Tag: #ETZ_tweesteden

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Afgelopen donderdag weer een bijzondere dag 

Afgelopen zondag werd ik verrast met een prachtig feest, iets waar ik nog steeds heel blij van word. En donderdag stond er opnieuw iets bijzonders op de agenda: een opname voor de documentaire over palliatieve zorg. Samen met Kasper Klaarenbeek was ik in Hospice Francis de Wind in Waalwijk. Onder begeleiding van de makers, Marieke en Lieke, gingen we met elkaar in gesprek. uiteraard hadden ze weer gezorgd voor professionele ondersteuning door cameramannen.

Dat klinkt misschien zwaar, praten over de dood, keuzes als wel of niet reanimeren, waar en hoe je wilt sterven. Maar wat me steeds weer raakt, is dat palliatieve zorg óók, en misschien wel vooral, over leven gaat. Over hoe je de tijd die je hebt zo intens mogelijk kunt benutten maar ook zinvol. Niet over een bucketlist afwerken, (die we beide niet hebben, Kasper heeft wel een Fuckitlist….dat zou ik bedacht moeten hebben) maar over veel eenvoudigere, wezenlijke vragen: Hoe wil ik mijn dagen doorbrengen? Wat is waardevol voor mij? Waar word ik blij van? Van wie word ik blij etc.

Het gesprek met Kasper was intens, maar ook ontzettend mooi. We zitten vaak op dezelfde lijn, maar ervaren het ieder op onze eigen manier. Voor hem is het mentale stuk soms zwaarder, vooral ’s nachts. Voor mij zijn de fysieke beperkingen de grootste uitdaging.Ik ben veel aangekomen, kan niet meer lopen of fietsen, gebruik een rolstoel, traplift etc.. Toch zoek ik altijd naar de mogelijkheden in plaats van te kijken naar beperkingen. En net als Kasper heb ik steun gevonden bij een psycholoog, iets dat ons allebei helpt of heeft geholpen om weer anders en lichter in het leven te staan.

Wat dit gesprek voor mij heel waardevol maakte, is dat ik bij Kasper en mij een prachtige overeenkomst zie, we zijn allebei strijdlustig. Niet in de zin van, ik ga die ziekte wel eens even aanpakken, maar strijdlustig in ons léven. We willen er iets van maken, ieder op onze eigen manier. Beide zijn we maatschappleijk actief, en halen daar zeker ook energie uit, willen we onze ziekzijn gebruiken om andere te helpen. Ondanks de ziekte willen we blijven functioneren en betekenis geven aan onze dagen.

En daarin vonden we een groot stuk herkenning, dat we het allebei zoeken in de relatie met anderen. Voor Kasper in de liefdevolle band met zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. Voor mij in de warmte van mijn familie, mijn nichtjes die mij oma noemen, de natuur en de vriendschappen die mij dierbaar zijn. Dáár ligt onze kracht. Dáár halen we onze energie en ons geluk vandaan.

Wat ik zelf steeds meer voel, is dat palliatieve zorg ons kan leren om intenser te leven. En dat laatste wordt wat mij betreft nog te weinig gepromoot. Nu richt het zich vaak op de medische kant terwijl  juist,  omdat de tijd eindig is, alles scherper wordt, kleine dingen krijgen meer betekenis, je geniet bewuster, je kiest bewuster. En dat maakt, hoe gek het misschien ook klinkt, het leven juist rijker. 

Kasper heeft een prachtig boek geschreven, Écht de Sjaak, een boek over leven en dood, maar vooral voor mannen geschreven. Voor mannen is het moeilijker om over emoties te praten dat vrouwen doen. Dat verschil herken ik ook. Bij Ipsonhuizen (inloophuizen voor mensen met kanker) komen vaak veel meer vrouwen dan mannen. Ik zou zeggen mannen, koop of leen het boek, het kan je écht helpen. ISBN 978946262149

Palliatieve zorg is meer dan afvinken wat je in je stervingsfase wil. Het lijkt de laatste tijd dat de aandacht meer gaan naar degene die zorg verlenen, zodat die weten wat jij zou willen. Maar palliative zorg is juist kwaliteit en leven aan dagen toevoegen.

Soms wenstte ik dat ik eerder ziek zou zijn geworden om de waarden van het leven te zien. Het is zo mooi om dit nu geleerd te hebben zodat ik ook echt kan genieten van een onverwacht bezoek, dat mailtje, kaartje, die bloem die bloeit etc. Het leven is waardevol en is mooi. Het draait niet om hoe groot je salaris , huis of auto is, maar juist over de relatie met mensen, natuur en (huis)dier etc. Mooi dat het mij gegund is om dit nog steeds te mogen meemaken.

Ik ben erg nieuwsgierig naar de documentaire. Ik vind het zeer professioneel gaan, en ben er soms zelfs overdondert door. Het leven is mooi!

Margriet,

30 augustus 2025

2

euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan. 

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn. 

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje.  De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat. 

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit. 

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

2

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks. 

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden: Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in. 

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..… 

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet? 

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop… 

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er  zelf ook vertrouwen in… 

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

2

Kwetsbare oudere!

Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.

Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.

Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!

  • Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
  • Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…

Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.

De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden. 

Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.

Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)

Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.

Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen. 

De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.

Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…

Margriet 

30 november 2024

0

Het draait allemaal over communicatie.

Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis. Maar ik ga morgen weer naar huis, Het was weer een opname met ervaringen. En ondanks dat iedereen goede bedoelingen heeft gaat er in zo’n opname nog als eens mis. Binnen de gezondheidszorg wordt ingezet op samen beslissen en vooral dat jij als patiënt aan geeft wat jij wel of niet wil. Maar als je de deur van de SEH doorgaat ben je alle zeggenschap, nou ja bijna alle zeggenschap kwijt. Het behouden van regie is dan een utopie en het samen beslissen is ernstig beperkt.

Men zet een beleid in om jou weer zo snel mogelijk op de been te brengen… maar communiceert daar slecht over. Zo kom je erachter dat wat medicatie gestopt is.. en daar kwam ik in mijn geval achter omdat ik als een ballon aan het “groeien“ was en de kilo’s er weer aanvlogen. Ergens wordt er dus een beslissing gemaakt met alle goede bedoelingen, maar het wordt niet gecommuniceerd. Ik had ze namelijk, als ervaringsdeskundige kunnen vertellen wat het gevolg zou zijn. Maar ze zien mijn nierfunctie en nemen daar een beslissing over. En inderdaad de nierfunctie wordt beter omdat de nier letterlijk in het water ligt. Nou ja ik snap waarom maar snap niet dat er niet over gesproken wordt. of uberhaupt wat gezegd wordt

Als het grote visite is ( ik noem die dinsdag de grote witte jassen parade) wordt er zeker wel gecommuniceerd en getracht aan samen beslissen te doen…, de artsen en hun gevolg hebben zich gebogen over jouw casus en van diverse kanten belicht en hun ideeën en opties verwerkt in de woorden die je hoort. Maar je moet dan wel én het lef hebben om te spreken voor een groep witte jassen én van goede huizen komen en argumenten hebben om iets in te brengen tegen hun beleid. Ik vraag meestal om dit met mijn behandelaar te bespreken, die kent mij van haver tot gort. Deze laatste week had ik geluk omdat de arts die de coördinatie had er open in stond. Ik kreeg echter wel wat dingetjes te horen waar ik niet zomaar een beslissing over wil nemen maar wil doorspitten met de behandelaar. Ik heb namelijk alleen de voordelen gehoord en niet de nadelen.

We hebben samen nog wat te leren.

Maar waar echt mijn klomp van brak is dat in het hele ziekenhuis andere infuuspalen zijn gekomen. Er is iemand geweest binnen deze organisatie, of misschien wel meerdere mensen die echt gekeken hebben wat de beste infuuspalen zouden zijn, ze zien er futuristisch uit, Niks mis met die palen. Totdat ik vandaag weer naar de röntgen moest en het infuus weer afgekoppeld moest worden, want een bed duwen en een paal meenemen is niet zo handig. Vroeger haalde ze dan een paal die even aan het bed kon. maar ik kon wel even zonder het infuus. Maar wat bleek… één van de vervoerders had toevallig van de week gezien dat je deze futuristische palen aan het bed kon bevestigen en zo de paal mee kon nemen, er zit namelijk een soort haak aan. Ik hoorde hier dat men allemaal zich afvroeg waarom dat ding daar aanzat. Kan je er iets aan ophangen? Geeft het de patiënt een voordeel, nee men kwam er niet uit. Nu blijkt die soort haak er te zijn om voor aan je bed te bevestigen, het bed omhoog en de paal “hangt*,

Wat zal dat ziekenhuis breed gekost hebben om al die palen te vervangen voor nieuwe? Wat heeft die man of vrouw (of meerdere) gekost in uren (dus geld) om de juiste paal te zoeken? Ik denk heel veel bij elkaar. En het zijn dus goede palen met extra mogelijkheden en handig want er hoeft geen losse paal mee (dus geen verpleegkundige die weer extra mag rennen)… veel voordelen. Men is alleen vergeten de mogelijkheden van deze palen te communiceren met de mensen die er mee moeten werken. Zelfs op de röntgen was men verbaasd, is die haak daarvoor…

Het draait dus om communicatie en dat is dus verdomd moeilijk… maar laat een ding duidelijk zijn…ik ga morgen naar huis, als ze dat maar goed gecommuniceerd  hebben…

Margriet

26 januari 2024

2

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd. 

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten  te waken,  wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie  voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was. 

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

0

Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Plaatjes Ziekte

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen. 

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar. 

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel. 

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt. 

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden. 

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht. 

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door… 

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken,  Kijk vooral naar hoe het wél kan.  Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

4

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

2

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

2

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑