10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet. 

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf. 

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg. 

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023