Het draait allemaal over communicatie.

Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis. Maar ik ga morgen weer naar huis, Het was weer een opname met ervaringen. En ondanks dat iedereen goede bedoelingen heeft gaat er in zo’n opname nog als eens mis. Binnen de gezondheidszorg wordt ingezet op samen beslissen en vooral dat jij als patiënt aan geeft wat jij wel of niet wil. Maar als je de deur van de SEH doorgaat ben je alle zeggenschap, nou ja bijna alle zeggenschap kwijt. Het behouden van regie is dan een utopie en het samen beslissen is ernstig beperkt.

Men zet een beleid in om jou weer zo snel mogelijk op de been te brengen… maar communiceert daar slecht over. Zo kom je erachter dat wat medicatie gestopt is.. en daar kwam ik in mijn geval achter omdat ik als een ballon aan het “groeien“ was en de kilo’s er weer aanvlogen. Ergens wordt er dus een beslissing gemaakt met alle goede bedoelingen, maar het wordt niet gecommuniceerd. Ik had ze namelijk, als ervaringsdeskundige kunnen vertellen wat het gevolg zou zijn. Maar ze zien mijn nierfunctie en nemen daar een beslissing over. En inderdaad de nierfunctie wordt beter omdat de nier letterlijk in het water ligt. Nou ja ik snap waarom maar snap niet dat er niet over gesproken wordt. of uberhaupt wat gezegd wordt

Als het grote visite is ( ik noem die dinsdag de grote witte jassen parade) wordt er zeker wel gecommuniceerd en getracht aan samen beslissen te doen…, de artsen en hun gevolg hebben zich gebogen over jouw casus en van diverse kanten belicht en hun ideeën en opties verwerkt in de woorden die je hoort. Maar je moet dan wel én het lef hebben om te spreken voor een groep witte jassen én van goede huizen komen en argumenten hebben om iets in te brengen tegen hun beleid. Ik vraag meestal om dit met mijn behandelaar te bespreken, die kent mij van haver tot gort. Deze laatste week had ik geluk omdat de arts die de coördinatie had er open in stond. Ik kreeg echter wel wat dingetjes te horen waar ik niet zomaar een beslissing over wil nemen maar wil doorspitten met de behandelaar. Ik heb namelijk alleen de voordelen gehoord en niet de nadelen.

We hebben samen nog wat te leren.

Maar waar echt mijn klomp van brak is dat in het hele ziekenhuis andere infuuspalen zijn gekomen. Er is iemand geweest binnen deze organisatie, of misschien wel meerdere mensen die echt gekeken hebben wat de beste infuuspalen zouden zijn, ze zien er futuristisch uit, Niks mis met die palen. Totdat ik vandaag weer naar de röntgen moest en het infuus weer afgekoppeld moest worden, want een bed duwen en een paal meenemen is niet zo handig. Vroeger haalde ze dan een paal die even aan het bed kon. maar ik kon wel even zonder het infuus. Maar wat bleek… één van de vervoerders had toevallig van de week gezien dat je deze futuristische palen aan het bed kon bevestigen en zo de paal mee kon nemen, er zit namelijk een soort haak aan. Ik hoorde hier dat men allemaal zich afvroeg waarom dat ding daar aanzat. Kan je er iets aan ophangen? Geeft het de patiënt een voordeel, nee men kwam er niet uit. Nu blijkt die soort haak er te zijn om voor aan je bed te bevestigen, het bed omhoog en de paal “hangt*,

Wat zal dat ziekenhuis breed gekost hebben om al die palen te vervangen voor nieuwe? Wat heeft die man of vrouw (of meerdere) gekost in uren (dus geld) om de juiste paal te zoeken? Ik denk heel veel bij elkaar. En het zijn dus goede palen met extra mogelijkheden en handig want er hoeft geen losse paal mee (dus geen verpleegkundige die weer extra mag rennen)… veel voordelen. Men is alleen vergeten de mogelijkheden van deze palen te communiceren met de mensen die er mee moeten werken. Zelfs op de röntgen was men verbaasd, is die haak daarvoor…

Het draait dus om communicatie en dat is dus verdomd moeilijk… maar laat een ding duidelijk zijn…ik ga morgen naar huis, als ze dat maar goed gecommuniceerd  hebben…

Margriet

26 januari 2024

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd. 

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten  te waken,  wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie  voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was. 

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Plaatjes Ziekte

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen. 

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar. 

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel. 

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt. 

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden. 

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht. 

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door… 

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken,  Kijk vooral naar hoe het wél kan.  Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

Shared decision making…hé wat???

Ik leer elke dag……

Afgelopen week mocht ik weer meedoen in de les op de hogeschool AVANS in Breda en Den Bosch. Als ervaringsdeskundige probeer ik sowieso een bijdrage te leveren in alles wat met zorg te maken heeft. Ik denk namelijk dat ik als ervaringsdeskundige een positieve bijdrage kan leveren.De opleiding nodigt mij al een paar jaar uit voor de lessen klinisch redeneren. Het betreft de parttime opleiding en de studenten zijn al werkzaam in de zorg. De een in de thuiszorg de ander in een ziekenhuis de volgende werkt in de psychiatrie etc. Heel divers dus. 

In 2020 is er in de corona tijd een filmpje opgenomen waarin de anamnese in een soort interview is afgenomen. Alle aandoeningen zijn daarin besproken. De studenten kijken dit ter voorbereiding van  deze les. In de les kunnen ze mij vragen stellen om zo te toetsen of hun eventueel gemaakte diagnose klopt. Tijdens de les werken ze een onderwerp verder uit, komen met tips en valkuilen of mogelijke oplossingen. 

Ook in de opleiding voor verpleegkundige wordt veel tijd besteedt aan shared decision making (gezamenlijke besluitvorming) wat houdt dit in en hoe pas je het toe. Het gaat er dan vooral om dat arts of verpleegkundige samen tot een besluitvorming komen. Dus dat je als patiënt ook invloed hebt op je behandeling of vervolg. 

Het vraagt nogal wat van de spelers in het spel. De arts of verpleegkundige zal de situatie moeten bespreken, kijken naar wat de mogelijkheden zijn en dit aan de patiënt duidelijk maken, proberen te achterhalen wat de voor-en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden en dan ook nog de voorkeuren bespreken. Een hele klus dus.

 Aan de andere kant staat de patiënt waarover het gaat, ook van die persoon wordt nogal wat verwacht. Begrijpt hij of zij de berichtgeving, of denkt de persoon het zal wel. Als een patiënt aangeeft eigenlijk deze rol niet te willen hebben, is dat dan ook goed? We gaan nog een stukje verder want eigenlijk vinden we ook dat familie, partner etc. betrokken moet worden (familie participatie)…we maken het dus complex.

De arts en verpleegkundige worden hierin geschoold, en ook zij vinden het best lastig en moeilijk. Maar de patiënt wordt eigenlijk in de scholing nauwelijks meegenomen. Ergens is er bedacht dat shared decision making belangrijk is in de zorg, (ik persoonlijk vind het heel belangrijk) maar ik denk niet dat alle patiënten er op zitten te wachten of de vaardigheden en inzicht hebben om dit te begrijpen. Hoe ga je de patiënt nu goed meenemen in dit verhaal? Hoe geven we hun de tools die ze nodig hebben? Hoe school je patiënten? Etc. 

Werk aan de winkel dus.

Nu terug naar de Hogeschool. Ook in deze les werd aandacht gegeven aan gezamenlijke besluitvorming. En ondanks dat de studenten volop de kans kregen om hier gebruik van te maken en aangemoedigd werden door hun docenten werd en bleef dit stuk onderbelicht. In alle jaren heb ik één keer meegemaakt dat een groepje in hun traject mij uitnodigde om erbij te komen zitten om tot de gezamenlijke beslissing te komen. Het is dus echt lastig. Meestal ligt het plan klaar (ook in de praktijk) en wordt dit eventueel getoetst aan de patiënt of die dit wil. Dat is noch participatie noch shared decisoin making. 

Ook artsen zie ik er mee stoeien, hoe doe je dit goed. De een neemt van nature de patiënt mee in hun gedachtengang, kent soms de patiënt wat beter om inschatting te kunnen maken van wat men wel of niet wil. Dat telt ook voor patiënten, de een heeft goed inzicht in eigen (on)mogelijkheden de ander heeft er geen benul van, de een weet wat hij of zij wil, de ander zou het liefst dit overlaten aan de deskundige.

Wat zou de oplossing kunnen zijn? Ik zou het niet een, twee, drie weten. Wat ik wel weet is dat we mensen goed moeten meenemen in de ontwikkeling en niet iets moeten omarmen omdat het een goed idee lijkt maar vooral moeten kijken om wie het gaat en welke rol men daarin heeft. 

Iemand die aangeeft dat “wat de dokter zegt” goed is, moet dat kunnen zeggen. Ikzelf word graag van begin af aan meegenomen in overwegingen, ik word graag gevoed met mogelijkheden en onmogelijkheden, keuzes etc. Maar ik merk dat ik echt steeds meer allergie ontwikkel dat mij een plan aangeboden word waarin ik mag zeggen of ik dat wil…. Shared decision making…..we hebben nog wat te doen

Margriet

11 mei 2023 

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

We voldoen aan de wettelijke verplichtingen.

als je een rookmelder niet hoort…

Ja hoor, ik heb eindelijk een antwoord van de wooncorporatie. Ik had ze gevraagd of er een beleid was als het gaat over het niet horen van de rookmelder. Ik las in de krant dat dit 30% was, en dat ook goed horende mensen hier last van hebben. Nu lees ik bij het nazoeken dat ongeveer de helft van de mensen (ook kinderen) niet wakker wordt van een rookmelder. Dit omdat het hoge tonen zijn.

Nu ben ik zoals je weet slechthorend maar met hoortoestellen komt dat allemaal wel goed maar of ik wakker word van een rookmelder? Ik denk het niet, als ik mijn hoortoestellen uit doe weet ik hoe slecht ik hoor. Als de tv nog aanstaat kan ik er geen kaas van maken. Maar na weken wachten kreeg ik eindelijk een antwoord. Ze hebben denk ik lang moeten broeden op dit antwoord gezien de tijd die overheen ging. Maar goed een antwoord is een antwoord…

“Geachte mevrouw van Loon,

Graag wil ik reageren op u vraag hoe het zit met rookmelders voor slecht horende.

Een wooncorporatie (de naam even weggehaald) is wettelijk verplicht om rookmelders te plaatsen volgens de aangegeven norm, en hoeft hierbij geen rekening te houden met aanpassingen.

Voor aanpassingen moet u bij de gemeente zijn voor de wet maatschappelijke ondersteuning ( WMO).

Hier kunt u een aanvraag indienen.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben ingelicht.

Xxxxxx xxxx

Opzichter planmatig onderhoud”

Nou, daar kan je het dus mee doen. Wettelijk verplicht dus geen probleem voor deze. Ik ben weer eens aan het zoeken gegaan. Nu lees ik hier dat onze overheid ook boter op zijn hoofd heeft, die wisten al jaren dat de helft van de mensen deze rookmelders niet hoort als ze slapen.

We hebben dus te maken met schijnveiligheid en jagen iedereen op kosten. Als je dat artikel wil lezen klik van op deze link

Nu sturen ze je door naar de WMO van de gemeente maar die gaat er niet over, daarvoor moet je bij je zorgverzekering zijn. Maar nu ben ik slechthorend en heb een verlies genoeg om in aanmerking te komen voor aanpassingen, maar het gaat dus ook om de “ goed horende” personen.. die nog geen hoortoestel hebben maar de hoge tonen wat minder horen of zo vast slapen dat ze er überhaupt niet wakker van worden. En dan te weten dat er rookmelders zijn op een andere frequentie die meer mensen horen…

Waar zijn we toch allemaal mee bezig, ik vond het een goed idee om overal rookmelders te hebben, zeker als de brandweer daarbij meldt dat dit slachtoffers gaat schelen, maar dan moet je het dus wel horen. 

Ik vind het treurig om te vernemen dat de overheid dit al wist en het toch verplicht stelt (in ieder geval hoort de helft van de mensen het wél, dus die zijn gered. Maar dat een sociale wooncorporatie zonder blikken en blozen zich hier achter verschuilt en eigenlijk dan nog de verkeerde informatie geeft (WMO)…. Dat vind ik echt treurig en een gevalletje, boter op je hoofd. Dan kunnen ze zeggen als mensen overlijden bij brand…de rookmelders deden het wél..chapeau!!!

Heb jij al getest en weet jij of je er wakker van gaat worden?

Margriet

17 augustus 2022

Sonnevanck heeft nieuwe bewoners

Ruim 2 jaar geleden verkochten we ons familiehuis. Een huis vol herinneringen in het hartje van Waalwijk. In de volksmond vaak het Pipi langkous genoemd. Het huis heeft mijn opa laten bouwen. Hij was, en later mijn vader, directeur van een Leerlooierij. Nu staat Waalwijk niet voor niets bekend als de stad van schoenen en leer. In de jaren 70 heeft mijn vader de leerlooierij moeten sluiten omdat de moderne mens toch liever ging voor minder degelijk materiaal. Maar goed we woonde in de Mr van Coothstraat. Mijn vader overlijd op 1 augustus 1974 op 53 jarige leeftijd en laat een vrouw en 5 kinderen achter. Het huis was gevuld door de tieners en jong volwassenen en er was altijd wel reuring. Vrienden en vriendinnen kwamen graag op bezoek en Muziek kwam uit alle kamers, wie kon het hardst? De tuin nodigde uit voor feestjes en partijtjes. Maar ook lekker chillen kwam vaak voor

Ik was er gelukkig, en naar ik verneem de andere familieleden ook. Ieder op hun eigen manier. Mijn moeder heeft er gewoond tot 2 maart 2004 en later ging mijn oudste broer met zijn vrouw er wonen. Het huis was meer dan 100 jaar in ons bezit en we hebben van het huis genoten. Het kon ook echt wel tegen een stootje hoor, want normaal van de trap gaan was er vaak niet bij. Voetballen in de tuin, 5 cent betalen als de bal door jouw toedoen in het zand kwam om de schade aan de planten te herstellen…pas op het tulpenboompje van onze vader… De wei, waar ik leerde schaatsen, waar heel wat dieren een thuis hebben gevonden, van een valse pony tot geitjes, kippen, eendjes en bokjes etc. De volière de trots van mijn vader en later van 2 broers. 

links de oude situatie, rechts het nieuwe…slim

Afijn afgelopen zondag werden we door de huidige bewoners uitgenodigd om hun paradijsje te komen bekijken. Ik had al begrepen dat ze een aantal originele dingen hadden laten zitten en ook dat de monumenten commissie echt wel streng was. We werden hartelijk ontvangen maar sommige dingen voelde even als raar maar oh zo slim. Doordat er achter het huis een hele grote aanbouw is gekomen verviel de achterom. Daar hebben ze het fietsenhok voor gebruikt. Je kan dus via het aangepaste fietsenhok binnentreden. Het was sfeervol gedaan en er is echt over nagedacht. Je herkent natuurlijk dingen, maar er zijn ook veranderingen. Nu is mijn slaapkamer waar ik als kind sliep een inbouwkast geworden. Super grappig. 

En het slaapkamertje van mijn jongste broer is ook in eren hersteld, het is weer badkamer. Het was een klein kamertje waar net een bed in paste maar prima om te slapen. Zeker als je de wetenschap hebt dat we na vertrek van de oudste broers een zit én slaapkamer hadden. Vroeger was dat een badkamer geweest toen mijn vader er als kind nog woonde. Maar een van de broers kreeg polio en moest het huis aangepast worden. Ook werd er toen een bijkeuken gebouwd, mogelijk te gebruiken als slaapkamer. Er werden tekening gemaakt voor een aanbouw voor mijn oom maar later is de familie naar nr 41 verhuisd om diezelfde reden en werd Sonnevanck verhuurt. 

Mijn ouders woonde na hun huwelijk (1948) in een houten huisje op de hei. Op de Roestelberg. De oudste 3 kinderen (een ervan is helaas als baby overleden) zijn daar groter geworden en hadden de hei als hun speelterrein. Het gezin werd groter dus de huur van de van Coothstraat ging eindigen en mijn ouders gingen daar wonen. Ik ben er geboren…..

Het huisje  op de Roestelberg is een paar jaar geleden gesloopt om de duinen weer in eren te herstellen. Vriendinnetjes van mij weten vast nog wel dat er vaak kinderfeestjes werden gegeven.

Terug naar het huis. Het hele huis is grondig onder handen genomen, hier en daar is een deur verzet, een dakkapel bijgekomen en is de zolder een slaapkamer geworden. De eetkamer een kantoor en de kamer waar wij als kinderen in de winter speelden, de kinderkamer is een soort kantoor/wachtruimte geworden. Maar nogmaals alles met smaak en goed over nagedacht. Ik was wat huiverig voor de enorme aanbouw, maar wat een sfeer, de buitenmuren van het huis blijven zichtbaar wat een heel warm effect geeft. De tuin daar is weinig herkenbaarheid meer, ik zag dat de hazelaar er nog wél was maar de tuin moest flink opgehoogd worden omdat het in de winter blank stond. En als je dan een zwembad in je tuin wil dan wil je die natuurlijk niet zien verdrinken. 

Sinds zondag schieten de herinneringen door mijn hoofd, de hond die een stuk trap had opgegeten omdat mijn broer zich verslapen had, opgevuld met kneedbaar hout. Ik voelde het nog aan de trap… (niet zichtbaar het is een weetje) MIjn balkon is weg (dat was boven de bijkeuken) als mijn broers daar stonden te kloppen omdat ze hun sleutel vergeten waren liet ik ze er niet in omdat ik er van overtuigd was dat het inbrekers waren. De voordeur die vaak gewoon open was en je zo naar binnen kon lopen.Het spelen in de tuin (dat doen ze ook weer, heerlijk). De feesten binnen en buiten.(en die zijn er ook weer veelvuldig vertelde ze) De bbq met internationale gasten voor de jamboree (1995) de vele logeetjes etc. Etc. Mooie herrinneringen die getuigen van de enorme leuke jeugd die ik heb gehad.

Het huis voelde goed, de ziel zat en zit er nog zeker in, de nieuwe bewoners zijn gastvrij en vertelde met trots over hetgeen wat ze gedaan hebben. Het voelde als een examen dat wij kwamen kijken maar ze zijn zeker geslaagd. Ze mogen daar nu ook nieuwe herinneringen gaan maken in een huis dat veel liefde kent en de tegenslagen dapper heeft geaccepteerd. Ik was er gelukkig, en ik heb de indruk dat deze gastvrije mensen dat ook zijn…het enthousiasme, de tomeloze inzet beaamt dat. Dag lief huis, ik rij nog geregeld even langs en koester de mooie herinneringen. 

Margriet

19 juli 2022

Oud….of ouder worden of gewoon slechthorend?

Het houdt de gemoederen bezig, in ieder geval die van mij. Dinsdag las ik dat veel slechthorende de nieuwe rookmelders niet horen omdat het een hoog frequentie heeft. Nu ben ik mijn hele leven al slechthorend, en ja het wordt er niet beter op. Maar met hoortoestellen houd ik me fier staande in de goed horende wereld. Dus vroeg ik mijzelf af of ik die nieuwe brandmelders die hier door de verhuurder zijn gehangen kan horen. Want zonder hoortoestellen ben ik echt een ramp. Ik slaap wegens omstandigheden in de kamer en kan de vaatwasser gewoon aanzetten, zonder hoortoestellen hoor ik hem echt niet…weet natuurlijk helemaal niet of dat ding veel kabaal maakt.Misschien herken je dit: de auto motor hoor ik ook niet, ik kijk of de lichtjes uit zijn…en dan heb ik echt wel mijn hoortoestellen in…heb ik nu een auto met een zacht geluid van de motor of ligt het aan mij? 

Ik weet nog van mijn rijlessen, heel lang geleden dat ik de auto startte terwijl hij al liep, dat kabaal hoorde ik wel en de instructeur keek me dan heel boos aan. (en dat is me meer dan eens overkomen)Van de week reed ik in Utrecht en was de motor schijnbaar afgeslagen bij een stoplicht, ik geef gas, de auto doet het niet en ik zie allerlei lichtjes branden, dus snel gestart…volgens mij was ik zo snel dat niemand het door had.(wens van de gedachten?)

Maar terug naar de brandmelders. Voorheen hing er op de 1e verdieping een melder gekoppeld aan de elektriciteit maar dat mag niet meer, als die af ging hoorde ik dat met hoortoestellen zeker, en ik verwachtte ook dat ik die zou horen als ik zou slapen…ik sliep altijd boven met mijn slaapkamer deur open en eht groot is het hier niet. Nu hangen ze hier in de hal, op de eerste verdieping en op zolder (waar ik niet meer kom). 

Dus dacht ik ga ze even testen de nieuwe melders, maar dat kan ik helemaal niet, ik kan er niet bij. Nu zit ik thuis op een trippelstoel want lopen gaat niet meer zo geweldig, dus is het géén goed idee om op een trap te gaan staan en de testknop in te drukken of de knop om hem uit te zetten. Trouwens je kan de melder koppelen aan je smartphone maar dan moet je dat ding ook aanraken om hem te kunnen koppelen (???) . Dus bedacht ik me om de verhuurder om raad te vragen, immers zal ik niet de enige zijn. 

Beste lezer,

Ik lees alle perikelen over de rookmelders in de krant. Nu ben ik slechthorend en vraag me dus af of ik wakker zou worden van een alarm? Ik zal niet de enige slechthorende (of zelfs dove) zijn die van u een woning huurt. Is er een beleid ontwikkeld voor deze doelgroep met betrekking tot de rookmelders? 

Ik wacht uw antwoord af…

Krijg ik als antwoord:

Beste mevrouw van Loon,

Hartelijk dank voor uw bericht. Hierin vraagt u of er is nagedacht over rookmelders voor slechthorende.    Ik heb uw vraag doorgestuurd naar onze seniorenconsulenten. Zij zullen nakijken wat de eventuele mogelijkheden zijn en u per mail antwoord geven.    

Vragen?   

Heeft u nog vragen? Stel ze gerust, wij helpen u graag.   

Heel fijn dat ze me dat per mail gaan antwoorden. Daar ben ik blij mee, maar waarom dat het bij de seniorenconsulenten wordt gelegd is mij een raadsel. Ja ik heb de leeftijd maar heel eerlijk heb ik mijn leeftijd niet gemeld, maar misschien ben ik daar bekend :-). Maar hoe moet dat nu met al die slechthorende mensen die nog niet boven de 65 jaar zijn? Vallen die allemaal onder een seniorenconsulent? Ik ben mijn hele leven al slechthorend en zie dat vaak niet als een probleem hoor…ik weet niet beter. Maar owee wat voel ik me nu oud….. de werkelijkheid dringt langzaam tot mij door….auw.

Margriet

7 juli 2022

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑