Categorie: gezondheid

Ik ben een bofkont

Je glas kan halfvol zijn, half leeg of soms overstromen van geluk. Vandaag is de dag dat ik mijn geluk niet op kan. Ik ben een soort van jarig, Geen gebak of zo maar intens gelukkig zijn.

9 jaar geleden werd ik vandaag geopereerd, de pijn en ellende zijn grotendeels vergeten. Herinneringen aan die operatie heb ik wel. Buiten het feit dat het mijn leven aanzienlijk verlengd heeft ( eerste prognose 3 maanden tot een jaar misschien 1,5, tot 10% leeft na 5 jaar de meeste overlijden de eerste 2 jaar na de ingrijpende operatie.) kan ik mijn geluk niet op.

Ik herinner het me als de dag van gisteren, eerst een doodvonnis en toen een beetje hoop op een iet wat langer leven. Nu 9 jaar verder, heel wat kilo’s aangekomen, wat aandoeningen erbij gekregen, traplift rolstoel, scootmobiel etc. Maar ik adem, en geniet met volle teugen van het leven. En ondanks dat ik géén wintermens ben, aanschouw ik de sneeuw en de nu wat minder witte daken. Is het koud en staat de verwarming aan.

Ik leef met elke vezel in mijn lichaam. Ik kan van allerlei dingen genieten, misschien niet zoals toen ik nog gezond was, maar wel zeer intens in ieder geval veel bewuster. Gisteren nog een gezellige verjaardag van een 12 jarige tiener, die op en top jarig was. Van de week weer een etentje met de cliëntenraad van het ETZ. Dan weer een appje met een filmpje van een vierjarige achterneefje dat aan het skiën is… ik kan er zó van genieten.

Het leven is zo mooi, ondanks dat ik het echt wel eens anders wil. Ik ben met pensioen, ontvang AOW en geld van het pensioenfonds. Ik had het allemaal niet verwacht maar wél gekregen. 

In maart hoop ik weer naar de Ardennen te gaan, gezellig met 2 broers en schoonzus. Bedenk ik in mijn hoofd al mooie tochtjes in polder en bossen of gewoon langs de Maas. Zie ik de crocussen en tulpen alweer bloeien, nog even doorbijten. 

Het had allemaal zo anders kunnen zijn, ik ben dus echt een geluksvogel en vind het geen probleem om het nog wat langer vol te houden. Ik hoor mensen zeggen, je ligt nog wel vaak in het ziekenhuis, maar in maart is dat ook weer een jaar geleden, en ja een jaar geleden zag het er allemaal niet zo rooskleurig uit, maar dat is geweest, vizier op de toekomst.  

Ik omring me met mensen die mij helpen, en daar ben ik blij mee. Kan echt niet alles meer. Maar in mijn hoofd ben ik niet ziek, fiets en loop ik rond. In mijn hoofd zoek ik naar mogelijkheden om te blijven doen wat ik doe. Vergaderingetje hier of daar, met de nieuwere auto op stap, rolstoel er in en gaan. Vrijheid, doen wat je leuk vindt, dat is toch een mooi leven?

Ik ben blij met de mooie dagen en de wat mindere dagen onderga ik, er komen meestal, bijna altijd betere dagen. Ik wens jou dan ook een fijne dag, en denk eens aan waar jij blij van wordt. Meestal word ik blij van jou, mens, dier en natuur….

Fijne dag

Margriet 

22 januari 2023, 9 jaar verder….

4

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Polarisatie

lees hier wat polarisatie betekend:https://www.kis.nl/artikel/wat-is-polarisatie.

Gaan we nu net als de vorige keer klappen voor alle mensen die Corona patiënten verplegen? Of al die mensen die extra inzet geven? Gaan we nu net als de vorige keer vele mensen trakteren op bloemen die nog in een kas staan? Gaan we net als de vorige keer de buren helpen, boodschappen voor elkaar doen? Weer een extra gevoel van community zin ontwikkelen? Gaat Hugo De Jonge weer zeggen dat mensen in de zorg een bonus krijgen om dat vervolgens heel erg uit te kleden? Wat gaan we trouwens tegen de zorg zeggen? Dank je wel? Dank je wel dat je met gevaar voor je eigen leven mij verzorgt?

virus corona covid-19 covid-20

Gaat de horeca het trekken, bestellen we massaal afhaal maaltijden? Trekt de evenementen sector dit? De kermissen blijven die open? Als die in de herfst en wintermaanden er al waren? Wat gaat dit met de economie doen? Blijf jij je baan houden?

Gaan we massaal weer thuiswerken, nemen we 1,5 meter afstand goed in acht en dragen we mondkapjes zonder dat het bij de wet verplicht is? Wassen we onze handen nog steeds schraal en volgen we de opgedragen regels? Of wachten we tot alles bij wet is geregeld?

Ik heb er een treurig gevoel over, de polarisatie groeit. De tegenstellingen worden groter en groter. De ene denkt dat het Covid virus een verzinsel is om ons af te leiden van afschuwelijke zaken zoals macht en pedofilie, de ander vindt het een griepje, daar overlijden mensen ook aan. De NOS is er om ons te indoctrineren, alhoewel ik wel graag zou zien dat in actualiteiten programma’s er wat meer voor -en tegenstanders te zien zouden zijn.

wat ik nog steeds niet begrijp

De volgende vindt sowieso dat we beperkt worden in onze vrijheid. Dat ligt er natuurlijk wel aan hoe jij vrijheid interpreteert. Ik ben nog steeds vrij ook al ben ik thuis, ik schrijf blogs (die in China gelezen wordt , wie zal dat zijn?) ik mag mijn ongezouten mening geven, ik kan zelfs iets naars over Rutte zeggen als ik wil… dus wat is beperken van vrijheid?

Natuurlijk ligt het voor onze kinderen en jongeren heel anders, die ervaren vrijheid als naar buiten gaan en elkaar ontmoeten. Die ervaren alles nu als beperkt, en ze worden natuurlijk ook beperkt, kijk eens naar onze studenten die nog steeds via internet hun scholing krijgen. Geen gezellige samen etentjes als je ergens alleen op kamers zit etc, De kinderen die geen verjaardagsfeestjes kunnen geven of bezoeken. En zo zijn er vele voorbeelden, dat is hun vrijheid. 

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is b3d82e78-41b2-4954-8f3c-c782e93ff5b8.png

Op het moment dat ik dit schrijf hoor ik dat in Den Bosch honderden demonstranten een mars lopen tegen de Coronawet, zonder afstand te houden of mondkapjes te dragen. Hoeveel besmette mensen zouden daar bij lopen die nu andere besmetten? Gelukkig is het buiten, dat scheelt weer.

De verschillen in de groepen wordt steeds venijniger, ik heb begrepen dat er al relaties stuk gegaan zijn, er ruzies in groepen vrienden is ontstaan. Sociologen verwachten dat er nog hele nare dingen gaan gebeuren door kleine groepen en individuen die dit weer aangrijpen om hun gelijk te halen of hun perverse wijze van protesteren ten toon te stellen.

Hoe komt het toch dat wij zo’n eigenzinnig volkje zijn? In vele landen op de wereld dragen mensen al maanden mondkapjes maar wij willen eerst bewijs zien of het wel of niet werkt, alsof al die miljoenen mensen allemaal achterlijk zijn. Gaan wij bij elke maatregel in discussie of het wel of niet moet, of er geen uitzonderingen zijn. En natuurlijk, als het jouw bedrijf hard raakt dan wil je dat niet, nee dat snap ik. Het recht op demonstratie hebben we de laatste maanden veelvuldig gebruikt, liefst zonder mondkapje en afstand houden. De kerken zitten vol, alhoewel ik nu hoop dat die zich ook aan de regels gaan houden, geen mondkapje, zingen, en denken dat God hen wel beschermd, (ik hoop dat ik niemand kwets.) zouden deze mensen wel door een arts geholpen willen worden? Een plekje op de IC willen hebben om hun te redden?

Mijn hart gaat uit naar alle mensen die inmiddels een geliefde hebben verloren aan dit virus, daar zijn ook mensen bij die met Corona patiënten gewerkt hebben.Mijn hart gaat uit naar alle mensen die met gevaar voor hun leven andere mensen helpen, en dan gaat dat verder dan alleen in het ziekenhuis.

Mijn hart gaat uit naar degene die hun baan kwijtraken, hun levenswerk zien kapot gaan. Ik leef zeker mee.

Maar heel egoïstisch, ik wil geen Corona, ik ben de doelgroep bij uitstek, onderliggende nare ziektes, overgewicht door medicatie, geen optimale natuurlijke weerstand. Ik kom niet op de IC, wil dat trouwens ook niet, wil ook niet naar het ziekenhuis maar de kans dat ik hier aan overlijd is groot. Kijk en dat wil ik nou graag nog wat uitstellen. Maar jij, degene die denkt dat het flauwekul is, brengt mij en mijn lotgenoten in gevaar…want het is maar een griepje…en daar sterven elk jaar mensen aan. 

Margriet

17 oktober 20202

2

De brutalen hebben de halve wereld…..

Tenminste dat is de uitdrukking. Ik riep er altijd hard achteraan en de niet brutalen de andere helft. 

Maar steeds meer kom ik tot de conclusie dat de brutalen misschien wel méér hebben dan de halve wereld. Als je staat te dreigen in een winkel komt er vaak korting. Als in een ziekenhuisafdeling de patiënt of de familie NU een dokter willen spreken en daar dreigend over doet zal er meestal wel een arts verschijnen.

Tegen mij wordt vaak gezegd, je bent ook te netjes, je moet wat dreigender praten als je iets voor elkaar wil hebben. Nu ben ik vocaal best goed ontwikkeld al zeg ik het zelf, ga ik meestal netjes de dialoog aan om mijn standpunt duidelijk te maken. Heb en toon ik respect naar de ander. Maar soms lukt het me echt niet om goed gehoord te worden. Maar om nu te gaan dreigen, vloeken , tieren en mijn stem te verheffen,  om mijn gelijk te krijgen, dat zit niet in me. Een vriendin zei ooit, kom maar eens bij mij in de leer dan leer ik het je wel.

Ik ben ook niet geschikt om af te dingen, vele vinden dat een leuk spel, bij mij verschijnt het schaamrood op de kaken. 

Een vriend van mijn nicht zei; “Als in de winkel iemand staat te tieren, geef ik hem 10% korting en werk ik hem zo snel mogelijk de winkel uit”. Ik snap dat wel, maar we belonen daarmee eigenlijk niet normaal gedrag. Jijzelf gaat ook niet zomaar tieren of schelden? Jijzelf wilt toch niet zo benaderd worden? 

Ooit zei diverse verpleegkundigen in een bijeenkomst,; “ Als iemand mij staat te bedreigen dan kies ik er voor hem of haar gelijk te geven en haal ik bijvoorveeld de dokter, wat moet ik anders?”. Zover zijn we dus, je voelt je zo bedreigd dat je iemand gelijk moet geven en haalt de dokter. Je wilt dat niet, maar wellicht escaleert de situatie en dat wil je ook niet. Je zit klem.

Onlangs had ik het erover met de mevrouw die vloeren verkoopt. Haar man stond erbij en zei; ”Wij kiezen ervoor om de klant te vragen naar een ander te gaan, wij gaan niet mee met dreigementen. Zulke klanten wil ik niet.” Ze hebben dus een keuze en kiezen ervoor om de dreiger niet te belonen.

Nu heb ik sinds kort een traplift, de plaatsing is niet zonder slag of stoot gegaan. Eerst zouden ze komen plaatsen, maar er kwam niemand, een vergissing noemde dat bedrijf dat. Ja dat kan natuurlijk. Daarna kwamen ze de lift plaatsen maar hadden ze de verkeerde motor en stoel bij zich…mijn wenkbrauwen fronste maar oké dat kan gebeuren.

Toen het ding er dan eindelijk stond, week later, kon ik boven de stoel niet draaien want de trap naar zolder zit in de weg. Dat is natuurlijk niet handig…  Zo lang zijn mijn benen nou ook niet hé. Omdat er een storing was in de lift kwam er een monteur en die had de oplossing, haal een stuk uit de trap naar zolder en het is opgelost. of, schuin op de stoel gaan zitten en op een halve bil kunt u makkelijk naar boven.

Nu is dat wel een beetje raar,  je laat iemand op een halve bil, schuin op de stoel zitten… met de kans er vanaf te kukelen. Tenslotte zijn mensen die een traplift nodig hebben niet echt gezond…

Maar het blijft vreemd dat als je een traplift koopt dat die niet past. Je sloopt dan gewoon je halve huis en dan is het goed? Maar deze monteur was er van overtuigd  dat wie er ook kwam van het bedrijf ze allemaal hetzelfde zouden zeggen. 

Ik meldde hem dat ik toch liever de afspraak die er al stond liet doorgaan om een second opinion te krijgen. Maar helaas op de dag van de afspraak kwam niemand, ik zoek wéér contact en de schrijver laat me weten dat er een misverstandje is. De monteur had doorgegeven dat het niet meer nodig is want mevrouw neemt een klusjesman in de arm om een stuk trap af te breken(?)  Of gaat op één bil, schuin op de stoel zitten(?)

Je begrijpt dat mijn bloed aan het koken was, een misverstandje? Dat dacht ik niet, meer een monteur die overtuigd is van zijn oplossingen. Afijn een nieuwe afspraak gemaakt, wéér 2 weken later. 

Ondertussen kreeg ik van diverse kanten te horen dat er allerlei compensatie werd gegeven door dit bedrijf voor minder ellende, dus ik schrijf een mail waarin ik dat ook vertel en dat ik mijn vertrouwen inmiddels wel verloren was…. En of er wellicht een compensatie mogelijk was.  Ik kreeg een keurig nette mail terug waarin de schrijver mij bedankte voor mijn correctheid, maar geen compensatie.

Maar nu is het opgelost, er kwamen 2 monteurs die direct zagen dat de lift niet goed ingemeten, of geplaatst was,. Ze konden wat winnen maar dan moest hij verplaatst worden, en dan heb je dus gaatjes in je laminaat en mis je een stuk pvc… ik dacht, als ik maar normaal naar boven kan, en zonder gevaar voor mijn leven ook kan afstappen. Ze hebben er een klus aan gehad en het is opgelost.

Ik ben er blij mee. Schrijf dit ook naar dit bedrijf en ik krijg een compensatie, genereus, voorgesteld. Een jaar lang een onderhoudscontract gratis. Gaat de dag er op de bel, staat een bezorger met een prachtige bos bloemen.

Ik heb er dus weer vertrouwen in, de brutalen hebben de halve wereld, en misschien ietsjes méér, maar de niet brutalen hebben ook een groot deel… en daar ben ik blij mee. ik blijf netjes…misschoen moeten we de hardroepers eens wat minder belonen, doe jij mee?

Margriet

4 juli 2020

0

Intelligente lock down, en dan?

Het houdt me vreselijk bezig, dat binnen blijven in huis en tuin. Hoe doen andere dat? Wat ervaren ze? Zit er een verschil in werkende mensen of juist niet? Vereenzamen mensen? Of zijn er juist meer sociale contacten. Is de angst net zo groot als bij het begin of begint het te wennen? Worden of zijn mensen angstiger? Wat vind ik er van, hoe lang ga ik dit volhouden, hoe lang houdt een ander dat vol? Het zijn vragen die in mijn hoofd zitten.

Ik heb het aan veel mensen gevraagd, en heb daar zo diverse antwoorden opgekregen. Eigenlijk is het ook een beetje appels met peren vergelijken. De ene situatie is de andere niet.

Gezinnen met kleine kinderen en beide werkende ouders, nu wel thuis, staan voor hele andere uitdagingen dan thuiswerkende ouders met schoolgaande kinderen die ineens ook onderwijzer zijn geworden. De alleengaande die niemand echt ziet kijkt er weer heel anders tegen aan, terwijl de onderwijzer zich zorgen maakt over de kinderen die niet worden bereikt.

De volgende moet gaan werken terwijl die tot de kwetsbare doelgroep behoort, immers verzinnen ze wel een plekje voor je. Het is zo divers.

Wat opvallend is dat mensen nu wat minder angstig zijn, wellicht omdat we proberen de richtlijnen zo goed mogelijk op te volgen. Ikzelf ben al weken niet in een winkel geweest, nu bof ik dat ik zo goed verzorgd wordt, maar dat is niet voor iedereen zo. We zoeken ook minder op over Corona en sommige zeggen zelfs alles op tv te vermijden als het om Corona gaat. Het beangstigd mensen. Dat laatste herken ik zeker, kon ik in het begin niet stoppen met zoeken naar informatie, nu switch ik vaak naar een andere zender, alhoewel je er zeker niet helemaal onder uitkomt. En dat is maar goed ook.

Diverse mensen hebben oude hobby’s opgepakt, de kasten zijn nu wel schoon. Sommige hebben zelfs nieuwe hobby’s. Via social media kan je meedoen aan allerlei workshops, zo heb ik mijn huid eens goed gereinigd onder de begeleiding van een schoonheidsspecialiste. Komende woensdagavond ga ik misschien wel mee schilderen met een workshop.

Ik hoor ook van veel mensen dat ze in de tuin aan de slag zijn, zelfs als dat niet hun hobby is. Maar vooral de kwetsbare doelgroep gaat niet naar een tuincentrum, of rijdt er langs en ziet dat het daar erg druk is. Daarom ben ik dit jaar mijn plantjes maar zelf aan het kweken gegaan, weet niet of het wat wordt.

Sommige geven aan tegen de muren op te lopen, ze vervelen zich, zijn in economische slechte tijden terecht gekomen, hoe nu verder? Hoe kom ik aan inkomen, een baan. Ik hoor ook mensen die er juist creatief van worden en aan het zoeken zijn om iets op te starten na deze crisis.

Mijn hart gaat uit naar kinderen die in de knel zitten, worden ze allemaal wel opgespoord? Kunnen we hun wat bieden? Ik zie dat gemeenten enorm hun best doen met crisisopvang, maar dat ze afhankelijk zijn van andere aangevers. Ik begrijp ook dat het consumeren van alcohol veel hoger is geworden, we gaan de Meilandjes achterna. 

Mijn hart gaat uit naar de oudere mensen in verzorgingen en verpleeghuizen, maar nog meer naar de ouderen in de wijken die soms op hele hoge leeftijd alles zelfstandig doen. Daar staat niemand voor de deur te zingen…..daar staan de kinderen en kleinkinderen op afstand te zwaaien…als ze al iemand hebben. Ik hoor van veel vriendinnen in mijn leeftijdsgroep dat ze het contact met de (klein)kinderen het meeste missen.

Het is allemaal erg onzeker, en hoe ervaar ik het nu? Eigenlijk gaat het me goed af, ik heb het geluk dat ik een tuintje heb, dus ben ik veel buiten, schrijf zo nu en dan blogs, probeer zomerbloeiers en kruiden te kweken, en ben aan het inpakken omdat er binnenkort geverfd gaat worden.

Ik ben een stuk minder angstiger dan de eerste weken, ik behoor tot de doelgroep en zal niet op een IC komen. Ik heb me vereenzelvigd dood te gaan aan kanker maar niet aan Corona. Dus doe ik er alles aan om het niet te krijgen. Ik ben in deze weken 4 keer met de scoot de polder in geweest. En dat was het enige ondeugende dat ik gedaan heb. Mijn verjaardag gevierd met het bezoek (familie) om beurten,, aan de ene kant van de tuin en ik aan de andere kant.

Ik verveel me niet, dat heb ik trouwens nog nooit gedaan, dat woord staat niet in mijn vocabulaire. Nu denk ik dat ik wel een voorsprong op andere heb, ik ben al heel wat jaartjes chronisch ziek, dus mijn sociale contacten waren al op een laag pitje. Ik deed wekelijks mijn riedeltje van diverse fysio en sporten (mijn conditie holt achteruit) en een keer koffie drinken bij Toon of de buren. Een eitje eten bij mijn broer en schoonzus. Ik ben chronisch vermoeid dus slaap ik ook overdag wat. Mijn verwachtingen zijn natuurlijk daardoor een stuk anders dan die jonge mensen die wekelijks of dagelijks sporten, naar school of werk gaan, uitgaan etc. 

Ik praat wel veel meer tegen de kat, denk als er iemand psychische klachten krijgt dat zij dat is. Eigenlijk mis ik dat het meesten, praten tegen een ander. En ik zou zo dolgraag even mensen aanraken, een schouderklopje willen geven, mijn “ kleinkinderen” die het zo vreselijk goed doen met hun thuisschool. Mijn kleine achterneefjes even een ijsje geven en op schoot nemen, het kan nu niet. Maar dan denk ik maar, er komt een tijd…. Ik zou zo graag met de scoot door de Efteling willen gaan, juist nu het gesloten is, daar zijn de bloemen en planten, de natuur altijd zo mooi.

Ik hoop dat de regelingen niet te snel losgelaten worden omdat ik toch erg bang ben dat we dan een tweede piek krijgen.

Maar al met al gaat het me goed af ik weet niet hoe ik daar over twee maanden over denk, want eerlijk is eerlijk, wat had ik nu graag in de Ardenne gezeten met familie om mij heen. Dat was zeker een stuk gezelliger..

Margriet

20 april 2020

4

Is Corona oorlog?

Steeds meer hoor ik de vergelijking met een oorlog. Zelfs ‘the Queen of the United Kingdom” heeft het over het bekende oorlogslied “ we‘ll meet again” . Wat in de tweede oorlog veel werd gezongen. Mijn moeder zong het altijd uit volle borst mee.

Het feit dat we in quarantaine zijn, de een wat strenger dan de andere, zegt natuurlijk niets over een oorlog. Ik vind het zelfs een belediging voor alle mensen die nu in oorlog zijn, vaak onder het mom van geloof..maar uiteraard draait het om macht.  De vluchtelingenkampen zitten vol met mensen die proberen de oorlog te ontvluchten. Laten we eerlijk zijn…dat doen we niet, we hebben een intelligente lockdown. Ik zit zelfs volledig vrijwillig in quarantaine.

Of de vele vluchtelingen die naar Nederland zijn gekomen uit angst voor een oorlog in hun land…vaak zitten hun familie nog in het thuisland of in een vluchtelingen kamp. Ze maken zich grote zorgen, wat gebeurt er als Corona in een vluchtelingenkamp komt? Een kwestie van tijd…dan zijn vele daar ten dode opgeschreven, geen goede hygiëne is mogelijk, ze zitten hutje mutje op elkaar… wanen zich veilig voor de oorlog en worden dadelijk de prooi van het Corona-virus. Geen ziekenhuizen met goede machines en medicatie of zelfs een IC in een kamp, waarschijnlijk wel met (vrijwillige) artsen en verpleegkundige die alles doen om mensen te helpen…tegen beter weten in.

Nee we zijn niet in oorlog. Ik mag vrijuit mijn mening geven, kan zelfs een ommetje maken, ook als het donker is, ik hoef niet bang te zijn voor mijn buren omdat die misschien van de” tegenpartij’ zijn. Er vallen geen bommen, er zijn geen razzia’s. Geen geheime politie die mij checkt, niemand die mij verlinkt naar…ja naar wat…een virus. 

Nee we zijn niet in oorlog, nog niet bijna. We hebben te maken met een virus die geen onderscheid in geloof, afkomst of kleur maakt. Toeslaat in alle landen van de wereld, bij de een heftiger dan bij de andere…. Het is iets wat we niet zien, maar als we het gevonden hebben dan voelen we het, worden we ziek en sommige van ons gaan er aan dood. 

Nee geen oorlog, hooguit een gevecht om tijd. Tijd voor de wetenschappers om een oplossing te vinden, een antistof die ingeënt kan worden om verdere zieken en verspreiding te voorkomen, een stof om de mensen te helpen die nu ziek zijn…daar wachten we met z’n allen op. Ik hoop als het er is, dat we voor de mensen met de hoogste nood eerst gaan helpen, en dan denk ik aan de vluchtelingenkampen, de burgers die ondergeschikt zijn aan een echte oorlog, de landen waar de medische zorg niet is zoals in Nederland… en natuurlijk hoop ik dat we snel voldoende hebben zodat ook jij en ik ingeënt kunnen worden…

We hebben nu wel helden, tenminste dat vind ik. Dat zijn de mensen in de zorg die met “gevaar voor eigen leven” hun patiënten/clienten helpen. Dan heb ik het niet alleen over mensen in het ziekenhuis maar ook over huisartsen en hun assistenten, thuiszorg en de helpende handen die je in je huis helpen, etc.

Helden zijn de mensen die elkaar helpen, zomaar  vrijwillig, die je

boodschappen halen, even vragen of je iets nodig hebt. We hebben vele helden waarvan we het gezicht niet van kennen, maar waarderen hun zeer.

Helden hebben we, maar geen oorlog….echt niet!

Margriet

7 april 2020

1

Dank aan iedereen die elkaar helpt!

Spannende tijden, angstig en onzeker. Ik ben er vol van..

Maar daarnaast gebeuren hele mooie dingen. Mijn nicht is integratief therapeut ( even googelen) en zij biedt online coaching aan voor mensen in vitale beroepen die dat nodig hebben. https://carlavanloon.nl/2020/03/21/gratis-psychologische-steun-vitale-beroepen/ ….gratis, dat ook!

Vroeg een andere nicht om nog wat boodschappen voor mij te doen, de ijskast een beetje gevuld. Ze bracht direct wat zelfgemaakte groentesoep mee, eten voor vanavond geregeld. Mijn broer gaat morgen naar de slager/traiteur dus dat komt ook goed…

Kreeg ik zaterdag een appje, wat is je adres? Ik lag te slapen, later gaf ik mijn adres door en kreeg ik een reactie, kijk maar bij de voordeur…een prachtige bos bloemen.

Staat net een van de hulptroepen voor de deur met een bosje tulpen en een kaartje van haar en de organisatie waarvoor ze werkt.

Komen er uit onverwachtse hoeken reacties binnen met de vraag of men wat voor me kunnen doen…

Zie ik op TV mensen elkaar toezingen, wordt er met lichten gespeeld, geeft een mevrouw gymlessen die senioren op hun balkon na kunnen doen. Kan je online musea bezoeken en andere zijn creatief waaronder een neef die les geeft met wat je met een drone kan doen…www.futuremindz.nl echt een aanrader zeker ook voor kinderen. Etc etc, ik ben onder de indruk…

.

en ik? Ik weet niet wat ik voor andere kan doen, dus heb ik een briefje op mijn raam geplakt. Ik zou ook graag wat willen betekenen maar weet niet wat….heb jij een idee?

2

Ik maak mij zorgen

Net terug van een paar dagen Ardennen, we zaten super veilig in een familiehuis. De Belgen waren misschien wat traag met het opstarten van maatregelen maar deed een geweldige inhaalslag. Ze sloten de winkels behalve levensmiddelen winkels voor mens en dier en apotheken. , scholen dicht, en iedereen zoveel mogelijk thuisblijven. Bij de bakker om de beurt naar binnen, op straat wachten minimaal 1,5 meter afstand….de supermarkten mogen 10 mensen naar binnen, en niet langer dan een half uur… de Belgen houden zich eraan…..

Op de weg was het rustig, alleen veel vrachtverkeer…

Terugkomend in Nederland smeekt de premier om afstand te houden… loopt hier net een groep volwassenen voorbij, met zeker 10 man. Hoor ik dat mensen gewoon bij elkaar op de koffie gaan…hoe dom is het Nederlandse volk? Het is geen vakantie!

Welk stukje wordt niet begrepen of denk je dat je immuun bent? Of wellicht jong en gezond dat jij het wel kan hebben? Maar ik ben chronisch ziek en wil nog niet dood… ik wil ook niet dat de artsen moeten beslissen wie beademt wordt en wie niet…ik zal in nood niet beademt worden voor misschien wel iemand die nu denkt…mij zal me niks gebeuren, ik hou geen afstand, beperk mijn sociale contacten niet, waar bemoeit die overheid mee???

Laten we aub ons verstand gebruiken, individualisme laten voor wat het is en aan elkaar denken…. of moeten we een lock down afkondigen met handhaving, zodat degene die het nu niet snappen gedwongen worden… ik hoor Baudet en Wilders al weer gillen….maar ik denk…..doen! Het gedrag van de Nederlanders roept erom…

Margriet die zich grote zorgen over onze wereld maakt….

Maart 2020

0

Ben ik nu een schijtluis?

Ik vind het allemaal erg spannend, dat Corona-virus, het is zo ontastbaar en tegelijkertijd zo bedreigend. Ik zit momenteel in de Belgische Ardenne, waar de maatregelen wat betreft het winkelen wat verder gaat dan in Nederland. Men staat keurig buiten bij de bakker in een rij met afstand van elkaar te wachten. Niet zo fijn voor mij, staan gaat niet zo makkelijk maar ik heb het gedaan. Broerlief is de Spar ingerend, om 12 uur gaan hier nadere maatregelen in…dan mag je niet zomaar meer een supermarkt in.

De winkels die geen eten voor mens of dier verkopen zijn na 12 uur gesloten, de apotheek is ook open.

Vorige week was ik er nog redelijk nuchter over, maar nu ik hoor dat elk besmet mens ongeveer 2,5 tot 3 mensen besmet dan is het meer kans dat je het wel krijgt dan niet. Ik hoor mensen elkaar gewoon uitnodigen, heb je geen klachten kom dan maar. Maar het kan tot 2 weken duren voor je klachten krijgt en intussen besmet je dus andere. Ik denk dan, welk stukje van vermijd sociale contacten heb je niet begrepen…

Ik ga dus in quarantaine. Ik ga geen onnodig risico lopen. Vrijdag gaan we weer naar huis en dan verstop mij in mijn huisje en tuin, samen met de kat. Ik laat de boodschappen wel bezorgen en probeer het wel naar binnen te tillen…

Wat een enorm effect heeft het Corona toch, een goede kennis mag zelfs niet meer aan haar wekelijkse chemo, wat haar tot nu toe op de been hield. Andere mogen hun net geboren kleinkind niet zien.

De volgende moet gewoon gaan werken bij de H&M terwijl daar klanten rondlopen die niet begrepen hebben dat je met hoesten en proesten thuis moet blijven. H&M vinden het dragen van handschoenen en andere voorzorgsmaatregelen niet erg klantvriendelijk…nee inderdaad, goed voor de klanten slecht voor het personeel.

Mijn nicht die samen met haar gezin in Amerika woont voor een jaar komen terug en gaan 2 weken in quarantaine…en dat is een verstandig besluit, denk ik.

De angst neemt toe, zijn we schijtluizen of realiseren we ons dat deze pandemie een enorm effect op de wereld heeft. Reageren we overdreven of zouden de maatregelen nog strenger moeten? Ik ben van mening dat we het nog strenger mogen aanpakken. Niet omdat ik denk dat we het nu niet goed doen, maar meer om achteraf te kunnen zeggen…het viel mee… Ik hoop dat we dat kunnen zeggen…”het viel mee” , maar ik ben bang dat het niet zo is.

Ik heb zoveel respect voor de mensen die zorgverlenen. Van een goede vriendin heeft haar man zich vrijwillig gemeld om in het JBZ extra diensten te draaien als SEH arts (naast zijn baan als arts elders)… zoveel respect voor…. een applaus alleen is niet voldoende. we moesten ze koesteren deze zorgverleners en alle andere mensen die voor ons werken…

Is het een zuivering van de natuur tegen alles wat wij de natuur aandoen? Of hebben we gewoon pech?

In ieder geval houdt het me enorm bezig, kan ik bijna niet stoppen met lezen over het virus, en maak ik me zorgen over de mensen die het niet begrijpen….want die zijn de grootste risico groep….

Let goed op jezelf en andere..

Margriet

Maart 2020

2

Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

2

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: