Wat is dat nou ACP?

Tja ACP wéér een Engels woord maar wel een met betekenis. Advance Care Planning, maar we kunnen het ook in het Nederlands zeggen hoor, dan noemen ze het een proactieve zorgplanning. 

De aanleiding is vaak niet leuk, iemand is ziek geworden of heel oud etc en de verwachting is niet dat je beter gaat worden. En dan is het wel handig om eens over een aantal zaken na te denken. En vanuit de zorg hebben ze dan de ACP gesprekken.  Het zijn gesprekken die gaan over je laatste levensfase. Dat gesprek wordt vaak gevoerd door een zorgverlener, wat zijn je wensen in je laatste levensfase, wie mag die informatie dan inzien? En wat wil je nog wel of juist niet. Wil je gereanimeerd worden, of wil je nog naar de IC en misschien wel beademd worden.en nog meer van die vragen. Maar ook wat je zelf nog kan doen in deze laatste levensfase. Misschien dieet volgen of meer bewegen om je zo comfortabel mogelijk te voelen. Dat zijn dus vooral vragen over de medische zorg kant. Maar wellicht heb je ook levensvragen of ben je bang of heel zenuwachtig. De gesprekken zijn vooral bedoeld dat de zorgverleners en naasten weten wat je wil en vooral ook niet wil. Want als dat duidelijk is dan kan je vooral gaan leven. Want je wilt je laatste levensdagen toch vooral de dagen plukken als dat kan. 

Nu is het echt niet zo wat je in eerste instantie wenst altijd zo blijft. Je mag veranderen hoor. Het moet gaan over jou wensen en grenzen. 

Ikzelf kreeg bijna 11 jaar geleden te horen dat mijn leven zou eindigen. De prognose was 3 maanden tot een jaar, misschien 1,5 jaar. Na mijn operatie veranderde prognose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste 2 jaar gaan de meeste dood. 

Ik ben direct in de regelhouding gegaan en bedacht wat ik nog wel en niet zou willen als het zover was. Ik maakte een niet-reanimeren brief, een niet-behandelplan waarin ik aangaf wat ik nog wel en vooral wat ik niet meer zou willen. En ik regelde met een familielid mijn crematie. Maakte een adreslijst en zocht muziek uit. Toen ik dat geregeld had kon ik gaan leven. Gelukkig heb ik heel wat meer tijd gekregen dan verwacht.

In mijn niet-reanimeren had ik een hele lijst van wat ik allemaal een reden vond voor euthanasie. Die lijst is door de jaren heen een stuk korter geworden. Mijn plannen voor mijn crematie zijn dusdanig veranderd dat er niks meer is overgebleven van mijn eerste plannen. En gelukkig kan ik tot op de dag van vandaag nog steeds de dag plukken. 

Vandaag had ik een overleg met zorg professionals over deze ACP gesprekken. Er wordt een onderzoek gedaan over de vraag in hoeverre ACP bijdraagt aan passende zorg in de praktijk. Wanneer zou je zo’n gesprek moeten doen, met wie, en wie mag dan de conclusie inzien en welke verwachting heeft men dan? Etc.

Je kan verwachten dat de patiënt (ik dus, ik zit er als patiënt en ervaringsdeskundige)  er een ander gevoel bij heeft dan een zorgverlener. Maar vandaag kwam ik tot de conclusie dat we allemaal mensen zijn. En het kan met iedereen wat doen. Het voeren van deze gesprekken zijn niet zakelijk, koud maar juist het tegenovergestelde. Het is niet iets wat je aftikt en we gaan over tot de orde van de dag. 

In het onderzoek worden mensen gevolgd die zo’n gesprek hebben gehad etc. Het maakt dat ik nog meer nadenk over hoe je wat wil. Want ik kreeg 11 jaar geleden dat gesprek niet maar had zelf wat bedacht wat er toch aardig op lijkt.  Maar eigenlijk raar dat we wachten tot we in onze laatste levensfase zitten. Zou toch veel beter zijn om daarover veel eerder na te denken. Het zou toch eigenlijk doodgewoon moeten zijn om over de dood na te denken en vooral er met andere over te praten.

Vaak regelen we wel ons testament over onze nalatenschap. Maar we praten niet over wat je in je laatste levensfase zou willen of juist niet. Gek toch? Want nu lijkt het erop dat deze gesprekken de dood inluiden, terwijl je misschien toch nog een tijdje blijft rondlopen op deze aardkloot. 

Het zou ook wel veel handiger zijn om er eerder, onbevreesd over na te denken….. denk jij er wel eens over na? En bespreek je dat met andere? ik ben er zeer benieuwd naar. wil je meer info? kijk eens op palliatievezorg.nl

Margriet

23 september 2024