Waarom doe je dit?

via GIPHY Studios 2021 on GIPHY

Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen. 

Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan. 

Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden. 

Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol  en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg. 

Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft. 

Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.  

Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen. 

Voor nu  een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd, 

Margriet

19 augustus 2024