Auteur: margrietvanloon

Er is de laatste jaren veel gebeurd in mijn leven, zeker op gezondheidsgebied. Het heeft allemaal veel consequenties en ondanks dat de geest flexibel en creatief is zoek je een uitlaatklep. Sinds januari 2018 schrijf ik blogs, de ene keer serieus de andere keer met een twist maar altijd over hetgeen wat me bezighoud. Ik zou het leuk vinden als de lezer een bericht geeft wat hij of zij er van vindt. Gebruik hiervoor mvanloon@home.nl

Wel of geen dodenherdenking?

helaas leert de men niet

Hoe achterhaald is deze Loesje uitspraak en hoe graag had ik gezien dat we als mensen wél leren en nooit meer oorlog zou zijn, een utopie? blijkbaar wel.

De social media staat er mee vol, ik ga niet naar de dodenherdenking en ik ben niet 2 minuten stil. Of juist het tegenovergestelde. Alles heeft te maken met de huidige oorlogen en nodeloze slachtoffers maar vooral de genocide die in Gaza is het onderwerp van gesprek. Ik baal er enorm van dat we een regering hebben die achter Israël blijft staan. Geen woord over afkeuring, geen actie om het nodeloze moorden te stoppen, geen sancties gewoon helemaal niks. Maar wel een Wilders die de handen schudt van een crimineel Netanyahu terwijl er een arrestatiebevel is uitgegeven. En de voorvrouw van BBB Caroline van der Plas vindt dat we ons niet zo druk moeten maken. Over NSC en de VVD maar te zwijgen.Ons kabinet heeft bloed aan hun handen.  Over de Joden niks dan lof en…zeggen ze wat er in de holocaust is gebeurd mag niet weer gebeuren. Schiet mij maar lek. Het is toch echt zo dat de Israelisch dit nu juist wél doen. Hoe kort is je geheugen. Ben ik voor Hamas, nee natuurlijk niet. Ik ben voor mensen en vind dat nimmer mensen doodgemaakt mogen worden, alhoewel ik soms wel in mij opkomt dat ik hoop dat iemand dood neervalt.

Ben ik tegen de Joden, nee ook niet, net zo goed als ik niet tegen Moslims of Christenen of wat dan ook ben. Snap ik mensen die in volle overtuiging geloven? Nee daar begrijp ik niks van. Maar dat wil niet zeggen dat ik dit niet kan respecteren.

Elke oorlog is zinloos en gaat alleen om machtsvertoon. en expansiedrift. Dat de leiders die dit doen nog kunnen slapen terwijl ze zoveel doden op hun geweten hebben… als er al een hemel en een hel is dan weet ik wel waar ze naar toe gaan… Maar goed daar geloof ik dus ook niet in. Maakt het feit dat ik niet geloof mij een minder mens? Nee dat denk ik niet. Ik denk dat veel geloven gestoeld zijn op goede waarden en normen, en die heb ik zeker!

Maar goed, wel of geen dodenherdenking? Voor mij wel, ik ben er bij en als dat niet lukt ben ik 2 minuten of meer stil. Ik herinner mijn familie waarvan een op 17 jarige leeftijd in een kamp is omgekomen, mijn familie die in het verzet zat. Mijn oma die ik niet gekend heb maar een ware heldin was die Joodse kinderen bij families liet onderduiken. Ik denk tijden de herdenking zeker over de toestand in de wereld en de nodeloze slachtoffer die vallen.

Ik denk aan alle mensen die verdriet hebben omdat hun geliefde er niet meer zijn. Maar ik denk ook aan Nederland en de ontwikkeling die we nu doormaken die verdacht veel op de jaren 30 lijken. Waar het Fascisme aan het roer kwam…. Hoeveel Nederlanders waren fout in de tweede wereldoorlog? Geschat wordt op 540.000 en daar schamen de meeste nazaten zich rot om, als we zo doorgaan gaan we dezelfde kant weer op.

Ik ben sinds dat Wilders dat wel een paar keer per week roept een linkse rakker die niet te vertrouwen is. Ik weet niet waar dat op gestoelt is, het enige wat ik niet probeer te doen is andere de schuld tegeven van van alles en nog wat, maar juist iedereen te zien als mens. Ja en het klopt soms kost me dat veel moeite. Maar dan zijn het niet de Moslims of “De” Marokkanen maar juist de Nederlanders. Ik hoor het linkse front dat gelukkig niet op die manier doen. Maar het framen wat er gebeurd heeft wel effect. Mensen vinden Moslims terug moeten naar eigen land (dat ze niet nadenken dat ook veel Nederlanders Moslim zijn geworden? en velen hier geboren zijn.) We hebben bijvoorbaat een hekel aan Marokkanen (en die zijn vaak ook Moslim…dubbel gezegend denk ik dan) alsof dat allemaal Redouan Taghis zijn….95% zijn gewoon mensen die hard werken of studeren hun kinderen opvoedt, waar echt niks mis mee is.   Dat framen en dat hersenloos volgen en naroepen is zorgelijk. Zou je ook dit roepen als je ze werkelijk kent? 

Maar goed morgen 4 mei, een dubbel gevoel, maar ik ga wel herdenken en hoop dat iedereen het fatsoen heeft en geen gekkigheid uithaalt, er zoveel dagen dat je wel kan protesteren. Maar dodenherdenking is meer dan alleen de Joden te herdenken, ook Sintie, Roma, homoseksuelen, jonge mensen die werden gedeporteerd om in fabrieken etc te werken, de verzetstrijders die het met hun leven moesten bekopen en alle andere onnodige doden.

Vrijheid geef je door….

Margriet 

3 mei 2025

0

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks. 

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden: Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in. 

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..… 

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet? 

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop… 

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er  zelf ook vertrouwen in… 

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

2

Wie schoolt de patiënt?

Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen. 

Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt. 

Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc. 

Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan. 

Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.

Natuurlijk proberen ze het op te lossen  door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden. 

Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…

Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering. 

Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar  goed dat is voor een andere blog.

Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen. 

Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..

  • begrijpend kunnen lezen en schrijven.
  • Digitaal vaardig zijn.
  • Agenda beheer.
  • Logistiek management.
  • Monitoring van diverse processen.
  • Uitstekende mondelinge vaardigheden.
  • In staat zijn keuzes te maken.
  • Kunnen delegeren.
  • Ondernemerschap
  • Kunnen overtuigen
  • Netwerken
  • Creatief zijn
  • Contacten kunnen onderhouden
  • Etc. etc.

Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager. 

De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.

Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft. 

Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….

Margriet 

5 februari 2025

0

Optimisme aangeleerd of toch niet?

ik word een optimist genoemd en dat is natuurlijk beter om te horen dan dat men je ziet als een zwartkijker of pessimist. Ook voor jezelf is het een stuk prettiger positief te zijn dan achter de geraniums weg te kwijlen.

Hoe kan dat toch vragen mensen zich af, je hebt toch genoeg om niet altijd vrolijk te zijn en het lichtpuntje te zien. Nou laat ik dan maar eerlijk vertellen dat ook bij mij het glas wel eens halfleeg is. Als ik goed ziek, piepend en met te kort aan lucht in het ziekenhuis lig moet ik toch toegeven dat ik dan echt niet altijd de leukste ben. Zeker voor mensen die dicht op mij staan maken mee dat ik dan aardig kan klagen. Meestal wel uit wanhoop. Je bent in zo’n situatie dan ook overgeleverd aan andere en de regie ben ik dan aardig kwijt. En dat vind ik verschrikkelijk. En daarnaast voel je je enorm ziek. Je ligt niet zomaar in een ziekenhuis tegenwoordig.

Maar goed, reden genoeg om eens op onderzoek uit te gaan of optimistisch, positief in het leven staan aangeleerd gedrag is of iets wat in je karakter zit. Is het genetisch bepaald? Of gaat het om een combinatie? 

Volgens de wetenschap is het beide. Je bent genetisch “ belast” voor ongeveer 25% de rest is aangeleerd. Bijvoorbeeld door je opvoeding. Als daarin je wordt geleerd naar mogelijkheden te kijken ontwikkel je daarmee een positieve en creatieve kijk voor problemen én oplossingen. Als in je opvoeding je positief wordt gestimuleerd heeft dat zeker veel effect. Als je geleerd wordt dat klagen mag, maar niet te lang en dat je vooral moet kijken hoe dan wel. Wordt je creativiteit gestimuleerd.

img_4283-1

Maar ook als volwassene kun je dingen leren. Ikzelf gebruik vaak de “omdenk methode”. Dit is een techniek die je kan aanleren. Je leert jezelf om een probleem te transformeren in mogelijkheden. Het gaat dan vooral om hoe kijk je naar “ het probleem” en wat kan ik bedenken om het om te draaien. Nu zullen mensen ook zeggen dat is vooral relativeren. En dat is het zeker. Voor mij helpt het bevoordeeld om te zien of ik er invloed op heb. Heb ik er géén invloed op dan probeer ik het me naast me neer te leggen. Ik neem bijvoorbeeld het weer, daar heb ik echt geen invloed op. Ik ben echt geen binnenmens, ben graag buiten, maar in de winter is dat lastig en door mijn lichamelijke beperkingen ook niet altijd mogelijk om erop uit te gaan. Dan denk ik , regen? Sneeuw? Glad? Mmm ik ga vandaag lekker tekenen en schilderen of zoals nu een blog schrijven. Nu heb ik het voordeel dat ik me nooit verveel. Maar dat is dus ook door je positieve manier van leven.

img_4282-1

Dus ook al is het voor 25% genetisch bepaald is het dus niet onmogelijk om te leren positief te denken en daarmee positief in het leven te staan. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar soms kan je ook denken, ik ga me daarin verdiepen en leren.

Ik bedacht me vandaag bijvoorbeeld, hé 27 januari is het een jaar geleden dat ik voor het laatst in het ziekenhuis heb gelegen! 23 januari 2013 dat ik geopereerd werd en mijn diagnose omgezet is naar 10% leeft nog na 5 jaar ( en ik al 11 jaar). Heb ik toch mooi voor elkaar. Soms is het nodig om even achterom te kijken, even stil te staan bij wat er was en hoe het nu is. Even jezelf een applausje te geven van goed gedaan…ook al had je daar geen invloed op maar wel beseft dat je dat geluk hebt.. 

img_4284-1

11 jaar geleden was ik een gezonde vrouw die fietste en op weg was naar een andere baan. Nu in een rolstoel, heel wat ziektes rijker en heel wat kilo’s zwaarder… alle reden om depressief van te worden, maar ik denk juist, wat is het leven mooi, wat een geluk dat ik er nog mag zijn, wat fijn dat er zoveel mensen om je heen je willen helpen. Etc etc. Optimisme vind ik dan ook heel erg prettig, vooral dat het mij geen moeite kost. Ik voel me dus gezegend.

Ik denk dat mensen die hier komen niet meer zouden komen als ik alleen chagrijnig en pessimistisch zou zijn, maar voor mijzelf is het ook prettig. Gisteren stond er een kind voor de deur die kwam vragen of hij iets voor me kon doen, maar ja hij weet ook dat er snoepjes op tafel staan…😉 maar waar hij dan ook voor kwam, het was gezellige met hem.

Ik denk dat optimisme ook iets is van pluk de dag, hang de slingers op en kijk naar wat kan in plaats wat niet kan.

Natuurlijk is het niet voor iedereen weggelegd. Dus veroordeel ik niemand, en vind ik dat een ander dat zeker niet moet doen. De opmerking “er zouden meer mensen een voorbeeld aan je kunnen nemen” gaat voor mij echt niet op. Ik voel me een bofkont dat het in mijn genen zit, ik een positieve opvoeding heb gehad en mezelf daar nog meer in ontwikkeld heb. Dat is voor vele heel anders.

Mocht jij het wat moeilijker vinden om positief te zijn, ga eens zoeken op internet er zijn veel methodes om daar wat aan te doen. En probeer weer eens wat uit. En als het niet alleen lukt, er zijn diverse cursussen die je kunnen helpen wat steviger en positiever in je schoenen te staan. En is het problematisch zoek dan hulp. Ik gun het namelijk iedereen wat gelukkiger met zichzelf te zijn, en soms is dat hard werken. Ik zou niemand willen veroordelen die dat niet kunnen, ik zou het ze wél gunnen. En nogmaals, bij is het glas ook wel eens halfvol.

Margriet

16 januari 2025

3

Onnodige zorg, ACP etc

Vraagteken Gif

Ik word wat getriggerd de laatste tijd door bestuurders en mensen die er verstand van hebben. De zorg moet veranderen… het is niet meer betaalbaar en we hebben steeds meer mensen die zorg nodig hebben en minder mensen die dat werk kunnen doen. Dus zijn veel mensen in de zorg en hun management en bestuurders op zoek naar alternatieve, oplossingen die bijdrage aan andere en wellicht mindering van zorg. Zo klaar als een klontje . Toch? Ik denk dat elke weldenkende mens dit wel begrijpt. Maar wat mij enorm irriteert is dat veel bij de patiënt/cliënt/burger wordt neergelegd alsof die allemaal het niet zouden begrijpen en min of meer het probleem in hun schoot legt.

In kranten en diverse interviews komt dat sterk naar voren. Onnodige zorg om er maar één te noemen. De patiënt wil meer en meer extra onderzoek en weet van geen stoppen. Second opinion, langdurig door blijven behandelen komt doordat de patiënt dat vraagt(?). Stel dat dit zo is, hoe zou dit dan komen? Is de patiënt mondiger geworden? Ik denk zeker wel. De tijd van Ja dokter is voorbij. De komst van internet speelt zeker een rol. De patiënt zoekt en vindt op het internet zeker allerlei oplossingen. Dat dit niet altijd de juiste oplossingen zijn begrijp ik zeker. Immers hebben de meeste van ons geen medische achtergrond. Maar er spreekt ook wantrouwen uit. De hoogopgeleide patiënt krijgt vaker de zorg die men nodig heeft dan de minder hoogopgeleiden… dus ja zeker wantrouwen. Dus de patiënt wil meer en meer. Maar is het dan zo dat dit allemaal aan de patiënt, cliënt of burger ligt? Dat denk ik dan weer van niet. Niet iedereen wil perse allerlei onderzoeken, probeersels etc. Ook artsen zelf zijn daar debet aan. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd waar in lekentaal de dokter ten dienste van de medemens zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden zal verlichten van de patiënt. Dus het stoppen met het zoeken naar een oplossing is soms ook voor de artsen een conflict.

En dan hebben we de zorgverzekering, alhoewel ze hard roepen dat de onnodige zorg moet verminderen creëren ze dit ook zelf door in afspraken met diverse organisaties daar afspraken over te maken.

Het is allemaal complex maar het is echt niet altijd patiënt die méér wil. Waarom wijzen we daar dan naar. Waarom proberen we niet uit te leggen wáárom dingen zijn zoals ze zijn, gáát zoals het gaat? Ik denk dat goede communicatie met elkaar een van de sleutels is om onnodige zorg te verminderen. De zorgverzekering zou ook eens naar hun eigen procedures kunnen kijken. 

Even een voorbeeld. Ik heb nieuwe hoortoestellen nodig en soloapparatuur. Dus heb ik in het ziekenhuis bij de KNO een hoortest gedaan bij de man die al 30 jaar of zo de hoortesten bij me heeft afgenomen. De arts schrijft toestellen voor maar mag dat niet meer doen voor de soloapparatuur( van de zorgverzekering)  en ik mag naar het audiologisch centrum. Ik krijg daar precies dezelfde test met dezelfde uitkomst en een gesprekje (de tweede keer, want dat kon niet in een keer) en er worden hoortoestellen en solo apparatuur voorgeschreven. En ik mag na de proefperiode nog een keer terug omdat dan wordt besloten of deze hoortoestellen en soloapparatuur wel goed voor mij zijn(?)…. Ik vroeg waarom dit zo gaat, dat moet van de verzekering zegt deze audioloog… Ik draag al mijn hele leven hoortoestellen en gebruik ook al mijn hele leven soloapparatuur. Onnodige zorg? Ik vind van wel. Niet alleen voor de zorgverzekering maar ook voor mij, 3x naar den Bosch… mijn tijd en die van iemand die rijdt etc. 

ACP gesprekken (Advance Care Planning) voor mensen die in hun laatste levensfase zijn gekomen worden nu aangewend als bezuiniging, in ieder geval levert het de zorg financieel wat op. Ik vind dat zo diep triest dat men dit zo uit want de winst is juist bedoeld voor de persoon in kwestie! Waarom wordt dit nu gebruikt in de communicatie naar buiten? Dat geeft zo een onaangenaam gevoel. “Tja mevrouw, meneer we gaan een ACP gesprek voeren want we willen de druk op de zorg verminderen en we bezuinigen graag op u, u gaat immers toch dood.” 

ACP is zoveel meer dan dat. Dat de persoon in kwestie begeleid wordt in de moeilijke weg die hij of zij moet gaan. Samen kijkend naar wat men nog wel of niet wil, waar men wil sterven, testament, zorg etc. ACP gesprekken levert heel veel op, minder angst en depressie voor hen maar ook voor hun naasten, duidelijkheid en rust, geestelijke rust. Dáár zou de communicatie om moeten gaan. Niet op wat het eventueel oplevert.

Ik word boos dat veel op de patiënt wordt afgewenteld maar ook nog eens weggezet wordt als een mens die niet zoveel begrijpt. Laatst weer een artikel in de krant waarin een bestuurder zegt “ het is belangrijk dat de burger snapt dat niet alles meer mogelijk is”. Alsof de burger dat niet weet. Natuurlijk zullen er mensen die het niet begrijpen maar ik denk dat de meerderheid echt wel weet dat er wat moet veranderen. Maar ook kreten als het ziekenhuis is geen supermarkt. De patiënt wil alle dure onnodige zorg etc etc. Deze manier van communiceren is zo polariserend. Het maakt dat je tegen in opstand komt en dat is wat mij betreft echt niet de bedoeling. 

Zorgvuldige communicatie in deze is echt winstgevend, neem de burger mee als compagnon, als gesprekspartner want echt zo dom is niet iedereen. Kijk eens of er samen met andere gekeken kan worden wat nog meer kan. De patiënt is niet alleen mondiger geworden maar wil vaak ook gesprekspartner zijn. We hebben de mond vol van samen beslissen, en dat zou wat mij betreft nog beter en breder ingegeven moeten worden. En misschien moeten we de patiënt een handje helpen, het op een andere manier bespreekbaar maken. Maar laten we vooral communiceren en niet denigreren!

Plaatjes Kerstengel

Zo ik heb gesproken, ik wens je fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk nieuwjaar. Geniet van het mooi en vier je leven.

Margriet

15 december 2024.

0

Kwetsbare oudere!

Deze titel kreeg ik begin dit jaar opgeplakt. Na een langdurige opname bedacht men bij de huisartsen dat ik een kwetsbare oudere was. Ik vind dat wel een dingetje maar liet het erbij. Er kwam een enorme aardige praktijkondersteuner op bezoek en die wilde wel 3 keer per jaar komen en de huisarts komt dan ook een keer per jaar. Niet vreemd toch? Mijn oude huisarts is al jaren geleden vertrokken en de assistente is ook weg inmiddels. Ik heb eigenlijk weinig contact met de huisarts of de praktijk. Eens in het jaar een update van niet-reanimeren, behandelplan etc updaten en dat gaat digitaal. Ik heb deze huisartsen ook niet zo vaak nodig omdat ik nog steeds (gelukkig) onder specialistische zorg val. Dus prima om af en toe eens bij te praten. De tweede keer stelde de praktijkondersteuner voor of het niet iets voor me was bij de zonnebloem of zo. Ik zei,; ”We kennen elkaar echt niet”,en moest er wat om lachen.hoe goed bedoeld ook.

Vorige week was er in het Elisabethziekenhuis een mini conferentie over de samenwerking in de ketenzorg. Men wilde beter samenwerken dus was er een samenwerkingsovereenkomst met diverse organisatie en een pilot werd opgestart. Men sprak daar over kwetsbare ouderen, en die waren 85+.

Het zette mij aan het denken, wie of wat is die kwetsbare ouderen? En ik ging natuurlijk op onderzoek uit…wat denk je, gevonden!

  • Kwetsbare ouderen hebben verminderd of verlies van regie.
  • Ervaren aanzienlijke fysieke, psychische, cognitieve, communicatieve en sociale beperkingen daardoor vermindert de functionele autonomie…

Ineens vind ik het wel een dingetje. Ben ik nu echt een kwetsbare oudere? Ik herken mijzelf daar echt niet in. Ik hoor de lolbroeken al zeggen, wij wel, maar allez.

De huisarts kwam op bezoek en ik dacht ik ga het toch vragen. Ze vertelde me dat mijn gezondheid wel erg wankel was en dat kan ik alleen maar beamen. Het hebben van een sociaal netwerk etc is natuurlijk belangrijk maar er kan een kink in de kabel komen en wat dan. Nou ja ze vond me ook niet een echte oudere maar wel een met een kwetsbare gezondheid. Ik begreep dat ze in hun systeem iets moeten aanvinken om hieruit die extra aandacht te kunnen vinden. 

Het is natuurlijk maar een naam. Maar ik ervaar het als wat zwaar aangezet.. Volgens mij heb ik de regie aardig in handen op vele vlakken waar ik invloed op heb. Ik ben nu niet meer een kwetsbare oudere maar een patiënt met een kwetsbare gezondheid. En hoe ze dat in hun systeem in een hokje plaatsen kan mij gestolen worden.

Eigenlijk hadden we een prima gesprek, over ACP (advance care planning, zeg maar gesprekken over de laatste fase in je leven als je palliatief bent, dus vroegtijdige zorg-planning)

Ikzelf heb zo’n gesprek nooit gehad maar blijkt dat ik eigenlijk veel geregeld heb. Op schrift gezet wat ik wel of niet wil, alhoewel dat echt aan verandering onderhevig is. Wat ik 11 jaar geleden eng vond vind ik nu niet meer zo eng etc. Waar ik het liefst wil sterven (nou ja liver nog niet natuurlijk) Maar ook mijn begrafenis geregeld met een heuse ceremoniemeester en dergelijke. Ik denk dat dit wel goed zit. Het blijft toch zaak telkens een afweging te maken en je aanpassingen door te geven. Maar ook gesprekken met andere over voeren wat je wel of niet wil.

Ik merk dat ik me ook steeds wat irriteer aan onnodige zorg, wat veelal bij de patiënt wordt neergelegd, want die zou dat willen, terwijl er ook onnodige zorg is doordat zorgverzekeraars dit zo regelen. Maar ook zorgverleners die zeggen dat dit of dat moet van de verzekering. Daar zouden we echt winst kunnen halen om de zorgkosten omlaag te krijgen. 

De huisarts begreep me, komt over een jaar terug bij leven en welzijn en neemt de griepprik dan direct mee. De praktijkondersteuner komt ook een keer per jaar. Het is allemaal heel gezellig maar daar is hun tijd niet voor bedoeld.

Een opgeluchte Margriet die niet meer tot de kwetsbare oudere wordt gerekend…

Margriet 

30 november 2024

0

Wat is dat nou ACP?

Tja ACP wéér een Engels woord maar wel een met betekenis. Advance Care Planning, maar we kunnen het ook in het Nederlands zeggen hoor, dan noemen ze het een proactieve zorgplanning. 

De aanleiding is vaak niet leuk, iemand is ziek geworden of heel oud etc en de verwachting is niet dat je beter gaat worden. En dan is het wel handig om eens over een aantal zaken na te denken. En vanuit de zorg hebben ze dan de ACP gesprekken.  Het zijn gesprekken die gaan over je laatste levensfase. Dat gesprek wordt vaak gevoerd door een zorgverlener, wat zijn je wensen in je laatste levensfase, wie mag die informatie dan inzien? En wat wil je nog wel of juist niet. Wil je gereanimeerd worden, of wil je nog naar de IC en misschien wel beademd worden.en nog meer van die vragen. Maar ook wat je zelf nog kan doen in deze laatste levensfase. Misschien dieet volgen of meer bewegen om je zo comfortabel mogelijk te voelen. Dat zijn dus vooral vragen over de medische zorg kant. Maar wellicht heb je ook levensvragen of ben je bang of heel zenuwachtig. De gesprekken zijn vooral bedoeld dat de zorgverleners en naasten weten wat je wil en vooral ook niet wil. Want als dat duidelijk is dan kan je vooral gaan leven. Want je wilt je laatste levensdagen toch vooral de dagen plukken als dat kan. 



Nu is het echt niet zo wat je in eerste instantie wenst altijd zo blijft. Je mag veranderen hoor. Het moet gaan over jou wensen en grenzen. 

De dood bespreken

Ikzelf kreeg bijna 11 jaar geleden te horen dat mijn leven zou eindigen. De prognose was 3 maanden tot een jaar, misschien 1,5 jaar. Na mijn operatie veranderde prognose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste 2 jaar gaan de meeste dood. 

Ik ben direct in de regelhouding gegaan en bedacht wat ik nog wel en niet zou willen als het zover was. Ik maakte een niet-reanimeren brief, een niet-behandelplan waarin ik aangaf wat ik nog wel en vooral wat ik niet meer zou willen. En ik regelde met een familielid mijn crematie. Maakte een adreslijst en zocht muziek uit. Toen ik dat geregeld had kon ik gaan leven. Gelukkig heb ik heel wat meer tijd gekregen dan verwacht.

In mijn niet-reanimeren had ik een hele lijst van wat ik allemaal een reden vond voor euthanasie. Die lijst is door de jaren heen een stuk korter geworden. Mijn plannen voor mijn crematie zijn dusdanig veranderd dat er niks meer is overgebleven van mijn eerste plannen. En gelukkig kan ik tot op de dag van vandaag nog steeds de dag plukken. 

Vandaag had ik een overleg met zorg professionals over deze ACP gesprekken. Er wordt een onderzoek gedaan over de vraag in hoeverre ACP bijdraagt aan passende zorg in de praktijk. Wanneer zou je zo’n gesprek moeten doen, met wie, en wie mag dan de conclusie inzien en welke verwachting heeft men dan? Etc.

Je kan verwachten dat de patiënt (ik dus, ik zit er als patiënt en ervaringsdeskundige)  er een ander gevoel bij heeft dan een zorgverlener. Maar vandaag kwam ik tot de conclusie dat we allemaal mensen zijn. En het kan met iedereen wat doen. Het voeren van deze gesprekken zijn niet zakelijk, koud maar juist het tegenovergestelde. Het is niet iets wat je aftikt en we gaan over tot de orde van de dag. 

In het onderzoek worden mensen gevolgd die zo’n gesprek hebben gehad etc. Het maakt dat ik nog meer nadenk over hoe je wat wil. Want ik kreeg 11 jaar geleden dat gesprek niet maar had zelf wat bedacht wat er toch aardig op lijkt.  Maar eigenlijk raar dat we wachten tot we in onze laatste levensfase zitten. Zou toch veel beter zijn om daarover veel eerder na te denken. Het zou toch eigenlijk doodgewoon moeten zijn om over de dood na te denken en vooral er met andere over te praten.

Vaak regelen we wel ons testament over onze nalatenschap. Maar we praten niet over wat je in je laatste levensfase zou willen of juist niet. Gek toch? Want nu lijkt het erop dat deze gesprekken de dood inluiden, terwijl je misschien toch nog een tijdje blijft rondlopen op deze aardkloot. 

Het zou ook wel veel handiger zijn om er eerder, onbevreesd over na te denken….. denk jij er wel eens over na? En bespreek je dat met andere? ik ben er zeer benieuwd naar. wil je meer info? kijk eens op palliatievezorg.nl

Margriet

23 september 2024


0

Mogen culturen botsen?

Aanleiding voor deze blog is het feit dat iemand bij het bezoek aan een moskee de vrouwen geen hand gaf. Dat deed wat met mensen en vooral de vrouwen die het overkwam hadden daar een onprettig gevoel bij. In de Nederlandse cultuur geven we elkaar een hand en in andere culturen doen ze dat juist niet. Vaak associëren we het handen geven met respect voor een ander, een vriendelijk en open gebaar.

Er zijn culturen waar de hand op het hart wordt gelegd en men elkaar aan kijkt en een kleine buiging maakt. In een ander cultuur kijken ze elkaar juist weer niet in de ogen. Soms is het godsdienst gerelateerd en vaak is het alleen een cultuurverschil. 

We wonen in een multiculturele samenleving en dat gaat vaak goed en soms ook niet. Dan botsen culturen met elkaar. Het onderwerp handen schudden heeft me enorm beziggehouden. Ik ben aan andere gaan vragen wat zij daar van vonden, Nederlandse mensen met Nederlandse gewoontes, Syrische, Turkse en Marokkaanse vrienden met hun gewoontes. Het bracht mij steeds meer naar de vraag wie wil nou wat? Is er een dominante cultuur die alles bepalend is? Vragen wij mensen die naar Nederland verhuizen zich aan te passen? Houdt dat dan in dat dit een eenzijdige aanpassing is? En hoeveel generaties gaat dat dan door? 

We zien Nederlanders steeds meer zich afzetten tegen mensen van niet Nederlandse afkomst. Opmerkingen “ze passen zich maar aan en anders gaan ze maar terug naar eigen land” wordt vaak gehoord. Ook tegen mensen die hier geboren zijn en waar dit zichtbaar is dat hun roots of ouderlijke roots niet in Nederland liggen. Of naar mensen die uiting geven aan hun geloof, een keppel, Hijab etc. 

Met dat aanpassen wordt eigenlijk bedoeld, compleet aanpassen, assimilatie. Want  een groep oorspronkelijke Nederlanders willen zich niet aanpassen of het moet een voordeel zijn. Kijk bijvoorbeeld maar eens hoeveel mensen een broodje kebab, roti of couscous etc eten. Het zijn deze mensen die blijven ageren tegen een ieder die er anders uitziet of een andere gewoonte heeft, ook al zijn het de derde of zelfs vierde generatie.

Het volledige moeten aanpassen baart me dus zorgen, gelukkig zijn er nog genoeg Nederlanders te vinden die wel ruimdenkend zijn en ook begrijpen dat leven in multiculturele samenleving ook inhoudt dat het aanpassen aan twee kanten moet. Maar goed die ruimdenkende mens loopt ook wel eens tegen een botsing van culturen aan. Zeker de geëmancipeerde vrouw wil gezien worden als gelijkwaardig (ik dus). Dat zie je dus met géén handen geven aan een sekse dat dit als onprettig wordt ervaren. Nu is in dit geval dus de vraag, wie past zich aan? Of hoeven we juist niet aan te passen maar begrijpen waar een ieder vandaan komt? Accepteren of niet? 

In gesprek met andere kwam eigenlijk steeds meer naar voren dat respect ook inhoudt dat er verschillen zijn. Want degene die géén hand aan vrouwen geeft, of die vrouw die géén hand aan een man geeft doet dat ook vanuit respect. Als je de geschiedenis na leest waren het vroeger vooral de mannen die handen gaven. Pas in de vorige eeew gingen vrouwen dat doen.

Men kwam in de gesprekken al heel snel op de Corona tijd, waar niemand elkaar een hand gaf en hoe prettig vele dat hebben ervaren. Toen was de hygiëne de reden. Mensen begonnen toen allemaal een andere manier van begroeting uit te vinden, de “shake” met de elleboog of zelfs met de voeten. De handen samen gevouwen en de vingers op hoogte van de mond met een beweging naar voren. Ook de hand op het hart en een lichte knik. In de gesprekken kwamen we vaak tot de conclusie dat we er vooral geen halszaak van moeten maken maar accepteren dat het anders gaat. Als we begrijpen waar het vandaan komt kunnen we daar wat mee, ook ik als geëmancipeerde vrouw kan daar wat mee.  Misschien kan de man/vrouw die geen hand geeft aan een ander  in de toekomst ook een andere begroeting bedenken. Het gaat er vooral om dat we er wel uitkomen als we samen proberen te begrijpen en het niet zien als provoceren. En ja er zullen er altijd zijn in welke cultuur dan ook die provocerend zijn. Maar laat je je daar dan door leiden? 

Ik weet nog goed dat ik in een flat woonden op de bovenste etage zonder lift ik bij het stijgen van de trap zo rond 5/6 uur kon zeggen… gadsie spruitjes, hé hachee lekker.., brrr een natte honden geur etc. Toen kwam er een gezin uit Syrië daar te wonen en de buurt kwam in opstand omdat het eten “stonk”. Waarop er een bijeenkomst werd georganiseerd om ze “ weg te krijgen”. Ik was ook op die bijeenkomst. De mensen uit Syrië waren niet uitgenodigd. Vele die het onzin vonden kwamen niet. Dus de kamer zat vol met buurtgenoten die het vonden stinken (een reden om met de stok te slaan). Ik heb gezegd dat ik spruitjes vies vond en vond stinken waarop ze zeiden, ja maar dat is nou eenmaal de Hollandse kost. Ik zei ze geen last te hebben van het eten van de Syrische mensen maar dat ik ook gemerkt had dat niemand ze begroette. Ik zat in de hol van de leeuw… ze vonden dat de mensen zich moesten aanpassen… assimileren. De mensen uit Syrië hebben er nog jaren gewoond…. Echt welkom waren ze niet. Dit was denk ik zo 20 jaar geleden. En nog steeds zijn mensen van een andere cultuur niet voor iedereen welkom.

Voor mij heeft het voorval van geen handen geven mij in ieder geval aan het denken gezet, en ben ik op onderzoek uit gegaan. Heb ik de nodige gesprekken hierover gevoerd zodat het voor mij duidelijk is dat er altijd wel dingetjes zullen zijn die mogelijk wat botsen. Maar als we willen, open staan voor andere dan komen we daar samen wel uit. Ik prijs mij vaak gelukkig dat ik in mijn werkzame leven veel heb samengewerkt met mensen vanuit allerlei culturen.  ik geef toe, bij het begin vond ik het echt wel lastig. Maar dat was een kwestie van tijd en vragen. Ik heb mij vaak verdiept in diverse culturen en dat doe ik nog steeds. Ik keur echt niet alles goed en schuif het echt niet onder de mantel der liefde. Maar zoals mijn wijze buurvrouw ooit zei, je kan elkaar ook zien als familie die elkaar helpt als dat nodig is. Elkaar onderwijst en uitlegt. Ik woon tussen Turkse en Marokkaanse buren. En ik ben erg blij met hen. De Marokkaanse buren hebben mijn sleutel ik die van hun. We helpen elkaar als dat nodig is.  Nu ik al wat jaartjes chronisch ziek ben weet ik wat het is om naast buren te wonen die naar je om kijken, je steunen en helpen. Het samen leven en werken heeft mijn leven verrijkt. Ik ben dan ook een rijk mens.

Vind ik het nu leuk dat iemand mij geen hand geeft omdat ik een vrouw ben? Nee, voelt nog steeds niet leuk, maar ik begrijp waarom het zo is.. en ja dan kies ik ervoor om het zo te laten, het schuurt misschien een beetje maar ik heb er geen pijn van. Het is leef en laat leven… ik zal ongetwijfeld wel of niet door cultuur ontstane gewoontes hebben die een ander ook niet erg leuk vindt het moge zo zijn…

Fijne dag

Margriet ” die haar leven viert en dat ook graag met andere doet”

3 september 2024

2

Waarom doe je dit?


via GIPHY Studios 2021 on GIPHY

Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen. 

Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan. 

Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden. 

Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol  en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg. 

Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft. 

Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.  

Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen. 

Voor nu  een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd, 

Margriet

19 augustus 2024

0

Participatie? aan mijn hoela!

Asleep Car Crash GIF - Asleep Car Crash Ride GIFs

Veel organisaties ook gemeentes doen er alles aan om in contact te komen met hun achterban of burgers. Daarvoor hebben ze allerlei participatie trajecten bedacht. Op internet kan je van alles vinden hoe dat zou moeten werken. Helaas loop ik er tegenaan dat ikzelf een ander idee heb over participatie of hoe dat zou moeten zijn.

Voor mij is participatie echt meedoen. Dus vanaf het prille idee meedenken hoe ik als burger het vind of een bijdrage aan kan leveren. Samen met andere laat je dan een project of besluit groeien en zeker als het over jou, je straat , wijk etc gaat is het wel handig om direct te weten wat jij en andere willen om zo tot een gezamenlijk gedragen besluit of project kan komen.

Afgelopen week viel hier een brief op de mat over het parkeren in onze wijk. Nu moet ik wel bekennen dat het gaat over een klein wijkje met pak hem beet 4 of 5 straatjes. De ambtenaren en onderzoeksbureau zijn al ruim 1,5 tot 2 jaar mee bezig om tot de conclusie te komen wat wij als buurtbewoners al weten. Er zijn namelijk gewoon niet genoeg parkeerplaatsen.

Maar goed de gemeenteraad heeft in een groter geheel besloten dat ons wijkje vergunningen verleend moesten gaan worden (lees kopen) om zo de “ van buitenaf parkeerders” te kunnen weigeren. Ik woon namelijk in het centrum wat grotendeels betaald parkeren is. Nu zullen er zeker een paar buurtbewoners geklaagd hebben dat ze hun auto slecht kwijt kunnen en in de avond en weekend is dat echt wel zo. Deze jaren 70/80 wijk is gebouwd in de wetenschap dat men misschien wel 0,8% auto bezitters per huis zouden zijn.. Tja anno 2024 is dat wel wat veranderd. De meeste hebben 2 auto’s. Nu is het een woonerf dat aardig versteend is met hier en daar een bloembak of verdwaalde boom, een stenen basketbal/voetbalplaats en jawel, er is ook gras denk wel 10 vierkanten meter waar wat speeltoestellen op staan. Plaats voor meer parkeerplaatsen is er gewoonweg niet.

Maar goed de gemeenteraad had de beslissing gemaakt dus die moest uitgevoerd worden door de ambtenaren. Er was ook flink wat  geld uitgetrokken om het te onderzoeken, dit wel voor heel het centrum. De wijzen kwamen eruit  voor ons wijkje en er moest een systeem komen voor vergunningen zodat die mensen die hun auto gratis parkeren verjaagd zouden worden. De meeste werken in het centrum. We werden per brief op de hoogte gesteld. Inspraak participatie? Tot nu toe nul. We wisten niet eens dat er over gesproken was. Maar goed je kon je aanmelden om mee te praten waar de piket paaltjes geslagen moesten worden, immers lag het besluit er al. Na inschrijving bleek het te gaan om een handje vol mensen de rest mocht niet meepraten…mooie participatie zo. De animo was zo groot dat er toch tot inspraak besloten werd.

2 groepen op één avond werden ontvangen. Daar werd eigenlijk al gezegd dat het niet veel zou uitmaken omdat er echt te weinig parkeerplaatsen zijn. Ideeën die voorgesteld werden om bijvoorbeeld   plaatsen waar nu voor betaald moet worden   gratis te maken werden direct naar het rijk der fabelen verzonden. Eigenlijk was er weinig inspraak want het kon niet of het mocht niet. Maar goed de wijze ambtenaren trokken zich terug om in oktober, november (half jaar later) te laten weten dat ze mee tijd nodig hadden. En nu, kwam dan de verlossing. Vergunning parkeren was toch niet de oplossing. Ze gaan nog nadenken over betaald parkeren op bepaalde momenten of het (verplicht) stellen te parkeren op eigen grond. 

Ik weet niet waar het misgelopen is, maar in mijn optiek in de start al. Dan had de meerderheid van de wijkbewoners kunnen vertellen dat de te korten van parkeren in de avond en de weekend was, en die mensen die overdag hier hun autootje neerzetten  is niet het probleem. Het vergunning parkeren zou het probleem alleen naar de straten erom heen verplaats worden.

Dit is nu een voorbeeld van slecht omgaan met je burgers, het heeft veel geld en tijd gekost van ambtenaren, en frustratie bij de wijkbewoners.

Take The L Loser Dance Sticker - Take The L Loser Dance Happy Stickers

Participeren doe je in het hele traject niet als het plan klaar is…dit kan nauwelijks inspraak genoemd worden laat staan participeren. Nu ben ik toch stiekem benieuwd naar wat men nu mee gaat komen. Ambtenaren zijn soms net pitbulls als het eenmaal vasthebben laten ze niet snel los. En wij beste lezers, we leven gewoon door zoals we al decennia doen met teveel auto’s in een wijkje met te weinig parkeerplaatsen. We hadden het geld graag op een andere manier besteedt maar dat heeft zo niet mogen zijn…

Als je niet weet wat participatie is kijk eens op het internet…duizenden voorbeelden…

Margriet

Juni 2024

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑