Tag: #ETZ_tweesteden

Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

4

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

0

Gelukkig heb ik geen Misofonie

Heeft u last van heftige emoties die bij u worden opgeroepen bij het horen van bepaalde geluiden zoals bijvoorbeeld smak- en slikgeluiden? En zijn deze emoties zo heftig dat u ze gaat vermijden en het effect heeft op uw functioneren? Dan kan het zijn dat u Misofonie heeft. Schrijft een arts op een site… nou dan heb ik géén Misofonie, maar complexfonie of zo want ik word geïrriteerd door hele andere geluiden zoals snurken, scheten laten, kreunen en steunen.

Nu kan daar iemand natuurlijk niks aan doen, dat hij of zij snurkt. Zijn of haar darmen moet ontluchten… kreunt en steunt in zijn of haar slaap. Maar ik word er wél geïrriteerd door. Vannacht was zo’n nacht, ik word meerdere malen per nacht wakker gemaakt om mijn bloedsuikers te prikken… de verpleging doet dat met zachte hand.. Alleen ik schrik me telkens een hoedje. En zij schrikken dan weer van mij. 

Zoals vele weten ben ik slechthorend en in de nacht heb ik mijn hoortoestellen niet in. Dan weet je weer hoe slecht je hoort. Maar elke nacht hetzelfde liedje, ik schrik me rot , ben gedesoriënteerd en daar staat een of twee mensen in witte kledij…die direct beginnen te praten… ik doe mijn best om te horen wat ze zeggen, maar dat is tegen dovemansoren gezegd. Ik versta er echt niks van…. Hopeloos zeg ik….Ik ben doof en wijs naar het tafeltje met daarop het doosje met mijn hoortoestellen. Maar ik ben helemaal niet doof ik ben slechthorend… stom dat ik zoiets zeg. 

Na het inproppen van mijn “oortjes” kan ik het weer verstaan. Prik mijn bloedsuikers , doe mijn hoortoestellen uit en probeer weer te slapen. En dat ging best aardig de afgelopen week, tot vannacht.

Mijn nieuwe kamergenoot , snurkt er aardig op los, ik hoor het zelfs zonder hoortoestellen en prijs me direct rijk met de gedachten, wat heerlijk dat ik slechthorend ben. Ze kan niet ver lopen, heeft iets aan haar been, dus ook een po-stoel naast het bed. Doordat ze goed drinkt en een infuus heeft maakt ze meerdere malen gebruik van de po-stoel. De urine klettert hard in de ijzeren po…ik krijg er kippenvel van. De darmen moeten duidelijk ontlucht en het gaat allemaal heel hard, ik word er wat onpasselijk van. Ze kan er niks aan doen, het is gewoon zo, maar ik….ik kan alleen maar blij zijn dat ik slecht hoor…want stel je voor je hoort goed, dan zat je de hele nacht rechtop in bed.

Het grappige is dat mijn kamergenoot zegt dat ze slecht geslapen heeft. Nu zal ze best vaak wakker zijn geweest door mij, maar aan haar snurken te horen viel ze zo weer in slaap. De nacht ging dus niet echt goed. Om 5 uur geef ik het op en ga eens kijken of ik op de tablet wat spelletjes kan doen. Om 8 uur doe ik mijn hoortoestellen in….ik kan me zo voorstellen dat goed horende mensen hoorndol worden van deze geluiden. Helaas slaapt ze overdag ook veel en snurkt ze er aardig op los….

Margriet

November 2019

0

Staken in de zorg?

Wat een onmogelijke opgaven voor een verzorgende. Staken… Immers zijn ze gewend zich totaal te richten op de ander, op degene die zorg nodig heeft. Ik lig momenteel in het ziekenhuis en de staking wordt besproken. 

Gisteren zei de diëtiste…we doen niet mee, niet dat we het niet ondersteunen maar omdat de patiënten die vandaag een afspraak hebben  weer verplaatst moeten worden en de wachtlijst is al te lang…elke dag wachten is eigenlijk een dag te lang. Mijn behandelde arts zei me dat ze zó wat van haar loon in wil leveren als dit ten goede kwam aan de handen aan het bed. Maar die garantie is er niet. Ook zij ging niet staken, immers is de patiënt dan de dupe.

Op de afdeling draaien ze een zondag dienst, niet dat ik nu slechter verzorgd wordt maar de verpleegkundige mag nu bloedprikken wat anders de “ prikdienst” doet. Nu ben ik al niet zo makkelijk te prikken, dus dat is een uitdaging….. 

Ze proberen er een rustig dagje van te maken, aandacht te vragen voor hun stakingsonderwerpen, maar, let op… de patiënt mag niet de dupe zijn.

En dat is toch tekenend voor de mensen in de zorgsector, ze stellen zich in dienst van een ander en zorgen erg slecht voor zichzelf. Nu is staken voor de zorg wat minder zichtbaar. Ze kunnen moeilijk het malieveld bezetten met bedden waarin zieke mensen liggen aan infusen, beademing of wat dan ook. Vandaag komen degene die vrij zijn bij elkaar op het Jaarbeursplein in Utrecht….Ze leggen het vervoer niet plat, alle kinderen gaan gewoon naar school. Eigelijk is het de patiënt die er iets van merkt. En dat is nu net niet wat ze willen. 

Is hun strijd dan zo onterecht? Nee zeker niet. De CAO is nog steeds niet afgesloten. Er is onvoldoende geschoold personeel, de werkdruk is dus groot, er wordt veel van het medisch personeel en ondersteunende diensten verwacht en de betalingen blijven behoorlijk achter.

Maar wat kunnen ze dan doen om zichtbaar te zijn? Gisteren werd mij ingefluisterd dat als alle verzorgende medewerkers, ondersteunende diensten nu eens burgerlijk ongehoorzaam zijn, Alles wat onzinnig is doen ze niet meer, de onmogelijke opgave die zorgverzekeraars opleggen waaraan men moet voldoen laten ze voor wat het is. Het toetsen en testen wat managers in het ziekenhuiswereld graag doen, laten we achterwegen. De patiënt levert een evaluatie formulier in, tenslotte kan die de org prima beoordelen,.  Heel verzorgend Nederland doet mee. Dan wordt het wèl duidelijk. Tenminste dar denk ik….

Ooit hoorde ik dat op de afdeling de temperatuurmeter van de ijskast kapot was. Zo’n ding kost 4,00 euro bij de Blokker. Nu moest het aangevraagd worden bij het middenmanagement, en dan ging de aanvraag zwerven, na weken kwam het antwoord dat hij inderdaad besteld nog worden. De kosten van deze temperatuurmeter was intussen enorm geworden…. Het was toch een stuk goedkoper geweest als de meter bij een soort blokker was gekocht. 

Als mijn behandelende arts iets van haar salaris wil inleveren voor de handen aan bed, zou het het management sieren als ze dit ook zouden doen…hoe mooi zou het zijn als het management 1 dag in de week of twee weken eens mee kwamen helpen op de werkvloer. Horen, zien en voelen, zodat het beleid echt afgestemd is met de werkvloer. Afijn op een stakingsdag word ik wel geprikkeld, zo erg dat ik zelf mee doe…

Ik duim dat er iets gaan veranderen, al heb ik er een hard hoofd in

Margriet van Loon

November 2019

0

leven is een leerschool

Zo nu en dan ga ik uit logeren, niet dat ik het leuk vind maar omdat het even noodzakelijk is. Ik ben nu in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg. De afdeling interne en oncologie zijn samen gegaan. Uiteindelijk zijn het allemaal internisten die een specialisatie hebben , specialist in oncologie, specialist in endocrinologie, neurologie etc. Het eindigt in ieder geval allemaal op “gie”.

Alleen bij de ingang zijn ze vergeten het bordje aan te passen, daar staat met grote letters “oncologie”…..(?) Voor sommige mensen die voor de interne geneeskunde komen is dit soms schokkend. Ik begreep dat enkele zelfs denken dat ze ergens een carcinoom hebben maar dat dit (nog) niet tegen hun verteld is….

Maar goed ik denk dat ze dat bordje nog wel gaan aanpassen. 

Ik mag wel zeggen dat ik een ervaringsdeskundige ben…krijg steeds meer inzichten in het reilen en zeilen van een afdeling, maar nu vernam ik dat ik op een TOF kamer lig…. Dat is nieuw voor mij. Navraag leert me dat dit de kamers zijn waar leerling verpleging de scepter zwaaien onder auspiciën van een coach, een gediplomeerde verpleegkundige. TOF staat voor Teaching On the Floor… nu denk ik dat ze de verpleegkundige bedoelen die “teachers” zijn en de leerlingen de “ learners”. 

Er was al iemand die opperde dat het dus beter geen TOF kamer maar LOF kamer kan heten, (Learning On the Floor) en als je dat dan ook nog eens uitspreekt als LOVE, klinkt het mij als muziek in mijn oren.

Ik vind het een mooie ontwikkeling, praktijk en theorie komen samen en de leerlingen krijgen de kans om het geleerde in de praktijk uit te voeren zonder dat een andere (gediplomeerde) het goedbedoeld  overneemt. Ik zie de leerlingen bloedserieus hun (aankomende) vak uitvoeren. Durven vragen te stellen etc. He geeft vertrouwen voor de toekomst.

Wat ook een verandering heeft ondergaan is het eten. Je kan meerdere keren per dag eten bestellen, tussen de middag warm eten? Dat kan, robuuste boterham, prima, of een broodje huisgemaakte hamburger…allemaal mogelijk, elke dag wordt het menu aangepast. Voor mij is het een uitdaging omdat eten van bijvoorbeeld rauwkost niet mogelijk is, maar een lekker dikke robuuste bruine boterham ligt ook niet helemaal lekker in mijn maag. Samen met de diëtiste en de voedingsdeskundige van de afdeling komen we er wel uit hoor….beschuit gaat wel en vandaag ben ik er achtergekomen dat beschuit met vleessalade best lekker is…we blijven leren.

Ik had vandaag met de zaalarts een gesprek. Ik vind haar open en een prettige houding hebben, ze vertelde me dat ze dagelijks leert van de ervaringsdeskundige (de patiënten)  … heel mooi!

Eigelijk is het ziekenhuis een grote leerschool, de leerling leert, de coach leert, de professionele verpleegkundige leert, de diëtiste leert, de arts leert, en ik, als patiënt en zeker als mens leert ook…het leven is Een leerschool…

Vraag me nu af of ik in aanmerking kom voor een studiebeurs (grapje)

2

a-sociaal

Mmm wat een nacht, ondanks dat ik echt niet veel hoor zonder mijn hoortoestellen is het zo onrustig in een ziekenhuis dat slapen soms gewoon niet gaat. Nu is dit al mijn derde nacht dat het lastig is. Gisteren nacht bleek ergens op een 4 persoonsnamen een patiënt zo sterk naar een sigaret te verlangen dat ze op het toilet er een op stak. Nu wordt er in een ziekenhuis niet gerookt dus dat ruik je enorm goed. Afijn deze mevrouw werd betrapt en schold daar en passant  de verpleegster uit (?) 

Het is een longpatiënt… op de kamer, heb ik letterlijk in de wandelgangen begrepen, hangt een ijzige spanning. Deze patiënt heeft zichzelf het recht toegekend om de verpleging uit te schelden en onheus te behandelen. En ik vermoed dat de mede kamergenoten er ook niet mals van af komen. 

Hoe ver ga je?

Al snel kom je bij de discussie uit of je deze patiënt niet gewoon de deur moet wijzen ( er wordt mee gedreigd en de beveiliging is ook al eens uitgerukt)   Maar kan je een zieke op straat zetten . Of te wel, de verpleging moet de competenties hebben om hier mee om te gaan? Leg je zo’n persoon op een eenpersoonskamer ten koste van nog ziekere mensen? Of.moeten haar kamergenoten lijdzaam toe zien? Lastig hé? 

Ik zie het al in de krant staan, en SBS6 bij de voordeur van het ziekenhuis “ziekenhuis zet zieke vrouw op straat”. Social media gaat los, a-sociaal van het ziekenhuis en de verpleging is niet competent….  

Je snapt het al…een enorm dilemma , maar wat mij betreft mag een ziekenhuis een “hufterproef” ziekenhuiskamer hebben waar minimale zorg wordt verleend aan a-sociale mensen die denken dat de wereld om hun draait, rascistische opmerkingen hebben naar de verpleging die letterlijk de benen onder hun bibs uit lopen om jou te verzorgen, te ondersteunen zodat je snel opknapt! Gewoon af en toe eten naar binnen schuiven ( hoeft niet lekker te zijn want het is natuurlijk toch niet goed) noodzakelijke medische zorg, en zodra het maar kan, hupsakee naar huis waar alles zoveel beter is… laten we per opmerking of a-sociaal gedrag ook maar een boete opleggen die rechtstreeks  afgerekend wordt en ten goede komt voor een leuk uitje van de afdeling!

Mmmm ondanks een bijna slapeloze nacht toch aardig creatief 😂

Margriet van Loon

14 januari 2018

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑