Tag: #ETZ #ETZ_tweesteden

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

2

Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Plaatjes Ziekte

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen. 

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar. 

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel. 

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt. 

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden. 

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht. 

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door… 

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken,  Kijk vooral naar hoe het wél kan.  Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

4

Shared decision making…hé wat???

Ik leer elke dag……

Afgelopen week mocht ik weer meedoen in de les op de hogeschool AVANS in Breda en Den Bosch. Als ervaringsdeskundige probeer ik sowieso een bijdrage te leveren in alles wat met zorg te maken heeft. Ik denk namelijk dat ik als ervaringsdeskundige een positieve bijdrage kan leveren.De opleiding nodigt mij al een paar jaar uit voor de lessen klinisch redeneren. Het betreft de parttime opleiding en de studenten zijn al werkzaam in de zorg. De een in de thuiszorg de ander in een ziekenhuis de volgende werkt in de psychiatrie etc. Heel divers dus. 

In 2020 is er in de corona tijd een filmpje opgenomen waarin de anamnese in een soort interview is afgenomen. Alle aandoeningen zijn daarin besproken. De studenten kijken dit ter voorbereiding van  deze les. In de les kunnen ze mij vragen stellen om zo te toetsen of hun eventueel gemaakte diagnose klopt. Tijdens de les werken ze een onderwerp verder uit, komen met tips en valkuilen of mogelijke oplossingen. 

Ook in de opleiding voor verpleegkundige wordt veel tijd besteedt aan shared decision making (gezamenlijke besluitvorming) wat houdt dit in en hoe pas je het toe. Het gaat er dan vooral om dat arts of verpleegkundige samen tot een besluitvorming komen. Dus dat je als patiënt ook invloed hebt op je behandeling of vervolg. 

Het vraagt nogal wat van de spelers in het spel. De arts of verpleegkundige zal de situatie moeten bespreken, kijken naar wat de mogelijkheden zijn en dit aan de patiënt duidelijk maken, proberen te achterhalen wat de voor-en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden en dan ook nog de voorkeuren bespreken. Een hele klus dus.

 Aan de andere kant staat de patiënt waarover het gaat, ook van die persoon wordt nogal wat verwacht. Begrijpt hij of zij de berichtgeving, of denkt de persoon het zal wel. Als een patiënt aangeeft eigenlijk deze rol niet te willen hebben, is dat dan ook goed? We gaan nog een stukje verder want eigenlijk vinden we ook dat familie, partner etc. betrokken moet worden (familie participatie)…we maken het dus complex.

De arts en verpleegkundige worden hierin geschoold, en ook zij vinden het best lastig en moeilijk. Maar de patiënt wordt eigenlijk in de scholing nauwelijks meegenomen. Ergens is er bedacht dat shared decision making belangrijk is in de zorg, (ik persoonlijk vind het heel belangrijk) maar ik denk niet dat alle patiënten er op zitten te wachten of de vaardigheden en inzicht hebben om dit te begrijpen. Hoe ga je de patiënt nu goed meenemen in dit verhaal? Hoe geven we hun de tools die ze nodig hebben? Hoe school je patiënten? Etc. 

Werk aan de winkel dus.

Nu terug naar de Hogeschool. Ook in deze les werd aandacht gegeven aan gezamenlijke besluitvorming. En ondanks dat de studenten volop de kans kregen om hier gebruik van te maken en aangemoedigd werden door hun docenten werd en bleef dit stuk onderbelicht. In alle jaren heb ik één keer meegemaakt dat een groepje in hun traject mij uitnodigde om erbij te komen zitten om tot de gezamenlijke beslissing te komen. Het is dus echt lastig. Meestal ligt het plan klaar (ook in de praktijk) en wordt dit eventueel getoetst aan de patiënt of die dit wil. Dat is noch participatie noch shared decisoin making. 

Ook artsen zie ik er mee stoeien, hoe doe je dit goed. De een neemt van nature de patiënt mee in hun gedachtengang, kent soms de patiënt wat beter om inschatting te kunnen maken van wat men wel of niet wil. Dat telt ook voor patiënten, de een heeft goed inzicht in eigen (on)mogelijkheden de ander heeft er geen benul van, de een weet wat hij of zij wil, de ander zou het liefst dit overlaten aan de deskundige.

Wat zou de oplossing kunnen zijn? Ik zou het niet een, twee, drie weten. Wat ik wel weet is dat we mensen goed moeten meenemen in de ontwikkeling en niet iets moeten omarmen omdat het een goed idee lijkt maar vooral moeten kijken om wie het gaat en welke rol men daarin heeft. 

Iemand die aangeeft dat “wat de dokter zegt” goed is, moet dat kunnen zeggen. Ikzelf word graag van begin af aan meegenomen in overwegingen, ik word graag gevoed met mogelijkheden en onmogelijkheden, keuzes etc. Maar ik merk dat ik echt steeds meer allergie ontwikkel dat mij een plan aangeboden word waarin ik mag zeggen of ik dat wil…. Shared decision making…..we hebben nog wat te doen

Margriet

11 mei 2023 

0

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

4

Snotneuzen zijn het

Je kent ze wel, de twee oude mannetjes bij de Muppetshow, Waldorf en Statler. Zet mij daarbij… Ik zit bij hen op het balkon, wel wat minder chagrijnig maar  o jee wel oud…en mijmerend…en heel oud. Dus Waldorf, Statler en Margriet… Ik zit in het midden denk ik, kan ik ze goed verstaan. 

Ik lig  dus weer in het ziekenhuis. Word weer perfect verzorgd, geen klachten daarover. Hoe ouder je wordt hoe jonger de verzorgende en artsen zijn. Ik realiseerde maar al te goed dat ik ouder word en dat daardoor de relatie gaat veranderen. Ook al ben je in je hoofd jong, voor een  verpleegkundige in opleiding zeg maar 18-19 jaar oud ben je gewoon een oude muts. 

De artsen die bijvoorbeeld zaalarts zijn, dus afgestudeerd als arts hopen nu dat ze mogen gaan specialiseren maar moeten wachten op een plaatsje.

ADHD

Als ze van het VWO komen zijn ze ongeveer 18/19 jaar oud, de studie geneeskunde is ongeveer 6 jaar als ze het snel doen, dan kun met 24/25 jaar al arts zijn. Voor mij zijn het echte broekies, snotneuzen zeiden ze vroeg tegen mij toen ik die leeftijd had

Maar ook de specialisten (specialiseren kost minimaal 5 jaar) zijn jonger en jonger en jij dus ouder en ouder. Het lijkt wel of de verschillen daardoor groter en groter worden, je lichamelijk verval, de zwaartekracht die zijn werk doet, je oogleden die voor je pupillen hangen en over je borsten maar niet te spreken.

Het brengt je terug naar je eigen jeugd jaren. Ik had zeker de wijsheid in pacht, en door de jaren heen heb ik nog meer geleerd 🙂

Als 18 jarige ging ik met nog 4 andere 18-19 jarige een week op zomerkamp met 35 kinderen. We vonden onszelf volwassen genoeg en verantwoordelijk genoeg, alhoewel sommige ouders ons ook zagen als snotneuzen die achter hun oren nog niet droog waren. En dat was natuurlijk ook zo. Het was nou ook niet dat we helemaal geen verantwoordelijkheid konden dragen. Maar als ik er nu op terugkijk zou ik het nu niet meer zo doen. Door je ervaringen goed of slecht is je perceptie ook veranderd. 

De verpleegkundige van nu, hebben zo hun verantwoordelijkheden, lijkt wel of ze meer verantwoordelijk zijn dan ik op hun leeftijd. Ik hing als jongvolwassenen aan elkaar van feesten en partijen en vooral leuke dingen doen, daar tussendoor je studie (en dat ging niet altijd goed). Nu hoor ik ze hier zeggen dat ze weinig leuke dingen doen omdat hun studie zo belangrijk is…

Ergens is dus de perceptie veranderd. Is het nu zo dat de jongeren van nu verantwoordelijker zijn of is mijn geheugen die me door ouderdom in de steek laat? Of was ik werkelijk verantwoordelijk maar ben ik dat vergeten?

Tja, het zijn broekies, jonkies en snotneuzen maar ik heb wel vertrouwen in hun expertise, in hun deskundigheid. Begin nu te twijfelen of ik nu volledige gehospitaliseerd ben of meer kan berusten…?

Hoe we het draaien of keren, ik heb wel vertrouwen in deze snotneuzen dat ze uiterste best doen het mij zo aangenaam mogelijk te maken, dat ze met hun kennis op zoek gaan naar oplossingen, in overleg met de oudere, maar soms wel jonge specialisten. De jeugd heeft de toekomst en ik kijk met Waldorf en Statler terug en hang ik over het balkon heen met mijn verhaal over vroeger….Het mopperen laat ik graag aan hun over.

Margriet

13 oktober 2021

0

ik ben jarig, nou ja soort van.

23 januari blijft voor mij een bijzondere datum, een soort verjaardag. 7 jaar geleden zat ik (22 januari) opgenomen in het ziekenhuis te wachten op een grote operatie, nier en bijnier moest worden verwijderd, ze zouden er een werkdag mee bezig zijn had men vertelt. Ik was bloednerveus maar de kanker zou uit mijn lichaam gehaald worden waardoor mijn levenskansen van 3 maanden tot een jaar misschien anderhalf zou veranderen in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Het was van het begin af aan duidelijk dat uitgezaaide nierkanker niet te genezen is.

ik geef mijn leven een dikke 8

Maar hier zit ik dan 7 jaar verder en ondanks alle beperkingen geniet ik nog dagelijks van mijn leven, de ene dag wat meer dan de andere.

Natuurlijk kijk ik nog wel eens om. Heel mijn leven ben ik slechthorend en ik heb altijd mijn best gedaan niet in een uitzonderingsregel te vallen. Ik geloof dat ik er aardig in gelukt ben. Diverse operaties, evenwichtsstoornis etc, maar telkens kwam ik weer terug..

In 2010 brak ik door een auto-ongeluk mijn nek op twee plaatsen, dat heeft veel impact op mij gehad, en uiteindelijk mijn baan gekost, maar op de een of andere manier ben ik daar ook weer goed uitgekomen, heb ik een goede revalidatie gehad waardoor ik zelfs weer kon fietsen. En een hele bijzondere vriendschap aan over gehouden. 

Toen in november 2013 kanker werd geconstateerd was de oncoloog van begin af aan helder…ik schrok mij een hoedje. Na de operatie ben ik eigenlijk alleen bezig geweest om zo snel mogelijk weer sterk te worden. Helaas was er niet 1 maar 2 bijnieren verwijderd.. en dat betekende de ziekte van Addison. Dat die ziekte zoveel impact zou hebben wist ik echt niet. Je slikt dagelijkse meerdere keren hydrocortison ( stresshormoon) maar voordat we er achter waren hoe het kwam dat ik telkens een (bijna) crisis had werd pas 2 jaar geleden duidelijk. Sindsdien ligt mijn sonde in mijn darm.(Mijn maag is verlamd waarschijnlijk neuropathie door het diabeet zijn.) Sindsdien heb ik geen crisissen meer gehad, heerlijk! Ondanks dat ik door medicatie 50 kg ben aangekomen, een lage weerstand heb, mijn suikerwaarden geregeld van slag is, en wat meer fysieke ongemakken, geef ik mijn leven een 8.

Want:

Ondanks lockdown en aankomende avondklok heb ik genoeg om voor te leven, Mijn broers, neven en nichten, de kinderen daarvan, mijn vrienden en kennissen, mijn huisdier,  de opkomende bollen (ja de eerste kopjes komen al uit de grond), het wordt al wat eerder licht in de morgen, we zijn op weg naar de lente. Kan ik zo genieten van spelende kinderen op het woonerf, de grappige appjes die ik krijg etc. 

We zijn in een tijd gekomen waar sommige vinden dat onze vrijheden zijn beperkt, en ik denk alleen maar, hoop geen Corona te krijgen. Dat sommige vinden dat hun leven een stuk minder waard is nu, er zijn er die er depressief van worden etc. 

Maar ik kijk naar de mogelijkheden, we kunnen er gewoon op uit, misschien niet op het moment dat jij dat wil, en die 7 uur dat iets niet mag, ach dat neem ik op de koop toe. 

Ik kan mij goed vermaken en misschien is dat wel mijn geluk, en heeft niet iedereen dat. Ik vermaak me met de kat te knuffelen, ze komt nog steeds dus ze zal het ook wel fijn vinden, tv kijken, Netflix, ben weer aan het breien geslagen en teken nog steeds ansichtkaarten. Kan nog steeds  actief zijn in het vrijwilligerswerk, jawel thuis, alleen achter de pc, de ene keer met Teams en de andere keer met Zoom de volgende keer overdenk ik wat onderwerpen.

Ik vier verjaardagen van mensen die mij aan het hart gaan gewoon thuis, de ene keer met Zoom, de andere keer proost ik via de telefoon.

Ik omarm het leven, wil zeker nog niet dood. (Moet op zijn minst mijn 65 jaar vieren) En ik hoop dat ook jij wat vindt om te omarmen… we komen deze tijd wel door. 

Ik kijk uit naar mijn verjaardag, ik word 65 jaar, wie had dat gedacht, ik niet.. hoop dat ik het in de Ardenne kan vieren met mijn familie en als dat niet lukt dan maar verderop in het seizoen. 

Verjaardagskaarten - Verjaardagskaart - Uil - Zie ik het goed? Jarig?

Eigenlijk heb ik mij heel mijn leven laten leiden door mogelijkheden en kon ik vreselijk boos worden als andere je beoordeelde op je onmogelijkheden. Dus waarom zou ik dat nu veranderen?

Nee morgen is het 7 jaar geleden, het voelt als een verjaardag, ik neem er zeker een alcoholvrije borrel op…. Zo bijzonder ,,op naar de 8 jaar!

Margriet

22 januari 2021

3

Negativiteit, ik kan er slecht tegen.

Een trigger voor mij, ik merk zelfs dat ik er wat boos om wordt. Vandaag zijn de eerste vaccinaties gezet, natuurlijk geeft de pers daar aandacht aan, nieuwswaarden. Nu geeft de pers aan veel dingen aandacht en het ene interesseert mij wel en het andere niet.

Maar vandaag viel het me op dat mensen vooral negatief hun gevoelens uiten. De aandacht van de pers is niet goed, waarom wordt de koning en koningin niet als eerste gevaccineerd, je ziet zo dat wij proefdieren zijn. Het ergste van alles vind ik dat we elkaar proberen te overtuigen. Nou ja, dat doen met name de tegenstanders. Sommige zeker met goede argumentatie die geldt voor hun situatie, andere oordelen over mensen met onderliggende ziektes wat allemaal hun eigen schuld zou zijn. De volgende denkt dat we allemaal gechipt worden en er zijn er zelfs die denken dat deze injectie je dood om de overbevolking tegen te gaan. 

Opvallend is het dat dit overwegend degene zijn die tegen iets reageren, zelden lees je dat iemand iets positiefs schrijft. Het lijkt wel, als jij je wel laat vaccineren, je moet verdedigen.  Als je al een reactie geeft word je afgemaakt met niet misverstaande woorden..beledigend, onder de gordel etc. Dus daar leer je snel van, tenminste ik wel.

Persoonlijk vind ik dat een ieder zijn gezonde verstand moet gebruiken. De situatie waar je in zit, wel of geen onderliggende ziekte, overgewicht (ook al zoiets om lekker negatief over te schrijven en vooral de dikkerds zijn daar zelf de oorzaak van…nooit gehoord van overgewicht door medicatie, het missen van een hormoon of zo…nee eigen schuld). Je leeftijd, waar sta jij in het leven, je beroep etc zijn overwegingen die je mee mag nemen in je denken.

Voor mij ligt het echt anders, overgewicht ( en niet zo’n beetje ook, door medicatie helaas) meerdere onderliggende ziektes, en inmiddels 64 jaar. Ik laat mij vaccineren, ik neem de eventuele bijwerkingen op de koop toe, alles beter dan aan COVID te overlijden. Overigens kom ik niet op de IC, daar kies ik zelf voor, dus geen triage door mij.  Het duurt op zijn vroegst nog tot maart gezien het kaartje, dus blijf ik zoveel mogelijk in mijn bubbel.

Maar terug naar het onderwerp, negativiteit. Ik weet het niet, zijn de lontjes werkelijk korter door de situatie rondom Corona? Of was of is dit (latent) aanwezig bij de mensen? Waarom reageren we zo negatief op welke berichtgeving dan ook? Zelfs als iemand een mooie geldprijs wint, had dat beter verdeeld kunnen worden over meerdere mensen, zou men ook zo reageren als zijzelf die prijs hadden gewonnen?

Onze regering is slecht, Nederland is een verrot land, sommige hebben het over dictatuur en andere vergelijken het met de tweede wereld oorlog (En dat vind ik echt not done!). De volgende ontkent het bestaan van het virus of vind het maar een griepje. Er is in mijn idee nog nooit zoveel gedemonstreerd als in het afgelopen jaar. Er zijn telkens demonstratie waar de 1,5 meter niet wordt gerespecteerd, geen mondkapjes (want dat is ook onzin…zegt men, over de hele wereld lopen mensen met mondkapjes maar die zijn dus allemaal achterlijk)… Je moet er toch niet aan denken dat jouw geliefde, broer, zus, vriend, vriendin etc mee demonstreert en jou besmet met het Corona virus? 

Ik kom er niet uit waarom de negatieve reacties (die vaak heel heftig en over de grens zijn) zo de boventoon voert. Hoe komt het dat die mensen zo negatief reageren? Zijn ze boos, gevoel van niet gehoord worden? Ik weet het niet, jij wel?

Ik ben een grote voorstander van open discussie met respect voor elkanders mening. Ik ken diverse mensen in mijn omgeving die om voor hun zeer zeker goede redenen zich niet laten vaccineren. Ik heb daar respect voor. Waar ik slecht tegen kan is de broodjes aap verhalen die rond gaan, de reacties die echt bedoeld zijn om elkander bang te maken.

Voor mij mag het allemaal een stuk liever , we werken zo polarisatie alleen maar in de hand. Voor en tegenstanders in een open discussie, die wel netjes gevoerd wordt op grond van argumenten en geen broodje aap verhalen. Er gaat al een week of zo een foto van Hugo de Jonge rond waarin hij geïnjecteerd zou zijn met een dopje op de spuit…. Het vaccin was toen nog niet in Nederland, maar het werd massaal gedeeld…. Waar blijft het gezonde verstand?

Het voordeel van negativiteit voor mij is dat ik alles een stuk positiever ga zien. Ik wil me er niet boos om maken (dus schrijf je een blog en ben je het kwijt) Ik heb er immers geen invloed op. Dus sluit ik het graag af met wat positieve berichtgeving.

 ● Nog een maand of 3 en we zitten in de lente, komen de bolletjes weer uit, en krijgen de                                meeste  mensen weer een beter humeur.

● Hoop ik in april “gewoon” 65 te worden, wie had dat gedacht, en ben ik in mijn hoofd plannen aan het maken.

● Is de verwachtte sneeuw uitgebleven… ( fijn voor mij minder fijn voor de kinderen)

Wens ik jou een fijne dag!

Margriet

6 januari 2021

2

2020 een bijzonder jaar

Zo op het einde van 2020 kijk je toch even terug. Het was een vreemd jaar. We maakte kennis met het Coronavirus, en zoals ik momenteel veel in mijmeringen lees, een negatief jaar met veel nare ervaringen. In mijn optiek is dat natuurlijk ook zo, je zal maar iemand verloren hebben aan dit virus, je zaak failliet, geen werk, of overwerkt omdat je in de zorg zit etc. Maar voor mij ligt het toch anders.

In maart was ik nog samen met familie in Villers-sur-Lesse in de Ardenne. België ging in die week in een lockdown. Alles dicht behalve de bakker, slager, apotheek, dierenspeciaalzaak en supermarkten. Ik schrok mij een hoedje, dacht dat het alleen in China was…en later in Italië. 

te huur zie http://www.vakantiehuisloonvoorst.nl

We zijn nog nooit op zo’n stille autoweg weer naar Nederland gereden, tussen de vrachtwagens. We hebben nog overwogen om daar langer te blijven, veiliger kon niet..

In de Ardennen vernamen we dat door Corona  de oma zeggende kinderen met hun ouders zouden vertrekken uit Amerika naar hun huis in Breda om daar definitief te blijven. Niet leuk voor hun om zo op stel en sprong te vertrekken uit Portland, ze zouden pas in juli terugkomen, maar oh wat was ik blij en opgelucht dat ze in Nederland in hun eigen huis waren…

In Nederland gingen we een week later in een intelligente lockdown, weet nog steeds niet wat er zo intelligent aan was. 

In April vierde ik mijn 64 ste verjaardag, ( wie had dat 7 jaar geleden gedacht, ik niet) buiten in de tuin, bezoek kwam om beurten via de poort. Wat een mooi weer hadden we in maart en april… en ik had een leuke verjaardag.

Eind april ben ik begonnen met het leegruimen van de beneden verdieping, er kwam een nieuwe vloer, alles geschilderd en een traplift, superluxe nieuw bed voor beneden, en nieuwe eetkamertafel met stoelen.

Ik kan weer mijn was zelf doen, boven slapen en elke dag douchen. Er waren vele mensen om mij te helpen…

gelukkig. Daarbij had ik weer goed weer, heb 2 weken buiten gebivakkeerd en dat ging prima. Veel met de scootmobiel de omgeving nog eens extra verkend, wat woon ik toch mooi. Ik heb een leuk huis terug gekregen.

In juli zijn we nog een keer naar de Ardenne gegaan, met mondkapjes op in de auto, was in België verplicht…naar de winkel met een mondkapje..het wende snel. Weer prachtig weer gehad.

In de zomer werd Kiek geboren, die na een spannende zwangerschap gezond op de wereld kwam, de dochter van mijn nichtje. Ik heb nog steeds geen kennisgemaakt, inmiddels 6 maanden oud…een wolk van een kind met prachtige sprekende ogen. Gelukkig zijn er veel foto’s.

In juli/augustus even een tussenstop gemaakt in het Tweestedenziekenhuis voor een kuur. Dat was toen de mussen van het dak vielen en ik in een kamer met airco zat te tekenen. Bezoek dat er kwam waren blij met de verkoeling. In het ziekenhuis kwam ik erachter dat ik kan tekenen en dat doe ik dus nog steeds. Weer wat geleerd.

In september ging het fout doordat bepaalde medicatie was veranderd naar een andere firma. Nooit geweten dat dit zoveel voeten in aarde zou hebben. Corona was weer aardig in opmars en ik wilde liever niet opgenomen worden, Gelukkig vond de arts dat ook. Ik kreeg en krijg een uitstekende begeleiding vanuit het ziekenhuis door de endocrinoloog en diëtiste.. wat een service. Sinds enkele weken kan ik zeggen dat het echt beter met mij gaat.  Ondanks dat ik niet lekker was heb ik wel veel getekend. Het is heerlijk om te doen. 

Nu zijn we alweer bij het einde van het jaar, ondanks met bijna een jaar Corona, heb ik echt nooit nare dingen meegemaakt. Zeker in de eerste lockdown was er veel aandacht voor elkaar, kwamen er bloemen, zelfs van Ali B. (Niet om gevraagd hoor) stonden mensen te zwaaien voor het raam, deden kinderen een berenjacht. Community-zin bij uitstek. Nu in de tweede golf is dit zeker veel minder geworden maar nog steeds zie ik mooie initiatieven. We hebben met kerst gegeten van een plaatselijke restaurant die een kerstbox had samengesteld, zie je nieuwe bedrijven in opmars komen die juist de Coronatijd gebruiken om te innoveren. Maar ik zie ook de polarisatie, de twijfel en de angst. Ik stop mijn hoofd niet in het zand. Niet iedereen denkt hetzelfde over de aanpak, of zelfs de ernst van dit virus, maar je hebt recht op je mening. Maar laten we elkaar wat meer respecteren.

Ik heb heel mijn leven aan Jan en Alleman gevraagd niet te kijken naar mijn beperkingen maar naar mijn mogelijkheden. Dus ben ik niet van plan om in deze tijd daar van af te wijken. Natuurlijk hoop ik op een gemakkelijker 2021. Maar zolang het nodig is hou ik mij aan de spelregels en verblijf ik zoveel mogelijk in mijn bubbel. 

bye bye 2020

Ik hoop voor alle mensen die werken in de zorg, in en buiten het ziekenhuis dat de situatie snel normaliseert, ik blijf voor jullie applaudisseren. Ik wens alle ondernemers en hun werknemer toe dat ze het hoofd boven het water kunnen houden of zo innovatief zijn hun hoofd omhoog te houden en iets anders te starten of aan een nieuwe uitdaging te beginnen.

Ik hoop dat een ieder vrij blijft van dit nare virus, mijn familie en vrienden natuurlijk het meest, maar dat zal iedereen begrijpen.

Laten we in ieder geval nu stil staan bij dit jaar, even achteruit kijken, leren en doorgaan naar 2021 met alle ervaringen. En laat de wereld wat liever worden….

Margriet

30 december 2020

0

soms zit je met een dilemma

Op de een of andere manier tref ik het wel met de kamergenoten in het ziekenhuis. Ooit naast een mevrouw gelegen die de boel op stelten zetten en maar schreeuwde dat de artsen en verpleegkundige geen verstand hadden. En dat zij gediscrimineerd werd, het was een Hollandse vrouw hoor

Americans for Limited Government ©2020 Creators.com A

Ooit op een kamer gelegen met racisten, die zichzelf als superieur ras beschouwde. De toenmalige lieve Antilliaanse of Surinaamse vrouw die koffie kwam brengen was doelwit. “ Eens kijken of dit zwartje in staat is om zwarte koffie te brengen zonder te knoeien”. Je snapt dat ik dus pissig werd. De Duitse verpleegkundige moest alles maar grondig doen en vooral de fietsen terug brengen etc etc. Ik kon ook niet aan de tafel erbij zitten de man legde daar demonstratief zijn been op…ik moest niet lachen om hun humor… Op de laatste dag heb ik er wat van gezegd, en werd het in alle toonaarde ontkent, één mevrouw zei, ach het is een grapje… De dietiste vroeg of het niet beter was om nog een dagje te blijven om de (nieuwe) sonde uit te proberen, ik zei…nee ik heb net ruzie gemaakt ik moet weg…

Gelukkig ook wel op kamers gelegen met normale mensen maar ik tref dus vaak de bijzondere mens.

Nu lig ik op een kamer waar eerst een vrouw lag die niet bijster slim was. Ze had voor het eerst suikerziekte maar dat begreep ze niet helemaal. Het voordeel was zeker dat deze vrouw een dosis humor had waardoor ik geregeld moest lachten. Het was een Jantje huilt, Jantje lacht mevrouw (Heet het dan Jantine?). De ene keer mistte ze haar hondje dan haar moedertje, dan had ze pijn en 2 minuten later was ze weer kiplekker….Ze zei op de vierde dag tegen haar kinderen, ik moet hier nog wel wat weekjes blijven, de volgende dag ging ze naar huis.

Nu heb ik een buurman, hij vloekt en hij tiert, ik leer nieuwe combinaties zelfs hele nieuwe scheldwoorden.. Nu probeer ikzelf zo min mogelijk te schelden en als ik het al doe is het meestal op mijzelf als ik iets verkeerd doe…maar dan zit het in de categorie “ Chips en verdorie” heel soms ontsnapt er een andere krachtterm maar dat is echt zelden. Hij heeft de bel ook gevonden en belt om de haverklap, hij vraagt dan niks maar zegt “ servet”. Of “rietje”. Of zegt “opruimen”. 

Deze man kan in één zin, diverse scheldwoorden gooien in allerlei combinaties, er zijn erbij, scheldwoorden dus, die mij rode oortjes geven. Iheb er wat van gezegd maar hij lacht het weg.

Tijdens het eten boert hij erop op los, terwijl hij met krachttermen aangeeft dat de verpleegster die net zijn brood gesneden heeft, een @#@#@muts is (censuur), of over zijn dochters die werken en niet zomaar kunnen komen @#$ stank voor dank dat @@@@volk

Gisteren zei een verpleegkundige tegen de man die de hele dag in bed ligt en die ze trachten te stimuleren, morgen eet u aan de tafel…ja maar zei hij, daar zit al een mevrouw, . De verpleegster zei… er staan meerdere stoelen dus morgen aan tafel. Ik kreeg de schrik te pakken, ik ga niet eten tegenover een boerende en scheldende man,,,, en gaf dat door aan de voedingsassistente…….

Spreekt uw kind al youtubes?

.

Vandaag is hij ziek, en moet hij braken en dat gun ik niemand, je bent hier om beter te worden en niet om zieker te worden. Maar ook dat braken gaat net als het boeren en schelden hard, heel hard….

Nu weet ik het niet meer, hoor ik hem nu liever schelden en boeren of braken?Ik kan niet kiezen…. Het goede nieuws is dat hij nog niet aan tafel heeft gezeten 🙂

Margriet

7 augustus 2020

3

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑