Dank aan iedereen die elkaar helpt!

Spannende tijden, angstig en onzeker. Ik ben er vol van..

Maar daarnaast gebeuren hele mooie dingen. Mijn nicht is integratief therapeut ( even googelen) en zij biedt online coaching aan voor mensen in vitale beroepen die dat nodig hebben. https://carlavanloon.nl/2020/03/21/gratis-psychologische-steun-vitale-beroepen/ ….gratis, dat ook!

Vroeg een andere nicht om nog wat boodschappen voor mij te doen, de ijskast een beetje gevuld. Ze bracht direct wat zelfgemaakte groentesoep mee, eten voor vanavond geregeld. Mijn broer gaat morgen naar de slager/traiteur dus dat komt ook goed…

Kreeg ik zaterdag een appje, wat is je adres? Ik lag te slapen, later gaf ik mijn adres door en kreeg ik een reactie, kijk maar bij de voordeur…een prachtige bos bloemen.

Staat net een van de hulptroepen voor de deur met een bosje tulpen en een kaartje van haar en de organisatie waarvoor ze werkt.

Komen er uit onverwachtse hoeken reacties binnen met de vraag of men wat voor me kunnen doen…

Zie ik op TV mensen elkaar toezingen, wordt er met lichten gespeeld, geeft een mevrouw gymlessen die senioren op hun balkon na kunnen doen. Kan je online musea bezoeken en andere zijn creatief waaronder een neef die les geeft met wat je met een drone kan doen…www.futuremindz.nl echt een aanrader zeker ook voor kinderen. Etc etc, ik ben onder de indruk…

.

en ik? Ik weet niet wat ik voor andere kan doen, dus heb ik een briefje op mijn raam geplakt. Ik zou ook graag wat willen betekenen maar weet niet wat….heb jij een idee?

Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

Managers?. ze zijn er overal

Managers, ze zijn er overal. Soms zichtbaar maar meestal niet. Ook hier in het ziekenhuis is dat zo. Er zitten ergens in een kamertje mensen heel hard te werken en plannen te bedenken om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Zo zijn er managers die het personeel managen, of die over de logistiek gaan, die de organisatie structuur gezond moeten houden etc. etc. 

De mensen op de werkvloer hebben niet vaak met de managers te maken. Ze werken hier vooral topdown. Dat wil zeggen, ergens in een kamertje wordt door een of meerdere mensen een plan uitgedacht en dat wordt gedropt bij de mensen op de werkvloer. Over alles is goed nagedacht en dit is een goed plan dus gaan we het zo doen. Geven de managers aan. De inbreng van de mensen met de handen aan het bed is minimaal of soms zelfs nihil.

Zo zijn de afdeling oncologie en interne geneeskunde samengevoegd. Ik snap de samenvoeging wel, oncologie is een onderdeel van interne geneeskunde, net zoals endocrinologie, neurologie etc. 

De mensen die hier op de werkvloer werken, de “handen aan het bed” hebben ooit gesolliciteerd op een bepaalde afdeling. In dit geval de ene voor oncologie de ander voor de interne geneeskunde. Nu wordt van ze verwacht dat ze het “ maar even doen”.

Toen het nieuwe werken met het patiënten dossier werd geïntroduceerd werden er volop cursussen gegeven, de een wat minder dan de ander, maar veel uitleg was gewenst. Bij de overgang naar het EPIC werden extra mensen ingezet om ze te ondersteunen. Alles om het zo goed mogelijk te laten verlopen.

Hier zijn twee afdelingen samengevoegd met ieder zijn specialisme, maar geen cursus of begeleiding. Afgelopen week vertelde een verpleegkundige, ik ben bang dat ik iets over het hoofd zie. Terwijl ik op interne een specialist was, ben ik op de oncologie vaak onzeker. Of de voedingsassistente die om extra informatie heeft gevraagd, wat mag iemand die kanker heeft nu eigenlijk wel of niet eten of wat hebben ze extra nodig. Omgedraaid hoor ik de oncologie verpleegkundige zeggen, ik heb bewust gekozen voor oncologie en vindt het interne gedeelte niet zo interessant, maar ook, ik vind het een verrijking van mijn functie. Zo beleeft eenieder het op zijn of haar eigen manier..Een fusie, samenvoeging staat gelijk aan verandering en aanpassen.

Er zijn ook medewerkers die de afdeling hebben verlaten en over zijn gegaan naar het Elisabeth ziekenhuis. Wat ooit een veilig team was, en dat telt voor oncologie als interne, is nu een minder veilig team. Beide specialisme zeggen niet voldoende te weten van de diverse ziektebeelden, maar ze moeten de mensen wel optimaal verzorgen, willen geen fouten maken.

Ik hoor ook niet zo vaak meer; “ wat kan ik voor je doen?, dan drinken we samen koffie”.  De verandering is ingezet zonder cursus en begeleiding of zonder dat goed gepraat is met de mensen op de werkvloer. Het geeft ze een onrustig gevoel.

Wat super mooi is om te horen is dat ze allemaal zeggen; “we doen ons best om elkaar te vinden, om een team te worden”. Voor zolang het duurt natuurlijk want die managers in die kamertjes willen ook blijven werken dus zijn die vast weer bezig met een nieuw plan.

Patiënten merken ook wat van deze samenvoeging, zeker patiënten die vaker terugkomen. Hoorde laatst een patiënt zeggen; “het is niet meer hetzelfde sinds de interne op onze afdeling er is bijgekomen”. Of een andere patiënt ;”ze leggen me niet voor niets op oncologie, ik heb denk ik ook kanker”. En dit alles omdat bij de ingang van de afdeling boven de balie het bordje oncologie hangt. Een bordje met interne erbij en het is opgelost.

De diëtisten werken voortaan in clusters. Voor hun is ook veel veranderd sinds de fusie een feit is.  Dat houdt in dat ze bijvoorbeeld alle kinderen doen, alle diabetische patiënten etc. Dat betekend dat ze voortaan zowel in het Tweesteden als in het Elisabeth werken. En zijn door het reizen van het een naar het ander veel tijd kwijt. Ik ben er van overtuigd dat de manager van financiën hier iets van gaat vinden. Het kost veel tijd en geld om dit te handhaven. Zouden die managers wel veel samenwerken in zo’n groot ziekenhuis met zoveel personeel en patiënten? 

Maar wat vind ik er nou van? Wat mij betreft zouden de managers ook eens in gesprek moeten gaan met de mensen van de uitvoer. Zou het mooi zijn als de leidinggevende in hun nieuwjaarsspeech een compliment geven aan alle mensen die hun best doen aan deze nieuwe situatie  vorm te geven en te wennen, en ik zou het echt toejuichen als er een meer bottom up gewerkt zou worden. Noem het medewerkersparticipatie net zoals we patiëntenparticipatie hebben. 

Er leven mooie ideeën op de werkvloer waar een manager jaloers op zou kunnen worden en als ze samen zouden werken wat voor moois zou daar uit kunnen komen? 

En wat ik echt heel erg jammer vind is dat deze afdeling zover af ligt van de ingang en dus de koffie. Het er naar heen lopen is helaas veel te ver voor mij. Het even naar het restaurant gaan voelde altijd als een uitstapje…. Dat gaat nu niet meer.

Maar wie weet waar ik een mogelijke volgende keer kom te liggen, dat is allemaal weer afhankelijk van die mensen die in een van deze kamertjes hun plannetjes aan het uitdenken zijn. Tussen veilige muren zonder veel inbreng van de werkvloer…..

Margriet

November 2019

Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

Je bent zeker wel blij….. met je scootmobiel.

Velen die ik tegenkom als ik in mijn “scoot” zit (scootmobiel klinkt zo zielig) zeggen;”jij bent zeker wel heel blij met je scootmobiel”. En dan kan ik twee antwoorden geven…. 

1. Nee ik ben helemaal niet blij met een scootmobiel. Ik vind het een stom ding, voel me er veel te jong voor en schaam af en toe dood dat andere a-sociale in zo’n ding toeterend door de winkel rijden of rondscheuren. Zit ik daar met mijn dikke opgeblazen lijf, slang in mijn neus, ( zo jong en nu al aan het zuurstof 🙂 ) ook in zo’n karretje…Mensen gapen je aan, als je naar een festival gaat is er altijd een artiest die denkt dat ik geestelijk ook onvermogend ben en zet mij in het “ zonnetje” ……nee niet blij mee dus,,,,,

bloeiende hei, in het echt nog mooier.

2. Maar… wel blij dat ik naar buiten kan, dat ik de natuur in kan rijden, mijn boodschapjes kan doen, al valt het manoeuvreren in een winkel niet altijd mee. Ik heb inmiddels al 500 km met de scoot gereden…ja daar wel blij mee. En soms hoor ik; “ jij scheurt wel lekker door…nah, de meeste fietsers halen mij in, ik sporadisch een luie fietser…enne hij rijdt maar 15 km per uur hoor…..

Maar de blikken van de mensen, de hooligans die wijdbeens op de scoot zitten, zuurstof in de neusgaten en peuk in de hand…op de bekende hoeken bijelkaar staan om de wereld te bekritiseren…De vrouwen die schijnbaar normaal vinden om in een winkel hard te rijden, met hun met plastic bloemen versierde mandje en het gele hesje op de stoel…, toeterend en als je ze aanspreekt zeggen, ” ze moeten maar rekening moeten houden met mij, de invalide mens???” Alsof het een recht is om je a-sociaal te gedragen…

langs de Maas……vredig
Afgelopen week ben ik de duinen in gereden om naar de bloeiende hei te kijken,..echt prachtig, naar het oorlogsmonument nabij Kaatsheuvel, nooit geweten dat die er was…en gisteren een ritje langs de Bergsche Maas en door de Eendenkooi (Oudheusden) terug via de Elshoutse Wielen…echt prachtig… ja dan ben ik blij dat ik die stap genomen heb…

Ik ga er maar boven staan…………

De blikken, het geroezemoes, de opmerking over mijn sonde, mijn dikke opgeblazen lijf…en de mede (soms zeer a-sociale) scootmobielers…ik neem het maar voor lief, want door dat stomme karretje heb ik wel een soort vrijheid terug… dus er toch wel blij mee….

Margriet

Augustus 2019

Wat nou als je medewerker een diamantje is?

.
heb ik ook een diamantje?

Via Actief ontvang ik zorg. Ik ben er reuze blij mee. Ze helpen me zo goed met mijn huishouden maar daarnaast ook met adviezen. Op vrijdagochtend heb ik een vaste hulp. Een gedreven mevrouw die buiten goed kan organiseren en mijn huishouden regelt ook een soort extra hulpverlener is. Op een andere ochtend heb ik een tijdelijke hulp , die voor mij een was draait en wat hand en spant diensten doet. Over beide ben ik zeer tevreden, maar Ik zie duidelijk kwaliteit verschil. Beide hebben dezelfde baan. Degene die voor 1,5 uur komt heeft nog wat te leren, maar staat er direct alleen voor. Misschien zou voor haar wat meer begeleiding juist even welkom zijn.Maar let wel, een schat van een jonge vrouw met haar hart op de juiste plaats en de wil om te helpen hoor. Terwijl mijn vaste hulp over-gekwalificeerd is.

Op de folder van actief zorg worden de hulpen afgebeeld met een emmer en een dweil. Beetje stigmatiserend want ze zijn zoveel méér dan alleen een “poets”. Ze zijn alert, zien dat je fruit snel opgegeten moeten worden, stimuleren daar waar mogelijk, helpen op allerlei niveau. Ik hoor soms de verhalen van andere, die zo blij zijn dat de hulp juist veel meer is dan de mevrouw die komt poetsen…ze zijn dan ook geen interieurverzorgers.Ik noem ze graag “ de hulpen die me helpen met hetgeen ik niet meer kan! Vraag me oprecht af of “de gemeente’ ook ziet dat deze hulpen op diverse vlakken ingezet worden.

Actiefzorg heeft een pluimage aan clientèle, van hoogbejaarden mensen, naar mensen zoals ik. Iet wat jonger maar wel ziek. Maar ook psychiatrische patiënten die het niet altijd overzien, of die jonge vrouw die heel haar leven al een handicap heeft waardoor dingen niet gaan zoals ze zou willen. Van mensen met een hoog IQ tot mensen die tegen of wellicht zwak begaafd zijn. En deze hulpen gaan daar allemaal mee om, de een door natuurlijk gedrag, de ander door aangeleerd gedrag De een kan het wel, de ander geeft aan dit vooral niet te willen. Maar wat ik tot nu toe gemerkt heb willen ze allemaal het beste voor je en lopen ze er zeker geen kantjes van af.

Nu heb ik (zou haast zeggen natuurlijk) weer eens zitten denken. Want wat bij Actief Zorg is zal zeker ook gelden voor andere organisaties. Waarom zou je niet eens beter kijken welke diamanten je hebt? Eens echt kijken in je personeels bestand wie er misschien even extra begeleiding nodig heeft en wie wellicht een ruw diamantje is die met wat schuur en polijstwerk ingezet kan worden als een soort + kracht, zeg maar je hebt “ Hulp” en “hulp + of zelfs hulp++”. Uiteraard hangt daar een prijskaartje aan, en dat spel zal met de betalende (gemeente?) gespeeld moeten worden (ik denk dat het management ook wel diamantjes heeft). Aan de andere kant geeft het natuurlijk ook meer voldoening als er naar je kwaliteiten gekeken wordt…een hersenspinsel….is het zo gek? Ik hoor het graag.

Margriet, Augustus 2019 

De zorg om de kwetsbare mens, het blijft me bezighouden.

Het blijft me bezighouden, de zorg om de kwetsbare mens. Hoe krijgt die nu de zorg die men nodig heeft, wie beoordeelt het, hoe hoor je de vraag achter de vraag, is WMO nu de oplossing? Wie heeft er invloed en waarom wie niet? Het spookt maar rond in mijn hoofd.

De laatste tijd heb ik diverse aanvragen voor de WMO mee mogen maken, de een vraagt niet graag en doet zich beter voor, de ander maakt het wat erger want dan krijg je wel hulp. Het lijkt wel als je wat liegt je méér hulp krijgt dan als je dat niet doet. Het is natuurlijk voor de medewerker van de WMO ook heel lastig om het onderscheid te maken. De een barst (soms op commando) in huilen uit, de ander laat zijn of haar lachend gezicht zien.

Maar wat vreemd blijft is dat ik voor het verkrijgen van een gehandicapten kaart ik gekeurd wordt door een arts, die moet inschatten gezien je beperkingen en je ziekte of je daarvoor in aanmerking komt en je bij de WMO tegen een ambtenaar zonder medische kennis je ziekten moet vermelden. Alsof die weet wat het inhoudt wat bijvoorbeeld niercelcarcinoom met metastasen is en wat het toekomst perspectief is. Eigenlijk zou bij de WMO ook artsen werkzaam moeten zijn die daarin een stempel kunnen zetten. Ik heb nu zelf meegemaakt dat sommige meer hulp krijgen dan noodzakelijk terwijl andere echt te kort gedaan wordt.

Hoe mooi zou het zijn als we daar verandering in kunnen brengen, de ambtenaar gekoppeld aan iemand met terdege medische kennis en inschattingsvermogen en de ambtenaar met wat minder regelgeving en meer creativiteit. 

Ik heb op vrijdag via de WMO (Actief Zorg) een “vaste“ hulp, een intelligente vrouw die graag mensen helpt. Natuurlijk maakt ze schoon maar ze zou ook een goede gecombineerde hulpverlener zijn. Ik denk wel eens dat ze haar echt onderschatten en haar dus niet serieus nemen, Ze vertelde laatst dat ze zeer begaan was met een mevrouw die ineens heel erg hard achteruit ging. De huisarts greep in, zorgde voor materieel ondersteuning en schakelde zorg en WMO met spoed in. Mevrouw kon niet goed meer lopen vanwege een verlamming en de huisarts had een dribbelstoel geregeld. De thuiszorg vond dat mevrouw gewoon maar achter de rollator moest lopen en haar keuken moest opruimen(?). De WMO vond extra hulp niet nodig…de huisarts keek het met lede ogen aan, maar ook mijn hulp, haar werd niets gevraagd, ze zag het gevecht van deze vrouw die iets later werd opgenomen en na haar opname naar een revalidatie opvang gaat,,,Ik bedoel maar. Mijn hulp was aanwezig bij de thuiszorg en Wmo gesprek maar ze mocht niets zeggen..ze was maar de hulp. Wie zijn wij dat we elkaar zo behandelen. Juist mijn hulp had iets kunnen betekenen, kunnen uitleggen, verduidelijken. Wat voor functie heeft de huisarts, als die met spoed van alles inschakelt omdat het onverantwoord was..dat andere dat wegwuiven.. nee het was geen mondige vrouw, dat maakt het zo treurig.

Het lijkt wel dat liegen beloond wordt en dat stuit me enorm tegen mijn borst, maar ik begrijp ook de ambtenaar die maar vanuit moet gaan dat dit verhaal echt is. Niet iedereen heeft een onderbuikgevoel bij de gesprekken. Dat is ook niet iets wat je aan kan leren, maar het gemis van medische kennis is denk ik ook wel cruciaal. Want bijvoorbeeld niercelkanker zonder metastasen is goed te behandelen en als de nier verwijderd s, is men genezen. En zo werkt dat voor vele aandoeningen. De ene persoon toont zich sterk en dabbert door, de ander gaat met de minste tegenslag achter de geraniums zitten….

Ik ben bezig , samen met de WMO een activiteit op te zetten, natuurlijk kritiek geven mag, maar meedenken aan een oplossing is leuker. En dan zou ik ook nog een lans breken om het sociale netwerk in te schakelen bij indicatie, inclusief de hulp….en soms zou een leugendetector nodig moeten zijn (grapje)

Ik ben een BNP-er

Iedereen kent Garfield, of Felix de kat, maar langzamerhand word ik ook een BNP-er. (Zie elders voor uitleg). Hier in mijn huis komen steeds meer mensen die even vragen of ze met mij mogen kroelen, en dat vind ik geweldig. Eerst kwamen ze voor mijn personeel, dat is die vrouw die zorgt dat ik eten heb, de huur wordt betaald en zo. Ze is zeker aardig hoor en doet haar best en soms overspoel ik haar met aandacht, anders is het ook maar zielig. Maar zoals een diva betaamd ben ik nogal eigenwijs en doe ik wat ik wil. Maar goed terug naar mijn bekende status. 

Tegenwoordig gaat hier de bel en hoor ik een kinderstem vragen , mag ik Manu even kroelen? Mijn personeel vind het prima dus die laat ze binnen. Laatst kwam haar nichtje op bezoek met haar tweejarig zoontje. Lekker manneke die mij super aardig vond, ik zou haast zeggen wie niet… Maar goed hij bleef me maar aandacht geven en ik bleef maar dicht bij hem. Dan mijn buurmeisje, ik vind haar zo vreselijk mooi dat ik er wat verliefd op ben, ook haar moeder en broer vind ik super aardig. Die komen hier ook graag even kroelen.

Maar goed ik ben dus een BNP-er, en wellicht ga ik nog mondiaal. Ik word zelfs in Marokko besproken, daar vragen ze; “ Hoe gaat het met Manu?”. Mijn buurvrouw en haar zwager praten soms wel 15 minuten over mij. Ik bedoel maar.

Ik ken ook de namen goed, als mijn personeel zegt ;”Die-en die komt” ga ik voor mijn raam  zitten en tuur ik naar buiten, zodra ze in de buurt zijn ren ik vast naar de deur, want éérst mij aanhalen voor je met mijn personeel praat. Gelukkig snappen de mensen het goed. Eentje van mijn fans moet ik missen, ze krijgt een baby’tje, leuk voor haar hoor maar ik mis haar aandacht én de snoepjes. Toch wel grappig dat ook iedereen weet wie ik ben, sommige kinderen vragen aan hun moeder of oma, zullen we even naar Manu gaan… tja en dat doet me natuurlijk goed.

Aan de andere kant word ik ook doodmoe van die aandacht dat ik echt tussendoor moet uitrusten. Het is maar goed dat ik geen handtekeningen weg hoef te geven…nee ik ben een echte BNP-er (Bekende Nederlandse Poes) en ik wil graag nog bekender worden, dus als jij me nog niet ken, dan moeten we snel eens kennismaken, ook jij gaat me niet vergeten.

groet, Manu de Bekende Nederlandse Poes

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑