Tag: #KWF #gem_waalwijk

Gemeente Waalwijk

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

2

Ik ben een bofkont

Je glas kan halfvol zijn, half leeg of soms overstromen van geluk. Vandaag is de dag dat ik mijn geluk niet op kan. Ik ben een soort van jarig, Geen gebak of zo maar intens gelukkig zijn.

9 jaar geleden werd ik vandaag geopereerd, de pijn en ellende zijn grotendeels vergeten. Herinneringen aan die operatie heb ik wel. Buiten het feit dat het mijn leven aanzienlijk verlengd heeft ( eerste prognose 3 maanden tot een jaar misschien 1,5, tot 10% leeft na 5 jaar de meeste overlijden de eerste 2 jaar na de ingrijpende operatie.) kan ik mijn geluk niet op.

Ik herinner het me als de dag van gisteren, eerst een doodvonnis en toen een beetje hoop op een iet wat langer leven. Nu 9 jaar verder, heel wat kilo’s aangekomen, wat aandoeningen erbij gekregen, traplift rolstoel, scootmobiel etc. Maar ik adem, en geniet met volle teugen van het leven. En ondanks dat ik géén wintermens ben, aanschouw ik de sneeuw en de nu wat minder witte daken. Is het koud en staat de verwarming aan.

Ik leef met elke vezel in mijn lichaam. Ik kan van allerlei dingen genieten, misschien niet zoals toen ik nog gezond was, maar wel zeer intens in ieder geval veel bewuster. Gisteren nog een gezellige verjaardag van een 12 jarige tiener, die op en top jarig was. Van de week weer een etentje met de cliëntenraad van het ETZ. Dan weer een appje met een filmpje van een vierjarige achterneefje dat aan het skiën is… ik kan er zó van genieten.

Het leven is zo mooi, ondanks dat ik het echt wel eens anders wil. Ik ben met pensioen, ontvang AOW en geld van het pensioenfonds. Ik had het allemaal niet verwacht maar wél gekregen. 

In maart hoop ik weer naar de Ardennen te gaan, gezellig met 2 broers en schoonzus. Bedenk ik in mijn hoofd al mooie tochtjes in polder en bossen of gewoon langs de Maas. Zie ik de crocussen en tulpen alweer bloeien, nog even doorbijten. 

Het had allemaal zo anders kunnen zijn, ik ben dus echt een geluksvogel en vind het geen probleem om het nog wat langer vol te houden. Ik hoor mensen zeggen, je ligt nog wel vaak in het ziekenhuis, maar in maart is dat ook weer een jaar geleden, en ja een jaar geleden zag het er allemaal niet zo rooskleurig uit, maar dat is geweest, vizier op de toekomst.  

Ik omring me met mensen die mij helpen, en daar ben ik blij mee. Kan echt niet alles meer. Maar in mijn hoofd ben ik niet ziek, fiets en loop ik rond. In mijn hoofd zoek ik naar mogelijkheden om te blijven doen wat ik doe. Vergaderingetje hier of daar, met de nieuwere auto op stap, rolstoel er in en gaan. Vrijheid, doen wat je leuk vindt, dat is toch een mooi leven?

Ik ben blij met de mooie dagen en de wat mindere dagen onderga ik, er komen meestal, bijna altijd betere dagen. Ik wens jou dan ook een fijne dag, en denk eens aan waar jij blij van wordt. Meestal word ik blij van jou, mens, dier en natuur….

Fijne dag

Margriet 

22 januari 2023, 9 jaar verder….

4

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Toegankelijkheid

De wet toegankelijkheid openbare gebouwen tracht bij te dragen aan een inclusieve samenleving, door ervoor te zorgen dat ook mensen met een handicap of beperking (zelfstandig) openbare gebouwen kunnen betreden. Net als ieder ander.

Mooie wet toch? Ikzelf ben tegenwoordig ervaringsdeskundige op meerdere vlakken. Zo ben ik tegenwoordig rolstoelafhankelijk (wat een mooi scrabble woord) rij ik rond in een scootmobiel en draag ik buiten een bril ook nog hoortoestellen. Én ben ik chronisch ziek. Vraag me nu af of dit ook valt onder dubbel gehandicapten(grapje). 

Nu ik de het bovenstaande eens goed lees gaat het dus alleen over het kunnen betreden van een openbaar gebouw. Als slechthorende loop je vaak prima, uitzonderingen daar gelaten, maar kunnen dan vaak niet zelfstandig verder. Dus zo inclusief is deze wet niet, maar gelukkig zijn er nog meer wetten.

Wet gelijke behandeling handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz)

Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten net als ieder ander kunnen meedoen. Dit staat in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

Kijk deze wet biedt alweer wat meer mogelijkheden. Maar eigenlijk is het toch te gek dat we overal wetten voor nodig hebben. Het zou toch zo moeten zijn dat iedereen die dat wil mee kan doen in de samenleving. Ik begrijp echt wel dat ik geen lid van de atletiekclub ga worden omdat ik graag wil hardlopen. Ik was ook niet van plan om te gaan hoogspringen. Want dat zijn irreëel verwachtingen. Gelukkig, tenminste dat denk ik, beschik over een gezond verstand en zet ik die graag in.

Wel heb ik nog steeds de drang om dingen te verbeteren. Dat wel. En dan niet omdat ikzelf daar zoveel hinder van ondervind maar omdat ik vind dat aan sommige onderwerpen wel wat meer aandacht gegeven mag worden. 

Ik woon in Waalwijk en de gemeente probeert echt een bijdrage te leveren. Ik weet niet of ze daarvoor aangespoord worden maar ze doen hun best. Ze zijn zelfs genomineerd voor de meest toegankelijke gemeente 2021 als je wilt stemmen dan kan dat hier Er zijn nog twaalf gemeenten over, dus ze hebben het al goed gedaan. 

Natuurlijk valt er nog veel te winnen. Zeker als het gaat om een hoorbeperking. Dat is vaak onzichtbaar, en alhoewel ik vroeger een button had met “ spreek duidelijk dan versta ik je beter, op mijn brommer en fiets een SH bordje had, wat ook hilarische momenten gaf, men dan ook vaak denkt dat je verstandelijk beperkt bent. Draag ik nu (bijna) niks waardoor het duidelijk is. Dus ik snap het wel dat de groep slechthorende en doven vaak een vergeten groep is.  Maar ik sta mijn mannetje wel. Ik heb al geschreven over de telefoon (ik haat telefoontjes). Ik kom met alle hulpmiddelen best ver, en ik heb ook niet meer de drang om alles te verstaan. Dat was vroeger wel anders. 

Maar ik wil wel zelfstandig mijn zaakjes kunnen regelen. En dan is er voor slechthorende en doven nog veel te winnen. Ook al zijn er mogelijkheden om hulp te krijgen van doventolken, schrijftolken, bel hulp etc.  je wilt het toch graag zelfstandig en alleen kunnen doen, een inclusieve samenleving is pas echt mogelijk als de mogelijkheden er zijn. 

Ik hoor vaak van andere mensen met een beperking dat er meer rekening met hun gehouden moet worden. Nu heb ik die mening en ervaring niet. Ooit zat ik in een groep mensen die gezellig aan het kletsen waren, de mensen werden steeds enthousiaster en hun stem volume ging omhoog. Een kippenkooi..ik versta er dan eigenlijk niks van maar laat het gebeuren. Toch was er één die boos op tafel sloeg en vond dat er met haar rekening gehouden moest worden. Iedereen weet dat ze slechter hoort,,,dus dan moet je daar rekening mee houden, vond ze. Nu had ze ook aan haar gesprekspartner kunnen vragen even naar een andere plaats te gaan, er was ruimte genoeg. 

Ikzelf heb er wat minder moeite mee, ik zag het enthousiasme van de aanwezige omhoog gaan, en hoorde dat ook. En ach, ik laat het gaan. Als het me echt te gek word dan ga ik liever weg. En dat vind ik niet eens erg. Ik begrijp dat andere niet telkens rekening kunnen houden, en ik vind ook dat dit niet hoeft. Bijna elk mens heeft wel iets waar rekening mee gehouden kan worden maar jij als persoon bepaald hoe je er mee om gaat. 

Ik zet liever mijn energie in om zaken echt te veranderen. Dus niet zozeer voor mijzelf maar meer voor het collectief. Zo hoop ik dat mijn gemeente Waalwijk mij vraagt om eens mee te denken voor verbetering voor slechthorende en doven. Of het ETZ (ziekenhuis) over het luisteren naar de TV via koptelefoon (Ooit gedaan, zo’n wegwerp koptelefoon op je speakers  van je hoortoestellen gezet? Niet te doen) Er zijn andere mogelijkheden en wellicht kan dat uitgevoerd worden.

Maar goed toegankelijkheid. Ik denk dat er veel aan gedaan wordt, het is nu aan de onzichtbare groepen om zich te roeren, en samen komen we er wel. Rome is toch ook niet in één dag gebouwd?

Margriet

12 augustus 2021

0

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

0

Corona angst? Corona moe? Of ook mooi?

Bij elk kuchje slaat de schrik me om het hart. Ik word er wat hypochondrisch van. Natuurlijk kuch je wel eens, nies je wel eens, ik ook. Dat houdt niet direct in dat ik ziek(er) ben. Of nog erger Corona heb.

Het alleen binnen zitten staat niet in mijn top 10 van leuke dingen. Maar als ik zo gezond mogelijk wil zijn moet ik in huis en tuin blijven… mijn overbuurman ligt op de IC. Corona. Nee ik heb geen contact met hem gehad. Hij woont alleen met een reuze grote hond, een merkhond, maar welk merk weet ik niet. Zijn zoon en puberkinderen komen een aantal keren per dag om hem uit te laten ( ik weet zeker dat het een “hem” is want deze grote hond heeft ook enorme ballen). Ik heb respect voor ze en ik hoop dat de overbuurman erdoorheen komt.

Laats vroeg iemand via de app…komen de muren al op je af? En ik bedenk me dat ik het zeker saai vind maar de muren staan nog overeind. Ik denk eerder dat Manu de kat soms gek van me wordt. Ik knuffel haar veel en ik merk dat ik meer tegen haar praat ( moet mijn stem ook af en toe gebruiken) dat is nog niet zo gek toch? Het zou pas verontrustend worden als de kat terug begon te praten en ik haar verstond!

Gisteren ben ik op de koffie geweest bij de buren, nee niet schrikken, via FaceTime. We hadden een chat afspraak gemaakt alleen moest je zelf voor koffie thee en koekjes zorgen. Het was gezellig en we zijn weer even bijgepraat. Op naar de volgende koffie afspraak.

Daarnaast zie ik zoveel leuke initiatieven. Hier hangt een beer voor het raam, een geprinte omdat ik er geen had. Komen kinderen langs, opvallend maximaal 3 kinderen met een papa of mama. Ze doen mee aan de berenjacht. Ik zie sowieso veel minder kinderen dan anders. Gelukkig, want dan zijn ze in huis en tuin.

Het huis staat gevuld met bloemen, laat ik daar nou net gek op zijn. Gekregen van verschillende mensen en instellingen. Een organisatie had een mail naar een kweker gezonden om wat bloemen te vragen voor hun klanten, kregen ze 7000 bosjes tulpen. Natuurlijk had die kweker ze liever verkocht maar ik ben er blij mee..

Dat vind ik wel moeilijk in deze tijd, de (kleine) ondernemer die alles doet om hun hoofd boven water te houden… zij en vele andere hebben het moeilijk. Maar het weegt niet op tegen het verdriet die mensen hebben door het overlijden van hun geliefden. Hoop zo dat de overbuurman er door komt, maar het ziet er slecht uit.

De aanbieding om boodschappen te doen zijn echt hartverwarmend, of alleen al de aanbieding kan ik wat voor je doen? Zou men dit over een x-aantal weken ook nog doen? Ik denk het wel. Ik denk namelijk dat ik de komende tijd in mijn huisje en tuin verblijf, ondanks dat ik snak om eruit te gaan, mensen te ontmoeten, te vergaderen etc.Manu gaat het nog lastig krijgen met mij.

Wat zou het mooi zijn dat we de naastenliefde die we nu allemaal ten toon spreiden vast zouden houden. Dat Corona na veel verdriet en ellende ook wat moois nalaat. Meer eensgezindheid, oog voor een ander, community zin… ik hoop het, ik hoop echt als we weer in de waan van de dag zitten we iets geleerd hebben van Corona.,. Ik ga in ieder geval mijn best doen.

Margriet

29 maart 2020.

2

Heilige huisjes

Ik heb er lang over nagedacht of ik dit moet plaatsen. Mijn eerlijkheidsgevoel zegt van wel…..Ik weet dat het voor sommige emotioneel is, maar lees goed wat ik wil……

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was bar slecht, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en werd de prognose 10% leeft nog na 5 jaar en de eerste twee jaar overlijden de meesten. Nu wordt het voor  mij in november 6 jaar dus ben ik een bofkont met een nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker, er wordt geld ingezameld voor onderzoek etc. En dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, niet alleen voor kanker maar ook ALS, MS etc.etc. Deze column gaat alleen over kanker. Ik laat de rest even voor wat het is.

Kanker heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl

Op die pagina staan veel organisaties met hun link naar hun eigen website, het is niet volledig heb ik me laten vertellen. Vaak hebben ze geen ruimte voor kleine groepen lotgenoten zoals bijvoorbeeld vulva kanker. Thorax kanker, vrouwelijke of mannelijke  geslachtsorgaan kanker etc.

Als je weet dat 1 op de 5  (20%)  mensen die kanker krijgt, een zeldzame vorm treft is het wel begrijpelijk waarom er weinig aandacht naar ze gaat op bijvoorbeeld een startpagina …Maar samen maken ze wel een grote groep.

Wat wel hilarisch  is dat diverse sponsoren voor deze startpagina’s uitvaartverzekeringen zijn, laat ik die nu net graag lang buiten de deur willen houden.

Wat feitjes:

* Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nr.1. Volgens de laatste cijfers krijgt 1 op de 3 mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 per jaar elk jaar overlijden er ongeveer 42000 mensen aan kanker. Gelukkig overleven 48000 mensen de kanker…maar er is nog veel te halen om dit te verhogen.

* Borstkanker heeft zelfs een eigen startpagina. Het overkomt ook zoveel vrouwen ( 1 op 7 van de vrouwen krijgt borstkanker). In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, er overlijden per jaar 3000 aan deze vorm van kanker.

Een reken sommetje maakt dat 72.700 mensen een andere kankervorm krijgen…ook vrouwen.

Oktober is de maand van de borstkanker. Vele vrouwen overkomt deze nare ziekte. Een grote doelgroep. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen, gelukkig maar. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties zoals Pink Ribbon die veel geld gegenereerd voor onderzoek. En daar ben ik echt blij mee.

Zo is er ook veel aandacht voor longkanker, ook al zo naar. Longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek. Ik heb echter nog nooit gehoord van de dag van de vulva kanker, of de week van de genitaliën kanker…..(is er een dag, week of maand van de longkanker?)

Voor vele kankersoorten is er een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor hun kankersoort. Maar hoe kleiner de groep die het treft hoe minder geld voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding. 

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van de maand van bijvoorbeeld de borstkanker, geeft ruimte om geld te genereren, het is een commercièle uiting om een goed doel te dienen. Je ziet dat ook andere erop inhaken, inloophuizen voor kanker doen mee met speciale bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker, bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, maar BH winkeliers prijzen hun BH aan voor mensen met een amputatie. Een postorderbedrijf biedt zwempakken aan voor geamputeerde tegen een korting op de prijs.

Ooit heb ik samen met andere de week van het oorsuizen uitgeroepen. We waren het eerste jaar verbaasd door de media aandacht maar door de jaren heen werd het een hype. Wat wij vooral wilde was voorlichting en preventie maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen etc haakte er feilloos op in om hun producten, en vooral oplossingen (die er nog niet zijn) aan de man te brengen wat betreft tinnitus. Daarnaast kregen we wel voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het een jaarlijks terugkerende week geworden…. Waar de greep op waar en wat er gebeurd verdwenen is.

Ikzelf ben een voorstander om alles te centraliseren. Alle kankersoorten groot en klein één fonds, en wat mij betreft is dat het KWF www.kwf.nl.  

In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die zorgt dat voor alle kankersoorten onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. Tenslotte kan je je euro maar 1 keer uitgeven. 

Voor een groep wil ik een uitzondering maken. Dat is voor kinderen met kanker. Wat mij betreft gaat er 5% van alle opbrengsten rechtstreeks naar onderzoeken voor kinderkanker. En KIKA moet vooral hun goede werk blijven doen…want één kind dat overlijd aan kanker is wat mij betreft één kind teveel. Kinderen moeten de toekomst hebben zonder een ziekte!!!!

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dater geen aandacht mag zijn voor kanker, maar ik zou het graag gegeneraliseerd zien. Niet een kankersoort eruit pakken maar aandacht voor kanker wat nog steeds ziekte nr 1 is…. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet

Oktober 2019

2

De zorg om de kwetsbare mens, het blijft me bezighouden.

Het blijft me bezighouden, de zorg om de kwetsbare mens. Hoe krijgt die nu de zorg die men nodig heeft, wie beoordeelt het, hoe hoor je de vraag achter de vraag, is WMO nu de oplossing? Wie heeft er invloed en waarom wie niet? Het spookt maar rond in mijn hoofd.

De laatste tijd heb ik diverse aanvragen voor de WMO mee mogen maken, de een vraagt niet graag en doet zich beter voor, de ander maakt het wat erger want dan krijg je wel hulp. Het lijkt wel als je wat liegt je méér hulp krijgt dan als je dat niet doet. Het is natuurlijk voor de medewerker van de WMO ook heel lastig om het onderscheid te maken. De een barst (soms op commando) in huilen uit, de ander laat zijn of haar lachend gezicht zien.

Maar wat vreemd blijft is dat ik voor het verkrijgen van een gehandicapten kaart ik gekeurd wordt door een arts, die moet inschatten gezien je beperkingen en je ziekte of je daarvoor in aanmerking komt en je bij de WMO tegen een ambtenaar zonder medische kennis je ziekten moet vermelden. Alsof die weet wat het inhoudt wat bijvoorbeeld niercelcarcinoom met metastasen is en wat het toekomst perspectief is. Eigenlijk zou bij de WMO ook artsen werkzaam moeten zijn die daarin een stempel kunnen zetten. Ik heb nu zelf meegemaakt dat sommige meer hulp krijgen dan noodzakelijk terwijl andere echt te kort gedaan wordt.

Hoe mooi zou het zijn als we daar verandering in kunnen brengen, de ambtenaar gekoppeld aan iemand met terdege medische kennis en inschattingsvermogen en de ambtenaar met wat minder regelgeving en meer creativiteit. 

Ik heb op vrijdag via de WMO (Actief Zorg) een “vaste“ hulp, een intelligente vrouw die graag mensen helpt. Natuurlijk maakt ze schoon maar ze zou ook een goede gecombineerde hulpverlener zijn. Ik denk wel eens dat ze haar echt onderschatten en haar dus niet serieus nemen, Ze vertelde laatst dat ze zeer begaan was met een mevrouw die ineens heel erg hard achteruit ging. De huisarts greep in, zorgde voor materieel ondersteuning en schakelde zorg en WMO met spoed in. Mevrouw kon niet goed meer lopen vanwege een verlamming en de huisarts had een dribbelstoel geregeld. De thuiszorg vond dat mevrouw gewoon maar achter de rollator moest lopen en haar keuken moest opruimen(?). De WMO vond extra hulp niet nodig…de huisarts keek het met lede ogen aan, maar ook mijn hulp, haar werd niets gevraagd, ze zag het gevecht van deze vrouw die iets later werd opgenomen en na haar opname naar een revalidatie opvang gaat,,,Ik bedoel maar. Mijn hulp was aanwezig bij de thuiszorg en Wmo gesprek maar ze mocht niets zeggen..ze was maar de hulp. Wie zijn wij dat we elkaar zo behandelen. Juist mijn hulp had iets kunnen betekenen, kunnen uitleggen, verduidelijken. Wat voor functie heeft de huisarts, als die met spoed van alles inschakelt omdat het onverantwoord was..dat andere dat wegwuiven.. nee het was geen mondige vrouw, dat maakt het zo treurig.

Het lijkt wel dat liegen beloond wordt en dat stuit me enorm tegen mijn borst, maar ik begrijp ook de ambtenaar die maar vanuit moet gaan dat dit verhaal echt is. Niet iedereen heeft een onderbuikgevoel bij de gesprekken. Dat is ook niet iets wat je aan kan leren, maar het gemis van medische kennis is denk ik ook wel cruciaal. Want bijvoorbeeld niercelkanker zonder metastasen is goed te behandelen en als de nier verwijderd s, is men genezen. En zo werkt dat voor vele aandoeningen. De ene persoon toont zich sterk en dabbert door, de ander gaat met de minste tegenslag achter de geraniums zitten….

Ik ben bezig , samen met de WMO een activiteit op te zetten, natuurlijk kritiek geven mag, maar meedenken aan een oplossing is leuker. En dan zou ik ook nog een lans breken om het sociale netwerk in te schakelen bij indicatie, inclusief de hulp….en soms zou een leugendetector nodig moeten zijn (grapje)

0

Fysiotherapeut wurgt patiënte.

Vandaag was het weer “fysio-tijd”. Nou is dat aan de lopende band om mijn overtollige vocht te verwijderen, mijn nek wat soepel te houden, in ieder geval met minder pijn. En “sport” op mijn niveau en op eigen tempo.

Dit houd ik al heel wat jaartjes vol. Nu zou je dat ook niet volhouden als je er geen baat bij zou hebben. Ik besprak met mijn endocrinoloog de lymfedrainage. “Ik vind het wat hocus-pocus” ;zei ik. “ Het is wat kneden en duwen maar het helpt wél”. Ze zei: “Vraag niet hoe het kan maar geniet ervan!”. Zeer wijs advies.

In zo’n behandelkamer bespreek je heel wat, zeker als je na lange tijd een vertrouwensband hebt opgebouwd. Het gaat dan niet alleen meer over de klacht, je gezondheid of ziek zijn, je pijntjes, en je belemmeringen. Nee het gaat over van alles en nog wat. Van wereldproblemen tot, wat eet jij vanavond?  En er wordt ook heel wat afgelachen.  Ik heb 2 fysiotherapeuten. Één voor mijn nek, schouder en bovenrug de ander voor lymfedrainage en sporten. Met beide kan ik prima door de deur. Ook dat is logisch anders was je al lang afgehaakt. Beide hebben een positieve kijk op de wereld en beschikken over méér dan voldoende humor.

Zoals vele weten heb ik een sonde, die weer in mijn neus zit. Heel onhandig bij fysiotherapie. Zeker omdat dit slangetjes achter mijn oor zit, waar ook al een bril en hoortoestel zit. Als je gaat liggen dan floept er van alles achter dat oor vandaan. Dus telkens op zoek naar een manier om dat te voorkomen. Nu hangen we de tas rechts, de sonde zit links, onder je kin door…en ja hoor, het blijft achter mijn oor.

Nu is het wel de kunst om voordat je opstaat, de tas met eten meegenomen wordt door de therapeut. Dat wil wel eens mis lopen. Onze fantasie kwam vandaag dan ook weer goed op gang toen ik wéér bijna gewurgd werd. De krantenkoppen werden al ingevuld “Fysiotherapeut wurgt patiënt. De therapeute zit in voorarrest”.  Of, “werd het de klagende patiënt de fysiotherapeute teveel en maakte zij het einde aan het leven van de patiënt middels haar sonde”? etc. De vraag kwam ook direct op, hoe regel je dat dan met je ziektekostenverzekering?

Ziektekostenverzekeringen willen graag alles transparant, welke behandeling met welk resultaat, hoeveel minuten, wat is de prognose en het behandelplan etc. etc. Administratie noemen we dat. Maar hoe transparant kan je als fysiotherapeut zijn? Wat gebeurt er in die behandelkamer nu precies? Nou, fysiotherapeute wurgt patiënt met haar eigen sonde….zou dat ook vergoed worden?

Margriet

Juni 2019

0

poeh poeh wat ben ik moe….

img_0322
Te moe om te gaan liggen.

Ooit dacht ik dat ik moe was van bijvoorbeeld werken. Wees nou eerlijk dat herken jij ook. Moe van werken, of moe van sporten. En soms moe van bepaalde mensen. Man man als ik op een zomerkamp als leiding was geweest was ik gebroken, kon ik heerlijk slapen. wehebben vele vermoeidheden, ik noem er maar een paar

  • moe van bepaalde mensen
  • moe van bepaalde nieuwsberichten
  • moe van werken
  • lichaamlijk moe
  • geestelijk moe
  • moe van zomerkampen
  • moe van feesten
  • etc.etc.

Iedereen weet wel wat moeheid is…totdat je ziek wordt en je door je chronische ziekte erachter komt dat de genoemde punten zeker wel een vermoeidheid was maar echt moe. …. dat weet ik pas de laatste jaren. Het lijkt wel of er ergens een mannetje staat die de macht over je emmertje energie heeft. En op het moment dat dit mannetje zin heeft trekt hij met een touwtje het emmertje gewoon om..en dan ben je dus moe, echt moe, gewoon doodmoe. en het gekke is dat je soms te moe bent om te slapen…raar toch?\WAt ook vreemd is, is dat ik het mannetje niet ken, weet niet hoe hij heet, waar hij woont en waarom hij de energie omver gooit. Zou graag een hartig woordje met dit mannetje willen wisselen, alhoewel wisselen? Het wordt een dialoog ben ik bang voor….

ach ja, ik ga mijn energie maar eens ergens anders in steken.

Margriet

mei 2019

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑