Tag: #inloophuisToon_Waalwijk

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Bejaardengeleuter

Of moet ik het seniorenpraat gaan noemen? Oordel zelf na het lezen van deze blog. 

Afgelopen week was ik aan het face-timen met een bijna leeftijdsgenoot. We zeiden tegen elkaar weet je nog dat de mobiele telefoons kwamen? We vonden het allemaal onzin , immers had je thuis een telefoon. Nu ken ik niet zoveel mensen meer zonder een mobiel maar wel steeds meer mensen zonder een vaste telefoon. 

Ik weet nog dat de eerste autotelefoon er kwam, iemand die als beroep vertegenwoordiger was , wat we nu een salesmanager of een accountmanager noemen, had zo’n ding in zijn auto, een heel apparaat, een soort kast met een handvat (zwaar) en op de kast zat een draaischijf, dan een draad en dan een ouderwetse telefoonhoorn. We waren onder de indruk.

Uiteraard zouden we er niet aan beginnen, goed voor mensen die de hele dag onder weg waren maar niet voor het individu. Nu bellen de meeste (naar ik hoop) handsfree met hun mobiel in de auto, op straat, en thuis ..altijd bereikbaar want we zouden toch eens een telefoontje missen…

Met ons mobieltje konden we sms-en, korte berichtjes naar elkaar sturen, dat doen we nu massaal via whatsapp wat gratis is, en daar houden wij Nederlanders wel van.

Ooit zaten we te mijmeren, ik denk in de periode dat de Jetsons op de TV kwam (als je niet weet wat dat is, googelen)..

8 Far-Out 'Jetsons' Contraptions That Actually Exist Today

ik denk in de late jaren 60, begin jaren 70, daar liep een robot rond, werd het huishouden door apparaten gedaan en ze belde elkaar zodat ze elkaar konden zien, beeldbellen. Chriet Titulaar liet het in het huis van de toekomst ook zien.. Mensen belde elkaar op en konden elkaar zien. Wat hebben wij erom gelachen en onze fantasie sloeg op hol.. jaja zit je op de toilet en gaat je telefoon, kom je uit bed met je haren door elkaar, liggen mensen in bad met elkaar te beeldbellen…wat een lol… en nu? 30/40 jaar later , facetimen we, soms met onze haren in de war…en vinden we het heel normaal.

Ik ben 65 jaar, een oude muts voor de jongere generatie, maar als ik kijk wat ik allemaal heb mogen meemaken aan ontwikkeling dan is dat wel heel groots geweest. De eerste homecomputer een commodore waar je dagelijks met een floppy en later een disk het programma moest laden voor je aan de gang kon.

De eerste printers die soms gaatjes in het speciale computer papier sloeg. De eerste PC op het werk en vrij snel daarna thuis. Wat handig was dat, geen scriptie schrijven op een typemachine met correctielak, geen handmatige opfleuring van bijvoorbeeld grafiekjes en tekeningen. Nee je typt en als je niet tevreden over een zin bent haal je het weg en typ je het opnieuw. Grafiekjes van je onderzoek maak je op de PC en die integreer je in je werk… fantastische vooruitgang. Oké er liepen heel wat draden door je huis maar daar heb je vandaag de dag ook geen hinder meer van. Mijn printer staat in een voorraadkast en ik stuur nu gewoon een print opdracht er naar toe en het werkt..nu ja ik moet het nog wel zelf ophalen uit de kast. We hebben geen floppy’s meer, geen losse disk, nee we hebben de cloud en misschien nog een externe harde schijf. De meeste laptops (ook al zon prachtige uitvinding) heeft geen cd rom meer, programma’s download je gewoon. Sommige mensen gebruiken nog usb sticks, wat ouderwets.

Nu rijden we op elektrische fietsen, auto’s waarvan sommige al zelf kunnen rijden, of de auto parkeert zichzelf op een parkeerplaats, vliegen we de wereld rond, wordt het gras van je tuin door een apparaat gedaan, stofzuigen? Nee joh je neemt gewoon een computertje die dat doet. De afwas in de vaatwasser, een magnetron, air fryer etc

De wereld komt letterlijk de huiskamer in, via TV, tablet, telefoon of je computer. Ik weet nog dat we onze eerste TV kregen, zwart wit met een paar zenders, maar oh wat waren wij er blij mee. Paulus de boskabouter, Fabeltjeskrant, okkietrooi, Ivanhoe, kapitein Zeppos, tante Hanny die naar ons zwaaide en wij zwaaide terug. Om acht uur het nieuws en dan moest je stil zijn. De TV stond niet altijd aan, in de programmagids werden strepen gezet wat we

illustratie

wilde zien…en de meeste stemmen gelde behalve als het voetballen was, dan was er gewoon voetballen… (ik was samen met een andere broer die voetballen niet leuk vond, mijn andere broers en ouders wél, en nog steeds kan het mij niet bekoren)

We konden hier de Belg op onze tv krijgen en sommige Duitse zenders… nu zappen we door de hele wereld heen en omdat we nog niet genoeg hebben kopen we er nog wat abonnementen bij zoals Netflix , Videoland, apple TV etc. 

Ons leven is door die apparaten en mogelijkheden een stuk makkelijker geworden maar ook complexer. In mijn kinder-en jeugdjaren was het de koude oorlog die ons bezig hield. We waren bang dat de bom (atoombom) zou vallen. Ik hoopte als ze die af zouden schieten hij precies op ons huis zou vallen en direct dood zouden zijn, want leven op een wereld waar van alles radioactief is en je ziek zou maken leek me helemaal niks. We waren onder de indruk van de kindertjes uit Biafra (onafhankelijke staat aan de baai van Biafra en maakt nu deel uit van Nigeria) Dit waren kindertjes die de hongerdood in de ogen keken, we deden daar acties voor. Nu komen dagelijks natuurrampen, oorlogen en allerlei andere nare dingen onze kamers in. Het lijkt ons steeds minder te doen.

Nu weet ik het natuurlijk niet zeker, maar ik heb het idee dat ik als kind veel ongecompliceerde leefden dan de kinderen nu die zoveel zien en horen… Vooruit gang is zeker fijn, ik zou niet terug willen, maar het heeft ook zo zijn nare kanten…wat vind jij hier eigenlijk van?

Margriet

7 juni 2021

5

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

0

Corona angst? Corona moe? Of ook mooi?

Bij elk kuchje slaat de schrik me om het hart. Ik word er wat hypochondrisch van. Natuurlijk kuch je wel eens, nies je wel eens, ik ook. Dat houdt niet direct in dat ik ziek(er) ben. Of nog erger Corona heb.

Het alleen binnen zitten staat niet in mijn top 10 van leuke dingen. Maar als ik zo gezond mogelijk wil zijn moet ik in huis en tuin blijven… mijn overbuurman ligt op de IC. Corona. Nee ik heb geen contact met hem gehad. Hij woont alleen met een reuze grote hond, een merkhond, maar welk merk weet ik niet. Zijn zoon en puberkinderen komen een aantal keren per dag om hem uit te laten ( ik weet zeker dat het een “hem” is want deze grote hond heeft ook enorme ballen). Ik heb respect voor ze en ik hoop dat de overbuurman erdoorheen komt.

Laats vroeg iemand via de app…komen de muren al op je af? En ik bedenk me dat ik het zeker saai vind maar de muren staan nog overeind. Ik denk eerder dat Manu de kat soms gek van me wordt. Ik knuffel haar veel en ik merk dat ik meer tegen haar praat ( moet mijn stem ook af en toe gebruiken) dat is nog niet zo gek toch? Het zou pas verontrustend worden als de kat terug begon te praten en ik haar verstond!

Gisteren ben ik op de koffie geweest bij de buren, nee niet schrikken, via FaceTime. We hadden een chat afspraak gemaakt alleen moest je zelf voor koffie thee en koekjes zorgen. Het was gezellig en we zijn weer even bijgepraat. Op naar de volgende koffie afspraak.

Daarnaast zie ik zoveel leuke initiatieven. Hier hangt een beer voor het raam, een geprinte omdat ik er geen had. Komen kinderen langs, opvallend maximaal 3 kinderen met een papa of mama. Ze doen mee aan de berenjacht. Ik zie sowieso veel minder kinderen dan anders. Gelukkig, want dan zijn ze in huis en tuin.

Het huis staat gevuld met bloemen, laat ik daar nou net gek op zijn. Gekregen van verschillende mensen en instellingen. Een organisatie had een mail naar een kweker gezonden om wat bloemen te vragen voor hun klanten, kregen ze 7000 bosjes tulpen. Natuurlijk had die kweker ze liever verkocht maar ik ben er blij mee..

Dat vind ik wel moeilijk in deze tijd, de (kleine) ondernemer die alles doet om hun hoofd boven water te houden… zij en vele andere hebben het moeilijk. Maar het weegt niet op tegen het verdriet die mensen hebben door het overlijden van hun geliefden. Hoop zo dat de overbuurman er door komt, maar het ziet er slecht uit.

De aanbieding om boodschappen te doen zijn echt hartverwarmend, of alleen al de aanbieding kan ik wat voor je doen? Zou men dit over een x-aantal weken ook nog doen? Ik denk het wel. Ik denk namelijk dat ik de komende tijd in mijn huisje en tuin verblijf, ondanks dat ik snak om eruit te gaan, mensen te ontmoeten, te vergaderen etc.Manu gaat het nog lastig krijgen met mij.

Wat zou het mooi zijn dat we de naastenliefde die we nu allemaal ten toon spreiden vast zouden houden. Dat Corona na veel verdriet en ellende ook wat moois nalaat. Meer eensgezindheid, oog voor een ander, community zin… ik hoop het, ik hoop echt als we weer in de waan van de dag zitten we iets geleerd hebben van Corona.,. Ik ga in ieder geval mijn best doen.

Margriet

29 maart 2020.

2

Dank aan iedereen die elkaar helpt!

Spannende tijden, angstig en onzeker. Ik ben er vol van..

Maar daarnaast gebeuren hele mooie dingen. Mijn nicht is integratief therapeut ( even googelen) en zij biedt online coaching aan voor mensen in vitale beroepen die dat nodig hebben. https://carlavanloon.nl/2020/03/21/gratis-psychologische-steun-vitale-beroepen/ ….gratis, dat ook!

Vroeg een andere nicht om nog wat boodschappen voor mij te doen, de ijskast een beetje gevuld. Ze bracht direct wat zelfgemaakte groentesoep mee, eten voor vanavond geregeld. Mijn broer gaat morgen naar de slager/traiteur dus dat komt ook goed…

Kreeg ik zaterdag een appje, wat is je adres? Ik lag te slapen, later gaf ik mijn adres door en kreeg ik een reactie, kijk maar bij de voordeur…een prachtige bos bloemen.

Staat net een van de hulptroepen voor de deur met een bosje tulpen en een kaartje van haar en de organisatie waarvoor ze werkt.

Komen er uit onverwachtse hoeken reacties binnen met de vraag of men wat voor me kunnen doen…

Zie ik op TV mensen elkaar toezingen, wordt er met lichten gespeeld, geeft een mevrouw gymlessen die senioren op hun balkon na kunnen doen. Kan je online musea bezoeken en andere zijn creatief waaronder een neef die les geeft met wat je met een drone kan doen…www.futuremindz.nl echt een aanrader zeker ook voor kinderen. Etc etc, ik ben onder de indruk…

.

en ik? Ik weet niet wat ik voor andere kan doen, dus heb ik een briefje op mijn raam geplakt. Ik zou ook graag wat willen betekenen maar weet niet wat….heb jij een idee?

2

Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

4

Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

2

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

0

poeh poeh wat ben ik moe….

img_0322
Te moe om te gaan liggen.

Ooit dacht ik dat ik moe was van bijvoorbeeld werken. Wees nou eerlijk dat herken jij ook. Moe van werken, of moe van sporten. En soms moe van bepaalde mensen. Man man als ik op een zomerkamp als leiding was geweest was ik gebroken, kon ik heerlijk slapen. wehebben vele vermoeidheden, ik noem er maar een paar

  • moe van bepaalde mensen
  • moe van bepaalde nieuwsberichten
  • moe van werken
  • lichaamlijk moe
  • geestelijk moe
  • moe van zomerkampen
  • moe van feesten
  • etc.etc.

Iedereen weet wel wat moeheid is…totdat je ziek wordt en je door je chronische ziekte erachter komt dat de genoemde punten zeker wel een vermoeidheid was maar echt moe. …. dat weet ik pas de laatste jaren. Het lijkt wel of er ergens een mannetje staat die de macht over je emmertje energie heeft. En op het moment dat dit mannetje zin heeft trekt hij met een touwtje het emmertje gewoon om..en dan ben je dus moe, echt moe, gewoon doodmoe. en het gekke is dat je soms te moe bent om te slapen…raar toch?\WAt ook vreemd is, is dat ik het mannetje niet ken, weet niet hoe hij heet, waar hij woont en waarom hij de energie omver gooit. Zou graag een hartig woordje met dit mannetje willen wisselen, alhoewel wisselen? Het wordt een dialoog ben ik bang voor….

ach ja, ik ga mijn energie maar eens ergens anders in steken.

Margriet

mei 2019

0

palliatief? compassie,? leven? regie? ik lijk wel een manager.

19-10

Er worden wat woorden gebruikt in de gezondheidszorg. Als patiënt wordt er ook van alles van je verwacht…Regie houden mevrouw, heel belangrijk, niet vergeten goed te genieten van het leven, alles in het kader van welbevinden. Compassie hebben, met een ander en met jezelf, wat compassie dan ook mag zijn. U weet prima wat er met u aan de hand is, u kent uw lijf beter dan wie ook? Palliatief zijn en leven, maar wat is dat dan? Dan heb ik het nog niet over alle medische benamingen. Jujenum, gastroparese,jejunostomie…etc. Natuurlijke leggen ze het wel uit…maar toch

U bent Paliatief, maar daar hebben we ook wat variaties van..

  1. Ziektegerichte palliatie: De ziekte wordt behandeld zonder dat genezing mogelijk is.
  2. Symptoomgerichte palliatie: De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van de symptomen. De bedoeling is dat de kwaliteit van leven van de cliënt zo goed mogelijk is. De ziekte schrijdt voort. De cliënt zal verzwakken en minder mobiel worden. De symptomen die onder controle waren verergeren en er kunnen nieuwe klachten of problemen ontstaan. In deze fase worden beslissingen rondom het levenseinde genomen. In beide fasen wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
  3. Palliatie in de stervensfase: In deze fase verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. Deze fase duurt meestal slechts een paar dagen, de laatste dagen voor het overlijden.
  4. Nazorg: De nazorg voor naasten na het overlijden van de client wordt meestal ook gezien als onderdeel van de palliatieve zorg. 

Dat woord palliatief wordt vaak gebruikt als we het hebben over de stervinsgsfase, dan horen we de verhalen dat men nog graag dit of dat zou willen. Lees het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (longarts in Groningen die geregeld blogs schrijft over sterven en compassie in het Nieuwsblad van het Noorden) Ik ben zeer onder de indruk van zijn actie en schrijven. Maar bovenal zijn streven om het sterven bespreekbaar te maken.

Maar palliatief gaat vooral ook over leven, hoe richt ik mijn leven zo goed mogelijk in nu ik weet dat ik uiteindelijk kom te overlijden aan deze ziekte. Voor mij is de diagnose al 5 jaar geleden, de oncoloog was direct duidelijk. Niercel carcinoom met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Gelukkig ben ik nog geopereerd en werden mijn kansen om langer te leven verruimd, zeer verruimd. Door die operatie heb ik wel de ziekte van Addison gekregen en is mijn suikerhuishouden volledig van slag…ben ik van 5 jaar geleden actieve vrouw veranderd in een invalide vrouw met heel veel kilo’s méér. 

Ze noemen mij palliatief, ik noem het genieten van mijn leven. De ene keer wat makkelijker dan de andere keer. Maar veel zit het in het woordje compassie. Maar wat is nu compassie?

Compassion is a sensitivity to the suffering of self and others with a deep wish and commitment to relieve the suffering.”  The Dalai Lama

Compassie of mededogen is het natuurlijke vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden, met de wens om deze pijn en dit lijden in jezelf en anderen te verlichten en daarin verantwoordelijkheid te nemen. Dit is iets anders dan medelijden dat vooral gepaard gaat met angst en sentimentaliteit. Compassie daarentegen vraagt om een houding van gelijkwaardigheid, moed en ruimhartigheid, zowel naar anderen als ook naar jezelf. Aldus één van de vele omschrijvingen die ik op het internet kan vinden.

Wat is voor mij compassie? wanneer voel ik dat, geef ik dat? Compassie is voor mij  ” het gevoel dat ik krijg dat ik er toe doe, geen nummer maar mens, warmte, gelijkwaardigheid, openheid, begrip, of poging tot begrip. afijn heel veel dus. Compassie is vooral niet; medelijden hebben, meehuilen, overdreven aandacht van “oeh en aah”, schijnheiligheid, een smakelijke roddel etc. Kortom alles wat je het gevoel geeft dat het onecht is, je er niet toe doet.

Hoe ervaar je dan compassie, of hoe geef je dat? Kan je het leren? Ik denk dat compassie vooral vanuit je gevoel komt. Ik geloof niet dat ik veel compassie heb met iemand die me tegen staat, kan daar wel medelijden mee hebben maar geen compassie.  Dus lijkt me dat compassie in je zit en dit niet aan te leren is omdat het dan al snel onecht is. Ik denk wel dat je compassie bewust verder kunt ontwikkelen.

Ik ervaar compassie door de hand op mijn schouder, die blik in de ogen, de aai over mijn bol. Maar vooral het trachten van begrijpen, begrip tonen. Het iets extra’s doen voor die ander. Ik ben al bijna 3 weken in het ziekenhuis en nog even te gaan. Hier merk ik de compassie zeker wel. De verpleegkundige die in de vroege ochtend als ik niet meer kan slapen dat warme kopje koffie uit de automaat brengt. De mevrouw van het zorgteam die buiten al het eten brengen even een praatje aanknoopt. of de dames van de schoonmaak, die vragen hoe lang je nog mag blijven en een knipoog geven. Dat is compassie. De arts die met je in gesprek gaat niet alleen medisch maar ook ziet hoe het met je gaat. De diëtiste die ineens zegt, ” ik zie aan je ogen dat het beter gaat” wederom compassie.

Compassie zit dus in het woord én gebaar. Maar compassie zit zeker ook in de actie. Laatst vernam ik dat iemand die palliatief was een weekend had gehad met haar vriendinnen. De zoon kwam voor foto’s, de vriendinnen met herinneringen, etc etc. en zij had een pracht weekend…ook compassie. Compassie is groter dan wat wij denken, compassie is dus, woord, gebaar en actie. Compassie kan je ontvangen en geven. Maar compassie geef je of ontvang je als daar een reden voor is. Compassie, wat is dat voor jou, ik zou het graag horen.

Margriet, 2 april 2019

 

 

 

 

1

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: