Intelligente lock down, en dan?

Het houdt me vreselijk bezig, dat binnen blijven in huis en tuin. Hoe doen andere dat? Wat ervaren ze? Zit er een verschil in werkende mensen of juist niet? Vereenzamen mensen? Of zijn er juist meer sociale contacten. Is de angst net zo groot als bij het begin of begint het te wennen? Worden of zijn mensen angstiger? Wat vind ik er van, hoe lang ga ik dit volhouden, hoe lang houdt een ander dat vol? Het zijn vragen die in mijn hoofd zitten.

Ik heb het aan veel mensen gevraagd, en heb daar zo diverse antwoorden opgekregen. Eigenlijk is het ook een beetje appels met peren vergelijken. De ene situatie is de andere niet.

Gezinnen met kleine kinderen en beide werkende ouders, nu wel thuis, staan voor hele andere uitdagingen dan thuiswerkende ouders met schoolgaande kinderen die ineens ook onderwijzer zijn geworden. De alleengaande die niemand echt ziet kijkt er weer heel anders tegen aan, terwijl de onderwijzer zich zorgen maakt over de kinderen die niet worden bereikt.

De volgende moet gaan werken terwijl die tot de kwetsbare doelgroep behoort, immers verzinnen ze wel een plekje voor je. Het is zo divers.

Wat opvallend is dat mensen nu wat minder angstig zijn, wellicht omdat we proberen de richtlijnen zo goed mogelijk op te volgen. Ikzelf ben al weken niet in een winkel geweest, nu bof ik dat ik zo goed verzorgd wordt, maar dat is niet voor iedereen zo. We zoeken ook minder op over Corona en sommige zeggen zelfs alles op tv te vermijden als het om Corona gaat. Het beangstigd mensen. Dat laatste herken ik zeker, kon ik in het begin niet stoppen met zoeken naar informatie, nu switch ik vaak naar een andere zender, alhoewel je er zeker niet helemaal onder uitkomt. En dat is maar goed ook.

Diverse mensen hebben oude hobby’s opgepakt, de kasten zijn nu wel schoon. Sommige hebben zelfs nieuwe hobby’s. Via social media kan je meedoen aan allerlei workshops, zo heb ik mijn huid eens goed gereinigd onder de begeleiding van een schoonheidsspecialiste. Komende woensdagavond ga ik misschien wel mee schilderen met een workshop.

Ik hoor ook van veel mensen dat ze in de tuin aan de slag zijn, zelfs als dat niet hun hobby is. Maar vooral de kwetsbare doelgroep gaat niet naar een tuincentrum, of rijdt er langs en ziet dat het daar erg druk is. Daarom ben ik dit jaar mijn plantjes maar zelf aan het kweken gegaan, weet niet of het wat wordt.

Sommige geven aan tegen de muren op te lopen, ze vervelen zich, zijn in economische slechte tijden terecht gekomen, hoe nu verder? Hoe kom ik aan inkomen, een baan. Ik hoor ook mensen die er juist creatief van worden en aan het zoeken zijn om iets op te starten na deze crisis.

Mijn hart gaat uit naar kinderen die in de knel zitten, worden ze allemaal wel opgespoord? Kunnen we hun wat bieden? Ik zie dat gemeenten enorm hun best doen met crisisopvang, maar dat ze afhankelijk zijn van andere aangevers. Ik begrijp ook dat het consumeren van alcohol veel hoger is geworden, we gaan de Meilandjes achterna. 

Mijn hart gaat uit naar de oudere mensen in verzorgingen en verpleeghuizen, maar nog meer naar de ouderen in de wijken die soms op hele hoge leeftijd alles zelfstandig doen. Daar staat niemand voor de deur te zingen…..daar staan de kinderen en kleinkinderen op afstand te zwaaien…als ze al iemand hebben. Ik hoor van veel vriendinnen in mijn leeftijdsgroep dat ze het contact met de (klein)kinderen het meeste missen.

Het is allemaal erg onzeker, en hoe ervaar ik het nu? Eigenlijk gaat het me goed af, ik heb het geluk dat ik een tuintje heb, dus ben ik veel buiten, schrijf zo nu en dan blogs, probeer zomerbloeiers en kruiden te kweken, en ben aan het inpakken omdat er binnenkort geverfd gaat worden.

Ik ben een stuk minder angstiger dan de eerste weken, ik behoor tot de doelgroep en zal niet op een IC komen. Ik heb me vereenzelvigd dood te gaan aan kanker maar niet aan Corona. Dus doe ik er alles aan om het niet te krijgen. Ik ben in deze weken 4 keer met de scoot de polder in geweest. En dat was het enige ondeugende dat ik gedaan heb. Mijn verjaardag gevierd met het bezoek (familie) om beurten,, aan de ene kant van de tuin en ik aan de andere kant.

Ik verveel me niet, dat heb ik trouwens nog nooit gedaan, dat woord staat niet in mijn vocabulaire. Nu denk ik dat ik wel een voorsprong op andere heb, ik ben al heel wat jaartjes chronisch ziek, dus mijn sociale contacten waren al op een laag pitje. Ik deed wekelijks mijn riedeltje van diverse fysio en sporten (mijn conditie holt achteruit) en een keer koffie drinken bij Toon of de buren. Een eitje eten bij mijn broer en schoonzus. Ik ben chronisch vermoeid dus slaap ik ook overdag wat. Mijn verwachtingen zijn natuurlijk daardoor een stuk anders dan die jonge mensen die wekelijks of dagelijks sporten, naar school of werk gaan, uitgaan etc. 

Ik praat wel veel meer tegen de kat, denk als er iemand psychische klachten krijgt dat zij dat is. Eigenlijk mis ik dat het meesten, praten tegen een ander. En ik zou zo dolgraag even mensen aanraken, een schouderklopje willen geven, mijn “ kleinkinderen” die het zo vreselijk goed doen met hun thuisschool. Mijn kleine achterneefjes even een ijsje geven en op schoot nemen, het kan nu niet. Maar dan denk ik maar, er komt een tijd…. Ik zou zo graag met de scoot door de Efteling willen gaan, juist nu het gesloten is, daar zijn de bloemen en planten, de natuur altijd zo mooi.

Ik hoop dat de regelingen niet te snel losgelaten worden omdat ik toch erg bang ben dat we dan een tweede piek krijgen.

Maar al met al gaat het me goed af ik weet niet hoe ik daar over twee maanden over denk, want eerlijk is eerlijk, wat had ik nu graag in de Ardenne gezeten met familie om mij heen. Dat was zeker een stuk gezelliger..

Margriet

20 april 2020

Corona angst? Corona moe? Of ook mooi?

Bij elk kuchje slaat de schrik me om het hart. Ik word er wat hypochondrisch van. Natuurlijk kuch je wel eens, nies je wel eens, ik ook. Dat houdt niet direct in dat ik ziek(er) ben. Of nog erger Corona heb.

Het alleen binnen zitten staat niet in mijn top 10 van leuke dingen. Maar als ik zo gezond mogelijk wil zijn moet ik in huis en tuin blijven… mijn overbuurman ligt op de IC. Corona. Nee ik heb geen contact met hem gehad. Hij woont alleen met een reuze grote hond, een merkhond, maar welk merk weet ik niet. Zijn zoon en puberkinderen komen een aantal keren per dag om hem uit te laten ( ik weet zeker dat het een “hem” is want deze grote hond heeft ook enorme ballen). Ik heb respect voor ze en ik hoop dat de overbuurman erdoorheen komt.

Laats vroeg iemand via de app…komen de muren al op je af? En ik bedenk me dat ik het zeker saai vind maar de muren staan nog overeind. Ik denk eerder dat Manu de kat soms gek van me wordt. Ik knuffel haar veel en ik merk dat ik meer tegen haar praat ( moet mijn stem ook af en toe gebruiken) dat is nog niet zo gek toch? Het zou pas verontrustend worden als de kat terug begon te praten en ik haar verstond!

Gisteren ben ik op de koffie geweest bij de buren, nee niet schrikken, via FaceTime. We hadden een chat afspraak gemaakt alleen moest je zelf voor koffie thee en koekjes zorgen. Het was gezellig en we zijn weer even bijgepraat. Op naar de volgende koffie afspraak.

Daarnaast zie ik zoveel leuke initiatieven. Hier hangt een beer voor het raam, een geprinte omdat ik er geen had. Komen kinderen langs, opvallend maximaal 3 kinderen met een papa of mama. Ze doen mee aan de berenjacht. Ik zie sowieso veel minder kinderen dan anders. Gelukkig, want dan zijn ze in huis en tuin.

Het huis staat gevuld met bloemen, laat ik daar nou net gek op zijn. Gekregen van verschillende mensen en instellingen. Een organisatie had een mail naar een kweker gezonden om wat bloemen te vragen voor hun klanten, kregen ze 7000 bosjes tulpen. Natuurlijk had die kweker ze liever verkocht maar ik ben er blij mee..

Dat vind ik wel moeilijk in deze tijd, de (kleine) ondernemer die alles doet om hun hoofd boven water te houden… zij en vele andere hebben het moeilijk. Maar het weegt niet op tegen het verdriet die mensen hebben door het overlijden van hun geliefden. Hoop zo dat de overbuurman er door komt, maar het ziet er slecht uit.

De aanbieding om boodschappen te doen zijn echt hartverwarmend, of alleen al de aanbieding kan ik wat voor je doen? Zou men dit over een x-aantal weken ook nog doen? Ik denk het wel. Ik denk namelijk dat ik de komende tijd in mijn huisje en tuin verblijf, ondanks dat ik snak om eruit te gaan, mensen te ontmoeten, te vergaderen etc.Manu gaat het nog lastig krijgen met mij.

Wat zou het mooi zijn dat we de naastenliefde die we nu allemaal ten toon spreiden vast zouden houden. Dat Corona na veel verdriet en ellende ook wat moois nalaat. Meer eensgezindheid, oog voor een ander, community zin… ik hoop het, ik hoop echt als we weer in de waan van de dag zitten we iets geleerd hebben van Corona.,. Ik ga in ieder geval mijn best doen.

Margriet

29 maart 2020.

Dank aan iedereen die elkaar helpt!

Spannende tijden, angstig en onzeker. Ik ben er vol van..

Maar daarnaast gebeuren hele mooie dingen. Mijn nicht is integratief therapeut ( even googelen) en zij biedt online coaching aan voor mensen in vitale beroepen die dat nodig hebben. https://carlavanloon.nl/2020/03/21/gratis-psychologische-steun-vitale-beroepen/ ….gratis, dat ook!

Vroeg een andere nicht om nog wat boodschappen voor mij te doen, de ijskast een beetje gevuld. Ze bracht direct wat zelfgemaakte groentesoep mee, eten voor vanavond geregeld. Mijn broer gaat morgen naar de slager/traiteur dus dat komt ook goed…

Kreeg ik zaterdag een appje, wat is je adres? Ik lag te slapen, later gaf ik mijn adres door en kreeg ik een reactie, kijk maar bij de voordeur…een prachtige bos bloemen.

Staat net een van de hulptroepen voor de deur met een bosje tulpen en een kaartje van haar en de organisatie waarvoor ze werkt.

Komen er uit onverwachtse hoeken reacties binnen met de vraag of men wat voor me kunnen doen…

Zie ik op TV mensen elkaar toezingen, wordt er met lichten gespeeld, geeft een mevrouw gymlessen die senioren op hun balkon na kunnen doen. Kan je online musea bezoeken en andere zijn creatief waaronder een neef die les geeft met wat je met een drone kan doen…www.futuremindz.nl echt een aanrader zeker ook voor kinderen. Etc etc, ik ben onder de indruk…

.

en ik? Ik weet niet wat ik voor andere kan doen, dus heb ik een briefje op mijn raam geplakt. Ik zou ook graag wat willen betekenen maar weet niet wat….heb jij een idee?

De zorg om de kwetsbare mens, het blijft me bezighouden.

Het blijft me bezighouden, de zorg om de kwetsbare mens. Hoe krijgt die nu de zorg die men nodig heeft, wie beoordeelt het, hoe hoor je de vraag achter de vraag, is WMO nu de oplossing? Wie heeft er invloed en waarom wie niet? Het spookt maar rond in mijn hoofd.

De laatste tijd heb ik diverse aanvragen voor de WMO mee mogen maken, de een vraagt niet graag en doet zich beter voor, de ander maakt het wat erger want dan krijg je wel hulp. Het lijkt wel als je wat liegt je méér hulp krijgt dan als je dat niet doet. Het is natuurlijk voor de medewerker van de WMO ook heel lastig om het onderscheid te maken. De een barst (soms op commando) in huilen uit, de ander laat zijn of haar lachend gezicht zien.

Maar wat vreemd blijft is dat ik voor het verkrijgen van een gehandicapten kaart ik gekeurd wordt door een arts, die moet inschatten gezien je beperkingen en je ziekte of je daarvoor in aanmerking komt en je bij de WMO tegen een ambtenaar zonder medische kennis je ziekten moet vermelden. Alsof die weet wat het inhoudt wat bijvoorbeeld niercelcarcinoom met metastasen is en wat het toekomst perspectief is. Eigenlijk zou bij de WMO ook artsen werkzaam moeten zijn die daarin een stempel kunnen zetten. Ik heb nu zelf meegemaakt dat sommige meer hulp krijgen dan noodzakelijk terwijl andere echt te kort gedaan wordt.

Hoe mooi zou het zijn als we daar verandering in kunnen brengen, de ambtenaar gekoppeld aan iemand met terdege medische kennis en inschattingsvermogen en de ambtenaar met wat minder regelgeving en meer creativiteit. 

Ik heb op vrijdag via de WMO (Actief Zorg) een “vaste“ hulp, een intelligente vrouw die graag mensen helpt. Natuurlijk maakt ze schoon maar ze zou ook een goede gecombineerde hulpverlener zijn. Ik denk wel eens dat ze haar echt onderschatten en haar dus niet serieus nemen, Ze vertelde laatst dat ze zeer begaan was met een mevrouw die ineens heel erg hard achteruit ging. De huisarts greep in, zorgde voor materieel ondersteuning en schakelde zorg en WMO met spoed in. Mevrouw kon niet goed meer lopen vanwege een verlamming en de huisarts had een dribbelstoel geregeld. De thuiszorg vond dat mevrouw gewoon maar achter de rollator moest lopen en haar keuken moest opruimen(?). De WMO vond extra hulp niet nodig…de huisarts keek het met lede ogen aan, maar ook mijn hulp, haar werd niets gevraagd, ze zag het gevecht van deze vrouw die iets later werd opgenomen en na haar opname naar een revalidatie opvang gaat,,,Ik bedoel maar. Mijn hulp was aanwezig bij de thuiszorg en Wmo gesprek maar ze mocht niets zeggen..ze was maar de hulp. Wie zijn wij dat we elkaar zo behandelen. Juist mijn hulp had iets kunnen betekenen, kunnen uitleggen, verduidelijken. Wat voor functie heeft de huisarts, als die met spoed van alles inschakelt omdat het onverantwoord was..dat andere dat wegwuiven.. nee het was geen mondige vrouw, dat maakt het zo treurig.

Het lijkt wel dat liegen beloond wordt en dat stuit me enorm tegen mijn borst, maar ik begrijp ook de ambtenaar die maar vanuit moet gaan dat dit verhaal echt is. Niet iedereen heeft een onderbuikgevoel bij de gesprekken. Dat is ook niet iets wat je aan kan leren, maar het gemis van medische kennis is denk ik ook wel cruciaal. Want bijvoorbeeld niercelkanker zonder metastasen is goed te behandelen en als de nier verwijderd s, is men genezen. En zo werkt dat voor vele aandoeningen. De ene persoon toont zich sterk en dabbert door, de ander gaat met de minste tegenslag achter de geraniums zitten….

Ik ben bezig , samen met de WMO een activiteit op te zetten, natuurlijk kritiek geven mag, maar meedenken aan een oplossing is leuker. En dan zou ik ook nog een lans breken om het sociale netwerk in te schakelen bij indicatie, inclusief de hulp….en soms zou een leugendetector nodig moeten zijn (grapje)

Addison, een pilletje er in … that’s all…Toch? Van engel tot monster

 

Toen ruim 5 jaar geleden werd gesproken over het verwijderen van een nier en een bijnier werd de mogelijkheid besproken dat de gezonde bijnier zou kunnen sneuvelen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik nog nooit van bijnieren had gehoord, inmiddels weet ik er wel heel veel van. De uroloog legde uit dat de bijnieren niks met de nieren had te maken. Maar dat de bijnier bovenop de nier ligt die verwijderd ging worden. ” ach zei ze, mocht de gezonde bijnier sneuvelen dan krijgt u een pilletje wat u dan wel elke dag moet slikken maar er is prima mee te leven”.

In het ziekenhuis na de operatie werd ik alleen maar zieker, niet gedacht aan die gezonde bijnier. De bloemen begonnen te stinken, het spul waar ze hun handen mee schoonmaakten na vertrek was niet te harden, en ik braakte alles uit wat er in kwam. Maar meer omdat het een hele heftige operatie was geweest dacht ik nog steeds dat het daardoor kwam. Toen de uroloog kwam met de uitslag van de patholoog (niercelkanker) werd ook gemeld dat de gezonde bijnier toch gesneuveld was. Dus een endocrinoloog werd ingeroepen (had er nog nooit van gehoord).Ik begon met hydrocortison en snel erna kreeg ik ook fludrocortison (ik had zo’n zin in zoute chips….toch mooi dat je lichaam erom roept) Ze vertelde dat ik nu de ziekte van Addison had. Ik vond het wel een lieve naam voor een ziekte… meer een meisjes naam van een lief meisje met blauwe ogen en blond haar….

De Endocrinoloog was reuze aardig, legde in alle rust alles uit en ik kon al mijn vragen stellen. Ze raadde me aan lid te worden van de bijniervereniging, dingen aan te schaffen waaruit blijkt dat je Addison hebt, én een tas aan te schaffen waarin de spuit meegenomen kon worden. Ik kreeg allerlei telefoonnummers die ik mocht bellen als ik een crisis kreeg.

Gepakt en bezakt ging ik naar huis. Ik vond het allemaal wat overtrokken..Het zal allemaal wel los lopen. Nuchter als ik ben, voeten op de grond sprak ik mij zelf toe dat die crisissen niet iedereen krijgt, waarom zou ik er dan een krijgen. Ik ben wél lid geworden van de bijnier vereniging…en ging op hun website eens neuzen. Ik werd er moedeloos van. Niet de vrolijkste verhalen en zoals vaker twijfelde ik aan de oprechtheid van die sites. Zeker het stuk waar je interactief bent wordt vaak gedomineerd door mensen die alles erger hebben dan andere… (ja ja een veronderstelling) Ik stelde de vraag “Wat voel je als je een crisis krijgt?” . Man, man die vraag had ik niet mogen stellen, de ene had het nog erger meegemaakt dan de ander, de ambulance verpleegkundige kennen het  niet en de meeste artsen zijn incompetent. Maar niemand vertelde me over de symptomen.

Gesterkt in mijn mening om maar vooral niet teveel op deze site te kijken en zeker niet op het interactieve gedeelte kreeg ik het eerste blad van de bijniervereniging en alle info die je krijgt als nieuw lid. Dat gaf helderheid, was ook een boekje voor de huisarts die ik heb afgegeven. Inmiddels was de huisarts ook thuis geweest en vertelde hij dat er een pop-up scherm opent als ze in mijn dossier gaan. Hij wist er van. In de informatie die ik kreeg, kreeg ik een beeld van de ziekte die ik had gekregen na verwijdering van de bijnieren. Dat ik die spuit echt wel mee moest gaan nemen, dat het belangrijk is je omgeving te informeren etc. Ik was ineens blij met deze vereniging. Het was duidelijk en overzichtelijk. Mooie lay out maar bovenal een goede begrijpelijke inhoud.

Toen ik mijn eerste crisis kreeg, wist ik meteen…” dit is een Addison-crisis” ik was in een paar minuten ziek, braakte, buikpijn, zweten en belde midden in de nacht de huisartsenpost en mijn broer. Bij de huisartsen post ging het niet goed, de arts wist niet wat Addison was, en de pop-up was schijnbaar voor hem geen reden om te haasten. Maar gelukkig was mijn broer kordaat en zei…” Of u zet die spuit of ik doe het”. Nou ik kan je verzekeren, het is geen held om zoiets te doen maar hij zou het gedaan hebben. Na die spuit knapte ik snel op. Op naar het ziekenhuis. Daar vertelde een internist in de ochtend na opname. U heeft goed gehandeld hoor, de volgende keer het noodnummer gebruiken…NU zeggen ze bel 112… dat doen we dan maar.

Nu 5 jaar later ben ik er wel achter dat Addison toch echt een nare ziekte is met veel impact. Ik heb per jaar meerdere Addison-crisissen of bijna crisissen meegemaakt. Ik weet steeds beter mijn triggers (versterkte geurwaarneming, misselijk en duizelig, buikpijn…algehele malaise). Maar ik vind de onzekerheid van deze ziekte het ergste. Ik ben enorm aangekomen in gewicht, houd erg makkelijk vocht vast door de soms hoge hydrocortison. Ik ben vaak zo vreselijk doodmoe…Ik ken inmiddels meerdere lotgenoten, de een maakt geen crisis mee de andere wel.  En dat lieve meisje in mijn hoofd, blond haar en blauwe ogen, is een monster geworden die vuur spuwt. nee, het is een nare ziekte die elke dag impact op mij heeft, niet alleen het slikken van de medicatie, de zelfdiscipline, inzicht in eigen functioneren, de invloed op je psyche, dag en nacht ritme vermoeidheid, minder emotioneel “voelen” etc…maar bovenal valt het monster je aan op de gekste momenten. Dan ben ik wel heel erg blij met een geweldige endocrinoloog en diëtiste die over mijn waken en mij helpen daar waar mogelijk…. hoop dat ze nog ooit iets vinden om te genezen…want ook al zijn er niet zoveel patiënten, valt het onder de zeldzame ziekte, er zou best meer aandacht naar toe mogen gaan.

Toch?

Margriet

Maart 2019

 

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑