Beperking of kansen?
Vragen, of

Beperking of kansen?
Vragen, of laten gaan
Regie houden of weggeven?
Het zijn allemaal vragen die me bezig houden. Waar houdt het reëel op en wordt het irreëel?

Gisteren kon ik naar de huldiging van Maarten van der Heijden. Ben zo onder de indruk van deze sporter die zijn vroegere ziek zijn heeft omgezet in een positieve actie. Maar er werden duizenden mensen verwacht…zou ik in de menigte kunnen staan, hield ik dat vol? Heel reëel, nee dat lukt niet meer. Maar aangezien ik niet graag in beperkingen denk, maar in mogelijkheden ben ik het toch maar hogerop gaan zoeken. Ik heb een bericht gestuurd naar onze burgervader Nol Kleijngeld… en warempel ik kreeg een mooie reactie terug. Ondertussen had een raadslid van Groenlinksaf mij ook al benaderd ze wilde haar plaatsje voor me afstaan, want ze kreeg een VIP plaats. Annelies Pouw, dank daarvoor.

Maar ondertussen hoorde ik dat er geen actief minderheden beleid zou zijn maar wel mogelijkheden om niet in de verdrukking te staan… dus ik op tijd op pad, net voor 1 uur stond ik bij de Winterdijk en lieten de verkeersregelaars me nog door…op de Winterdijk is éen invalidenparkeerplaats (rot woord) en daar wilde ik graag staan, dan red ik het wel tot het Raadhuisplein…. In Waalwijk zijn diverse plaatsen voor de mindervalide mens met een blauw op naam gestelde kaart…maar op het Raadhuisplein komen is een hele klus, dan zijn de plaatsen best erg ver…niet achter de voormalige HEMA zou je denken maar bij de voormalige Rabobank, Bibliotheek, of bij de ELS. of op de parkeerplaatsen bij het gemeentehuis. Nu krijg je zo’n kaart als je minder dan ik geloof 100 meter kan lopen….ik kan je vertellen, soms nog minder hoor.

Maar goed, ik sta op de plaats die ik voor ogen had, til mijn trouwe rollator uit de auto, loop langs het bodehuisje door het mooie park de kortste weg naar het Raadhuisplein…. Nou pech dus…om daar door te komen had je een groen(geloof ik) bandje nodig en die had ik niet, dus moest ik via de Hooisteeg naar het Raadhuisplein. Gelukkig staan er mooie banken… het was me al te ver. Maar Maarten zwemt 163 km, dus ik ploeter voort…koop wat bonnen, die ik , blijkt later niet kan gebruiken…zó druk! (zou ik die nog kunnen inleveren voor het goede doel van Maarten? toch weer 12,50)

Uiteindelijk heb ik de weg gevonden en krijg ik een plaatsje in het VIP gedeelte met een hoog senioren leeftijd…maar géén stoel. Gelukkig was er iemand van het Huis van Waalwijk die me aan een stoel heeft geholpen…missie geslaagd. Ik zit zo prachtig, had dat niet verwacht.

Voor me staan 2 begeleiders volledig uit hun dak te gaan op de muziek van de DJ…prima er is nog niks te zien…maar uiteindelijk sprak ik er een aan…Ik zie dat je als begeleider mee mag in de VIP ruimte, wat mooi, en je danst er heerlijk op los….maar zou je misschien achter de zittende mensen willen dansen zodat die wat kunnen zien? Haar antwoord…euh ik heb ook kanker gehad hoor….alsof je dat als een excuus mag gebruiken. Naast me steekt een vrouw een shaggie op, ze had zich er tussen gewurmd, maar vooruit we doen niet moeilijk. De rook kwam natuurljk mijn kant op…soms wil ik dat roken verboden is…ik zit niet te wachten op haar rook… maar zeg er maar niks van…ze kwam sowieso a-sociaal over.

Het gaat beginnen…Maarten kan amper bij het podium komen…zo druk. O-gene zingt, Maarten wordt geïnterviewd , en ik heb kippenvel, van het eerste minuut tot het laatste minuut, een jonge moeder vertelt over het verlies van haar man aan leukemie, de jongerenwerkster over haar uitgezaaide longkanker. De vrouw naast me zegt dat het haar eigen schuld heeft omdat ze rookt..ze steekt er nog een op….. ach ja joh, doe er nog een schepje bovenop…hoeveel mensen die roken krijgen geen kanker, hoeveel mensen die alles gezond doen krijgen wel kanker…stop daar mee, het is al erg genoeg.

Het liedje van Claudia de Brij wordt gedraaid…mag ik dan… schuilen bij jou. De tranen staan in mijn ogen… Uiteindelijk mag Maarten het bedrag bekend maken, nog 2 ton te gaan en hij heeft 4,5 miljoen bijeen gebracht…geweldig toch? Ja hij heeft het niet alleen gedaan, maar het is gestart bij hem! In zijn kielzog vele mensen meenemend…prachtig gewoon, een man om trots op te zijn. Dan komt onze Guus nog even het lied Brabant zingen wat we allemaal luidkeels mee lallen….

Zijn vrouw en kinderen feesten de middag mee, de kleine dochters stelen de show…

Ik heb zo genoten….terug weer langs de Hooisteeg, nu had ik een geel bandje, verkeerde kleur….thuis direct naar bed, zo moe, zo voldaan, zo bijzonder

Margriet van Loon

Maandag 27 augustus 2018

laatste jaren veel heb ingeleverd dat moge duidelijk zijn. Dat mijn leven dusdanig is veranderd door de niercelcarcinoom met uitzaaiing en de  daarop  volgende operatie nieuwe ziekte heeft opgeleverd is ook een feit. Het zijn zaken die je overkomen. Nu heb ik een bloedhekel aan het woordje “strijden” tegen…ja tegen wat? Je hebt geluk als kanker je treft en het blijkt te genezen zijn, en de pech als het niet zo is. Bij de laatste zit ik. Maar ondanks een slechte prognose ben ik er nog steeds én kan ik zeker genieten van mijn leven. De ene keer intenser dan de andere keer.

Okay, “strijden tegen een ziekte” vind ik de stomste opmerking die er bestaat…maar dat wil niet zeggen dat je niks kan doen tegen je welbevinden of conditie. Toen ik geopereerd werd was ik in een zeer goede conditie en die wilde ik terug. Bij de fysiotherapeut (@fysiototaal in Waalwijk) zag ik een foldertje “OncoFYTaal”. Daarin stond geschreven dat je bijvoorbeeld na een operatie of tijdens een chemo kon sporten met lotgenoten onder een deskundige begeleiding. Dat het bewezen was dat je dan sneller weer op een gepaald niveau terug kon komen, en soms zelfs sneller zou herstellen.

Ik heb dat overlegd met mijn fysiotherapeut en kwam bij deze vrouwelijke fysiotherapeut terecht.

Squats, fietsen, lopen, buikspieroefeningen etc werd ingezet onder leiding van deze gespecialiseerde  fysiotherapeut. En ondanks dat ik er doodop van was, bleef ik met volle inzet meedoen. Immers ik wilde weer zijn als voor de operatie. Na, ik geloof, 15 weken kon ik terug naar de sportschool waar ik altijd kwam. Helaas werd ik telkens ziek en zieker en vond de sportschoolhouder het ook wat spannend worden. De ziekte van Adisson die ik door de operatie cadeau kreeg heeft veel impact op mij. Dus ben ik weer terug gaan sporten bij haar.

Ze spoort me aan, maar wat nog belangrijker is, ze bewaakt mijn grenzen, ik denk altijd dat ik méér kan…met als gevolg kennismaken met de man met de hamer. Inmiddels is door het vele ziek zijn mijn conditie sterk verminderd, maar ik ben er van overtuigd dat als ik niet sport ik nu niet meer van mijn bed zou afkomen.

Sporten met lotgenoten heeft ook vele voordelen. Ieder sport met zijn of haar kunde, niveau en grenzen, je hoeft niks uit te leggen, en soms vinden er lotgenoten gesprekken in een ongedwongen sfeer plaats, maar heel vaak is er humor. De meeste verlaten na een aantal vooraf afgesproken weken met een goede conditie OncoFYTaal…missie geslaagd! Sommige mogen er wat langer overdoen, maar dat is niet de opzet. Ik zie de meeste met sprongen vooruitgaan! En met sommige heb ik een hele mooie vriendschap gesloten.

Levert sporten me nu alleen een betere conditie op, blijven mijn spieren het zo optimaal doen? Nee het levert véél meer op.

Vele kankerpatiënten weten wat vermoeidheid is, Toen ik nog gezond was kon ik wel eens, in mijn optiek, doodop zijn. Ik weet nu dat dit niet in verhouding staat met de vermoeidheid die ik nu ervaar. Ook als ik moe ben ga ik, als het kan, 2 keer per week sporten. En dan kom ik weer doodop thuis met een hele andere vermoeidheid… en die vermoeidheid voelt zo goed! Daarnaast heb ik altijd een goed gevoel na het sporten, soms zelfs trots! Bij sporten worden diverse stofjes in je hersenen aangemaakt zoals endorfine die zorgt dat je je gelukzalig kan voelen en de pijn verminderd.  Maar ook het gelukshormoon Serotonine en Dopamine die stof motiveert je en maakt  je blij en geeft een gevoel van beloning. Daar alleen zou je het voor moeten doen…maar daarnaast maakt dat ik bij OncoFYTaal mijn hoofd leeg maak en er weer ruimte is voor humor en creatieve gedachten.

Heb ik altijd zin? Nee hoor zo’n schoolvoorbeeld ben ik nu ook weer niet. Ik ga soms met frisse tegenzin naar toe, maar ga wel. Het helpt ook wel dat de fysiotherapeut een gezellig mens is, deskundig en soms bloedserieus maar vaak word ik vrolijk van haar en van de medesporters.

Ik heb géén sportief uiterlijk, sterker nog door alle medicatie en vocht ben ik meer dan gevuld. Mijn oncoloog zei me dat ziek zijn topsport is, nou ja in mijn lijf passen makkelijk 2 atleten!🤭 en ook daar hoef ik me bij OncoFYTaal niet voor te schamen….ik ben blij dat het er is.

Margriet van Loon

Augustus 2018

Buurttop

Bij de gemeente Waalwijk was vanavond de eerste Buurtop. Je kon kiezen uit diverse onderdelen om

mee te discussiëren. Helaas was het niet mogelijk je vooraf aan te melden voor het onderwerp van je

keuze dus ik ben maar op tijd gegaan. Ik wilde graag bij ͞ zorg͟. Ik was gelukkig op tijd . We mochten

aan een net gedekte tafel gaan zitten en er was een pop-up restaurant georganiseerd… heel leuk

allemaal. Tussendoor werd er wat vertelt over succes van bewoners, succes moet je vieren natuurlijk.

Er werd aan tafel flink gepraat met elkaar over diverse spontane onderwerpen.

Na de maaltijd ( een enorm stuk lasagne , die heb ik voorbij laten gaan, salade en een toetje) eindelijk

in gesprek over het onderwerp.

Ik zat bij de groep Waalwijk zorgt goed voor haar inwoners. Dit kan je breed interpeteren. Burenhulp,

buurtcomités verenigingen etc. Maar ook, hoe toegankelijk is Waalwijk, omgeving, wijk,

zorgverleners en gemeente… dus heel breed!

Successen moet je vieren dus enkele aanwezigen konden met trots vertellen over hun succes. Vooral

de senioren konden dit goed onder woorden brengen, een meneer uit de Vrijhoeve met als functie

͞de speeltuin opa͟, Zanddonk United etc. De succes werden gevierd.

Was dat de bedoeling? Niet helemaal maar er kwam een gemeenschappelijke deler uit…ontmoeten

werd als belangrijk aangemerkt! Langzamerhand werd het onderwerp wat uitgebreid…de buurman

waar jij je zorgen over maakt, het missen van een ͞groen͟ plein met biologisch eten, etc… ik heb echt

heel lang gewacht…maar uiteindelijk heb ik mijn kans gegrepen… zorgen wij goed voor elkaar? En

wat doet de gemeente? De WMO? Uitgaande van eigen kracht? Wat doe je dan als de mensen de

kracht ( even) niet hebben? De competentie missen? Ik heb een stuk van mijn ervaringsverhaal

verteld. Hoe kan het anders? We missen de bewegwijzering in Waalwijk. Als je om hulp vraagt ( en

dat is al heel wat) en je loopt tegen een oerwoud van regeltjes en wetjes aan dan haak je af…

tenminste ik deed dat, gelukkig heb ik een familielid die het doorzette… maar wat doen andere

mensen dan?

Als ervaringsdeskundige hoor ik steeds meer verhalen dat mensen afhaken en geen hulp meer

vragen aan de WMO.. en dat natuurlijk niet de bedoeling zijn.

De gemeentesecretaris Jan Lagendijk vroeg of ik mensen niet kon helpen de route te wijzen…mijn

antwoord was negatief…mijn traject is van bezwaar naar bezwaar gegaan…ook ik zou de route niet

weten….daarnaast hoor ik verhalen over keukentafelgesprekken die als denigrerend ervaren

worden…er is ook sprake van een machtsverhouding in zo’n gesprek….ik mis de bewegwijzering…ik

mis maatwerk ….afijn de gemeentesecretaris gaat me stalken over dit onderwerp…kom maar op!

Dit onderwerp werd begeleid door dhr. Cools van Casade en een man van Contour de Twern…

Helaas was er geen terugkoppeling van de andere groepen en daar ben ik wél nieuwsgierig naar!

Na afloop nog even met wat mensen gesproken

, en werd bedankt voor mijn inbreng…. Pfff hoop dat

er een vervolg op komt…maar moet zeggen dat ik het erg leuk vond de opzet…voor mij hoeft het

eten niet, maar de gesprekken wel… goed initiatief van de gemeente Waalwijk

Waalwijk, april 2018

Margriet

Van Kauwgum naar hufters?
Het gaat weer een stuk beter met me, buiten de vreselijke vermoeidheid voel ik me elke dag beter. In huis dabbert de “nieuwe kat ”Manu heerlijk rond…Langzaamaan ontwikkel ik wat méér activiteit op weg naar herstel.
Afgelopen week moest ik naar de KNO arts in JBZ den Bosch .Ze willen graag niet alleen het ziekenhuis rookvrij maar ook op hun terrein… dus waar de rokers naar toe moeten? Misschien in je auto gaan zitten roken? Je zou maar opgenomen zijn, zwaar verslaafd aan het roken…dan moet je je auto gewoon op het parkeerterrein zetten om te roken…dan na 2 weken opname afrekenen bij de parkeerbetaalpaal…schrik je je rot, stop je met roken…of niet…

Wat me daar altijd opvalt is de enorme hoeveelheid kauwgom op de grond.. zelfs binnen op de droogloop mat… Ik zie het ook altijd bij de Action in Waalwijk…maar dat terzijde. Ik vind dat zo smerig, maar nu hebben we allemaal geleerd dat we kauwgom niet mogen inslikken….want dan groeit er een kauwgumballenboom in je buik…dat blijkt dus weer onzin maar we spugen massaal de kauwgum uit. ( ik niet, ik eet geen kauwgum ☺) als je weet dat kauwgum in de natuur zo’n 20-25 jaar nodig heeft om te verteren…dan is dit wel een groot probleem! Bij het ziekenhuis in Tilburg is het een stuk minder…maken ze het daar vaker schoon of is de Tilburger anders dan de Bosschenaar? Ik denk het niet. Heb je ook wel eens in een kauwgum gegrepen die onder een stoel zat en jij die wilde aanschuiven….vies hé!

Ik moet, even tussendoor, ook altijd zo lachen als ze het ziekenhuis uitlopen (in Tilburg, Den Bosch of waar ook) ze de familie of hun geliefde op de hoogte stellen, en luidt en duidelijk geven ze hun mening over de arts…Is deze meegaand dan was het een goede, was hij of zij niet meegaand is het een minkukel die niet weet wat hij doet en we hebben natuurlijk zijn of haar opleiding betaald en zou men per direct ontslagen moeten worden. In den Bosch schelden ze wat harder dan in Tilburg maar bij beide is het duidelijk….maar dat terzijde.

terug naar de kauwgom…ik heb natuurlijk wel een oplossing…het moet verwijderd worden en bijgehouden worden… en laten we nu altijd wel asociale mensen hebben die het nodig vinden onze hulpverleners te beledigen of zelfs aan te vallen, of de verpleegkundige of artsen uit te schelden voor alles en nog wat, of zelfs bedreigen.. of die juist voor de deur hun kauwgum uit spugen…yep…oplossing gevonden…we vragen de rechters om taakstraffen daar uit te laten voeren… kauwgum steken. Ik hoop dat er nog een hoop verse bijzitten die zo lekker langzaam uitrekken en uiteindelijk ineens losschieten…liefs zo recht tegen hun neus aan… oh heerlijk leed vermaak…maar goed we kunnen ook beginnen bij onszelf…kauwgum in de prullenbak…(die staan er genoeg bij een ziekenhuis…maar niet bij de Action…)

Margriet
12 maart 2018

Ik heb mijn tuintje vol staan met bloemen en planten die de bijen fijn vinden. Dat moet ook wel want de bijen zijn met uitsterven bedreigt. Zelfs kinderen weten dat en planten bloemetjes voor de bijen… ik ook. ALs de bijen doodgaan en uitsterven dan volgen wij ook.. buiten honing maken doen ze zoveel goeds. op hun lichaam en vleugeltjes zorgen zij er voor dat de meel van de meeldraden overal komen en andere planten bevrucht worden. Heel belangrijk dus…
nu zit ik al zeker een hele ochtend met mijn fototoestel klaar om ze te fotograferen, het zijn er wel 50 die nu in de tuin zijn…maar het lukt me niet. dus beste lezer dan moet je me dus echt op mijn woorden geloven.

Ik zal eerlijk zijn, ik heb zeker bloemen bewust geplaatst voor de bijen, maar ikzelf ben dol op bloemen…en eigenlijk vind ik dat ondanks de kleuren, en mooie bloemen voor de bijen, er nog wel meer bij kan…en mijn tuintje staat al bomvol (zo zie je ook niet wat onkruid is..tip)Overigens zijn er meerdere bloemen aanwezig door de verkiezingen…er werden wat cadeautjes uitgedeeld, groenrinks gaf bijen bollen (zaadjes) en de PvdA klaprozen…en dt maak het er wel gezellig op.

Heb jij iets gedaan in je tuin voor de bijen en jezelf ook een plezier gedaan?

Margriet
19 juli 2018