palliatief? compassie,? leven? regie? ik lijk wel een manager.

Er worden wat woorden gebruikt in de gezondheidszorg. Als patiënt wordt er ook van alles van je verwacht…Regie houden mevrouw, heel belangrijk, niet vergeten goed te genieten van het leven, alles in het kader van welbevinden. Compassie hebben, met een ander en met jezelf, wat compassie dan ook mag zijn. U weet prima wat er met u aan de hand is, u kent uw lijf beter dan wie ook? Palliatief zijn en leven, maar wat is dat dan? Dan heb ik het nog niet over alle medische benamingen. Jujenum, gastroparese,jejunostomie…etc. Natuurlijke leggen ze het wel uit…maar toch

U bent Paliatief, maar daar hebben we ook wat variaties van..

1. Ziektegerichte palliatie: De ziekte wordt behandeld zonder dat genezing mogelijk is.
2. Symptoomgerichte palliatie: De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van de symptomen. De bedoeling is dat de kwaliteit van leven van de cliënt zo goed mogelijk is. De ziekte schrijdt voort. De cliënt zal verzwakken en minder mobiel worden. De symptomen die onder controle waren verergeren en er kunnen nieuwe klachten of problemen ontstaan. In deze fase worden beslissingen rondom het levenseinde genomen. In beide fasen wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
3. Palliatie in de stervensfase: In deze fase verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. Deze fase duurt meestal slechts een paar dagen, de laatste dagen voor het overlijden.
4. Nazorg: De nazorg voor naasten na het overlijden van de client wordt meestal ook gezien als onderdeel van de palliatieve zorg. 

Dat woord palliatief wordt vaak gebruikt als we het hebben over de stervinsgsfase, dan horen we de verhalen dat men nog graag dit of dat zou willen. Lees het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (longarts in Groningen die geregeld blogs schrijft over sterven en compassie in het Nieuwsblad van het Noorden) Ik ben zeer onder de indruk van zijn actie en schrijven. Maar bovenal zijn streven om het sterven bespreekbaar te maken.

Maar palliatief gaat vooral ook over leven, hoe richt ik mijn leven zo goed mogelijk in nu ik weet dat ik uiteindelijk kom te overlijden aan deze ziekte. Voor mij is de diagnose al 5 jaar geleden, de oncoloog was direct duidelijk. Niercel carcinoom met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Gelukkig ben ik nog geopereerd en werden mijn kansen om langer te leven verruimd, zeer verruimd. Door die operatie heb ik wel de ziekte van Addison gekregen en is mijn suikerhuishouden volledig van slag…ben ik van 5 jaar geleden actieve vrouw veranderd in een invalide vrouw met heel veel kilo’s méér. 

Ze noemen mij palliatief, ik noem het genieten van mijn leven. De ene keer wat makkelijker dan de andere keer. Maar veel zit het in het woordje compassie. Maar wat is nu compassie?

Compassion is a sensitivity to the suffering of self and others with a deep wish and commitment to relieve the suffering.”  The Dalai Lama

Compassie of mededogen is het natuurlijke vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden, met de wens om deze pijn en dit lijden in jezelf en anderen te verlichten en daarin verantwoordelijkheid te nemen. Dit is iets anders dan medelijden dat vooral gepaard gaat met angst en sentimentaliteit. Compassie daarentegen vraagt om een houding van gelijkwaardigheid, moed en ruimhartigheid, zowel naar anderen als ook naar jezelf. Aldus één van de vele omschrijvingen die ik op het internet kan vinden.

Wat is voor mij compassie? wanneer voel ik dat, geef ik dat? Compassie is voor mij  ” het gevoel dat ik krijg dat ik er toe doe, geen nummer maar mens, warmte, gelijkwaardigheid, openheid, begrip, of poging tot begrip. afijn heel veel dus. Compassie is vooral niet; medelijden hebben, meehuilen, overdreven aandacht van “oeh en aah”, schijnheiligheid, een smakelijke roddel etc. Kortom alles wat je het gevoel geeft dat het onecht is, je er niet toe doet.

Hoe ervaar je dan compassie, of hoe geef je dat? Kan je het leren? Ik denk dat compassie vooral vanuit je gevoel komt. Ik geloof niet dat ik veel compassie heb met iemand die me tegen staat, kan daar wel medelijden mee hebben maar geen compassie.  Dus lijkt me dat compassie in je zit en dit niet aan te leren is omdat het dan al snel onecht is. Ik denk wel dat je compassie bewust verder kunt ontwikkelen.

Ik ervaar compassie door de hand op mijn schouder, die blik in de ogen, de aai over mijn bol. Maar vooral het trachten van begrijpen, begrip tonen. Het iets extra’s doen voor die ander. Ik ben al bijna 3 weken in het ziekenhuis en nog even te gaan. Hier merk ik de compassie zeker wel. De verpleegkundige die in de vroege ochtend als ik niet meer kan slapen dat warme kopje koffie uit de automaat brengt. De mevrouw van het zorgteam die buiten al het eten brengen even een praatje aanknoopt. of de dames van de schoonmaak, die vragen hoe lang je nog mag blijven en een knipoog geven. Dat is compassie. De arts die met je in gesprek gaat niet alleen medisch maar ook ziet hoe het met je gaat. De diëtiste die ineens zegt, ” ik zie aan je ogen dat het beter gaat” wederom compassie.

Compassie zit dus in het woord én gebaar. Maar compassie zit zeker ook in de actie. Laatst vernam ik dat iemand die palliatief was een weekend had gehad met haar vriendinnen. De zoon kwam voor foto’s, de vriendinnen met herinneringen, etc etc. en zij had een pracht weekend…ook compassie. Compassie is groter dan wat wij denken, compassie is dus, woord, gebaar en actie. Compassie kan je ontvangen en geven. Maar compassie geef je of ontvang je als daar een reden voor is. Compassie, wat is dat voor jou, ik zou het graag horen.

Margriet, 2 april 2019