Tag: #inloophuisToon_Waalwijk

De patiënt als projectmanager

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.

En toch zit ik hier, twaalf jaar later.

Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.

Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.

Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op

een digitaal zorgloket dan op een telefoon.

En telkens hoor je dezelfde zin:

“Dat maakt het allemaal makkelijker.”

Maar voor wie precies?

Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.

En dan zijn daar de vragenlijsten.

Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.

Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?

Dat laatste blijft me verbazen.

Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?

Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?

Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.

De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.

En wie dat niet kan?

Die raakt afhankelijk van anderen.

Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.

Het gaat maar door. Het gaat maar door.

En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.

Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?

Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.

Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.

Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.

En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.

Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.

Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.

Voor hen is dit geen vooruitgang.

Voor hen is het een hindernisbaan.

Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.

Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.

Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.

Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.

Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.

Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.

Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.

Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.

En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!

Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?

Voor wie wordt dit systeem gebouwd?

En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?

Want technologie hoort mensen te helpen.

Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden

Margriet

Mei 2026

0

Feest wie had dat gedacht , 70!

En dan is het zover.

Vandaag ga ik eindelijk mijn grote feest vieren. In april ben ik 70 geworden. Zeventig! En eerlijk? Dat had twaalf jaar geleden niemand meer verwacht. Als je toen eigenlijk je doodvonnis krijgt en je mag twaalf jaar later gewoon nog bezig zijn met slingers, hapjes en stoelen buitenzetten, dan kun je toch alleen maar denken: wat ben ik toch een ongelofelijke bofkont.

En zo voelt het ook.

Vandaag komen er heel veel mensen hier over de vloer. Ik had natuurlijk gehoopt op strakblauwe lucht, zonnetje erbij, lekker buiten zitten alsof we midden in een Italiaanse film beland waren. Maar ja… het Nederlandse weer besloot weer eens een eigen feestje te bouwen. Gelukkig staat er een tent. In Nederland noemen we dat gewoon: goed voorbereid optimisme.

En wat ben ik verwend. Echt. Familie is de afgelopen dagen af en aan gelopen om te helpen. Hapjes maken, tafels sjouwen, de tent opzetten, straks de stoelen buiten zetten, versieren… ik hoef maar te zuchten of er staat alweer iemand met een rol plakband of een schaal gevulde eitjes naast me.

En dan heb ik ook nog twee zogenaamde kleinkinderen die vandaag gaan zorgen dat iedereen eten en drinken krijgt. Hoe mooi is dat? Ik ben alleenstaand, heb zelf geen kinderen, en toch staan er allemaal mensen om me heen die dit feest net zo belangrijk lijken te vinden als ikzelf. Dat raakt me echt enorm!

Natuurlijk zeggen mensen dan altijd: “Wie goed doet, goed ontmoet.” Nou, dat zal best. Maar ik weet vooral dat ik al twaalf jaar lang gedragen word door mensen die voor mij klaarstaan. En geloof me, daar word je heel klein én heel gelukkig van.

Vandaag maakt het me werkelijk niets uit hoe mensen komen. In een nette jurk, een oude spijkerbroek, op hakken, sneakers of met een kapsel dat duidelijk verloren heeft van de wind, iedereen is welkom. Als ze maar komen.

En er komen gelukkig ook kinderen. Ik ben dol op kinderen. Kinderen maken een feestje meteen levend. Hun onbevangenheid, hun energie, hun complete onvermogen om stil te zitten op een stoel… heerlijk. Ik lig vaak op bed en kijk dan uit het raam naar spelende kinderen in de buurt. Daar kan ik intens van genieten. Kinderen zijn de toekomst, maar voor mij zijn ze vooral ook een herinnering dat plezier vaak in hele kleine dingen zit.

De enige die vandaag iets minder enthousiast is over het feest, is Manu de kat. Zij verhuist tijdelijk naar boven. Niet omdat ze lastig is, integendeel, maar omdat een huis vol mensen voor een kat ongeveer hetzelfde is als een onverwacht muziekfestival in je woonkamer. Gelukkig komt er iemand speciaal voor haar zorgen. Iemand die haar graag oppakt en met haar knuffelt. Dat is echt mijn steun en toeverlaat. Ik leun enorm op haar hulp.

En morgen? Dan heb ik het ook nog eens briljant gepland. Of totaal onverstandig, daar ben ik nog niet uit.

Want morgen mag ik alweer naar Avans om als ervaringsdeskundige mee te praten over klinisch redeneren en “shared decision making”, samen beslissen. Grote kans dat ik daar verschijn met kleine oogjes, een licht katerig hoofd van vermoeidheid en misschien nog een verdwaalde slinger in mijn tas of haar. Maar gek genoeg krijg ik van die studenten en docenten altijd energie. Dus waarschijnlijk wordt dat ook gewoon weer een mooie dag.

En woensdag mag ik nog een keer.

Kortom, wat begon als een verjaardag, is inmiddels uitgegroeid tot een complete feestweek met logistieke perfectie!

Zeventig jaar.
Twaalf extra jaren gekregen.
Een huis vol lieve mensen.
Kinderen die lachen.
Een kat boven.
En ik? Ik geniet.

Meer moet een mens eigenlijk niet wensen.

Margriet

17 mei 2026

1

Agressie in de zorg, van begrip naar grens

Agressie in de zorg neemt toe en gaat verder dan begrijpelijke emotie. Boosheid mag, maar bedreiging en intimidatie zijn grenzen die steeds vaker worden overschreden. Dit gedrag is aangeleerd: wie het hardst schreeuwt, krijgt vaak zijn zin. Het probleem ligt niet bij afkomst, maar bij veranderende normen, wantrouwen en een groeiend gevoel van “recht hebben op”. De zwijgende meerderheid laat te weinig van zich horen, waardoor negatief gedrag de toon zet. Oplossingen liggen in duidelijke grenzen, consequente handhaving en steun voor zorgverleners. Uiteindelijk vraagt het ook iets van ons allemaal: meer verantwoordelijkheid nemen voor hoe we met elkaar omgaan.

De posters hangen er. In wachtkamers, gangen en bij de ingang van het ziekenhuis…”Agressie wordt niet getolereerd.” Ook bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kom je ze tegen. Duidelijk, zichtbaar, bijna geruststellend. Maar wie even verder kijkt of beter gezegd, luistert, hoort iets anders. Verhalen van verpleegkundigen die worden uitgescholden. Huisartsen die bedreigingen krijgen. Ambulancepersoneel dat niet veilig een patiënt kan bereiken. Thuiszorg medewerkers gaan alleen op pad en vallen soms te prooi aan agressie, vaak door familie.

De vraag is dus niet óf het gebeurt. De vraag is, waarom accepteren we het nog steeds?

Emotie is geen excuus voor agressie

Laten we één ding helder hebben .. zorg is emotie. Angst, pijn, onzekerheid, het hoort er allemaal bij. Wie naast een ziek kind zit of een ouder ziet aftakelen, zit niet rationeel te wachten op een behandelplan. Daar zit een mens. En die mag boos zijn.

Maar ergens zijn we een grens kwijtgeraakt. Want boos zijn is iets anders dan dreigen. Frustratie is iets anders dan intimideren. En onmacht is geen vrijbrief om een verpleegkundige in een hoek te drukken met zeven familieleden eromheen.

Wat daar gebeurt, is geen emotie meer. Dat is macht.

Het ‘korte lontje’ is geen natuurverschijnsel

We praten er vaak over alsof het weer is, “De maatschappij verhardt.” Alsof het ons overkomt. Maar dat is te makkelijk wat mij betreft. Wat we zien, is aangeleerd gedrag. Jarenlang hebben mensen ervaren dat wie het hardst schreeuwt, het meest gedaan krijgt. In de supermarkt, bij de gemeente, bij verzekeraars en ja, ook in de zorg. De les is simpel en gevaarlijk tegelijk.
Druk uitoefenen loont. En als dat eenmaal werkt, ga je een stap verder. Van boos praten naar schreeuwen. Van schreeuwen naar dreigen. En soms naar fysiek geweld.

Het probleem zit niet waar we het zoeken

Het is verleidelijk om naar “de ander” te wijzen. Naar mensen met een andere achtergrond, een andere cultuur, een andere taal. Maar opvallend genoeg hoor je uit de praktijk vaak iets anders, dat respect juist daar vaak wél aanwezig is. Dus nee, dit is geen kwestie van afkomst.

Dit is een kwestie van normen en waarden. Van opvoeding. Van voorbeeldgedrag. Van een samenleving waarin “ik heb recht op” vaker klinkt dan “wat is redelijk?”. Ook van een groeiend gevoel van wantrouwen tegen instanties is een van de oorzaken. Tegen de overheid. Tegen de zorg. Wie denkt dat het systeem niet voor hem werkt, gaat het systeem bevechten. Soms letterlijk.

De zwijgende meerderheid is het echte probleem

De meeste mensen gedragen zich prima. Echt. Maar ze zeggen niets. Niet in de wachtkamer als iemand uit zijn dak gaat.
Niet online als zorgverleners worden weggezet als “lui” of “onverschillig”.
Niet in het dagelijks gesprek waarin steeds vaker wordt gesproken over “recht hebben op”. Ze zwijgen om zelf niet het slachtoffer te worden. En ondertussen bepalen de luidste stemmen het beeld en zwijgt de grote meerderheid om zelf geen slachtoffer te worden.

Dat is misschien wel het grootste probleem van allemaal. Ik heb “ recht op” versus “ Ik wil geen slachtoffer worden”.

Oplossingen zijn er maar ze vragen lef

We weten eigenlijk al best goed wat werkt. Kijk naar de huisartsenposten waar toegangscontrole is. Waar niet hele families mee naar binnen kunnen. Waar duidelijke regels zijn en die ook worden gehandhaafd. Niet daar niets gebeurd maar door duidelijkheid zijn er minder escalaties. Bij de huisartsenpost kan je ook niet zomaar naar binnen, of in een spreekkamer komen. (Dat is in een gewone huisartsenpraktijk of ziekenhuis wel anders.) Dat helpt. Niet omdat mensen ineens anders worden, maar omdat de omgeving grenzen stelt. Maar het gaat verder dan praktische maatregelen. Dit vraagt ook iets van ons als samenleving:

  • Duidelijke grenzen stellen
    Niet alleen met posters, maar met consequenties. Agressie moet altijd een gevolg hebben. Altijd.
  • Zorgverleners rugdekking geven
    Niet alleen in woorden, maar in beleid. Aangifte doen moet de norm zijn, niet de uitzondering.
  • Normaal gedrag weer benoemen
    Fatsoen is niet “ouderwets”. Het is de basis. En ja, dat mag je hardop zeggen.
  • De stilte doorbreken
    In de wachtkamer. Online. Thuis. Niet agressief, maar wel duidelijk, dit is niet oké.

En misschien de lastigste vraag

Zijn we bereid om iets van onszelf in te leveren? Want een samenleving waarin iedereen zijn recht opeist zonder naar de ander te kijken, wordt uiteindelijk een plek waar de sterkste wint. En in de zorg zou dat juist de plek moeten zijn waar de kwetsbaarste beschermd wordt.

Dus nee, agressie in de zorg is geen losstaand probleem. Het is een spiegel.

De vraag is alleen… durven we erin te kijken?

Wat vind jij?
Is dit vooral een probleem van individuen met een kort lontje, of zegt het iets fundamenteels over hoe wij als samenleving met elkaar omgaan? Ik zeer benieuwd naar je reactie

Margriet

April 2026

0

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Afgelopen donderdag weer een bijzondere dag 

Afgelopen zondag werd ik verrast met een prachtig feest, iets waar ik nog steeds heel blij van word. En donderdag stond er opnieuw iets bijzonders op de agenda: een opname voor de documentaire over palliatieve zorg. Samen met Kasper Klaarenbeek was ik in Hospice Francis de Wind in Waalwijk. Onder begeleiding van de makers, Marieke en Lieke, gingen we met elkaar in gesprek. uiteraard hadden ze weer gezorgd voor professionele ondersteuning door cameramannen.

Dat klinkt misschien zwaar, praten over de dood, keuzes als wel of niet reanimeren, waar en hoe je wilt sterven. Maar wat me steeds weer raakt, is dat palliatieve zorg óók, en misschien wel vooral, over leven gaat. Over hoe je de tijd die je hebt zo intens mogelijk kunt benutten maar ook zinvol. Niet over een bucketlist afwerken, (die we beide niet hebben, Kasper heeft wel een Fuckitlist….dat zou ik bedacht moeten hebben) maar over veel eenvoudigere, wezenlijke vragen: Hoe wil ik mijn dagen doorbrengen? Wat is waardevol voor mij? Waar word ik blij van? Van wie word ik blij etc.

Het gesprek met Kasper was intens, maar ook ontzettend mooi. We zitten vaak op dezelfde lijn, maar ervaren het ieder op onze eigen manier. Voor hem is het mentale stuk soms zwaarder, vooral ’s nachts. Voor mij zijn de fysieke beperkingen de grootste uitdaging.Ik ben veel aangekomen, kan niet meer lopen of fietsen, gebruik een rolstoel, traplift etc.. Toch zoek ik altijd naar de mogelijkheden in plaats van te kijken naar beperkingen. En net als Kasper heb ik steun gevonden bij een psycholoog, iets dat ons allebei helpt of heeft geholpen om weer anders en lichter in het leven te staan.

Wat dit gesprek voor mij heel waardevol maakte, is dat ik bij Kasper en mij een prachtige overeenkomst zie, we zijn allebei strijdlustig. Niet in de zin van, ik ga die ziekte wel eens even aanpakken, maar strijdlustig in ons léven. We willen er iets van maken, ieder op onze eigen manier. Beide zijn we maatschappleijk actief, en halen daar zeker ook energie uit, willen we onze ziekzijn gebruiken om andere te helpen. Ondanks de ziekte willen we blijven functioneren en betekenis geven aan onze dagen.

En daarin vonden we een groot stuk herkenning, dat we het allebei zoeken in de relatie met anderen. Voor Kasper in de liefdevolle band met zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. Voor mij in de warmte van mijn familie, mijn nichtjes die mij oma noemen, de natuur en de vriendschappen die mij dierbaar zijn. Dáár ligt onze kracht. Dáár halen we onze energie en ons geluk vandaan.

Wat ik zelf steeds meer voel, is dat palliatieve zorg ons kan leren om intenser te leven. En dat laatste wordt wat mij betreft nog te weinig gepromoot. Nu richt het zich vaak op de medische kant terwijl  juist,  omdat de tijd eindig is, alles scherper wordt, kleine dingen krijgen meer betekenis, je geniet bewuster, je kiest bewuster. En dat maakt, hoe gek het misschien ook klinkt, het leven juist rijker. 

Kasper heeft een prachtig boek geschreven, Écht de Sjaak, een boek over leven en dood, maar vooral voor mannen geschreven. Voor mannen is het moeilijker om over emoties te praten dat vrouwen doen. Dat verschil herken ik ook. Bij Ipsonhuizen (inloophuizen voor mensen met kanker) komen vaak veel meer vrouwen dan mannen. Ik zou zeggen mannen, koop of leen het boek, het kan je écht helpen. ISBN 978946262149

Palliatieve zorg is meer dan afvinken wat je in je stervingsfase wil. Het lijkt de laatste tijd dat de aandacht meer gaan naar degene die zorg verlenen, zodat die weten wat jij zou willen. Maar palliative zorg is juist kwaliteit en leven aan dagen toevoegen.

Soms wenstte ik dat ik eerder ziek zou zijn geworden om de waarden van het leven te zien. Het is zo mooi om dit nu geleerd te hebben zodat ik ook echt kan genieten van een onverwacht bezoek, dat mailtje, kaartje, die bloem die bloeit etc. Het leven is waardevol en is mooi. Het draait niet om hoe groot je salaris , huis of auto is, maar juist over de relatie met mensen, natuur en (huis)dier etc. Mooi dat het mij gegund is om dit nog steeds te mogen meemaken.

Ik ben erg nieuwsgierig naar de documentaire. Ik vind het zeer professioneel gaan, en ben er soms zelfs overdondert door. Het leven is mooi!

Margriet,

30 augustus 2025

2

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks. 

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden: Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in. 

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..… 

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet? 

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop… 

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er  zelf ook vertrouwen in… 

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

2

Optimisme aangeleerd of toch niet?

ik word een optimist genoemd en dat is natuurlijk beter om te horen dan dat men je ziet als een zwartkijker of pessimist. Ook voor jezelf is het een stuk prettiger positief te zijn dan achter de geraniums weg te kwijlen.

Hoe kan dat toch vragen mensen zich af, je hebt toch genoeg om niet altijd vrolijk te zijn en het lichtpuntje te zien. Nou laat ik dan maar eerlijk vertellen dat ook bij mij het glas wel eens halfleeg is. Als ik goed ziek, piepend en met te kort aan lucht in het ziekenhuis lig moet ik toch toegeven dat ik dan echt niet altijd de leukste ben. Zeker voor mensen die dicht op mij staan maken mee dat ik dan aardig kan klagen. Meestal wel uit wanhoop. Je bent in zo’n situatie dan ook overgeleverd aan andere en de regie ben ik dan aardig kwijt. En dat vind ik verschrikkelijk. En daarnaast voel je je enorm ziek. Je ligt niet zomaar in een ziekenhuis tegenwoordig.

Maar goed, reden genoeg om eens op onderzoek uit te gaan of optimistisch, positief in het leven staan aangeleerd gedrag is of iets wat in je karakter zit. Is het genetisch bepaald? Of gaat het om een combinatie? 

Volgens de wetenschap is het beide. Je bent genetisch “ belast” voor ongeveer 25% de rest is aangeleerd. Bijvoorbeeld door je opvoeding. Als daarin je wordt geleerd naar mogelijkheden te kijken ontwikkel je daarmee een positieve en creatieve kijk voor problemen én oplossingen. Als in je opvoeding je positief wordt gestimuleerd heeft dat zeker veel effect. Als je geleerd wordt dat klagen mag, maar niet te lang en dat je vooral moet kijken hoe dan wel. Wordt je creativiteit gestimuleerd.

img_4283-1

Maar ook als volwassene kun je dingen leren. Ikzelf gebruik vaak de “omdenk methode”. Dit is een techniek die je kan aanleren. Je leert jezelf om een probleem te transformeren in mogelijkheden. Het gaat dan vooral om hoe kijk je naar “ het probleem” en wat kan ik bedenken om het om te draaien. Nu zullen mensen ook zeggen dat is vooral relativeren. En dat is het zeker. Voor mij helpt het bevoordeeld om te zien of ik er invloed op heb. Heb ik er géén invloed op dan probeer ik het me naast me neer te leggen. Ik neem bijvoorbeeld het weer, daar heb ik echt geen invloed op. Ik ben echt geen binnenmens, ben graag buiten, maar in de winter is dat lastig en door mijn lichamelijke beperkingen ook niet altijd mogelijk om erop uit te gaan. Dan denk ik , regen? Sneeuw? Glad? Mmm ik ga vandaag lekker tekenen en schilderen of zoals nu een blog schrijven. Nu heb ik het voordeel dat ik me nooit verveel. Maar dat is dus ook door je positieve manier van leven.

img_4282-1

Dus ook al is het voor 25% genetisch bepaald is het dus niet onmogelijk om te leren positief te denken en daarmee positief in het leven te staan. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar soms kan je ook denken, ik ga me daarin verdiepen en leren.

Ik bedacht me vandaag bijvoorbeeld, hé 27 januari is het een jaar geleden dat ik voor het laatst in het ziekenhuis heb gelegen! 23 januari 2013 dat ik geopereerd werd en mijn diagnose omgezet is naar 10% leeft nog na 5 jaar ( en ik al 11 jaar). Heb ik toch mooi voor elkaar. Soms is het nodig om even achterom te kijken, even stil te staan bij wat er was en hoe het nu is. Even jezelf een applausje te geven van goed gedaan…ook al had je daar geen invloed op maar wel beseft dat je dat geluk hebt.. 

img_4284-1

11 jaar geleden was ik een gezonde vrouw die fietste en op weg was naar een andere baan. Nu in een rolstoel, heel wat ziektes rijker en heel wat kilo’s zwaarder… alle reden om depressief van te worden, maar ik denk juist, wat is het leven mooi, wat een geluk dat ik er nog mag zijn, wat fijn dat er zoveel mensen om je heen je willen helpen. Etc etc. Optimisme vind ik dan ook heel erg prettig, vooral dat het mij geen moeite kost. Ik voel me dus gezegend.

Ik denk dat mensen die hier komen niet meer zouden komen als ik alleen chagrijnig en pessimistisch zou zijn, maar voor mijzelf is het ook prettig. Gisteren stond er een kind voor de deur die kwam vragen of hij iets voor me kon doen, maar ja hij weet ook dat er snoepjes op tafel staan…😉 maar waar hij dan ook voor kwam, het was gezellige met hem.

Ik denk dat optimisme ook iets is van pluk de dag, hang de slingers op en kijk naar wat kan in plaats wat niet kan.

Natuurlijk is het niet voor iedereen weggelegd. Dus veroordeel ik niemand, en vind ik dat een ander dat zeker niet moet doen. De opmerking “er zouden meer mensen een voorbeeld aan je kunnen nemen” gaat voor mij echt niet op. Ik voel me een bofkont dat het in mijn genen zit, ik een positieve opvoeding heb gehad en mezelf daar nog meer in ontwikkeld heb. Dat is voor vele heel anders.

Mocht jij het wat moeilijker vinden om positief te zijn, ga eens zoeken op internet er zijn veel methodes om daar wat aan te doen. En probeer weer eens wat uit. En als het niet alleen lukt, er zijn diverse cursussen die je kunnen helpen wat steviger en positiever in je schoenen te staan. En is het problematisch zoek dan hulp. Ik gun het namelijk iedereen wat gelukkiger met zichzelf te zijn, en soms is dat hard werken. Ik zou niemand willen veroordelen die dat niet kunnen, ik zou het ze wél gunnen. En nogmaals, bij is het glas ook wel eens halfvol.

Margriet

16 januari 2025

3

Onnodige zorg, ACP etc

Vraagteken Gif

Ik word wat getriggerd de laatste tijd door bestuurders en mensen die er verstand van hebben. De zorg moet veranderen… het is niet meer betaalbaar en we hebben steeds meer mensen die zorg nodig hebben en minder mensen die dat werk kunnen doen. Dus zijn veel mensen in de zorg en hun management en bestuurders op zoek naar alternatieve, oplossingen die bijdrage aan andere en wellicht mindering van zorg. Zo klaar als een klontje . Toch? Ik denk dat elke weldenkende mens dit wel begrijpt. Maar wat mij enorm irriteert is dat veel bij de patiënt/cliënt/burger wordt neergelegd alsof die allemaal het niet zouden begrijpen en min of meer het probleem in hun schoot legt.

In kranten en diverse interviews komt dat sterk naar voren. Onnodige zorg om er maar één te noemen. De patiënt wil meer en meer extra onderzoek en weet van geen stoppen. Second opinion, langdurig door blijven behandelen komt doordat de patiënt dat vraagt(?). Stel dat dit zo is, hoe zou dit dan komen? Is de patiënt mondiger geworden? Ik denk zeker wel. De tijd van Ja dokter is voorbij. De komst van internet speelt zeker een rol. De patiënt zoekt en vindt op het internet zeker allerlei oplossingen. Dat dit niet altijd de juiste oplossingen zijn begrijp ik zeker. Immers hebben de meeste van ons geen medische achtergrond. Maar er spreekt ook wantrouwen uit. De hoogopgeleide patiënt krijgt vaker de zorg die men nodig heeft dan de minder hoogopgeleiden… dus ja zeker wantrouwen. Dus de patiënt wil meer en meer. Maar is het dan zo dat dit allemaal aan de patiënt, cliënt of burger ligt? Dat denk ik dan weer van niet. Niet iedereen wil perse allerlei onderzoeken, probeersels etc. Ook artsen zelf zijn daar debet aan. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd waar in lekentaal de dokter ten dienste van de medemens zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden zal verlichten van de patiënt. Dus het stoppen met het zoeken naar een oplossing is soms ook voor de artsen een conflict.

En dan hebben we de zorgverzekering, alhoewel ze hard roepen dat de onnodige zorg moet verminderen creëren ze dit ook zelf door in afspraken met diverse organisaties daar afspraken over te maken.

Het is allemaal complex maar het is echt niet altijd patiënt die méér wil. Waarom wijzen we daar dan naar. Waarom proberen we niet uit te leggen wáárom dingen zijn zoals ze zijn, gáát zoals het gaat? Ik denk dat goede communicatie met elkaar een van de sleutels is om onnodige zorg te verminderen. De zorgverzekering zou ook eens naar hun eigen procedures kunnen kijken. 

Even een voorbeeld. Ik heb nieuwe hoortoestellen nodig en soloapparatuur. Dus heb ik in het ziekenhuis bij de KNO een hoortest gedaan bij de man die al 30 jaar of zo de hoortesten bij me heeft afgenomen. De arts schrijft toestellen voor maar mag dat niet meer doen voor de soloapparatuur( van de zorgverzekering)  en ik mag naar het audiologisch centrum. Ik krijg daar precies dezelfde test met dezelfde uitkomst en een gesprekje (de tweede keer, want dat kon niet in een keer) en er worden hoortoestellen en solo apparatuur voorgeschreven. En ik mag na de proefperiode nog een keer terug omdat dan wordt besloten of deze hoortoestellen en soloapparatuur wel goed voor mij zijn(?)…. Ik vroeg waarom dit zo gaat, dat moet van de verzekering zegt deze audioloog… Ik draag al mijn hele leven hoortoestellen en gebruik ook al mijn hele leven soloapparatuur. Onnodige zorg? Ik vind van wel. Niet alleen voor de zorgverzekering maar ook voor mij, 3x naar den Bosch… mijn tijd en die van iemand die rijdt etc. 

ACP gesprekken (Advance Care Planning) voor mensen die in hun laatste levensfase zijn gekomen worden nu aangewend als bezuiniging, in ieder geval levert het de zorg financieel wat op. Ik vind dat zo diep triest dat men dit zo uit want de winst is juist bedoeld voor de persoon in kwestie! Waarom wordt dit nu gebruikt in de communicatie naar buiten? Dat geeft zo een onaangenaam gevoel. “Tja mevrouw, meneer we gaan een ACP gesprek voeren want we willen de druk op de zorg verminderen en we bezuinigen graag op u, u gaat immers toch dood.” 

ACP is zoveel meer dan dat. Dat de persoon in kwestie begeleid wordt in de moeilijke weg die hij of zij moet gaan. Samen kijkend naar wat men nog wel of niet wil, waar men wil sterven, testament, zorg etc. ACP gesprekken levert heel veel op, minder angst en depressie voor hen maar ook voor hun naasten, duidelijkheid en rust, geestelijke rust. Dáár zou de communicatie om moeten gaan. Niet op wat het eventueel oplevert.

Ik word boos dat veel op de patiënt wordt afgewenteld maar ook nog eens weggezet wordt als een mens die niet zoveel begrijpt. Laatst weer een artikel in de krant waarin een bestuurder zegt “ het is belangrijk dat de burger snapt dat niet alles meer mogelijk is”. Alsof de burger dat niet weet. Natuurlijk zullen er mensen die het niet begrijpen maar ik denk dat de meerderheid echt wel weet dat er wat moet veranderen. Maar ook kreten als het ziekenhuis is geen supermarkt. De patiënt wil alle dure onnodige zorg etc etc. Deze manier van communiceren is zo polariserend. Het maakt dat je tegen in opstand komt en dat is wat mij betreft echt niet de bedoeling. 

Zorgvuldige communicatie in deze is echt winstgevend, neem de burger mee als compagnon, als gesprekspartner want echt zo dom is niet iedereen. Kijk eens of er samen met andere gekeken kan worden wat nog meer kan. De patiënt is niet alleen mondiger geworden maar wil vaak ook gesprekspartner zijn. We hebben de mond vol van samen beslissen, en dat zou wat mij betreft nog beter en breder ingegeven moeten worden. En misschien moeten we de patiënt een handje helpen, het op een andere manier bespreekbaar maken. Maar laten we vooral communiceren en niet denigreren!

Plaatjes Kerstengel

Zo ik heb gesproken, ik wens je fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk nieuwjaar. Geniet van het mooi en vier je leven.

Margriet

15 december 2024.

0

Kwetsbare oudere!

Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.

Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.

Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!

  • Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
  • Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…

Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.

De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden. 

Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.

Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)

Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.

Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen. 

De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.

Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…

Margriet 

30 november 2024

0

Slechthorenheid heeft mij ook veel goeds gebracht!

Nu ik “wat“ ouder ben, en ook omdat 4 mei er weer aankomt en ik altijd dan terugkijk op mijn leven en wát invloed heeft gehad. Kwam ik toch weer bij mijn slechthorendheid uit. Nu ben ik heel mijn leven slechthorend en vele mensen merken (gelukkig) niet veel aan mij. Dat was vroeger wel anders. Op mijn 7 jarige leeftijd werd bekend dat ik toch wel heel erg slechthorend was. Maar ze gaven geen hoortoestellen omdat men dacht dat de oren dan lui zouden worden. Gelukkig is dit achterhaald. Uiteraard zijn bij mij in de familie alle testjes uitgehaald, “ ga je even helpen met de afwas?”, geen reactie. “ lust je een ijsje?” Wel een reactie. Bewijs geleverd ze is lui. Ze hoort wat ze wil horen. Dat ik een spraakgebrek had, vooral de sch vond ik schijnbaar moeilijk, schoen werd, Sjoen, school wel sjool werd ook verweten dat ik verwend zou zijn. 4 broers om mij heen en dan ook nog één na jongste was alle reden tot verwennen en daar maakte ik volgens de familie dan misbruik van. In huis veranderde wel de houding toen bleek dat ik toch niet zo goed hoorde. De grapjes mochten niet meer gemaakt worden. Maar op school ging dat toch wat anders. Daar werd ik wél gepest, zeker door een meisje waarvan ik nu denk dat dat ook alleen was om zelf niet gepest te worden. De leuke spelletjes zoals woord doorgeven was een ramp het ging altijd verkeerd bij mij en dan was iedereen boos op mij. Of dat idiote spelletje dat je op je knieën met je handen voor je ogen moest raden hoeveel kinderen er zachtjes achter je waren gaan zitten. De grap was natuurlijk dat heel de klas achter mij zat en ik in volle overtuiging bijvoorbeeld 2 zei. Hilarisch maar niet voor mij. Ik heb nog steeds een bloedhekel aan dit soort spelletjes.

Mijn ouders hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ik niet goed hoorde maar vonden het echt niet goed als ik daar misbruik van zou maken. Ze leken mij vooral te sturen op mijn mogelijkheden en niet mijn onmogelijkheden. Een houding die ik mijn hele leven doorgezet heb. Ik ging naar de SIO school (School Individueel Onderwijs) iets wat echt nieuw was en waar mensen schande over spraken. In mijn tijd ging je naar een BLO (Buitengewoon Lager Onderwijs) waar kinderen zaken die een laag IQ hadden. Of ik zou naar het Instituut voor Doven zijn gegaan maar daar zou ik intern moeten én vertelde mijn moeder later, we dachten dat jij je goed staande kon houden. Dus kozen ze daar voor. Ze wilde niet dat ik een buitenstaander werd.

Die school, nu LOM (leer -en Opvoeding Moeilijkheden) is mijn redding geweest. (In waalwijk is het nu Zilverlicht) Ik was denk ik 10 jaar als ik daar naar toe ga. De school was net begonnen en elke dag kwamen er nieuwe kinderen bij (1966/1967?). Ik vond het er erg leuk, uiteindelijk met 4 meisjes in de klas de rest waren jongens. Mijn vader haalde me de eerste dag op en vroeg ik hoe ik het had gehad, ik zei:” Allemaal lomperds bij elkaar, niemand pest elkaar”.  Al snel bleek dat ik dus niet dom was, maar dat niet zo goed horen echt belemmerend werkt( je hebt met slecht horen of doof zijn zo snel een ontwikkelingsachterstand )’. Je kreeg een klein grijs boekje mee naar huis waar je huiswerk in stond maar ook hoe het die dag gegaan was, een van je ouders moest dat ondertekenen. Ik kan me niet herinneren dat er ooit iets negatiefs stond, wel mocht ik geen huiswerk meer maken want ik ging te snel. Leerhonger noemde mijn leerkracht van der Wiel dat. Daar is zeker ook een zaadje gepland, je leert op de wijze die goed bij je past en jij als individu bent belangrijk. 

Op de middelbare school ging het ook niet echt goed. Het was heel modern om met koptelefoons te werken. Daar werden de coördinaten gezegd bijvoorbeeld, maar mijn tekening zag er altijd anders uit. Engels was een ramp want mijn uitspraak was bar slecht en de leraar bleef maar herhalen en herhalen . Ik werd het middelpunt van lachen, zeer onbedoeld. Maar frans ging mij goed af, want ach dat kende we niet van de tv of zo. Ooit kreeg ik een dictee, met koptelefoon uiteraard, ik kreeg een 10 van de beste man, géén één woord had hij gezegd, maar zei hij, je had veel moeilijkere woorden foutloos geschreven. Kijk dat is nu kijken naar mogelijkheden. 

Op mijn 16de kreeg ik mijn eerste hoortoestel en snel erna de tweede. Dat waren geen toestellen zoals nu, alles werd versterkt dus ook de vrachtwagens, vliegtuigen etc. De hoortoestellenman kwam nog in huis met wat toestellen en zo kreeg je een toestel, hoe beter gaat het nu.

Hij zei ook elke dag wat langer dragen om te wennen. Ik heb ze ingedaan en nooit uitgedaan behalve bij slapen en zwemmen. Nu nog steeds gaan de toestellen uit als ik ga slapen en erin als ik opsta. Ik merk nu pas hoe doof ik ben als ik de toestellen uit doe en de tv staat nog aan, ineens hoor ik niet dat er een tv aanstaat. (Maar hoe hard mijn Tinnitus gaat). 

Nu zijn de toestellen zeer geavanceerd, ze zoemen in, beschermen je voor teveel decibel etc. Als ik nieuwe krijg moet ik altijd even wennen. Maar al snel is dat gewoon. Als ik in een zaal met slechthorende zit en de spreker vraagt wie er blij is met zijn hoortoestellen dan ben ik een van de weinige die de hand op steekt. De andere zijn meestal op een wat latere leeftijd slechthorend geworden en die weten heel goed het verschil.

Maar goed waarom heeft mijn slechthorendheid me ook veel goeds gebracht?

  • Ik kijk nog steeds naar de mogelijkheden en niet naar wat niet kan. Nu ik chronisch ziek ben en telkens inlever is dat toch wel heel handig.
  • Heb ik, denk ik, mogelijkheden voor mijzelf gecreëerd
  • Ben ik zeker sterker geworden
  • Vecht ik nog steeds tegen ongelijkheid (en dat gaat veel verder dan slechthorendheid, maar ook naar ras, geloof, uiterlijkheden etc)
  • Ik heb mijn hele leven gevraagd aan iedereen ( vooral nieuwe werkgevers) vooral niet te kijken naar mijn hoortoestellen (U heeft toch ook een bril, weet ook wel dat dat niet hetzelfde is maar is toch ook een hulpmiddel?) 
  • Ben ik blijven leren en leer ik nog steeds en als ik de kans krijg een cursus te doen dan laat ik dat zeker niet. 
  • Ik heb goed leren gokken in wat er gezegd wordt, soms zit ik er naast maar dat geeft vaak ook hilarische taferelen.
  • Ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te verstaan, de expressie zegt vaak genoeg.
  • ik hoef ook niet alles te verstaan, zeker als het saai is, laat waaien.
  • Door mijn slechthorendheid begreep ik in mijn werk ook altijd beter (tenminste dat denk ik toch) mensen met een beperking en hun strijd om gezien te worden.
  • Heb ik denk ik ook minder moeite gehad om een scootmobiel of een rolstoel te gebruiken (anders kom je nergens hé)
  • etcetera etcetera

Kortom, ik vind het helemaal niet erg dat ik niet zo goed hoor, het had ook voordelen (met examen zette ik altijd de toestellen op stil), kon ik me vaak goed concentreren en omdat ik zo laat mijn hoortoestellen kreeg is het liplezen zeer goed ontwikkeld.

Uiteraard zijn er zeker veel nadelen om te noemen maar die laat ik voor wat ze zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen..

Margriet

28 april 2014

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑