Addison, een pilletje er in … that’s all…Toch? Van engel tot monster

Toen ruim 5 jaar geleden werd gesproken over het verwijderen van een nier en een bijnier werd de mogelijkheid besproken dat de gezonde bijnier zou kunnen sneuvelen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik nog nooit van bijnieren had gehoord, inmiddels weet ik er wel heel veel van. De uroloog legde uit dat de bijnieren niks met de nieren had te maken. Maar dat de bijnier bovenop de nier ligt die verwijderd ging worden. ” ach zei ze, mocht de gezonde bijnier sneuvelen dan krijgt u een pilletje wat u dan wel elke dag moet slikken maar er is prima mee te leven”.

In het ziekenhuis na de operatie werd ik alleen maar zieker, niet gedacht aan die gezonde bijnier. De bloemen begonnen te stinken, het spul waar ze hun handen mee schoonmaakten na vertrek was niet te harden, en ik braakte alles uit wat er in kwam. Maar meer omdat het een hele heftige operatie was geweest dacht ik nog steeds dat het daardoor kwam. Toen de uroloog kwam met de uitslag van de patholoog (niercelkanker) werd ook gemeld dat de gezonde bijnier toch gesneuveld was. Dus een endocrinoloog werd ingeroepen (had er nog nooit van gehoord).Ik begon met hydrocortison en snel erna kreeg ik ook fludrocortison (ik had zo’n zin in zoute chips….toch mooi dat je lichaam erom roept) Ze vertelde dat ik nu de ziekte van Addison had. Ik vond het wel een lieve naam voor een ziekte… meer een meisjes naam van een lief meisje met blauwe ogen en blond haar….

De Endocrinoloog was reuze aardig, legde in alle rust alles uit en ik kon al mijn vragen stellen. Ze raadde me aan lid te worden van de bijniervereniging, dingen aan te schaffen waaruit blijkt dat je Addison hebt, én een tas aan te schaffen waarin de spuit meegenomen kon worden. Ik kreeg allerlei telefoonnummers die ik mocht bellen als ik een crisis kreeg.

Gepakt en bezakt ging ik naar huis. Ik vond het allemaal wat overtrokken..Het zal allemaal wel los lopen. Nuchter als ik ben, voeten op de grond sprak ik mij zelf toe dat die crisissen niet iedereen krijgt, waarom zou ik er dan een krijgen. Ik ben wél lid geworden van de bijnier vereniging…en ging op hun website eens neuzen. Ik werd er moedeloos van. Niet de vrolijkste verhalen en zoals vaker twijfelde ik aan de oprechtheid van die sites. Zeker het stuk waar je interactief bent wordt vaak gedomineerd door mensen die alles erger hebben dan andere… (ja ja een veronderstelling) Ik stelde de vraag “Wat voel je als je een crisis krijgt?” . Man, man die vraag had ik niet mogen stellen, de ene had het nog erger meegemaakt dan de ander, de ambulance verpleegkundige kennen het  niet en de meeste artsen zijn incompetent. Maar niemand vertelde me over de symptomen.

Gesterkt in mijn mening om maar vooral niet teveel op deze site te kijken en zeker niet op het interactieve gedeelte kreeg ik het eerste blad van de bijniervereniging en alle info die je krijgt als nieuw lid. Dat gaf helderheid, was ook een boekje voor de huisarts die ik heb afgegeven. Inmiddels was de huisarts ook thuis geweest en vertelde hij dat er een pop-up scherm opent als ze in mijn dossier gaan. Hij wist er van. In de informatie die ik kreeg, kreeg ik een beeld van de ziekte die ik had gekregen na verwijdering van de bijnieren. Dat ik die spuit echt wel mee moest gaan nemen, dat het belangrijk is je omgeving te informeren etc. Ik was ineens blij met deze vereniging. Het was duidelijk en overzichtelijk. Mooie lay out maar bovenal een goede begrijpelijke inhoud.

Toen ik mijn eerste crisis kreeg, wist ik meteen…” dit is een Addison-crisis” ik was in een paar minuten ziek, braakte, buikpijn, zweten en belde midden in de nacht de huisartsenpost en mijn broer. Bij de huisartsen post ging het niet goed, de arts wist niet wat Addison was, en de pop-up was schijnbaar voor hem geen reden om te haasten. Maar gelukkig was mijn broer kordaat en zei…” Of u zet die spuit of ik doe het”. Nou ik kan je verzekeren, het is geen held om zoiets te doen maar hij zou het gedaan hebben. Na die spuit knapte ik snel op. Op naar het ziekenhuis. Daar vertelde een internist in de ochtend na opname. U heeft goed gehandeld hoor, de volgende keer het noodnummer gebruiken…NU zeggen ze bel 112… dat doen we dan maar.

Nu 5 jaar later ben ik er wel achter dat Addison toch echt een nare ziekte is met veel impact. Ik heb per jaar meerdere Addison-crisissen of bijna crisissen meegemaakt. Ik weet steeds beter mijn triggers (versterkte geurwaarneming, misselijk en duizelig, buikpijn…algehele malaise). Maar ik vind de onzekerheid van deze ziekte het ergste. Ik ben enorm aangekomen in gewicht, houd erg makkelijk vocht vast door de soms hoge hydrocortison. Ik ben vaak zo vreselijk doodmoe…Ik ken inmiddels meerdere lotgenoten, de een maakt geen crisis mee de andere wel.  En dat lieve meisje in mijn hoofd, blond haar en blauwe ogen, is een monster geworden die vuur spuwt. nee, het is een nare ziekte die elke dag impact op mij heeft, niet alleen het slikken van de medicatie, de zelfdiscipline, inzicht in eigen functioneren, de invloed op je psyche, dag en nacht ritme vermoeidheid, minder emotioneel “voelen” etc…maar bovenal valt het monster je aan op de gekste momenten. Dan ben ik wel heel erg blij met een geweldige endocrinoloog en diëtiste die over mijn waken en mij helpen daar waar mogelijk…. hoop dat ze nog ooit iets vinden om te genezen…want ook al zijn er niet zoveel patiënten, valt het onder de zeldzame ziekte, er zou best meer aandacht naar toe mogen gaan.

Toch?

Margriet

Maart 2019