Uit de oude doos, de rugzak! 😂

Rugzak

Iedereen wordt wel eens gewaarschuwd dat een rugzak niet altijd handig is. Tenminste, heel handig om spullen in te doen. Meer dan handig zelfs. Alhoewel een rugzak met heel veel spullen ook weer heel onhandig is. Wat ook handig is dat je een rugzak op je rug hangt en je handen vrij zijn voor andere dingen. Je kan hem ook nonchalant over één schouder hangen. Dus een rugzak kan heel handig zijn. Maar als je op vakantie gaat of een stedentrip gaat dan is een rugzak heel handig om veel spulletjes mee te nemen maar ook heel handig voor mensen om ongemerkt er wat uit te halen. Daarom zie je vaak toeristen met een rugzak op hun buik. Dan wordt de rugzak dus een buikzak.

Nu heb ik ook een rugzak. Meestal sjouw ik dat ding aan een hand mee, of zet ik hem bijvoorbeeld naast me neer. Soms draag ik hem op mijn rug, zoals vandaag bij de EMTE… Ik zit er ook min of meer aan vast aan mijn rugzak. Uit mijn rugzak komt een slangetje en dat gaat na een tijdje mijn neus in en via mijn maag mijn dunne darm in. In de rugzak zit dus de voeding en een pomp! Meer zit er niet in…

Wat zal dat meisje dat achter mij bij de kassa toch gebaald hebben toen ze na zoveel moeite van stiekem de rits open had gemaakt en erachter kwam dat er dus DAT in de rugzak zat…😂

Addison, een pilletje er in … that’s all…Toch? Van engel tot monster

 

Toen ruim 5 jaar geleden werd gesproken over het verwijderen van een nier en een bijnier werd de mogelijkheid besproken dat de gezonde bijnier zou kunnen sneuvelen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik nog nooit van bijnieren had gehoord, inmiddels weet ik er wel heel veel van. De uroloog legde uit dat de bijnieren niks met de nieren had te maken. Maar dat de bijnier bovenop de nier ligt die verwijderd ging worden. ” ach zei ze, mocht de gezonde bijnier sneuvelen dan krijgt u een pilletje wat u dan wel elke dag moet slikken maar er is prima mee te leven”.

In het ziekenhuis na de operatie werd ik alleen maar zieker, niet gedacht aan die gezonde bijnier. De bloemen begonnen te stinken, het spul waar ze hun handen mee schoonmaakten na vertrek was niet te harden, en ik braakte alles uit wat er in kwam. Maar meer omdat het een hele heftige operatie was geweest dacht ik nog steeds dat het daardoor kwam. Toen de uroloog kwam met de uitslag van de patholoog (niercelkanker) werd ook gemeld dat de gezonde bijnier toch gesneuveld was. Dus een endocrinoloog werd ingeroepen (had er nog nooit van gehoord).Ik begon met hydrocortison en snel erna kreeg ik ook fludrocortison (ik had zo’n zin in zoute chips….toch mooi dat je lichaam erom roept) Ze vertelde dat ik nu de ziekte van Addison had. Ik vond het wel een lieve naam voor een ziekte… meer een meisjes naam van een lief meisje met blauwe ogen en blond haar….

De Endocrinoloog was reuze aardig, legde in alle rust alles uit en ik kon al mijn vragen stellen. Ze raadde me aan lid te worden van de bijniervereniging, dingen aan te schaffen waaruit blijkt dat je Addison hebt, én een tas aan te schaffen waarin de spuit meegenomen kon worden. Ik kreeg allerlei telefoonnummers die ik mocht bellen als ik een crisis kreeg.

Gepakt en bezakt ging ik naar huis. Ik vond het allemaal wat overtrokken..Het zal allemaal wel los lopen. Nuchter als ik ben, voeten op de grond sprak ik mij zelf toe dat die crisissen niet iedereen krijgt, waarom zou ik er dan een krijgen. Ik ben wél lid geworden van de bijnier vereniging…en ging op hun website eens neuzen. Ik werd er moedeloos van. Niet de vrolijkste verhalen en zoals vaker twijfelde ik aan de oprechtheid van die sites. Zeker het stuk waar je interactief bent wordt vaak gedomineerd door mensen die alles erger hebben dan andere… (ja ja een veronderstelling) Ik stelde de vraag “Wat voel je als je een crisis krijgt?” . Man, man die vraag had ik niet mogen stellen, de ene had het nog erger meegemaakt dan de ander, de ambulance verpleegkundige kennen het  niet en de meeste artsen zijn incompetent. Maar niemand vertelde me over de symptomen.

Gesterkt in mijn mening om maar vooral niet teveel op deze site te kijken en zeker niet op het interactieve gedeelte kreeg ik het eerste blad van de bijniervereniging en alle info die je krijgt als nieuw lid. Dat gaf helderheid, was ook een boekje voor de huisarts die ik heb afgegeven. Inmiddels was de huisarts ook thuis geweest en vertelde hij dat er een pop-up scherm opent als ze in mijn dossier gaan. Hij wist er van. In de informatie die ik kreeg, kreeg ik een beeld van de ziekte die ik had gekregen na verwijdering van de bijnieren. Dat ik die spuit echt wel mee moest gaan nemen, dat het belangrijk is je omgeving te informeren etc. Ik was ineens blij met deze vereniging. Het was duidelijk en overzichtelijk. Mooie lay out maar bovenal een goede begrijpelijke inhoud.

Toen ik mijn eerste crisis kreeg, wist ik meteen…” dit is een Addison-crisis” ik was in een paar minuten ziek, braakte, buikpijn, zweten en belde midden in de nacht de huisartsenpost en mijn broer. Bij de huisartsen post ging het niet goed, de arts wist niet wat Addison was, en de pop-up was schijnbaar voor hem geen reden om te haasten. Maar gelukkig was mijn broer kordaat en zei…” Of u zet die spuit of ik doe het”. Nou ik kan je verzekeren, het is geen held om zoiets te doen maar hij zou het gedaan hebben. Na die spuit knapte ik snel op. Op naar het ziekenhuis. Daar vertelde een internist in de ochtend na opname. U heeft goed gehandeld hoor, de volgende keer het noodnummer gebruiken…NU zeggen ze bel 112… dat doen we dan maar.

Nu 5 jaar later ben ik er wel achter dat Addison toch echt een nare ziekte is met veel impact. Ik heb per jaar meerdere Addison-crisissen of bijna crisissen meegemaakt. Ik weet steeds beter mijn triggers (versterkte geurwaarneming, misselijk en duizelig, buikpijn…algehele malaise). Maar ik vind de onzekerheid van deze ziekte het ergste. Ik ben enorm aangekomen in gewicht, houd erg makkelijk vocht vast door de soms hoge hydrocortison. Ik ben vaak zo vreselijk doodmoe…Ik ken inmiddels meerdere lotgenoten, de een maakt geen crisis mee de andere wel.  En dat lieve meisje in mijn hoofd, blond haar en blauwe ogen, is een monster geworden die vuur spuwt. nee, het is een nare ziekte die elke dag impact op mij heeft, niet alleen het slikken van de medicatie, de zelfdiscipline, inzicht in eigen functioneren, de invloed op je psyche, dag en nacht ritme vermoeidheid, minder emotioneel “voelen” etc…maar bovenal valt het monster je aan op de gekste momenten. Dan ben ik wel heel erg blij met een geweldige endocrinoloog en diëtiste die over mijn waken en mij helpen daar waar mogelijk…. hoop dat ze nog ooit iets vinden om te genezen…want ook al zijn er niet zoveel patiënten, valt het onder de zeldzame ziekte, er zou best meer aandacht naar toe mogen gaan.

Toch?

Margriet

Maart 2019

 

Tijd? wasdah?

QlikView-bespaart-tijd
de tijd tegen willen houden

Tijd?

Wat is nu eigenlijk tijd? Het is iets wat me bezighoud. Tijd is voor de een heel anders dan voor de ander. Tijd is iets wat voorbij gaat maar ook toekomst is. Tijd hebben voor, is weer anders dan tijd hebben of zelfs tijd te kort hebben.. ja wat is nu tijd.

Familie van me gaat met haar gezin voor een jaar naar Amerika, een ervaring opdoen, meemaken etc. Het is maar voor een jaartje zegt ze. Voor haar is het een jaartje, voor mij is het een jaar. Zij is jong, heeft een jong gezin, en heeft de toekomst goed voor ogen. Nu kan het nog, als de kinderen groot zijn niet meer. Gelijk heeft ze.

Ik denk niet meer in jaar of jaren maar in maanden, en telkens ben ik blij dat het me gegund is om nog hier te zijn. Voor mij is dat jaar niet te overzien, er kan zoveel gebeuren, ben ik er nog wel na een jaar, is het afscheid straks het laatste wat ik van hun ga zien buiten FaceTime om (als ik er dan nog ben). Voor mij , met mijn toekomst perspectief is tijd dus anders.

1 uur, 60 minuten 3600 seconden… dat is het feitelijk. Maar iemand die wat leuks meemaakt vliegt dat uur, maar als je zit te wachten op wat leuks is een uur vreselijk lang. Mijn oudste kleindochter wordt morgen 10 jaar, ze wordt een echte tiener, voor haar zal vandaag de tijd kruipen, terwijl hij morgen vliegt. Ze kan niet wachten om groter te worden. Daarentegen hoop ik nog wat tijd te hebben om haar nog groter te zien worden.

Tijd is dus feitelijk maar ook gevoelsmatig. Tijd is ook ergens een onzinnig begrip. Door tijd laten we ons leiden. We leven op tijd en tel. Om 12.00 uur lunchen, 18.00 uur diner en om 22.00 naar bed, zo ongeveer. Natuurlijk is op tijd komen handig want een ander rekent op jou. We moeten op tijd op school zijn, op het werk, op diverse afspraken.

Stel nou dat je iets hebt georganiseerd voor vele mensen, en het startsein is om 17.00 uur, dan is het toch raar als iedereen op een ander moment komt. Onze hele maatschappij is gericht op tijd, op tijd komen etc.

Nu kom ik uit een familie die het met de tijd niet zo nauw neemt. Het betert wel maar 10.00 uur is niet zeker 10 uur. Wel wat afhankelijk van de afspraak. Vroeger loog ik tegen de familie en liet ik ze een kwartier eerder komen, wetende dat ze dan op de afgesproken tijd, of iets erna wel zouden zijn. Ikzelf kom liever te vroeg dan te laat.

Nu ik niet meer werk, en me niet meer zo druk maak is de tijd heel anders geworden, Ik kom nog steeds op tijd, of zelfs te vroeg maar maak me niet druk meer als een ander te laat komt. Eigenlijk vind ik het wel mooi dat iemand de tijd niet zo nauw neemt. Maar ook dit is afhankelijk van welke afspraak. Mijn broer rijdt geregeld met me naar een van de vele dokters, als hij dan op de afgesproken tijd niet is dan bel ik hem….. dus dan ben ik bang dat ík te laat kom. Terwijl hij voor een van de stoplichten staat te wachten en denkt, waarom rood?

Soms zou ik de tijd tegen willen houden, bijvoorbeeld met het mooie weer van nu..of met dagen waarop leuke dingen gebeuren. Of de tijd even laten stilstaan om nog even te kijken, te bedenken…. gewoon even. Maar tijd is iets wat we allemaal willen hebben, de een wat meer dan de ander…tijd, wat een raar en ruim begrip.

Tijd….nou ja ik hoop dat ik nog heel veel tijd krijg.

Een jaar in Waalwijk

Lig hier heerlijk in de winterzon, lekkere warm met verwarming en achter glas. Hoe anders was dat een jaar geleden. Ik was toen in een liefdevol pleeggezin met mijn twee kittens, had een echte wintervacht, dik hard en stug. Nu heb ik een zachte vacht die glanst, ben ik net iets te zwaar, een jaar geleden super slank. Maar ik ben ook gegroeid, bijna een kop! Mijn liefdevolle huisgenoot en provider van al het eten noemt mij volslank, nou ze mag er zelf ook zijn hoor, ik ga terug in mijn gedachten.

Winter 2017 ,mijn vorige providers van het eten zien me niet meer zitten omdat ik zwanger ben. Tenminste dat denk ik omdat ze me zomaar ergens hebben achtergelaten. Het was super koud, nat en vies en had een reuze honger. Je leert snel als je op straat bent, ik draai mijn poot er niet voor om , maak doosjes en vuilniszakken open en eet wat ik kan vinden, zocht beschutte plekjes uit om te slapen. En ben ,alleen, bevallen van mijn lieve kittens. Het was hard op straat, zeker als jij én je kittens honger hebben. Gelukkig ben ik mensen tegengekomen die het niet fijn vonden dat ik op straat rondliep met mijn kleintjes. Ze hebben het asiel in Uden gebeld, HoKaZo. Daar hebben ze een niet inslaapbeleid, dat is niet overal zo heb ik gehoord. Maar omdat ik een jonge moeder met kittens was mocht ik naar een pleeggezin in Swalmen. In een asiel had ik mijn kittens moeten beschermen en was ik er niet leuker op geworden. Deze twee lieve pleegouders doen dit vrijwillig, ze helpen dieren die in nood zijn. Zo lief!

Ik lig hier voor het raam, de winterzon schijnt binnen, de verwarming is aan. Ik denk aan iets meer dan een jaar geleden. Ik moest Badutje mijn lieve poes in laten slapen. Ze was oud en haar hartje deed het niet zo goed meer. Uiteindelijk heeft de dierenarts gezorgd dat ze niet hoefde te lijden. Ik was er verschrikkelijk verdrietig om. Gezien mijn situatie en de onzekerheid voor de toekomst besloot ik geen nieuwe kat te nemen. Het zou niet eerlijk zijn voor zo’n beestje als ze straks weer moet verhuizen.

Maar het kriebelde zo, het was zo stil dat ik gevraagd heb aan iemand om een eventuele kat op te nemen als ik er niet meer ben. Dat wilde ze! Direct contact opgenomen met iemand die vrijwilligerswerk doet bij HoKaZo in Uden. Ze is zo’n grote dierenvriend. Mijn vraag, mocht er een kat binnenkomen, geeft niet als ze wat ouder of oud is die graag binnen is, knuffelt , op mensen gericht en opzoek is naar een nieuw huisje, laat je me dan weten? Snel kwam het antwoord, een moeder poes, we denken 3 jaar, mensgericht en lief. Nu nog in een pleeggezin, zorgt nog voor haar kittens en moet nog gesteriliseerd worden, misschien eens kennismaken. Van dat laatste kwam niet veel door ziekenhuis opnames. Maar vandaag een jaar gelden heb ik haar opgehaald, het klikte meteen, ze lag binnen het uur op mijn schoot en is sindsdien altijd bij me gebleven….. ik zorg zo goed mogelijk voor haar. We hebben haar opgemeten gisteren, ze is bijna een kop groter dan een jaar geleden en heel wat dikker, corpulent. Ze was dus geen 3 weet ik nu maar maximaal 1 jaar.

Ik lig hierin mijn mandje nog steeds te slapen, lekker warm, ik heb een goede provider gevonden, ze koopt het eten wat ik lekker vind, dat zie je aan mijn omvang, ze knuffelt als ik erom vraag. Ik beschadig nog steeds de rode stoel, zo lekker voor mijn nagels. Ze speelt met mij, lacht met mij als ik wat capriolen uithaal. Ze is lief voor mij, ze begrijpt mij. Ik ben dol op bezoek en laat weten dat ik er ben, ik ben dol op kinderen , en ik heb in de sneeuw gespeeld. Mijn provider koopt lekkere knabbels voor me en de hulp geeft mij er lekker veel, er hangt zelfs een portret van mij in mijn huis…. Ik lig hier prima, ik blijf hier wonen.

Vandaag precies een jaar geleden kwam ik hier wonen…wat gaat de tijd snel als je het goed hebt,

Vandaag precies een jaar geleden kroop jij op mijn schoot en ben ik blij met jou in mijn euh jouw huis.

Fijn dat je er bent lieve Manu

Manu een jaar geleden
Manu een jaar geleden

Ben ik een bofkont?

Het wordt een zware pijnlijke operatie maar misschien koopt u er tijd mee image3….12 december 2013

 

Bijzonder, ik ben er nog, tegen alle verwachtingen in. Zomaar, een cadeau van de natuur en artsen. 5 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide niercelkanker had. Afhankelijk van de kleur van de kanker, helder of donkercellig, werd mijn toekomst bepaald. Donkercellige tumor? kwestie van weken, heldercellige, wellicht 6 maanden tot 1 of 1,5 jaar. Want, zo zei de oncoloog, gezien de grootte van de tumor en de plaatsen van de uitzaaiing en tumor zal men waarschijnlijk niet opereren. Ik zou meedoen aan een onderzoek en wellicht kreeg ik dan de medicatie die me wat langer zou laten blijven. In de avond belde de uroloog met de mededeling…”we gaan opereren”. 

Met die mededeling veranderde mijn levensverwachting van 3 maanden tot misschien 1,5 jaar naar 10% leeft nog na vijf jaar, de eerste 2 jaar overlijden de meeste mensen. Zware operatie volgde en ik weet nu dat pijn een wijdt begrip is…nog nooit van mijn leven heb ik zoveel pijn ervaren. Maar de morfine via een pompje deed wonderen. Ik had minder pijn, en maakte bijzondere dingen mee. Mooi bloemen op de muren en gordijnen, vieze bromvliegen allemaal zwart en éen rode… en het idee dat men aan het verbouwen was en zag ik overal stut-palen. afijn ook daar ben ik uitgekomen en langzaamaan knapte ik op. Helaas was mijn gezonde bijnier gesneuveld en daardoor kreeg ik de ziekte van Adisson (googelen) geen fijne ziekte weet ik nu uit ervaring. 

5 jaar geleden was ik een stuk magerder dan nu, want, zo zei  men, door de ziekte van Adisson krijgt u medicatie waardoor u gaan aankomen…wat een understatement… Ik lag die laatste 5 jaar veelvuldig en langdurig in het ziekenhuis. Adissoncrisissen, maagverlamming, hart infarct, knie verdraait met veel pijn als gevolg, mijn suikerwaarden die altijd stabiel waren ineens ontregelt. lopen is een probleem geworden, vreselijk moe…een vermoeidheid die ik nimmer eerder heb ervaren etc.etc.

Er is dus veel gebeurd in deze 5 jaar, eigenlijk ben ik nu een invalide met een invalidekaart, een scootmobiel, een rolstoel, een dribbelstoel, bed in de kamer. Eet ik voor de smaaksensatie, therapie ik me rot, én komen er weer nieuwe hoortoestellen. Ik weet nog dat ik vijf jaar geleden twijfelde of ik daar nog wel aan moest beginnen. Zijn mijn lieve poesen Putri en Badutje van ouderdom ingeslapen. En al wat meer.

Als je alles op een rijtje zet is het kommer en kwel. Maar niet alles is op één dag gebeurd, het heeft 5 jaar geduurd. Dus je neemt de dag en obstakel per dag… het is een proces waarin je meegaat, je past je verwachtingen aan en leert er weer mee om te gaan. Maar zijn die 5 jaar dan een kwelling geweest, was het een slecht keuze? Nee helemaal niet. Ondanks dat er vele leuke dingen zijn afgevallen omdat ik het niet meer kan, ondanks dat vrienden zijn weggebleven omdat ze het denk ik het eng vinden, ondanks dat ik echt wel zwarte dagen heb, is het eigenlijk allemaal méér dan de moeite waard.  Er huppelt image2hier een komische kat rond die als vondeling met 2 kittens bij een opvang gezin terecht kwam, zijn er lieve nieuwe mensen op mijn pad gekomen waarmee ik zeker met enkele een bijzondere vriendschap heb.  Heb ik ontdekt dat mijn lieve buren nog liever zijn dan dat ik al dacht. Geniet ik nog meer dan ooit van mijn familie, zeker de jongere generatie, geniet ik meer dan ooit van de natuur, ik zie nu door de sneeuw het nieuwe groen al komen. Ben ik mijn onrust kwijt geraakt en kan ik steeds beter mijn dagen plannen. Ga ik nog steeds over mijn grenzen heen (jaja die ezel hé)

Zie ik zoveel plezier in leven om mij heen maar ook in mij. Zwaait een groepje lagere school kinderen meerdere keren per dag naar mij. Ga ik naar het inloophuis Toon, ben ik op mijn manier actief bij Groenlinksaf. Probeer ik een bijdrage te leveren in veranderingsprocessen in ziekenhuizen en probeer ik een positieve bijdrage te leveren an team Wijz/WMO en alles onder het motto, klagen is makkelijk maar een positieve bijdrage geven tot verandering veel leuker.

Nee ik heb het gewoon goed. Ik hoor je denken,  zou niet willen ruilen…en toch, als het jou overkomt zal je merken dat er echt veel veranderd in de eisen die je aan je leven stelt. Dat het plukken van de dag echt een heerlijke manier van leven is, dat, in mijn geval, humor een van de peilers zijn van mijn geluk. Ook al is die humor wel eens zwartgallig. Zit ik met smart te wachten op het voorjaar, ik ben echt meer een warm weer mens dan een winter mens..of beter gezegd, ik ben graag buiten met wat warmer weer dan nu. Heerlijk buiten koffie drinken onder het zonnescherm, een tuin die weer groen ziet met bloemen, mensen die weer lachen naar elkaar…zwijmel zwijmel. En dit alles kan door alle hulp en ondersteuning die ik krijg, als eerste zeker enkele uit mijn familie, die zoveel doen, en dat gewoon vinden (?)  mijn lieve buren, de dinsdagochtend dames van inloophuis Toon, een stel apart. Maar ook door Gerda, de diëtiste die zoveel verder kijkt naar oorzaak en gevolg en over mij waakt en mij van goed advies voorziet. De endocrinoloog dr. Klomp, die buiten haar kaders kan denken, de medewerksters van de afdeling interne van het tweesteden ziekenhuis. Van Verpleging tot zorgteam. Niels en Lia van FysioTotaal die mij zo geweldig ondersteunen als fysiotherapeut en mens .En alle mensen die om mij heen staan, en dat zijn er zoveel…zo blij met jullie! (ook al kan ik niet altijd je even bezoeken….je woont in mijn hart)

Wat is nu mijn boodschap? Leef en vier je leven, geniet van het kleine, en denk eens na bij de grote wensen… is het echt wat je wil, of is er een onvrede over hoe het nu gaat. Want als je niet meer kan, roei je met de riemen die je hebt…en dan kan het nog een mooie vaart zijn, misschien zelfs veel mooier. Ik hoop er nog lang te zijn en te genieten van jou en alles om mij heen…..dikke kus!

Margriet        

22 januari 2019

 

Ik hoor er bij!

de aandacht die ik niet wil!

Sinds enkele weken hoor ik erbij, ik heb een scootmobiel. Al mijn vooroordelen zijn waar. de meeste mensen rijden een rode scootmobiel, vrouwen een mandje opgefleurd met afschuwelijke plastic bloemen, man en vrouw een geel hesje over de rugleuning onder het motto dan wordt u beter gezien, en vele mannen hangen wijdbeens in zo’n karretje. Vreselijk en daar hoor ik bij.

Toen een mevrouw van de leverancier kwam praten over de scootmobiel had ik de verwachting dat je invloed had op hetgeen je gaat krijgen…Maar nee hoor, zei de mevrouw, u moet blij zijn dat de gemeente u helpt (?) u krijgt wat wij goed voor u vinden en dat is een rode scootmobiel, een Trophy…ik zei…nee geen rood..kijk eens wie daar vaak in rijden, daarmee wil ik niet geassocieerd worden. Mijn argumenten hadden geen effect. Echt klantvriendelijk was deze mevrouw niet maar ik begrijp nu wel waarom, je hebt te nemen wat je krijgt en vooral dankbaar zijn dat de gemeente je helpt… persoonlijk heb ik er een ander idee over. Maar groot was de verbazing dat de scootmobiel die kwam niet rood maar blauw was en het ook geen Trophy was. De vriendelijke man, Cees, was erg verbaasd over mijn reactie maar hij moest eens weten…. Hij hing als eerste het gele hesje van medepoint over de stoelleuning, ik zei haal die er maar vanaf… als ik reclame ga rijden dan word ik graag getaald, hij zag de humor er van in.

Ik krijg les in het omgaan met de scootmobiel en dat is ook maar goed ook. Het is een moordwapen, je kan er best hard mee, en je mag er ook mee op straat of trottoir. Nu zitten er allemaal tekentjes op het besturingsplateau die voor elk intelligentie niveau te begrijpen is… een haasje…je gaat hard, een schildpad, je gaat zacht een huisje voor in het winkelerf of in winkel of huis… dus als ik nog verder aftakel zal ik dat wel blijven begrijpen. als je wilt remmen laat je alles los, en voor deze zekerheid heeft hij ook een echte handrem. stoep op en af is eng, de winkelgangen zijn super smal, ik ben als de dood dat ik iemand aanrijd en sommige trottoirs en straten liggen zo schuin dat ik bang ben om te vallen. De poort in komen is ook een kunst met een smalle brandgang. ik geloof dat ik de rustigste scootmobielrijder ben in Waalwijk.

Maar goed ik rij nu een 3 weekjes rond in dat ding. Je trekt er wel de aandacht mee. De sonde in mijn neus, dat karretje wat aangeeft dat je toch wel invalide bent vraagt om een blik…och zij ook al, ze is nog zo jong. Maar als je dan over de drempels heen stapt en je gaat door de Stationstraat richting huis zie ik daar een bekende staan…die eigenlijk oliebollen moet uitdelen maar die waren er even niet. Direct komen de theatrale kunstenaars naar mij toe, gevolgd door de zingende bakkers. en ineens zit ik in alle aandacht. dat heb ik als ik sta nooit….. even later sta ik nog wat te kletsen met andere en hupsakee, daar zijn de aandachtsgevers weer en word ik toe gezongen… vrij snel daarna zie ik dezelfde theater mensen de volgende toezingen..in een scootmobiel en achter een rollator….. ach ja. ik moet de voordelen nog wat meer gaan benadrukken dan word ik vast gelukkig met dit karretje,,,,ik sta zo wel vaak in de ongevraagde aandacht én ik kom in ieder geval heel wat vaker buiten dan de laatste maanden.

Nu nog wat les, want echt ik kan het het nog niet goed, en zie aan mijn mede scootmobiel gebruikers dat ook zij nog les kunnen gebruiken.(Er zijn erbij die scheuren rond, springen uit hun karretje lopen de winkel binnen en gaan weer verder scheuren(?) jeetje, we zijn levensgevaarlijk…en dan dat groeten naar elkaar, wij scootmobiel gebruikers groeten naar elkaar net zoals motorrijders. alleen ik doe niet echt mee…krijg ik van een bejaarde vrouw na haar begroeting die onbeantwoord bleef een middelvinger…

Ik heb nog wat te leren, zeker in winkels, woensdag krijg ik weer les, ik hoop dat we de EMTE in kunnen gaan, want daar is het smal…en ergens pleit ik ervoor dat mensen in een scootmobiel een proef van bekwaamheid moeten afleggen en dat bijvoorbeeld elke 2 jaar herhalen, want wat ik toch allemaal zie rijden…daar mag je als voetganger echt wel bang voor zijn……hooligans zijn wij, scootmobielrijders..ik ook, ik heb nog wat te leren.

Margriet, december 2018

Palliatieve wat?

chronischziek

Gisteren was het precies 5 jaar geleden dat ik met enorme buikpijn naar de huisarts ging. Ik was ziek van de pijn. Toen dachten we nog aan nierstenen, een paar dagen later wist ik beter, uitgezaaide niercel carcinoom. Het ging er toen om of het heldercellig of donkercellig was. In het eerste geval leef je wat langer ( 3 maanden tot een jaar, anderhalf) dan in het tweede geval (spreekt men over weken).  

Toch raar dat je na een week te horen krijgt dat je heldercellige uitgezaaide niercel kanker hebt, en dat je daar dan weer blij mee bent, 2 weken van te voren had ik niets….

Tegen alle verwachtingen in (de tumoren waren extreem groot en zaten aan de beide zijde van het lichaam) werd ik toch geopereerd en veranderde mijn kansen. 10-15% leeft nog na 5 jaar, in de eerste 2 jaar overlijden de meeste patiënten. Ik ben er gewoonweg nog, en dat voelt goed. Ondanks alles wat ik ingeleverd hebt, en dat is veel. Van een relatieve gezonde werkende vrouw, die enorm hard gewerkt had aan haar gewichtsverlies en conditie,  naar een dikke vrouw die sterk invalideert…maar wel kan genieten van alle goede dagen en mooie momenten.

Maandagavond mocht ik meewerken aan een symposium over de regie in de palliatieve fase. In die fase zit je als je niet meer beter wordt en er aan komt dat je gaat overlijden.  Ik mocht in een vraaggesprek  met Ad van Kuyck (geestelijk verzorger ETZ) vertellen over regie houden, hebben of weggeven. Dat laatste bewust of onbewust of het word je afgenomen. In principe heb je in mijn optiek weinig regie, zeker als je opgenomen bent wordt de regie overgenomen. Ik probeer, vaak krampachtig, de regie terug te krijgen maar in een kamertje ergens in het ziekenhuis beslissen professionals over mijn lot. Ik wil daar graag aan meedoen, horen en gehoord worden, vertellen en samen beslissen wat goed voor mij is. 

In de relatie tot de endocrinoloog en mijn KNO arts merk ik dat ik vaak snel volgend ben als men met mij het gesprek aangaat, de keuze voorlegt en mij adviseert. Terwijl ik bij andere artsen die ik wat minder ken of waar een van nature ongemakkelijkheid inzit ik assertief ben, veel vraag en niet makkelijk meega in de advisering. Vertrouwen en compassie is voor mij belangrijk. 

Een arts hoeft niet mee te huilen maar dat gevoel dat je krijgt dat je mens bent en er toedoet maakt dat ik me prettig voel en vertrouwen heb in de deskundigheid. De zaal was goed gevuld, 240 mensen en ik praat alsof er 2 zitten.

Na mij kwam een huisarts die vanuit haar praktijk vertelde. Eigenlijk heb je nooit de regie alleen maar altijd met arts en naasten en jijzelf. Ze vertelde over mensen die de zorg mijden, waarvan de familie het toch lastig mee kan hebben, of die persoon die er eigenlijk niet over wil praten…steekt die dan zijn/haar hoofd in het zand? Of juist iemand die alles goed geregeld heeft. 

Voor de huisarts is het telkens aanpassen aan de persoon die men tegenover zich heeft, soms krijg je een patiënt van je collegae, heb je er geen of bijna geen relatie mee…maar in alle gevallen, vertelde ze hebben ze hun regie. De een bewust in handen, de andere bewust uit handen. Het doet er niet toe als het maar duidelijk is.

De volgende spreker was een arts geriatrie die pleitte om de palliatieve fase niet te zien als de fase waarin men sterft maar om daar ruim voor te gaan zitten…leeft deze persoon volgend jaar nog? En als het antwoord vermoedelijk “nee” is dan zou je het gesprek moeten aangaan. Hoe wil je wat, waar wil je sterven, wat wil je geregeld hebben etc. Ze vertelde ook dat veel mensen thuis willen sterven maar dat het maar weinige overkomt. Ze pleitte ervoor om te trachten  doodgaan te bespreken, tijd te nemen, en als die tijd er niet was of onzekerheid dat je dan het palliatieven team kan inschakelen, niet als zwakte bod maar juist om te versterken.

De laatste spreker was Sander de Hosson, ik had zijn boek al gelezen, “ het slotcouplet” een aanrader als je eens een kijkje wil nemen in de ervaring en mogelijkheden van de arts, hij schrijft blogs voor het Nieuwsblad van het Noorden. En deze zijn gebundeld in een boek. Sommige verhalen grepen mij aan, andere waren gewoon erg lief. Maar zijn blog over euthanasie bracht mee aan het denken. Hij vertelde wat “ het doodmaken” van een mens voor hem betekend… 

Ik heb in mijn eerste periode na de diagnose vooral gericht op het in orde maken van wat ik wil in mijn laatste fase, wat ik wil na mijn overlijden. Daar zit ook een euthanasieverklaring bij, een niet behandelplan en niet reanimeren… maar nimmer heb ik erover nagedacht wat dit voor een arts betekend. Ik ben wel in gesprek gegaan met mijn huisarts die positief staat mbt euthanasie, maar me nooit afgevraagd wat dat met hem doet. Door Sander zijn mijn “ogen” geopend. Hij zette deze avond de arts als mens neer. De arts met gevoel, geweten…een arts met compassie. 

Hij pleitte ervoor dat artsen onderling aan intervisie moeten gaan doen. Het is niet gewoon om iemand dood te maken, het is niet gewoon om slecht nieuws gesprekken moeten voeren met bijvoorbeeld hele jonge mensen. Het is niet gewoon om na een euthanasie een poli te draaien, je bent en blijft een mens.

Deze zinvolle avond werd afgesloten met een borrel en gesprekken met diverse mensen. Natuurlijk hoop ik dat mijn verhaal een positieve bijdrage heeft geleverd en dat er sommige er verder over nadenken zoals ik over de professionals nadenk en hun mens zijn. 

Na een vermoeide avond ging ik de lange gang maar weer uit op jacht naar mijn auto die vóór de hoofdingang stond.., tot mijn teleurstelling bleek er een nachtuitgang te zijn…ze hadden me niet verteld dat ik na deze avond nog een halve marathon naar de auto moest lopen….maar ook hierin werd ik vergezeld door een prettige persoonlijkheid die er als bezoeker was geweest…. 

In de auto, doodmoe ging de avond door me heen, en ondanks dat het zeer mistig was, was mijn brein helder… super avond gehad waarin de 2 kanten zijn belicht… ik heb weer veel geleerd.

Margriet, 7 november 2018

Scootmobiel hooligans

scootmobiel
ik pleit voor een bekwaambaarheid
proef

Hooligans zijn het, die mensen die met hun scootmobiel overal net iets te hard rondscheuren. Waarvoor je je hart vasthoudt omdat ze zelfs op woonerven, waar stapvoets voor alle verkeer is toegestaan, gewoon rond scheuren. Of het winkelcentra gebruiken als circuit met het gevaar van een aanrijding van bijvoorbeeld een spelend kind… ze wanen zich als Max Verstappen in hun blinkende bolide…

Samenscholen bij winkelcentra, hertenkampen en parken. Hangend over hun stuur, of achteroverleunend in hun comfortabele zitting, vaak met een sigaret in hun mondhoek, en sommige met zuurstof in hun neus…. Herkenbaar zijn ze, een geel jasje om de stoel waar deze supersonische hardrijdende scootmobiel te huur of gekocht is, of waar je fan van bent…sommige met extra een leuk geel of oranje vlaggetje op een stok boven de bolide uit pronkend . En bij de dames is vaak de scootmobiel op gepimpt met bloemen of andere kleurrijke fratsen. Zouden deze scootmobiel gebruikers elkaar herkennen op deze manier, horen ze bij elkaar, zijn ze samen een groep? Ik weet het niet. Maar deze gebruikers vallen mij altijd op. Ik ken er maar 1 die rustig op zijn scootmobiel naar het centrum tuft, lekker over de stoep, rustig aan op weg naar een boodschapje of zijn kleinkinderen, gewoon heel vredig …Nu zei laatst iemand, je kijkt niet goed… je ziet dat alleen omdat je er op gefixeerd bent, en ja, dat zal zeker waar zijn want ik zie weinig ” normale” gebruikers. Natuurlijk zijn ze er…alleen ik zie ze niet.

Hier zijn de schuren leeggemaakt, wordt er stroom aangebracht want ik ga een scootmobiel krijgen… ik heb hem nog niet uitgezocht maar het wordt er zeker géén met een mandje met bloemen, jasje over de stoel en een vlaggetje. Ook zit ik er niet in te roken of gebruik ik zuurstof maar ik ga er wel in rijden..ik schaam me nu al rot. Mijn voornemen is om niet te hard te gaan, heb er zelf ook zo’n hekel aan. Mij te gedragen zoals het hoort, als ik weet wat de regels zijn.. maar ik schijn daar les in te krijgen. Ik wil zo herkent worden als die ene gebruiker op de stoep, vredig en rustig op weg naar….

Verstandige beslissing hoor ik mensen al zeggen, goed dat je dat doet, kun je weer eens zelf het centrum in, behoud je je zelfstandigheid… jaja dat is allemaal waar. Maar mijn verstand snapt het precies. Gevoel zegt wat anders. Enerzijds het inleveren en anderzijds ” het soort mensen wat ik zie rijden met een bepaald gedrag”. Ik hoop oprecht dat ik niemand hiermee kwets… En om het nog erger te maken komt er óók nog een vouwbare rolstoel met elektrische duwondersteuning….. Ik twijfelde of ik wel in aanmerking zou komen…maar dat bleek dus de grootste onzin zijn, iemand die er verstand van heeft en uit de medische hoek komt zei…als jij niet in aanmerking komt mag half Waalwijk hem inleveren… een goed bedoelde opmerking die voor mij op 2 manieren zijn uit te leggen… nou, jij bent slecht met je conditie en fysieke mogelijkheden, of er rijden veel mensen onterecht rond in zon’n karretje. Ik ga maar niet gokken.a

Ik ga er dus bij horen, bij de hooligans, dan wel zonder de extra attributen maar ook over mij gaat er geoordeeld worden…. Grrr ik haat dit, maar ga het wel doen!

13-invalide

Mijn vader

Dit schreef ik 2 jaar geleden, ik had het vandaag weer kunnen schrijven… maar het mooie! Ik ben er nog!!!

30 september,voor mij een dag om te herinneren. Mijn vader was dan jarig. Hij is in 1974 overleden aan kanker. Wij wisten dat, de artsen hadden dat ons vertelt, maar we mochten niets tegen hem zeggen….hij wist het ook, bleek later. We hebben er nooit over kunnen praten en dat vind ik nog steeds heel jammer. Tegenwoordig gaat dat volledig anders…je krijgt precies te horen van hoe en wat…wat je kansen zijn of juist niet. Ik heb begrepen dat men wel bekijkt of je dit kan verwerken of niet (?)Persoonlijk vind ik het een verbetering. Erover praten is zeker belangrijk.Zeker met je oncoloog en andere artsen. Maar ook in je directe omgeving… Maar toch merk je dat niet iedereen oprecht met wil praten maar dat nieuwsgierigheid zeker een plaats inneemt. Aan mij de keuze of ik ze voed of niet…. Dan zijn er mensen die je mijden…die weten niet zo goed wat ze met je aanmoeten. Ik vind dat eigenlijk ook goed…Want ik bepaal namelijk zelf wie ik informeer en wie niet. Dat is voor mij de prettigste wijze… Vandaag is het ook een dag van bezinning…mijn vader overleed na een heftig, maar relatief kort ziektebed,,,ik kan een keuze proberen te maken van hoe ver ik wil gaan, een euthenasie verklaring maken en wellicht wordt hij ingewilligd… Het lijkt erop door de openheid dat je eerder bezint over het hoe en wat…Nu nog relatief vrij van angsten , of wellicht het voort schuiven van als….

Eigenlijk zou iedereen nu eens na moeten denken wat hij of zij wil…en dit beschrijven of op z’n minst met zijn/haar omgeving bespreken…

Vandaag is het ook een dag om terug te gaan naar mijn jeugd, toen mijn vader nog leefden en te graven in mijn herinnering over de leuke zaken…en die waren er heel veel….want ik kan namelijk met veel respect aan hem terug denken. Ik kan hem niet goed voor de geest halen, maar foto;s helpen…en zijn levenszin voor mij was…Ga zingend , dansend en springend door het leven…en ook al spring ik niet meer, is dansen ook wat aangepast…ik zing nog steeds zoals ik gebekt ben 🙂 en probeer met een positieve blik mijn wereld te bezien….mooie man mijn vader!!!!!

Met een computer gaat alles sneller, je moet wel veel geduld hebben

Ik zie het zo eens aan. Ben nu 13 dagen als een arendsoog de verpleging aan het volgen. Soort tijdverdrijf denk ik. Ze Hoppen binnen in hun meestal te groot, te kort maar soms , heel soms in passende witte kleding ..uit die kleding zie je overwegend vriendelijke mensen, allemaal vrouwen hier, De verpleging zijn de handjes aan bed, zij zijn de spreekbuizen naar de artsen en andere hulpverleners..en stellen de patiënt centraal, ze coördineren en zijn het spil in het web. Ze zijn van vele markten thuis.

Ze hebben een luisterend oor, registreren daar waar nodig of regelen het waar moet. Eigenlijk zijn het  de mensen waar we eens goed naar moeten luisteren. 

Wat hebben ze nodig om hun werk optimaal te kunnen doen? Als je dat aan hun vraagt komen er antwoorden als fijne collegae, goede sfeer en heel soms een betere betaling. Laten we over dat laatste maar duidelijk zijn ze verdienen veel meer dan wat ze krijgen. Ooit zei een arts op de tv…ik zou van mijn120.000,00 jaar inkomen (arts in dienst van een ziekenhuis) er 20.000 zo moeten schenken aan de verpleging die het uiteindelijke echte werk doen. Waar wij als dokters op vertrouwen dat ze goed handelen, goed observeren en doorgeven daar waar moet en kan.

Deze arts zag het goed in mijn optiek…maar als ik kijk zou ik eerder zeggen. Kijk naar de voorwaardenscheppende zaken. Wat hebben ze nodig om hun werk goed te kunnen doen. 

Er is een prachtig nieuw computersysteem aan geschaft EPIC met als uitvloeisel mijnETZ voor de patiënten, ik hoor dat de verpleging er al aardig mee kan werken en het ook steeds meer waarderen. Natuurlijk hebben ze hun opmerkingen maar over het algemeen wordt het als positief en als een vooruitgang gezien…ware het niet dat….

De computers die ze moeten gebruiken zijn beide niet in orde, Bij de ene doet de scan het niet, de andere loopt vast. Alle verpleegkundige zijn inmiddels in gesprek met hun computer gegaan.. opmerkingen van,,,nee niet weer, of, aaaah hij loopt vast…ik ben eruit gegooid..tot.. heel agressief voor deze vriendelijke mensengroep…”ik flikker dat ding het raam uit”.

Dagelijks zijn ze uren kwijt aan het wachten, half hangend over de kar wachten ze tot de computer weer een teken van leven geeft. Zelf reanimeren kunnen ze niet, met mensen kunnen ze heel veel met domme machines niet. Toch beheren deze domme machines hun werksfeer, werksnelheid en humeur… ja computers..lekker snel, je moet alleen een hoop geduld hebben.

Wat doe je als je het zelf niet kan oplossen, je geeft het aan bij een andere afdeling. Maar voor dit moet je bij de technische dienst zijn voor het ander bij de ICT etc. Daar alleen heb je al een opleiding voor nodig.

Volgens mij is de goedkoopste manier dat er hier 2 nieuwe computers komen die geïnstalleerd zijn met de programma’s die ze nodig hebben. De oude gaan naar de betreffende afdeling, welke dat ook mag zijn, ..daar worden ze in orde gemaakt en de worden weer ingezet als een ander weer in de problemen zitten. Want mensen zeg nou eerlijk…Dit is toch geen werken zo…

Laten we een dure computer nemen van € 5000,00 x 2 (stuk) maakt samen €10.000,00 , ga ik er vanuit dat de programma’s zijn geïnstalleerd.

Zet dat tegen over 5 keer per dag x 7 dagen per week  maal 2 personen ergernis x 50,00 bruto uurloon kosten (nee een verpleegkundige kost ziet zoveel maar we moeten het management ook betalen) dan is dit een menselijke maar ook de meest goedkope oplossing,,,,en management,,, leg er nog even 500,00 neer om even eens samen wat leuks te kunnen gaan doen met dit super gezellige team.

Hebben we een deal? #management #ETZ

 

 

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑