Tag: #ETZ_tweesteden

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

2

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

4

Wat is leeftijd nou eigenlijk?

Vroeger was ik erg onder de indruk van blauwe ogen, echt blauwe ogen, die vond ik altijd zo helder en mooi. Zeker die heel diep blauw waren konden mij onder de indruk brengen. Nu heb ikzelf groen/bruine ogen, beetje afhankelijk van het licht. Maar ik heb er vaak wel een twinkeling in, en dat is ook leuk. Nu zijn ze trouwens ook blauw, maar dan meer er omheen.

Als je ouder wordt krijg je kwalen zegt men. Gaat alles wat meer hangen en zakken. Nou bij mij is dat al jaren zo hoor. Ik denk dat het verval al voor je veertigste begint, Je ziet dan de eerste rimpels komen en als je in de ochtend opstaat spring je niet meer zo uit je bed als toen je 18 was. 

Als je jong bent vind je trouwens iedereen die ouder is als jij al behoorlijk oud. Zo werkt dat toch? Toen mijn moeder 65 werd vond ik haar zo oud. En vertelde ik overal, ze is al 65…nu sta ik op de nominatie om 66 te worden…Mijn vader overleed met zijn 53 ste, ook oud in mijn ogen. Maar als je zelf die leeftijden bereikt dan denk je…mmm zo oud is het toch allemaal niet. Jaja het verval zet door maar geestelijk ben je nog net als toen je dertig was, alleen wat meer levenservaringen en wat wijzer. Oud zijn is dus een relatief begrip. Het is de fase in je leven die bepaald of het oud is…of niet. 

Met mijn verjaardag kreeg ik deze kaart toegezonden…”je denkt nog lekker goed in de tegenwoordige tijd” ze was toen 12 jaar, inmiddels de respectabele leeftijd van 13. Wat zal zij mij oud vinden.

Sommige mensen doen er alles aan om het verval tegen te gaan. Ze spuiten botox, laten van alles opvullen en liften. Doen er ook alles aan om zo gezond mogelijk te zijn, sporten, wandelen, joggen etc…er zijn er zelfs die een “personel trainer” hebben. Sporten en zo is natuurlijk goed, opletten wat je eet etc…maar doen alsof je jong bent terwijl je dat niet bent….kijk eens naar Marijke Helwegen…alhoewel ik voor haar wel respect op kan brengen omdat ze er zo open over is. Maar dat telt niet voor iedereen… Zo heb ik een enorme hekel aan de mevrouw van de reclame van decupré, van die matrassen. Deze mevrouw vind zichzelf in ieder geval erg jong en mooi. En ik denk…joh doe normaal dan doe je al gek genoeg. Ik heb er zelfs zo’n hekel aan dat ik daar nooit een matras zal kopen.

Op TV zie je ook van die mensen die er zo jong mogelijk uit willen zien, met een dikke laag make-up, dat is nodig voor het licht, presenteren zij zichzelf. Op Tiktok, Snapchat, Instagram etc kan je allerlei filters vinden om jezelf mooier te maken dan je bent. Ik kan daar zelfs mijn gezicht smaller maken en dan lijkt het alsof ik enorm afgevallen ben…

Nee ik ben niet zo, ik laat niks aan mij veranderen en ik denk ook echt niet dat ik 30 ben… Als je me trouwens uit bed ziet komen dan denk je …vast 80….

Maar goed, hoe kom ik dan aan die mooi blauwe ogen….nou ik heb het toch gedaan. Ik heb een ooglid correctie gehad.Nu was het niet cosmetisch hoor maar mijn ogen werden kleiner en kleiner en het zicht minder en minder, ik keek door mijn wimpels heen en in de avond was het alsof ik stokjes nodig had. Nu doe je dat bij een plastisch chirurg en die mevrouw vond ook dat mijn wenkbrauwen wat afgezakt waren dus stelde meteen een voorhoofdlift voor…daar heb ik maar voor gepast. Sinds afgelopen donderdag heb ik dus dikke blauwe ogen maar heel eerlijk, het wordt al beter. Ik zie al weer wat meer en ooit komt het goed. De zwellingen en het blauwe weg en ik ben weer gewoon Margriet.

Maar dat ik dit zou doen dat had ik van mijzelf niet verwacht… dus wat heb je geleerd? Als je er last van hebt is het een reden, schijnbaar.

Heb jij al iets laten verbouwen? 

Margriet

29 maart 2022

4

Help dokter…. Oehoe…ik ben hier!!

Ik ben alweer een week of vier opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis. Over het algemeen ben ik zeer tevreden. Ze doen allemaal , nou ja bijna allemaal hun best. Ik word vertroeteld en  er word naar mij omgekeken. Ik kijk er naar uit om mijn adres eindelijk definitief te veranderen naar mijn thuisadres. Vanaf oktober ben ik een kleine 11,5 week niet thuis geweest. Ik heb er goede hoop op dat de oorzaak is gevonden én er mee afgerekend is.

 Maar gaat nu echt alles zo goed in het ziekenhuis of ben je als patiënt ook bang om niet aardig gevonden te worden? En wat gaat dan werkelijk goed en wat gaat wat minder? Zijn er verbeterpunten etc?  

Gisteren ontving ik een enquête van de Raad van Bestuur over hoe tevreden ik was. Laat je je dan leiden door je positieve ervaring of laat je je leiden door wat minder gaat, of door een incident? Het zit in mijn aard om naar de positiviteit  te kijken dus laat ik me daardoor leiden. Tijdens het invullen bedacht ik mij dat ik een verkeerd signaal afgeef. Alleen maar zeggen dat alles koek en ei is en geen negatieve ervaring erbij zetten is niet handig. Immers wil je dat er dingen verbeteren. Gelukkig was er een tekstveld waarin ik het kwijt kon..

Maar wat ging dan niet goed, vraag jij je af. Wat ik erg lastig vind in dit ziekenhuis is dat er een ander beleid is betreffende de zaalartsen. Wekelijks krijg je een andere zaalarts. En soms zelfs 2 verschillende in de week. Enerzijds komt dit door het grote ziekte verzuim anderzijds heb ik begrepen dat dit het beleid is. In het Tweesteden had je meestal voor een langere tijd een zaalarts. Daar bouwde je dan een relatie mee op en het vertrouwen groeide daar ook mee. De afgelopen weken kreeg ik telkens een ander en leek het dat de gemaakte afspraken van de voorganger  niet meer te tellen.  Het geeft je niet het gevoel van een consequent beleid. 

Eindelijk zou ik 2 weken achtereen dezelfde zaalarts krijgen wordt hij geveld door COVID. Dat was dus voor hem maar ook voor mij vette pech. Er meldde een aardige zaalarts die me al eerder had gezien. Er werden weer afspraken gemaakt. Ik was nog erg ziek en zeer benauwd en zat ook wel in een klaagmodus, mijn koek was ver op. De dag erop meldde zich een andere zaalarts, hij zei zijn naam niet, zette pardoes een streep door de gemaakte  afspraken  en zei alles door te schuiven naar morgen en overmorgen en toen ik met hem in gesprek wilde liep hij weg en zei… ”ik heb nog meer patiënten”.

Ik voelde me zo niet gezien, niet gehoord. Het gaf me een ellendig gevoel… het was een stap in de verleden tijd waar de arts , zonder overleg, voor de patiënt bepaald. Hij zal het ongetwijfeld te druk hebben gehad, extra patiënten toegewezen gekregen hebben door het hoge ziekte verzuim, maar dan nog….

Ik realiseer me dat het gevoel niet gezien of gehoord te worden voor mij een soort messteek is. Ikzelf wil graag mee beslissen, overleggen en als men mij iets goed uitlegt kan ik daar een keuze in maken. Het gaat over mij… niet over de buurman of buurvrouw. Die kans werd me ontnomen. Waarschijnlijk wordt of is dit een goede arts maar niet erg communicatief vaardig. De opleidingen van tegenwoordig zijn niet alleen maar gericht op de medische diagnostische kant maar is communiceren een heel belangrijk item geworden. Ook het ETZ als opleidingsziekenhuis wil dat dit naar buiten brengen, is daar fier op. Helaas schiet er wel eens iets door de mazen heen.

Het lijkt mij trouwens voor een zaalarts ook veel prettiger om een patiënt een langere tijd te begeleiden. Ze kunnen, denk ik, daar dan veel van leren. Het leren kennen van patiënt , wie is het, hoe staat hij/zij in het leven, moet hij hij/zij gestimuleerd worden of juist wat afgeremd etc. Heeft de patiënt zicht op zijn/haar ziekteproces of vindt hij/zij het prima dat de dokter de leidende rol neemt? Zoveel mensen zoveel wensen.

Voor de patiënt heeft het ook veel voordelen. Je eigen behandelaar zie je tijdens de opname vaak niet, er is een ander behandelteam. Je moet daar weer opnieuw een relatie mee opbouwen, kijken hoe je op elkaar reageert, en vooral hoe duidelijk ben je met je signalen etc. Samen werk je dan aan een vertrouwensband waarin ook het bespreken van wat lastigere onderwerpen je makkelijker afgaat. Eigenlijk een win/win situatie.

Helaas is de zaalarts die weggelopen is nooit meer hier geweest. Voor hem was het schijnbaar niet zo belangrijk, voor mij juist wel. Ik zou trouwens ook niet willen verzanden in een welles nietes spelletje. Maar zou zo graag vertellen wat het met je doet als je zo behandeld wordt.

Hoe je het ook draait of keert, als patiënt heb je vaak de onderdanige rol. Regie houden in een ziekenhuis is haast onmogelijk. Meedenken en meebeslissen gaat tot een bepaalde hoogte. Maar ik probeer met alle kracht wel invloed te hebben, op basis van argumenten. Ik ga echt niet schreeuwen of ruzie maken. Dat ligt totaal niet in mijn aard. Nee ik wil gehoord en gezien worden…

In het negatieve voorval was het niet help de dokter verzuipt maar meer help de patiënt verzuipt.

Ik hoop oprecht dat deze blog mensen aanzet na te denken over dit onderwerp en degene die invloed hebben zou het misschien kunnen gebruiken om het beleid te veranderen naar een win/win situatie… of ben ik nu een negatieve zeurkous? Ik hoor het graag.

Margriet

1 februari 2022

5

ETZ een stad op zich.

ETZ een stad op zich

Ik lig alweer 9 dagen  op afdeling H1 van het Elisabeth ziekenhuis. De wereld om je heen is klein, als je naar buiten kijkt zie je gebouwen en ik zit bovenin in een toren. Nieuws komt binnen via het journaal en de apps…maar op de een of andere manier ben ik niet zo betrokken, tenminste niet met alles. Sommige nieuwtjes grijpen je aan, de andere gaan op de grote hoop.

Het brengt mij tot het onderwerp van deze keer. Eigenlijk is een ziekenhuis een soort grote stad. Iedereen zit of ligt in zijn kamertje. Degene die ergens voor betaald worden domineren de gang en kijken bij het langslopen met een schuin oog naar binnen en zoeven voorbij. Af en toe houdt men stil en komt je kamertje in voor een vraag, een pil, met koffie of eten. De dokter doet standaard aan huisbezoek dus dat is wel handig. Ze lijken ook niet de druk van een 10 minuten gesprek te hebben, het gaat er relaxed aan toe, tenminste zo ervaar ik dat.  Het is een soort roomservice. Zeker bij de voeding kan je dingen bestellen, en dan leveren ze die op je kamer af. Thuis komt bij mij Appie, de bakker en mijn broer die naar de slager gaat. Hier zijn het vele verschillende gezichten. Er worden zelfs bedden op maat gebracht. En als je dan toch van je kamer af moet om naar beneden te gaan dan komt een verpleegster of iemand van de vervoersdienst.

Als je met de lift naar beneden gaat dan is het weer anders, door de week is daar een bedrijvigheid van jewelste. Daar komt niemand je koffie brengen en moet je gewoon in een wachtkamer wachten om de arts te zien en te spreken,  De service is daar heel anders.Zeker in dit ziekenhuis, moet je beschikken over een hele goede conditie, je moet wat aflopen om ergens te komen. Snap niet waarom ze niet van die rolbanden hebben als bij Schiphol, de zogenaamde “mind your steps” wandelroute. Zou wel zo klantvriendelijk zijn.. kan de klant die minder mobiel is toch zelfstandig ergens komen in plaats van afhankelijk te zijn van andere, over Inclusie  gesproken

Het zijn  2 verschillende werelden. Beneden onpersoonlijk, druk en snel, boven op de afdeling een stuk rustiger.

Alhoewel het ook even hectisch kan zijn. Gisteren avond ging het met een klant (patiënt klinkt zo akelig) niet goed, de serene rust verdween en ik zag het personeel rennen. De verpleegster die ook dienst had op mijn kamer kwam na een tijd met een hoogrode kleur de kamer in, probeerde weer rustig te worden de adrenaline uit haar lichaam te laten gaan. Vanuit de gang klonk ineens, “gaat het een beetje met je? Kan ik iets voor je doen?” Even later komt de voedingsassistente ook helpen, ze had al lang naar huis mogen gaan maar vond dat ze wel even een extra kon helpen.

Ik observeer de mensen die hier betaald worden al een tijdje, zeg maar jaren. Het zijn mensen met het hart op de juiste plaats. Maar met dit team is heel wat afgesold. Zo werden ze in het andere ziekenhuis (wel één door fusie) ineens van afdeling verplaatst naar achter in het ziekenhuis. Ze moesten samen gaan werken met het team van oncologie. Twee verschillende teams met verschillende gewoontes, humor etc. Geen begeleiding , gewoon zoek het maar uit. De Cohort afdelingen werden geopend en het team werd wéér uit elkaar getrokken net toen ze een team werden, ze het gevoel hadden dat werken weer leuk was…. In september vernamen de medewerkers op een avond via de telefoon of op de afdeling dat ze per direct naar het Elisabeth ziekenhuis gingen, ze werden letterlijk met kont en kop opgepakt en overgeplaatst. Nu zijn ze sinds september weer herenigd met elkaar en dat doet ze goed.

De gebeurtenis van gisterenavond, het helpen van elkaar, maakt dit team wel speciaal. Ik hoor ze samen lachen, weer eens gebak eten omdat bijvoorbeeld iemand jarig is of 12,5 jaar in dienst is. “Kan ik iemand helpen” “ kunnen we samen koffiedrinken” en ik als klant, ik kom niks te kort.

Toch bijzonder de contrasten in een ziekenhuis, de afdeling of beneden, jammer dat in zo’n stad ook de onpersoonlijkheid toeslaat en personeel gezien wordt als poppetjes en niet altijd als mens. Juist omdat de afdeling zo persoonlijk is, zo gericht is op welbevinden en beter worden, is het contrast extra groot. Medewerkers zijn het goud van de organisatie.,, Ik zou wel eens een babbeltje met het management willen maken.

Margriet

16 oktober 2021

2

Wat drijft jou zo?

en wat doet u ermee?

Ik schreef er al eerder over. In de week van 4-8 oktober is de week van de toegankelijkheid. Op diverse plaatsen in Nederland wordt hier aandacht aangegeven, ook in mijn woonplaats. Riep ik in een van mijn blogs op om met mij in contact te komen kan ik melden dat de gemeente Waalwijk dat gedaan heeft. Inmiddels zijn er gesprekken gevoerd en ben ik zitting gaan nemen in een werkgroep op weg naar een goed functioneren werkgroep die de VN resolutie nog beter tot uitvoer gaat brengen. Niet alleen de openbare gelegenheden maar ook plaatselijk. In dat laatste ligt nog een hele uitdaging. Hoe zou bijvoorbeeld het Kruidvat toegankelijk kunnen zijn voor rolstoelen maar ook voor doven en slechthorend, visueel beperkten etc. Wat zouden we kunnen doen aan de achtergrondmuziek die soms wel erg hard staat. De obstakels in de gangpaden etc.

Je ziet dat schrijven van een blog en daar ruchtbaarheid aan geven niet tegen dovemansoren is gezegd . Nu hoop ik dat het Elisabeth-Tweesteden-Ziekenhuis (ETZ) ook nog contact opneemt zodat slechthorende daar bijvoorbeeld ook televisie met geluid kunnen kijken of naar de radio te luisteren. Nog mooier zou zijn dat er op alle poliklinieken versterkers aanwezig zouden zijn zodat het gesprek met arts of verpleging soepel zou kunnen verlopen. Natuurlijk zijn er schrijf -en gebaren tolken en die hebben een zwijgplicht, maar soms zijn de gesprekken wel erg intiem.. Hoe fijn zou het zijn dat er dan een alternatief is. 

Soms voel ik mij de roepende in de woestijn maar nu heb ik in ieder geval wat resultaat. Kijken wat we werkelijk kunnen veranderen in Waalwijk en hopelijk ook het ETZ. Overigens gaat doof.nl ook nog aandacht aan dit onderwerp geven. Mooi resultaat toch?

Sommige mensen vragen aan mij waarom ik toch die drijfveer heb om bepaalde zaken aan de kaak te stellen. Nou eigenlijk is dat heel simpel. Ik hou niet van klagen. Natuurlijk kan klagen een functie hebben maar het geeft mij toch echt een beter gevoel om dingen te proberen te veranderen. Heel mijn leven heb ik gewerkt in het agogisch werkveld. (Agogiek is de leer van het begeleiden, aansturen of beleidsmatig mogelijk maken van veranderingsprocessen bij mensen opdat ze meer grip krijgen op hun leven. Deze sociale wetenschap bestudeert hoe mensen veranderen en geeft aanwijzingen over de manier waarop dit kan worden beïnvloed en begeleid.) Dus ik denk dat het daar vandaan komt. 

Ik kan niet zitten en toekijken, klagen. Daarbij ga ik er meestal vanuit dat mensen onwetend zijn, er niet aan gedacht hebben. Sinds ik in de werkgroep zit voor de VN resolutie en mensen zie met andere beperkingen heeft me dat zeker aan het denken gezet. Waar lopen zij tegen aan, wat is hun drijfveer. Ik ben er van overtuigd dat ze hun handicap hebben geaccepteerd maar kijken naar wat beter kan. Ach ik denk dat ik nog heel wat keren erover na zal denken en iets bedenken… Jij ook?

Margriet

20 september 2021

1

Toegankelijkheid

De wet toegankelijkheid openbare gebouwen tracht bij te dragen aan een inclusieve samenleving, door ervoor te zorgen dat ook mensen met een handicap of beperking (zelfstandig) openbare gebouwen kunnen betreden. Net als ieder ander.

Mooie wet toch? Ikzelf ben tegenwoordig ervaringsdeskundige op meerdere vlakken. Zo ben ik tegenwoordig rolstoelafhankelijk (wat een mooi scrabble woord) rij ik rond in een scootmobiel en draag ik buiten een bril ook nog hoortoestellen. Én ben ik chronisch ziek. Vraag me nu af of dit ook valt onder dubbel gehandicapten(grapje). 

Nu ik de het bovenstaande eens goed lees gaat het dus alleen over het kunnen betreden van een openbaar gebouw. Als slechthorende loop je vaak prima, uitzonderingen daar gelaten, maar kunnen dan vaak niet zelfstandig verder. Dus zo inclusief is deze wet niet, maar gelukkig zijn er nog meer wetten.

Wet gelijke behandeling handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz)

Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten net als ieder ander kunnen meedoen. Dit staat in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

Kijk deze wet biedt alweer wat meer mogelijkheden. Maar eigenlijk is het toch te gek dat we overal wetten voor nodig hebben. Het zou toch zo moeten zijn dat iedereen die dat wil mee kan doen in de samenleving. Ik begrijp echt wel dat ik geen lid van de atletiekclub ga worden omdat ik graag wil hardlopen. Ik was ook niet van plan om te gaan hoogspringen. Want dat zijn irreëel verwachtingen. Gelukkig, tenminste dat denk ik, beschik over een gezond verstand en zet ik die graag in.

Wel heb ik nog steeds de drang om dingen te verbeteren. Dat wel. En dan niet omdat ikzelf daar zoveel hinder van ondervind maar omdat ik vind dat aan sommige onderwerpen wel wat meer aandacht gegeven mag worden. 

Ik woon in Waalwijk en de gemeente probeert echt een bijdrage te leveren. Ik weet niet of ze daarvoor aangespoord worden maar ze doen hun best. Ze zijn zelfs genomineerd voor de meest toegankelijke gemeente 2021 als je wilt stemmen dan kan dat hier Er zijn nog twaalf gemeenten over, dus ze hebben het al goed gedaan. 

Natuurlijk valt er nog veel te winnen. Zeker als het gaat om een hoorbeperking. Dat is vaak onzichtbaar, en alhoewel ik vroeger een button had met “ spreek duidelijk dan versta ik je beter, op mijn brommer en fiets een SH bordje had, wat ook hilarische momenten gaf, men dan ook vaak denkt dat je verstandelijk beperkt bent. Draag ik nu (bijna) niks waardoor het duidelijk is. Dus ik snap het wel dat de groep slechthorende en doven vaak een vergeten groep is.  Maar ik sta mijn mannetje wel. Ik heb al geschreven over de telefoon (ik haat telefoontjes). Ik kom met alle hulpmiddelen best ver, en ik heb ook niet meer de drang om alles te verstaan. Dat was vroeger wel anders. 

Maar ik wil wel zelfstandig mijn zaakjes kunnen regelen. En dan is er voor slechthorende en doven nog veel te winnen. Ook al zijn er mogelijkheden om hulp te krijgen van doventolken, schrijftolken, bel hulp etc.  je wilt het toch graag zelfstandig en alleen kunnen doen, een inclusieve samenleving is pas echt mogelijk als de mogelijkheden er zijn. 

Ik hoor vaak van andere mensen met een beperking dat er meer rekening met hun gehouden moet worden. Nu heb ik die mening en ervaring niet. Ooit zat ik in een groep mensen die gezellig aan het kletsen waren, de mensen werden steeds enthousiaster en hun stem volume ging omhoog. Een kippenkooi..ik versta er dan eigenlijk niks van maar laat het gebeuren. Toch was er één die boos op tafel sloeg en vond dat er met haar rekening gehouden moest worden. Iedereen weet dat ze slechter hoort,,,dus dan moet je daar rekening mee houden, vond ze. Nu had ze ook aan haar gesprekspartner kunnen vragen even naar een andere plaats te gaan, er was ruimte genoeg. 

Ikzelf heb er wat minder moeite mee, ik zag het enthousiasme van de aanwezige omhoog gaan, en hoorde dat ook. En ach, ik laat het gaan. Als het me echt te gek word dan ga ik liever weg. En dat vind ik niet eens erg. Ik begrijp dat andere niet telkens rekening kunnen houden, en ik vind ook dat dit niet hoeft. Bijna elk mens heeft wel iets waar rekening mee gehouden kan worden maar jij als persoon bepaald hoe je er mee om gaat. 

Ik zet liever mijn energie in om zaken echt te veranderen. Dus niet zozeer voor mijzelf maar meer voor het collectief. Zo hoop ik dat mijn gemeente Waalwijk mij vraagt om eens mee te denken voor verbetering voor slechthorende en doven. Of het ETZ (ziekenhuis) over het luisteren naar de TV via koptelefoon (Ooit gedaan, zo’n wegwerp koptelefoon op je speakers  van je hoortoestellen gezet? Niet te doen) Er zijn andere mogelijkheden en wellicht kan dat uitgevoerd worden.

Maar goed toegankelijkheid. Ik denk dat er veel aan gedaan wordt, het is nu aan de onzichtbare groepen om zich te roeren, en samen komen we er wel. Rome is toch ook niet in één dag gebouwd?

Margriet

12 augustus 2021

0

Maatwerk?

Elke cartoon is maatwerk

Ik hoor weer van alle kanten geklaag. Corona krijgt overal de schuld van, en daar zal zeker een grote oorzaak liggen, maar het is maar net hoe jij er mee omgaat. Zelf ben ik al weken niet erg lekker, zit ik in mijn bubbel maar kan er prima mee omgaan. Ik teken wat, slaap of Netflix wat af. Lees veel over voorstanders van het beleid met betrekking tot Corona maar ook de tegenstanders. Sommige houden er allerlei theorieën op na, ander maken zich (terecht) druk om de economie. Horeca mensen hebben het hard te halen, de evenementen wereld, muzikanten en aanbieders van diensten etc. Het is voor niemand een pretje, nou ja bijna niemand. Sommige varen er goed bij. 

Maar het is een feit dat er een naar virus rondwaard, ik hoor steeds meer dertigers en veertigers geveld zijn door Corona. En sommige zijn doodziek en krabbelen maar moeizaam op. Aan de andere kant hoor ik mensen zeggen het is maar een griepje, maar ik denk dat ze niet in hun direct nabijheid een Corona-patiënt die goed ziek is, of zelfs is overleden kennen. Natuurlijk overlijden er jaarlijks ook mensen aan de griep, maar wereldwijd zoveel? Nee in mijn optiek is dit niet zomaar een griep, als ik de verhalen van mijn overbuurman hoor, dan heeft hij het heel slecht gehad, 6 weken op de IC en sinds april aan het revalideren wat nog zeker een jaar gaat duren….

Ik hoorde een verhaal dat iemand heel boos is op de medische wetenschap, de artsen en ziekenhuizen. Er zou toch niet meer afgeschaald worden? De reguliere gezondheidszorg zou toch gewoon doordraaien? Een scan die hij moet ondergaan is afgezegd omdat het niet urgent is. Heel eerlijk ik blijf zoveel mogelijk weg uit die ziekenhuizen. Ik hoor steeds meer verhalen dat mensen die daar opgenomen hebben gelegen met Corona thuiskomen…moet er niet aan denken.

Alhoewel een opname in mijn situatie misschien het beste was geweest, een kuur zou mij goed doen. Maar ik durf dat echt niet en gelukkig is de arts er ook mee akkoord.

Dus heb ik nu een maatwerk begeleiding. Ik kan bellen, en wordt gebeld. Een appje sturen met een korte vraag en ik krijg antwoord. Alles om mijn situatie te verbeteren, zelfs in het weekend. Als dat geen maatwerk is? 

Natuurlijk zijn er mensen die tussen de wal en schip vallen maar communiceren blijft echt het beste om te doen. En dan op een normale manier. Niet scheldend en eisend, alsof de arts of andere dienstverlener ijzer met handen kan breken. 

Mijn ervaring is in ieder geval dat ik super goed geholpen wordt, en inderdaad een opname met een kuur zou beter zijn, maar ik roei graag met de riemen die ik heb.

Volgende week zaterdag is Sinterklaasavond, dat vier ik meestal met familie en kleinkinderen. Dit jaar moet ik er niet aan denken, enerzijds voel ik me echt niet erg lekker en fit, mis ik de energie, aan de andere kant wil ik ook niet zoveel mensen ontmoeten. Dus hebben we ook hierin maatwerk bedacht. De rest gaat samenkomen en eerst gourmetten, hier wordt een schaaltje afgegeven en op de zolder staat een gourmetstel. (Niet vergeten te vragen om naar beneden te halen) Met teams of zoom wordt er contact gelegd. En de surprise met gedichten en cadeautjes worden ook zo in beeld gebracht, ben ik er toch bij! Echt maatwerk dus, en het voelt heel goed. Je kan het jezelf net zo moeilijk maken als je wenst. Ik kies graag de makkelijke weg. 

A_zonderschoorsteen.jpg 

Kerstmis weet ik nog niet, maar een jaartje geen kerstmis overleef ik ook wel, en wie weet bedenken we daar ook nog wat maatwerk voor.

Hoe vergaat het jou?

Margriet

28 november 2020

2

In de hoofdrol (eindelijk)

Het gaat dan eindelijk gebeuren, de spots gericht op mij….soon coming up in your Cinema…met Margriet in de hoofdrol..

Bestand:In de hoofdrol titel3.jpg

Haha dat klinkt geweldig maar het is natuurlijk iets anders. Ik ben gevraagd om mee te werken aan een filmpje van pak hem beet 2 minuten. Het filmpje gaat bedoeld worden voor nieuwe medewerkers van het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, (ETZ). Ten eerste voel ik me vereerd om mee te mogen werken aan een introductie van nieuwe medewerkers. Voor Corona deden ze het anders, maar ook nu is de creativiteit groot en wordt het op een andere manier opgelost. Ten tweede werk ik graag mee aan verandering en scholing.

Vanmiddag heb ik een gesprek gehad met een van de organisatoren van de Afdeling P&O. Wat is de bedoeling, wat wordt er van mij verwacht etc. je voorstellen en welke ziekt(en) heb je, wat zijn je ervaringen etc. En werd er nog gevraagd, wat zou er in moeten wat jij belangrijk vindt. 

Het wordt een soort interview en ik ga daarvoor ook nog in een bed liggen…allerlei shotjes worden er opgenomen om tot een kort filmpje te komen. Er is nog iemand die meewerkt, weet niet of ik die ga ontmoeten, maar zei ze, de hoofdrol is voor jou! Wat een eer.

heel veel kletsen Blond Amsterdam, High Tea, Bff, Haha, Vriendschap, Beste Vrienden, Schetsen, Etsen, Teksten

Het zal niet meevallen, met alleen vertellen wat ik mankeer kan ik makkelijk 2 minuten vol kletsen, want zoals een Brabander betaamt verpakken we dat graag. Maar ik denk dat ze de essentie er wel uit zullen halen. En anders moeten ze er maar flink op sturen.

Wat ik wel belangrijk vind is dat er op een bepaalde manier er uit komt dat ik zoveel respect heb voor de mensen die in een verzorgend beroep werken. Als ik weer eens op de afdeling interne lig zie ik genoeg waarvan mijn tenen krullen. Patiënten die totaal op zichzelf gericht zijn, het personeel (niet alleen de artsen of de verpleegkundige maar zelfs de voedingsassistentes. Schoonmaak en ook de medepatiënten etc.) niet makkelijk maken of soms grofweg onbeschoft benaderen. Eisen dit of dat en claimen de verpleegkundige of arts.

Ik vind dat lastig, laten we duidelijk zijn ik lig daar ook niet voor mijn lol, maar hoop er maar beter vandaan te komen dan dat ik er in ben gegaan, zelfs als ik flink ziek ben of pijn heb kies ik ervoor om mee te gaan met de flow. Je hebt namelijk een keuze… meegaan met de flow en het beste er van maken en hopen dat je snel weer thuis in je vertrouwde omgeving bent of… de dwarsligger zijn waardoor je het jezelf niet makkelijk maakt maar de ander ook niet. Ik snap dat niet iedereen de mogelijkheid heeft en als je glas je hele leven halfleeg is geweest wordt hij in een opname echt niet halfvol. Maar gewoon fatsoenlijke omgangsvormen voor verzorgende of mede patiënten mag je op zijn minst verwachten, en ik voeg daar het woordje respect graag toe.

AV_normen_waarden_rebelleren.jpg

Maar het gaat dus gebeuren, donderdag moet ik om 9 uur (dat wordt vroeg opstaan…pff) in de hal zijn waar ik word opgehaald (duimen dat er een invalidenplaatsje dicht bij de ingang te vinden is, maar dat is een andere blog) Rond het middaguur zijn we klaar met de opname, dan gaan zij plakken knippen en scheuren  en komt er hopelijk een filmpje uit die ze nu voor ogen hebben,

Ik wacht af, ik heb er gewoon erg veel zin in…..

Je kan nu nog een handtekening vragen, ze zijn nog gratis (lol)

Margriet

7 september 2020

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: