Wachten begint niet bij het keukentafelgesprek

Ik sta graag op de barricade. Niet zozeer voor mezelf, maar wanneer ik merk dat iets onduidelijk blijft en mensen daardoor niet weten waar ze aan toe zijn. De Wmo-wachttijden zijn daar voor mij een voorbeeld van.

De gemeente noemt een gemiddelde wachttijd van ongeveer vier maanden en een langste wachttijd van vierenhalve maand voor een Wmo-onderzoek. Maar mensen die ik spreek, vertellen over vijf maanden of zelfs vijfeneenhalve maand wachten. Iemand zei; “Sinds een week heb ik eindelijk mijn scootmobiel, na vijfeneenhalve maand wachten tot het keukentafelgesprek. In totaal heeft het 24 weken geduurd “

Misschien gaat het om verschillende stappen. De gemeente noemt de wachttijd tot het Wmo-onderzoek. Mensen die ik spreek, tellen de tijd vanaf hun aanvraag tot er iemand bij hen thuis komt voor gesprek. En daarna kan het nóg een tijd duren voordat de voorziening daadwerkelijk wordt geleverd of de hulp begint. Juist daarom wil ik weten hoe lang elk deel van het traject duurt, en hoeveel tijd er in totaal verstrijkt voordat iemand de ondersteuning krijgt die nodig is.

Want wachten begint niet pas bij het keukentafelgesprek. Vaak is er al veel gebeurd voordat iemand een aanvraag doet. Je probeert het zelf, past je leven aan, vraagt mensen om hulp en hoopt dat het nog gaat. Misschien schaam je je, twijfel je of je wel genoeg reden hebt om ondersteuning te vragen, of weet je niet waar je moet beginnen. Tegen de tijd dat iemand zich meldt, kan de situatie al behoorlijk zwaar zijn geworden.

Ik weet dat uit eigen ervaring. Toen ik een scootmobiel nodig had, duurde het hele traject naar mijn gevoel ongeveer vier maanden. Ik had een gehandicaptenparkeerkaart en kon daardoor dicht bij winkels parkeren, maar de winkel bereiken en daar boodschappen doen lukte nauwelijks. Halverwege moest ik soms stoppen omdat ik zo moe was en hevig transpireerde. Soms liet ik mijn karretje staan en ging ik buiten in de auto zitten om bij te komen. Dan hoopte ik dat het karretje er nog stond wanneer ik genoeg energie had om verder te gaan. Of ging zonder iets naar huis….( gelukkig wordt nu alles thuisbezorgd)

Dat zijn de gevolgen van wachten die je niet terugziet in alleen het aantal maanden op een lijst. Wat gebeurt er met iemands gezondheid, zelfstandigheid, huishouden en gevoel van eigenwaarde in die tijd? Welke kleine en grote stappen heeft iemand al gezet voordat die om hulp vraagt? En wat betekent het als er daarna nog maanden verstrijken voordat de voorziening er is?

Ook mijn ervaring met urgentie blijft me bij. Ik had mijn kniebanden en meniscus gescheurd. Ik kon niet lopen en vroeg een automatische deuropener aan. De wachttijd was veertien weken. Ik woon alleen en kon de deur niet zelf openen. Mijn buurvrouw hielp door met haar sleutel op en neer te lopen wanneer er thuiszorg, fysiotherapie, arts etc. of bezoek kwam. Iedere organisatie wilde liever een eigen sleutel, uit bezorgdheid over wie verantwoordelijk zou zijn als er iets gebeurde. Ik wilde zelf kunnen bepalen wie er binnenkwam en zag een reeks sleutelkastje bij mijn deur echt niet zitten ( kijk hier woont een kwetsbaar mens)

Toen ik vroeg of er urgentie mogelijk was, kreeg ik letterlijk te horen: “Iedereen is urgent.” Uiteindelijk kon ik mijn aanvraag gelukkig op een andere manier versnellen. Maar mijn buurvrouw heeft zeker acht weken lang telkens mijn agenda gekregen, zodat zij wist wie wanneer kwam en de deur kon openen. Ik ben haar enorm dankbaar, maar dit kan toch niet de oplossing zijn waarop iemand moet vertrouwen als een noodzakelijke voorziening uitblijft?

Ik begrijp dat iedere situatie anders is en dat maatwerk nodig is. Maar maatwerk mag niet betekenen dat inwoners nergens kunnen lezen hoe urgentie wordt beoordeeld. Als mensen vooraf weten welke omstandigheden meewegen en hoe ze een verslechtering kunnen melden, kunnen ze beter begrijpen waar ze aan toe zijn. Dat helpt ook om onnodige onzekerheid en wantrouwen te voorkomen.

Dat wantrouwen merk ik nu soms al. Mensen vertellen mij hun verhaal, maar vragen er nadrukkelijk bij of ik hun naam niet wil noemen omdat hun aanvraag nog loopt. Ze zijn bang dat openlijk kritiek geven hun zaak kan schaden of dat ze als lastig worden gezien. Ik begrijp die angst. Wie afhankelijk is van een beslissing van de gemeente, kan zich kwetsbaar voelen. Ik wil daarom graag ruimte maken voor hun ervaringen zonder dat zij hun naam hoeven prijs te geven.

Misschien is er behoefte aan een onafhankelijk loket of meldpunt waar inwoners hun ervaring vertrouwelijk, en waar mogelijk anoniem, kunnen delen. Niet alleen om klachten te verzamelen, maar om te begrijpen hoe het hele proces loopt… waar raken mensen de weg kwijt, waar stapelt de wachttijd zich op, en welke oplossingen werken? Zo’n plek zou ervaringen kunnen bundelen zonder dat mensen het gevoel krijgen dat ze hun lopende aanvraag op het spel zetten.

Ik zoek vooral samenwerking.. met inwoners… met zorgorganisaties… die zien waar cliënten tegenaan lopen, en met de gemeente en de politiek. Een thuiszorgorganisatie heeft bijvoorbeeld aangegeven graag mee te denken. Zij doet al een assessment voordat cliënten hulp krijgen, vraagt toestemming om informatie te delen en wil zo nodig aanvullende vragen beantwoorden. Hoe kan zulke kennis worden benut, zodat mensen niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen en het onderzoek waar mogelijk sneller kan? En hoe zorgen we dat de inwoner niet zelf alle verbindingen hoeft te leggen?

De gemeente zegt dat ze wil samenwerken met ketenpartners en processen wil verbeteren. Dat is goed om te horen. Ik wil alleen ook graag weten hoe dat er in de praktijk uit gaat zien, welke afspraken er komen en hoe we kunnen volgen of het verschil maakt. Het gaat niet om een aanval op de medewerkers van Team WijZ. Ik geloof dat zij hard werken, ook onder grote druk. Mijn vragen gaan over het proces en over wat we samen kunnen doen om te voorkomen dat mensen onnodig lang zonder passende ondersteuning blijven.

Ik wil de verhalen verzamelen om de cijfers een gezicht te geven. Niet om mensen tegenover elkaar te zetten, maar juist om duidelijk te maken dat de verwarring niet bij de inwoner ligt die een andere wachttijd noemt. Misschien telt de gemeente een deel van het traject en telt de inwoner alles mee. Dan moeten we die verschillen zichtbaar maken, zodat we weten waar de vertraging zit en wie iets kan verbeteren.

Heb jij ervaring met een Wmo-aanvraag in Waalwijk? Hoe lang duurde het vanaf het moment dat je hulp nodig had tot het moment waarop je die daadwerkelijk kreeg? Welke stappen gingen daaraan vooraf, waar liep je vast en wat had jou geholpen? Je hoeft je naam niet te noemen. Ik wil graag luisteren en de ervaringen zorgvuldig bundelen.

Ik sta op de barricade omdat ik geloof dat mensen hulp moeten kunnen vragen zonder bang te zijn dat hun stem hun aanvraag schaadt. En omdat ik wil dat we niet alleen kijken naar hoe lang iemand op een gesprek wacht, maar naar alles wat er in die maanden met die persoon gebeurt.

Margriet ( mvanloon@home.nl)

31 oktober 2027

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑