Wachten begint niet bij het keukentafelgesprek

Ik sta graag op de barricade. Niet zozeer voor mezelf, maar wanneer ik merk dat iets onduidelijk blijft en mensen daardoor niet weten waar ze aan toe zijn. De Wmo-wachttijden zijn daar voor mij een voorbeeld van.

De gemeente noemt een gemiddelde wachttijd van ongeveer vier maanden en een langste wachttijd van vierenhalve maand voor een Wmo-onderzoek. Maar mensen die ik spreek, vertellen over vijf maanden of zelfs vijfeneenhalve maand wachten. Iemand zei; “Sinds een week heb ik eindelijk mijn scootmobiel, na vijfeneenhalve maand wachten tot het keukentafelgesprek. In totaal heeft het 24 weken geduurd “

Misschien gaat het om verschillende stappen. De gemeente noemt de wachttijd tot het Wmo-onderzoek. Mensen die ik spreek, tellen de tijd vanaf hun aanvraag tot er iemand bij hen thuis komt voor gesprek. En daarna kan het nóg een tijd duren voordat de voorziening daadwerkelijk wordt geleverd of de hulp begint. Juist daarom wil ik weten hoe lang elk deel van het traject duurt, en hoeveel tijd er in totaal verstrijkt voordat iemand de ondersteuning krijgt die nodig is.

Want wachten begint niet pas bij het keukentafelgesprek. Vaak is er al veel gebeurd voordat iemand een aanvraag doet. Je probeert het zelf, past je leven aan, vraagt mensen om hulp en hoopt dat het nog gaat. Misschien schaam je je, twijfel je of je wel genoeg reden hebt om ondersteuning te vragen, of weet je niet waar je moet beginnen. Tegen de tijd dat iemand zich meldt, kan de situatie al behoorlijk zwaar zijn geworden.

Ik weet dat uit eigen ervaring. Toen ik een scootmobiel nodig had, duurde het hele traject naar mijn gevoel ongeveer vier maanden. Ik had een gehandicaptenparkeerkaart en kon daardoor dicht bij winkels parkeren, maar de winkel bereiken en daar boodschappen doen lukte nauwelijks. Halverwege moest ik soms stoppen omdat ik zo moe was en hevig transpireerde. Soms liet ik mijn karretje staan en ging ik buiten in de auto zitten om bij te komen. Dan hoopte ik dat het karretje er nog stond wanneer ik genoeg energie had om verder te gaan. Of ging zonder iets naar huis….( gelukkig wordt nu alles thuisbezorgd)

Dat zijn de gevolgen van wachten die je niet terugziet in alleen het aantal maanden op een lijst. Wat gebeurt er met iemands gezondheid, zelfstandigheid, huishouden en gevoel van eigenwaarde in die tijd? Welke kleine en grote stappen heeft iemand al gezet voordat die om hulp vraagt? En wat betekent het als er daarna nog maanden verstrijken voordat de voorziening er is?

Ook mijn ervaring met urgentie blijft me bij. Ik had mijn kniebanden en meniscus gescheurd. Ik kon niet lopen en vroeg een automatische deuropener aan. De wachttijd was veertien weken. Ik woon alleen en kon de deur niet zelf openen. Mijn buurvrouw hielp door met haar sleutel op en neer te lopen wanneer er thuiszorg, fysiotherapie, arts etc. of bezoek kwam. Iedere organisatie wilde liever een eigen sleutel, uit bezorgdheid over wie verantwoordelijk zou zijn als er iets gebeurde. Ik wilde zelf kunnen bepalen wie er binnenkwam en zag een reeks sleutelkastje bij mijn deur echt niet zitten ( kijk hier woont een kwetsbaar mens)

Toen ik vroeg of er urgentie mogelijk was, kreeg ik letterlijk te horen: “Iedereen is urgent.” Uiteindelijk kon ik mijn aanvraag gelukkig op een andere manier versnellen. Maar mijn buurvrouw heeft zeker acht weken lang telkens mijn agenda gekregen, zodat zij wist wie wanneer kwam en de deur kon openen. Ik ben haar enorm dankbaar, maar dit kan toch niet de oplossing zijn waarop iemand moet vertrouwen als een noodzakelijke voorziening uitblijft?

Ik begrijp dat iedere situatie anders is en dat maatwerk nodig is. Maar maatwerk mag niet betekenen dat inwoners nergens kunnen lezen hoe urgentie wordt beoordeeld. Als mensen vooraf weten welke omstandigheden meewegen en hoe ze een verslechtering kunnen melden, kunnen ze beter begrijpen waar ze aan toe zijn. Dat helpt ook om onnodige onzekerheid en wantrouwen te voorkomen.

Dat wantrouwen merk ik nu soms al. Mensen vertellen mij hun verhaal, maar vragen er nadrukkelijk bij of ik hun naam niet wil noemen omdat hun aanvraag nog loopt. Ze zijn bang dat openlijk kritiek geven hun zaak kan schaden of dat ze als lastig worden gezien. Ik begrijp die angst. Wie afhankelijk is van een beslissing van de gemeente, kan zich kwetsbaar voelen. Ik wil daarom graag ruimte maken voor hun ervaringen zonder dat zij hun naam hoeven prijs te geven.

Misschien is er behoefte aan een onafhankelijk loket of meldpunt waar inwoners hun ervaring vertrouwelijk, en waar mogelijk anoniem, kunnen delen. Niet alleen om klachten te verzamelen, maar om te begrijpen hoe het hele proces loopt… waar raken mensen de weg kwijt, waar stapelt de wachttijd zich op, en welke oplossingen werken? Zo’n plek zou ervaringen kunnen bundelen zonder dat mensen het gevoel krijgen dat ze hun lopende aanvraag op het spel zetten.

Ik zoek vooral samenwerking.. met inwoners… met zorgorganisaties… die zien waar cliënten tegenaan lopen, en met de gemeente en de politiek. Een thuiszorgorganisatie heeft bijvoorbeeld aangegeven graag mee te denken. Zij doet al een assessment voordat cliënten hulp krijgen, vraagt toestemming om informatie te delen en wil zo nodig aanvullende vragen beantwoorden. Hoe kan zulke kennis worden benut, zodat mensen niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen en het onderzoek waar mogelijk sneller kan? En hoe zorgen we dat de inwoner niet zelf alle verbindingen hoeft te leggen?

De gemeente zegt dat ze wil samenwerken met ketenpartners en processen wil verbeteren. Dat is goed om te horen. Ik wil alleen ook graag weten hoe dat er in de praktijk uit gaat zien, welke afspraken er komen en hoe we kunnen volgen of het verschil maakt. Het gaat niet om een aanval op de medewerkers van Team WijZ. Ik geloof dat zij hard werken, ook onder grote druk. Mijn vragen gaan over het proces en over wat we samen kunnen doen om te voorkomen dat mensen onnodig lang zonder passende ondersteuning blijven.

Ik wil de verhalen verzamelen om de cijfers een gezicht te geven. Niet om mensen tegenover elkaar te zetten, maar juist om duidelijk te maken dat de verwarring niet bij de inwoner ligt die een andere wachttijd noemt. Misschien telt de gemeente een deel van het traject en telt de inwoner alles mee. Dan moeten we die verschillen zichtbaar maken, zodat we weten waar de vertraging zit en wie iets kan verbeteren.

Heb jij ervaring met een Wmo-aanvraag in Waalwijk? Hoe lang duurde het vanaf het moment dat je hulp nodig had tot het moment waarop je die daadwerkelijk kreeg? Welke stappen gingen daaraan vooraf, waar liep je vast en wat had jou geholpen? Je hoeft je naam niet te noemen. Ik wil graag luisteren en de ervaringen zorgvuldig bundelen.

Ik sta op de barricade omdat ik geloof dat mensen hulp moeten kunnen vragen zonder bang te zijn dat hun stem hun aanvraag schaadt. En omdat ik wil dat we niet alleen kijken naar hoe lang iemand op een gesprek wacht, maar naar alles wat er in die maanden met die persoon gebeurt.

Margriet ( mvanloon@home.nl)

31 oktober 2027

Palliatieve zorg gaat ook over leven

Deze week is het de Week van de Palliatieve Zorg. Vorig jaar rond deze tijd werd de documentaire Doodgelukkig vertoond. Twee jonge makers , Lieke Potters en Marieke Hanegraaf vroegen zich af, wat gebeurt er met je als je hoort dat je doodgaat? Hoe ga je daarna verder?

Ik werkte mee aan die documentaire. Dat was niet helemaal de bedoeling. Op een enthousiast moment zei ik ja, en daar heb ik later even vreselijk veel spijt van. De opnames waren intensief en ik was er vaak moe van. Toch heb ik er géén spijt van dat ik heb meegedaan. Er is een bijzonder document uit voortgekomen, samen met Kasper Klaarenbeek, die net als ik palliatief patiënt is.

Hier is de documentaire te zien; https://brabantplus.omroepbrabant.nl/programma/4795954

Tijdens het maken gebeurde er iets wat ik niet had verwacht. Natuurlijk dacht ik na over mijn ziekte en over de dood. Heb ik alles goed geregeld? Klopt mijn testament nog? Is mijn euthanasieverklaring duidelijk? Heb ik een behandelplan en is er goed voor mijn kat gezorgd als ik er niet meer ben? Dat zijn belangrijke vragen. Maar palliatieve zorg gaat voor mij niet alleen over wat je wilt aan het einde van je leven.

Het gaat óók over hoe je kunt leven in de tijd die je hebt.

Toen ik mijn diagnose kreeg, hoorde ik dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar te leven had. Na de operatie werd dat vijf jaar. De eerste twee jaar zouden de meeste mensen overlijden, werd me verteld. Inmiddels ben ik er nog steeds. Soms noem ik mezelf een bofbips. Tegelijk hangt die onzekerheid als een zwaard van Damocles boven je hoofd.

Voor mijn diagnose dacht ik nauwelijks na over doodgaan of over wat ik allemaal moest regelen. Daarna kwam dat steeds terug, ben ik er straks nog? Heb ik alles goed geregeld? Wat gebeurt er met mijn spullen, mijn erfenis, mijn kat? Het is goed om zaken op orde te brengen, maar het kan je ook bezwaren. De wetenschap dat je leven eindig is, maakt het soms moeilijker om onbevangen te zijn.

Juist daarom wil ik dat palliatieve zorg niet alleen gaat over waar iemand wil sterven, of iemand euthanasie wil en hoe de laatste dagen eruit moeten zien. Natuurlijk moet daar ruimte voor zijn. Maar minstens zo belangrijk is de vraag, hoe kunnen we iemand ondersteunen in de fase waarin diegene nu leeft? Hoe zorgen we voor ruimte om te genieten, herinneringen te maken en samen te zijn met mensen die je dierbaar zijn?

Dat gebeurde tijdens de documentaire, bijna ongemerkt. Er werd mij gevraagd of ik een bucketlist had. Die heb ik niet. Ik hoef niet uit een vliegtuig te vallen en Antarctica hoeft voor mij ook niet. Ik vind veel van wat dichtbij is al heel waardevol. Ik wilde vooral mijn zogenaamde kleinkinderen zien opgroeien. Ze waren nog klein, inmiddels zijn ze vijftien en zeventien. Dat is al aardig gelukt.

Ik had weleens gezegd dat ik misschien nog naar zee wilde, of naar het openluchtmuseum in Arnhem, waar ik nooit ben geweest. Maar de grootste verrassing die ik tijdens dit alles heb meegemaakt, was het verrassingsfeest dat voor mij werd georganiseerd.

Er waren vrienden uit Uden, die ik misschien niet vaak zie, maar die altijd in mijn hart zitten. Een groot deel van mijn familie was erbij, en ook vrienden en mensen uit de politiek. Het was echt een verrassing en ik heb ervan genoten. Natuurlijk konden ze niet iedereen uitnodigen. Ik ben alleenstaand en mijn adressenlijst, mijn eigen ‘ledenlijst’, zoals ze het noemden zit bij mij. Anderen konden daar niet bij, ook de familieleden die hielpen met de verrassing niet. Daardoor konden ze niet zomaar iedereen benaderen. Maar wat er wél lukte, voelde heel bijzonder.

Ook de Eftelingdag met mensen die me na aan het hart liggen, blijft een dierbare herinnering. We hadden prachtig weer, lachten veel en beleefden de Efteling op een andere manier. Ik heb genoten. Er werden ook opnames gemaakt in mijn huis en tuin en we gingen nog even Waalwijk in. Het werd een bijzondere periode, vol vermoeidheid, maar ook vol nieuwe herinneringen.

Precies dat is me bijgebleven, palliatieve zorg kan helpen om niet alleen bezig te zijn met het einde, maar ook met wat vandaag nog mooi en betekenisvol is.

Dat betekent niet dat iedere dag makkelijk is. Ik heb veel beperkingen en kom soms mijn huis niet uit, bijvoorbeeld als mijn rolstoel kapot is of als het lichamelijk niet goed gaat. Toch kan ik vaak zeggen dat ik een mooi leven heb. De slechte dagen onderga ik. Van de goede dagen geniet ik.

En vandaag? Als het goed is, gaat de zon weer schijnen. Dan ga ik naar buiten. En ik wil weer eens schilderen.

Want palliatieve zorg gaat ook over leven. Over de zon op je gezicht, samen lachen, een fijne dag, nieuwe herinneringen…. en gewoon doen wat je vandaag graag wilt doen.

Margriet

6 oktober 2026

Waarom doe je dit?


via GIPHY Studios 2021 on GIPHY

Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen. 

Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan. 

Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden. 

Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol  en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg. 

Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft. 

Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.  

Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen. 

Voor nu  een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd, 

Margriet

19 augustus 2024

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑