Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

Gaat het over de dood?

Dag Margriet, je hebt al vaker met ons samengewerkt (vraagje van een medewerker van het patiëntenpanel ETZ) en ik heb nu een vraag voor je. Ik vind het wat lastig om de vraag te stellen via de mail mag ik je daarover bellen? Als je geen zin hebt vooral niet doen… beetje kort door de bocht maar zo stak de mail in elkaar. Ik reageerde enthousiast , bel maar hoor, lig toevallig net in jullie ” buitengewoon’ ziekenhuis locatie Tweesteden. 

Op vrijdagochtend gaat de telefoon, de medewerkster komt met haar vriendelijke stem mijn oor binnen. ” ik ben toevallig in huis”…leuk is dat…in huis….maar begrijp wat ze bedoeld…mag ik ook even langskomen Natuurlijk zeg ik, ik ga nergens heen.

In de ochtend had ik het er met een verpleegkundige over…gaat vast over de dood zei ik. Want dat is moeilijk te vragen. Ook niet het meest vrolijke onderwerp om over te praten. De verpleegkundige was gestart met de opleiding palliatieven zorg. Dus die dook er direct op in…wat vind je er van? Heb je er goed over nagedacht, wat houdt het voor jou in? wat vind je van een hospice, of wil je sterven in een ziekenhuis? Wat vind je van je regie functie Etc etc.De verpleegkundige gaf me een fijn gevoel…we konden er samen even onbeladen over praten…ook fijn!

 

Om 11 uur kwam de medewerker binnen, we herkenden elkaar gelukkig. We babbelde over koetjes en kalfjes, over mijn ziekenhuisopname en ik stuurde aan op “de vraag” …en ja hoor het ging over de dood…nou ja niet over de dood op-zich maar meer de weg er naar toe. 

Op 5 november is er een symposium wat gaat over palliatieve zorg en de regie functie van  onder andere de patiënt.  Of ik als gast mee wil werken en me wil laten ondervragen door Ad van Kuyck. Ook Ad heb ik al eerder meegemaakt als interviewer. Ging toen over ziekenhuis opname en de regie.  

Ook is Sander de Hosson , longarts en schrijver van het boek Slotcouplet een van de sprekers, (*zie voor meer informatie onderaan) Ik heb van hem wel eens een blog of zo gelezen, en het sprak me aan. Tja, vervolgt de medewerker…we verwachten dat het heel druk wordt, onder andere door Sander maar ook het onderwerp. 

Het zijn van die dingen die mij bezig houden. Ik heb van alles op papier gezet, een euthanasieverklaring, een niet behandelplan, een niet reanimeren beleid etc. Maar de vraag blijft of mij het gegund wordt…en wat is die rol van de arts die vanuit zijn perspectief kijkt…hoe lang behandeld men nu door op verzoek van wie… Ik ken helaas mensen die tot het einde toe aan de chemo zijn gegaan, zo ziek zijn geweest dat ik me afvroeg of dit wel goed was. In het ene geval was het op verzoek van de patiënt zelf,,,stoppen met chemo was geen optie voor hem, voelde als opgeven voor hem, de ander werd overgehaald om door te gaan omdat de arts nog ergens een lichtpuntje zag. Wat is je rol als patiënt dan wel en ben ik sterk genoeg om dat te uiten? Ik heb 2 mensen gemachtigd in mijn geest te handelen, maar wordt dat geaccepteerd?… hoe ver wil ik nu gaan, of straks… Ik pas nu jaarlijks mijn behandelplan en euthanasieverklaring aan, ik wissel nog steeds, vind dingen nu anders erg dan 4 jaar geleden,,,

Dus ja een onderwerp die me aanspreekt. Niet zo zeer de dood… alhoewel ik daar op een bepaalde manier nieuwsgierig naar ben, Hoe gaat dat nou, dood gaan… je kan het maar 1 keer doen hé. Maar voorlopig wil ik nog niet dood hoor, wil ik zo lang mogelijk de dagen plukken en genieten van al het mooie. Maar de dood komt een keer, ook voor de gezonde mens, het is onvermijdelijk. Over de dood zelf heb ik al vaak nagedacht. Nogmaals, ik heb er nog geen zin in, mijn levenskracht is nog veel te groot, het genieten van zaken ook, ook al is dat sterk veranderd sinds de diagnose. Ik heb mijn uitvaart ” klaar liggen” zelfs een ceremonie meester benoemt, maar schuif het graag voor me uit. Terwijl de vragen en de ideeën juist in mijn hoofd blijven spelen. Hoe mooi is het dan dat ik daar 5 november een bijdrage aan mag leveren…en tijd om nog eens dieper na te denken, om te zetten in concrete vragen en acties en de uitvoer op 5 november…. Het voelt als een eer dat ik dit mag doen. Echt blij mee…Kijken of het me lukt het boek van Sander nog te lezen.

 

*(Sander de hosson (boek o.a. slotcouplet) Ontroerende ode aan de zorg Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Longarts Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. Hij behandelt patiënten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. Samen met een team van zorgverleners streeft hij naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiënt. De Hosson vertelt openhartig wat hij denkt en voelt, hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde? Moet wel alles wat kan? Slotcouplet biedt een unieke blik op een wereld vol dilemma’s, verdriet, compassie, liefde, écht contact en troost)

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑