euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan. 

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn. 

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje.  De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat. 

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit. 

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

Kwetsbare oudere!

Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.

Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.

Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!

  • Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
  • Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…

Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.

De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden. 

Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.

Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)

Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.

Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen. 

De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.

Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…

Margriet 

30 november 2024

Wat is dat nou ACP?

Tja ACP wéér een Engels woord maar wel een met betekenis. Advance Care Planning, maar we kunnen het ook in het Nederlands zeggen hoor, dan noemen ze het een proactieve zorgplanning. 

De aanleiding is vaak niet leuk, iemand is ziek geworden of heel oud etc en de verwachting is niet dat je beter gaat worden. En dan is het wel handig om eens over een aantal zaken na te denken. En vanuit de zorg hebben ze dan de ACP gesprekken.  Het zijn gesprekken die gaan over je laatste levensfase. Dat gesprek wordt vaak gevoerd door een zorgverlener, wat zijn je wensen in je laatste levensfase, wie mag die informatie dan inzien? En wat wil je nog wel of juist niet. Wil je gereanimeerd worden, of wil je nog naar de IC en misschien wel beademd worden.en nog meer van die vragen. Maar ook wat je zelf nog kan doen in deze laatste levensfase. Misschien dieet volgen of meer bewegen om je zo comfortabel mogelijk te voelen. Dat zijn dus vooral vragen over de medische zorg kant. Maar wellicht heb je ook levensvragen of ben je bang of heel zenuwachtig. De gesprekken zijn vooral bedoeld dat de zorgverleners en naasten weten wat je wil en vooral ook niet wil. Want als dat duidelijk is dan kan je vooral gaan leven. Want je wilt je laatste levensdagen toch vooral de dagen plukken als dat kan. 



Nu is het echt niet zo wat je in eerste instantie wenst altijd zo blijft. Je mag veranderen hoor. Het moet gaan over jou wensen en grenzen. 

De dood bespreken

Ikzelf kreeg bijna 11 jaar geleden te horen dat mijn leven zou eindigen. De prognose was 3 maanden tot een jaar, misschien 1,5 jaar. Na mijn operatie veranderde prognose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste 2 jaar gaan de meeste dood. 

Ik ben direct in de regelhouding gegaan en bedacht wat ik nog wel en niet zou willen als het zover was. Ik maakte een niet-reanimeren brief, een niet-behandelplan waarin ik aangaf wat ik nog wel en vooral wat ik niet meer zou willen. En ik regelde met een familielid mijn crematie. Maakte een adreslijst en zocht muziek uit. Toen ik dat geregeld had kon ik gaan leven. Gelukkig heb ik heel wat meer tijd gekregen dan verwacht.

In mijn niet-reanimeren had ik een hele lijst van wat ik allemaal een reden vond voor euthanasie. Die lijst is door de jaren heen een stuk korter geworden. Mijn plannen voor mijn crematie zijn dusdanig veranderd dat er niks meer is overgebleven van mijn eerste plannen. En gelukkig kan ik tot op de dag van vandaag nog steeds de dag plukken. 

Vandaag had ik een overleg met zorg professionals over deze ACP gesprekken. Er wordt een onderzoek gedaan over de vraag in hoeverre ACP bijdraagt aan passende zorg in de praktijk. Wanneer zou je zo’n gesprek moeten doen, met wie, en wie mag dan de conclusie inzien en welke verwachting heeft men dan? Etc.

Je kan verwachten dat de patiënt (ik dus, ik zit er als patiënt en ervaringsdeskundige)  er een ander gevoel bij heeft dan een zorgverlener. Maar vandaag kwam ik tot de conclusie dat we allemaal mensen zijn. En het kan met iedereen wat doen. Het voeren van deze gesprekken zijn niet zakelijk, koud maar juist het tegenovergestelde. Het is niet iets wat je aftikt en we gaan over tot de orde van de dag. 

In het onderzoek worden mensen gevolgd die zo’n gesprek hebben gehad etc. Het maakt dat ik nog meer nadenk over hoe je wat wil. Want ik kreeg 11 jaar geleden dat gesprek niet maar had zelf wat bedacht wat er toch aardig op lijkt.  Maar eigenlijk raar dat we wachten tot we in onze laatste levensfase zitten. Zou toch veel beter zijn om daarover veel eerder na te denken. Het zou toch eigenlijk doodgewoon moeten zijn om over de dood na te denken en vooral er met andere over te praten.

Vaak regelen we wel ons testament over onze nalatenschap. Maar we praten niet over wat je in je laatste levensfase zou willen of juist niet. Gek toch? Want nu lijkt het erop dat deze gesprekken de dood inluiden, terwijl je misschien toch nog een tijdje blijft rondlopen op deze aardkloot. 

Het zou ook wel veel handiger zijn om er eerder, onbevreesd over na te denken….. denk jij er wel eens over na? En bespreek je dat met andere? ik ben er zeer benieuwd naar. wil je meer info? kijk eens op palliatievezorg.nl

Margriet

23 september 2024


Je bent niet goed…(wijs?)

wereldkankerdag

4 februari, wereld kankerdag. Ook ik ben een van de lotgenoten. 6 jaar geleden werd er een flinke tumor in mijn nier gevonden en een grote uitzaaiing in een van mijn bijnieren. Prognose, 3 maanden tot een jaar met wat geluk 1,5 jaar. Maar tegen allen verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde mijn kansen. 10% leeft na 5 jaar nog, de meeste overlijden de eerste 2 jaar. Inmiddels dus 6 jaar geleden, maar zei mijn nieuwe huisarts, iemand moet die 10% regelen toch? Maar u weet goed dat het niet genezen is?….jaja dat weet ik. (zucht, helaas)

Laatst zei iemand tegen mij, ik snap jou niet hoor, je bent niet goed (wijs?). Je gaat 6 keer per week naar de fysio (www.fysiototaalwaalwijk.nl), 1 keer voor je nek en bovenrug, 3 keer voor lymfedrainage en 2 keer sporten (nou ja meer bewegen op mijn niveau, sporten deed ik voorheen) . Als ik jou was deed ik alleen nog leuke dingen… want je gaat me toch niet vertellen dat die fysio zó leuk is?

Ik antwoordde haar dat ik niet zo vaak zou gaan als ik er geen baat bij zou hebben. Mijn nek en bovenrug is vaak pijnlijk en verzacht door de behandeling, de lymfedrainage zou wat mij betreft elke dag mogen, kan ik in ieder geval plassen en dat sporten…ik ben er van overtuigd dat het zorgt dat ik niet bedlegerig ben en zo kan genieten van allerlei moois. En de therapeuten? Ja hoor daar kan ik goed mee door een deur( wel 1 voor 1).

Ach, als ik er goed over nadenk heb ik er ook helemaal geen hekel aan, denk er ook niet teveel over na, maar doe het gewoon. Met het sporten hoor ik ook wel eens dat iemand zegt..ik heb een hekel aan fietsen etc. Ook daar denk ik niet over na en doe gewoon wat ik behoor te doen…

Jaren geleden was ik super actief bij de sportschool om mijn gewicht te verminderen en wat in combinatie met een dieet geweldig lukte, 54 kg afgevallen…. Helaas zit er allen en meer weer aan, nu door medicatie, veel vocht en natuurlijk ook vet…het bewegen is wel heel minimaal geworden.

Maar mijn oude huisarts zei me ooit:” een chronisch ziek lichaam levert topsport” Nou dan zitten er in mij 2 prachtige atleten, die ruimte is er wel. 

Wereld kankerdag, met als thema kanker zet je leven op z’n kop. Dat is natuurlijk een waarheid als een koe. Je wereld vergaat even bij de diagnose en je gaat er weer tegenaan om alles zo dragelijk mogelijk te maken…ik hoor vaak dat men zegt, hij strijdt tegen kanker, daar kan ik slecht tegen, je hebt geluk als je mag blijven leven en pech als dat niet gaat, er valt niks te strijden, wel te ondergaan.

In mijn omgeving zijn de laatste 6 jaar heel wat mensen weggevallen door kanker, maar sommige zijn er nog steeds ondanks de diagnose. Ik ben een van die gelukkige, en doe er alles aan om mijn leven zo leuk mogelijk te maken. Ik stop mijn hoofd niet in het zand, maar wil er ook niet te veel aan denken. Ik ben geen …stel dat… persoon. Ik zie het allemaal wel op mijn pad komen.  Leven met een vrees is in mijn optiek geen leuk leven. 

Gelukkig komen de krokussen weer de grond uit, en ondanks dat het weer nog flink onstuimig en winters kan worden, krijg ik al een beetje de lente in mijn hoofd, nog even en de deur kan open, en zit ik buiten. In , naar ik hoop, een tuin vol bloemen, vogels, vlinders, bijen en Manu de poes… en wie weet jij!

Laat het voorjaar maar komen.

Margriet

3 februari 2020

Gaat het over de dood?

Dag Margriet, je hebt al vaker met ons samengewerkt (vraagje van een medewerker van het patiëntenpanel ETZ) en ik heb nu een vraag voor je. Ik vind het wat lastig om de vraag te stellen via de mail mag ik je daarover bellen? Als je geen zin hebt vooral niet doen… beetje kort door de bocht maar zo stak de mail in elkaar. Ik reageerde enthousiast , bel maar hoor, lig toevallig net in jullie ” buitengewoon’ ziekenhuis locatie Tweesteden. 

Op vrijdagochtend gaat de telefoon, de medewerkster komt met haar vriendelijke stem mijn oor binnen. ” ik ben toevallig in huis”…leuk is dat…in huis….maar begrijp wat ze bedoeld…mag ik ook even langskomen Natuurlijk zeg ik, ik ga nergens heen.

In de ochtend had ik het er met een verpleegkundige over…gaat vast over de dood zei ik. Want dat is moeilijk te vragen. Ook niet het meest vrolijke onderwerp om over te praten. De verpleegkundige was gestart met de opleiding palliatieven zorg. Dus die dook er direct op in…wat vind je er van? Heb je er goed over nagedacht, wat houdt het voor jou in? wat vind je van een hospice, of wil je sterven in een ziekenhuis? Wat vind je van je regie functie Etc etc.De verpleegkundige gaf me een fijn gevoel…we konden er samen even onbeladen over praten…ook fijn!

 

Om 11 uur kwam de medewerker binnen, we herkenden elkaar gelukkig. We babbelde over koetjes en kalfjes, over mijn ziekenhuisopname en ik stuurde aan op “de vraag” …en ja hoor het ging over de dood…nou ja niet over de dood op-zich maar meer de weg er naar toe. 

Op 5 november is er een symposium wat gaat over palliatieve zorg en de regie functie van  onder andere de patiënt.  Of ik als gast mee wil werken en me wil laten ondervragen door Ad van Kuyck. Ook Ad heb ik al eerder meegemaakt als interviewer. Ging toen over ziekenhuis opname en de regie.  

Ook is Sander de Hosson , longarts en schrijver van het boek Slotcouplet een van de sprekers, (*zie voor meer informatie onderaan) Ik heb van hem wel eens een blog of zo gelezen, en het sprak me aan. Tja, vervolgt de medewerker…we verwachten dat het heel druk wordt, onder andere door Sander maar ook het onderwerp. 

Het zijn van die dingen die mij bezig houden. Ik heb van alles op papier gezet, een euthanasieverklaring, een niet behandelplan, een niet reanimeren beleid etc. Maar de vraag blijft of mij het gegund wordt…en wat is die rol van de arts die vanuit zijn perspectief kijkt…hoe lang behandeld men nu door op verzoek van wie… Ik ken helaas mensen die tot het einde toe aan de chemo zijn gegaan, zo ziek zijn geweest dat ik me afvroeg of dit wel goed was. In het ene geval was het op verzoek van de patiënt zelf,,,stoppen met chemo was geen optie voor hem, voelde als opgeven voor hem, de ander werd overgehaald om door te gaan omdat de arts nog ergens een lichtpuntje zag. Wat is je rol als patiënt dan wel en ben ik sterk genoeg om dat te uiten? Ik heb 2 mensen gemachtigd in mijn geest te handelen, maar wordt dat geaccepteerd?… hoe ver wil ik nu gaan, of straks… Ik pas nu jaarlijks mijn behandelplan en euthanasieverklaring aan, ik wissel nog steeds, vind dingen nu anders erg dan 4 jaar geleden,,,

Dus ja een onderwerp die me aanspreekt. Niet zo zeer de dood… alhoewel ik daar op een bepaalde manier nieuwsgierig naar ben, Hoe gaat dat nou, dood gaan… je kan het maar 1 keer doen hé. Maar voorlopig wil ik nog niet dood hoor, wil ik zo lang mogelijk de dagen plukken en genieten van al het mooie. Maar de dood komt een keer, ook voor de gezonde mens, het is onvermijdelijk. Over de dood zelf heb ik al vaak nagedacht. Nogmaals, ik heb er nog geen zin in, mijn levenskracht is nog veel te groot, het genieten van zaken ook, ook al is dat sterk veranderd sinds de diagnose. Ik heb mijn uitvaart ” klaar liggen” zelfs een ceremonie meester benoemt, maar schuif het graag voor me uit. Terwijl de vragen en de ideeën juist in mijn hoofd blijven spelen. Hoe mooi is het dan dat ik daar 5 november een bijdrage aan mag leveren…en tijd om nog eens dieper na te denken, om te zetten in concrete vragen en acties en de uitvoer op 5 november…. Het voelt als een eer dat ik dit mag doen. Echt blij mee…Kijken of het me lukt het boek van Sander nog te lezen.

 

*(Sander de hosson (boek o.a. slotcouplet) Ontroerende ode aan de zorg Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Longarts Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. Hij behandelt patiënten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. Samen met een team van zorgverleners streeft hij naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiënt. De Hosson vertelt openhartig wat hij denkt en voelt, hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde? Moet wel alles wat kan? Slotcouplet biedt een unieke blik op een wereld vol dilemma’s, verdriet, compassie, liefde, écht contact en troost)

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑