Ze zijn er altijd!

Vanavond was er een panelbijeenkomst in het Tweesteden ziekenhuis in Tilburg. Het ging over het life gaan op 31 maart van “ mijnETZ”. Dat is een digitaal patiënten dossier waar je van alles in kan regelen en waar je informatie vandaan kan  halen. Zoals vele weten ben ik slechthorend en hou ik me al 61 jaar staande in een wereld van goedhorende. Gelukkig heb ik goede hoortoestellen… bij binnenkomst zag ik dat er ringleiding aanwezig was…maar niemand wist hoe men die aan kon zetten…maar ze deden een poging om de vragen te herhalen en te beantwoorden…een goede poging, zeker wel, maar het was soms wat lastig…voor beide partijen .

Waar je ook komt, er zijn altijd mensen die de show stelen en vragen blijven stellen die soms erg ver gaan. Je hebt namelijk een” EPD”,  dat is een electronisch patiëntendossier die beheert worden door artsen, poli en afdelingen etc. Een voortvloeisel daarvan is “ MijnETZ”. Dat laatste is voor de patiënten, de gebruikers. Het ging vandaag over “ mijnETZ” en niet over het EPD

Maar vanavond was er een meneer die alles op één hoop gooide en vond dat hij overtuigd moet worden om het te gaan gebruiken. Sommige vragen van hem waren zeker zinnig maar vele waren er om te vragen. Het irritatie niveau in de zaal ging dan ook omhoog. Nu ben  ik een observator en gezichten spreken  boekdelen.  Ik had er wel plezier om…want deze man had niet door dat ¾ van de aanwezige zich aan hem irriteerde. Narcisme?

Afijn, het noopte mij om de hardwerkende medewerkers succes te wensen met de laatste zware loodjes van implantaties en de eerste maand van life gaan. Ik ga er zeker mee werken…heerlijk digitaal zaken regelen…maar dan moeten ze niet te vaak zeggen…als er wat is… “ even bellen”

Succes medewerkers en patiënten van het ETZ met het life gaan én het er mee werken! Ik heb er zin in!

Zo prijkt de titels van het nieuws.4 woorden die een wereld van verschil maken.. Staatssecretaris van Justitie Harpers mocht deze beslissing maken en dat deed hij met veel showbizz gevoel. Theatraal en onder druk van…

Maar waar hebben we het over, over 2 kinderen die voortkomen uit een Armeense moeder die niet eerlijk is geweest. Schuld van deze kinderen? Zeker niet. Nooit in Armenië gewoond, spreken geen Armeens, maar ze moesten wél terug naar Armenië. Terug? Ze zijn hier in Nederland thuis..

Afijn op het allerlaatste moment heeft de staatssecretaris van Justitie gebruik gemaakt van zijn mogelijkheid om deze kinderen toch in Nederland te laten, gezwicht door de politieke druk? De inwoners van Nederland? De bedreigingen? Eigenlijk maakt het allemaal niet veel uit. Deze kinderen hebben van de staatssecretaris een trauma cadeau gekregen….buiten de trauma’s die ze waarschijnlijk door 10 jaar onzekerheid al hadden. 

Samen met hun zijn er nog pakweg 400 kinderen die in hetzelfde, niet te begrijpen, schuitje zitten…Wiens schuld is dat nu eigenlijk? Handen in eigen boezem zou ik zeggen. We hebben een procedure bedacht waarin we een kinderpardon hebben bedacht. De bedoeling was om schoon schip te maken. Kinderen die al wat langer in Nederland waren in een versnelde procedure duidelijkheid te geven. We kunnen nu wel zeggen dat dit kinderpardon een fiasco is geworden. Daarnaast hebben we ons asiel procedure misschien wel zorgvuldig maar zeer langdradige procedure  opgetuigd. Er is een mogelijkheid om in beroep te gaan, immers willen we niet dat we de verkeerde naar huis toe sturen, dat het er veilig is…Maar daardoor is ons systeem stroperig geworden, en zijn zeker de kinderen daarvan de dupe. Als het voor de volwassene al haast niet te doen is, dan is het voor kinderen zeer zeker zo!. 

Daar zouden we wat mee moeten doen, onze procedure tegen het licht houden en kijken wat versneld, maar wel zorgvuldig kan. En natuurlijk zullen er mensen door de gaten van het vangnet schieten, dat gebeurd nu ook. Maar laten we vooral kijken naar versnelde heldere procedure…Bij binnenkomst in Nederland zou het bekeken moeten worden wie kans maakt en wie niet. Laat dat in de eerste weken zo duidelijk mogelijk zijn. Laten we dan ook afspreken dat er een tijdsoverzicht is. Week 12 moet dit of dat duidelijk zijn, week 24 dit of dat etc. Met de bedoeling binnen 50 weken alles duidelijk te hebben. Ik weet dat dit allemaal wat makkelijk klinkt, maar als we dit voor 75% van de aanvragers duidelijk hebben dan is dat al een stuk beter. Laten we ook kijken hoe lang iemand juridisch kan procederen, zijn we op zoek naar de mazen in de wet, of is onze wet zo duidelijk dat er bijna geen mazen zijn? Laten we ook humaan zijn. Bepaalde bevolkingsgroepen stuur je nu niet terug omdat de thuis situatie zo onmogelijk verdrietig is, door bommen en granaten.

Bepaalde doelgroepen, daar weet je van dat ze economisch hun geluk komen zoeken. (En dat snap ik óók) maar dat is niet een vluchteling…. Eigenlijk ben ik op zoek naar helderheid…en hoe verdrietig het ook is dat een gezin of individu niet in Nederland mag blijven, het is wél duidelijk…

Ik heb de wijsheid niet in pacht, maar ik roep om duidelijkheid, ik roep op om te zorgen dat kinderen niet te dupe worden, ik roep op om geen trauma’s extra aan kinderen te geven…

Ik ben oprecht verdrietig dat er nog steeds 400 kinderen in deze situatie zitten…400 teveel!

Beperking of kansen?
Vragen, of

Beperking of kansen?
Vragen, of laten gaan
Regie houden of weggeven?
Het zijn allemaal vragen die me bezig houden. Waar houdt het reëel op en wordt het irreëel?

Gisteren kon ik naar de huldiging van Maarten van der Heijden. Ben zo onder de indruk van deze sporter die zijn vroegere ziek zijn heeft omgezet in een positieve actie. Maar er werden duizenden mensen verwacht…zou ik in de menigte kunnen staan, hield ik dat vol? Heel reëel, nee dat lukt niet meer. Maar aangezien ik niet graag in beperkingen denk, maar in mogelijkheden ben ik het toch maar hogerop gaan zoeken. Ik heb een bericht gestuurd naar onze burgervader Nol Kleijngeld… en warempel ik kreeg een mooie reactie terug. Ondertussen had een raadslid van Groenlinksaf mij ook al benaderd ze wilde haar plaatsje voor me afstaan, want ze kreeg een VIP plaats. Annelies Pouw, dank daarvoor.

Maar ondertussen hoorde ik dat er geen actief minderheden beleid zou zijn maar wel mogelijkheden om niet in de verdrukking te staan… dus ik op tijd op pad, net voor 1 uur stond ik bij de Winterdijk en lieten de verkeersregelaars me nog door…op de Winterdijk is éen invalidenparkeerplaats (rot woord) en daar wilde ik graag staan, dan red ik het wel tot het Raadhuisplein…. In Waalwijk zijn diverse plaatsen voor de mindervalide mens met een blauw op naam gestelde kaart…maar op het Raadhuisplein komen is een hele klus, dan zijn de plaatsen best erg ver…niet achter de voormalige HEMA zou je denken maar bij de voormalige Rabobank, Bibliotheek, of bij de ELS. of op de parkeerplaatsen bij het gemeentehuis. Nu krijg je zo’n kaart als je minder dan ik geloof 100 meter kan lopen….ik kan je vertellen, soms nog minder hoor.

Maar goed, ik sta op de plaats die ik voor ogen had, til mijn trouwe rollator uit de auto, loop langs het bodehuisje door het mooie park de kortste weg naar het Raadhuisplein…. Nou pech dus…om daar door te komen had je een groen(geloof ik) bandje nodig en die had ik niet, dus moest ik via de Hooisteeg naar het Raadhuisplein. Gelukkig staan er mooie banken… het was me al te ver. Maar Maarten zwemt 163 km, dus ik ploeter voort…koop wat bonnen, die ik , blijkt later niet kan gebruiken…zó druk! (zou ik die nog kunnen inleveren voor het goede doel van Maarten? toch weer 12,50)

Uiteindelijk heb ik de weg gevonden en krijg ik een plaatsje in het VIP gedeelte met een hoog senioren leeftijd…maar géén stoel. Gelukkig was er iemand van het Huis van Waalwijk die me aan een stoel heeft geholpen…missie geslaagd. Ik zit zo prachtig, had dat niet verwacht.

Voor me staan 2 begeleiders volledig uit hun dak te gaan op de muziek van de DJ…prima er is nog niks te zien…maar uiteindelijk sprak ik er een aan…Ik zie dat je als begeleider mee mag in de VIP ruimte, wat mooi, en je danst er heerlijk op los….maar zou je misschien achter de zittende mensen willen dansen zodat die wat kunnen zien? Haar antwoord…euh ik heb ook kanker gehad hoor….alsof je dat als een excuus mag gebruiken. Naast me steekt een vrouw een shaggie op, ze had zich er tussen gewurmd, maar vooruit we doen niet moeilijk. De rook kwam natuurljk mijn kant op…soms wil ik dat roken verboden is…ik zit niet te wachten op haar rook… maar zeg er maar niks van…ze kwam sowieso a-sociaal over.

Het gaat beginnen…Maarten kan amper bij het podium komen…zo druk. O-gene zingt, Maarten wordt geïnterviewd , en ik heb kippenvel, van het eerste minuut tot het laatste minuut, een jonge moeder vertelt over het verlies van haar man aan leukemie, de jongerenwerkster over haar uitgezaaide longkanker. De vrouw naast me zegt dat het haar eigen schuld heeft omdat ze rookt..ze steekt er nog een op….. ach ja joh, doe er nog een schepje bovenop…hoeveel mensen die roken krijgen geen kanker, hoeveel mensen die alles gezond doen krijgen wel kanker…stop daar mee, het is al erg genoeg.

Het liedje van Claudia de Brij wordt gedraaid…mag ik dan… schuilen bij jou. De tranen staan in mijn ogen… Uiteindelijk mag Maarten het bedrag bekend maken, nog 2 ton te gaan en hij heeft 4,5 miljoen bijeen gebracht…geweldig toch? Ja hij heeft het niet alleen gedaan, maar het is gestart bij hem! In zijn kielzog vele mensen meenemend…prachtig gewoon, een man om trots op te zijn. Dan komt onze Guus nog even het lied Brabant zingen wat we allemaal luidkeels mee lallen….

Zijn vrouw en kinderen feesten de middag mee, de kleine dochters stelen de show…

Ik heb zo genoten….terug weer langs de Hooisteeg, nu had ik een geel bandje, verkeerde kleur….thuis direct naar bed, zo moe, zo voldaan, zo bijzonder

Margriet van Loon

Maandag 27 augustus 2018

laatste jaren veel heb ingeleverd dat moge duidelijk zijn. Dat mijn leven dusdanig is veranderd door de niercelcarcinoom met uitzaaiing en de  daarop  volgende operatie nieuwe ziekte heeft opgeleverd is ook een feit. Het zijn zaken die je overkomen. Nu heb ik een bloedhekel aan het woordje “strijden” tegen…ja tegen wat? Je hebt geluk als kanker je treft en het blijkt te genezen zijn, en de pech als het niet zo is. Bij de laatste zit ik. Maar ondanks een slechte prognose ben ik er nog steeds én kan ik zeker genieten van mijn leven. De ene keer intenser dan de andere keer.

Okay, “strijden tegen een ziekte” vind ik de stomste opmerking die er bestaat…maar dat wil niet zeggen dat je niks kan doen tegen je welbevinden of conditie. Toen ik geopereerd werd was ik in een zeer goede conditie en die wilde ik terug. Bij de fysiotherapeut (@fysiototaal in Waalwijk) zag ik een foldertje “OncoFYTaal”. Daarin stond geschreven dat je bijvoorbeeld na een operatie of tijdens een chemo kon sporten met lotgenoten onder een deskundige begeleiding. Dat het bewezen was dat je dan sneller weer op een gepaald niveau terug kon komen, en soms zelfs sneller zou herstellen.

Ik heb dat overlegd met mijn fysiotherapeut en kwam bij deze vrouwelijke fysiotherapeut terecht.

Squats, fietsen, lopen, buikspieroefeningen etc werd ingezet onder leiding van deze gespecialiseerde  fysiotherapeut. En ondanks dat ik er doodop van was, bleef ik met volle inzet meedoen. Immers ik wilde weer zijn als voor de operatie. Na, ik geloof, 15 weken kon ik terug naar de sportschool waar ik altijd kwam. Helaas werd ik telkens ziek en zieker en vond de sportschoolhouder het ook wat spannend worden. De ziekte van Adisson die ik door de operatie cadeau kreeg heeft veel impact op mij. Dus ben ik weer terug gaan sporten bij haar.

Ze spoort me aan, maar wat nog belangrijker is, ze bewaakt mijn grenzen, ik denk altijd dat ik méér kan…met als gevolg kennismaken met de man met de hamer. Inmiddels is door het vele ziek zijn mijn conditie sterk verminderd, maar ik ben er van overtuigd dat als ik niet sport ik nu niet meer van mijn bed zou afkomen.

Sporten met lotgenoten heeft ook vele voordelen. Ieder sport met zijn of haar kunde, niveau en grenzen, je hoeft niks uit te leggen, en soms vinden er lotgenoten gesprekken in een ongedwongen sfeer plaats, maar heel vaak is er humor. De meeste verlaten na een aantal vooraf afgesproken weken met een goede conditie OncoFYTaal…missie geslaagd! Sommige mogen er wat langer overdoen, maar dat is niet de opzet. Ik zie de meeste met sprongen vooruitgaan! En met sommige heb ik een hele mooie vriendschap gesloten.

Levert sporten me nu alleen een betere conditie op, blijven mijn spieren het zo optimaal doen? Nee het levert véél meer op.

Vele kankerpatiënten weten wat vermoeidheid is, Toen ik nog gezond was kon ik wel eens, in mijn optiek, doodop zijn. Ik weet nu dat dit niet in verhouding staat met de vermoeidheid die ik nu ervaar. Ook als ik moe ben ga ik, als het kan, 2 keer per week sporten. En dan kom ik weer doodop thuis met een hele andere vermoeidheid… en die vermoeidheid voelt zo goed! Daarnaast heb ik altijd een goed gevoel na het sporten, soms zelfs trots! Bij sporten worden diverse stofjes in je hersenen aangemaakt zoals endorfine die zorgt dat je je gelukzalig kan voelen en de pijn verminderd.  Maar ook het gelukshormoon Serotonine en Dopamine die stof motiveert je en maakt  je blij en geeft een gevoel van beloning. Daar alleen zou je het voor moeten doen…maar daarnaast maakt dat ik bij OncoFYTaal mijn hoofd leeg maak en er weer ruimte is voor humor en creatieve gedachten.

Heb ik altijd zin? Nee hoor zo’n schoolvoorbeeld ben ik nu ook weer niet. Ik ga soms met frisse tegenzin naar toe, maar ga wel. Het helpt ook wel dat de fysiotherapeut een gezellig mens is, deskundig en soms bloedserieus maar vaak word ik vrolijk van haar en van de medesporters.

Ik heb géén sportief uiterlijk, sterker nog door alle medicatie en vocht ben ik meer dan gevuld. Mijn oncoloog zei me dat ziek zijn topsport is, nou ja in mijn lijf passen makkelijk 2 atleten!🤭 en ook daar hoef ik me bij OncoFYTaal niet voor te schamen….ik ben blij dat het er is.

Margriet van Loon

Augustus 2018