Respect wat is dat nou eigenlijk?

Een veel gehoord woord deze tijd is “respect”. Ik vind dat altijd een moeilijk woord. Toen ik nog (heel lang geleden) in Culemborg werkte zeiden de jongeren daar “je moet respect voor me hebben”. Dat vond ik maar knap lastig want jongeren die de regels aan hun laars lappen daar heb ik geen of in ieder geval weinig respect voor. (vaak wel begrip, maar dat is wat anders) Als ik met hun in gesprek ging over het woord respect dan vulde ze dat in dat je elk levend wezen moet respecteren, ongeacht welk gedrag ze laten zien. Je hebt respect voor je vader, ook al ramt hij je dagelijks in elkaar, je hebt respect voor je grootouders, ook al misbruikt een van hun je zusje. Op dat moment was het woord respect voor mij helemaal uit mijn vocabulaire verdwenen.

Tot deze tijd, de corona tijd waar het woordje respect wel elke dag meerdere malen voorbij komt. Ik ben er eens over na gaan denken, wat is respect nu eigenlijk voor mij? Ik ben gaan zoeken op het internet en deze sprak mij het meeste aan.

Respect

Respect betekent aanzien, eerbied of waardering, die men heeft voor (of ontvangt van) iemand vanwege zijn kwaliteiten, prestaties of vaardigheden. Het woord betekent oorspronkelijk omzien naar, en vandaar rekening houden met. == De dominante cultuur == In het burgerlijk taalgebruik wordt respect vaak verbonden aan iemands positie op de maatschappe…

Gevonden op http://nl.wikipedia.org/wiki/Respect

Een super bijzonder lief meisje laat al enkele weken op de app zien hoe het gaat met haar thuisschool prestaties. Zag er zeker goed uit. Maar zo eerlijk als ze was. vertelde ze, dat bij hele moeilijke sommen ze Siri gebruikte voor het juiste antwoord. Nou vind ik dit al super slim want ik zou er niet opgekomen zijn. Op het moment dat ze het vertelde in alle openheid en aan alle aanwezigen voelde ik zoveel respect voor haar. Ze zegt…ik doe dat niet meer hoor, Siri vragen om het antwoord en ik geloof haar meteen. Ze is goudeerlijk. Daar heb ik respect voor.

Ik heb zoveel respect voor de familie van mijn overbuurman die op de IC in Deventer ligt en die al 4 weken de hond uit laten, in huis zijn en er zelfs slapen omdat anders de hond gaat huilen. Ze hebben al zoveel zorgen maar dit doen ze er gewoon bij…

Ik heb zoveel respect voor mensen die wat voor andere mensen doen zonder daar zelf beter van te worden of misschien wel ziek kunnen worden. En dan maakt het mij niet uit of dat in een ziekenhuis of thuiszorg, verpleeghuis of wat dan ook… gewoon onzelfzuchtig die ander proberen te helpen. En daar hoef je niet eens voor in de zorg te werken…ik apludiseer voor allen.

Respect voor winkeliers, vakkenvuller, vuilnisophalers, boa, politie etc etc, veel te veel om op te noemen.ze gaan maar door… daar heb ik respect voor.

Respect voor iedereen die hier even aanklopt met de vraag of ik nog iets nodig heb, boodschappen doen, even vragen hoe het mij vergaat in huis en tuin.

Ik kan geen enkele vorm van respect op brengen voor  die twee oudere dames die naast elkaar bleven fietsen terwijl ik in de berm stond en vroeg om afstand. Met hun antwoord, ach allemaal flauwekul…brengen ze mij in gevaar.

Ik kan geen respect opbrengen voor de Coronas-spugers (weer een nieuw Nederlands woord)Of , ondanks dat ik het wel begrijp, jongeren en jong volwassenen in groepen zie staan. Het getuigd niet van intelligentie. Zeker geen respect voor sukkels die misbruik maken van deze Corona tijd, aanbellen met rare smoezen met doel te beroven, of via internet troep aanbieden zodat je het niet deze ziekte kan krijgen…

En totaal geen respect voor de president van Amerika die er alles aan doet om de chaos in zijn land in de schoenen van een ander te schuiven..

Respect is dus voor mij, waardering, oog hebben voor, eerbied, voor mij is het niet gekoppeld aan kwaliteit of prestaties alleen maar vooral de wijze waarop. 

Margriet

15 april 2020

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

Dank aan iedereen die elkaar helpt!

Spannende tijden, angstig en onzeker. Ik ben er vol van..

Maar daarnaast gebeuren hele mooie dingen. Mijn nicht is integratief therapeut ( even googelen) en zij biedt online coaching aan voor mensen in vitale beroepen die dat nodig hebben. https://carlavanloon.nl/2020/03/21/gratis-psychologische-steun-vitale-beroepen/ ….gratis, dat ook!

Vroeg een andere nicht om nog wat boodschappen voor mij te doen, de ijskast een beetje gevuld. Ze bracht direct wat zelfgemaakte groentesoep mee, eten voor vanavond geregeld. Mijn broer gaat morgen naar de slager/traiteur dus dat komt ook goed…

Kreeg ik zaterdag een appje, wat is je adres? Ik lag te slapen, later gaf ik mijn adres door en kreeg ik een reactie, kijk maar bij de voordeur…een prachtige bos bloemen.

Staat net een van de hulptroepen voor de deur met een bosje tulpen en een kaartje van haar en de organisatie waarvoor ze werkt.

Komen er uit onverwachtse hoeken reacties binnen met de vraag of men wat voor me kunnen doen…

Zie ik op TV mensen elkaar toezingen, wordt er met lichten gespeeld, geeft een mevrouw gymlessen die senioren op hun balkon na kunnen doen. Kan je online musea bezoeken en andere zijn creatief waaronder een neef die les geeft met wat je met een drone kan doen…www.futuremindz.nl echt een aanrader zeker ook voor kinderen. Etc etc, ik ben onder de indruk…

.

en ik? Ik weet niet wat ik voor andere kan doen, dus heb ik een briefje op mijn raam geplakt. Ik zou ook graag wat willen betekenen maar weet niet wat….heb jij een idee?

Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

Managers?. ze zijn er overal

Managers, ze zijn er overal. Soms zichtbaar maar meestal niet. Ook hier in het ziekenhuis is dat zo. Er zitten ergens in een kamertje mensen heel hard te werken en plannen te bedenken om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Zo zijn er managers die het personeel managen, of die over de logistiek gaan, die de organisatie structuur gezond moeten houden etc. etc. 

De mensen op de werkvloer hebben niet vaak met de managers te maken. Ze werken hier vooral topdown. Dat wil zeggen, ergens in een kamertje wordt door een of meerdere mensen een plan uitgedacht en dat wordt gedropt bij de mensen op de werkvloer. Over alles is goed nagedacht en dit is een goed plan dus gaan we het zo doen. Geven de managers aan. De inbreng van de mensen met de handen aan het bed is minimaal of soms zelfs nihil.

Zo zijn de afdeling oncologie en interne geneeskunde samengevoegd. Ik snap de samenvoeging wel, oncologie is een onderdeel van interne geneeskunde, net zoals endocrinologie, neurologie etc. 

De mensen die hier op de werkvloer werken, de “handen aan het bed” hebben ooit gesolliciteerd op een bepaalde afdeling. In dit geval de ene voor oncologie de ander voor de interne geneeskunde. Nu wordt van ze verwacht dat ze het “ maar even doen”.

Toen het nieuwe werken met het patiënten dossier werd geïntroduceerd werden er volop cursussen gegeven, de een wat minder dan de ander, maar veel uitleg was gewenst. Bij de overgang naar het EPIC werden extra mensen ingezet om ze te ondersteunen. Alles om het zo goed mogelijk te laten verlopen.

Hier zijn twee afdelingen samengevoegd met ieder zijn specialisme, maar geen cursus of begeleiding. Afgelopen week vertelde een verpleegkundige, ik ben bang dat ik iets over het hoofd zie. Terwijl ik op interne een specialist was, ben ik op de oncologie vaak onzeker. Of de voedingsassistente die om extra informatie heeft gevraagd, wat mag iemand die kanker heeft nu eigenlijk wel of niet eten of wat hebben ze extra nodig. Omgedraaid hoor ik de oncologie verpleegkundige zeggen, ik heb bewust gekozen voor oncologie en vindt het interne gedeelte niet zo interessant, maar ook, ik vind het een verrijking van mijn functie. Zo beleeft eenieder het op zijn of haar eigen manier..Een fusie, samenvoeging staat gelijk aan verandering en aanpassen.

Er zijn ook medewerkers die de afdeling hebben verlaten en over zijn gegaan naar het Elisabeth ziekenhuis. Wat ooit een veilig team was, en dat telt voor oncologie als interne, is nu een minder veilig team. Beide specialisme zeggen niet voldoende te weten van de diverse ziektebeelden, maar ze moeten de mensen wel optimaal verzorgen, willen geen fouten maken.

Ik hoor ook niet zo vaak meer; “ wat kan ik voor je doen?, dan drinken we samen koffie”.  De verandering is ingezet zonder cursus en begeleiding of zonder dat goed gepraat is met de mensen op de werkvloer. Het geeft ze een onrustig gevoel.

Wat super mooi is om te horen is dat ze allemaal zeggen; “we doen ons best om elkaar te vinden, om een team te worden”. Voor zolang het duurt natuurlijk want die managers in die kamertjes willen ook blijven werken dus zijn die vast weer bezig met een nieuw plan.

Patiënten merken ook wat van deze samenvoeging, zeker patiënten die vaker terugkomen. Hoorde laatst een patiënt zeggen; “het is niet meer hetzelfde sinds de interne op onze afdeling er is bijgekomen”. Of een andere patiënt ;”ze leggen me niet voor niets op oncologie, ik heb denk ik ook kanker”. En dit alles omdat bij de ingang van de afdeling boven de balie het bordje oncologie hangt. Een bordje met interne erbij en het is opgelost.

De diëtisten werken voortaan in clusters. Voor hun is ook veel veranderd sinds de fusie een feit is.  Dat houdt in dat ze bijvoorbeeld alle kinderen doen, alle diabetische patiënten etc. Dat betekend dat ze voortaan zowel in het Tweesteden als in het Elisabeth werken. En zijn door het reizen van het een naar het ander veel tijd kwijt. Ik ben er van overtuigd dat de manager van financiën hier iets van gaat vinden. Het kost veel tijd en geld om dit te handhaven. Zouden die managers wel veel samenwerken in zo’n groot ziekenhuis met zoveel personeel en patiënten? 

Maar wat vind ik er nou van? Wat mij betreft zouden de managers ook eens in gesprek moeten gaan met de mensen van de uitvoer. Zou het mooi zijn als de leidinggevende in hun nieuwjaarsspeech een compliment geven aan alle mensen die hun best doen aan deze nieuwe situatie  vorm te geven en te wennen, en ik zou het echt toejuichen als er een meer bottom up gewerkt zou worden. Noem het medewerkersparticipatie net zoals we patiëntenparticipatie hebben. 

Er leven mooie ideeën op de werkvloer waar een manager jaloers op zou kunnen worden en als ze samen zouden werken wat voor moois zou daar uit kunnen komen? 

En wat ik echt heel erg jammer vind is dat deze afdeling zover af ligt van de ingang en dus de koffie. Het er naar heen lopen is helaas veel te ver voor mij. Het even naar het restaurant gaan voelde altijd als een uitstapje…. Dat gaat nu niet meer.

Maar wie weet waar ik een mogelijke volgende keer kom te liggen, dat is allemaal weer afhankelijk van die mensen die in een van deze kamertjes hun plannetjes aan het uitdenken zijn. Tussen veilige muren zonder veel inbreng van de werkvloer…..

Margriet

November 2019

Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

Je bent zeker wel blij….. met je scootmobiel.

Velen die ik tegenkom als ik in mijn “scoot” zit (scootmobiel klinkt zo zielig) zeggen;”jij bent zeker wel heel blij met je scootmobiel”. En dan kan ik twee antwoorden geven…. 

1. Nee ik ben helemaal niet blij met een scootmobiel. Ik vind het een stom ding, voel me er veel te jong voor en schaam af en toe dood dat andere a-sociale in zo’n ding toeterend door de winkel rijden of rondscheuren. Zit ik daar met mijn dikke opgeblazen lijf, slang in mijn neus, ( zo jong en nu al aan het zuurstof 🙂 ) ook in zo’n karretje…Mensen gapen je aan, als je naar een festival gaat is er altijd een artiest die denkt dat ik geestelijk ook onvermogend ben en zet mij in het “ zonnetje” ……nee niet blij mee dus,,,,,

bloeiende hei, in het echt nog mooier.

2. Maar… wel blij dat ik naar buiten kan, dat ik de natuur in kan rijden, mijn boodschapjes kan doen, al valt het manoeuvreren in een winkel niet altijd mee. Ik heb inmiddels al 500 km met de scoot gereden…ja daar wel blij mee. En soms hoor ik; “ jij scheurt wel lekker door…nah, de meeste fietsers halen mij in, ik sporadisch een luie fietser…enne hij rijdt maar 15 km per uur hoor…..

Maar de blikken van de mensen, de hooligans die wijdbeens op de scoot zitten, zuurstof in de neusgaten en peuk in de hand…op de bekende hoeken bijelkaar staan om de wereld te bekritiseren…De vrouwen die schijnbaar normaal vinden om in een winkel hard te rijden, met hun met plastic bloemen versierde mandje en het gele hesje op de stoel…, toeterend en als je ze aanspreekt zeggen, ” ze moeten maar rekening moeten houden met mij, de invalide mens???” Alsof het een recht is om je a-sociaal te gedragen…

langs de Maas……vredig
Afgelopen week ben ik de duinen in gereden om naar de bloeiende hei te kijken,..echt prachtig, naar het oorlogsmonument nabij Kaatsheuvel, nooit geweten dat die er was…en gisteren een ritje langs de Bergsche Maas en door de Eendenkooi (Oudheusden) terug via de Elshoutse Wielen…echt prachtig… ja dan ben ik blij dat ik die stap genomen heb…

Ik ga er maar boven staan…………

De blikken, het geroezemoes, de opmerking over mijn sonde, mijn dikke opgeblazen lijf…en de mede (soms zeer a-sociale) scootmobielers…ik neem het maar voor lief, want door dat stomme karretje heb ik wel een soort vrijheid terug… dus er toch wel blij mee….

Margriet

Augustus 2019

Wat nou als je medewerker een diamantje is?

.
heb ik ook een diamantje?

Via Actief ontvang ik zorg. Ik ben er reuze blij mee. Ze helpen me zo goed met mijn huishouden maar daarnaast ook met adviezen. Op vrijdagochtend heb ik een vaste hulp. Een gedreven mevrouw die buiten goed kan organiseren en mijn huishouden regelt ook een soort extra hulpverlener is. Op een andere ochtend heb ik een tijdelijke hulp , die voor mij een was draait en wat hand en spant diensten doet. Over beide ben ik zeer tevreden, maar Ik zie duidelijk kwaliteit verschil. Beide hebben dezelfde baan. Degene die voor 1,5 uur komt heeft nog wat te leren, maar staat er direct alleen voor. Misschien zou voor haar wat meer begeleiding juist even welkom zijn.Maar let wel, een schat van een jonge vrouw met haar hart op de juiste plaats en de wil om te helpen hoor. Terwijl mijn vaste hulp over-gekwalificeerd is.

Op de folder van actief zorg worden de hulpen afgebeeld met een emmer en een dweil. Beetje stigmatiserend want ze zijn zoveel méér dan alleen een “poets”. Ze zijn alert, zien dat je fruit snel opgegeten moeten worden, stimuleren daar waar mogelijk, helpen op allerlei niveau. Ik hoor soms de verhalen van andere, die zo blij zijn dat de hulp juist veel meer is dan de mevrouw die komt poetsen…ze zijn dan ook geen interieurverzorgers.Ik noem ze graag “ de hulpen die me helpen met hetgeen ik niet meer kan! Vraag me oprecht af of “de gemeente’ ook ziet dat deze hulpen op diverse vlakken ingezet worden.

Actiefzorg heeft een pluimage aan clientèle, van hoogbejaarden mensen, naar mensen zoals ik. Iet wat jonger maar wel ziek. Maar ook psychiatrische patiënten die het niet altijd overzien, of die jonge vrouw die heel haar leven al een handicap heeft waardoor dingen niet gaan zoals ze zou willen. Van mensen met een hoog IQ tot mensen die tegen of wellicht zwak begaafd zijn. En deze hulpen gaan daar allemaal mee om, de een door natuurlijk gedrag, de ander door aangeleerd gedrag De een kan het wel, de ander geeft aan dit vooral niet te willen. Maar wat ik tot nu toe gemerkt heb willen ze allemaal het beste voor je en lopen ze er zeker geen kantjes van af.

Nu heb ik (zou haast zeggen natuurlijk) weer eens zitten denken. Want wat bij Actief Zorg is zal zeker ook gelden voor andere organisaties. Waarom zou je niet eens beter kijken welke diamanten je hebt? Eens echt kijken in je personeels bestand wie er misschien even extra begeleiding nodig heeft en wie wellicht een ruw diamantje is die met wat schuur en polijstwerk ingezet kan worden als een soort + kracht, zeg maar je hebt “ Hulp” en “hulp + of zelfs hulp++”. Uiteraard hangt daar een prijskaartje aan, en dat spel zal met de betalende (gemeente?) gespeeld moeten worden (ik denk dat het management ook wel diamantjes heeft). Aan de andere kant geeft het natuurlijk ook meer voldoening als er naar je kwaliteiten gekeken wordt…een hersenspinsel….is het zo gek? Ik hoor het graag.

Margriet, Augustus 2019 

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑