Een verhaal met een staartje

aba5b97d1f35655a140ab23474fe2a9eWat hij in zijn kop heeft, heeft hij niet in zijn kont, in je blote kont geboren worden, hij heeft stront aan zijn kont…zomaar wat uitspraken die met het woordje kont te maken hebben.

Vorige week zat ik op de wc en had ontlasting (nader te noemen poep) iets wat de meeste van ons dagelijks doen. Ik ook. Ondanks dat ik wat harde poep heb door gebruik van pijnstillers lukt het me wel. Maar vorige week had ik ineens iets uit mijn kont hangen.

Niet iets gewoons, nee het was dun, voelde als een slangetje…zonder einde, het stak echt uit mijn anus.

Het was zeker geen ringworm want dan was ik vast veel afgevallen, maar ineens ging er een lampje branden… het was mijn sonde.

Sinds 3 december vorig jaar heb ik een buiksonde die via de maag in mijn dunne darm ligt.. Dus niet langer in mijn neus…maar het kon toch niet zo zijn dat die sonde door mijn dikke darm naar buiten komt? Een dikke darm is ongeveer 6 meter lang…..

Ik voelde weer, en wist het zeker, een 0,5 meter sonde kwam door mijn anus naar buiten , ik had dus een staartje.

Ik moest die dag naar een werkbijeenkomst (vrijwillig) dus pakte een schaar, en knipte het af. Er stak nog een klein stukje uit, maar het kon er zo mee door. Ik heb direct contact gezocht met het ziekenhuis en werd later terug gebeld.

Het kon niet…want een sonde is maar 1 meter lang. De sonde zat gewoon in mijn buik, wat is er dan gebeurd? De sonde is een slangetje van een doorsnede van denk ik 0,5 cm. In dat slangetje zit een dun slangetje van een doorsnee van ongeveer 0,3 cm. En dat laatste slangetje ligt in de dunne darm en dat was schijnbaar losgeschoten.

Maar vervolgde de MDL verpleegkundige, het kan echt haast niet, heeft u er een foto van? Nou maak ik best graag foto’s maar van mijn poep met een slangetje liever niet… nee dus.

Ze begon toch wel spannend te praten, want wat als die sonde ergens bleef haken, hij moest er wel uit…ik kreeg even de zenuwen terwijl ik tot dan toe er wat lacherig over deed. Ze ging overleggen want er moest een nieuwe sonde in en wat als die oude een stuk bleef zitten.

Later in de middag belde ze, het kwam eigenlijk nooit voor, de artsen had ze het ook gevraagd, maar ze zou de leverancier gaan bellen. Het geruststellende was dat de sonde er vanzelf uitkomt pfff..een opluchting. Ik meldde haar dat mijn maag slecht ledigt en ik 3 dagen helder vloeibaar moet voordat de sonde er weer in kan… ze ging aan de slag. Wel zei me me, het gebeurd nooit maar wél weer bij u! Tja ik weet ook niet waarom het bij mij wel gebeurd en bij een ander niet…een maandagmorgen monster?

Ondertussen ook contact gelegd met de diëtiste, die vroeg, ben je niet ziek geweest van de week, ik zei, ja heel de week misselijk maar ik dacht dat ik de griep kreeg….. nee dat komt door de sonde, die loopt nu in je maag. Dus zet de sonde maar uit.  Ga maar wat helder vloeibaar eten…kippensoep of zo…Natuurlijk moest zij ook hard lachen en een collega op de achtergrond had het ook al gehoord. Ook een arts benaderd in verband met de medicatie, die zei…u bent het gesprek van de dag hoor..maar wéér bij u, verdorie….Tja ik ben denk ik een geluksvogel, snel een staatslot kopen.

Vandaag is er een nieuwe sonde geplaatst. Op de voorbereidingskamer was het verhaal al bekend, misschien moet u uw naam veranderen, het overkomt u weer….ook de leverancier had gezegd dat het bijna tot nooit voorkomt, in ieder geval ze hadden het niet eerder vernomen….

De arts moest ook lachen, meestal komt de sonde er via de buik eruit zei ze, maar bij u via uw kont….wat moet dat raar geweest zijn…Ik zie u al lopen met een slangetje uit uw anus,,, ze had er lol in samen met de rest van de aanwezige,  lachend kreeg ik mijn roesje….er zit weer een nieuwe in, ik word weer gevoed..gelukkig want de heldere kippensoep komt me na 3,5 dag mijn neus wel uit…. Hopelijk blijft deze wat langer op zijn plaats, en zal ik me voortaan niet meer Margriet noemen maar Engelientje of zo…dat komt wel lief over.

Engelientje

9 februari 2020

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

Gelukkig heb ik geen Misofonie

Heeft u last van heftige emoties die bij u worden opgeroepen bij het horen van bepaalde geluiden zoals bijvoorbeeld smak- en slikgeluiden? En zijn deze emoties zo heftig dat u ze gaat vermijden en het effect heeft op uw functioneren? Dan kan het zijn dat u Misofonie heeft. Schrijft een arts op een site… nou dan heb ik géén Misofonie, maar complexfonie of zo want ik word geïrriteerd door hele andere geluiden zoals snurken, scheten laten, kreunen en steunen.

Nu kan daar iemand natuurlijk niks aan doen, dat hij of zij snurkt. Zijn of haar darmen moet ontluchten… kreunt en steunt in zijn of haar slaap. Maar ik word er wél geïrriteerd door. Vannacht was zo’n nacht, ik word meerdere malen per nacht wakker gemaakt om mijn bloedsuikers te prikken… de verpleging doet dat met zachte hand.. Alleen ik schrik me telkens een hoedje. En zij schrikken dan weer van mij. 

Zoals vele weten ben ik slechthorend en in de nacht heb ik mijn hoortoestellen niet in. Dan weet je weer hoe slecht je hoort. Maar elke nacht hetzelfde liedje, ik schrik me rot , ben gedesoriënteerd en daar staat een of twee mensen in witte kledij…die direct beginnen te praten… ik doe mijn best om te horen wat ze zeggen, maar dat is tegen dovemansoren gezegd. Ik versta er echt niks van…. Hopeloos zeg ik….Ik ben doof en wijs naar het tafeltje met daarop het doosje met mijn hoortoestellen. Maar ik ben helemaal niet doof ik ben slechthorend… stom dat ik zoiets zeg. 

Na het inproppen van mijn “oortjes” kan ik het weer verstaan. Prik mijn bloedsuikers , doe mijn hoortoestellen uit en probeer weer te slapen. En dat ging best aardig de afgelopen week, tot vannacht.

Mijn nieuwe kamergenoot , snurkt er aardig op los, ik hoor het zelfs zonder hoortoestellen en prijs me direct rijk met de gedachten, wat heerlijk dat ik slechthorend ben. Ze kan niet ver lopen, heeft iets aan haar been, dus ook een po-stoel naast het bed. Doordat ze goed drinkt en een infuus heeft maakt ze meerdere malen gebruik van de po-stoel. De urine klettert hard in de ijzeren po…ik krijg er kippenvel van. De darmen moeten duidelijk ontlucht en het gaat allemaal heel hard, ik word er wat onpasselijk van. Ze kan er niks aan doen, het is gewoon zo, maar ik….ik kan alleen maar blij zijn dat ik slecht hoor…want stel je voor je hoort goed, dan zat je de hele nacht rechtop in bed.

Het grappige is dat mijn kamergenoot zegt dat ze slecht geslapen heeft. Nu zal ze best vaak wakker zijn geweest door mij, maar aan haar snurken te horen viel ze zo weer in slaap. De nacht ging dus niet echt goed. Om 5 uur geef ik het op en ga eens kijken of ik op de tablet wat spelletjes kan doen. Om 8 uur doe ik mijn hoortoestellen in….ik kan me zo voorstellen dat goed horende mensen hoorndol worden van deze geluiden. Helaas slaapt ze overdag ook veel en snurkt ze er aardig op los….

Margriet

November 2019

Staken in de zorg?

Wat een onmogelijke opgaven voor een verzorgende. Staken… Immers zijn ze gewend zich totaal te richten op de ander, op degene die zorg nodig heeft. Ik lig momenteel in het ziekenhuis en de staking wordt besproken. 

Gisteren zei de diëtiste…we doen niet mee, niet dat we het niet ondersteunen maar omdat de patiënten die vandaag een afspraak hebben  weer verplaatst moeten worden en de wachtlijst is al te lang…elke dag wachten is eigenlijk een dag te lang. Mijn behandelde arts zei me dat ze zó wat van haar loon in wil leveren als dit ten goede kwam aan de handen aan het bed. Maar die garantie is er niet. Ook zij ging niet staken, immers is de patiënt dan de dupe.

Op de afdeling draaien ze een zondag dienst, niet dat ik nu slechter verzorgd wordt maar de verpleegkundige mag nu bloedprikken wat anders de “ prikdienst” doet. Nu ben ik al niet zo makkelijk te prikken, dus dat is een uitdaging….. 

Ze proberen er een rustig dagje van te maken, aandacht te vragen voor hun stakingsonderwerpen, maar, let op… de patiënt mag niet de dupe zijn.

En dat is toch tekenend voor de mensen in de zorgsector, ze stellen zich in dienst van een ander en zorgen erg slecht voor zichzelf. Nu is staken voor de zorg wat minder zichtbaar. Ze kunnen moeilijk het malieveld bezetten met bedden waarin zieke mensen liggen aan infusen, beademing of wat dan ook. Vandaag komen degene die vrij zijn bij elkaar op het Jaarbeursplein in Utrecht….Ze leggen het vervoer niet plat, alle kinderen gaan gewoon naar school. Eigelijk is het de patiënt die er iets van merkt. En dat is nu net niet wat ze willen. 

Is hun strijd dan zo onterecht? Nee zeker niet. De CAO is nog steeds niet afgesloten. Er is onvoldoende geschoold personeel, de werkdruk is dus groot, er wordt veel van het medisch personeel en ondersteunende diensten verwacht en de betalingen blijven behoorlijk achter.

Maar wat kunnen ze dan doen om zichtbaar te zijn? Gisteren werd mij ingefluisterd dat als alle verzorgende medewerkers, ondersteunende diensten nu eens burgerlijk ongehoorzaam zijn, Alles wat onzinnig is doen ze niet meer, de onmogelijke opgave die zorgverzekeraars opleggen waaraan men moet voldoen laten ze voor wat het is. Het toetsen en testen wat managers in het ziekenhuiswereld graag doen, laten we achterwegen. De patiënt levert een evaluatie formulier in, tenslotte kan die de org prima beoordelen,.  Heel verzorgend Nederland doet mee. Dan wordt het wèl duidelijk. Tenminste dar denk ik….

Ooit hoorde ik dat op de afdeling de temperatuurmeter van de ijskast kapot was. Zo’n ding kost 4,00 euro bij de Blokker. Nu moest het aangevraagd worden bij het middenmanagement, en dan ging de aanvraag zwerven, na weken kwam het antwoord dat hij inderdaad besteld nog worden. De kosten van deze temperatuurmeter was intussen enorm geworden…. Het was toch een stuk goedkoper geweest als de meter bij een soort blokker was gekocht. 

Als mijn behandelende arts iets van haar salaris wil inleveren voor de handen aan bed, zou het het management sieren als ze dit ook zouden doen…hoe mooi zou het zijn als het management 1 dag in de week of twee weken eens mee kwamen helpen op de werkvloer. Horen, zien en voelen, zodat het beleid echt afgestemd is met de werkvloer. Afijn op een stakingsdag word ik wel geprikkeld, zo erg dat ik zelf mee doe…

Ik duim dat er iets gaan veranderen, al heb ik er een hard hoofd in

Margriet van Loon

November 2019

leven is een leerschool

Zo nu en dan ga ik uit logeren, niet dat ik het leuk vind maar omdat het even noodzakelijk is. Ik ben nu in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg. De afdeling interne en oncologie zijn samen gegaan. Uiteindelijk zijn het allemaal internisten die een specialisatie hebben , specialist in oncologie, specialist in endocrinologie, neurologie etc. Het eindigt in ieder geval allemaal op “gie”.

Alleen bij de ingang zijn ze vergeten het bordje aan te passen, daar staat met grote letters “oncologie”…..(?) Voor sommige mensen die voor de interne geneeskunde komen is dit soms schokkend. Ik begreep dat enkele zelfs denken dat ze ergens een carcinoom hebben maar dat dit (nog) niet tegen hun verteld is….

Maar goed ik denk dat ze dat bordje nog wel gaan aanpassen. 

Ik mag wel zeggen dat ik een ervaringsdeskundige ben…krijg steeds meer inzichten in het reilen en zeilen van een afdeling, maar nu vernam ik dat ik op een TOF kamer lig…. Dat is nieuw voor mij. Navraag leert me dat dit de kamers zijn waar leerling verpleging de scepter zwaaien onder auspiciën van een coach, een gediplomeerde verpleegkundige. TOF staat voor Teaching On the Floor… nu denk ik dat ze de verpleegkundige bedoelen die “teachers” zijn en de leerlingen de “ learners”. 

Er was al iemand die opperde dat het dus beter geen TOF kamer maar LOF kamer kan heten, (Learning On the Floor) en als je dat dan ook nog eens uitspreekt als LOVE, klinkt het mij als muziek in mijn oren.

Ik vind het een mooie ontwikkeling, praktijk en theorie komen samen en de leerlingen krijgen de kans om het geleerde in de praktijk uit te voeren zonder dat een andere (gediplomeerde) het goedbedoeld  overneemt. Ik zie de leerlingen bloedserieus hun (aankomende) vak uitvoeren. Durven vragen te stellen etc. He geeft vertrouwen voor de toekomst.

Wat ook een verandering heeft ondergaan is het eten. Je kan meerdere keren per dag eten bestellen, tussen de middag warm eten? Dat kan, robuuste boterham, prima, of een broodje huisgemaakte hamburger…allemaal mogelijk, elke dag wordt het menu aangepast. Voor mij is het een uitdaging omdat eten van bijvoorbeeld rauwkost niet mogelijk is, maar een lekker dikke robuuste bruine boterham ligt ook niet helemaal lekker in mijn maag. Samen met de diëtiste en de voedingsdeskundige van de afdeling komen we er wel uit hoor….beschuit gaat wel en vandaag ben ik er achtergekomen dat beschuit met vleessalade best lekker is…we blijven leren.

Ik had vandaag met de zaalarts een gesprek. Ik vind haar open en een prettige houding hebben, ze vertelde me dat ze dagelijks leert van de ervaringsdeskundige (de patiënten)  … heel mooi!

Eigelijk is het ziekenhuis een grote leerschool, de leerling leert, de coach leert, de professionele verpleegkundige leert, de diëtiste leert, de arts leert, en ik, als patiënt en zeker als mens leert ook…het leven is Een leerschool…

Vraag me nu af of ik in aanmerking kom voor een studiebeurs (grapje)

Een dag op stap met het ETZ over het EPD

Half 5 in de morgen, mijn telefoon speelt het lied “painted black” van de Stones, knoerthard want ik moet eruit. Om 6.30 uur moet ik bij het Tweesteden zijn in Tilburg om een dagje mee te gaan naar Amsterdam. Daar is een conferentie met workshops die gaan over Epic, het softwareprogramma voor het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).

 

Ik dacht dat degene die dit mee organiseerde een typfoutje had gemaakt, het zal wel 7.30 zijn. Op mijn appje krijg ik geen antwoord, niet gek natuurlijk het is zondag. Ik besluit tijdig te gaan, staat er geen bus, kan ik nog een uurtje slapen in de auto.toch? 

 

Als ik aan kom rijden staat er een bus én mensen, ik ben niet eens de eerste.

Ik had in de avond vooraf voor mijzelf besloten de rolstoel mee te nemen in plaats van de rollator. Lopen gaat momenteel niet erg goed en het put me vaak uit. Man man man wat ben ik blij met de rolstoel (je kan maar ergens blij mee zijn) 

Na een rit met files blijkt de bus niet dichtbij de universiteit te kunnen komen, “maar” 10 minuutjes lopen tja…voor de een “maar” 10 minuutjes, voor mij is dat onmogelijk maar wat een top mensen zitten er in die bus. Ik ken niet echt iemand maar de hulpvaardigheid is geweldig. Ik word geduwd naar de universiteit…een hele work-out met mij in de rolstoel. 

We zijn wél mooi op tijd om in te schrijven, kaart halen en wificode en op naar de koffie. 

En daar begon het zoeken naar een lift die mij en de duwer met spierballen en geweldige uithoudingsvermogen naar de koffie moet brengen. Maar we kwamen uit bij de aula, waar in ieder geval de aanzet van het programma wordt gegeven, de koffie staat een halve etage lager. Ik word gescheiden door een trap. De koffie wordt gehaald en ik blijf “ boven” staan in mijn rolstoel. Er komt een jonge vrouw op mij af en zegt spontaan;” Oh wat leuk dat er een patiënt is…” , ik kijk haar wat schaapachtig aan want het is natuurlijk niet zo moeilijk om te zien dat ik patiënt ben, in een rolstoel, dik en opgeblazen met een slang in mijn neus. Ik lach haar toe, en zei ..tja, sonde in de neus, een rolstoel is natuurlijk  wel een patiënt”  Ze moest ook lachen, ik ben arts zei ze, wat dom van me…niks doms aan hoor…ik vind het wel grappig.

De deuren van de aula gaan open, we beginnen met een hilarisch filmpje, zeker de moeite waard om te kijken, het gaat over Epic en wordt gedaan door “president Trump

https://www.youtube.com/watch?v=gjNsNsh0IPY&feature=youtu.be 

Na enorm gelachen te hebben werd de dag voortgezet. Ik ben erg onder de indruk van Lucien Engelen, een visionair die gewerkt heeft aan het EPD in het Radboudumc en nu werkt voor Deloit. Hij vertelt over de toekomst, Amazone die gezondheidszorg vercommercialiseerd, De invloed van Apple, maar ook de mogelijkheden om samen te werken. Het is inspirerend, ben het niet overal mee eens….maar wat een visionair! 

 

Ik mag naar de eerste workshop en het speurtocht spel begint weer, welke lift gaat naar de 8ste verdieping? Na wat zoeken en haasten, want de spreker ging óók mee, komen zij bezweet aan, ik niet, ik word gerold. Elk nadeel heeft een voordeel.

De workshop ging over  “op weg naar een optimaal en tevreden gebruik”. Het wordt verzorgd door het ETZ. Een duidelijk verhaal over hoe het ETZ voortvarend aan de gang is gegaan het afgelopen jaar. Er achter zijn gekomen dat het toverwoord , buiten maatwerk, scholing is. De voordelen van het synchroniseren van de werkflow en processen, de voordelen voor de professional en de patiënt ( wat een rot woord, voel me meer een ervaringsdeskundige in ziek zijn…) 

Ik ben onder de indruk, het ETZ is pas een jaar bezig maar zo goed op weg naar een optimaal gebruik. Het enige wat ik maar niet begrijp is dat…uit het PEP is gebleken dat…PEP? wat PEP. ikzoek het op internet op..pepmiddel, oppepper maar dat zal wel niet bedoeld worden. Navraag leert me dat het software is om te onderzoeken hoeveel mensen dit of dat doen, wie gebruik maakt van dit of dat… aah PEP

 

We gaan weer op pad, naar de lunch, de lift deze keer snel gevonden en ik sta eindelijk in de foyer, is het eten bij de aula, een halve verdieping hoger. Maar het wordt snel opgelost, broodje kaas en een kopje koffie is meer dan genoeg. Ik word geparkeerd bij een tafel, rechts van mij een student die heel hard aan het werk is, tentamens op komst? Links van mij 2 verpleegkundige van het St. Antonius. Druk babbelend over een nieuwe collega die aangenomen is en nog veel moet leren. Ik eet mijn broodje op, drink mijn koffie en doe een spelletje op de telefoon. Lees het nieuws…Martine Bijl is overleden. Pensioenakkoord laat op zich wachten etc. Ik neem mijn rust om vervolgens weer het grote speurtocht spel te gaan spelen. 

 

Een lieve vrouw gaat met mij aan de rol. Op naar “Hoe E-Health gebruiken tijdens het spreekuur”. Het lijkt ons weer niet te lukken een lift te vinden en als we er dan een vinden heb je een pasje nodig…die hebben we niet. Er gaat een aardige meneer naar beneden om het te regelen. De lieve dame die mij rolt gaat ook op jacht. Het is gelukt want er komt weer een mevrouw van “de crew” die mij verder meeneemt en een meneer met een pasje voor de lift. Ik ben nét op tijd in een ander gebouw, weer ergens boven op de zoveelste etage. Het gaat over de manier om te kijken hoe E-Heath digitaal ingezet kan worden, voordeel is dat “ervaringsdeskundigen” niet telkens naar het ziekenhuis hoeven. Wat het voordeel voor de arts is wordt besproken.  Het nadeel… is dit wel voor iedereen geschikt? De beperkingen van het EPD komt aan de orde op uitvoeringsniveau. In mijn optie een aanpassing die echt nog weleens wordt doorgevoerd.

 

De dame naast me is ook van de crew en neemt me weer mee. Tijd voor een versnapering, deze keer lijk ik op de juiste etage te zijn…pfiew gelukt. Kopje koffie met een fruitstokje, rare combinatie maar echt wel lekker. Daar komt de dame van het ETZ die hulp was gaan halen…ik was je kwijt zei ze, ik vertel haar dat er een andere mevrouw kwam die zei dat ze was gestuurd…door jou… Maar blijkbaar was het dus niet zo.

Na de break op naar de volgende workshop. Nu met dezelfde mevrouw die me kwijt was. Ik ben meer dan op tijd. De workshop begint met de vraag, zijn er artsen in de zaal, zijn er verpleegkundige in de zaal, zijn er applicatiemedewerkers in de zaal en zijn er patiënten in de zaal, direct naar mij kijkend…ik steek mijn hand maar op 🙂

 

Deze workshop gaat over het patiëntenportaal en steeds meer digitale verbondenheid. En jonge vrouw vertelt over haar oncologisch traject en hoe Mijn…spaarwoude.nl had geholpen. De voordelen. Nu spreekt een gedreven mevrouw van het Radboud, ze staat kordaat voor de grote groep in de collegezaal, ze straalt ook uit…niet te veel kritiek hoor, wij doen het goed. Hier blijkt dat het ETZ het echt niet zo slecht doet. Het Radboud heeft 275 mensen gehad die hun eigen afspraak hebben gemaakt in 2018… niet erg veel… zo kwamen er nog wel meer verschillen uit. Maar ook dingen waarop ze ver vooroplopen. De mevrouw van Spaarnwoude vertelt dat er toch wel sprake is van betutteling, de patiënt krijgt niet direct de uitslagen te zien…een mooi discussiepunt die ik van harte ondersteun. Als de patiënt meer regie moet nemen in de spreekkamer en daarbuiten, moet je ook de tools leveren. Het ETZ heeft natuurlijk wel kunnen leren van de valkuilen van de ziekenhuizen die hun voor zijn gegaan. Maar ze doen het echt niet slecht!

 

Dan zijn de workshops klaar, ik klets nog even na en ik word naar de aula gereden…lift in, lift uit en ja hoor…we vinden de aula weer. De afsluiting is al begonnen. Greg Shapiro (de stem in America first, The Netherlands second) pakt eens goed uit met Nederlandse woorden eens in het Engels uit te spreken. Ik zit ervan te genieten, het is hilarisch. Nu spreekt een mevrouw van EPIC, ik ben moe, maar ze voorspelt een mooi toekomst voor de professionals als de patiënten. Ik wacht maar af.

 

Ik ben op de goede verdieping voor de foto (yeah) maar voor de verkeerde voor de borrel. Maar dat geeft niet. Ik kijk zo naar beneden, een mierennest van mensen die nog even nakletsen. Er komt een ober de trap op gesprint met een bitterbal…dat is lekker. We moeten gaan, de bus is “maar” 10 minuutjes lopen. De terugreis verloopt goed, amper files…en ineens ben ik weer in Tilburg, er wordt een uitrij-kaart geregeld, de rolstiel wordt in de auto getild en ik ga naar huis…doodop maar gevoed met zoveel ideeën en verwachtingen. Ik hoop dat ik nog wat meer mag en kan betekenen. 

 

De mensen van het ETZ weten wat zorgen is, ook als ze een dagje weg zijn, ook al was ik de enige ervaringsdeskundige in het ziek zijn, ik was er volledig bij… dankzij de hulp van de medewerkers. Wat een mooi team hebben jullie! Thanks! En voor 2020 hoop ik dat er meer patiënten meegaan, je kan er veel leren maar vooral veel begrijpen waarom een bepaalde keuze is gemaakt. Nogmaals thanks allemaal. Ik ga maar eens slapen…..

 

Juni 2019

Margriet

Een compliment geven is zoveel leuker!

Elkaar een compliment geven vinden we vaak moeilijk. Makkelijk is het om te klagen. Maar een compliment geven voelt voor beide partijen zoveel beter dan een klacht. Ik ga echt proberen nog minder te klagen en veel meer complimenten te geven. Onderstaande schreef ik naar afdeling 4b van het TweestedenZiekenhuis in Tilburg.

Opvallend is dat we in Nederland zo gewend zijn om te klagen of klachten in te dienen. Ooit in mijn leven 1 klacht ingediend, en dat zal ik niet meer doen. Ik loop ook beter op zoet dan op zuur. Mijn compliment gaat uit naar afdeling 4b interne ETZ Tweestede Ziekenhuis, Na een opname van ruim 4 weken ga ik straks van  een 4 sterren hotel naar een 5 sterren thuislocatie. Ik heb een prima verblijf gehad op deze afdeling, uiteraard  was ik liever thuis geweest maar het was even zo. Deze afdeling werkt als een geoliede machine, van  de huishoudelijke medewerkers, het gastteam de verpleging en artsen. Afgelopen week was er een verpleegkundige van het EZ hier om eens te kijken hoe het er hier aan toe gaat. Goed dat men bij elkaar in de keuken kijkt. Ze vertelde me dat ze het erg prettig vond dat collegae elkaar groeten bij binnenkomst. ” dat was in zuid niet” zei ze. Wat jammer toch want elkaar groeten is een van de makkelijkste dingen om te doen. oprecht groeten dan hé. En het goede is, je kunt er vandaag mee starten, Ik weet zeker dat dit een vlekje is die uitbreidt. Mijn kamertje is tegenover de verpleegpost. Ik hoor ze vaak lachen, soms bulderen, dat geeft mij een goed gevoel, het klinkt als een team. ( en ondanks dat ik niet waarom, grinnik ik mee).

Mijn compliment is gericht op hen allen, niet één eruit halend omdat dan de kracht van het geheel gemist wordt. Het is namelijk het team als zodanig dat een complement verdient. Ik zie artsen overleggen, ik zie verpleegkundige hard werken, ik zie een zorgteam dat met liefde telkens weer de koffie of thee komt brengen. Ik zie de dames de kamer schoonmaken, een praatje maken. Samen maken ze dat er een fijne sfeer hangt. Inmiddels heb ik natuurlijk ook de klachten gehoord van andere mensen, dan is het eten niet goed (ik snap dat niet) dan de verpleegkundige te kortaf (snap ik ook weer niet) etc. Vaak merk ik dat deze mensen bang zijn, niet doorhebben dat ze bot reageren, elkaar geen ruimte geven. Veelal zijn ze ook voor zichzelf geen prettige persoonlijkheid. Maar ik, ik heb geen klachten, geen enkele, gewoon alles was prima in orde. Voel me serieus genomen, gehoord. Voel me hier méér dan een nummer, een mens. Heel erg dank daarvoor. Aan zo’n afdeling hangen allerlei specialisme, de een komt hier voor, de andere komt daarvoor.De volgende zorgen voor de maaltijden etc. De diëtiste komt langs en zorgt dat ik alles begrijp en vrolijk ben, de diabetisch verpleegkundige onderhoud een soort hotline. de psycholoog heeft me door de dagen geholpen toen het even wat tegen zat. etc. etc. De artsen hebben toch weer een trukendoos gevonden om mij weer wat beter te doen voelen, 

Zo zie ik deze afdeling als een spin in het web, met daaromheen de specialisme die je nodig hebt. Maar in dit alles, heb ik zoveel mogelijk de regie.. Het is een mooie afdeling en is hier wat te leren voor andere. Hoop zo dat deze mooie cultuur leidend gaat worden in het grote geheel. In heet het ETZ. Zeker als we het Thema hebben ” buitengewoon”. Want deze afdeling is buitengewoon. Buitengewoon:

– vriendelijk

– open mind end

– respectvol

– waarderend

– voelen goed de sfeer aan

– zoeken mogelijkheden ipv het benadrukken van de onmogelijkheden

– zijn een spin het grote ziekenhuis geheel

Ik heb weer veel geleerd hier, een vriendelijk woord doet zoveel meer dan een klacht.  Het groeten van elkaar, oprecht geïnteresseerd zijn, mij volledig het gevoel gegeven dat ik een mens ben, een persoon, Margriet! Dank daarvoor

De meest gehoorde opmerking in de gang de afgelopen weken was voor mij “kan ik je ergens mee helpen?, “kan ik iets voor je doen? En “halen we het om rond half elf gezamenlijk koffie te kunnen drinken?” Beste mensen van afdeling 4b jullie mogen trots op jezelf zijn en alle mensen die er aan “vastzitten” ook! Jullie zijn de spin in het web. Ik hoop oprecht dat managers en andere leidinggevende op deze manier naar jullie kijken. Als het ETZ zo graag buitengewoon wil zijn, kunnen ze jullie als voorbeeld gebruiken, en natuurlijk kunnen dingen anders of beter, maar benadruk vooral wat er goed gaat, n qua sfeer en klantvriendelijkheid zijn jullie een mooi voorbeeld. Als er een prijs voor was zou ik jullie nomineren…mijn dank is in ieder geval groot!

Margriet van Loon
“Vier je leven”

Ik hoop dat jij mee gaat doen om door de ogen te kijken met een positieve inslag, te benadrukken wat goed is i.p.v. te benadrukken wat anders kan of moet. Laten we eens wat liever voor elkaar en voor onszelf… ik ga mijn best doen.

Margriet 13 april 2019

voel jij je aangesproken?

Ik schrijf blogs voor mijzelf, enerzijds is het verwerken van, soms eens diep nadenken over een onderwerp, maar nooit om iemand te kwetsen. Daarom schrijf ik in mijn blogs geen namen zodat herleiden bijna niet mogelijk is of je herkent je er in. In alle blogs die ik geschreven heb, heb ik één keer een naam genoemd, en die kan je vinden in de blog “Engelen zijn het”. Als je mijn blogs volgt weet je dat je de ene keer moet lezen met een korreltje (of veel korreltjes) zout, er vaak humor in zit. Maar bovenal gaan de blogs over mijzelf, hoe sta ik er in, heb ik een oplossing gevonden op een ludieke manier. Maar vandaag heb ik 2 blogs verwijderd. Niet omdat ik daar de verantwoordelijkheid niet voor durf te nemen maar omdat de mensen die werken op deze afdeling er last van hadden. 

Mocht iemand aanstoot nemen aan een blog dan ben ik altijd te benaderen, mijn mail adres staat op de blogsite, reageren kan altijd onder een blog. Maar als je via een ander reageert dan brengt dat mij in een dilemma. De mensen die op deze afdeling werken voeren allemaal op hun eigen wijzen hun taak naar behoren uit. Ze zijn niet verantwoordelijk voor wat ik schrijf. Maar omdat ik een diep respect heb voor deze mensen heb ik ze (misschien voorlopig) verwijderd.

Wat ik in die blogs heb geschreven blijft mijn observatie, mijn mening, mijn interpretatie, en als jij je dan aangesproken voelt kan je er misschien iets mee doen Benader me rechtstreeks maar laat een ander daar buiten.. Voor nu sluit ik dat onderwerp en ga ik lekker door met de volgende blogs…onderwerpen genoeg.

Margriet

3 april 2019

De buurvrouw heeft mij aangezet om misbruik te maken van mijn beperking

93_212364c811b5b6b9_1280box

Ze is weg, mijn buurvrouw. Op zich was ze echt wel lief, ergens zat er echt wel iets liefs in haar. Deed ze soms haar best en vond ze mij wel aardig. Maar jeetje wat kan iemand toch bozig zijn. Waarschijnlijk veroorzaakt door teleurstellingen of door het wel prettig voelen in de slachtofferrol.

In het geval van mijn buurvrouw denk ik dat ze de aandacht heerlijk vond, alleen de vraag naar aandacht was wat onprettig. Ze lag de hele lag in bed, iets was niet gauw goed, en ik kon in de morgen al voorspellen wat de dag ging brengen. In ieder geval domme dokters die nergens verstand van hebben, een kok die niet kan koken, apotheker die niet luistert etc. In de nacht moest de postoel naast haar want lopen kon ze niet, bezoek 2 personen tegelijk? hoezo, als mensen toch bij haar op visite komen stuur je ze toch niet weg….ze praat luidt en duidelijk. Daarnaast was zij patiënt en daar draait het om…. met meer op een kamer? geen probleem, zij was er toch?

Ik moet bekennen dat ik ditmaal misbruik heb gemaakt van mijn slechthorendheid. Ik heb sindskort nieuwe hoortoestellen en ringleiding. Nu is alles nog niet zo ingesteld als ik wens maar daar zijn we hard meebezig.  Als ik de tv aanzet, hoor ik alleen de TV, niks anders. Ik heb het aan haar uitgelegd. Ze begreep het wel en vond een ” kringleiding” wel handig. Ze vroeg me, kan ik zien als het aan is? ik zei nee dat gaat niet (leugentje) en ik heb meerdere keren, ja ik beken, vele keren gedaan alsof ik haar niet hoorde. Eindelijk een voordeel van mijn slechthorendheid. Persoonlijk heb ik een hekel aan mensen die misbruik maken van een beperking, maar dit keer werkte het in mijn voordeel…. pfff.

Het ging allemaal best aardig tot twee dagen geleden en echt uit haar dak ging, schreeuwend en scheldend was ze boos, en dat alleen omdat men aan haar gezegd had wat minder in bed te liggen en wat actiever te worden (?). Haar bed was stuk en er zou een andere , luxere komen voor deze koningin. (zo noemde ik haar ook en dat vond ze wel leuk). Ik had net te horen gekregen om hier nog 2 weken langer te blijven…. dus was zelf niet erg stabiel. Ik was even het toilet binnengegaan in de hoop dat het over was toen ik eruit was. Haar schoondochter zat er en ze was nog steeds aan het vloeken en tieren…en ik ben maar even weggegaan. Toen ik later met een verpleegkundige terug kwam ging ze los op haar… en wel zo hard en zo ordinair dat de verpleegkundige de ruimte verliet. Ik kreeg bezoek dus wij snel naar beneden,

Vanaf dat moment was de sfeer explosief. mopperend over van alles stelde ze haar famiie op de hoogte. Haar man vond dat ze excuses moest maken wat ze uiteindelijk ook gedaan heeft…. Hoe komt zo iemand zo bzozig, onmacht denk ik

Gelukkig is ze lekker naar huis,lopend naar beneden… (wonderbaarlijke genezing) dat is denk ik ook beter voor haar. Ze heeft het ook niet makkelijk denk ik….maar heel eerlijk…wat een rust …en hoef ik niet meer te doen alsof mijn ringleidig aan staat….


Margriet
27 maart 2019

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑