Sinds enkele weken hoor ik erbij, ik heb een scootmobiel. Al mijn vooroordelen zijn waar. de meeste mensen rijden een rode scootmobiel, vrouwen een mandje opgefleurd met afschuwelijke plastic bloemen, man en vrouw een geel hesje over de rugleuning onder het motto dan wordt u beter gezien, en vele mannen hangen wijdbeens in zo’n karretje. Vreselijk en daar hoor ik bij.

Toen een mevrouw van de leverancier kwam praten over de scootmobiel had ik de verwachting dat je invloed had op hetgeen je gaat krijgen…Maar nee hoor, zei de mevrouw, u moet blij zijn dat de gemeente u helpt (?) u krijgt wat wij goed voor u vinden en dat is een rode scootmobiel, een Trophy…ik zei…nee geen rood..kijk eens wie daar vaak in rijden, daarmee wil ik niet geassocieerd worden. Mijn argumenten hadden geen effect. Echt klantvriendelijk was deze mevrouw niet maar ik begrijp nu wel waarom, je hebt te nemen wat je krijgt en vooral dankbaar zijn dat de gemeente je helpt… persoonlijk heb ik er een ander idee over. Maar groot was de verbazing dat de scootmobiel die kwam niet rood maar blauw was en het ook geen Trophy was. De vriendelijke man, Cees, was erg verbaasd over mijn reactie maar hij moest eens weten…. Hij hing als eerste het gele hesje van medepoint over de stoelleuning, ik zei haal die er maar vanaf… als ik reclame ga rijden dan word ik graag getaald, hij zag de humor er van in.

Ik krijg les in het omgaan met de scootmobiel en dat is ook maar goed ook. Het is een moordwapen, je kan er best hard mee, en je mag er ook mee op straat of trottoir. Nu zitten er allemaal tekentjes op het besturingsplateau die voor elk intelligentie niveau te begrijpen is… een haasje…je gaat hard, een schildpad, je gaat zacht een huisje voor in het winkelerf of in winkel of huis… dus als ik nog verder aftakel zal ik dat wel blijven begrijpen. als je wilt remmen laat je alles los, en voor deze zekerheid heeft hij ook een echte handrem. stoep op en af is eng, de winkelgangen zijn super smal, ik ben als de dood dat ik iemand aanrijd en sommige trottoirs en straten liggen zo schuin dat ik bang ben om te vallen. De poort in komen is ook een kunst met een smalle brandgang. ik geloof dat ik de rustigste scootmobielrijder ben in Waalwijk.

Maar goed ik rij nu een 3 weekjes rond in dat ding. Je trekt er wel de aandacht mee. De sonde in mijn neus, dat karretje wat aangeeft dat je toch wel invalide bent vraagt om een blik…och zij ook al, ze is nog zo jong. Maar als je dan over de drempels heen stapt en je gaat door de Stationstraat richting huis zie ik daar een bekende staan…die eigenlijk oliebollen moet uitdelen maar die waren er even niet. Direct komen de theatrale kunstenaars naar mij toe, gevolgd door de zingende bakkers. en ineens zit ik in alle aandacht. dat heb ik als ik sta nooit….. even later sta ik nog wat te kletsen met andere en hupsakee, daar zijn de aandachtsgevers weer en word ik toe gezongen… vrij snel daarna zie ik dezelfde theater mensen de volgende toezingen..in een scootmobiel en achter een rollator….. ach ja. ik moet de voordelen nog wat meer gaan benadrukken dan word ik vast gelukkig met dit karretje,,,,ik sta zo wel vaak in de ongevraagde aandacht én ik kom in ieder geval heel wat vaker buiten dan de laatste maanden.

Nu nog wat les, want echt ik kan het het nog niet goed, en zie aan mijn mede scootmobiel gebruikers dat ook zij nog les kunnen gebruiken.(Er zijn erbij die scheuren rond, springen uit hun karretje lopen de winkel binnen en gaan weer verder scheuren(?) jeetje, we zijn levensgevaarlijk…en dan dat groeten naar elkaar, wij scootmobiel gebruikers groeten naar elkaar net zoals motorrijders. alleen ik doe niet echt mee…krijg ik van een bejaarde vrouw na haar begroeting die onbeantwoord bleef een middelvinger…

Ik heb nog wat te leren, zeker in winkels, woensdag krijg ik weer les, ik hoop dat we de EMTE in kunnen gaan, want daar is het smal…en ergens pleit ik ervoor dat mensen in een scootmobiel een proef van bekwaamheid moeten afleggen en dat bijvoorbeeld elke 2 jaar herhalen, want wat ik toch allemaal zie rijden…daar mag je als voetganger echt wel bang voor zijn……hooligans zijn wij, scootmobielrijders..ik ook, ik heb nog wat te leren.

Margriet, december 2018

Gisteren was het precies 5 jaar geleden dat ik met enorme buikpijn naar de huisarts ging. Ik was ziek van de pijn. Toen dachten we nog aan nierstenen, een paar dagen later wist ik beter, uitgezaaide niercel carcinoom. Het ging er toen om of het heldercellig of donkercellig was. In het eerste geval leef je wat langer ( 3 maanden tot een jaar, anderhalf) dan in het tweede geval (spreekt men over weken).  

Toch raar dat je na een week te horen krijgt dat je heldercellige uitgezaaide niercel kanker hebt, en dat je daar dan weer blij mee bent, 2 weken van te voren had ik niets….

Tegen alle verwachtingen in (de tumoren waren extreem groot en zaten aan de beide zijde van het lichaam) werd ik toch geopereerd en veranderde mijn kansen. 10-15% leeft nog na 5 jaar, in de eerste 2 jaar overlijden de meeste patiënten. Ik ben er gewoonweg nog, en dat voelt goed. Ondanks alles wat ik ingeleverd hebt, en dat is veel. Van een relatieve gezonde werkende vrouw, die enorm hard gewerkt had aan haar gewichtsverlies en conditie,  naar een dikke vrouw die sterk invalideert…maar wel kan genieten van alle goede dagen en mooie momenten.

Maandagavond mocht ik meewerken aan een symposium over de regie in de palliatieve fase. In die fase zit je als je niet meer beter wordt en er aan komt dat je gaat overlijden.  Ik mocht in een vraaggesprek  met Ad van Kuyck (geestelijk verzorger ETZ) vertellen over regie houden, hebben of weggeven. Dat laatste bewust of onbewust of het word je afgenomen. In principe heb je in mijn optiek weinig regie, zeker als je opgenomen bent wordt de regie overgenomen. Ik probeer, vaak krampachtig, de regie terug te krijgen maar in een kamertje ergens in het ziekenhuis beslissen professionals over mijn lot. Ik wil daar graag aan meedoen, horen en gehoord worden, vertellen en samen beslissen wat goed voor mij is. 

In de relatie tot de endocrinoloog en mijn KNO arts merk ik dat ik vaak snel volgend ben als men met mij het gesprek aangaat, de keuze voorlegt en mij adviseert. Terwijl ik bij andere artsen die ik wat minder ken of waar een van nature ongemakkelijkheid inzit ik assertief ben, veel vraag en niet makkelijk meega in de advisering. Vertrouwen en compassie is voor mij belangrijk. 

Een arts hoeft niet mee te huilen maar dat gevoel dat je krijgt dat je mens bent en er toedoet maakt dat ik me prettig voel en vertrouwen heb in de deskundigheid. De zaal was goed gevuld, 240 mensen en ik praat alsof er 2 zitten.

Na mij kwam een huisarts die vanuit haar praktijk vertelde. Eigenlijk heb je nooit de regie alleen maar altijd met arts en naasten en jijzelf. Ze vertelde over mensen die de zorg mijden, waarvan de familie het toch lastig mee kan hebben, of die persoon die er eigenlijk niet over wil praten…steekt die dan zijn/haar hoofd in het zand? Of juist iemand die alles goed geregeld heeft. 

Voor de huisarts is het telkens aanpassen aan de persoon die men tegenover zich heeft, soms krijg je een patiënt van je collegae, heb je er geen of bijna geen relatie mee…maar in alle gevallen, vertelde ze hebben ze hun regie. De een bewust in handen, de andere bewust uit handen. Het doet er niet toe als het maar duidelijk is.

De volgende spreker was een arts geriatrie die pleitte om de palliatieve fase niet te zien als de fase waarin men sterft maar om daar ruim voor te gaan zitten…leeft deze persoon volgend jaar nog? En als het antwoord vermoedelijk “nee” is dan zou je het gesprek moeten aangaan. Hoe wil je wat, waar wil je sterven, wat wil je geregeld hebben etc. Ze vertelde ook dat veel mensen thuis willen sterven maar dat het maar weinige overkomt. Ze pleitte ervoor om te trachten  doodgaan te bespreken, tijd te nemen, en als die tijd er niet was of onzekerheid dat je dan het palliatieven team kan inschakelen, niet als zwakte bod maar juist om te versterken.

De laatste spreker was Sander de Hosson, ik had zijn boek al gelezen, “ het slotcouplet” een aanrader als je eens een kijkje wil nemen in de ervaring en mogelijkheden van de arts, hij schrijft blogs voor het Nieuwsblad van het Noorden. En deze zijn gebundeld in een boek. Sommige verhalen grepen mij aan, andere waren gewoon erg lief. Maar zijn blog over euthanasie bracht mee aan het denken. Hij vertelde wat “ het doodmaken” van een mens voor hem betekend… 

Ik heb in mijn eerste periode na de diagnose vooral gericht op het in orde maken van wat ik wil in mijn laatste fase, wat ik wil na mijn overlijden. Daar zit ook een euthanasieverklaring bij, een niet behandelplan en niet reanimeren… maar nimmer heb ik erover nagedacht wat dit voor een arts betekend. Ik ben wel in gesprek gegaan met mijn huisarts die positief staat mbt euthanasie, maar me nooit afgevraagd wat dat met hem doet. Door Sander zijn mijn “ogen” geopend. Hij zette deze avond de arts als mens neer. De arts met gevoel, geweten…een arts met compassie. 

Hij pleitte ervoor dat artsen onderling aan intervisie moeten gaan doen. Het is niet gewoon om iemand dood te maken, het is niet gewoon om slecht nieuws gesprekken moeten voeren met bijvoorbeeld hele jonge mensen. Het is niet gewoon om na een euthanasie een poli te draaien, je bent en blijft een mens.

Deze zinvolle avond werd afgesloten met een borrel en gesprekken met diverse mensen. Natuurlijk hoop ik dat mijn verhaal een positieve bijdrage heeft geleverd en dat er sommige er verder over nadenken zoals ik over de professionals nadenk en hun mens zijn. 

Na een vermoeide avond ging ik de lange gang maar weer uit op jacht naar mijn auto die vóór de hoofdingang stond.., tot mijn teleurstelling bleek er een nachtuitgang te zijn…ze hadden me niet verteld dat ik na deze avond nog een halve marathon naar de auto moest lopen….maar ook hierin werd ik vergezeld door een prettige persoonlijkheid die er als bezoeker was geweest…. 

In de auto, doodmoe ging de avond door me heen, en ondanks dat het zeer mistig was, was mijn brein helder… super avond gehad waarin de 2 kanten zijn belicht… ik heb weer veel geleerd.

Margriet, 7 november 2018

Hooligans zijn het, die mensen die met hun scootmobiel overal net iets te hard rondscheuren. Waarvoor je je hart vasthoudt omdat ze zelfs op woonerven, waar stapvoets voor alle verkeer is toegestaan, gewoon rond scheuren. Of het winkelcentra gebruiken als circuit met het gevaar van een aanrijding van bijvoorbeeld een spelend kind… ze wanen zich als Max Verstappen in hun blinkende bolide…

Samenscholen bij winkelcentra, hertenkampen en parken. Hangend over hun stuur, of achteroverleunend in hun comfortabele zitting, vaak met een sigaret in hun mondhoek, en sommige met zuurstof in hun neus…. Herkenbaar zijn ze, een geel jasje om de stoel waar deze supersonische hardrijdende scootmobiel te huur of gekocht is, of waar je fan van bent…sommige met extra een leuk geel of oranje vlaggetje op een stok boven de bolide uit pronkend . En bij de dames is vaak de scootmobiel op gepimpt met bloemen of andere kleurrijke fratsen. Zouden deze scootmobiel gebruikers elkaar herkennen op deze manier, horen ze bij elkaar, zijn ze samen een groep? Ik weet het niet. Maar deze gebruikers vallen mij altijd op. Ik ken er maar 1 die rustig op zijn scootmobiel naar het centrum tuft, lekker over de stoep, rustig aan op weg naar een boodschapje of zijn kleinkinderen, gewoon heel vredig …Nu zei laatst iemand, je kijkt niet goed… je ziet dat alleen omdat je er op gefixeerd bent, en ja, dat zal zeker waar zijn want ik zie weinig ” normale” gebruikers. Natuurlijk zijn ze er…alleen ik zie ze niet.

Hier zijn de schuren leeggemaakt, wordt er stroom aangebracht want ik ga een scootmobiel krijgen… ik heb hem nog niet uitgezocht maar het wordt er zeker géén met een mandje met bloemen, jasje over de stoel en een vlaggetje. Ook zit ik er niet in te roken of gebruik ik zuurstof maar ik ga er wel in rijden..ik schaam me nu al rot. Mijn voornemen is om niet te hard te gaan, heb er zelf ook zo’n hekel aan. Mij te gedragen zoals het hoort, als ik weet wat de regels zijn.. maar ik schijn daar les in te krijgen. Ik wil zo herkent worden als die ene gebruiker op de stoep, vredig en rustig op weg naar….

Verstandige beslissing hoor ik mensen al zeggen, goed dat je dat doet, kun je weer eens zelf het centrum in, behoud je je zelfstandigheid… jaja dat is allemaal waar. Maar mijn verstand snapt het precies. Gevoel zegt wat anders. Enerzijds het inleveren en anderzijds ” het soort mensen wat ik zie rijden met een bepaald gedrag”. Ik hoop oprecht dat ik niemand hiermee kwets… En om het nog erger te maken komt er óók nog een vouwbare rolstoel met elektrische duwondersteuning….. Ik twijfelde of ik wel in aanmerking zou komen…maar dat bleek dus de grootste onzin zijn, iemand die er verstand van heeft en uit de medische hoek komt zei…als jij niet in aanmerking komt mag half Waalwijk hem inleveren… een goed bedoelde opmerking die voor mij op 2 manieren zijn uit te leggen… nou, jij bent slecht met je conditie en fysieke mogelijkheden, of er rijden veel mensen onterecht rond in zon’n karretje. Ik ga maar niet gokken.a

Ik ga er dus bij horen, bij de hooligans, dan wel zonder de extra attributen maar ook over mij gaat er geoordeeld worden…. Grrr ik haat dit, maar ga het wel doen!

Dit schreef ik 2 jaar geleden, ik had het vandaag weer kunnen schrijven… maar het mooie! Ik ben er nog!!!

30 september,voor mij een dag om te herinneren. Mijn vader was dan jarig. Hij is in 1974 overleden aan kanker. Wij wisten dat, de artsen hadden dat ons vertelt, maar we mochten niets tegen hem zeggen….hij wist het ook, bleek later. We hebben er nooit over kunnen praten en dat vind ik nog steeds heel jammer. Tegenwoordig gaat dat volledig anders…je krijgt precies te horen van hoe en wat…wat je kansen zijn of juist niet. Ik heb begrepen dat men wel bekijkt of je dit kan verwerken of niet (?)Persoonlijk vind ik het een verbetering. Erover praten is zeker belangrijk.Zeker met je oncoloog en andere artsen. Maar ook in je directe omgeving… Maar toch merk je dat niet iedereen oprecht met wil praten maar dat nieuwsgierigheid zeker een plaats inneemt. Aan mij de keuze of ik ze voed of niet…. Dan zijn er mensen die je mijden…die weten niet zo goed wat ze met je aanmoeten. Ik vind dat eigenlijk ook goed…Want ik bepaal namelijk zelf wie ik informeer en wie niet. Dat is voor mij de prettigste wijze… Vandaag is het ook een dag van bezinning…mijn vader overleed na een heftig, maar relatief kort ziektebed,,,ik kan een keuze proberen te maken van hoe ver ik wil gaan, een euthenasie verklaring maken en wellicht wordt hij ingewilligd… Het lijkt erop door de openheid dat je eerder bezint over het hoe en wat…Nu nog relatief vrij van angsten , of wellicht het voort schuiven van als….

Eigenlijk zou iedereen nu eens na moeten denken wat hij of zij wil…en dit beschrijven of op z’n minst met zijn/haar omgeving bespreken…

Vandaag is het ook een dag om terug te gaan naar mijn jeugd, toen mijn vader nog leefden en te graven in mijn herinnering over de leuke zaken…en die waren er heel veel….want ik kan namelijk met veel respect aan hem terug denken. Ik kan hem niet goed voor de geest halen, maar foto;s helpen…en zijn levenszin voor mij was…Ga zingend , dansend en springend door het leven…en ook al spring ik niet meer, is dansen ook wat aangepast…ik zing nog steeds zoals ik gebekt ben 🙂 en probeer met een positieve blik mijn wereld te bezien….mooie man mijn vader!!!!!