Tag: #endocrinoloog

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

2

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Slechthorenheid heeft mij ook veel goeds gebracht!

Nu ik “wat“ ouder ben, en ook omdat 4 mei er weer aankomt en ik altijd dan terugkijk op mijn leven en wát invloed heeft gehad. Kwam ik toch weer bij mijn slechthorendheid uit. Nu ben ik heel mijn leven slechthorend en vele mensen merken (gelukkig) niet veel aan mij. Dat was vroeger wel anders. Op mijn 7 jarige leeftijd werd bekend dat ik toch wel heel erg slechthorend was. Maar ze gaven geen hoortoestellen omdat men dacht dat de oren dan lui zouden worden. Gelukkig is dit achterhaald. Uiteraard zijn bij mij in de familie alle testjes uitgehaald, “ ga je even helpen met de afwas?”, geen reactie. “ lust je een ijsje?” Wel een reactie. Bewijs geleverd ze is lui. Ze hoort wat ze wil horen. Dat ik een spraakgebrek had, vooral de sch vond ik schijnbaar moeilijk, schoen werd, Sjoen, school wel sjool werd ook verweten dat ik verwend zou zijn. 4 broers om mij heen en dan ook nog één na jongste was alle reden tot verwennen en daar maakte ik volgens de familie dan misbruik van. In huis veranderde wel de houding toen bleek dat ik toch niet zo goed hoorde. De grapjes mochten niet meer gemaakt worden. Maar op school ging dat toch wat anders. Daar werd ik wél gepest, zeker door een meisje waarvan ik nu denk dat dat ook alleen was om zelf niet gepest te worden. De leuke spelletjes zoals woord doorgeven was een ramp het ging altijd verkeerd bij mij en dan was iedereen boos op mij. Of dat idiote spelletje dat je op je knieën met je handen voor je ogen moest raden hoeveel kinderen er zachtjes achter je waren gaan zitten. De grap was natuurlijk dat heel de klas achter mij zat en ik in volle overtuiging bijvoorbeeld 2 zei. Hilarisch maar niet voor mij. Ik heb nog steeds een bloedhekel aan dit soort spelletjes.

Mijn ouders hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ik niet goed hoorde maar vonden het echt niet goed als ik daar misbruik van zou maken. Ze leken mij vooral te sturen op mijn mogelijkheden en niet mijn onmogelijkheden. Een houding die ik mijn hele leven doorgezet heb. Ik ging naar de SIO school (School Individueel Onderwijs) iets wat echt nieuw was en waar mensen schande over spraken. In mijn tijd ging je naar een BLO (Buitengewoon Lager Onderwijs) waar kinderen zaken die een laag IQ hadden. Of ik zou naar het Instituut voor Doven zijn gegaan maar daar zou ik intern moeten én vertelde mijn moeder later, we dachten dat jij je goed staande kon houden. Dus kozen ze daar voor. Ze wilde niet dat ik een buitenstaander werd.

Die school, nu LOM (leer -en Opvoeding Moeilijkheden) is mijn redding geweest. (In waalwijk is het nu Zilverlicht) Ik was denk ik 10 jaar als ik daar naar toe ga. De school was net begonnen en elke dag kwamen er nieuwe kinderen bij (1966/1967?). Ik vond het er erg leuk, uiteindelijk met 4 meisjes in de klas de rest waren jongens. Mijn vader haalde me de eerste dag op en vroeg ik hoe ik het had gehad, ik zei:” Allemaal lomperds bij elkaar, niemand pest elkaar”.  Al snel bleek dat ik dus niet dom was, maar dat niet zo goed horen echt belemmerend werkt( je hebt met slecht horen of doof zijn zo snel een ontwikkelingsachterstand )’. Je kreeg een klein grijs boekje mee naar huis waar je huiswerk in stond maar ook hoe het die dag gegaan was, een van je ouders moest dat ondertekenen. Ik kan me niet herinneren dat er ooit iets negatiefs stond, wel mocht ik geen huiswerk meer maken want ik ging te snel. Leerhonger noemde mijn leerkracht van der Wiel dat. Daar is zeker ook een zaadje gepland, je leert op de wijze die goed bij je past en jij als individu bent belangrijk. 

Op de middelbare school ging het ook niet echt goed. Het was heel modern om met koptelefoons te werken. Daar werden de coördinaten gezegd bijvoorbeeld, maar mijn tekening zag er altijd anders uit. Engels was een ramp want mijn uitspraak was bar slecht en de leraar bleef maar herhalen en herhalen . Ik werd het middelpunt van lachen, zeer onbedoeld. Maar frans ging mij goed af, want ach dat kende we niet van de tv of zo. Ooit kreeg ik een dictee, met koptelefoon uiteraard, ik kreeg een 10 van de beste man, géén één woord had hij gezegd, maar zei hij, je had veel moeilijkere woorden foutloos geschreven. Kijk dat is nu kijken naar mogelijkheden. 

Op mijn 16de kreeg ik mijn eerste hoortoestel en snel erna de tweede. Dat waren geen toestellen zoals nu, alles werd versterkt dus ook de vrachtwagens, vliegtuigen etc. De hoortoestellenman kwam nog in huis met wat toestellen en zo kreeg je een toestel, hoe beter gaat het nu.

Hij zei ook elke dag wat langer dragen om te wennen. Ik heb ze ingedaan en nooit uitgedaan behalve bij slapen en zwemmen. Nu nog steeds gaan de toestellen uit als ik ga slapen en erin als ik opsta. Ik merk nu pas hoe doof ik ben als ik de toestellen uit doe en de tv staat nog aan, ineens hoor ik niet dat er een tv aanstaat. (Maar hoe hard mijn Tinnitus gaat). 

Nu zijn de toestellen zeer geavanceerd, ze zoemen in, beschermen je voor teveel decibel etc. Als ik nieuwe krijg moet ik altijd even wennen. Maar al snel is dat gewoon. Als ik in een zaal met slechthorende zit en de spreker vraagt wie er blij is met zijn hoortoestellen dan ben ik een van de weinige die de hand op steekt. De andere zijn meestal op een wat latere leeftijd slechthorend geworden en die weten heel goed het verschil.

Maar goed waarom heeft mijn slechthorendheid me ook veel goeds gebracht?

  • Ik kijk nog steeds naar de mogelijkheden en niet naar wat niet kan. Nu ik chronisch ziek ben en telkens inlever is dat toch wel heel handig.
  • Heb ik, denk ik, mogelijkheden voor mijzelf gecreëerd
  • Ben ik zeker sterker geworden
  • Vecht ik nog steeds tegen ongelijkheid (en dat gaat veel verder dan slechthorendheid, maar ook naar ras, geloof, uiterlijkheden etc)
  • Ik heb mijn hele leven gevraagd aan iedereen ( vooral nieuwe werkgevers) vooral niet te kijken naar mijn hoortoestellen (U heeft toch ook een bril, weet ook wel dat dat niet hetzelfde is maar is toch ook een hulpmiddel?) 
  • Ben ik blijven leren en leer ik nog steeds en als ik de kans krijg een cursus te doen dan laat ik dat zeker niet. 
  • Ik heb goed leren gokken in wat er gezegd wordt, soms zit ik er naast maar dat geeft vaak ook hilarische taferelen.
  • Ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te verstaan, de expressie zegt vaak genoeg.
  • ik hoef ook niet alles te verstaan, zeker als het saai is, laat waaien.
  • Door mijn slechthorendheid begreep ik in mijn werk ook altijd beter (tenminste dat denk ik toch) mensen met een beperking en hun strijd om gezien te worden.
  • Heb ik denk ik ook minder moeite gehad om een scootmobiel of een rolstoel te gebruiken (anders kom je nergens hé)
  • etcetera etcetera

Kortom, ik vind het helemaal niet erg dat ik niet zo goed hoor, het had ook voordelen (met examen zette ik altijd de toestellen op stil), kon ik me vaak goed concentreren en omdat ik zo laat mijn hoortoestellen kreeg is het liplezen zeer goed ontwikkeld.

Uiteraard zijn er zeker veel nadelen om te noemen maar die laat ik voor wat ze zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen..

Margriet

28 april 2014

0

Het draait allemaal over communicatie.

Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis. Maar ik ga morgen weer naar huis, Het was weer een opname met ervaringen. En ondanks dat iedereen goede bedoelingen heeft gaat er in zo’n opname nog als eens mis. Binnen de gezondheidszorg wordt ingezet op samen beslissen en vooral dat jij als patiënt aan geeft wat jij wel of niet wil. Maar als je de deur van de SEH doorgaat ben je alle zeggenschap, nou ja bijna alle zeggenschap kwijt. Het behouden van regie is dan een utopie en het samen beslissen is ernstig beperkt.

Men zet een beleid in om jou weer zo snel mogelijk op de been te brengen… maar communiceert daar slecht over. Zo kom je erachter dat wat medicatie gestopt is.. en daar kwam ik in mijn geval achter omdat ik als een ballon aan het “groeien“ was en de kilo’s er weer aanvlogen. Ergens wordt er dus een beslissing gemaakt met alle goede bedoelingen, maar het wordt niet gecommuniceerd. Ik had ze namelijk, als ervaringsdeskundige kunnen vertellen wat het gevolg zou zijn. Maar ze zien mijn nierfunctie en nemen daar een beslissing over. En inderdaad de nierfunctie wordt beter omdat de nier letterlijk in het water ligt. Nou ja ik snap waarom maar snap niet dat er niet over gesproken wordt. of uberhaupt wat gezegd wordt

Als het grote visite is ( ik noem die dinsdag de grote witte jassen parade) wordt er zeker wel gecommuniceerd en getracht aan samen beslissen te doen…, de artsen en hun gevolg hebben zich gebogen over jouw casus en van diverse kanten belicht en hun ideeën en opties verwerkt in de woorden die je hoort. Maar je moet dan wel én het lef hebben om te spreken voor een groep witte jassen én van goede huizen komen en argumenten hebben om iets in te brengen tegen hun beleid. Ik vraag meestal om dit met mijn behandelaar te bespreken, die kent mij van haver tot gort. Deze laatste week had ik geluk omdat de arts die de coördinatie had er open in stond. Ik kreeg echter wel wat dingetjes te horen waar ik niet zomaar een beslissing over wil nemen maar wil doorspitten met de behandelaar. Ik heb namelijk alleen de voordelen gehoord en niet de nadelen.

We hebben samen nog wat te leren.

Maar waar echt mijn klomp van brak is dat in het hele ziekenhuis andere infuuspalen zijn gekomen. Er is iemand geweest binnen deze organisatie, of misschien wel meerdere mensen die echt gekeken hebben wat de beste infuuspalen zouden zijn, ze zien er futuristisch uit, Niks mis met die palen. Totdat ik vandaag weer naar de röntgen moest en het infuus weer afgekoppeld moest worden, want een bed duwen en een paal meenemen is niet zo handig. Vroeger haalde ze dan een paal die even aan het bed kon. maar ik kon wel even zonder het infuus. Maar wat bleek… één van de vervoerders had toevallig van de week gezien dat je deze futuristische palen aan het bed kon bevestigen en zo de paal mee kon nemen, er zit namelijk een soort haak aan. Ik hoorde hier dat men allemaal zich afvroeg waarom dat ding daar aanzat. Kan je er iets aan ophangen? Geeft het de patiënt een voordeel, nee men kwam er niet uit. Nu blijkt die soort haak er te zijn om voor aan je bed te bevestigen, het bed omhoog en de paal “hangt*,

Wat zal dat ziekenhuis breed gekost hebben om al die palen te vervangen voor nieuwe? Wat heeft die man of vrouw (of meerdere) gekost in uren (dus geld) om de juiste paal te zoeken? Ik denk heel veel bij elkaar. En het zijn dus goede palen met extra mogelijkheden en handig want er hoeft geen losse paal mee (dus geen verpleegkundige die weer extra mag rennen)… veel voordelen. Men is alleen vergeten de mogelijkheden van deze palen te communiceren met de mensen die er mee moeten werken. Zelfs op de röntgen was men verbaasd, is die haak daarvoor…

Het draait dus om communicatie en dat is dus verdomd moeilijk… maar laat een ding duidelijk zijn…ik ga morgen naar huis, als ze dat maar goed gecommuniceerd  hebben…

Margriet

26 januari 2024

2

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd. 

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten  te waken,  wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie  voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was. 

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

0

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte.  Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier.  Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen. 

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood.  Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in  de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift  eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners.  Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef! 

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk.  Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

6

Wat zonde, een sonde?

Er is altijd wel iets wat je kan vieren. Ook dingen die in eerste instantie niet leuk zijn. Gisteren kwam ik 5 jaar geleden voor het eerst met een sonde thuis. Toen nog in de veronderstelling dat het tijdelijk zou zijn, ik weet nu beter. Niet dat het tussendoor niet geprobeerd is om te stoppen met de sonde, echt wel. Maar telkens resulteerde dat in een opname. 

Eerst zat dat ding in mijn neus. Dan heb je direct een ziek uiterlijk en een hoog “ach wat zielig” reactie.  Daarbij ben ik door medicatie behoorlijk aan de maat en dachten niet alleen de onwetende mens maar ook professionals, waarom een sonde, er kan er genoeg van af. 

Toch bleef ik ziek en werd er besloten na heel wat uitgeprobeerd te hebben, de sonde niet in mijn maag maar in mijn darm te leggen..en dat was het begin van mijzelf beter voelen.

Na 2,5 jaar werd het echt wel duidelijk dat ik niet meer van die sonde af zou komen, intussen was het ook beter om bepaalde medicatie door de sonde te spuiten omdat de maag erg traag, zeg maar bijna niet meer werkt. Dus dan duurt het ook langer dat medicatie gaat werken. Er werd dus de stap gemaakt om dat ding uit mijn neus naar mijn buik te verplaatsen. Dat ging de eerste keer aardig mis maar de tweede keer is het prima gegaan.

Ik heb met de sonde een soort haat liefde verhouding opgebouwd. Ik vind het voeden via de sonde prima als ik slaap of tv-kijk, maar overdag als ik beweeglijker ben sleep ik met een tas rond…en hoe stom het ook klinkt, ik vergeet het vaak. Valt de sonde op de grond en sleept dat ding achter mij aan. Ik heb de sonde ook niet meer 24 uur aan hoor, ik gun mezelf wat vrije tijd en ik zal echt niet omkomen van te weinig voeding.

Daarnaast eet ik nog wat , niet teveel want dat vindt de maag niet leuk en ik ook niet. Ik ga heerlijk met familie en vrienden uit eten, bestel kleine porties en meestal zijn ze zeer meewerkend. Alhoewel de kok het schijnbaar moeilijk vindt om echt kleine porties te geven.

Toen de sonde in mijn neus zat had ik er veel meer problemen mee, in een scootmobiel, neussonde, overgewicht..alles bij elkaar een aandacht trekker…  alhoewel ik nu nog wel eens mensen hoor zeggen…oh die vrouw heeft een katheter… laat gaan denk ik dan.

Het heeft ook een tijdje geduurd dat mijn lieve buurvrouw in kleine porties dacht. Ze verwend me geregeld met eten en zeker tijdens de Ramadan schuift er hier heel wat lekkers naar binnen.

Ikzelf heb de sonde volledige geaccepteerd en omarmt. Door die sonde voel ik me veel beter, en ben ik ook sterker geworden. Het heeft mijn leven een zet in de goede kant gegeven. Dus als je me een keer hoort klagen over de sonde, dan moet je gewoon zeggen…toch zonde om te klagen over een sonde waardoor jij je beter voelt.

Ach dus een feestje waard.

Margriet

25 april 2022

4

Gehospitaliseerd of hondengedrag?

Ik ben inmiddels al wat weekjes opgenomen in een ziekenhuis. Niet raar dat mijn blog daarover gaat. Mijn leven speelt zich momenteel af op een paar vierkante Meter. Kleur groen en wit op de muur… een bed en een TV, en een vierkant tafeltje van 60cm  en natuurlijk een stoel… Mijn uitzicht is de gang en een raam waar ik van der Valk kan zien…nou nou.

In de ochtend starten ze met het opnemen van temperatuur, bloeddruk en zuurstofgehalte. Ik til automatisch mijn arm omhoog, geef een vinger of haal mijn hoortoestel uit mijn oor…gehospitaliseerd gedrag? Over 24 uur moet ik elke 2 uur mijn bloedsuiker laten weten, dat kan tegenwoordig met een scan. Wel zo vriendelijk maar dat moet ik wel zelf doen. Ik word al automatisch om de 2 uur wakker. Soms gooien ze het in de war en verwachten ze elk uur mijn glucosegehalte… aanpassen dus…gehospitaliseerd?

Je kijkt uit naar het eten, niet dat ik veel eet, maar het is toch een breek in de dag… Gehospitaliseerd?

Dat telt voor dat kopje koffie, een gesprekje etc… Gehospitaliseerd?

Maar wat is dat nu gehospitaliseerd gedrag? 

Het komt voor bij mensen die voor langere tijd verblijven in een instelling zoals een ziekenhuis. De verpleging schrijft dan bijvoorbeeld op.; mevrouw is goed aangepast maar neemt geen initiatief. Dat niets meer doen is er dus een gevolg van, passiviteit. Men stelt zich vaak onderdanig op en nieuwe initiatieven worden er niet meer genomen. Als het heel erg wordt dan spreken ze over apathie en geestelijke afstomping…Men verliest interesse in van alles en nog wat, vindt dat alles moet gebeuren zoals zij dat willen op uur en tijd… (9 uur en mijn bed is nog niet opgemaakt, 12.00 uur en het eten is er nog niet etc) Men spreekt ook nog over emotionele vervlakking en het afwijzen van verandering of voorgestelde behandeling… Vaak kunnen deze mensen ook alleen maar over hun ziekte praten en zijn niet geïnteresseerd in andere.

Ben ik nu gehospitaliseerd?

Zoals ik het lees valt het wel mee. Heb ik meer last van hondengedrag, die doen ook van alles om de baas te verblijden in de hoop dat er een beloning komt. Zoals ik mijn arm uitsteek voor de bloeddruk meter zonder dat er om gevraagd wordt. Automatisch om de 2 uur braaf scan omdat weer door te geven. Wat zal de verpleging trots op mij zijn. 

Ik moet dus nog meer afvlakken geestelijk afstompen , geen initiatieven ontwikkelen, vooral niet akkoord gaan met een experimenteel behandelplan etc. Dus geen blogs schrijven, kaarten maken, FaceTimen en interesse tonen in andere. En…natuurlijk voor ik het vergeet, ik praat de hele dag over mijn ziekte…en alles wat daarbij betrokken kan worden, heb ik schone lakens gehad, etc,

Nee ik ben dus niet gehospitaliseerd maar heb last van hondengedrag

,,,of ik daar nu zo blij moet zijn?

Mocht ik wel gehospitaliseerd raken, vertel je me het dan? Ik zou dat echt niet willen…

Margriet

29 oktober 2021

2

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

0

symposium

In december 2019 heb ik als spreker mogen meewerken aan een symposium voor medewerkers van de afdeling interne en oncologie.

Ik was net uit het ziekenhuis dus mijn ervaringen waren weer up to date. In de ochtend was er al een ervaringsdeskundige geweest die ik helaas niet gehoord heb. In de vroege middag was vóór mij ook een spreker aanwezig. Deze mevrouw was ook een Addison (googelen) patiënt net als ik. Alleen waren haar ervaringen erg heftig. Ze ontving, zei ze, niet de zorg die ze wilde ontvangen. Haar dochter had dezelfde boosheid.

We hadden dan wel één gemeenschappelijke ziekte, maar daar hield de vergelijking ook mee op.

Voor mij was haar verhaal zo heftig en nog vol boosheid op… op wie? De ziekte, de verpleging? De artsen? Ik weet het niet. 

Ik mocht na haar mijn verhaal doen dat werd begeleidt door een “geestelijke verzorger”. Hij kent me goed maar die dag waren er teveel Marijkes aanwezig dat hij me steevast Marijke noemde. Het is hem vergeven.Een van de vragen was, stel jezelf voor en welke ziekte je hebt. Ik merk dat ik vaak wat dingen vergeet, gewoon omdat het op dat moment niet speelt. Maar door de vorige spreker zei ik dat ik ook een Addison patiënt ben, wat inderdaad een nare ziekte is maar ik de emotie van de vorige spreker niet herken. “mijn” endocrinoloog was ook aanwezig, in mijn verhaal vertelde ik dat ik erg blij met haar ben, ze een arts is die buiten kaders durft te denken en telkens weer wat in haar toverdoos vindt. Nadien vertelde ze me dat ze het warm kreeg van de complimenten, maar de waarheid mag gezegd worden. Toch? 

Een van de vragen was of ik voldoende aandacht kreeg als ik in het ziekenhuis lig. Ik moest bekennen dat ik wel eens de indruk heb dat ik meer aandacht krijg dan andere. Later in de pauze vertelde een paar verpleegkundige me dat ze soms met lood in de schoenen een kamer binnen gaan omdat daar een patiënt ligt die veel commentaar heeft….het is makkelijker bij een patiënt binnen te gaan die optimistisch en gezellig is.

Na mijn optreden gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag, het centrale thema was, hoe kan de zorg voor de patiënt nog beter. Er kwamen vele ideeën, van diverse pluimage maar wat me opviel dat ze erg patiënt gericht zijn. Ik maak namelijk tijdens de opname nogal eens mee dat de patiënt erg onbeschoft of grof is naar de verpleegkundige of voedingsassistente. Vaak zijn deze mensen de boodschapper…. Ze geven de informatie door van artsen, de keuken etc.

De kreet “ Don’t kill the messenger” is denk ik niet bekend. Sommige gaan enorm te keer. Wat mij betreft mogen de mensen in de zorg ook wat vaker voor zichzelf opkomen. (zie blog a-sociaal, een oplossing met een knipoog). Gewoon stop. Tot hier en niet verder. 

De dag werd afgesloten met een samenvatting en een filmpje, kijk hier eens naar, ik was en ben diep onder de indruk. https://youtu.be/3FKnbG749HA. Aan de buitenkant zie je niet wat er aan de hand is, wie wat doet of heeft.

Ik ben blij dat ik deze middag heb mogen meemaken, eigenlijk had ik de hele dag wel willen meemaken. De onderwerpen werden bezien vanuit het zorgkader en dat gaf mij diverse eye-openers. Wat mij betreft draait niet alles om de patiënt, maar zou het een samenspel van alle mensen aanwezig moeten zijn, uiteraard kijkend naar de (eigen) mogelijkheden.

Margriet van Loon

Januari 2020

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑