Dag Margriet, je hebt al vaker met ons samengewerkt (vraagje van een medewerker van het patiëntenpanel ETZ) en ik heb nu een vraag voor je. Ik vind het wat lastig om de vraag te stellen via de mail mag ik je daarover bellen? Als je geen zin hebt vooral niet doen… beetje kort door de bocht maar zo stak de mail in elkaar. Ik reageerde enthousiast , bel maar hoor, lig toevallig net in jullie ” buitengewoon’ ziekenhuis locatie Tweesteden.
Op vrijdagochtend gaat de telefoon, de medewerkster komt met haar vriendelijke stem mijn oor binnen. ” ik ben toevallig in huis”…leuk is dat…in huis….maar begrijp wat ze bedoeld…mag ik ook even langskomen Natuurlijk zeg ik, ik ga nergens heen.
In de ochtend had ik het er met een verpleegkundige over…gaat vast over de dood zei ik. Want dat is moeilijk te vragen. Ook niet het meest vrolijke onderwerp om over te praten. De verpleegkundige was gestart met de opleiding palliatieven zorg. Dus die dook er direct op in…wat vind je er van? Heb je er goed over nagedacht, wat houdt het voor jou in? wat vind je van een hospice, of wil je sterven in een ziekenhuis? Wat vind je van je regie functie Etc etc.De verpleegkundige gaf me een fijn gevoel…we konden er samen even onbeladen over praten…ook fijn!
Om 11 uur kwam de medewerker binnen, we herkenden elkaar gelukkig. We babbelde over koetjes en kalfjes, over mijn ziekenhuisopname en ik stuurde aan op “de vraag” …en ja hoor het ging over de dood…nou ja niet over de dood op-zich maar meer de weg er naar toe.
Op 5 november is er een symposium wat gaat over palliatieve zorg en de regie functie van onder andere de patiënt. Of ik als gast mee wil werken en me wil laten ondervragen door Ad van Kuyck. Ook Ad heb ik al eerder meegemaakt als interviewer. Ging toen over ziekenhuis opname en de regie.
Ook is Sander de Hosson , longarts en schrijver van het boek Slotcouplet een van de sprekers, (*zie voor meer informatie onderaan) Ik heb van hem wel eens een blog of zo gelezen, en het sprak me aan. Tja, vervolgt de medewerker…we verwachten dat het heel druk wordt, onder andere door Sander maar ook het onderwerp.
Het zijn van die dingen die mij bezig houden. Ik heb van alles op papier gezet, een euthanasieverklaring, een niet behandelplan, een niet reanimeren beleid etc. Maar de vraag blijft of mij het gegund wordt…en wat is die rol van de arts die vanuit zijn perspectief kijkt…hoe lang behandeld men nu door op verzoek van wie… Ik ken helaas mensen die tot het einde toe aan de chemo zijn gegaan, zo ziek zijn geweest dat ik me afvroeg of dit wel goed was. In het ene geval was het op verzoek van de patiënt zelf,,,stoppen met chemo was geen optie voor hem, voelde als opgeven voor hem, de ander werd overgehaald om door te gaan omdat de arts nog ergens een lichtpuntje zag. Wat is je rol als patiënt dan wel en ben ik sterk genoeg om dat te uiten? Ik heb 2 mensen gemachtigd in mijn geest te handelen, maar wordt dat geaccepteerd?… hoe ver wil ik nu gaan, of straks… Ik pas nu jaarlijks mijn behandelplan en euthanasieverklaring aan, ik wissel nog steeds, vind dingen nu anders erg dan 4 jaar geleden,,,
Dus ja een onderwerp die me aanspreekt. Niet zo zeer de dood… alhoewel ik daar op een bepaalde manier nieuwsgierig naar ben, Hoe gaat dat nou, dood gaan… je kan het maar 1 keer doen hé. Maar voorlopig wil ik nog niet dood hoor, wil ik zo lang mogelijk de dagen plukken en genieten van al het mooie. Maar de dood komt een keer, ook voor de gezonde mens, het is onvermijdelijk. Over de dood zelf heb ik al vaak nagedacht. Nogmaals, ik heb er nog geen zin in, mijn levenskracht is nog veel te groot, het genieten van zaken ook, ook al is dat sterk veranderd sinds de diagnose. Ik heb mijn uitvaart ” klaar liggen” zelfs een ceremonie meester benoemt, maar schuif het graag voor me uit. Terwijl de vragen en de ideeën juist in mijn hoofd blijven spelen. Hoe mooi is het dan dat ik daar 5 november een bijdrage aan mag leveren…en tijd om nog eens dieper na te denken, om te zetten in concrete vragen en acties en de uitvoer op 5 november…. Het voelt als een eer dat ik dit mag doen. Echt blij mee…Kijken of het me lukt het boek van Sander nog te lezen.
*(Sander de hosson (boek o.a. slotcouplet) Ontroerende ode aan de zorg Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Longarts Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. Hij behandelt patiënten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. Samen met een team van zorgverleners streeft hij naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiënt. De Hosson vertelt openhartig wat hij denkt en voelt, hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde? Moet wel alles wat kan? Slotcouplet biedt een unieke blik op een wereld vol dilemma’s, verdriet, compassie, liefde, écht contact en troost)
Margriet's Blogs 
Geef een reactie