Palliatieve wat?

Gisteren was het precies 5 jaar geleden dat ik met enorme buikpijn naar de huisarts ging. Ik was ziek van de pijn. Toen dachten we nog aan nierstenen, een paar dagen later wist ik beter, uitgezaaide niercel carcinoom. Het ging er toen om of het heldercellig of donkercellig was. In het eerste geval leef je wat langer ( 3 maanden tot een jaar, anderhalf) dan in het tweede geval (spreekt men over weken).  

Toch raar dat je na een week te horen krijgt dat je heldercellige uitgezaaide niercel kanker hebt, en dat je daar dan weer blij mee bent, 2 weken van te voren had ik niets….

Tegen alle verwachtingen in (de tumoren waren extreem groot en zaten aan de beide zijde van het lichaam) werd ik toch geopereerd en veranderde mijn kansen. 10-15% leeft nog na 5 jaar, in de eerste 2 jaar overlijden de meeste patiënten. Ik ben er gewoonweg nog, en dat voelt goed. Ondanks alles wat ik ingeleverd hebt, en dat is veel. Van een relatieve gezonde werkende vrouw, die enorm hard gewerkt had aan haar gewichtsverlies en conditie,  naar een dikke vrouw die sterk invalideert…maar wel kan genieten van alle goede dagen en mooie momenten.

Maandagavond mocht ik meewerken aan een symposium over de regie in de palliatieve fase. In die fase zit je als je niet meer beter wordt en er aan komt dat je gaat overlijden.  Ik mocht in een vraaggesprek  met Ad van Kuyck (geestelijk verzorger ETZ) vertellen over regie houden, hebben of weggeven. Dat laatste bewust of onbewust of het word je afgenomen. In principe heb je in mijn optiek weinig regie, zeker als je opgenomen bent wordt de regie overgenomen. Ik probeer, vaak krampachtig, de regie terug te krijgen maar in een kamertje ergens in het ziekenhuis beslissen professionals over mijn lot. Ik wil daar graag aan meedoen, horen en gehoord worden, vertellen en samen beslissen wat goed voor mij is. 

In de relatie tot de endocrinoloog en mijn KNO arts merk ik dat ik vaak snel volgend ben als men met mij het gesprek aangaat, de keuze voorlegt en mij adviseert. Terwijl ik bij andere artsen die ik wat minder ken of waar een van nature ongemakkelijkheid inzit ik assertief ben, veel vraag en niet makkelijk meega in de advisering. Vertrouwen en compassie is voor mij belangrijk. 

Een arts hoeft niet mee te huilen maar dat gevoel dat je krijgt dat je mens bent en er toedoet maakt dat ik me prettig voel en vertrouwen heb in de deskundigheid. De zaal was goed gevuld, 240 mensen en ik praat alsof er 2 zitten.

Na mij kwam een huisarts die vanuit haar praktijk vertelde. Eigenlijk heb je nooit de regie alleen maar altijd met arts en naasten en jijzelf. Ze vertelde over mensen die de zorg mijden, waarvan de familie het toch lastig mee kan hebben, of die persoon die er eigenlijk niet over wil praten…steekt die dan zijn/haar hoofd in het zand? Of juist iemand die alles goed geregeld heeft. 

Voor de huisarts is het telkens aanpassen aan de persoon die men tegenover zich heeft, soms krijg je een patiënt van je collegae, heb je er geen of bijna geen relatie mee…maar in alle gevallen, vertelde ze hebben ze hun regie. De een bewust in handen, de andere bewust uit handen. Het doet er niet toe als het maar duidelijk is.

De volgende spreker was een arts geriatrie die pleitte om de palliatieve fase niet te zien als de fase waarin men sterft maar om daar ruim voor te gaan zitten…leeft deze persoon volgend jaar nog? En als het antwoord vermoedelijk “nee” is dan zou je het gesprek moeten aangaan. Hoe wil je wat, waar wil je sterven, wat wil je geregeld hebben etc. Ze vertelde ook dat veel mensen thuis willen sterven maar dat het maar weinige overkomt. Ze pleitte ervoor om te trachten  doodgaan te bespreken, tijd te nemen, en als die tijd er niet was of onzekerheid dat je dan het palliatieven team kan inschakelen, niet als zwakte bod maar juist om te versterken.

De laatste spreker was Sander de Hosson, ik had zijn boek al gelezen, “ het slotcouplet” een aanrader als je eens een kijkje wil nemen in de ervaring en mogelijkheden van de arts, hij schrijft blogs voor het Nieuwsblad van het Noorden. En deze zijn gebundeld in een boek. Sommige verhalen grepen mij aan, andere waren gewoon erg lief. Maar zijn blog over euthanasie bracht mee aan het denken. Hij vertelde wat “ het doodmaken” van een mens voor hem betekend… 

Ik heb in mijn eerste periode na de diagnose vooral gericht op het in orde maken van wat ik wil in mijn laatste fase, wat ik wil na mijn overlijden. Daar zit ook een euthanasieverklaring bij, een niet behandelplan en niet reanimeren… maar nimmer heb ik erover nagedacht wat dit voor een arts betekend. Ik ben wel in gesprek gegaan met mijn huisarts die positief staat mbt euthanasie, maar me nooit afgevraagd wat dat met hem doet. Door Sander zijn mijn “ogen” geopend. Hij zette deze avond de arts als mens neer. De arts met gevoel, geweten…een arts met compassie. 

Hij pleitte ervoor dat artsen onderling aan intervisie moeten gaan doen. Het is niet gewoon om iemand dood te maken, het is niet gewoon om slecht nieuws gesprekken moeten voeren met bijvoorbeeld hele jonge mensen. Het is niet gewoon om na een euthanasie een poli te draaien, je bent en blijft een mens.

Deze zinvolle avond werd afgesloten met een borrel en gesprekken met diverse mensen. Natuurlijk hoop ik dat mijn verhaal een positieve bijdrage heeft geleverd en dat er sommige er verder over nadenken zoals ik over de professionals nadenk en hun mens zijn. 

Na een vermoeide avond ging ik de lange gang maar weer uit op jacht naar mijn auto die vóór de hoofdingang stond.., tot mijn teleurstelling bleek er een nachtuitgang te zijn…ze hadden me niet verteld dat ik na deze avond nog een halve marathon naar de auto moest lopen….maar ook hierin werd ik vergezeld door een prettige persoonlijkheid die er als bezoeker was geweest…. 

In de auto, doodmoe ging de avond door me heen, en ondanks dat het zeer mistig was, was mijn brein helder… super avond gehad waarin de 2 kanten zijn belicht… ik heb weer veel geleerd.

Margriet, 7 november 2018