Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

palliatief? compassie,? leven? regie? ik lijk wel een manager.

19-10

Er worden wat woorden gebruikt in de gezondheidszorg. Als patiënt wordt er ook van alles van je verwacht…Regie houden mevrouw, heel belangrijk, niet vergeten goed te genieten van het leven, alles in het kader van welbevinden. Compassie hebben, met een ander en met jezelf, wat compassie dan ook mag zijn. U weet prima wat er met u aan de hand is, u kent uw lijf beter dan wie ook? Palliatief zijn en leven, maar wat is dat dan? Dan heb ik het nog niet over alle medische benamingen. Jujenum, gastroparese,jejunostomie…etc. Natuurlijke leggen ze het wel uit…maar toch

U bent Paliatief, maar daar hebben we ook wat variaties van..

  1. Ziektegerichte palliatie: De ziekte wordt behandeld zonder dat genezing mogelijk is.
  2. Symptoomgerichte palliatie: De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van de symptomen. De bedoeling is dat de kwaliteit van leven van de cliënt zo goed mogelijk is. De ziekte schrijdt voort. De cliënt zal verzwakken en minder mobiel worden. De symptomen die onder controle waren verergeren en er kunnen nieuwe klachten of problemen ontstaan. In deze fase worden beslissingen rondom het levenseinde genomen. In beide fasen wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
  3. Palliatie in de stervensfase: In deze fase verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. Deze fase duurt meestal slechts een paar dagen, de laatste dagen voor het overlijden.
  4. Nazorg: De nazorg voor naasten na het overlijden van de client wordt meestal ook gezien als onderdeel van de palliatieve zorg. 

Dat woord palliatief wordt vaak gebruikt als we het hebben over de stervinsgsfase, dan horen we de verhalen dat men nog graag dit of dat zou willen. Lees het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (longarts in Groningen die geregeld blogs schrijft over sterven en compassie in het Nieuwsblad van het Noorden) Ik ben zeer onder de indruk van zijn actie en schrijven. Maar bovenal zijn streven om het sterven bespreekbaar te maken.

Maar palliatief gaat vooral ook over leven, hoe richt ik mijn leven zo goed mogelijk in nu ik weet dat ik uiteindelijk kom te overlijden aan deze ziekte. Voor mij is de diagnose al 5 jaar geleden, de oncoloog was direct duidelijk. Niercel carcinoom met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Gelukkig ben ik nog geopereerd en werden mijn kansen om langer te leven verruimd, zeer verruimd. Door die operatie heb ik wel de ziekte van Addison gekregen en is mijn suikerhuishouden volledig van slag…ben ik van 5 jaar geleden actieve vrouw veranderd in een invalide vrouw met heel veel kilo’s méér. 

Ze noemen mij palliatief, ik noem het genieten van mijn leven. De ene keer wat makkelijker dan de andere keer. Maar veel zit het in het woordje compassie. Maar wat is nu compassie?

Compassion is a sensitivity to the suffering of self and others with a deep wish and commitment to relieve the suffering.”  The Dalai Lama

Compassie of mededogen is het natuurlijke vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden, met de wens om deze pijn en dit lijden in jezelf en anderen te verlichten en daarin verantwoordelijkheid te nemen. Dit is iets anders dan medelijden dat vooral gepaard gaat met angst en sentimentaliteit. Compassie daarentegen vraagt om een houding van gelijkwaardigheid, moed en ruimhartigheid, zowel naar anderen als ook naar jezelf. Aldus één van de vele omschrijvingen die ik op het internet kan vinden.

Wat is voor mij compassie? wanneer voel ik dat, geef ik dat? Compassie is voor mij  ” het gevoel dat ik krijg dat ik er toe doe, geen nummer maar mens, warmte, gelijkwaardigheid, openheid, begrip, of poging tot begrip. afijn heel veel dus. Compassie is vooral niet; medelijden hebben, meehuilen, overdreven aandacht van “oeh en aah”, schijnheiligheid, een smakelijke roddel etc. Kortom alles wat je het gevoel geeft dat het onecht is, je er niet toe doet.

Hoe ervaar je dan compassie, of hoe geef je dat? Kan je het leren? Ik denk dat compassie vooral vanuit je gevoel komt. Ik geloof niet dat ik veel compassie heb met iemand die me tegen staat, kan daar wel medelijden mee hebben maar geen compassie.  Dus lijkt me dat compassie in je zit en dit niet aan te leren is omdat het dan al snel onecht is. Ik denk wel dat je compassie bewust verder kunt ontwikkelen.

Ik ervaar compassie door de hand op mijn schouder, die blik in de ogen, de aai over mijn bol. Maar vooral het trachten van begrijpen, begrip tonen. Het iets extra’s doen voor die ander. Ik ben al bijna 3 weken in het ziekenhuis en nog even te gaan. Hier merk ik de compassie zeker wel. De verpleegkundige die in de vroege ochtend als ik niet meer kan slapen dat warme kopje koffie uit de automaat brengt. De mevrouw van het zorgteam die buiten al het eten brengen even een praatje aanknoopt. of de dames van de schoonmaak, die vragen hoe lang je nog mag blijven en een knipoog geven. Dat is compassie. De arts die met je in gesprek gaat niet alleen medisch maar ook ziet hoe het met je gaat. De diëtiste die ineens zegt, ” ik zie aan je ogen dat het beter gaat” wederom compassie.

Compassie zit dus in het woord én gebaar. Maar compassie zit zeker ook in de actie. Laatst vernam ik dat iemand die palliatief was een weekend had gehad met haar vriendinnen. De zoon kwam voor foto’s, de vriendinnen met herinneringen, etc etc. en zij had een pracht weekend…ook compassie. Compassie is groter dan wat wij denken, compassie is dus, woord, gebaar en actie. Compassie kan je ontvangen en geven. Maar compassie geef je of ontvang je als daar een reden voor is. Compassie, wat is dat voor jou, ik zou het graag horen.

Margriet, 2 april 2019

 

 

 

 

Addison, een pilletje er in … that’s all…Toch? Van engel tot monster

 

Toen ruim 5 jaar geleden werd gesproken over het verwijderen van een nier en een bijnier werd de mogelijkheid besproken dat de gezonde bijnier zou kunnen sneuvelen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik nog nooit van bijnieren had gehoord, inmiddels weet ik er wel heel veel van. De uroloog legde uit dat de bijnieren niks met de nieren had te maken. Maar dat de bijnier bovenop de nier ligt die verwijderd ging worden. ” ach zei ze, mocht de gezonde bijnier sneuvelen dan krijgt u een pilletje wat u dan wel elke dag moet slikken maar er is prima mee te leven”.

In het ziekenhuis na de operatie werd ik alleen maar zieker, niet gedacht aan die gezonde bijnier. De bloemen begonnen te stinken, het spul waar ze hun handen mee schoonmaakten na vertrek was niet te harden, en ik braakte alles uit wat er in kwam. Maar meer omdat het een hele heftige operatie was geweest dacht ik nog steeds dat het daardoor kwam. Toen de uroloog kwam met de uitslag van de patholoog (niercelkanker) werd ook gemeld dat de gezonde bijnier toch gesneuveld was. Dus een endocrinoloog werd ingeroepen (had er nog nooit van gehoord).Ik begon met hydrocortison en snel erna kreeg ik ook fludrocortison (ik had zo’n zin in zoute chips….toch mooi dat je lichaam erom roept) Ze vertelde dat ik nu de ziekte van Addison had. Ik vond het wel een lieve naam voor een ziekte… meer een meisjes naam van een lief meisje met blauwe ogen en blond haar….

De Endocrinoloog was reuze aardig, legde in alle rust alles uit en ik kon al mijn vragen stellen. Ze raadde me aan lid te worden van de bijniervereniging, dingen aan te schaffen waaruit blijkt dat je Addison hebt, én een tas aan te schaffen waarin de spuit meegenomen kon worden. Ik kreeg allerlei telefoonnummers die ik mocht bellen als ik een crisis kreeg.

Gepakt en bezakt ging ik naar huis. Ik vond het allemaal wat overtrokken..Het zal allemaal wel los lopen. Nuchter als ik ben, voeten op de grond sprak ik mij zelf toe dat die crisissen niet iedereen krijgt, waarom zou ik er dan een krijgen. Ik ben wél lid geworden van de bijnier vereniging…en ging op hun website eens neuzen. Ik werd er moedeloos van. Niet de vrolijkste verhalen en zoals vaker twijfelde ik aan de oprechtheid van die sites. Zeker het stuk waar je interactief bent wordt vaak gedomineerd door mensen die alles erger hebben dan andere… (ja ja een veronderstelling) Ik stelde de vraag “Wat voel je als je een crisis krijgt?” . Man, man die vraag had ik niet mogen stellen, de ene had het nog erger meegemaakt dan de ander, de ambulance verpleegkundige kennen het  niet en de meeste artsen zijn incompetent. Maar niemand vertelde me over de symptomen.

Gesterkt in mijn mening om maar vooral niet teveel op deze site te kijken en zeker niet op het interactieve gedeelte kreeg ik het eerste blad van de bijniervereniging en alle info die je krijgt als nieuw lid. Dat gaf helderheid, was ook een boekje voor de huisarts die ik heb afgegeven. Inmiddels was de huisarts ook thuis geweest en vertelde hij dat er een pop-up scherm opent als ze in mijn dossier gaan. Hij wist er van. In de informatie die ik kreeg, kreeg ik een beeld van de ziekte die ik had gekregen na verwijdering van de bijnieren. Dat ik die spuit echt wel mee moest gaan nemen, dat het belangrijk is je omgeving te informeren etc. Ik was ineens blij met deze vereniging. Het was duidelijk en overzichtelijk. Mooie lay out maar bovenal een goede begrijpelijke inhoud.

Toen ik mijn eerste crisis kreeg, wist ik meteen…” dit is een Addison-crisis” ik was in een paar minuten ziek, braakte, buikpijn, zweten en belde midden in de nacht de huisartsenpost en mijn broer. Bij de huisartsen post ging het niet goed, de arts wist niet wat Addison was, en de pop-up was schijnbaar voor hem geen reden om te haasten. Maar gelukkig was mijn broer kordaat en zei…” Of u zet die spuit of ik doe het”. Nou ik kan je verzekeren, het is geen held om zoiets te doen maar hij zou het gedaan hebben. Na die spuit knapte ik snel op. Op naar het ziekenhuis. Daar vertelde een internist in de ochtend na opname. U heeft goed gehandeld hoor, de volgende keer het noodnummer gebruiken…NU zeggen ze bel 112… dat doen we dan maar.

Nu 5 jaar later ben ik er wel achter dat Addison toch echt een nare ziekte is met veel impact. Ik heb per jaar meerdere Addison-crisissen of bijna crisissen meegemaakt. Ik weet steeds beter mijn triggers (versterkte geurwaarneming, misselijk en duizelig, buikpijn…algehele malaise). Maar ik vind de onzekerheid van deze ziekte het ergste. Ik ben enorm aangekomen in gewicht, houd erg makkelijk vocht vast door de soms hoge hydrocortison. Ik ben vaak zo vreselijk doodmoe…Ik ken inmiddels meerdere lotgenoten, de een maakt geen crisis mee de andere wel.  En dat lieve meisje in mijn hoofd, blond haar en blauwe ogen, is een monster geworden die vuur spuwt. nee, het is een nare ziekte die elke dag impact op mij heeft, niet alleen het slikken van de medicatie, de zelfdiscipline, inzicht in eigen functioneren, de invloed op je psyche, dag en nacht ritme vermoeidheid, minder emotioneel “voelen” etc…maar bovenal valt het monster je aan op de gekste momenten. Dan ben ik wel heel erg blij met een geweldige endocrinoloog en diëtiste die over mijn waken en mij helpen daar waar mogelijk…. hoop dat ze nog ooit iets vinden om te genezen…want ook al zijn er niet zoveel patiënten, valt het onder de zeldzame ziekte, er zou best meer aandacht naar toe mogen gaan.

Toch?

Margriet

Maart 2019

 

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑