Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen. 

Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt. 

Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc. 

Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan. 

Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.

Natuurlijk proberen ze het op te lossen  door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden. 

Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…

Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering. 

Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar  goed dat is voor een andere blog.

Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen. 

Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..

• begrijpend kunnen lezen en schrijven.
• Digitaal vaardig zijn.
• Agenda beheer.
• Logistiek management.
• Monitoring van diverse processen.
• Uitstekende mondelinge vaardigheden.
• In staat zijn keuzes te maken.
• Kunnen delegeren.
• Ondernemerschap
• Kunnen overtuigen
• Netwerken
• Creatief zijn
• Contacten kunnen onderhouden
• Etc. etc.

Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager. 

De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.

Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft. 

Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….

Margriet 

5 februari 2025