Tag: #KWF #gem_waalwijk

Gemeente Waalwijk

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

2

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks. 

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden: Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in. 

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..… 

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet? 

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop… 

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er  zelf ook vertrouwen in… 

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

2

een feestdag

En dan is er weer een jaar voorbij. Telkens weer is het bijzonder dat ik mijn verjaardag mag vieren. Een dag die sinds 10 jaar erg bijzonder is geworden. 10 jaar geleden kreeg ik mijn doodvonnis te horen, 3 maanden tot een jaar met een beetje geluk 1,5 jaar. Nu zijn er mensen die denken, waarom tel je dat zo. Nou dat is makkelijk te beantwoorden. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en je einde nadert ( ik was toen 57 jaar) dan staat je leven even stil, dan hoop je met kerst aan tafel te zitten en een jaar later weer sinterklaas te begroeten. Wil je kinderen groter zien worden en is het leven ineens compleet anders. Andere zeggen je hebt wel heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw. Ja en ook dat klopt. Maar is niet allemaal op één dag gebeurd. Dat gaat geleidelijk aan een daar pas ik mij ook op aan. Gelukkig beschik ik over een creatieve geest.

Het is de maand waarin Moslims de Ramadan hebben. Niet alleen het vasten is daar belangrijk in maar ook reflectie op het leven, denken aan andere en wie ben jij etc. Ikzelf ben niet gelovig maar kan wel een enorm respect opbrengen voor mensen die het mooie uit hun geloof halen. En gelukkig zijn dat de meeste. Overigens denk ik dat veel geloven gebaseerd zijn op het hebben van goede waarden en normen, en ik denk dat ik die wel heb. 

Dus hier een reflectie over mijzelf en mijn kijk naar andere. Mijn focus is wel heel erg veranderd. Was ik 10 jaar geleden actief in het organiseren van een groot evenement met andere, was ik actief voor stichting Hoormij en speciaal voor mensen met tinnitus en hyperacusis (googelen) , bemoeide ik me graag met zaken die de wereld aangingen. Dat laatste doe ik nog steeds. 

Maak me nog steeds druk over de toenemende polarisatie, joden en of moslim haat of welke haat dan ook. Kan ik echt niet begrijpen en wil ik ook niet begrijpen waarom mensen in een oorlog onnodig dood worden gemaakt. Dat we hier voedselbanken hebben en een ander eten weggooit. Dat in Afrikaanse landen nog steeds hongersnood is etc.

Maar doordat ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige ben geworden als patiënt zet ik me daar nu vooral voor in. Probeer ik zaken te veranderen (tja je hebt een agogische opleiding gedaan of niet hé) en zie ik nog steeds oplossingen voor stroperige procedures in ziekenhuis of WMO. 

Want laten we eerlijk zijn er is nog echt wel wat te veranderen in voordeel voor personeel bij de WMO of ziekenhuis én wat goed is voor degene die betrokken is, de patiënt of cliënt. Er wordt naar mijn idee nog veel te veel uitgegaan dat er mensen zijn die misbruik maken van zorg of WMO, en ja dat is zo. En dat zal altijd zo blijven. Heel Nederland richt op de fraudeurs, daar zijn bijvoorbeeld de mensen van de toeslag affaire slachtoffer van, we timmeren systemen zo dicht dat maatwerk niet meer mogelijk is en de goede het onder de kwade moeten lijden. 

Ooit was er een onderzoek naar de hoeveelheid mensen die willens en wetens misbruik maken van dienstverlening of belasting. Ik weet niet precies de percentage meer maar het ging ongeveer om 20-25%. Vervolgens gingen alle organisaties dingen bedenken hoe we dat cijfer omlaag kunnen krijgen, in plaats van te focussen op 75-80% die het wel eerlijk en goed doet. 

Het gevolg van dit alles is dat we er vanuit gaan dat we belazerd worden. En dat trekt ver door. 

We willen of kunnen niet meer vrij denken. We hebben alles in procedures verpakt. Je moet een vinkje zetten om door te gaan naar de volgende fase. Het leveren van maatwerk is daardoor verdwenen, we zeggen wel we leveren maatwerk maar in de praktijk lukt dat niet zo goed meer.

Afgelopen jaar moest elk huis voorzien zijn van brandmelders. Wettelijk geregeld. Verhuurders plaatste massaal brandmelders in huizen. Al snel bleek dat 25% van de mensen deze tonen niet horen (niet alleen doven of slechthorende). Ik trok aan de bel bij mijn verhuurder en het antwoord was.. We voldoen aan de wettelijke verplichting. Dat dus mensen schijnveiligheid wordt geboden is niet interessant. Gevalletje van alle vinkjes gezet, patiënt overleden. 

Het zijn zaken die mij enorm bezig houden. Eigenlijk draait alles om het feit dat ik graag zou zien dat er meer naar de mens gekeken wordt inplaats van het zoeken naar nog meer procedures en systemen. 

Zolang we Nederland volstouwen met  regels en wetgeving zo slechter wordt het voor het individu. En hoe meer regels en wetten hoe creatiever worden de mensen om die te omzeilen en zal het frauderen toenemen. 

Maar goed vandaag ben ik jarig en ondanks dat ik zeer kritisch kan zijn in het kijken naar systemen en de gevolgen daarvan, naar de macht misbruikers die mensen onnodig vermoorden in hun expansie drift. Ben ik een gelukkig mens die meestal van alles en nog wat geniet. Die ondanks de beperkingen mogelijkheden ziet. In mijn hoofd ben ik niet ziek! Ik zie de voorjaarsbloemen weelderig bloeien in mijn tuin en ondanks dat het weer vandaag wat winderig is voel ik mijzelf echt jarig en een bofkont.

Vier je leven!

Margriet

9 april 2024

0

10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet. 

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf. 

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg. 

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023

1

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

2

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

2

Ik ben een bofkont

Je glas kan halfvol zijn, half leeg of soms overstromen van geluk. Vandaag is de dag dat ik mijn geluk niet op kan. Ik ben een soort van jarig, Geen gebak of zo maar intens gelukkig zijn.

9 jaar geleden werd ik vandaag geopereerd, de pijn en ellende zijn grotendeels vergeten. Herinneringen aan die operatie heb ik wel. Buiten het feit dat het mijn leven aanzienlijk verlengd heeft ( eerste prognose 3 maanden tot een jaar misschien 1,5, tot 10% leeft na 5 jaar de meeste overlijden de eerste 2 jaar na de ingrijpende operatie.) kan ik mijn geluk niet op.

Ik herinner het me als de dag van gisteren, eerst een doodvonnis en toen een beetje hoop op een iet wat langer leven. Nu 9 jaar verder, heel wat kilo’s aangekomen, wat aandoeningen erbij gekregen, traplift rolstoel, scootmobiel etc. Maar ik adem, en geniet met volle teugen van het leven. En ondanks dat ik géén wintermens ben, aanschouw ik de sneeuw en de nu wat minder witte daken. Is het koud en staat de verwarming aan.

Ik leef met elke vezel in mijn lichaam. Ik kan van allerlei dingen genieten, misschien niet zoals toen ik nog gezond was, maar wel zeer intens in ieder geval veel bewuster. Gisteren nog een gezellige verjaardag van een 12 jarige tiener, die op en top jarig was. Van de week weer een etentje met de cliëntenraad van het ETZ. Dan weer een appje met een filmpje van een vierjarige achterneefje dat aan het skiën is… ik kan er zó van genieten.

Het leven is zo mooi, ondanks dat ik het echt wel eens anders wil. Ik ben met pensioen, ontvang AOW en geld van het pensioenfonds. Ik had het allemaal niet verwacht maar wél gekregen. 

In maart hoop ik weer naar de Ardennen te gaan, gezellig met 2 broers en schoonzus. Bedenk ik in mijn hoofd al mooie tochtjes in polder en bossen of gewoon langs de Maas. Zie ik de crocussen en tulpen alweer bloeien, nog even doorbijten. 

Het had allemaal zo anders kunnen zijn, ik ben dus echt een geluksvogel en vind het geen probleem om het nog wat langer vol te houden. Ik hoor mensen zeggen, je ligt nog wel vaak in het ziekenhuis, maar in maart is dat ook weer een jaar geleden, en ja een jaar geleden zag het er allemaal niet zo rooskleurig uit, maar dat is geweest, vizier op de toekomst.  

Ik omring me met mensen die mij helpen, en daar ben ik blij mee. Kan echt niet alles meer. Maar in mijn hoofd ben ik niet ziek, fiets en loop ik rond. In mijn hoofd zoek ik naar mogelijkheden om te blijven doen wat ik doe. Vergaderingetje hier of daar, met de nieuwere auto op stap, rolstoel er in en gaan. Vrijheid, doen wat je leuk vindt, dat is toch een mooi leven?

Ik ben blij met de mooie dagen en de wat mindere dagen onderga ik, er komen meestal, bijna altijd betere dagen. Ik wens jou dan ook een fijne dag, en denk eens aan waar jij blij van wordt. Meestal word ik blij van jou, mens, dier en natuur….

Fijne dag

Margriet 

22 januari 2023, 9 jaar verder….

4

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Toegankelijkheid

De wet toegankelijkheid openbare gebouwen tracht bij te dragen aan een inclusieve samenleving, door ervoor te zorgen dat ook mensen met een handicap of beperking (zelfstandig) openbare gebouwen kunnen betreden. Net als ieder ander.

Mooie wet toch? Ikzelf ben tegenwoordig ervaringsdeskundige op meerdere vlakken. Zo ben ik tegenwoordig rolstoelafhankelijk (wat een mooi scrabble woord) rij ik rond in een scootmobiel en draag ik buiten een bril ook nog hoortoestellen. Én ben ik chronisch ziek. Vraag me nu af of dit ook valt onder dubbel gehandicapten(grapje). 

Nu ik de het bovenstaande eens goed lees gaat het dus alleen over het kunnen betreden van een openbaar gebouw. Als slechthorende loop je vaak prima, uitzonderingen daar gelaten, maar kunnen dan vaak niet zelfstandig verder. Dus zo inclusief is deze wet niet, maar gelukkig zijn er nog meer wetten.

Wet gelijke behandeling handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz)

Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten net als ieder ander kunnen meedoen. Dit staat in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

Kijk deze wet biedt alweer wat meer mogelijkheden. Maar eigenlijk is het toch te gek dat we overal wetten voor nodig hebben. Het zou toch zo moeten zijn dat iedereen die dat wil mee kan doen in de samenleving. Ik begrijp echt wel dat ik geen lid van de atletiekclub ga worden omdat ik graag wil hardlopen. Ik was ook niet van plan om te gaan hoogspringen. Want dat zijn irreëel verwachtingen. Gelukkig, tenminste dat denk ik, beschik over een gezond verstand en zet ik die graag in.

Wel heb ik nog steeds de drang om dingen te verbeteren. Dat wel. En dan niet omdat ikzelf daar zoveel hinder van ondervind maar omdat ik vind dat aan sommige onderwerpen wel wat meer aandacht gegeven mag worden. 

Ik woon in Waalwijk en de gemeente probeert echt een bijdrage te leveren. Ik weet niet of ze daarvoor aangespoord worden maar ze doen hun best. Ze zijn zelfs genomineerd voor de meest toegankelijke gemeente 2021 als je wilt stemmen dan kan dat hier Er zijn nog twaalf gemeenten over, dus ze hebben het al goed gedaan. 

Natuurlijk valt er nog veel te winnen. Zeker als het gaat om een hoorbeperking. Dat is vaak onzichtbaar, en alhoewel ik vroeger een button had met “ spreek duidelijk dan versta ik je beter, op mijn brommer en fiets een SH bordje had, wat ook hilarische momenten gaf, men dan ook vaak denkt dat je verstandelijk beperkt bent. Draag ik nu (bijna) niks waardoor het duidelijk is. Dus ik snap het wel dat de groep slechthorende en doven vaak een vergeten groep is.  Maar ik sta mijn mannetje wel. Ik heb al geschreven over de telefoon (ik haat telefoontjes). Ik kom met alle hulpmiddelen best ver, en ik heb ook niet meer de drang om alles te verstaan. Dat was vroeger wel anders. 

Maar ik wil wel zelfstandig mijn zaakjes kunnen regelen. En dan is er voor slechthorende en doven nog veel te winnen. Ook al zijn er mogelijkheden om hulp te krijgen van doventolken, schrijftolken, bel hulp etc.  je wilt het toch graag zelfstandig en alleen kunnen doen, een inclusieve samenleving is pas echt mogelijk als de mogelijkheden er zijn. 

Ik hoor vaak van andere mensen met een beperking dat er meer rekening met hun gehouden moet worden. Nu heb ik die mening en ervaring niet. Ooit zat ik in een groep mensen die gezellig aan het kletsen waren, de mensen werden steeds enthousiaster en hun stem volume ging omhoog. Een kippenkooi..ik versta er dan eigenlijk niks van maar laat het gebeuren. Toch was er één die boos op tafel sloeg en vond dat er met haar rekening gehouden moest worden. Iedereen weet dat ze slechter hoort,,,dus dan moet je daar rekening mee houden, vond ze. Nu had ze ook aan haar gesprekspartner kunnen vragen even naar een andere plaats te gaan, er was ruimte genoeg. 

Ikzelf heb er wat minder moeite mee, ik zag het enthousiasme van de aanwezige omhoog gaan, en hoorde dat ook. En ach, ik laat het gaan. Als het me echt te gek word dan ga ik liever weg. En dat vind ik niet eens erg. Ik begrijp dat andere niet telkens rekening kunnen houden, en ik vind ook dat dit niet hoeft. Bijna elk mens heeft wel iets waar rekening mee gehouden kan worden maar jij als persoon bepaald hoe je er mee om gaat. 

Ik zet liever mijn energie in om zaken echt te veranderen. Dus niet zozeer voor mijzelf maar meer voor het collectief. Zo hoop ik dat mijn gemeente Waalwijk mij vraagt om eens mee te denken voor verbetering voor slechthorende en doven. Of het ETZ (ziekenhuis) over het luisteren naar de TV via koptelefoon (Ooit gedaan, zo’n wegwerp koptelefoon op je speakers  van je hoortoestellen gezet? Niet te doen) Er zijn andere mogelijkheden en wellicht kan dat uitgevoerd worden.

Maar goed toegankelijkheid. Ik denk dat er veel aan gedaan wordt, het is nu aan de onzichtbare groepen om zich te roeren, en samen komen we er wel. Rome is toch ook niet in één dag gebouwd?

Margriet

12 augustus 2021

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑