe lang iemand juridisch kan procederen, zijn we op zoek naar de mazen in de wet, of is onze wet zo duidelijk dat er bijna geen mazen zijn? Laten we ook humaan zijn. Bepaalde bevolkingsgroepen stuur je nu niet terug omdat de thuis situatie zo onmogelijk verdrietig is, door bommen en granaten.

Bepaalde doelgroepen, daar weet je van dat ze economisch hun geluk komen zoeken. (En dat snap ik óók) maar dat is niet een vluchteling…. Eigenlijk ben ik op zoek naar helderheid…en hoe verdrietig het ook is dat een gezin of individu niet in Nederland mag blijven, het is wĂ©l duidelijk…

Ik heb de wijsheid niet in pacht, maar ik roep om duidelijkheid, ik roep op om te zorgen dat kinderen niet te dupe worden, ik roep op om geen trauma’s extra aan kinderen te geven…

Ik ben oprecht verdrietig dat er nog steeds 400 kinderen in deze situatie zitten…400 teveel!

0

De huldiging Maarten van der Weijden.

Beperking of kansen?
Vragen, of

Beperking of kansen?
Vragen, of laten gaan
Regie houden of weggeven?
Het zijn allemaal vragen die me bezig houden. Waar houdt het reëel op en wordt het irreëel?

Gisteren kon ik naar de huldiging van Maarten van der Heijden. Ben zo onder de indruk van deze sporter die zijn vroegere ziek zijn heeft omgezet in een positieve actie. Maar er werden duizenden mensen verwacht…zou ik in de menigte kunnen staan, hield ik dat vol? Heel reĂ«el, nee dat lukt niet meer. Maar aangezien ik niet graag in beperkingen denk, maar in mogelijkheden ben ik het toch maar hogerop gaan zoeken. Ik heb een bericht gestuurd naar onze burgervader Nol Kleijngeld… en warempel ik kreeg een mooie reactie terug. Ondertussen had een raadslid van Groenlinksaf mij ook al benaderd ze wilde haar plaatsje voor me afstaan, want ze kreeg een VIP plaats. Annelies Pouw, dank daarvoor.

Maar ondertussen hoorde ik dat er geen actief minderheden beleid zou zijn maar wel mogelijkheden om niet in de verdrukking te staan… dus ik op tijd op pad, net voor 1 uur stond ik bij de Winterdijk en lieten de verkeersregelaars me nog door…op de Winterdijk is Ă©en invalidenparkeerplaats (rot woord) en daar wilde ik graag staan, dan red ik het wel tot het Raadhuisplein…. In Waalwijk zijn diverse plaatsen voor de mindervalide mens met een blauw op naam gestelde kaart…maar op het Raadhuisplein komen is een hele klus, dan zijn de plaatsen best erg ver…niet achter de voormalige HEMA zou je denken maar bij de voormalige Rabobank, Bibliotheek, of bij de ELS. of op de parkeerplaatsen bij het gemeentehuis. Nu krijg je zo’n kaart als je minder dan ik geloof 100 meter kan lopen….ik kan je vertellen, soms nog minder hoor.

Maar goed, ik sta op de plaats die ik voor ogen had, til mijn trouwe rollator uit de auto, loop langs het bodehuisje door het mooie park de kortste weg naar het Raadhuisplein…. Nou pech dus…om daar door te komen had je een groen(geloof ik) bandje nodig en die had ik niet, dus moest ik via de Hooisteeg naar het Raadhuisplein. Gelukkig staan er mooie banken… het was me al te ver. Maar Maarten zwemt 163 km, dus ik ploeter voort…koop wat bonnen, die ik , blijkt later niet kan gebruiken…zĂł druk! (zou ik die nog kunnen inleveren voor het goede doel van Maarten? toch weer 12,50)

Uiteindelijk heb ik de weg gevonden en krijg ik een plaatsje in het VIP gedeelte met een hoog senioren leeftijd…maar gĂ©Ă©n stoel. Gelukkig was er iemand van het Huis van Waalwijk die me aan een stoel heeft geholpen…missie geslaagd. Ik zit zo prachtig, had dat niet verwacht.

Voor me staan 2 begeleiders volledig uit hun dak te gaan op de muziek van de DJ…prima er is nog niks te zien…maar uiteindelijk sprak ik er een aan…Ik zie dat je als begeleider mee mag in de VIP ruimte, wat mooi, en je danst er heerlijk op los….maar zou je misschien achter de zittende mensen willen dansen zodat die wat kunnen zien? Haar antwoord…euh ik heb ook kanker gehad hoor….alsof je dat als een excuus mag gebruiken. Naast me steekt een vrouw een shaggie op, ze had zich er tussen gewurmd, maar vooruit we doen niet moeilijk. De rook kwam natuurljk mijn kant op…soms wil ik dat roken verboden is…ik zit niet te wachten op haar rook… maar zeg er maar niks van…ze kwam sowieso a-sociaal over.

Het gaat beginnen…Maarten kan amper bij het podium komen…zo druk. O-gene zingt, Maarten wordt geĂŻnterviewd , en ik heb kippenvel, van het eerste minuut tot het laatste minuut, een jonge moeder vertelt over het verlies van haar man aan leukemie, de jongerenwerkster over haar uitgezaaide longkanker. De vrouw naast me zegt dat het haar eigen schuld heeft omdat ze rookt..ze steekt er nog een op….. ach ja joh, doe er nog een schepje bovenop…hoeveel mensen die roken krijgen geen kanker, hoeveel mensen die alles gezond doen krijgen wel kanker…stop daar mee, het is al erg genoeg.

Het liedje van Claudia de Brij wordt gedraaid…mag ik dan… schuilen bij jou. De tranen staan in mijn ogen… Uiteindelijk mag Maarten het bedrag bekend maken, nog 2 ton te gaan en hij heeft 4,5 miljoen bijeen gebracht…geweldig toch? Ja hij heeft het niet alleen gedaan, maar het is gestart bij hem! In zijn kielzog vele mensen meenemend…prachtig gewoon, een man om trots op te zijn. Dan komt onze Guus nog even het lied Brabant zingen wat we allemaal luidkeels mee lallen….

Zijn vrouw en kinderen feesten de middag mee, de kleine dochters stelen de show…

Ik heb zo genoten….terug weer langs de Hooisteeg, nu had ik een geel bandje, verkeerde kleur….thuis direct naar bed, zo moe, zo voldaan, zo bijzonder

Margriet van LoonIMG_0355

Maandag 27 augustus 2018

0

Maarten van der Weijden

Wat een enorme prestatie heeft deze man neergezet, 163 km zwemmen voor het KWF,, de Elfstedentocht. In een barre winter met “ snelle” Noorse schaatsen al een buitengewone prestatie, maar zwemmend? Okay hij heeft de 200 km niet gehaald maar dit maakt hem zeker geen verliezer.

Ik heb het gevolgd, telkens weer via sociale media. Ronald Bakker die vorig jaar een flinke wandeltocht voor hetzelfde goede doel heeft gemaakt ontpopte in het weekend als de “Maartenvlogger”. Zo was ik er een stukje bij aanwezig.

Ik dacht, super naĂŻef natuurlijk, dat wij in de gemeente Waalwijk extra aandacht aan hem gaven omdat hij in het mooie Waspik woont. Wat een vergissing, zovele mensen langs de route in weilanden en bruggen. In de nacht publiek, boeren en brandweer die het water, en dus Maarten in de schijnwerpers zette. Het bruggetje bij Bartlehiem dat net zo vol stond als met de Elfstedentochten in het verleden.

Op zaterdag was de stand van het opgehaalde geld al 800.000,— een prachtprestatie. Allemaal geld voor onderzoek naar verschillende kankersoorten…en op maandag 2,5 miljoen, onvoorstelbaar, daar kwam nog een miljoentje achteraan…3,5 miljoen euro opgehaald door de actie die Maarten als ervaringsdeskundige van de ziekte kanker zomaar ophaalde met zwemmen…in zijn kielzog vele mensen meenam die zich ook weer hadden laten sponsoren en een flink stuk zouden meezwemmen. Blauwalg gooide roet in het water. Men mocht niet meezwemmen. Dus werden er alternatieven bedacht, creatief landje zijn wij.

Maar waarom spreekt Maarten mij zo aan? Zijn olympische prestaties? Zijn sociale en prettige voorkomen? Zijn verhaal van zijn kanker en de overleving? Nee eigenlijk spreekt hij me het meeste aan met zijn verhaal over strijden tegen kanker… wat valt er te strijden? Is het niet zo dat je geluk hebt als je kan herstellen van kanker en pech hebt als je er aan dood gaat? Zijn alle mensen die dood gegaan zijn, of gaan, verliezers? En ook zijn gevoel, schuldgevoel dat hij er nog mag zijn en andere lotgenoten niet…

Ik herken het zo, ook mij heeft kanker getroffen, 1 op de 3 mensen krijgt kanker, geen onderscheid in rang, stand, sekse, afkomst , geloof etc. Direct bij de ontdekking van mijn uitgezaaide niercel carcinoom werd me gezegd dat deze kanker altijd een levensbeëindigende ziekte is. 10% leeft nog 5 jaar na de operatie…en ik ga daar bij horen.

Inmiddels zijn ook in mijn omgeving lotgenoten overleden, en voel ik me schuldig dat ik er nog ben, aan de andere kant knijp ik mijn handen samen dat ik er nog ben. Maarten zal het begrijpen en herkennen.

Hij heeft zijn ervaring omgezet in een positieve actie, geld inzamelen voor onderzoek zodat er steeds minder mensen aan kanker dood gaan. Nu bezit ik niet dat goddelijke lichaam, alhoewel er zeker 2 atleten in mij passen, heb ik niet de energie en sportiviteit die hij wél heeft, ik heb wel, net als hij doorzettingsvermogen. Kan ik wél steunen met een financiële bijdrage en kan ik door middel van bijvoorbeeld deze blog een bijdrage leveren om eens na te denken over deze ziekte, over het feit dat zij die dood gegaan zijn of doodgaan geen verliezers zijn, maar mensen met enorm veel pech. Dat strijden tegen… een rare uitdrukking is die impliceert dat andere dus “ het hebben laten gebeuren”. Kan ik vertellen dat onderzoek de sleutel is voor de bestrijding van deze ziekte…en hoop ik samen met de burgemeester dat zondag bekend wordt gemaakt dat er nog een miljoentje bijgekomen is.

Doneren kan nog altijd, op rekeningnummer NL70RABO0321549333 t.n.v. Stichting Maarten van der Weijden Foundation. Help jij mee?

Wat een kanjer van een man die met zijn actie een klein landje groot maakt!

Margriet van Loon

23 augustus 2018

1

Oncofytaal? Wat is dat?

laatste jaren veel heb ingeleverd dat moge duidelijk zijn. Dat mijn leven dusdanig is veranderd door de niercelcarcinoom met uitzaaiing en de  daarop  volgende operatie nieuwe ziekte heeft opgeleverd is ook een feit. Het zijn zaken die je overkomen. Nu heb ik een bloedhekel aan het woordje “strijden” tegen…ja tegen wat? Je hebt geluk als kanker je treft en het blijkt te genezen zijn, en de pech als het niet zo is. Bij de laatste zit ik. Maar ondanks een slechte prognose ben ik er nog steeds én kan ik zeker genieten van mijn leven. De ene keer intenser dan de andere keer.

Okay, “strijden tegen een ziekte” vind ik de stomste opmerking die er bestaat…maar dat wil niet zeggen dat je niks kan doen tegen je welbevinden of conditie. Toen ik geopereerd werd was ik in een zeer goede conditie en die wilde ik terug. Bij de fysiotherapeut (@fysiototaal in Waalwijk) zag ik een foldertje “OncoFYTaal”. Daarin stond geschreven dat je bijvoorbeeld na een operatie of tijdens een chemo kon sporten met lotgenoten onder een deskundige begeleiding. Dat het bewezen was dat je dan sneller weer op een gepaald niveau terug kon komen, en soms zelfs sneller zou herstellen.

Ik heb dat overlegd met mijn fysiotherapeut en kwam bij deze vrouwelijke fysiotherapeut terecht.

Squats, fietsen, lopen, buikspieroefeningen etc werd ingezet onder leiding van deze gespecialiseerde  fysiotherapeut. En ondanks dat ik er doodop van was, bleef ik met volle inzet meedoen. Immers ik wilde weer zijn als voor de operatie. Na, ik geloof, 15 weken kon ik terug naar de sportschool waar ik altijd kwam. Helaas werd ik telkens ziek en zieker en vond de sportschoolhouder het ook wat spannend worden. De ziekte van Adisson die ik door de operatie cadeau kreeg heeft veel impact op mij. Dus ben ik weer terug gaan sporten bij haar.

Ze spoort me aan, maar wat nog belangrijker is, ze bewaakt mijn grenzen, ik denk altijd dat ik méér kan…met als gevolg kennismaken met de man met de hamer. Inmiddels is door het vele ziek zijn mijn conditie sterk verminderd, maar ik ben er van overtuigd dat als ik niet sport ik nu niet meer van mijn bed zou afkomen.

Sporten met lotgenoten heeft ook vele voordelen. Ieder sport met zijn of haar kunde, niveau en grenzen, je hoeft niks uit te leggen, en soms vinden er lotgenoten gesprekken in een ongedwongen sfeer plaats, maar heel vaak is er humor. De meeste verlaten na een aantal vooraf afgesproken weken met een goede conditie OncoFYTaal…missie geslaagd! Sommige mogen er wat langer overdoen, maar dat is niet de opzet. Ik zie de meeste met sprongen vooruitgaan! En met sommige heb ik een hele mooie vriendschap gesloten.

Levert sporten me nu alleen een betere conditie op, blijven mijn spieren het zo optimaal doen? Nee het levert véél meer op.

Vele kankerpatiënten weten wat vermoeidheid is, Toen ik nog gezond was kon ik wel eens, in mijn optiek, doodop zijn. Ik weet nu dat dit niet in verhouding staat met de vermoeidheid die ik nu ervaar. Ook als ik moe ben ga ik, als het kan, 2 keer per week sporten. En dan kom ik weer doodop thuis met een hele andere vermoeidheid… en die vermoeidheid voelt zo goed! Daarnaast heb ik altijd een goed gevoel na het sporten, soms zelfs trots! Bij sporten worden diverse stofjes in je hersenen aangemaakt zoals endorfine die zorgt dat je je gelukzalig kan voelen en de pijn verminderd.  Maar ook het gelukshormoon Serotonine en Dopamine die stof motiveert je en maakt  je blij en geeft een gevoel van beloning. Daar alleen zou je het voor moeten doen…maar daarnaast maakt dat ik bij OncoFYTaal mijn hoofd leeg maak en er weer ruimte is voor humor en creatieve gedachten.

Heb ik altijd zin? Nee hoor zo’n schoolvoorbeeld ben ik nu ook weer niet. Ik ga soms met frisse tegenzin naar toe, maar ga wel. Het helpt ook wel dat de fysiotherapeut een gezellig mens is, deskundig en soms bloedserieus maar vaak word ik vrolijk van haar en van de medesporters.

Ik heb géén sportief uiterlijk, sterker nog door alle medicatie en vocht ben ik meer dan gevuld. Mijn oncoloog zei me dat ziek zijn topsport is, nou ja in mijn lijf passen makkelijk 2 atleten!🤭 en ook daar hoef ik me bij OncoFYTaal niet voor te schamen….ik ben blij dat het er is.

Margriet van Loon

Augustus 2018

0

Mijn personeel ( ouwetje)

Sinds kort heb ik nieuwe personeel. Ik ben er heel tevreden over. Mijn eten wordt op tijd bereid, niet alles even lekker maar het is veel en het is goed bedoeld. Mijn bed wordt gespreid, mijn haren worden gekamd … kortom mijn personeel mag er zijn. Soms komt er extra personeel en ben ik helemaal happy. Nee ik heb het prima naar mijn zin. Ik heb de ruimte in huis… ik heb een heerlijk bed wat door het personeel netjes wordt verschoont. Vanmiddag kwam de zon de kamer in en ik was even doodmoe. Ik heb me laten gaan, heerlijk achter het raam in de zon…heerlijk geslapen.

Lekker languit de zon op mijn huid. Genoten heb ik er van. Als ik erover nadenk heb ik het wel goed zo.

Gelukkig komt het mooie weer er aan en ik verheug me om lekker naar buiten te gaan, wie niet zou ik zeggen. Wat is het toch heerlijk om mijn personeel voor mij te zien gaan…. Heerlijk om in mijn huis duidelijk de baas te zijn…pff wat een inspanning dat schrijven. Ik ga maar eens spelen met het vele speelgoed wat ik heb, dank allemaal voor het lezen.

Groet van Manu de poes

Maart 2018! Zalig!!!

Heerlijk bed in een heerlijke zon!
0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑