Categorie: mijn idee

Optimisme aangeleerd of toch niet?

ik word een optimist genoemd en dat is natuurlijk beter om te horen dan dat men je ziet als een zwartkijker of pessimist. Ook voor jezelf is het een stuk prettiger positief te zijn dan achter de geraniums weg te kwijlen.

Hoe kan dat toch vragen mensen zich af, je hebt toch genoeg om niet altijd vrolijk te zijn en het lichtpuntje te zien. Nou laat ik dan maar eerlijk vertellen dat ook bij mij het glas wel eens halfleeg is. Als ik goed ziek, piepend en met te kort aan lucht in het ziekenhuis lig moet ik toch toegeven dat ik dan echt niet altijd de leukste ben. Zeker voor mensen die dicht op mij staan maken mee dat ik dan aardig kan klagen. Meestal wel uit wanhoop. Je bent in zo’n situatie dan ook overgeleverd aan andere en de regie ben ik dan aardig kwijt. En dat vind ik verschrikkelijk. En daarnaast voel je je enorm ziek. Je ligt niet zomaar in een ziekenhuis tegenwoordig.

Maar goed, reden genoeg om eens op onderzoek uit te gaan of optimistisch, positief in het leven staan aangeleerd gedrag is of iets wat in je karakter zit. Is het genetisch bepaald? Of gaat het om een combinatie? 

Volgens de wetenschap is het beide. Je bent genetisch “ belast” voor ongeveer 25% de rest is aangeleerd. Bijvoorbeeld door je opvoeding. Als daarin je wordt geleerd naar mogelijkheden te kijken ontwikkel je daarmee een positieve en creatieve kijk voor problemen én oplossingen. Als in je opvoeding je positief wordt gestimuleerd heeft dat zeker veel effect. Als je geleerd wordt dat klagen mag, maar niet te lang en dat je vooral moet kijken hoe dan wel. Wordt je creativiteit gestimuleerd.

img_4283-1

Maar ook als volwassene kun je dingen leren. Ikzelf gebruik vaak de “omdenk methode”. Dit is een techniek die je kan aanleren. Je leert jezelf om een probleem te transformeren in mogelijkheden. Het gaat dan vooral om hoe kijk je naar “ het probleem” en wat kan ik bedenken om het om te draaien. Nu zullen mensen ook zeggen dat is vooral relativeren. En dat is het zeker. Voor mij helpt het bevoordeeld om te zien of ik er invloed op heb. Heb ik er géén invloed op dan probeer ik het me naast me neer te leggen. Ik neem bijvoorbeeld het weer, daar heb ik echt geen invloed op. Ik ben echt geen binnenmens, ben graag buiten, maar in de winter is dat lastig en door mijn lichamelijke beperkingen ook niet altijd mogelijk om erop uit te gaan. Dan denk ik , regen? Sneeuw? Glad? Mmm ik ga vandaag lekker tekenen en schilderen of zoals nu een blog schrijven. Nu heb ik het voordeel dat ik me nooit verveel. Maar dat is dus ook door je positieve manier van leven.

img_4282-1

Dus ook al is het voor 25% genetisch bepaald is het dus niet onmogelijk om te leren positief te denken en daarmee positief in het leven te staan. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar soms kan je ook denken, ik ga me daarin verdiepen en leren.

Ik bedacht me vandaag bijvoorbeeld, hé 27 januari is het een jaar geleden dat ik voor het laatst in het ziekenhuis heb gelegen! 23 januari 2013 dat ik geopereerd werd en mijn diagnose omgezet is naar 10% leeft nog na 5 jaar ( en ik al 11 jaar). Heb ik toch mooi voor elkaar. Soms is het nodig om even achterom te kijken, even stil te staan bij wat er was en hoe het nu is. Even jezelf een applausje te geven van goed gedaan…ook al had je daar geen invloed op maar wel beseft dat je dat geluk hebt.. 

img_4284-1

11 jaar geleden was ik een gezonde vrouw die fietste en op weg was naar een andere baan. Nu in een rolstoel, heel wat ziektes rijker en heel wat kilo’s zwaarder… alle reden om depressief van te worden, maar ik denk juist, wat is het leven mooi, wat een geluk dat ik er nog mag zijn, wat fijn dat er zoveel mensen om je heen je willen helpen. Etc etc. Optimisme vind ik dan ook heel erg prettig, vooral dat het mij geen moeite kost. Ik voel me dus gezegend.

Ik denk dat mensen die hier komen niet meer zouden komen als ik alleen chagrijnig en pessimistisch zou zijn, maar voor mijzelf is het ook prettig. Gisteren stond er een kind voor de deur die kwam vragen of hij iets voor me kon doen, maar ja hij weet ook dat er snoepjes op tafel staan…😉 maar waar hij dan ook voor kwam, het was gezellige met hem.

Ik denk dat optimisme ook iets is van pluk de dag, hang de slingers op en kijk naar wat kan in plaats wat niet kan.

Natuurlijk is het niet voor iedereen weggelegd. Dus veroordeel ik niemand, en vind ik dat een ander dat zeker niet moet doen. De opmerking “er zouden meer mensen een voorbeeld aan je kunnen nemen” gaat voor mij echt niet op. Ik voel me een bofkont dat het in mijn genen zit, ik een positieve opvoeding heb gehad en mezelf daar nog meer in ontwikkeld heb. Dat is voor vele heel anders.

Mocht jij het wat moeilijker vinden om positief te zijn, ga eens zoeken op internet er zijn veel methodes om daar wat aan te doen. En probeer weer eens wat uit. En als het niet alleen lukt, er zijn diverse cursussen die je kunnen helpen wat steviger en positiever in je schoenen te staan. En is het problematisch zoek dan hulp. Ik gun het namelijk iedereen wat gelukkiger met zichzelf te zijn, en soms is dat hard werken. Ik zou niemand willen veroordelen die dat niet kunnen, ik zou het ze wél gunnen. En nogmaals, bij is het glas ook wel eens halfvol.

Margriet

16 januari 2025

3

Mogen culturen botsen?

Aanleiding voor deze blog is het feit dat iemand bij het bezoek aan een moskee de vrouwen geen hand gaf. Dat deed wat met mensen en vooral de vrouwen die het overkwam hadden daar een onprettig gevoel bij. In de Nederlandse cultuur geven we elkaar een hand en in andere culturen doen ze dat juist niet. Vaak associëren we het handen geven met respect voor een ander, een vriendelijk en open gebaar.

Er zijn culturen waar de hand op het hart wordt gelegd en men elkaar aan kijkt en een kleine buiging maakt. In een ander cultuur kijken ze elkaar juist weer niet in de ogen. Soms is het godsdienst gerelateerd en vaak is het alleen een cultuurverschil. 

We wonen in een multiculturele samenleving en dat gaat vaak goed en soms ook niet. Dan botsen culturen met elkaar. Het onderwerp handen schudden heeft me enorm beziggehouden. Ik ben aan andere gaan vragen wat zij daar van vonden, Nederlandse mensen met Nederlandse gewoontes, Syrische, Turkse en Marokkaanse vrienden met hun gewoontes. Het bracht mij steeds meer naar de vraag wie wil nou wat? Is er een dominante cultuur die alles bepalend is? Vragen wij mensen die naar Nederland verhuizen zich aan te passen? Houdt dat dan in dat dit een eenzijdige aanpassing is? En hoeveel generaties gaat dat dan door? 

We zien Nederlanders steeds meer zich afzetten tegen mensen van niet Nederlandse afkomst. Opmerkingen “ze passen zich maar aan en anders gaan ze maar terug naar eigen land” wordt vaak gehoord. Ook tegen mensen die hier geboren zijn en waar dit zichtbaar is dat hun roots of ouderlijke roots niet in Nederland liggen. Of naar mensen die uiting geven aan hun geloof, een keppel, Hijab etc. 

Met dat aanpassen wordt eigenlijk bedoeld, compleet aanpassen, assimilatie. Want  een groep oorspronkelijke Nederlanders willen zich niet aanpassen of het moet een voordeel zijn. Kijk bijvoorbeeld maar eens hoeveel mensen een broodje kebab, roti of couscous etc eten. Het zijn deze mensen die blijven ageren tegen een ieder die er anders uitziet of een andere gewoonte heeft, ook al zijn het de derde of zelfs vierde generatie.

Het volledige moeten aanpassen baart me dus zorgen, gelukkig zijn er nog genoeg Nederlanders te vinden die wel ruimdenkend zijn en ook begrijpen dat leven in multiculturele samenleving ook inhoudt dat het aanpassen aan twee kanten moet. Maar goed die ruimdenkende mens loopt ook wel eens tegen een botsing van culturen aan. Zeker de geëmancipeerde vrouw wil gezien worden als gelijkwaardig (ik dus). Dat zie je dus met géén handen geven aan een sekse dat dit als onprettig wordt ervaren. Nu is in dit geval dus de vraag, wie past zich aan? Of hoeven we juist niet aan te passen maar begrijpen waar een ieder vandaan komt? Accepteren of niet? 

In gesprek met andere kwam eigenlijk steeds meer naar voren dat respect ook inhoudt dat er verschillen zijn. Want degene die géén hand aan vrouwen geeft, of die vrouw die géén hand aan een man geeft doet dat ook vanuit respect. Als je de geschiedenis na leest waren het vroeger vooral de mannen die handen gaven. Pas in de vorige eeew gingen vrouwen dat doen.

Men kwam in de gesprekken al heel snel op de Corona tijd, waar niemand elkaar een hand gaf en hoe prettig vele dat hebben ervaren. Toen was de hygiëne de reden. Mensen begonnen toen allemaal een andere manier van begroeting uit te vinden, de “shake” met de elleboog of zelfs met de voeten. De handen samen gevouwen en de vingers op hoogte van de mond met een beweging naar voren. Ook de hand op het hart en een lichte knik. In de gesprekken kwamen we vaak tot de conclusie dat we er vooral geen halszaak van moeten maken maar accepteren dat het anders gaat. Als we begrijpen waar het vandaan komt kunnen we daar wat mee, ook ik als geëmancipeerde vrouw kan daar wat mee.  Misschien kan de man/vrouw die geen hand geeft aan een ander  in de toekomst ook een andere begroeting bedenken. Het gaat er vooral om dat we er wel uitkomen als we samen proberen te begrijpen en het niet zien als provoceren. En ja er zullen er altijd zijn in welke cultuur dan ook die provocerend zijn. Maar laat je je daar dan door leiden? 

Ik weet nog goed dat ik in een flat woonden op de bovenste etage zonder lift ik bij het stijgen van de trap zo rond 5/6 uur kon zeggen… gadsie spruitjes, hé hachee lekker.., brrr een natte honden geur etc. Toen kwam er een gezin uit Syrië daar te wonen en de buurt kwam in opstand omdat het eten “stonk”. Waarop er een bijeenkomst werd georganiseerd om ze “ weg te krijgen”. Ik was ook op die bijeenkomst. De mensen uit Syrië waren niet uitgenodigd. Vele die het onzin vonden kwamen niet. Dus de kamer zat vol met buurtgenoten die het vonden stinken (een reden om met de stok te slaan). Ik heb gezegd dat ik spruitjes vies vond en vond stinken waarop ze zeiden, ja maar dat is nou eenmaal de Hollandse kost. Ik zei ze geen last te hebben van het eten van de Syrische mensen maar dat ik ook gemerkt had dat niemand ze begroette. Ik zat in de hol van de leeuw… ze vonden dat de mensen zich moesten aanpassen… assimileren. De mensen uit Syrië hebben er nog jaren gewoond…. Echt welkom waren ze niet. Dit was denk ik zo 20 jaar geleden. En nog steeds zijn mensen van een andere cultuur niet voor iedereen welkom.

Voor mij heeft het voorval van geen handen geven mij in ieder geval aan het denken gezet, en ben ik op onderzoek uit gegaan. Heb ik de nodige gesprekken hierover gevoerd zodat het voor mij duidelijk is dat er altijd wel dingetjes zullen zijn die mogelijk wat botsen. Maar als we willen, open staan voor andere dan komen we daar samen wel uit. Ik prijs mij vaak gelukkig dat ik in mijn werkzame leven veel heb samengewerkt met mensen vanuit allerlei culturen.  ik geef toe, bij het begin vond ik het echt wel lastig. Maar dat was een kwestie van tijd en vragen. Ik heb mij vaak verdiept in diverse culturen en dat doe ik nog steeds. Ik keur echt niet alles goed en schuif het echt niet onder de mantel der liefde. Maar zoals mijn wijze buurvrouw ooit zei, je kan elkaar ook zien als familie die elkaar helpt als dat nodig is. Elkaar onderwijst en uitlegt. Ik woon tussen Turkse en Marokkaanse buren. En ik ben erg blij met hen. De Marokkaanse buren hebben mijn sleutel ik die van hun. We helpen elkaar als dat nodig is.  Nu ik al wat jaartjes chronisch ziek ben weet ik wat het is om naast buren te wonen die naar je om kijken, je steunen en helpen. Het samen leven en werken heeft mijn leven verrijkt. Ik ben dan ook een rijk mens.

Vind ik het nu leuk dat iemand mij geen hand geeft omdat ik een vrouw ben? Nee, voelt nog steeds niet leuk, maar ik begrijp waarom het zo is.. en ja dan kies ik ervoor om het zo te laten, het schuurt misschien een beetje maar ik heb er geen pijn van. Het is leef en laat leven… ik zal ongetwijfeld wel of niet door cultuur ontstane gewoontes hebben die een ander ook niet erg leuk vindt het moge zo zijn…

Fijne dag

Margriet ” die haar leven viert en dat ook graag met andere doet”

3 september 2024

2

Participatie? aan mijn hoela!

Asleep Car Crash GIF - Asleep Car Crash Ride GIFs

Veel organisaties ook gemeentes doen er alles aan om in contact te komen met hun achterban of burgers. Daarvoor hebben ze allerlei participatie trajecten bedacht. Op internet kan je van alles vinden hoe dat zou moeten werken. Helaas loop ik er tegenaan dat ikzelf een ander idee heb over participatie of hoe dat zou moeten zijn.

Voor mij is participatie echt meedoen. Dus vanaf het prille idee meedenken hoe ik als burger het vind of een bijdrage aan kan leveren. Samen met andere laat je dan een project of besluit groeien en zeker als het over jou, je straat , wijk etc gaat is het wel handig om direct te weten wat jij en andere willen om zo tot een gezamenlijk gedragen besluit of project kan komen.

Afgelopen week viel hier een brief op de mat over het parkeren in onze wijk. Nu moet ik wel bekennen dat het gaat over een klein wijkje met pak hem beet 4 of 5 straatjes. De ambtenaren en onderzoeksbureau zijn al ruim 1,5 tot 2 jaar mee bezig om tot de conclusie te komen wat wij als buurtbewoners al weten. Er zijn namelijk gewoon niet genoeg parkeerplaatsen.

Maar goed de gemeenteraad heeft in een groter geheel besloten dat ons wijkje vergunningen verleend moesten gaan worden (lees kopen) om zo de “ van buitenaf parkeerders” te kunnen weigeren. Ik woon namelijk in het centrum wat grotendeels betaald parkeren is. Nu zullen er zeker een paar buurtbewoners geklaagd hebben dat ze hun auto slecht kwijt kunnen en in de avond en weekend is dat echt wel zo. Deze jaren 70/80 wijk is gebouwd in de wetenschap dat men misschien wel 0,8% auto bezitters per huis zouden zijn.. Tja anno 2024 is dat wel wat veranderd. De meeste hebben 2 auto’s. Nu is het een woonerf dat aardig versteend is met hier en daar een bloembak of verdwaalde boom, een stenen basketbal/voetbalplaats en jawel, er is ook gras denk wel 10 vierkanten meter waar wat speeltoestellen op staan. Plaats voor meer parkeerplaatsen is er gewoonweg niet.

Maar goed de gemeenteraad had de beslissing gemaakt dus die moest uitgevoerd worden door de ambtenaren. Er was ook flink wat  geld uitgetrokken om het te onderzoeken, dit wel voor heel het centrum. De wijzen kwamen eruit  voor ons wijkje en er moest een systeem komen voor vergunningen zodat die mensen die hun auto gratis parkeren verjaagd zouden worden. De meeste werken in het centrum. We werden per brief op de hoogte gesteld. Inspraak participatie? Tot nu toe nul. We wisten niet eens dat er over gesproken was. Maar goed je kon je aanmelden om mee te praten waar de piket paaltjes geslagen moesten worden, immers lag het besluit er al. Na inschrijving bleek het te gaan om een handje vol mensen de rest mocht niet meepraten…mooie participatie zo. De animo was zo groot dat er toch tot inspraak besloten werd.

2 groepen op één avond werden ontvangen. Daar werd eigenlijk al gezegd dat het niet veel zou uitmaken omdat er echt te weinig parkeerplaatsen zijn. Ideeën die voorgesteld werden om bijvoorbeeld   plaatsen waar nu voor betaald moet worden   gratis te maken werden direct naar het rijk der fabelen verzonden. Eigenlijk was er weinig inspraak want het kon niet of het mocht niet. Maar goed de wijze ambtenaren trokken zich terug om in oktober, november (half jaar later) te laten weten dat ze mee tijd nodig hadden. En nu, kwam dan de verlossing. Vergunning parkeren was toch niet de oplossing. Ze gaan nog nadenken over betaald parkeren op bepaalde momenten of het (verplicht) stellen te parkeren op eigen grond. 

Ik weet niet waar het misgelopen is, maar in mijn optiek in de start al. Dan had de meerderheid van de wijkbewoners kunnen vertellen dat de te korten van parkeren in de avond en de weekend was, en die mensen die overdag hier hun autootje neerzetten  is niet het probleem. Het vergunning parkeren zou het probleem alleen naar de straten erom heen verplaats worden.

Dit is nu een voorbeeld van slecht omgaan met je burgers, het heeft veel geld en tijd gekost van ambtenaren, en frustratie bij de wijkbewoners.

Take The L Loser Dance Sticker - Take The L Loser Dance Happy Stickers

Participeren doe je in het hele traject niet als het plan klaar is…dit kan nauwelijks inspraak genoemd worden laat staan participeren. Nu ben ik toch stiekem benieuwd naar wat men nu mee gaat komen. Ambtenaren zijn soms net pitbulls als het eenmaal vasthebben laten ze niet snel los. En wij beste lezers, we leven gewoon door zoals we al decennia doen met teveel auto’s in een wijkje met te weinig parkeerplaatsen. We hadden het geld graag op een andere manier besteedt maar dat heeft zo niet mogen zijn…

Als je niet weet wat participatie is kijk eens op het internet…duizenden voorbeelden…

Margriet

Juni 2024

0

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd. 

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten  te waken,  wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie  voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was. 

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

0

10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet. 

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf. 

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg. 

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023

1

Democratie? participatie?

Soms zie ik door het bomen het bos niet meer. zeker als het gaat om (semi)overheid die contact wil met de burger of zoals men populair zegt de kloof wil dichten. Ik moet eerlijk zeggen dat zowel op landelijk als gemeentelijk niveau ik niet echt blij wordt hoe de individuen in de politieke sector met elkaar omgaan. Dat ze een voorbeeld functie hebben en zo ook met hun gedrag de samenleving beïnvloeden lijkt ze niet te deren. Vraag me überhaupt af of ze er zijn voor hun achterban of voor zichzelf. Je moet een (bij)baantje in de raad of kamer en regering toch echt ambiëren. Lijkt mij dat het zelfs leuk moet zijn om je motivatie vast te houden. Maar ik zie juist politici die verzuurd zijn, grof in de mond en beledigend naar elkaar toe. Afgelopen week keek ik WNL op zondag een verkiezingsdebat. Moet zeggen dat GL en CDA nog enigszins genuanceerd en correct gedrag vertoonde, dat kon ik van vele andere niet zeggen. Zeker Ja21 en de PVV waren ronduit onbeschoft en bezig hun gram te halen. De een was bozig de ander hautain.

Ook in de raad van Waalwijk zie ik dat gedrag. Sommige blijven correct alhoewel ze soms zich laten verleiden. Maar er zijn er bij die, via de burgemeester, gewoon beledigend zijn. Er wordt gesproken dat de coalitie geld verkwanseld en niet aan de achterban denkt, terwijl men zelf schriftelijke vragen stelt waardoor zeker1 of 2 ambtenaren aan het werk gehouden worden, hoezo is dat geen gemeenschapsgeld? Het schijnt dat de raad al langere tijd probeert het tij te keren en zoals een van de raadsleden zei, spreek me er niet van ik heb er de broek van vol. Dus wat hem betreft hoeft het niet meer. Nu heb ik altijd geleerd dat het de toon is die de muziek maakt. Misschien moeten ze zingend gaan debatteren maar ik ben bang dat het een kakofonie van diverse stijlen wordt, kerkelijk engelengezang zal het in ieder geval niet zijn.

Nu komt er in onze wijk vergunningen parkeren. Niet dat de wijk er over bevraagd is want ik weet van niets. Nee de raad heeft dat in hun wijsheid besloten na het klagen van een aantal mensen. DE klagers worden weer gehoord denk ik dan. Een heel stuk in het Brabants dagblad want de wijk heeft last van het parkeren van winkelend publiek. Maar dat is helemaal de issue niet, het personeel van het centrum parkeert overdag hier omdat het gratis is. Nu verplaats je met het vergunningsstelsel het probleem, maar oké wellicht iets voor te zeggen. Maar is er wel eens iemand geweest die een onderzoek gedaan heeft naar het parkeren in deze wijk? Waarschijnlijk niet want dan komt eruit dat er gewoon teveel auto’s zijn ten opzichte van het aantal parkeerplaatsen. En is het probleem het grootst in de avonduren en de weekenden.

Maar goed we willen dat de bewoner mee gaat praten want dat is belangrijk om draagvlak te krijgen, toch? Maar de beslissing is al gevallen…. dus de inspraak richt zich nu op waar de bordjes voor het vergunning parkeren moeten komen te staan… dát verstaan ze dus onder democratie of participeren of hoe je het wil noemen. Persoonlijk vind ik het een kluif om de bewoners stil te houden.

En dan vragen we ons telkens af hoe het komt dat politiek, “de” gemeente, “de” regering, kabinet etc maar geen aansluiting krijgen met de burger. Nu hoor ik je zeggen, de mensen zijn toch gekozen die dit beslissen? Klopt helemaal mee eens, helaas zijn na de verkiezingen de beloftes grotendeels verdwenen én lijkt het erop dat mensen op persoonlijke titel zitten…. In ieder geval ben ik het vertrouwen aardig kwijt en ga ik 15 maart niet stemmen…ik heb namelijk compleet geen idee wat er met mijn stem gedaan wordt…helaas. Wellicht kom ik na de verkiezingen tot inkeer voor de volgende verkiezingen….

Margriet

28 februari 2023

0

Orange the world

Ik was gisterenavond in het plaatselijk theater “de Leest” voor een bijeenkomst over intimiteit, mishandeling, seksuele mishandeling etc. van vrouwen. Deze week is het Orange the world waar daarvoor nadrukkelijk aandacht voor gevraagd wordt. Op 9 december wordt er een documentaire “Belaagd” op NPO 3 uitgezonden. Ik zou iedereen willen oproepen om daar naar te kijken, niet alleen vrouwen. https://www.2doc.nl/documentaires/2022/12/Belaagd.html

Het was een indrukwekkende avond, tijdens de documentaire kreeg ik het zo koud, dagelijkse dingen als sissen en fluiten hebben een grote impact, seksuele getinte opmerkingen missen hun uitwerking niet, schaamte, vooral veel schaamte en het gevoel te hebben dat je alleen bent. Nog maar te zwijgen over misbruik en mishandeling. 

Het wordt tijd dat we een vuist maken, kijken wat we kunnen doen, het is niet normaal dat je als vrouw bang moet zijn. Heel eerlijk ben ik ook wel eens bang. Zit in een scootmobiel en durf eigenlijk in de avond niet achterom te gaan. Dus vaak zet ik de scootmobiel bij de voordeur vast aan de regenpijp. En als ik dan toch een keer lef toon zit mijn hart in de keel, open de poort en probeer zo snel mogelijk naar binnen te gaan. Nu moet ik wat steken want de dam is te smal, gooi de deur achter mij dicht en gooi de scootmobiel in zijn achteruit. Kan de deur zeker niet open en sluit dan de poort. Maar hoe meer je erover nadenkt hoe belachelijker het is. 

Nu staat dit voorbeeld absoluut niet in verhouding met wat vele vrouwen overkomt. Op de avond was Ilona Brekelmans, GZ psycholoog van Sterk Huis aanwezig die veel zinnige dingen vertelde zoals hoe het brein werkt, de fases van mishandeling etc. Olcay Gulsen, Orange ambassadeur en oud inwoner van Waalwijk, bracht op een luchtige manier ernstige zaken aan de orde. Ze interviewde Ilona op een prettige wijzen en ging in op vragen uit de zaal. Met de nodige humor. In de zaal waren niet alleen professionals maar ook slachtoffers en mensen zoals ik…. Onze wethouder Dilek Odabassi zet dit met veel enthousiasme op de kaart en daardoor nam ze ons allen mee. Mooi dat dit in Waalwijk gebeurd. (Ik ben trouwens niet gewoon namen in mijn blogs te gebruiken maar in dit geval maak ik een uitzondering!)

Orange the world, voor gelijkwaardigheid, fatsoen, geen geweld of misbruik etc etc etc.

De avond was voor mij zo indrukwekkend dat ik er slecht van geslapen heb. Ook ik heb als sociaal werker te maken gehad met eerwraak, mishandeling, incest, misbruik etc. En heb me vannacht afgevraagd wat ik gedaan heb, was dat voldoende? Had ik het anders moeten doen? Wat heb ik allemaal gemist. Als je de cijfers in de documentaire ziet dan schrik je toch van, en dat zijn natuurlijk niet alle cijfers. Hoeveel vrouwen schamen zich en zoeken geen hulp?

Ik heb in ieder geval wel altijd een actie ingezet, misschien niet allemaal de juiste, maar heb wel wat gedaan. In de flat waar ik vroeger woonde was in de etage onder mij sprake van mishandeling van moeder en kind. Toen ik aangifte deed zei de agent tegen mij, ik geef ook wel eens een corrigerende tik aan mijn kind….Ik weet nog dat ik hem gezegd hem dat ik hoop dat wat ik vertel niet waar is. Dat ik een grote duim zou hebben, helaas had ik wél gelijk.

In de periode dat ik bij een wooncorporatie werkte als sociaal beheerder werd de urgentie regel afgeschaft. Kreeg een hulpverleningsnetwerk de kans om per jaar 5 wooneenheden weg te geven aan mensen die dat nodig hadden. We hadden per bijeenkomst wel 30 casussen van mensen met zware problematiek. Voor de meest urgente zaken deden we een beroep op de regeling, en die werd ons niet altijd gegund… Ik weet nog dat een jonge vrouw verkracht was in haar appartement op de begane grond, ze wilde graag een leeggekomen appartement op de bovenste verdieping hebben. Het werd haar niet gegund om dat het precedenten zou scheppen. Ik snapte er niet van, haar woning kwam dan toch vrij…nee was het antwoord dat doen we niet.

Na gisterenavond bedacht ik me dat die mensen die zo in de problemen zitten huis en haard verlaten om naar een opvang te gaan en uiteindelijk blij moeten zijn als hun elders weer wat gegund wordt om hun leven op te bouwen… ze blijven gestraft worden. Dus niet wij als individu kunnen wat doen, we moeten ook kijken naar alle organisaties die er bij betrokken zijn, gewild of ongewild. 

Nou ja, geen positieve kwinkslag deze keer, daarvoor ben ik te veel onder de indruk. Maar wat wél waar is, op TV lijk je echt veel dikker, wat is Olcay toch een spinnetje…..

Margriet 

30 november 2022

0

Armoede, het blijft me bezig houden

Heel mijn leven heb ik mij ingezet voor mensen die het wat minder makkelijk hadden. Soms financieel maar ook heel vaak omdat ze de competenties missen om hun leven optimaal in te richten. Ik heb mijzelf dan ook altijd gelukkig geprijsd niet in hun schoenen te staan.

Armoede heeft vele vormen en ik zie dat de tweedeling in onze samenleving groter en groter wordt. De huidige energie crisis, de enorme stijging van de boodschappen raakt de onderkant van onze maatschappij het hardst. Nu zelfs de mensen met een modaal inkomen. Maar nog steeds raakt degene met het minst het hardst. We hebben onze mond vol van gezonde voeding maar heffen flink wat belasting hierop, ze maken meer gebruik van het zorgstelsel, hoe zou het toch komen? En zouden minder moeten roken, dat is ook onbetaalbaar, ze zouden meer moeten sporten, ook dat is niet echt goedkoop. Ze zouden hun prioriteiten anders moeten leggen …. Ze zouden.

Maar staan we echt wel eens stil bij het feit waarom juist deze mensen een ongezonde levensstijl hebben? Staan we werkelijk wel eens stil waarom voedselbanken in ons rijke land noodzakelijk zijn en het beroep daarop zal zeker groter worden.  Dat komt, heel simpel, doordat de rijker rijker worden en de armen armer… Wat we ooit een mooi systeem vonden, de rijkere dragen meer af dan de armen en zo houden we wat mogelijkheden…is al lang niet meer. De meeste regels die dit kabinet de laatste jaren gemaakt heeft daar profiteren de rijken het meeste van. Diverse belasting voordelen wordt het meest door de rijken van geprofiteerd…Kijk naar de energieoplossing, vermindering van belasting op de benzine…maar wie rijdt er nu het meest? Niet Jan met de Pet die een klein autootje voor de deur heeft staan…die laat hem zo veel mogelijk staan, terwijl de ander er mee naar de sportschool rijdt bij wijze van spreken.  Overigens vangt de overheid momenteel ook aardig wat belasting op bijvoorbeeld de benzine, het tijdelijke kwartje van Kok is er nog steeds. Het huidige kabinet is niet in staat het tij te keren door hun eigen beleid.  Shell maakt enorme winsten maar we belasten ze minimaal. Etc etc. Je kunt er zelf vast nog een paar bedenken.

Onlangs kwam er uit een onderzoek dat de laaggeletterdheid toeneemt in Nederland. Men gaat uit van maar liefst 2,5 / 3  miljoen Nederlandsers die laaggeletterd zijn en het neemt jaarlijks toe. De grootste groep laaggeletterden bestaat uit (45%) ouderen met een Nederlandse achtergrond en een middelbaar opleidingsniveau (CBS). Ze zijn in verhouding vaker werkeloos, ook in deze tijd, ze vinden het moeilijk een sollicitatiebrief te schrijven en als ze een baan hebben is het lastig  deze te behouden. Ze hebben meer problemen met hun gezondheid. Bijvoorbeeld het lezen van een bijsluiter is moeilijk waardoor medicatie verkeerd gebruikt wordt etc.

Niet alleen de laaggeletterden lopen tegen dingen aan ook een groep mensen die niet digitaal vaardig zijn of de competentie missen. Men gaat ervan uit dat 30% van de mensen niet leerbaar (meer) zijn. Dit zijn overigens niet alleen oudere mensen maar ook mensen met een laag IQ niveau.

Nu is er in deze tijd door krapte op de arbeidsmarkt Jan en Alleman aan het zoeken naar oplossingen. Die zitten momenteel niet in het aanvullen van de handen die te kort zijn. Dus zijn we genoodzaakt verder te kijken. Momenteel wordt met name digitalisering als één van de oplossingen gezien. Ook in de Gezondheidszorg. De ziekenhuizen kampen met enorm te kort aan arbeidscapaciteit en zoekt het in digitalisering en afstoten van taken naar bijvoorbeeld andere organisaties zoals huisartsen en wijkverpleging. Maar ook die hebben op hun beurt een veel te vol bord en te weinig arbeidscapaciteit dus die kijken ook rond, juist ja digitalisering en afstoten van taken naar andere…het beroep op de Mantelzorger wordt groter en groter, en daar hebben we ook van gelezen dat vele overbelast zijn. We verschuiven het probleem. 

Is digitalisering nu echt zo erg zou je zeggen?

Nee zeker niet voor ongeveer 70% van de mensen is het geen probleem. Die zijn digitaal vaardig of zijn leerbaar, iets minder dan  6.000.000 mensen kunnen niet meedoen en dat is toch wel schrikken. Bijna 1/3 van de Nederlandse inwoner kan niet mee in de huidige veranderingen of de veranderingen die op stapel staan. Wat gaan we daarmee doen? Het lijkt wéér een vorm van armoede en treft grotendeels de groep die al eerder besproken is…de mensen met een klein inkomen. 

Ik maak me daar echt zorgen over. Het mooie aan Nederland vond ik dat we voor elkaar zorgden, de laatste decennia  zie je een verschuiving naar Ik eerst en dan de rest…Niet alleen bij de rijken hoor, ook de armen denken zo. Treurige conclusie toch?

Nu ben ik mijn hoofd aan het breken hoe het anders zou kunnen.wat is eerlijker… In ieder geval moeten de rijker niet rijker worden en de armen juist wat rijker en dat klinkt met de huidige problematiek toch wel heel gek…… Heb jij een oplossing?

Margriet

29 augustus 2022

2

Afhankelijkheid-rolstoel-vragen…pfff

In september 2021 vroeg ik aan de ergotherapeut of er mogelijkheden waren om wat vrijheid terug te krijgen. Ik heb een rolstoel, maar het “hoepelen” was voor mij niet meer mogelijk. Er zit wel een ondersteuning op , elektrisch die degene die “duwt” kan gebruiken. Nu was het een hele heisa om die ondersteuner tussen de wielen te plaatsen, maar vooral in de Ardenne hadden we daar veel plezier van. In plaats van in huis of in de auto te wachten kon ik mee om te “wandelen”. Wel volledig afhankelijk van degene die achter je loopt en de route bepaald. Uiteraard ook altijd de nodige geintjes…

Zo zijn in Villers sur Lesse 3 bruggen vernield door het overtollige water van vorig jaar. In de Ardenne is op vele plaatsen schade toe gebracht, dus ook hier. Afijn mijn broer duwt me, met ondersteuning daar naar toe en zet mij, uiteraard zou ik haast zeggen op het randje… grappig…voor hem en de andere dan. Ik hang daar op dat randje en kijk de diepte in.. Maar niet klagen want je bent al blij dat je mee mag… Of ze laten je midden in een winkel staan en zeggen ..tot straks…grapjas..

dit huis is nog te huur, zo prachtig

Na wat maanden, er is bij de gemeente een wachtlijst voor de keukentafelgesprekken, eindelijk een gesprek gepland, word ik opgenomen in het ziekenhuis. Maar gelukkig begin december vond het gesprek plaats. Er waren mogelijkheden en de beschikking viel echt heel snel in de brievenbus. In januari kwam een meneer van Medipoint met een vertegenwoordiger voor de aanpassingen mij bezoeken. De ergotherapeuten van Samen sterk was er ook bij. 

Een vernuftig systeem met een joystick zou mijn vrijheid terug gaan geven, in ieder geval een flink gedeelte en in bepaalde dagen zou een ander de ondersteuner vanachter de rolstoel kunnen besturen. Top. De vertegenwoordiger gaf aan een week of 1,5 nodig te hebben. Medipoint zou dan mijn rolstoel voor aanpassingen ophalen, zo zei deze man, en dan dezelfde dag terug brengen. Ik zag mijn vrijheid weer in beeld komen. Maar dat mocht zo niet zijn. Eind januari ontving ik een brief dat de aanpassingen wegens problemen met de levering van de wielen in april zou zijn teleurgesteld zette ik de knop om en dacht, op naar april. Maar het bleef stil, heel stil…geen brief , geen berichten, niks…. De ergotherapeut (wat moet ik zonder haar) nam contact op, en kreeg het verhaal dat door leveringsproblemen, het begin mei zou worden. Focus op begin mei… weer was het stil. Intussen had ik de gemeente op de hoogte gesteld van deze uitstellingen en de regisseur reageerde kordaat. 

Ook zij belde met medipoint, en liet het het mij weten, Corona, problemen met chips, personeelstekort, leveringsproblemen, alles wat je eigenlijk de laatste tijd vaker hoort was het probleem maar er zou alles op alles gezet worden de levering te kunnen doen.

Toch raar dat de communicatie zo verloopt. Ik als klant hoor niks maar via via krijg je informatie.

12 mei werd de rolstoel opgehaald, dat op een dag halen en terug brengen moet je met heel wat korreltjes zout nemen… heel veel korreltjes

Maar er kwam goed nieuws, 25 mei 2022 wordt uw rolstoel geleverd tussen 11.00-17.00 uur. De ergotherapeut had haast om de dag met Medipoint gebeld.. Ik was er wat gespannen over, eindelijk, mijn vrijheid wordt werkelijkheid, 9 maanden na de eerste aanzet gaat het lukken… 

De beste man komt met een blij gezicht binnen, ik belde mijn broer om bij de uitleg te zijn, 2 weten meer dan één… en intussen vertelde ik de man wat deze rolstoel voor mij zou betekenen…vrijheid. Niet telkens vragen en organiseren, nee zelfstandig. De wielen, die zwaar zijn kunnen eraf en die leg je los in de auto..nou met wat oefenen en hulp gaat dat lukken. Zou ik nu eindelijk zelfstandig weg kunnen? Niemand die me hoeft te duwen? Niemand vragen… nee. Helaas, hij is weer terug, er loopt iets niet goed bij het draaien…. Maar ik ga er vanuit dat dit nu geen maanden gaat duren.

Waarom is vragen toch zo moeilijk. Ik vind dat ik echt wel dingen durf te vragen maar ik voel me er zo bezwaard door. Laatst mocht ik bij AVANS in Breda en in Den Bosch als ervaringsdeskundige een bijdrage in de les geven. Organiseer eerst dat de rolstel in de auto komt, mail de betreffende persoon of ze me wil ophalen (uit de auto halen gaat me wel goed af) blijkt op de dag deze persoon ziek, weer mailen, een ander regelen, afijn iedereen helpt mee, dáár ligt het niet aan. In Den Bosch ging het crescendo maar ik moest daarna naar de Clientenraad in Tilburg, broer geregeld die me naar binnen kon duwen om een profiel foto maken, daar weer een mede-clientenraad-lid gevraagd die me naar de vergadering duwde en weer naar de auto… 

Vragen vragen vragen…en voor veel mensen is het niet teveel, maar ik voel me bezwaard. Ik zie me al rondrijden in een museum zonder dat mijn vriendinnen me moet duwen, ik zie me zelfstandig naar vergaderingen gaan, hoef alleen te regelen dat men me helpt om het in de auto te krijgen… ohhh wat kijk ik daar naar uit… 

Of in de Ardenne mee “ wandelen” en ik bepaal mijn tempo en route, word niet meer op het randje geduwd , nou ja als ze van het knopje op de duwsteunen niet gebruiken….want dan ben ik wéér overgeleverd aan de grapjes van mijn lieve familie….

Ik ben benieuwd wanneer het gaat lukken…en wat heb ik er zin in.

Margriet

26 mei 2022

1

Het is soms echt komisch, of zelfs hilarisch.

Ik ben vanaf geboorte slechthorend, vroeger gaven ze niet zo snel hoortoestellen omdat men van mening was dat daardoor de oren lui zouden worden. Overigens was ik al 7 jaar voor men echt ontdekte dat ik slechthorend was, van te voren was ik gewoon lui. Als enig meisje tussen 4 broers noemde ze dat ook gauw verwend. Dat je dan als kind veel mist en ook je ontwikkeling anders verloopt was toen nog niet bekend (ik ben van 1956).

Ikzelf heb nooit een probleem gemaakt van mijn slechthorendheid. Ik wist immers niet beter. Wel heb ik de fases doorlopen die alle boeken beschrijven van achterdochtig “ ze fluisteren over mij” tot “ik hoor er niet bij”. Maar al dat is gewoon overgegaan. 

Ik kan mijn eerste hoortoestellen nog herinneren, een wereld ging open. Toen versterkte die dingen alles nog, intussen zijn ze behoorlijk geavanceerd. Maar echt goed horen mét een of twee hoortoestellen is bijna niet mogelijk. Dit in tegenstelling tot een bril. Ik erger me dan ook dood dat er reclames zijn die  zeggen dat je alles verstaat ook in een rumoerige omgeving…. Vraag me altijd af of zo’n audiciën / acteur echt wel weet wat het inhoudt om slechthorend te zijn.

Slechthorend zijn geeft ook vele voordelen. Zo kon ik prima examens maken, zette die dingen gewoon uit, mezelf concentreren of slapen terwijl het feest nog volop aan de gang was? geen probleem. Pas op latere leeftijd begreep ik dat vermoeidheid door slechthorendheid erbij hoorde. Ik was echt al volwassen toen ik die link legde. Maar veel aandacht gaf ik er niet aan. Vanaf mijn 18de kreeg ik last van tinnitus, dát had echt impact op mijn leven. Daar hoort ook vermoeidheid bij. Later, veel later word ik chronisch ziek en daar word je dus ook moe van… driedubbel gezegd dus.

Mijn televisie en muziek staat wat harder als bij andere, maar mijn buren zijn of ook slechthorend of de huizen zijn goed geïsoleerd maar ze zeggen dat ze me niet horen….(of ze zijn gewoon superlief!) ze vragen ook altijd of ik hun hoor….ik moet dan wat grinniken …nee dus.

Vandaag stond deze tekening op de site van www.stichtingHoormij.nl en dat bracht me bij dit onderwerp. Deze tekening geeft een beeld van hoe het gaat, wat versta je nu eigenlijk? Ik denk dat ik niks onzinnigs zeg als ik zeg dat elke slechthorende veel gokt. Niet bewust maar onbewust, je vult gewoon in. En dat gaat soms mis en ontstaat er meestal een hilarisch of lachwekkend moment, en heel soms is het gênant. Een audioloog zei ooit tegen me, je bent echt een gokker, ik zie het aan je gezicht maar je gokt vaak goed. Je krijgt bij een test dan woordjes te horen die je moet nazeggen. En dat gaat dus schijnbaar vaak goed, terwijl het audiogram iets heel anders laat zien. Soms zeggen mensen ook tegen mij, je merkt niet dat je slechthorend bent…en ik vind dat dus echt een compliment. Maar de eerlijkheid gebied me om te zeggen dat het me niet altijd interesseert wat iemand verteld. Een stukje is voldoende en als het me niet boeit kijk ik schijnbaar interessant. (Of ik maak het verhaal in mijn hoofd compleet) Dit in tegenstelling tot mijn puberteit want toen wilde ik juist alles verstaan. Hoe ouder hoe wijzer denk ik dan maar. Nu spreek ik ook nog gewoon dus merkt men het niet aan mijn uitspraak, Dat was vroeger ook al zo (alhoewel de sch voor mij schijnbaar sj was, dus sjool, sjoen etc) maar toen ik Engels moest gaan praten was ik de lach van de klas. De leraar bleef maar woordjes herhalen en ik maar zeggen wat ik hoorde en dat was schijnbaar zo lachwekkend dat de klas dubbel lag. Gelukkig was dat met Frans niet zo want dat kende niemand, daardoor werd ik ook beter in Frans dan in Engels. Dat is trouwens later ook allemaal goed gekomen

zeer duidelijk en leuk filmpje over hoe hoor je eigenlijk….

Ooit had ik met doof.nl een interview met de wethouder van de gemeente Waalwijk en de medewerker die gaat over inclusieve samenleving over toegankelijkheid voor slechthorende en doven mensen. Want daar is echt nog veel op te winnen (niet alleen in openbare gebouwen maar ook ziekenhuizen , winkels etc.). De wethouder had gedacht dat het een moeilijk gesprek zou worden met mensen die elkaar niet goed verstaan, en dat het wel handen en voeten gesprek zou zijn. Verbaasd was ze dat we gezellig, met onze hulpmiddelen, stonden te keuvelen. Ik vind dat niet erg, eerder komisch en ik vind daarbij dat het aan de slechthorende en dove medemens is om zelf vooral duidelijkheid te scheppen. En dat hebben we in dat gesprek dan ook gedaan. Bleken we toch gewoon mensen te zijn 🙂

Net was hier iemand van Enexis, ik heb nog steeds geen slimme meter. Ik heb die via de website aangevraagd. Na wat weken kreeg ik keurig via mail antwoord dat het ingepland wordt. Ik had in mijn vraagstelling gevraagd om te mailen en dat ik een fictief telefoonnummer heb ingevuld (0612345678, en nu maar hopen dat niemand die heeft) De beste man die hier net was vertelde dat ze al vaak gebeld hadden maar geen gehoor kregen…zucht. Maar er werd direct een afspraak gemaakt en hij vroeg of hij mijn telefoonnummer mocht hebben. Ik zei bel je anoniem? Ja zei hij, dan heeft het geen zin want die neem ik niet op (behalve als ik weet dat bijv. een arts belt dan heb ik mijn ringleiding om). Ach zei hij, prima zo, u ontvangt nog een bevestiging van de afspraak. Nog geen 2 seconden later ontving ik de mail met bevestiging…dan snap ik niet dat ze niet eerder een mail gestuurd hebben dat ze me telefonisch niet konden bereiken…Nu werd deze man hier naar toegestuurd… Maar goed in de mail staat dat je kunt bellen als de afspraak niet doorgaat… nou die afspraak gaat door hoor.

Ik heb van mijn slechthorendheid nooit een halszaak gemaakt, heel soms wel als excuus gebruikt, maar ach ik ben ook een mens. Voor mij is het gewoon, waarom zou ik me dan druk maken. Ik kan me voorstellen dat het heel anders is dan dat je op latere leeftijd slechthorend of doof wordt (het betert er bij ook niet op…maar gelukkig zijn de hoortoestellen wel steeds beter). Ik heb altijd gevraagd mij te beoordelen op mijn mogelijkheden en niet op mijn beperkingen en dat zal ik blijven doen. Ik denk dat elk mens wel eens wat heeft….

Margriet

14 april 2022

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑