Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Plaatjes Ziekte

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen. 

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar. 

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel. 

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt. 

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden. 

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht. 

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door… 

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken,  Kijk vooral naar hoe het wél kan.  Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

Shared decision making…hé wat???

Ik leer elke dag……

Afgelopen week mocht ik weer meedoen in de les op de hogeschool AVANS in Breda en Den Bosch. Als ervaringsdeskundige probeer ik sowieso een bijdrage te leveren in alles wat met zorg te maken heeft. Ik denk namelijk dat ik als ervaringsdeskundige een positieve bijdrage kan leveren.De opleiding nodigt mij al een paar jaar uit voor de lessen klinisch redeneren. Het betreft de parttime opleiding en de studenten zijn al werkzaam in de zorg. De een in de thuiszorg de ander in een ziekenhuis de volgende werkt in de psychiatrie etc. Heel divers dus. 

In 2020 is er in de corona tijd een filmpje opgenomen waarin de anamnese in een soort interview is afgenomen. Alle aandoeningen zijn daarin besproken. De studenten kijken dit ter voorbereiding van  deze les. In de les kunnen ze mij vragen stellen om zo te toetsen of hun eventueel gemaakte diagnose klopt. Tijdens de les werken ze een onderwerp verder uit, komen met tips en valkuilen of mogelijke oplossingen. 

Ook in de opleiding voor verpleegkundige wordt veel tijd besteedt aan shared decision making (gezamenlijke besluitvorming) wat houdt dit in en hoe pas je het toe. Het gaat er dan vooral om dat arts of verpleegkundige samen tot een besluitvorming komen. Dus dat je als patiënt ook invloed hebt op je behandeling of vervolg. 

Het vraagt nogal wat van de spelers in het spel. De arts of verpleegkundige zal de situatie moeten bespreken, kijken naar wat de mogelijkheden zijn en dit aan de patiënt duidelijk maken, proberen te achterhalen wat de voor-en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden en dan ook nog de voorkeuren bespreken. Een hele klus dus.

 Aan de andere kant staat de patiënt waarover het gaat, ook van die persoon wordt nogal wat verwacht. Begrijpt hij of zij de berichtgeving, of denkt de persoon het zal wel. Als een patiënt aangeeft eigenlijk deze rol niet te willen hebben, is dat dan ook goed? We gaan nog een stukje verder want eigenlijk vinden we ook dat familie, partner etc. betrokken moet worden (familie participatie)…we maken het dus complex.

De arts en verpleegkundige worden hierin geschoold, en ook zij vinden het best lastig en moeilijk. Maar de patiënt wordt eigenlijk in de scholing nauwelijks meegenomen. Ergens is er bedacht dat shared decision making belangrijk is in de zorg, (ik persoonlijk vind het heel belangrijk) maar ik denk niet dat alle patiënten er op zitten te wachten of de vaardigheden en inzicht hebben om dit te begrijpen. Hoe ga je de patiënt nu goed meenemen in dit verhaal? Hoe geven we hun de tools die ze nodig hebben? Hoe school je patiënten? Etc. 

Werk aan de winkel dus.

Nu terug naar de Hogeschool. Ook in deze les werd aandacht gegeven aan gezamenlijke besluitvorming. En ondanks dat de studenten volop de kans kregen om hier gebruik van te maken en aangemoedigd werden door hun docenten werd en bleef dit stuk onderbelicht. In alle jaren heb ik één keer meegemaakt dat een groepje in hun traject mij uitnodigde om erbij te komen zitten om tot de gezamenlijke beslissing te komen. Het is dus echt lastig. Meestal ligt het plan klaar (ook in de praktijk) en wordt dit eventueel getoetst aan de patiënt of die dit wil. Dat is noch participatie noch shared decisoin making. 

Ook artsen zie ik er mee stoeien, hoe doe je dit goed. De een neemt van nature de patiënt mee in hun gedachtengang, kent soms de patiënt wat beter om inschatting te kunnen maken van wat men wel of niet wil. Dat telt ook voor patiënten, de een heeft goed inzicht in eigen (on)mogelijkheden de ander heeft er geen benul van, de een weet wat hij of zij wil, de ander zou het liefst dit overlaten aan de deskundige.

Wat zou de oplossing kunnen zijn? Ik zou het niet een, twee, drie weten. Wat ik wel weet is dat we mensen goed moeten meenemen in de ontwikkeling en niet iets moeten omarmen omdat het een goed idee lijkt maar vooral moeten kijken om wie het gaat en welke rol men daarin heeft. 

Iemand die aangeeft dat “wat de dokter zegt” goed is, moet dat kunnen zeggen. Ikzelf word graag van begin af aan meegenomen in overwegingen, ik word graag gevoed met mogelijkheden en onmogelijkheden, keuzes etc. Maar ik merk dat ik echt steeds meer allergie ontwikkel dat mij een plan aangeboden word waarin ik mag zeggen of ik dat wil…. Shared decision making…..we hebben nog wat te doen

Margriet

11 mei 2023 

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

Wat is leeftijd nou eigenlijk?

Vroeger was ik erg onder de indruk van blauwe ogen, echt blauwe ogen, die vond ik altijd zo helder en mooi. Zeker die heel diep blauw waren konden mij onder de indruk brengen. Nu heb ikzelf groen/bruine ogen, beetje afhankelijk van het licht. Maar ik heb er vaak wel een twinkeling in, en dat is ook leuk. Nu zijn ze trouwens ook blauw, maar dan meer er omheen.

Als je ouder wordt krijg je kwalen zegt men. Gaat alles wat meer hangen en zakken. Nou bij mij is dat al jaren zo hoor. Ik denk dat het verval al voor je veertigste begint, Je ziet dan de eerste rimpels komen en als je in de ochtend opstaat spring je niet meer zo uit je bed als toen je 18 was. 

Als je jong bent vind je trouwens iedereen die ouder is als jij al behoorlijk oud. Zo werkt dat toch? Toen mijn moeder 65 werd vond ik haar zo oud. En vertelde ik overal, ze is al 65…nu sta ik op de nominatie om 66 te worden…Mijn vader overleed met zijn 53 ste, ook oud in mijn ogen. Maar als je zelf die leeftijden bereikt dan denk je…mmm zo oud is het toch allemaal niet. Jaja het verval zet door maar geestelijk ben je nog net als toen je dertig was, alleen wat meer levenservaringen en wat wijzer. Oud zijn is dus een relatief begrip. Het is de fase in je leven die bepaald of het oud is…of niet. 

Met mijn verjaardag kreeg ik deze kaart toegezonden…”je denkt nog lekker goed in de tegenwoordige tijd” ze was toen 12 jaar, inmiddels de respectabele leeftijd van 13. Wat zal zij mij oud vinden.

Sommige mensen doen er alles aan om het verval tegen te gaan. Ze spuiten botox, laten van alles opvullen en liften. Doen er ook alles aan om zo gezond mogelijk te zijn, sporten, wandelen, joggen etc…er zijn er zelfs die een “personel trainer” hebben. Sporten en zo is natuurlijk goed, opletten wat je eet etc…maar doen alsof je jong bent terwijl je dat niet bent….kijk eens naar Marijke Helwegen…alhoewel ik voor haar wel respect op kan brengen omdat ze er zo open over is. Maar dat telt niet voor iedereen… Zo heb ik een enorme hekel aan de mevrouw van de reclame van decupré, van die matrassen. Deze mevrouw vind zichzelf in ieder geval erg jong en mooi. En ik denk…joh doe normaal dan doe je al gek genoeg. Ik heb er zelfs zo’n hekel aan dat ik daar nooit een matras zal kopen.

Op TV zie je ook van die mensen die er zo jong mogelijk uit willen zien, met een dikke laag make-up, dat is nodig voor het licht, presenteren zij zichzelf. Op Tiktok, Snapchat, Instagram etc kan je allerlei filters vinden om jezelf mooier te maken dan je bent. Ik kan daar zelfs mijn gezicht smaller maken en dan lijkt het alsof ik enorm afgevallen ben…

Nee ik ben niet zo, ik laat niks aan mij veranderen en ik denk ook echt niet dat ik 30 ben… Als je me trouwens uit bed ziet komen dan denk je …vast 80….

Maar goed, hoe kom ik dan aan die mooi blauwe ogen….nou ik heb het toch gedaan. Ik heb een ooglid correctie gehad.Nu was het niet cosmetisch hoor maar mijn ogen werden kleiner en kleiner en het zicht minder en minder, ik keek door mijn wimpels heen en in de avond was het alsof ik stokjes nodig had. Nu doe je dat bij een plastisch chirurg en die mevrouw vond ook dat mijn wenkbrauwen wat afgezakt waren dus stelde meteen een voorhoofdlift voor…daar heb ik maar voor gepast. Sinds afgelopen donderdag heb ik dus dikke blauwe ogen maar heel eerlijk, het wordt al beter. Ik zie al weer wat meer en ooit komt het goed. De zwellingen en het blauwe weg en ik ben weer gewoon Margriet.

Maar dat ik dit zou doen dat had ik van mijzelf niet verwacht… dus wat heb je geleerd? Als je er last van hebt is het een reden, schijnbaar.

Heb jij al iets laten verbouwen? 

Margriet

29 maart 2022

Help dokter…. Oehoe…ik ben hier!!

Ik ben alweer een week of vier opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis. Over het algemeen ben ik zeer tevreden. Ze doen allemaal , nou ja bijna allemaal hun best. Ik word vertroeteld en  er word naar mij omgekeken. Ik kijk er naar uit om mijn adres eindelijk definitief te veranderen naar mijn thuisadres. Vanaf oktober ben ik een kleine 11,5 week niet thuis geweest. Ik heb er goede hoop op dat de oorzaak is gevonden én er mee afgerekend is.

 Maar gaat nu echt alles zo goed in het ziekenhuis of ben je als patiënt ook bang om niet aardig gevonden te worden? En wat gaat dan werkelijk goed en wat gaat wat minder? Zijn er verbeterpunten etc?  

Gisteren ontving ik een enquête van de Raad van Bestuur over hoe tevreden ik was. Laat je je dan leiden door je positieve ervaring of laat je je leiden door wat minder gaat, of door een incident? Het zit in mijn aard om naar de positiviteit  te kijken dus laat ik me daardoor leiden. Tijdens het invullen bedacht ik mij dat ik een verkeerd signaal afgeef. Alleen maar zeggen dat alles koek en ei is en geen negatieve ervaring erbij zetten is niet handig. Immers wil je dat er dingen verbeteren. Gelukkig was er een tekstveld waarin ik het kwijt kon..

Maar wat ging dan niet goed, vraag jij je af. Wat ik erg lastig vind in dit ziekenhuis is dat er een ander beleid is betreffende de zaalartsen. Wekelijks krijg je een andere zaalarts. En soms zelfs 2 verschillende in de week. Enerzijds komt dit door het grote ziekte verzuim anderzijds heb ik begrepen dat dit het beleid is. In het Tweesteden had je meestal voor een langere tijd een zaalarts. Daar bouwde je dan een relatie mee op en het vertrouwen groeide daar ook mee. De afgelopen weken kreeg ik telkens een ander en leek het dat de gemaakte afspraken van de voorganger  niet meer te tellen.  Het geeft je niet het gevoel van een consequent beleid. 

Eindelijk zou ik 2 weken achtereen dezelfde zaalarts krijgen wordt hij geveld door COVID. Dat was dus voor hem maar ook voor mij vette pech. Er meldde een aardige zaalarts die me al eerder had gezien. Er werden weer afspraken gemaakt. Ik was nog erg ziek en zeer benauwd en zat ook wel in een klaagmodus, mijn koek was ver op. De dag erop meldde zich een andere zaalarts, hij zei zijn naam niet, zette pardoes een streep door de gemaakte  afspraken  en zei alles door te schuiven naar morgen en overmorgen en toen ik met hem in gesprek wilde liep hij weg en zei… ”ik heb nog meer patiënten”.

Ik voelde me zo niet gezien, niet gehoord. Het gaf me een ellendig gevoel… het was een stap in de verleden tijd waar de arts , zonder overleg, voor de patiënt bepaald. Hij zal het ongetwijfeld te druk hebben gehad, extra patiënten toegewezen gekregen hebben door het hoge ziekte verzuim, maar dan nog….

Ik realiseer me dat het gevoel niet gezien of gehoord te worden voor mij een soort messteek is. Ikzelf wil graag mee beslissen, overleggen en als men mij iets goed uitlegt kan ik daar een keuze in maken. Het gaat over mij… niet over de buurman of buurvrouw. Die kans werd me ontnomen. Waarschijnlijk wordt of is dit een goede arts maar niet erg communicatief vaardig. De opleidingen van tegenwoordig zijn niet alleen maar gericht op de medische diagnostische kant maar is communiceren een heel belangrijk item geworden. Ook het ETZ als opleidingsziekenhuis wil dat dit naar buiten brengen, is daar fier op. Helaas schiet er wel eens iets door de mazen heen.

Het lijkt mij trouwens voor een zaalarts ook veel prettiger om een patiënt een langere tijd te begeleiden. Ze kunnen, denk ik, daar dan veel van leren. Het leren kennen van patiënt , wie is het, hoe staat hij/zij in het leven, moet hij hij/zij gestimuleerd worden of juist wat afgeremd etc. Heeft de patiënt zicht op zijn/haar ziekteproces of vindt hij/zij het prima dat de dokter de leidende rol neemt? Zoveel mensen zoveel wensen.

Voor de patiënt heeft het ook veel voordelen. Je eigen behandelaar zie je tijdens de opname vaak niet, er is een ander behandelteam. Je moet daar weer opnieuw een relatie mee opbouwen, kijken hoe je op elkaar reageert, en vooral hoe duidelijk ben je met je signalen etc. Samen werk je dan aan een vertrouwensband waarin ook het bespreken van wat lastigere onderwerpen je makkelijker afgaat. Eigenlijk een win/win situatie.

Helaas is de zaalarts die weggelopen is nooit meer hier geweest. Voor hem was het schijnbaar niet zo belangrijk, voor mij juist wel. Ik zou trouwens ook niet willen verzanden in een welles nietes spelletje. Maar zou zo graag vertellen wat het met je doet als je zo behandeld wordt.

Hoe je het ook draait of keert, als patiënt heb je vaak de onderdanige rol. Regie houden in een ziekenhuis is haast onmogelijk. Meedenken en meebeslissen gaat tot een bepaalde hoogte. Maar ik probeer met alle kracht wel invloed te hebben, op basis van argumenten. Ik ga echt niet schreeuwen of ruzie maken. Dat ligt totaal niet in mijn aard. Nee ik wil gehoord en gezien worden…

In het negatieve voorval was het niet help de dokter verzuipt maar meer help de patiënt verzuipt.

Ik hoop oprecht dat deze blog mensen aanzet na te denken over dit onderwerp en degene die invloed hebben zou het misschien kunnen gebruiken om het beleid te veranderen naar een win/win situatie… of ben ik nu een negatieve zeurkous? Ik hoor het graag.

Margriet

1 februari 2022

ETZ een stad op zich.

ETZ een stad op zich

Ik lig alweer 9 dagen  op afdeling H1 van het Elisabeth ziekenhuis. De wereld om je heen is klein, als je naar buiten kijkt zie je gebouwen en ik zit bovenin in een toren. Nieuws komt binnen via het journaal en de apps…maar op de een of andere manier ben ik niet zo betrokken, tenminste niet met alles. Sommige nieuwtjes grijpen je aan, de andere gaan op de grote hoop.

Het brengt mij tot het onderwerp van deze keer. Eigenlijk is een ziekenhuis een soort grote stad. Iedereen zit of ligt in zijn kamertje. Degene die ergens voor betaald worden domineren de gang en kijken bij het langslopen met een schuin oog naar binnen en zoeven voorbij. Af en toe houdt men stil en komt je kamertje in voor een vraag, een pil, met koffie of eten. De dokter doet standaard aan huisbezoek dus dat is wel handig. Ze lijken ook niet de druk van een 10 minuten gesprek te hebben, het gaat er relaxed aan toe, tenminste zo ervaar ik dat.  Het is een soort roomservice. Zeker bij de voeding kan je dingen bestellen, en dan leveren ze die op je kamer af. Thuis komt bij mij Appie, de bakker en mijn broer die naar de slager gaat. Hier zijn het vele verschillende gezichten. Er worden zelfs bedden op maat gebracht. En als je dan toch van je kamer af moet om naar beneden te gaan dan komt een verpleegster of iemand van de vervoersdienst.

Als je met de lift naar beneden gaat dan is het weer anders, door de week is daar een bedrijvigheid van jewelste. Daar komt niemand je koffie brengen en moet je gewoon in een wachtkamer wachten om de arts te zien en te spreken,  De service is daar heel anders.Zeker in dit ziekenhuis, moet je beschikken over een hele goede conditie, je moet wat aflopen om ergens te komen. Snap niet waarom ze niet van die rolbanden hebben als bij Schiphol, de zogenaamde “mind your steps” wandelroute. Zou wel zo klantvriendelijk zijn.. kan de klant die minder mobiel is toch zelfstandig ergens komen in plaats van afhankelijk te zijn van andere, over Inclusie  gesproken

Het zijn  2 verschillende werelden. Beneden onpersoonlijk, druk en snel, boven op de afdeling een stuk rustiger.

Alhoewel het ook even hectisch kan zijn. Gisteren avond ging het met een klant (patiënt klinkt zo akelig) niet goed, de serene rust verdween en ik zag het personeel rennen. De verpleegster die ook dienst had op mijn kamer kwam na een tijd met een hoogrode kleur de kamer in, probeerde weer rustig te worden de adrenaline uit haar lichaam te laten gaan. Vanuit de gang klonk ineens, “gaat het een beetje met je? Kan ik iets voor je doen?” Even later komt de voedingsassistente ook helpen, ze had al lang naar huis mogen gaan maar vond dat ze wel even een extra kon helpen.

Ik observeer de mensen die hier betaald worden al een tijdje, zeg maar jaren. Het zijn mensen met het hart op de juiste plaats. Maar met dit team is heel wat afgesold. Zo werden ze in het andere ziekenhuis (wel één door fusie) ineens van afdeling verplaatst naar achter in het ziekenhuis. Ze moesten samen gaan werken met het team van oncologie. Twee verschillende teams met verschillende gewoontes, humor etc. Geen begeleiding , gewoon zoek het maar uit. De Cohort afdelingen werden geopend en het team werd wéér uit elkaar getrokken net toen ze een team werden, ze het gevoel hadden dat werken weer leuk was…. In september vernamen de medewerkers op een avond via de telefoon of op de afdeling dat ze per direct naar het Elisabeth ziekenhuis gingen, ze werden letterlijk met kont en kop opgepakt en overgeplaatst. Nu zijn ze sinds september weer herenigd met elkaar en dat doet ze goed.

De gebeurtenis van gisterenavond, het helpen van elkaar, maakt dit team wel speciaal. Ik hoor ze samen lachen, weer eens gebak eten omdat bijvoorbeeld iemand jarig is of 12,5 jaar in dienst is. “Kan ik iemand helpen” “ kunnen we samen koffiedrinken” en ik als klant, ik kom niks te kort.

Toch bijzonder de contrasten in een ziekenhuis, de afdeling of beneden, jammer dat in zo’n stad ook de onpersoonlijkheid toeslaat en personeel gezien wordt als poppetjes en niet altijd als mens. Juist omdat de afdeling zo persoonlijk is, zo gericht is op welbevinden en beter worden, is het contrast extra groot. Medewerkers zijn het goud van de organisatie.,, Ik zou wel eens een babbeltje met het management willen maken.

Margriet

16 oktober 2021

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑