Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

poeh poeh wat ben ik moe….

img_0322
Te moe om te gaan liggen.

Ooit dacht ik dat ik moe was van bijvoorbeeld werken. Wees nou eerlijk dat herken jij ook. Moe van werken, of moe van sporten. En soms moe van bepaalde mensen. Man man als ik op een zomerkamp als leiding was geweest was ik gebroken, kon ik heerlijk slapen. wehebben vele vermoeidheden, ik noem er maar een paar

  • moe van bepaalde mensen
  • moe van bepaalde nieuwsberichten
  • moe van werken
  • lichaamlijk moe
  • geestelijk moe
  • moe van zomerkampen
  • moe van feesten
  • etc.etc.

Iedereen weet wel wat moeheid is…totdat je ziek wordt en je door je chronische ziekte erachter komt dat de genoemde punten zeker wel een vermoeidheid was maar echt moe. …. dat weet ik pas de laatste jaren. Het lijkt wel of er ergens een mannetje staat die de macht over je emmertje energie heeft. En op het moment dat dit mannetje zin heeft trekt hij met een touwtje het emmertje gewoon om..en dan ben je dus moe, echt moe, gewoon doodmoe. en het gekke is dat je soms te moe bent om te slapen…raar toch?\WAt ook vreemd is, is dat ik het mannetje niet ken, weet niet hoe hij heet, waar hij woont en waarom hij de energie omver gooit. Zou graag een hartig woordje met dit mannetje willen wisselen, alhoewel wisselen? Het wordt een dialoog ben ik bang voor….

ach ja, ik ga mijn energie maar eens ergens anders in steken.

Margriet

mei 2019

palliatief? compassie,? leven? regie? ik lijk wel een manager.

19-10

Er worden wat woorden gebruikt in de gezondheidszorg. Als patiënt wordt er ook van alles van je verwacht…Regie houden mevrouw, heel belangrijk, niet vergeten goed te genieten van het leven, alles in het kader van welbevinden. Compassie hebben, met een ander en met jezelf, wat compassie dan ook mag zijn. U weet prima wat er met u aan de hand is, u kent uw lijf beter dan wie ook? Palliatief zijn en leven, maar wat is dat dan? Dan heb ik het nog niet over alle medische benamingen. Jujenum, gastroparese,jejunostomie…etc. Natuurlijke leggen ze het wel uit…maar toch

U bent Paliatief, maar daar hebben we ook wat variaties van..

  1. Ziektegerichte palliatie: De ziekte wordt behandeld zonder dat genezing mogelijk is.
  2. Symptoomgerichte palliatie: De focus ligt op het verlichten en onder controle houden van de symptomen. De bedoeling is dat de kwaliteit van leven van de cliënt zo goed mogelijk is. De ziekte schrijdt voort. De cliënt zal verzwakken en minder mobiel worden. De symptomen die onder controle waren verergeren en er kunnen nieuwe klachten of problemen ontstaan. In deze fase worden beslissingen rondom het levenseinde genomen. In beide fasen wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
  3. Palliatie in de stervensfase: In deze fase verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. Deze fase duurt meestal slechts een paar dagen, de laatste dagen voor het overlijden.
  4. Nazorg: De nazorg voor naasten na het overlijden van de client wordt meestal ook gezien als onderdeel van de palliatieve zorg. 

Dat woord palliatief wordt vaak gebruikt als we het hebben over de stervinsgsfase, dan horen we de verhalen dat men nog graag dit of dat zou willen. Lees het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (longarts in Groningen die geregeld blogs schrijft over sterven en compassie in het Nieuwsblad van het Noorden) Ik ben zeer onder de indruk van zijn actie en schrijven. Maar bovenal zijn streven om het sterven bespreekbaar te maken.

Maar palliatief gaat vooral ook over leven, hoe richt ik mijn leven zo goed mogelijk in nu ik weet dat ik uiteindelijk kom te overlijden aan deze ziekte. Voor mij is de diagnose al 5 jaar geleden, de oncoloog was direct duidelijk. Niercel carcinoom met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Gelukkig ben ik nog geopereerd en werden mijn kansen om langer te leven verruimd, zeer verruimd. Door die operatie heb ik wel de ziekte van Addison gekregen en is mijn suikerhuishouden volledig van slag…ben ik van 5 jaar geleden actieve vrouw veranderd in een invalide vrouw met heel veel kilo’s méér. 

Ze noemen mij palliatief, ik noem het genieten van mijn leven. De ene keer wat makkelijker dan de andere keer. Maar veel zit het in het woordje compassie. Maar wat is nu compassie?

Compassion is a sensitivity to the suffering of self and others with a deep wish and commitment to relieve the suffering.”  The Dalai Lama

Compassie of mededogen is het natuurlijke vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden, met de wens om deze pijn en dit lijden in jezelf en anderen te verlichten en daarin verantwoordelijkheid te nemen. Dit is iets anders dan medelijden dat vooral gepaard gaat met angst en sentimentaliteit. Compassie daarentegen vraagt om een houding van gelijkwaardigheid, moed en ruimhartigheid, zowel naar anderen als ook naar jezelf. Aldus één van de vele omschrijvingen die ik op het internet kan vinden.

Wat is voor mij compassie? wanneer voel ik dat, geef ik dat? Compassie is voor mij  ” het gevoel dat ik krijg dat ik er toe doe, geen nummer maar mens, warmte, gelijkwaardigheid, openheid, begrip, of poging tot begrip. afijn heel veel dus. Compassie is vooral niet; medelijden hebben, meehuilen, overdreven aandacht van “oeh en aah”, schijnheiligheid, een smakelijke roddel etc. Kortom alles wat je het gevoel geeft dat het onecht is, je er niet toe doet.

Hoe ervaar je dan compassie, of hoe geef je dat? Kan je het leren? Ik denk dat compassie vooral vanuit je gevoel komt. Ik geloof niet dat ik veel compassie heb met iemand die me tegen staat, kan daar wel medelijden mee hebben maar geen compassie.  Dus lijkt me dat compassie in je zit en dit niet aan te leren is omdat het dan al snel onecht is. Ik denk wel dat je compassie bewust verder kunt ontwikkelen.

Ik ervaar compassie door de hand op mijn schouder, die blik in de ogen, de aai over mijn bol. Maar vooral het trachten van begrijpen, begrip tonen. Het iets extra’s doen voor die ander. Ik ben al bijna 3 weken in het ziekenhuis en nog even te gaan. Hier merk ik de compassie zeker wel. De verpleegkundige die in de vroege ochtend als ik niet meer kan slapen dat warme kopje koffie uit de automaat brengt. De mevrouw van het zorgteam die buiten al het eten brengen even een praatje aanknoopt. of de dames van de schoonmaak, die vragen hoe lang je nog mag blijven en een knipoog geven. Dat is compassie. De arts die met je in gesprek gaat niet alleen medisch maar ook ziet hoe het met je gaat. De diëtiste die ineens zegt, ” ik zie aan je ogen dat het beter gaat” wederom compassie.

Compassie zit dus in het woord én gebaar. Maar compassie zit zeker ook in de actie. Laatst vernam ik dat iemand die palliatief was een weekend had gehad met haar vriendinnen. De zoon kwam voor foto’s, de vriendinnen met herinneringen, etc etc. en zij had een pracht weekend…ook compassie. Compassie is groter dan wat wij denken, compassie is dus, woord, gebaar en actie. Compassie kan je ontvangen en geven. Maar compassie geef je of ontvang je als daar een reden voor is. Compassie, wat is dat voor jou, ik zou het graag horen.

Margriet, 2 april 2019

 

 

 

 

Het zijn de mensen die het doen!

Het ETZ heeft als thema dat het een Buitengewoon ziekenhuis wil zijn. Buitengewoon in wat, vraag je je dan af. In het maken van het vieste eten, de beste verzorging, of is het wat anders? Speurwerk op de website brengt me naar een kort filmpje waarin men zegt dat ze niet alleen graag de beste zorg willen leveren maar Buitengewoon willen zijn als het om de ervaring van de patiënt gaat. Op de website lees je dat het Buitengewoon ook impliceert dat het ETZ buiten het gewone wil en kan denken, er echt iets toedoet. Er zijn natuurlijk wat kernwaardes, Passie gedrevenheid van al het personeel. Open  staat voor oog hebben voor de patiënt, nieuwsgierig zijn naar hem of haar, wat zijn de mogelijkheden of de wensen etc. Flexibel staat voor  het buiten de paden durven treden, niet de regels staan centraal maar de patiënt. En dan als laatste  ., de ambitie in alles wat ze doen, niet middelmatig, nee met kop en schouders boven andere zorgverleners uitsteken.

Mm het is nog al wat , wat ze willen. Visie, missie op papier is altijd mooi, maar hoe gaat dat dan in de praktijk. Doen alle medewerkers mee of worden ze min of meer gedwongen om mee te doen zonder overtuiging? En patiënt centraal…is dat werkelijk zo?Nu ben ik toevallig in het ziekenhuis, tweesteden afdeling interne. Ik kan direct mijn onderzoek starten. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf praten, heb inmiddels wel veel vergelijkingsmateriaal. Volgens mij wil elk ziekenhuis dat de patiënt centraal staat, verschilt het ETZ daar dan zoveel in andere? Nee niet mijn ervaring. Ik denk ook dat je het niet als ziekenhuis met ziekenhuis moet vergelijken. Maar is dit thema juist een die gaat over de mensen die er werken. Zij maken het waar of niet. De handen aan het bed, De dokter die je behandeld, de dames die de koffie en eten rondbrengen en je goed in de gaten houden of je wel eet. De lieve mevrouw die vanmorgen het dopje vond wat gisteren op de grond had laten vallen… de secretaresses die zonder morren 2 keer hetzelfde uitleggen…zij maken het verschil.

Helaas heb ik niet alleen goede ervaringen. Wel méér goede dan slechte ervaringen dat wel. De slechte ervaring van alles wat ik meegemaakt heb is met een arts van het ETZ. Deze arts vindt de protocollen belangrijker dan op een nette manier om te gaan met de patiënt. Zelfs in het gesprek om elkander te vinden bleef ze zich verschuilen achter een protocol. Nu vraag ik me af, hoe word je dan een Buitengewoon ziekenhuis? Gaat iemand deze arts aanspreken? Ze luisterde in ieder geval niet naar de patiënt. Deed ook geen poging om Buitengewoon te zijn. Hoe wordt dit dan gemeten, moeten patiënten een cijfer geven? De ervaring leert dat er ook mensen zijn die niet tevreden zijn omdat de arts een bepaalde behandeling niet start omdat het geen zin zou hebben, of zo eisend zijn dat ze willen dat de arts of verpleegkundige alleen naar hun moeten luisteren en moet doen wat zij willen. Vaak gaat dit gepaard met (non)verbalen expressie. (ik laat de schuttingwoorden even buiten)

De vorige keer lag ik op een 4 persoons kamer (niet van deze tijd) en daar lag een mevrouw die toch wel heel erg in mijn irritatie zone zat. Ze had dat niet door, druk met zichzelf en alles om haar heen om te krijgen wat ze wilde, de ene keer lukte het haar de andere keer niet. Ik was dolblij toen ze naar huis ging. Haar aanwezigheid had zeker invloed op mijn welbevinden,,,,Buitengewoon of niet?

Ik vroeg net aan een verpleegkundige wat voor haar ETZ Buitengewoon maakt. Ze vertelde me dat de patiënt centraal staat, dat je echt naar de patiënt moet luisteren en probeert een verschil te maken. Mooie interpretatie, mooi streven.

Het lijkt mij lastig om dit te toetsen maar het is een Buitengewoon mooi streven. Het zijn de mensen die rechtstreeks met mij werken waarvan ik een oordeel kan hebben. Welke ik Buitengewoon vind. De endocrinoloog die buiten de kaders denkt, de diëtiste die als een spin in het web over mij waakt op een Buitengewone manier, de psycholoog die ziet wanneer ik een steuntje nodig heb en wanneer niet…de handen aan het bed. De verpleegkundige die vanmorgen om 5 uur zag dat ik wakker was en een lekker kopje koffie kwam brengen, de mensen van het zorgteam die weten dat ik de koffie uit de kannen niet te hachelen vindt en snel naar de automaat lopen, zeer Buitengewoon. Afijn, in mijn optiek zijn het grotendeels de mensen waarmee ik in aanraking kom die proberen met overtuiging het verschil te maken. Nu ik op een afdeling verblijf merk ik dat de sfeer onder het team ook bepalend is. Is die sfeer goed dan heeft dat zeker effect op mijn welbevinden. Ik vind het team hier goed samenwerken met elkaar. Het meest gehoorde opmerking in de gang is ” kan ik iets voor je doen? red je het om half elf koffie? kan ik helpen.” dat geeft voor mij weer dat mensen ook naar elkaar Buitengewoon lief (het vorige thema) zijn.

In april gaan ze hier werken met een andere maaltijd service, geen 3 maaltijden per dag maar 6 of zo per dag en dan op momenten dat je er zin in hebt. Je gaat het dan waarschijnlijk bestellen in een app en wordt letterlijk door het zorgteam bezorgd. Geen grote hap meer maar 6 keer een smakelijk hapje geserveerd op een passend bordje of kom. Heel Buitengewoon. Ik heb eens een brainstormsessie hierover meegemaakt…ik zie het wel zitten. Maar de handen aan bed gaan het uitvoeren en daar moeten ze dan ook weer Buitengewoon in zijn. Ik heb wel vertrouwen in dit team…

Sinds een jaar hebben we mijnETZ (software voor de patiënt om je meer inzicht en regie te geven) dat gekoppeld zit aan EPIC (electronisch patiëntensysteem.) Mijn ETZ moet de patiënt meer regie geven. Het is nog in ontwikkeling en het moet en mag zeker nog veel beter, niet echt Buitengewoon zoals het nu is. Het is handig om je medicatie te bestellen en een afspraak te maken, een mail te sturen. Maar op de onderzoeken moet je echt wel wachten, zeker een week en moet geaccordeerd worden door de aanvrager. Zo jammer is dit want de bloeduitslagen worden pas zichtbaar als je bij je arts bent geweest. Terwijl vooraf inzicht juist een ander gesprek kan geven in de spreekkamer. Om hierin Buitengewoon te worden moet er nog wat veranderen. Ik gebruik het ook bij het Radboutziekenhuis en daar zijn ze heel wat verder, bloeduitslagen zijn direct te zien, afspraken direct te maken en geen restrictie van 10 weken. Alle brieven van de artsen staan in jou systeem, dat is hier nog niet zo. Ik heb begrepen dat ze vooral de patiënt willen beschermen, dat ze geen info krijgen die ze niet begrijpen. En daar zit voor mij het probleem, we richten ons op de zwakkere uit de maatschappij, alles er boven mag zich aanpassen. Misschien kan er ooit een nuance aangebracht worden. Ik zou er graag wat meer uithalen, Buitengewoon toch?

Vind ik het ETZ nu Buitengewoon? Steken ze met kop en schouders boven de andere uit? zijn ze patiënt gericht? staat de patiënt centraal etc…Dan moet mijn antwoord, ” nee” zijn. Het ETZ als ziekenhuis levert in mijn optiek goede en deskundige zorg maar dat vind ik ook van andere ziekenhuizen. Maar de mensen die er werken, vele zijn Buitengewoon, nemen hun taak serieus, gaan met je in gesprek, denken buiten de bestaande kaders, laten zich leiden door mogelijkheden ipv onmogelijkheden. Het zit hem vaak in het kleine, dat kopje koffie uit de automaat, die extra aandacht omdat je wéér in het ziekenhuis bent opgenomen. Een arts die hardop denkt en je meeneemt in haar gedachtengang, de diëtiste die je laat voelen dat je er toe doet. Eigenlijk is dat juist zo belangrijk, Het gevoel van mens zijn, geen nummer, er toe doen, je mag er zijn met al je beperkingen en mogelijkheden. Dat is Buitengewoon! 

Mooi streven, Buitengewoon. Mooie inzet om je te onderscheiden, maar voor mij met nog veel onduidelijkheden. Waarschijnlijk iets om verder te ontwikkelen, het ETZ staat niet stil, en dat geldt ook voor de andere ziekenhuizen. Maar om je te onderscheiden vind ik het een prachtige missie met de bijhorende uitleg. Benieuwd wat ik er over een jaar van vindt.

Margriet

Maart 2019

Addison, een pilletje er in … that’s all…Toch? Van engel tot monster

 

Toen ruim 5 jaar geleden werd gesproken over het verwijderen van een nier en een bijnier werd de mogelijkheid besproken dat de gezonde bijnier zou kunnen sneuvelen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik nog nooit van bijnieren had gehoord, inmiddels weet ik er wel heel veel van. De uroloog legde uit dat de bijnieren niks met de nieren had te maken. Maar dat de bijnier bovenop de nier ligt die verwijderd ging worden. ” ach zei ze, mocht de gezonde bijnier sneuvelen dan krijgt u een pilletje wat u dan wel elke dag moet slikken maar er is prima mee te leven”.

In het ziekenhuis na de operatie werd ik alleen maar zieker, niet gedacht aan die gezonde bijnier. De bloemen begonnen te stinken, het spul waar ze hun handen mee schoonmaakten na vertrek was niet te harden, en ik braakte alles uit wat er in kwam. Maar meer omdat het een hele heftige operatie was geweest dacht ik nog steeds dat het daardoor kwam. Toen de uroloog kwam met de uitslag van de patholoog (niercelkanker) werd ook gemeld dat de gezonde bijnier toch gesneuveld was. Dus een endocrinoloog werd ingeroepen (had er nog nooit van gehoord).Ik begon met hydrocortison en snel erna kreeg ik ook fludrocortison (ik had zo’n zin in zoute chips….toch mooi dat je lichaam erom roept) Ze vertelde dat ik nu de ziekte van Addison had. Ik vond het wel een lieve naam voor een ziekte… meer een meisjes naam van een lief meisje met blauwe ogen en blond haar….

De Endocrinoloog was reuze aardig, legde in alle rust alles uit en ik kon al mijn vragen stellen. Ze raadde me aan lid te worden van de bijniervereniging, dingen aan te schaffen waaruit blijkt dat je Addison hebt, én een tas aan te schaffen waarin de spuit meegenomen kon worden. Ik kreeg allerlei telefoonnummers die ik mocht bellen als ik een crisis kreeg.

Gepakt en bezakt ging ik naar huis. Ik vond het allemaal wat overtrokken..Het zal allemaal wel los lopen. Nuchter als ik ben, voeten op de grond sprak ik mij zelf toe dat die crisissen niet iedereen krijgt, waarom zou ik er dan een krijgen. Ik ben wél lid geworden van de bijnier vereniging…en ging op hun website eens neuzen. Ik werd er moedeloos van. Niet de vrolijkste verhalen en zoals vaker twijfelde ik aan de oprechtheid van die sites. Zeker het stuk waar je interactief bent wordt vaak gedomineerd door mensen die alles erger hebben dan andere… (ja ja een veronderstelling) Ik stelde de vraag “Wat voel je als je een crisis krijgt?” . Man, man die vraag had ik niet mogen stellen, de ene had het nog erger meegemaakt dan de ander, de ambulance verpleegkundige kennen het  niet en de meeste artsen zijn incompetent. Maar niemand vertelde me over de symptomen.

Gesterkt in mijn mening om maar vooral niet teveel op deze site te kijken en zeker niet op het interactieve gedeelte kreeg ik het eerste blad van de bijniervereniging en alle info die je krijgt als nieuw lid. Dat gaf helderheid, was ook een boekje voor de huisarts die ik heb afgegeven. Inmiddels was de huisarts ook thuis geweest en vertelde hij dat er een pop-up scherm opent als ze in mijn dossier gaan. Hij wist er van. In de informatie die ik kreeg, kreeg ik een beeld van de ziekte die ik had gekregen na verwijdering van de bijnieren. Dat ik die spuit echt wel mee moest gaan nemen, dat het belangrijk is je omgeving te informeren etc. Ik was ineens blij met deze vereniging. Het was duidelijk en overzichtelijk. Mooie lay out maar bovenal een goede begrijpelijke inhoud.

Toen ik mijn eerste crisis kreeg, wist ik meteen…” dit is een Addison-crisis” ik was in een paar minuten ziek, braakte, buikpijn, zweten en belde midden in de nacht de huisartsenpost en mijn broer. Bij de huisartsen post ging het niet goed, de arts wist niet wat Addison was, en de pop-up was schijnbaar voor hem geen reden om te haasten. Maar gelukkig was mijn broer kordaat en zei…” Of u zet die spuit of ik doe het”. Nou ik kan je verzekeren, het is geen held om zoiets te doen maar hij zou het gedaan hebben. Na die spuit knapte ik snel op. Op naar het ziekenhuis. Daar vertelde een internist in de ochtend na opname. U heeft goed gehandeld hoor, de volgende keer het noodnummer gebruiken…NU zeggen ze bel 112… dat doen we dan maar.

Nu 5 jaar later ben ik er wel achter dat Addison toch echt een nare ziekte is met veel impact. Ik heb per jaar meerdere Addison-crisissen of bijna crisissen meegemaakt. Ik weet steeds beter mijn triggers (versterkte geurwaarneming, misselijk en duizelig, buikpijn…algehele malaise). Maar ik vind de onzekerheid van deze ziekte het ergste. Ik ben enorm aangekomen in gewicht, houd erg makkelijk vocht vast door de soms hoge hydrocortison. Ik ben vaak zo vreselijk doodmoe…Ik ken inmiddels meerdere lotgenoten, de een maakt geen crisis mee de andere wel.  En dat lieve meisje in mijn hoofd, blond haar en blauwe ogen, is een monster geworden die vuur spuwt. nee, het is een nare ziekte die elke dag impact op mij heeft, niet alleen het slikken van de medicatie, de zelfdiscipline, inzicht in eigen functioneren, de invloed op je psyche, dag en nacht ritme vermoeidheid, minder emotioneel “voelen” etc…maar bovenal valt het monster je aan op de gekste momenten. Dan ben ik wel heel erg blij met een geweldige endocrinoloog en diëtiste die over mijn waken en mij helpen daar waar mogelijk…. hoop dat ze nog ooit iets vinden om te genezen…want ook al zijn er niet zoveel patiënten, valt het onder de zeldzame ziekte, er zou best meer aandacht naar toe mogen gaan.

Toch?

Margriet

Maart 2019

 

wereldkankerdag

Weer een blog
Ik ben alweer een paar dagen thuis. Het is even heftig geweest. Ik heb een bacterie en een virus opgelopen. Ik was nog geen 24 uur thuis en werd ziek…dus binnen 48 uur lag ik weer in het ziekenhuis. Maar nu gaat het weer beter…moet nog wat herstellen en energie opdoen maar ga er vanuit dat ik me weer ga voelen als vorige week maandag, ik voelde me toen steengoed . Ik ga toch maar door met blogs schrijven…als je er niks aan vindt gewoon niet lezen.
Vandaag is het wereldkankerdag…erg dat je een eigen dag moet hebben om aandacht te vragen voor kanker. Persoonlijk ben ik een voorstander van het KWF. Waarom? Omdat ik er soms onpasselijk van wordt dat elke kankersoort een eigen dag heeft. Dat ze het doen snap ik prima, er is veel geld en aandacht nodig om onderzoeken te doen. Maar het houdt direct ook in dat het een kankersoort betreft die vele mensen treffen. Bijvoorbeeld borstkanker. Pink Ribbon is een goed geoliede machine die zorgt dat door aandacht en emoties er veel geld vrijkomt. Heel begrijpelijk…maar je zou bijvoorbeeld een kankersoort hebben waar de groep klein van is…. Het KWF verdeeld de geldstromen die binnen komen en zodoende kunnen ook groepen met minder bekende kankersoorten geld krijgen voor onderzoek. Vandaar dat ik liever heb dat er een eerlijke verdeelsleutel is zodat alle kankersoorten daarvan kunnen profiteren…
Wereldkankerdag en de kreten van strijden en winnen worden weer veelvuldig gehoord en…en daar kan ik nou zo pissig over worden. Ik ga uiteindelijk dood aan mijn kanker, ben ik dan een lozer? Heb ik dan niet voldoende strijd geleverd? Nee natuurlijk niet…er valt namelijk niks te strijden, en je hebt geen winnaars of wat dan ook. De kankersoort (en wat andere dingen) die je treft bepaald of je mag blijven leven of niet. Bij borstkanker is dat steeds meer kans op genezen, een reden om daar heel blij mee te zijn, maar bijvoorbeeld met alvleesklierkanker heb je vette pech, niercelcarcinoom met uitzaaiingen, darmkanker met uitzaaiing…allemaal einde verhaal… nee er is geen strijd te strijden de kunst is vooral de dag te plukken en zoveel mogelijk te genieten van de goede en mooie dagen.
Gelukkig ben ik gezegend met een positief karakter en kan ik meestal wel de positieve kant zien…dan hoor je weer…daar zou die en die een voorbeeld aan moeten nemen…maar ook dat is natuurlijk de grootste onzin. Een ieder ervaart en beleeft het op een eigen manier.. er is geen goed of fout. En ben nou eerlijk…als bij iemand heel zijn leven zijn glas half leeg is geweest, zou die dan met de diagnose kanker ineens een halfvol glas krijgen??? Tuurlijk niet… en als iemand achter de geraniums gaat zitten, en wellicht slachtoffer gedrag vertoont is dat dan erg? Nee natuurlijk niet…probeer je eens in zijn of haar schoenen te plaatsen…nee hoor, een ieder beleeft en gedraagt zich zoals hij/zij dat wenst…geen goed of fout.
Ik ben een gast bij Inloop Huis Toon Waalwijk, elke dinsdagochtend drinken de dinsdag dames (DD) daar koffie…en ik kan je zeggen, we lachen wat af.. iedereen met kanker of iemand in zijn/haar omgeving met kanker is daar welkom. En ik raad het je aan… http://www.inloophuistoon.nl/lotgenoten hier lees wat ik van Toon vind!
Er zijn vele activiteiten, vaak gratis of tegen betaling van materiaal… en ook daar bepaal jij waarover je praat…misschien moet jij daar maar eens de drempel overgaan.. je zult versteld staan.
Geen grappige blog vandaag, geen hersenspinsels om grapjes te maken…maar wie weet de volgende keer wel?

Margriet

Januari 2018

hier lees je wat ik van inloophuis Toon vind!

 

 

Mijn favoriete uitgaansgelegenheid.(nieuw!)

Je moet het (on)aangename combineren met wat leuks. Ik kom geregeld bij een apotheek. Ze kennen daar géén nummertjesapparaat. Een van de redenen is, heb ik me laten vertellen, dat ze de klanten niet als nummer zien. Dus je moet opletten wanneer je aan de beurt bent. Ik vraag altijd “Wie was de laatste?” En er komt direct een reactie, de ene keer enthousiast, de andere keer een verveelde ” ik”. Het maakt mij niet zoveel uit want als er een stoel vrij is ga ik daar lekker zitten en hou de laatste persoon in de gaten… en de rest! Er gebeurt heel veel bij een apotheek, zowel voor als achter de balie.

Als ik aan de beurt ben sta ik op, pak mijn tas en loop naar de balie, geef mijn stapeltje recepten af aan de aardige mevrouw en zeg” vind je het goed dat ik weer ga zitten?” En het antwoord is altijd positief! Maar nu wordt het voor de mensen die NIET vragen wie de laatste is wel erg verwarrend. Ze kijken met argusogen rond wie er voor hun zijn en hebben er een zware taak aan. De nette mensen vragen als ze denken dat ze aan de beurt zijn, “wordt u al geholpen mevrouw?” Ik antwoord met ” ja hoor ik zit in de wachthouding”. Ondertussen komen er weer nieuwe binnen en ik mag geregeld zeggen dat ik in de wachthouding zit. Ze hebben ook wel even werk om dat stapeltje papier om te zetten in pillen, poederden en shots.

Ze hebben er geen koffie of thee, dat vind ik wel jammer, maar gratis koffie en thee trekt ook niet-klanten aan, net zoals bij de supermarkten… en buiten dat het vaak senioren zijn die daar zitten, komen er ook wat ongure types op af, die dan geregeld een verbod krijgen voor een aantal weken. Maar goed dat terzijde, terug naar de wachthouding.

Nu bedacht ik me vandaag dat een bordje met daarop, ik word al geholpen. Misschien wel handig is, maar bedacht meteen dat het onhandig is omdat je dan de krant die er ligt (service) niet kan lezen… dan misschien een hoedje met die tekst… maar dat is heel onhygiënisch en ik ben daar wel eens een hele vieze stinkende mevrouw met vette haren tegengekomen….ieuw moet er niet aan denken….

Hoe dan wel? Nou, als je in de wachthouding gaat staan of zitten en de vraag komt wordt u al geholpen… gaat er een spotlight aan… komen er dansende apothekers-assistentes aan met van die grote waaiers en zetten jou in de spotlight en zingen…. “deze klant zit even te wachten tot haar/hem bestelling klaar is….”. Jij als klant hoeft dus alleen te staan of te zitten…en wachten…wel zonder koffie helaas… lijkt me wel wat…of is het wat overtrokken?

zonder sonde (uit de oude doos)

Bevrijding
Sommige dingen kunnen echt een bevrijding zijn. Ik zit zo alles bij elkaar al twee jaar vast aan een sonde. Soms zonder iets te eten er naast en de laatste tijd waren we aan het kijken of ik definitief afscheid kon nemen van de sonde. Helaas blijkt dat echt een utopie te zijn. Maar in mijn hoofd was ik al lang bezig met afscheid nemen van die sonde die op mijn gezicht zat en via mijn neus de maag en dan de dunne darm in ging. Het viel me dan ook koud op mijn dak dat leven zonder sonde er niet meer inzit… het kost je altijd even wat verwerkingstijd…

Keuzes zijn er niet dus hupsakee de geest wordt flexibel en ik legde me bij neer. Eigenlijk heb ik de meeste hekel aan de sonde omdat het mij een hoog zieligheidsgevoel geeft. Nu loop ik ook al achter een rollator en dat is ook niet wat je wenst als je begin zestig bent…met die slang in je neus en je zag de mensen kijken. Nu val ik ook al op door een lijf die wat groter is dan de gemiddelde vrouw ( met dank aan de medicatie die mij wél in leven houdt). Enfin alles bij elkaar word je toch wel als ziek en zielig gezien.

Mensen die soms al 10 tallen jaren niet tegen je praten ( waarvan ik dacht dat ze me niet meer kende) spreken je aan en willen alles van de hoed en de rand weten…tja en dan ben ik een grote trut want ik voed ze niet….en heb er nog plezier in ook….( ziek lichaam en een zieke geest)

Ik besprak mijn gevoel met mijn geweldige diëtiste. Als ik die toch niet had in mijn netwerk…en die ging overleggen met de volgende geweldige vrouw, de endocrinoloog. Ze waren het erover eens er zou gekeken moeten worden naar een PEG-J sonde…ik hoor je al denken…wat is dat nou…
Dat is een sonde die via je buikwand recht je maag ingaat en dan in de dunne darm wordt gelegd.( ik wist dit 1 jaar geleden ook niet allemaal hoor..

Afijn omdat ik een atletisch lichaam bezit waar 2 atleten makkelijk plaats hebben was het niet zeker of het plaatsen van een PEG zou kunnen. Maar een jonge Maag Darm Lever arts zag daar het probleem niet zo van in en het traject werd opgestart. Aan de ene kant blij om mogelijk afscheid te nemen van die neussonde aan de andere kant de angst dat het misschien niet zou lukken.

Ik had een gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige kreeg wat folders en mocht me afgelopen maandag nuchter melden voor een opname voor één nacht!

In het foldertje staat de procedure beschreven en schreef men dat het even “ wat gevoelig” zou zijn en je een nachtje ter observatie moest blijven om te zien dat er geen bloeding kwam.
Vol vertrouwen ging ik de opname in. Het proces zou met een roesje uitgevoerd worden.. en dinsdag was ik weer thuis. Het liep allemaal uit en de zenuwen begonnen mijn parten te spelen… na 1.5 uur wachten was ik aan de beurt. Het stukje van de roes heb ik niet ervaren en hangende het onprettige proces wist ik wel dat de sonde door de buikwand heen was en de MDL arts zoekende was naar de dunne darm…wat een ellende en na 55 minuten was het klaar…en een pijn dat ik had…

Rustig ademhalen zal wel wegtrekken maar ik kreeg meer en meer pijn… de euforie dat het gelukt was was er niet en ik lag doodstil. Een CT scan dan maar, overstappen naar een ander bed, een hel…Ik heb nieuwe vloekwoorden aan mijn vocabulaire toegevoegd en achter elk scheldwoord zei ik sorry tegen de verpleging…ze zijn gestart met morfine maar niet voldoende de pijn bleef,

Dinsdag hebben ze de sonde aangetrokken, weer een feestje want waarschijnlijk is er maagzuur via de sonde in het buikvlies terecht gekomen…zeer pijnlijk volgens de arts, een understatement voor mij.. woensdag hebben ze de morfine flink verhoogd en de pijn was meer onder controle… wachtend op de roze olifantjes en mooie muurbloempjes onderga ik het proces…. Ik kan wat slapen en wat meer bewegen…blij met de sonde was ik nog niet. Donderdag ging het goed van shot naar shot zoals een goede junk betaamd. Ik besprak het naar huis gaan met de arts…pijn lijden kan thuis ook …en pijn bestrijding moet thuis ook kunnen…met hulp van de thuiszorg? Mmm liever niet, ik ben overgegaan van de spuiten naar een spray…die je opsnuift…slikken doe ik al jaren…dus met recht een junk!en vrijdagmiddag ben ik naar huis gegaan… de arts benadrukte als het niet ging ik terug kon komen… mmm dat blaadje met dat telefoonnummer ben ik kwijt geraakt… ben ik nu blij met de sonde? JA heel blij. Ik poets mijn gezicht zonder voorzichtig te doen met die slangetjes. Mijn oor heeft meer ruimte, en ik kan mijn neus weer gewoon snuiten… nu nog hopen dat die ongelooflijke pijn weggaat dan ben ik weer het vrouwtje…een stuk minder zielig dan een week geleden..toch?

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑