Negen weken. En gelukkig nog geen negen maanden.

Mijn oude rolstoel ging stuk, tenminste het veertje in de as was stuk daarom kon het wiel er niet meer uit. Uiteindelijk bleek er geen asje gevonden te kunnen worden omdat de stoel te oud was. Ik was overigens heel blij met die stoel. Er kwam een andere stoel waarmee ik 9 maanden problemen gehad heb en dus niet bruikbaar was… uiteindelijk kwam er mijn huidige stoel waar ik zeer content mee was.

En het lijkt erop dat ik opnieuw in dezelfde situatie terecht ben gekomen….. want…

Mijn rolstoel is inmiddels negen weken stuk.

Negen weken is op papier misschien niet zo heel lang. Maar als je rolstoel je belangrijkste middel is om zelfstandig de deur uit te kunnen, wordt negen weken ineens een heel ander begrip.

Ik kan mijn tuin in. En daar houdt mijn wereld ongeveer op. Ik heb inmiddels zelfs een regiotaxi aangevraagd. En ook een Thalys geregeld voor een reis die ik zou willen maken. Ik heb dus keurig geprobeerd mijn leven gewoon voort te zetten. Alleen is er één klein detail.

Ik heb geen rolstoel, hij is stuk…

En zonder rolstoel heb ik helemaal niets aan die regiotaxi. En die Thalys? Die rijdt gewoon weg terwijl ik thuis blijf.

Dat is misschien nog wel het meest frustrerende ik probeer alles te regelen om zelfstandig te kunnen blijven functioneren, maar uiteindelijk ben ik voor mijn vrijheid afhankelijk van één ding dat ik niet heb, mijn rolstoel. Ondertussen kwam er een vervangende rolstoel. Dat leek goed nieuws. Totdat bleek dat deze rolstoel zo breed was dat ik door geen enkele deur kon.

Tja.

Wat heb je aan een rolstoel als je nergens naar binnen kunt?

De monteur nam hem weer mee en beloofde dat mijn eigen rolstoel zo snel mogelijk gemaakt zou worden. Er werd zelfs netjes nagevraagd of de as van mijn rolstoel in Waalwijk gerepareerd kon worden. Ja, dat kon. Ondertussen wordt alles in werking gezet voor een andere rolstoel.

Dus donderdag zouden ze komen om deze rolstoel te repareren zodat ik weer naar buiten kan. .. Alleen, in de morgen kwam het bericht dat het toch niet kon. De rolstoel moet naar de werkplaats hij wordt volgende week opgehaald. En uit ervaring weet ik wat dat betekent.

“Even naar de werkplaats” is in mijn wereld ongeveer hetzelfde als, we spreken elkaar over een week of twee nog wel eens, als ik geluk heb…

Ondertussen is er ook een traject voor een nieuwe rolstoel gestart. Althans… gestart? De ergotherapeut van “samen sterk” liet me het volgende weten…

Na twee weken bleek dat de aanvraag nog niet eens bij de gemeente Waalwijk was ingediend. Daarna moet de gemeente de aanvraag beoordelen en goedkeuren. Want ja, het gaat om geld. Dat begrijp ik. Maar ondertussen zit er wel iemand thuis.

Ik dus.

Volgens de monteur was de vervangende rolstoel ongeveer dezelfde prijs als mijn rolstoel die goed gekeurd was maar veel te breed. Financieel zou het dus geen probleem moeten zijn. Een formaliteit. En daar zit precies het probleem. Want voor degene achter het bureau is iets misschien een formaliteit. Voor degene die op dat hulpmiddel wacht, kan diezelfde formaliteit betekenen dat je weken of maanden niet zelfstandig kunt functioneren.

We praten in de zorg en bij gemeenten voortdurend over zelfredzaamheid, participatie, inclusie en meedoen. Prachtige woorden. Maar soms vraag ik me af wat die woorden waard zijn als je vervolgens negen weken in je eigen huis zit omdat je hulpmiddel niet beschikbaar is. Ik heb zelf een duwrolstoel gekocht, omdat je een hulpmiddel maar voor een bepaalde periode mag lenen. Dat doe je niet voor de gezelligheid. Dat doe je omdat je zelfstandig wilt blijven.

En juist die zelfstandigheid blijkt ineens afhankelijk te zijn van een keten waarin verschillende partijen allemaal hun eigen verantwoordelijkheid hebben.

De leverancier.

De monteur.

De werkplaats.

De gemeente.

De aanvraag.

De goedkeuring.

En ergens tussen al die schakels zit een mens.

Een mens die wacht.

Medipoint heeft daarbij natuurlijk een sterke positie. Er zijn maar een paar aanbieders van dit soort hulpmiddelen. De gemeente wil begrijpelijkerwijs zo goedkoop mogelijk inkopen. Allemaal begrijpelijk. Maar goedkoop inkopen is iets anders dan goede ondersteuning leveren.

Want wat is goedkoop als iemand vervolgens wekenlang niet zelfstandig naar buiten kan? Wat kost het iemand aan vrijheid, energie, sociale contacten en afhankelijkheid? Dat staat waarschijnlijk nergens in een spreadsheet. En misschien is dat wel precies waar het misgaat.

We behandelen een rolstoel als een hulpmiddel. Maar voor mij is het geen hulpmiddel.

Het is mijn mobiliteit. Mijn vrijheid. Mijn mogelijkheid om mee te doen. Mijn voordeur uit te kunnen. Zonder rolstoel kan ik niet ineens “even” mee. Zonder rolstoel wordt mijn wereld kleiner.

En dat vind ik misschien nog wel het verdrietigste van dit hele verhaal. Niet dat een rolstoel stukgaat. Dingen gaan stuk. Niet dat een reparatie soms langer duurt. Dat kan gebeuren.

Maar dat je vervolgens blijkbaar maandenlang afhankelijk kunt worden van een systeem waarin niemand kwaad wil, iedereen zijn eigen procedure volgt en ondertussen niemand lijkt te kunnen zeggen;

“Wacht eens even. Er zit hier iemand thuis die niet naar buiten kan.”

Dat zou toch het moment moeten zijn waarop alle alarmbellen afgaan?

Ik probeer er maar om te lachen. Want uiteindelijk is humor ook een vorm van zelfredzaamheid. En gelukkig is het nog geen negen maanden. Het zijn pas negen weken. Dus wie weet.

Misschien ben ik tegen de tijd dat de nieuwe rolstoel er is wel zo goed geworden in luieren dat ik helemaal niet meer naar buiten hoef.

Alhoewel…

Ik zou toch liever zelf bepalen waar ik naartoe ga.

Margriet

12 september 2026

Een lintje voor de buurvrouw en haar kinderen…

Vrijdagavond zat ik in schouwburg De Leest, bij de jaarlijkse bijeenkomst voor gedecoreerden in Waalwijk. Altijd een bijzondere avond. Mensen die zich jarenlang hebben ingezet voor de samenleving, die zichtbaar en terecht (?)even in het zonnetje worden gezet. Voor mij ook een reünie van bekende mensen die ik dan weer eens zie.

Zelf kreeg ik in 2014 een lintje. De “laagste orde”, zeg ik er altijd maar een beetje luchtig bij. Maar eerlijk is eerlijk, het lintje zelf vond ik minder bijzonder dan het proces ernaartoe. Het idee dat iemand de moeite heeft genomen om alles op papier te zetten, om mijn inzet te onderbouwen, om te zeggen dit verdient erkenning. Dat maakt het bijzonder En toch… vrijdagavond zat ik daar met een lichte twijfel.

Wat opviel? Veel vitaal grijs. Veel mannen. En laten we het maar gewoon benoemen, een overwegend witte zaal. Natuurlijk waren er uitzonderingen, een vrouw van Antilliaanse afkomst, een man met een andere achtergrond, maar het bleef schaars. En toen dacht ik, wie zien we hier eigenlijk wél… en wie niet?

Want terwijl daar mensen in het zonnetje werden gezet en dat mag , laat dat duidelijk zijn moest ik denken aan mijn buurvrouw en haar kinderen

Zij doen geen “officieel” vrijwilligerswerk. Ze staat niet op lijsten, zit niet in besturen en vullen geen formulieren in of zitten in de politiek. Maar ze zorgen voor mensen die het nodig hebben. Koken maaltijden, delen boodschappen uit, houden een oogje in het zeil. Niet één keer, niet projectmatig, maar gewoon… altijd. Omdat ze vindt dat dat zo hoort.

Hun wereld is groter dan hun straat. “Buren” zijn voor hun geen huisnummers, maar mensen. Soms worden dat zelfs familie, zonder dat er bloedbanden aan te pas komen.

En ik weet bijna zeker, zij krijgen nooit een lintje.

Niet omdat ze het niet verdienen, integendeel. Maar omdat wat zij doen niet netjes past in de criteria. Geen officiële organisatie waarbij ze zijn geregistreerd. Het is te informeel, te vanzelfsprekend, te weinig vastgelegd. Geen jarenlange bestuursfunctie, geen raadslid etc en geen stapel bewijsstukken. Gewoon goed doen. Dag in, dag uit.

En toen dacht ik, misschien wringt daar iets.

Begrijp me goed , ik ben niet tegen lintjes , ik ken genoeg mensen die er trots op zijn. Waardering uitspreken is belangrijk. Mensen mogen gezien worden. Maar het systeem lijkt vooral ingericht op wat meetbaar is, jaren, functies, titels. Terwijl juist het onzichtbare werk het zorgen, het omkijken naar elkaar zo vaak buiten beeld blijft. Misschien is het tijd om daar anders naar te kijken.

Wat als we waardering dichterbij organiseren? In de buurt, in de straat. Dat mensen elkaar kunnen voordragen. Niet op basis van hoeveel jaar je ergens officieel vrijwilliger bent, maar op basis van wat je daadwerkelijk betekent voor anderen. Dat verhalen zwaarder wegen dan formulieren.

Ja, dat zou in het begin misschien een stormloop geven. Maar misschien is dat juist wel veelzeggend. Misschien laat dat zien hoeveel goedheid er al is, zonder dat we die echt benoemen.

En laten we eerlijk zijn de meeste mensen doen het vrijwilligerswerk niet voor een lintje. Die doen het voor een glimlach, een bedankje, een kind dat weer lacht, een buur die het nét redt. Je krijgt er iets voor terug wat niet op te spelden is, verbondenheid, warmte, soms zelfs liefde.

Misschien moeten we dát meer vieren.

Niet omdat de één beter is dan de ander, maar omdat het goede voorbeeld aanstekelijk werkt. Omdat het laat zien dat zorgen voor elkaar geen uitzondering hoeft te zijn, maar iets heel normaals. Onze burgemeester noemt vrijwilligers het bindweefsel van de samenleving. Ik neem aan dat ze daarmee ook het niet zichtbare vrijwilligerswerk bedoeld. Dat mensen die echt omkijken naar elkaar daar ook bij horen.

Dus ja, misschien is het een gek idee. Maar als ik mocht kiezen?

Dan gaf ik morgen een lintje aan mijn buurvrouw en haar kinderen….
Gewoon, bij de voordeur. Zonder protocol met een extra mooie bos bloemen en een dikke kus!

En ik weet zeker, ze zouden zeggen dat het nergens voor nodig was. Maar voor mij maakt het een wereld van verschil.

Margriet

April 2026

10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet. 

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf. 

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg. 

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑