Wat drijft jou zo?

en wat doet u ermee?

Ik schreef er al eerder over. In de week van 4-8 oktober is de week van de toegankelijkheid. Op diverse plaatsen in Nederland wordt hier aandacht aangegeven, ook in mijn woonplaats. Riep ik in een van mijn blogs op om met mij in contact te komen kan ik melden dat de gemeente Waalwijk dat gedaan heeft. Inmiddels zijn er gesprekken gevoerd en ben ik zitting gaan nemen in een werkgroep op weg naar een goed functioneren werkgroep die de VN resolutie nog beter tot uitvoer gaat brengen. Niet alleen de openbare gelegenheden maar ook plaatselijk. In dat laatste ligt nog een hele uitdaging. Hoe zou bijvoorbeeld het Kruidvat toegankelijk kunnen zijn voor rolstoelen maar ook voor doven en slechthorend, visueel beperkten etc. Wat zouden we kunnen doen aan de achtergrondmuziek die soms wel erg hard staat. De obstakels in de gangpaden etc.

Je ziet dat schrijven van een blog en daar ruchtbaarheid aan geven niet tegen dovemansoren is gezegd . Nu hoop ik dat het Elisabeth-Tweesteden-Ziekenhuis (ETZ) ook nog contact opneemt zodat slechthorende daar bijvoorbeeld ook televisie met geluid kunnen kijken of naar de radio te luisteren. Nog mooier zou zijn dat er op alle poliklinieken versterkers aanwezig zouden zijn zodat het gesprek met arts of verpleging soepel zou kunnen verlopen. Natuurlijk zijn er schrijf -en gebaren tolken en die hebben een zwijgplicht, maar soms zijn de gesprekken wel erg intiem.. Hoe fijn zou het zijn dat er dan een alternatief is. 

Soms voel ik mij de roepende in de woestijn maar nu heb ik in ieder geval wat resultaat. Kijken wat we werkelijk kunnen veranderen in Waalwijk en hopelijk ook het ETZ. Overigens gaat doof.nl ook nog aandacht aan dit onderwerp geven. Mooi resultaat toch?

Sommige mensen vragen aan mij waarom ik toch die drijfveer heb om bepaalde zaken aan de kaak te stellen. Nou eigenlijk is dat heel simpel. Ik hou niet van klagen. Natuurlijk kan klagen een functie hebben maar het geeft mij toch echt een beter gevoel om dingen te proberen te veranderen. Heel mijn leven heb ik gewerkt in het agogisch werkveld. (Agogiek is de leer van het begeleiden, aansturen of beleidsmatig mogelijk maken van veranderingsprocessen bij mensen opdat ze meer grip krijgen op hun leven. Deze sociale wetenschap bestudeert hoe mensen veranderen en geeft aanwijzingen over de manier waarop dit kan worden beïnvloed en begeleid.) Dus ik denk dat het daar vandaan komt. 

Ik kan niet zitten en toekijken, klagen. Daarbij ga ik er meestal vanuit dat mensen onwetend zijn, er niet aan gedacht hebben. Sinds ik in de werkgroep zit voor de VN resolutie en mensen zie met andere beperkingen heeft me dat zeker aan het denken gezet. Waar lopen zij tegen aan, wat is hun drijfveer. Ik ben er van overtuigd dat ze hun handicap hebben geaccepteerd maar kijken naar wat beter kan. Ach ik denk dat ik nog heel wat keren erover na zal denken en iets bedenken… Jij ook?

Margriet

20 september 2021

Toegankelijkheid

De wet toegankelijkheid openbare gebouwen tracht bij te dragen aan een inclusieve samenleving, door ervoor te zorgen dat ook mensen met een handicap of beperking (zelfstandig) openbare gebouwen kunnen betreden. Net als ieder ander.

Mooie wet toch? Ikzelf ben tegenwoordig ervaringsdeskundige op meerdere vlakken. Zo ben ik tegenwoordig rolstoelafhankelijk (wat een mooi scrabble woord) rij ik rond in een scootmobiel en draag ik buiten een bril ook nog hoortoestellen. Én ben ik chronisch ziek. Vraag me nu af of dit ook valt onder dubbel gehandicapten(grapje). 

Nu ik de het bovenstaande eens goed lees gaat het dus alleen over het kunnen betreden van een openbaar gebouw. Als slechthorende loop je vaak prima, uitzonderingen daar gelaten, maar kunnen dan vaak niet zelfstandig verder. Dus zo inclusief is deze wet niet, maar gelukkig zijn er nog meer wetten.

Wet gelijke behandeling handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz)

Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten net als ieder ander kunnen meedoen. Dit staat in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

Kijk deze wet biedt alweer wat meer mogelijkheden. Maar eigenlijk is het toch te gek dat we overal wetten voor nodig hebben. Het zou toch zo moeten zijn dat iedereen die dat wil mee kan doen in de samenleving. Ik begrijp echt wel dat ik geen lid van de atletiekclub ga worden omdat ik graag wil hardlopen. Ik was ook niet van plan om te gaan hoogspringen. Want dat zijn irreëel verwachtingen. Gelukkig, tenminste dat denk ik, beschik over een gezond verstand en zet ik die graag in.

Wel heb ik nog steeds de drang om dingen te verbeteren. Dat wel. En dan niet omdat ikzelf daar zoveel hinder van ondervind maar omdat ik vind dat aan sommige onderwerpen wel wat meer aandacht gegeven mag worden. 

Ik woon in Waalwijk en de gemeente probeert echt een bijdrage te leveren. Ik weet niet of ze daarvoor aangespoord worden maar ze doen hun best. Ze zijn zelfs genomineerd voor de meest toegankelijke gemeente 2021 als je wilt stemmen dan kan dat hier Er zijn nog twaalf gemeenten over, dus ze hebben het al goed gedaan. 

Natuurlijk valt er nog veel te winnen. Zeker als het gaat om een hoorbeperking. Dat is vaak onzichtbaar, en alhoewel ik vroeger een button had met “ spreek duidelijk dan versta ik je beter, op mijn brommer en fiets een SH bordje had, wat ook hilarische momenten gaf, men dan ook vaak denkt dat je verstandelijk beperkt bent. Draag ik nu (bijna) niks waardoor het duidelijk is. Dus ik snap het wel dat de groep slechthorende en doven vaak een vergeten groep is.  Maar ik sta mijn mannetje wel. Ik heb al geschreven over de telefoon (ik haat telefoontjes). Ik kom met alle hulpmiddelen best ver, en ik heb ook niet meer de drang om alles te verstaan. Dat was vroeger wel anders. 

Maar ik wil wel zelfstandig mijn zaakjes kunnen regelen. En dan is er voor slechthorende en doven nog veel te winnen. Ook al zijn er mogelijkheden om hulp te krijgen van doventolken, schrijftolken, bel hulp etc.  je wilt het toch graag zelfstandig en alleen kunnen doen, een inclusieve samenleving is pas echt mogelijk als de mogelijkheden er zijn. 

Ik hoor vaak van andere mensen met een beperking dat er meer rekening met hun gehouden moet worden. Nu heb ik die mening en ervaring niet. Ooit zat ik in een groep mensen die gezellig aan het kletsen waren, de mensen werden steeds enthousiaster en hun stem volume ging omhoog. Een kippenkooi..ik versta er dan eigenlijk niks van maar laat het gebeuren. Toch was er één die boos op tafel sloeg en vond dat er met haar rekening gehouden moest worden. Iedereen weet dat ze slechter hoort,,,dus dan moet je daar rekening mee houden, vond ze. Nu had ze ook aan haar gesprekspartner kunnen vragen even naar een andere plaats te gaan, er was ruimte genoeg. 

Ikzelf heb er wat minder moeite mee, ik zag het enthousiasme van de aanwezige omhoog gaan, en hoorde dat ook. En ach, ik laat het gaan. Als het me echt te gek word dan ga ik liever weg. En dat vind ik niet eens erg. Ik begrijp dat andere niet telkens rekening kunnen houden, en ik vind ook dat dit niet hoeft. Bijna elk mens heeft wel iets waar rekening mee gehouden kan worden maar jij als persoon bepaald hoe je er mee om gaat. 

Ik zet liever mijn energie in om zaken echt te veranderen. Dus niet zozeer voor mijzelf maar meer voor het collectief. Zo hoop ik dat mijn gemeente Waalwijk mij vraagt om eens mee te denken voor verbetering voor slechthorende en doven. Of het ETZ (ziekenhuis) over het luisteren naar de TV via koptelefoon (Ooit gedaan, zo’n wegwerp koptelefoon op je speakers  van je hoortoestellen gezet? Niet te doen) Er zijn andere mogelijkheden en wellicht kan dat uitgevoerd worden.

Maar goed toegankelijkheid. Ik denk dat er veel aan gedaan wordt, het is nu aan de onzichtbare groepen om zich te roeren, en samen komen we er wel. Rome is toch ook niet in één dag gebouwd?

Margriet

12 augustus 2021

Maatwerk?

Elke cartoon is maatwerk

Ik hoor weer van alle kanten geklaag. Corona krijgt overal de schuld van, en daar zal zeker een grote oorzaak liggen, maar het is maar net hoe jij er mee omgaat. Zelf ben ik al weken niet erg lekker, zit ik in mijn bubbel maar kan er prima mee omgaan. Ik teken wat, slaap of Netflix wat af. Lees veel over voorstanders van het beleid met betrekking tot Corona maar ook de tegenstanders. Sommige houden er allerlei theorieën op na, ander maken zich (terecht) druk om de economie. Horeca mensen hebben het hard te halen, de evenementen wereld, muzikanten en aanbieders van diensten etc. Het is voor niemand een pretje, nou ja bijna niemand. Sommige varen er goed bij. 

Maar het is een feit dat er een naar virus rondwaard, ik hoor steeds meer dertigers en veertigers geveld zijn door Corona. En sommige zijn doodziek en krabbelen maar moeizaam op. Aan de andere kant hoor ik mensen zeggen het is maar een griepje, maar ik denk dat ze niet in hun direct nabijheid een Corona-patiënt die goed ziek is, of zelfs is overleden kennen. Natuurlijk overlijden er jaarlijks ook mensen aan de griep, maar wereldwijd zoveel? Nee in mijn optiek is dit niet zomaar een griep, als ik de verhalen van mijn overbuurman hoor, dan heeft hij het heel slecht gehad, 6 weken op de IC en sinds april aan het revalideren wat nog zeker een jaar gaat duren….

Ik hoorde een verhaal dat iemand heel boos is op de medische wetenschap, de artsen en ziekenhuizen. Er zou toch niet meer afgeschaald worden? De reguliere gezondheidszorg zou toch gewoon doordraaien? Een scan die hij moet ondergaan is afgezegd omdat het niet urgent is. Heel eerlijk ik blijf zoveel mogelijk weg uit die ziekenhuizen. Ik hoor steeds meer verhalen dat mensen die daar opgenomen hebben gelegen met Corona thuiskomen…moet er niet aan denken.

Alhoewel een opname in mijn situatie misschien het beste was geweest, een kuur zou mij goed doen. Maar ik durf dat echt niet en gelukkig is de arts er ook mee akkoord.

Dus heb ik nu een maatwerk begeleiding. Ik kan bellen, en wordt gebeld. Een appje sturen met een korte vraag en ik krijg antwoord. Alles om mijn situatie te verbeteren, zelfs in het weekend. Als dat geen maatwerk is? 

Natuurlijk zijn er mensen die tussen de wal en schip vallen maar communiceren blijft echt het beste om te doen. En dan op een normale manier. Niet scheldend en eisend, alsof de arts of andere dienstverlener ijzer met handen kan breken. 

Mijn ervaring is in ieder geval dat ik super goed geholpen wordt, en inderdaad een opname met een kuur zou beter zijn, maar ik roei graag met de riemen die ik heb.

Volgende week zaterdag is Sinterklaasavond, dat vier ik meestal met familie en kleinkinderen. Dit jaar moet ik er niet aan denken, enerzijds voel ik me echt niet erg lekker en fit, mis ik de energie, aan de andere kant wil ik ook niet zoveel mensen ontmoeten. Dus hebben we ook hierin maatwerk bedacht. De rest gaat samenkomen en eerst gourmetten, hier wordt een schaaltje afgegeven en op de zolder staat een gourmetstel. (Niet vergeten te vragen om naar beneden te halen) Met teams of zoom wordt er contact gelegd. En de surprise met gedichten en cadeautjes worden ook zo in beeld gebracht, ben ik er toch bij! Echt maatwerk dus, en het voelt heel goed. Je kan het jezelf net zo moeilijk maken als je wenst. Ik kies graag de makkelijke weg. 

A_zonderschoorsteen.jpg 

Kerstmis weet ik nog niet, maar een jaartje geen kerstmis overleef ik ook wel, en wie weet bedenken we daar ook nog wat maatwerk voor.

Hoe vergaat het jou?

Margriet

28 november 2020

In de hoofdrol (eindelijk)

Het gaat dan eindelijk gebeuren, de spots gericht op mij….soon coming up in your Cinema…met Margriet in de hoofdrol..

Bestand:In de hoofdrol titel3.jpg

Haha dat klinkt geweldig maar het is natuurlijk iets anders. Ik ben gevraagd om mee te werken aan een filmpje van pak hem beet 2 minuten. Het filmpje gaat bedoeld worden voor nieuwe medewerkers van het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, (ETZ). Ten eerste voel ik me vereerd om mee te mogen werken aan een introductie van nieuwe medewerkers. Voor Corona deden ze het anders, maar ook nu is de creativiteit groot en wordt het op een andere manier opgelost. Ten tweede werk ik graag mee aan verandering en scholing.

Vanmiddag heb ik een gesprek gehad met een van de organisatoren van de Afdeling P&O. Wat is de bedoeling, wat wordt er van mij verwacht etc. je voorstellen en welke ziekt(en) heb je, wat zijn je ervaringen etc. En werd er nog gevraagd, wat zou er in moeten wat jij belangrijk vindt. 

Het wordt een soort interview en ik ga daarvoor ook nog in een bed liggen…allerlei shotjes worden er opgenomen om tot een kort filmpje te komen. Er is nog iemand die meewerkt, weet niet of ik die ga ontmoeten, maar zei ze, de hoofdrol is voor jou! Wat een eer.

heel veel kletsen Blond Amsterdam, High Tea, Bff, Haha, Vriendschap, Beste Vrienden, Schetsen, Etsen, Teksten

Het zal niet meevallen, met alleen vertellen wat ik mankeer kan ik makkelijk 2 minuten vol kletsen, want zoals een Brabander betaamt verpakken we dat graag. Maar ik denk dat ze de essentie er wel uit zullen halen. En anders moeten ze er maar flink op sturen.

Wat ik wel belangrijk vind is dat er op een bepaalde manier er uit komt dat ik zoveel respect heb voor de mensen die in een verzorgend beroep werken. Als ik weer eens op de afdeling interne lig zie ik genoeg waarvan mijn tenen krullen. Patiënten die totaal op zichzelf gericht zijn, het personeel (niet alleen de artsen of de verpleegkundige maar zelfs de voedingsassistentes. Schoonmaak en ook de medepatiënten etc.) niet makkelijk maken of soms grofweg onbeschoft benaderen. Eisen dit of dat en claimen de verpleegkundige of arts.

Ik vind dat lastig, laten we duidelijk zijn ik lig daar ook niet voor mijn lol, maar hoop er maar beter vandaan te komen dan dat ik er in ben gegaan, zelfs als ik flink ziek ben of pijn heb kies ik ervoor om mee te gaan met de flow. Je hebt namelijk een keuze… meegaan met de flow en het beste er van maken en hopen dat je snel weer thuis in je vertrouwde omgeving bent of… de dwarsligger zijn waardoor je het jezelf niet makkelijk maakt maar de ander ook niet. Ik snap dat niet iedereen de mogelijkheid heeft en als je glas je hele leven halfleeg is geweest wordt hij in een opname echt niet halfvol. Maar gewoon fatsoenlijke omgangsvormen voor verzorgende of mede patiënten mag je op zijn minst verwachten, en ik voeg daar het woordje respect graag toe.

AV_normen_waarden_rebelleren.jpg

Maar het gaat dus gebeuren, donderdag moet ik om 9 uur (dat wordt vroeg opstaan…pff) in de hal zijn waar ik word opgehaald (duimen dat er een invalidenplaatsje dicht bij de ingang te vinden is, maar dat is een andere blog) Rond het middaguur zijn we klaar met de opname, dan gaan zij plakken knippen en scheuren  en komt er hopelijk een filmpje uit die ze nu voor ogen hebben,

Ik wacht af, ik heb er gewoon erg veel zin in…..

Je kan nu nog een handtekening vragen, ze zijn nog gratis (lol)

Margriet

7 september 2020

Doet “ie” het niet of doet “ie” het wel?

Eenmalige 1000 euro netto voor zorgverleners als dank voor hun inzet tijdens de Corona crisis.

Een mooi bericht van minister Hugo de Jonge. “ We willen onze waardering en dankbaarheid op die manier uiten” zei de Jonge.

En daarmee maakte hij vele zorgverleners blij, immers 1000 euro netto op hun salaris die toch al onder de maat is, is een geschenk. Intussen hoopte de diverse zorgverleners dat er ook wat met hun salaris zou gebeuren, immers hebben vele mensen geklapt in maart. Maar dat blijkt een utopie te zijn.

De bonus is vooral bedoeld voor verpleegkundigen, verzorgende en ondersteunende diensten zoals de huishoudelijke hulp. Veiligheidshalve voegt de Jong er aan toe dat we gezamenlijk de kosten zullen betalen, dus ook jij en ik. Zo’n slordige 800.000 mensen zouden mogelijk in aanmerking komen. Dat is dan 800 miljoen euro. Even voor de vergelijking, de KLM krijgt een ondersteuning van 3,4 miljard euro als garantstelling en om het bedrijf boven water te houden. Wie gaat die kosten betalen? Ik denk Minister de Jonge dat ook wij als burgers die gaan betalen….of in ieder geval een groot deel er van. Uiteindelijk betalen burgers en werkgevers etc. de kosten van de overheid.

Maar terug naar de bonus van de zorgverleners. Al snel bleek er onduidelijkheid. Sommige zouden hun recht op tegemoetkoming  van zorg-en kinderopvang daardoor kwijt raken en op het einde van de rit meer moeten betalen en dus minder inkomen. Er zou naar gekeken worden maar veel duidelijkheid is er nog niet. Wat wel duidelijk werd is dat artsen die meer dan 1 ton per jaar verdienen er niet voor in aanmerking komen. Maar goed daar past het Zaans Medisch centrum wel een mouw aan er is aan leidinggevende een bonus uitgekeerd. Je begrijpt dat de mensen die met de handen aan bed of vloer staan hier woedend over zijn.


De minister wordt er denk ik wat zenuwachtig van en poetst zijn kleurrijke schoenen eens op. Om duidelijk te krijgen wie er een bonus krijgt moeten de werkgevers het maar gaan verdelen.  Of nog sterker, ze moeten het gaan aanvragen voor hun medewerkers, Ook dat  stuit op weerstand. Want zegt de werkgevers, het is niet aan ons om te bepalen wie in aanmerking komt en wie niet. Onduidelijkheid alom. Wie krijgt nu wat? Krijgt de thuiszorgmedewerker die zonder bescherming bij de mensen over de vloer komt iets? Of de huishoudelijke hulp die zorgde dat mensen niet vervuilde, ook zonder bescherming hun werk uitvoerden?

Krijgen dadelijk de mensen die op een corona afdeling hebben gewerkt, met beschermende kleding  aan wel een uitkering en de verpleegkundige die de gaten in het rooster vulden omdat collegae werden ingezet op IC en andere afdelingen het niet? Heeft de  voedingsassistente op een Corona afdeling meer rechten? 

Nu ik hier in het ziekenhuis ben gaan veel gesprekken over de Corona crisis uit het recente verleden en de nieuwe golf die ze weer verwachten. Een verpleegkundige zei, op de IC was alles wel heel duidelijk. Je had je eigen bril, eigen beschermende kleding en kast etc. Maar op de afdeling, waar ook mensen lagen met mogelijk Corona, daar was het een beetje van zoek het maar uit. We deelden de beschermende kleding en brillen. Dat vond ze heel wat enger dan op de IC

We hebben natuurlijk te maken met een nieuw virus waar niemand nog echt weet hoe en wat, dat geldt ook voor het werken in een ziekenhuis of bij de thuiszorg of voor de medewerkers van diverse soorten tehuizen. Eigenlijk maakt de onduidelijkheid het zo onbegrijpelijk, de een wordt er moe van de ander boos en opstandig. De volgende denkt dat de overheid alles verzint om ons onder de duim te houden. Sommige geloven zelfs dat buitenaardse wezens de wereld komen overnemen,

Mondkapjes wel of niet, 1,5 meter wel of geen onzin, een bonus voor zorgmedewerkers wel of niet etc. Corona houdt me in ieder geval nog steeds bezig, ik ben er nog echt bang voor.

Ik ben benieuwd hoe we verder gaan, wie de bonus krijgt, wat we gaan doen als er een tweede golf komt, gaan dan weer met z’n allen klappen? Zouden de mensen die er voor in aanmerking komen (wie dat ook gaat bepalen) geld ontvangen voordat ze weer topsport gaan bedrijven? Want zeggen ze hier in het ziekenhuis die tweede golf dat gaat gebeuren. Zouden de regelingen duidelijker worden zodat de weerstand misschien wat minder wordt? Het is afwachten,,,,, en duimen dat het allemaal mee gaat vallen, wie er gelijk heeft dat weet ik niet, maar dat de bonus moet uitgekeerd worden weet ik wel… ze leveren hier bijna altijd al 100% en in de corona crisistijd was het allemaal extra…

Ik wacht af

Margriet

9 augustus 2020

Meneer Rutte?

Ik lig weer eens in het ziekenhuis voor een soort onderhoudsbeurtje. Niet ernstig ziek maar ter voorkoming van. Ik vermaak me wel hoor, teken en kleur wat en ben begonnen met handletteren, dat zijn sierletters maken…dat valt dan weer niet mee

Ik merk dat ik de gang van zaken op deze afdeling wel ken. In de vroege ochtend ontbijt en de controles, je bloeddruk, temperatuur etc. Ik steek al automatisch mijn arm uit voor de bloeddruk, verwijder mijn hoortoestel voor de temperatuur en geef mijn vinger voor de controle van de zuurstof, een beetje aangeleerd gedrag. Gisteren vertoonde ik echt gehospitaliseerd gedrag. De infusen moesten een schone lijn krijgen en de verpleegkundige opperde om dan even te gaan douchen zonder slangetjes, dus vrij van de paal die je overal mee naar toe sjouwt, Heerlijk gedoucht zonder de infuuslijnen en ook de sonde had ik afgekoppeld. Echt fijn.

Na het afdrogen kleed ik me aan.  Onderbroek aan en broek aan, BH en trui kunnen niet omdat daar de infuuslijnen eerst doorheen moeten. Ik bel voor hulp. De verpleegkundige vraagt, wat kan ik voor je doen? Ik zeg aankleden. Aan haar pretogen zag ik dat ik iets heel doms zei…er waren geen infuuslijnen dus ik kon mezelf aankleden. We moesten er hartelijk om lachen maar het schaamrood stond op mijn kaken.

Naast me op de kamer ligt een humoristische vrouw, die helaas naast allerlei beslommeringen ook nog een ontsteking in haar voet heeft. Lopen is geen optie. Dus heeft ze naast haar bed een po-stoel. Dat liep vanmorgen wat minder goed af…ze heeft diaree van de antibiotica en dat ruikt erg onfris…had ik net mijn ontbijtje voor mijn neus…. Daarnaast snurkt ze al van kinds af aan, en dat doet ze hard…ben ik blij dat ik slechthorend ben…ik heb er geen last van.

Tijdens de opname werken er diverse verpleegkundige die mij kennen ( Ik ben een BZG-er, een Bekende Ziekenhuis Ganger) en diverse die mij nog niet zo goed kennen. Het valt op dat ze allemaal lief zijn. Eigenlijk telt dat ook voor alle mensen die ons voorzien van een natje en een droogje. Er zit in dit team ook veel humor, en zoals je weet houd ik daar wel van.

Opvallend is dat eigenlijk bijna iedereen hard zie werken. Ze lopen letterlijk de benen onder hun billen vandaan, hebben tijd, tenminste dat maken ze, voor een praatje. Hoe later op de dag hoe meer tijd men heeft. Er ontstaan mooie gesprekken, hele mooie gesprekken. In december heb ik nog meegewerkt aan een symposium en daar herkennen degene die ik wat minder ken me weer van. Bijzonder dat zoiets is blijven hangen. Nu was de spreekster voor mij ook heel nadrukkelijk, ze was boos en teleurgesteld en vertelde dat met veel emotie, haar dochter deed daar nog een schepje bovenop. Ze had Addison en ervaarde de ziekte als een naar monster. En de artsen en verpleegkundige deden het allemaal niet goed. Ook ik heb Addisson (googelen) en vind dat ook niet echt feestelijk, ik herken me alleen niet in haar boosheid of haar mening over het zorgteam.

In de gesprekken komt vaak Corona als onderwerp naar voren. Ze, de medewerkers, hebben allemaal een extra beentje voor gezet, waren blij met het applaus en de aandacht die hun beroepsgroep eindelijk kreeg. Maar zeggen ze, het lijkt wel of de hype weer voorbij is. Mensen zitten weer hutje mutje op elkaar en gaan weer overal op vakantie, ze houden hun hart vast. Wat echt pijn doet is dat de beloning nog steeds onder de maat is. Ze zien andere bedrijven miljoenen en miljarden krijgen om het bedrijf boven water te houden, maar voor hen komt er mogelijk een kleine eenmalige bonus. 

We zijn niet meer in beeld, zei een van hen, we worden niet meer gezien.

Petitie voor de zorg

Vanuit mijn positie, opgenomen in het ziekenhuis zie ik het wel, hele hardwerkende mensen die het beste voor hebben met hun patiënten, die hun hart geven om het zo goed mogelijk te doen…Meneer Rutte een kleine percentage verhoging moet toch kunnen? Ik weet het de zorgkosten rijzen de pan uit, maar wellicht kan er eens goed gekeken worden naar de organisatie structuur,.. want er zitten duren mensen veel te verzinnen war het niet altijd een verbetering is.

Margriet

3 augustus 2020

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

Is Corona oorlog?

Steeds meer hoor ik de vergelijking met een oorlog. Zelfs ‘the Queen of the United Kingdom” heeft het over het bekende oorlogslied “ we‘ll meet again” . Wat in de tweede oorlog veel werd gezongen. Mijn moeder zong het altijd uit volle borst mee.

Het feit dat we in quarantaine zijn, de een wat strenger dan de andere, zegt natuurlijk niets over een oorlog. Ik vind het zelfs een belediging voor alle mensen die nu in oorlog zijn, vaak onder het mom van geloof..maar uiteraard draait het om macht.  De vluchtelingenkampen zitten vol met mensen die proberen de oorlog te ontvluchten. Laten we eerlijk zijn…dat doen we niet, we hebben een intelligente lockdown. Ik zit zelfs volledig vrijwillig in quarantaine.

Of de vele vluchtelingen die naar Nederland zijn gekomen uit angst voor een oorlog in hun land…vaak zitten hun familie nog in het thuisland of in een vluchtelingen kamp. Ze maken zich grote zorgen, wat gebeurt er als Corona in een vluchtelingenkamp komt? Een kwestie van tijd…dan zijn vele daar ten dode opgeschreven, geen goede hygiëne is mogelijk, ze zitten hutje mutje op elkaar… wanen zich veilig voor de oorlog en worden dadelijk de prooi van het Corona-virus. Geen ziekenhuizen met goede machines en medicatie of zelfs een IC in een kamp, waarschijnlijk wel met (vrijwillige) artsen en verpleegkundige die alles doen om mensen te helpen…tegen beter weten in.

Nee we zijn niet in oorlog. Ik mag vrijuit mijn mening geven, kan zelfs een ommetje maken, ook als het donker is, ik hoef niet bang te zijn voor mijn buren omdat die misschien van de” tegenpartij’ zijn. Er vallen geen bommen, er zijn geen razzia’s. Geen geheime politie die mij checkt, niemand die mij verlinkt naar…ja naar wat…een virus. 

Nee we zijn niet in oorlog, nog niet bijna. We hebben te maken met een virus die geen onderscheid in geloof, afkomst of kleur maakt. Toeslaat in alle landen van de wereld, bij de een heftiger dan bij de andere…. Het is iets wat we niet zien, maar als we het gevonden hebben dan voelen we het, worden we ziek en sommige van ons gaan er aan dood. 

Nee geen oorlog, hooguit een gevecht om tijd. Tijd voor de wetenschappers om een oplossing te vinden, een antistof die ingeënt kan worden om verdere zieken en verspreiding te voorkomen, een stof om de mensen te helpen die nu ziek zijn…daar wachten we met z’n allen op. Ik hoop als het er is, dat we voor de mensen met de hoogste nood eerst gaan helpen, en dan denk ik aan de vluchtelingenkampen, de burgers die ondergeschikt zijn aan een echte oorlog, de landen waar de medische zorg niet is zoals in Nederland… en natuurlijk hoop ik dat we snel voldoende hebben zodat ook jij en ik ingeënt kunnen worden…

We hebben nu wel helden, tenminste dat vind ik. Dat zijn de mensen in de zorg die met “gevaar voor eigen leven” hun patiënten/clienten helpen. Dan heb ik het niet alleen over mensen in het ziekenhuis maar ook over huisartsen en hun assistenten, thuiszorg en de helpende handen die je in je huis helpen, etc.

Helden zijn de mensen die elkaar helpen, zomaar  vrijwillig, die je

boodschappen halen, even vragen of je iets nodig hebt. We hebben vele helden waarvan we het gezicht niet van kennen, maar waarderen hun zeer.

Helden hebben we, maar geen oorlog….echt niet!

Margriet

7 april 2020

Ben ik nu een schijtluis?

Ik vind het allemaal erg spannend, dat Corona-virus, het is zo ontastbaar en tegelijkertijd zo bedreigend. Ik zit momenteel in de Belgische Ardenne, waar de maatregelen wat betreft het winkelen wat verder gaat dan in Nederland. Men staat keurig buiten bij de bakker in een rij met afstand van elkaar te wachten. Niet zo fijn voor mij, staan gaat niet zo makkelijk maar ik heb het gedaan. Broerlief is de Spar ingerend, om 12 uur gaan hier nadere maatregelen in…dan mag je niet zomaar meer een supermarkt in.

De winkels die geen eten voor mens of dier verkopen zijn na 12 uur gesloten, de apotheek is ook open.

Vorige week was ik er nog redelijk nuchter over, maar nu ik hoor dat elk besmet mens ongeveer 2,5 tot 3 mensen besmet dan is het meer kans dat je het wel krijgt dan niet. Ik hoor mensen elkaar gewoon uitnodigen, heb je geen klachten kom dan maar. Maar het kan tot 2 weken duren voor je klachten krijgt en intussen besmet je dus andere. Ik denk dan, welk stukje van vermijd sociale contacten heb je niet begrepen…

Ik ga dus in quarantaine. Ik ga geen onnodig risico lopen. Vrijdag gaan we weer naar huis en dan verstop mij in mijn huisje en tuin, samen met de kat. Ik laat de boodschappen wel bezorgen en probeer het wel naar binnen te tillen…

Wat een enorm effect heeft het Corona toch, een goede kennis mag zelfs niet meer aan haar wekelijkse chemo, wat haar tot nu toe op de been hield. Andere mogen hun net geboren kleinkind niet zien.

De volgende moet gewoon gaan werken bij de H&M terwijl daar klanten rondlopen die niet begrepen hebben dat je met hoesten en proesten thuis moet blijven. H&M vinden het dragen van handschoenen en andere voorzorgsmaatregelen niet erg klantvriendelijk…nee inderdaad, goed voor de klanten slecht voor het personeel.

Mijn nicht die samen met haar gezin in Amerika woont voor een jaar komen terug en gaan 2 weken in quarantaine…en dat is een verstandig besluit, denk ik.

De angst neemt toe, zijn we schijtluizen of realiseren we ons dat deze pandemie een enorm effect op de wereld heeft. Reageren we overdreven of zouden de maatregelen nog strenger moeten? Ik ben van mening dat we het nog strenger mogen aanpakken. Niet omdat ik denk dat we het nu niet goed doen, maar meer om achteraf te kunnen zeggen…het viel mee… Ik hoop dat we dat kunnen zeggen…”het viel mee” , maar ik ben bang dat het niet zo is.

Ik heb zoveel respect voor de mensen die zorgverlenen. Van een goede vriendin heeft haar man zich vrijwillig gemeld om in het JBZ extra diensten te draaien als SEH arts (naast zijn baan als arts elders)… zoveel respect voor…. een applaus alleen is niet voldoende. we moesten ze koesteren deze zorgverleners en alle andere mensen die voor ons werken…

Is het een zuivering van de natuur tegen alles wat wij de natuur aandoen? Of hebben we gewoon pech?

In ieder geval houdt het me enorm bezig, kan ik bijna niet stoppen met lezen over het virus, en maak ik me zorgen over de mensen die het niet begrijpen….want die zijn de grootste risico groep….

Let goed op jezelf en andere..

Margriet

Maart 2020

Een verhaal met een staartje

aba5b97d1f35655a140ab23474fe2a9eWat hij in zijn kop heeft, heeft hij niet in zijn kont, in je blote kont geboren worden, hij heeft stront aan zijn kont…zomaar wat uitspraken die met het woordje kont te maken hebben.

Vorige week zat ik op de wc en had ontlasting (nader te noemen poep) iets wat de meeste van ons dagelijks doen. Ik ook. Ondanks dat ik wat harde poep heb door gebruik van pijnstillers lukt het me wel. Maar vorige week had ik ineens iets uit mijn kont hangen.

Niet iets gewoons, nee het was dun, voelde als een slangetje…zonder einde, het stak echt uit mijn anus.

Het was zeker geen ringworm want dan was ik vast veel afgevallen, maar ineens ging er een lampje branden… het was mijn sonde.

Sinds 3 december vorig jaar heb ik een buiksonde die via de maag in mijn dunne darm ligt.. Dus niet langer in mijn neus…maar het kon toch niet zo zijn dat die sonde door mijn dikke darm naar buiten komt? Een dikke darm is ongeveer 6 meter lang…..

Ik voelde weer, en wist het zeker, een 0,5 meter sonde kwam door mijn anus naar buiten , ik had dus een staartje.

Ik moest die dag naar een werkbijeenkomst (vrijwillig) dus pakte een schaar, en knipte het af. Er stak nog een klein stukje uit, maar het kon er zo mee door. Ik heb direct contact gezocht met het ziekenhuis en werd later terug gebeld.

Het kon niet…want een sonde is maar 1 meter lang. De sonde zat gewoon in mijn buik, wat is er dan gebeurd? De sonde is een slangetje van een doorsnede van denk ik 0,5 cm. In dat slangetje zit een dun slangetje van een doorsnee van ongeveer 0,3 cm. En dat laatste slangetje ligt in de dunne darm en dat was schijnbaar losgeschoten.

Maar vervolgde de MDL verpleegkundige, het kan echt haast niet, heeft u er een foto van? Nou maak ik best graag foto’s maar van mijn poep met een slangetje liever niet… nee dus.

Ze begon toch wel spannend te praten, want wat als die sonde ergens bleef haken, hij moest er wel uit…ik kreeg even de zenuwen terwijl ik tot dan toe er wat lacherig over deed. Ze ging overleggen want er moest een nieuwe sonde in en wat als die oude een stuk bleef zitten.

Later in de middag belde ze, het kwam eigenlijk nooit voor, de artsen had ze het ook gevraagd, maar ze zou de leverancier gaan bellen. Het geruststellende was dat de sonde er vanzelf uitkomt pfff..een opluchting. Ik meldde haar dat mijn maag slecht ledigt en ik 3 dagen helder vloeibaar moet voordat de sonde er weer in kan… ze ging aan de slag. Wel zei me me, het gebeurd nooit maar wél weer bij u! Tja ik weet ook niet waarom het bij mij wel gebeurd en bij een ander niet…een maandagmorgen monster?

Ondertussen ook contact gelegd met de diëtiste, die vroeg, ben je niet ziek geweest van de week, ik zei, ja heel de week misselijk maar ik dacht dat ik de griep kreeg….. nee dat komt door de sonde, die loopt nu in je maag. Dus zet de sonde maar uit.  Ga maar wat helder vloeibaar eten…kippensoep of zo…Natuurlijk moest zij ook hard lachen en een collega op de achtergrond had het ook al gehoord. Ook een arts benaderd in verband met de medicatie, die zei…u bent het gesprek van de dag hoor..maar wéér bij u, verdorie….Tja ik ben denk ik een geluksvogel, snel een staatslot kopen.

Vandaag is er een nieuwe sonde geplaatst. Op de voorbereidingskamer was het verhaal al bekend, misschien moet u uw naam veranderen, het overkomt u weer….ook de leverancier had gezegd dat het bijna tot nooit voorkomt, in ieder geval ze hadden het niet eerder vernomen….

De arts moest ook lachen, meestal komt de sonde er via de buik eruit zei ze, maar bij u via uw kont….wat moet dat raar geweest zijn…Ik zie u al lopen met een slangetje uit uw anus,,, ze had er lol in samen met de rest van de aanwezige,  lachend kreeg ik mijn roesje….er zit weer een nieuwe in, ik word weer gevoed..gelukkig want de heldere kippensoep komt me na 3,5 dag mijn neus wel uit…. Hopelijk blijft deze wat langer op zijn plaats, en zal ik me voortaan niet meer Margriet noemen maar Engelientje of zo…dat komt wel lief over.

Engelientje

9 februari 2020

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑