wereldkankerdag

Weer een blog
Ik ben alweer een paar dagen thuis. Het is even heftig geweest. Ik heb een bacterie en een virus opgelopen. Ik was nog geen 24 uur thuis en werd ziek…dus binnen 48 uur lag ik weer in het ziekenhuis. Maar nu gaat het weer beter…moet nog wat herstellen en energie opdoen maar ga er vanuit dat ik me weer ga voelen als vorige week maandag, ik voelde me toen steengoed . Ik ga toch maar door met blogs schrijven…als je er niks aan vindt gewoon niet lezen.
Vandaag is het wereldkankerdag…erg dat je een eigen dag moet hebben om aandacht te vragen voor kanker. Persoonlijk ben ik een voorstander van het KWF. Waarom? Omdat ik er soms onpasselijk van wordt dat elke kankersoort een eigen dag heeft. Dat ze het doen snap ik prima, er is veel geld en aandacht nodig om onderzoeken te doen. Maar het houdt direct ook in dat het een kankersoort betreft die vele mensen treffen. Bijvoorbeeld borstkanker. Pink Ribbon is een goed geoliede machine die zorgt dat door aandacht en emoties er veel geld vrijkomt. Heel begrijpelijk…maar je zou bijvoorbeeld een kankersoort hebben waar de groep klein van is…. Het KWF verdeeld de geldstromen die binnen komen en zodoende kunnen ook groepen met minder bekende kankersoorten geld krijgen voor onderzoek. Vandaar dat ik liever heb dat er een eerlijke verdeelsleutel is zodat alle kankersoorten daarvan kunnen profiteren…
Wereldkankerdag en de kreten van strijden en winnen worden weer veelvuldig gehoord en…en daar kan ik nou zo pissig over worden. Ik ga uiteindelijk dood aan mijn kanker, ben ik dan een lozer? Heb ik dan niet voldoende strijd geleverd? Nee natuurlijk niet…er valt namelijk niks te strijden, en je hebt geen winnaars of wat dan ook. De kankersoort (en wat andere dingen) die je treft bepaald of je mag blijven leven of niet. Bij borstkanker is dat steeds meer kans op genezen, een reden om daar heel blij mee te zijn, maar bijvoorbeeld met alvleesklierkanker heb je vette pech, niercelcarcinoom met uitzaaiingen, darmkanker met uitzaaiing…allemaal einde verhaal… nee er is geen strijd te strijden de kunst is vooral de dag te plukken en zoveel mogelijk te genieten van de goede en mooie dagen.
Gelukkig ben ik gezegend met een positief karakter en kan ik meestal wel de positieve kant zien…dan hoor je weer…daar zou die en die een voorbeeld aan moeten nemen…maar ook dat is natuurlijk de grootste onzin. Een ieder ervaart en beleeft het op een eigen manier.. er is geen goed of fout. En ben nou eerlijk…als bij iemand heel zijn leven zijn glas half leeg is geweest, zou die dan met de diagnose kanker ineens een halfvol glas krijgen??? Tuurlijk niet… en als iemand achter de geraniums gaat zitten, en wellicht slachtoffer gedrag vertoont is dat dan erg? Nee natuurlijk niet…probeer je eens in zijn of haar schoenen te plaatsen…nee hoor, een ieder beleeft en gedraagt zich zoals hij/zij dat wenst…geen goed of fout.
Ik ben een gast bij Inloop Huis Toon Waalwijk, elke dinsdagochtend drinken de dinsdag dames (DD) daar koffie…en ik kan je zeggen, we lachen wat af.. iedereen met kanker of iemand in zijn/haar omgeving met kanker is daar welkom. En ik raad het je aan… http://www.inloophuistoon.nl/lotgenoten hier lees wat ik van Toon vind!
Er zijn vele activiteiten, vaak gratis of tegen betaling van materiaal… en ook daar bepaal jij waarover je praat…misschien moet jij daar maar eens de drempel overgaan.. je zult versteld staan.
Geen grappige blog vandaag, geen hersenspinsels om grapjes te maken…maar wie weet de volgende keer wel?

Margriet

Januari 2018

hier lees je wat ik van inloophuis Toon vind!

augustus 2, 2018 0

Mijn favoriete uitgaansgelegenheid.(nieuw!)

Je moet het (on)aangename combineren met wat leuks. Ik kom geregeld bij een apotheek. Ze kennen daar géén nummertjesapparaat. Een van de redenen is, heb ik me laten vertellen, dat ze de klanten niet als nummer zien. Dus je moet opletten wanneer je aan de beurt bent. Ik vraag altijd “Wie was de laatste?” En er komt direct een reactie, de ene keer enthousiast, de andere keer een verveelde ” ik”. Het maakt mij niet zoveel uit want als er een stoel vrij is ga ik daar lekker zitten en hou de laatste persoon in de gaten… en de rest! Er gebeurt heel veel bij een apotheek, zowel voor als achter de balie.

Als ik aan de beurt ben sta ik op, pak mijn tas en loop naar de balie, geef mijn stapeltje recepten af aan de aardige mevrouw en zeg” vind je het goed dat ik weer ga zitten?” En het antwoord is altijd positief! Maar nu wordt het voor de mensen die NIET vragen wie de laatste is wel erg verwarrend. Ze kijken met argusogen rond wie er voor hun zijn en hebben er een zware taak aan. De nette mensen vragen als ze denken dat ze aan de beurt zijn, “wordt u al geholpen mevrouw?” Ik antwoord met ” ja hoor ik zit in de wachthouding”. Ondertussen komen er weer nieuwe binnen en ik mag geregeld zeggen dat ik in de wachthouding zit. Ze hebben ook wel even werk om dat stapeltje papier om te zetten in pillen, poederden en shots.

Ze hebben er geen koffie of thee, dat vind ik wel jammer, maar gratis koffie en thee trekt ook niet-klanten aan, net zoals bij de supermarkten… en buiten dat het vaak senioren zijn die daar zitten, komen er ook wat ongure types op af, die dan geregeld een verbod krijgen voor een aantal weken. Maar goed dat terzijde, terug naar de wachthouding.

Nu bedacht ik me vandaag dat een bordje met daarop, ik word al geholpen. Misschien wel handig is, maar bedacht meteen dat het onhandig is omdat je dan de krant die er ligt (service) niet kan lezen… dan misschien een hoedje met die tekst… maar dat is heel onhygiënisch en ik ben daar wel eens een hele vieze stinkende mevrouw met vette haren tegengekomen….ieuw moet er niet aan denken….

Hoe dan wel? Nou, als je in de wachthouding gaat staan of zitten en de vraag komt wordt u al geholpen… gaat er een spotlight aan… komen er dansende apothekers-assistentes aan met van die grote waaiers en zetten jou in de spotlight en zingen…. “deze klant zit even te wachten tot haar/hem bestelling klaar is….”. Jij als klant hoeft dus alleen te staan of te zitten…en wachten…wel zonder koffie helaas… lijkt me wel wat…of is het wat overtrokken?

juli 31, 2018 0

zonder sonde (uit de oude doos)

Bevrijding
Sommige dingen kunnen echt een bevrijding zijn. Ik zit zo alles bij elkaar al twee jaar vast aan een sonde. Soms zonder iets te eten er naast en de laatste tijd waren we aan het kijken of ik definitief afscheid kon nemen van de sonde. Helaas blijkt dat echt een utopie te zijn. Maar in mijn hoofd was ik al lang bezig met afscheid nemen van die sonde die op mijn gezicht zat en via mijn neus de maag en dan de dunne darm in ging. Het viel me dan ook koud op mijn dak dat leven zonder sonde er niet meer inzit… het kost je altijd even wat verwerkingstijd…

Keuzes zijn er niet dus hupsakee de geest wordt flexibel en ik legde me bij neer. Eigenlijk heb ik de meeste hekel aan de sonde omdat het mij een hoog zieligheidsgevoel geeft. Nu loop ik ook al achter een rollator en dat is ook niet wat je wenst als je begin zestig bent…met die slang in je neus en je zag de mensen kijken. Nu val ik ook al op door een lijf die wat groter is dan de gemiddelde vrouw ( met dank aan de medicatie die mij wél in leven houdt). Enfin alles bij elkaar word je toch wel als ziek en zielig gezien.

Mensen die soms al 10 tallen jaren niet tegen je praten ( waarvan ik dacht dat ze me niet meer kende) spreken je aan en willen alles van de hoed en de rand weten…tja en dan ben ik een grote trut want ik voed ze niet….en heb er nog plezier in ook….( ziek lichaam en een zieke geest)

Ik besprak mijn gevoel met mijn geweldige diëtiste. Als ik die toch niet had in mijn netwerk…en die ging overleggen met de volgende geweldige vrouw, de endocrinoloog. Ze waren het erover eens er zou gekeken moeten worden naar een PEG-J sonde…ik hoor je al denken…wat is dat nou…
Dat is een sonde die via je buikwand recht je maag ingaat en dan in de dunne darm wordt gelegd.( ik wist dit 1 jaar geleden ook niet allemaal hoor..

Afijn omdat ik een atletisch lichaam bezit waar 2 atleten makkelijk plaats hebben was het niet zeker of het plaatsen van een PEG zou kunnen. Maar een jonge Maag Darm Lever arts zag daar het probleem niet zo van in en het traject werd opgestart. Aan de ene kant blij om mogelijk afscheid te nemen van die neussonde aan de andere kant de angst dat het misschien niet zou lukken.

Ik had een gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige kreeg wat folders en mocht me afgelopen maandag nuchter melden voor een opname voor één nacht!

In het foldertje staat de procedure beschreven en schreef men dat het even “ wat gevoelig” zou zijn en je een nachtje ter observatie moest blijven om te zien dat er geen bloeding kwam.
Vol vertrouwen ging ik de opname in. Het proces zou met een roesje uitgevoerd worden.. en dinsdag was ik weer thuis. Het liep allemaal uit en de zenuwen begonnen mijn parten te spelen… na 1.5 uur wachten was ik aan de beurt. Het stukje van de roes heb ik niet ervaren en hangende het onprettige proces wist ik wel dat de sonde door de buikwand heen was en de MDL arts zoekende was naar de dunne darm…wat een ellende en na 55 minuten was het klaar…en een pijn dat ik had…

Rustig ademhalen zal wel wegtrekken maar ik kreeg meer en meer pijn… de euforie dat het gelukt was was er niet en ik lag doodstil. Een CT scan dan maar, overstappen naar een ander bed, een hel…Ik heb nieuwe vloekwoorden aan mijn vocabulaire toegevoegd en achter elk scheldwoord zei ik sorry tegen de verpleging…ze zijn gestart met morfine maar niet voldoende de pijn bleef,

Dinsdag hebben ze de sonde aangetrokken, weer een feestje want waarschijnlijk is er maagzuur via de sonde in het buikvlies terecht gekomen…zeer pijnlijk volgens de arts, een understatement voor mij.. woensdag hebben ze de morfine flink verhoogd en de pijn was meer onder controle… wachtend op de roze olifantjes en mooie muurbloempjes onderga ik het proces…. Ik kan wat slapen en wat meer bewegen…blij met de sonde was ik nog niet. Donderdag ging het goed van shot naar shot zoals een goede junk betaamd. Ik besprak het naar huis gaan met de arts…pijn lijden kan thuis ook …en pijn bestrijding moet thuis ook kunnen…met hulp van de thuiszorg? Mmm liever niet, ik ben overgegaan van de spuiten naar een spray…die je opsnuift…slikken doe ik al jaren…dus met recht een junk!en vrijdagmiddag ben ik naar huis gegaan… de arts benadrukte als het niet ging ik terug kon komen… mmm dat blaadje met dat telefoonnummer ben ik kwijt geraakt… ben ik nu blij met de sonde? JA heel blij. Ik poets mijn gezicht zonder voorzichtig te doen met die slangetjes. Mijn oor heeft meer ruimte, en ik kan mijn neus weer gewoon snuiten… nu nog hopen dat die ongelooflijke pijn weggaat dan ben ik weer het vrouwtje…een stuk minder zielig dan een week geleden..toch?

juli 31, 2018 0

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen: