Vandaag keek ik eerst naar het schaatsen. Maar toen Sinterklaas aankwam, schakelde ik toch maar even over naar NPO 3. Het was spannend; Sinterklaas was zoek! Op de Pietenboot werd van alles bedacht. Wie kon zijn plaats innemen? En hoe moest het nu verder? Gelukkig kwam het uiteindelijk weer goed.
Ik zat te kijken naar de kinderen langs de kant. Zoveel blije, verwachtingsvolle gezichten. Liedjes die ik vroeger zong werden luidkeels ten gehoren gebracht. Kinderen met allerlei achtergronden stonden daar samen te wachten op Sinterklaas. Hij gaf handjes, de Pieten deelden snoep uit en overal zag ik spanning en plezier. Voor die kinderen was het heel eenvoudig; daar is Sinterklaas!
En toch is er rond dit kinderfeest ook steeds weer discussie. Al jaren gaat het over Zwarte Piet en over de vraag wat we met die traditie moeten. Sommige mensen zeggen dat hun iets is afgepakt. Maar voor anderen roept Zwarte Piet pijnlijke herinneringen op aan racisme en het slavernijverleden. Dat verdient het om serieus genomen te worden.
Ik vind het jammer wanneer mensen die verandering meteen zien als het einde van het feest. De Pieten zijn veranderd; we zien roetveegpieten. Wat is daar mis mee! Maar Sinterklaas is nog altijd Sinterklaas. Het feest, de liedjes, de spanning en het geheim zijn er nog. Ik hoor kinderen niet klagen dat het feest daardoor minder mooi is. Vaak zijn het juist volwassenen die er het hardst over twisten. En over het algemeen niet de meest ruimdenkende mensen…
Ook deze week hoorde ik Mona Keijzer op televisie kritiek uiten op veranderingen rond het Sinterklaasjournaal.
Dan denk ik, laten we oppassen dat wij volwassenen het feest niet zo zwaar maken dat er voor het plezier van de kinderen geen ruimte meer overblijft. Een traditie is geen stilstaand beeld. Ze mag meegroeien met de mensen die eraan meedoen. En als iets anderen kwetst, kunnen we daar samen naar luisteren en iets aan veranderen.
Mijn neefje zei laatst; “Sinterklaas komt wel, want die is zo’n grote kindervriend. Die laat niemand in de steek.” Wat een prachtige gedachte. Voor een kind is Sinterklaas niet bezig met discussies over hoe hij eruitziet of wie hem speelt. Sinterklaas is de kindervriend die komt, die aandacht geeft en die niemand vergeet.
En als kinderen op een dag ontdekken dat Sinterklaas niet echt bestaat, worden ze vaak ingewijd in het grote mensen-geheim. Veel kinderen zijn daar trots op, zij weten nu iets wat de jongere kinderen nog niet weten. Ook dat hoort bij het opgroeien. Het maakt de herinnering aan het feest niet minder echt.
Vandaag zag ik vooral kinderen die genoten. Kinderen die gespannen uitkeken naar Sinterklaas, die snoep aannamen en handjes kregen. En hoeveel kinderen zaten er aan de buis gekluisterd? Nou hier een groot kind dat er enorm van geniet! Laten we daar ook naar kijken. Naar wat ons samenbrengt, naar de fantasie en de verwachting, naar al die volwassenen die samen iets moois maken voor kinderen.
We hoeven niet elk jaar opnieuw te ruziën over wie het feest mag vieren en hoe het eruit moetzien. We kunnen ook zeggen… tradities mogen veranderen, gevoelens verdienen aandacht, en het feest blijft van de kinderen.
Wat mij betreft noemen we het gewoon een prachtig kinderfeest. En wat mooi dat wij, grote mensen, daar allemaal een rol in mogen spelen.
Ik sta graag op de barricade. Niet zozeer voor mezelf, maar wanneer ik merk dat iets onduidelijk blijft en mensen daardoor niet weten waar ze aan toe zijn. De Wmo-wachttijden zijn daar voor mij een voorbeeld van.
De gemeente noemt een gemiddelde wachttijd van ongeveer vier maanden en een langste wachttijd van vierenhalve maand voor een Wmo-onderzoek. Maar mensen die ik spreek, vertellen over vijf maanden of zelfs vijfeneenhalve maand wachten. Iemand zei; “Sinds een week heb ik eindelijk mijn scootmobiel, na vijfeneenhalve maand wachten tot het keukentafelgesprek. In totaal heeft het 24 weken geduurd “
Misschien gaat het om verschillende stappen. De gemeente noemt de wachttijd tot het Wmo-onderzoek. Mensen die ik spreek, tellen de tijd vanaf hun aanvraag tot er iemand bij hen thuis komt voor gesprek. En daarna kan het nóg een tijd duren voordat de voorziening daadwerkelijk wordt geleverd of de hulp begint. Juist daarom wil ik weten hoe lang elk deel van het traject duurt, en hoeveel tijd er in totaal verstrijkt voordat iemand de ondersteuning krijgt die nodig is.
Want wachten begint niet pas bij het keukentafelgesprek. Vaak is er al veel gebeurd voordat iemand een aanvraag doet. Je probeert het zelf, past je leven aan, vraagt mensen om hulp en hoopt dat het nog gaat. Misschien schaam je je, twijfel je of je wel genoeg reden hebt om ondersteuning te vragen, of weet je niet waar je moet beginnen. Tegen de tijd dat iemand zich meldt, kan de situatie al behoorlijk zwaar zijn geworden.
Ik weet dat uit eigen ervaring. Toen ik een scootmobiel nodig had, duurde het hele traject naar mijn gevoel ongeveer vier maanden. Ik had een gehandicaptenparkeerkaart en kon daardoor dicht bij winkels parkeren, maar de winkel bereiken en daar boodschappen doen lukte nauwelijks. Halverwege moest ik soms stoppen omdat ik zo moe was en hevig transpireerde. Soms liet ik mijn karretje staan en ging ik buiten in de auto zitten om bij te komen. Dan hoopte ik dat het karretje er nog stond wanneer ik genoeg energie had om verder te gaan. Of ging zonder iets naar huis….( gelukkig wordt nu alles thuisbezorgd)
Dat zijn de gevolgen van wachten die je niet terugziet in alleen het aantal maanden op een lijst. Wat gebeurt er met iemands gezondheid, zelfstandigheid, huishouden en gevoel van eigenwaarde in die tijd? Welke kleine en grote stappen heeft iemand al gezet voordat die om hulp vraagt? En wat betekent het als er daarna nog maanden verstrijken voordat de voorziening er is?
Ook mijn ervaring met urgentie blijft me bij. Ik had mijn kniebanden en meniscus gescheurd. Ik kon niet lopen en vroeg een automatische deuropener aan. De wachttijd was veertien weken. Ik woon alleen en kon de deur niet zelf openen. Mijn buurvrouw hielp door met haar sleutel op en neer te lopen wanneer er thuiszorg, fysiotherapie, arts etc. of bezoek kwam. Iedere organisatie wilde liever een eigen sleutel, uit bezorgdheid over wie verantwoordelijk zou zijn als er iets gebeurde. Ik wilde zelf kunnen bepalen wie er binnenkwam en zag een reeks sleutelkastje bij mijn deur echt niet zitten ( kijk hier woont een kwetsbaar mens)
Toen ik vroeg of er urgentie mogelijk was, kreeg ik letterlijk te horen: “Iedereen is urgent.” Uiteindelijk kon ik mijn aanvraag gelukkig op een andere manier versnellen. Maar mijn buurvrouw heeft zeker acht weken lang telkens mijn agenda gekregen, zodat zij wist wie wanneer kwam en de deur kon openen. Ik ben haar enorm dankbaar, maar dit kan toch niet de oplossing zijn waarop iemand moet vertrouwen als een noodzakelijke voorziening uitblijft?
Ik begrijp dat iedere situatie anders is en dat maatwerk nodig is. Maar maatwerk mag niet betekenen dat inwoners nergens kunnen lezen hoe urgentie wordt beoordeeld. Als mensen vooraf weten welke omstandigheden meewegen en hoe ze een verslechtering kunnen melden, kunnen ze beter begrijpen waar ze aan toe zijn. Dat helpt ook om onnodige onzekerheid en wantrouwen te voorkomen.
Dat wantrouwen merk ik nu soms al. Mensen vertellen mij hun verhaal, maar vragen er nadrukkelijk bij of ik hun naam niet wil noemen omdat hun aanvraag nog loopt. Ze zijn bang dat openlijk kritiek geven hun zaak kan schaden of dat ze als lastig worden gezien. Ik begrijp die angst. Wie afhankelijk is van een beslissing van de gemeente, kan zich kwetsbaar voelen. Ik wil daarom graag ruimte maken voor hun ervaringen zonder dat zij hun naam hoeven prijs te geven.
Misschien is er behoefte aan een onafhankelijk loket of meldpunt waar inwoners hun ervaring vertrouwelijk, en waar mogelijk anoniem, kunnen delen. Niet alleen om klachten te verzamelen, maar om te begrijpen hoe het hele proces loopt… waar raken mensen de weg kwijt, waar stapelt de wachttijd zich op, en welke oplossingen werken? Zo’n plek zou ervaringen kunnen bundelen zonder dat mensen het gevoel krijgen dat ze hun lopende aanvraag op het spel zetten.
Ik zoek vooral samenwerking.. met inwoners… met zorgorganisaties… die zien waar cliënten tegenaan lopen, en met de gemeente en de politiek. Een thuiszorgorganisatie heeft bijvoorbeeld aangegeven graag mee te denken. Zij doet al een assessment voordat cliënten hulp krijgen, vraagt toestemming om informatie te delen en wil zo nodig aanvullende vragen beantwoorden. Hoe kan zulke kennis worden benut, zodat mensen niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen en het onderzoek waar mogelijk sneller kan? En hoe zorgen we dat de inwoner niet zelf alle verbindingen hoeft te leggen?
De gemeente zegt dat ze wil samenwerken met ketenpartners en processen wil verbeteren. Dat is goed om te horen. Ik wil alleen ook graag weten hoe dat er in de praktijk uit gaat zien, welke afspraken er komen en hoe we kunnen volgen of het verschil maakt. Het gaat niet om een aanval op de medewerkers van Team WijZ. Ik geloof dat zij hard werken, ook onder grote druk. Mijn vragen gaan over het proces en over wat we samen kunnen doen om te voorkomen dat mensen onnodig lang zonder passende ondersteuning blijven.
Ik wil de verhalen verzamelen om de cijfers een gezicht te geven. Niet om mensen tegenover elkaar te zetten, maar juist om duidelijk te maken dat de verwarring niet bij de inwoner ligt die een andere wachttijd noemt. Misschien telt de gemeente een deel van het traject en telt de inwoner alles mee. Dan moeten we die verschillen zichtbaar maken, zodat we weten waar de vertraging zit en wie iets kan verbeteren.
Heb jij ervaring met een Wmo-aanvraag in Waalwijk? Hoe lang duurde het vanaf het moment dat je hulp nodig had tot het moment waarop je die daadwerkelijk kreeg? Welke stappen gingen daaraan vooraf, waar liep je vast en wat had jou geholpen? Je hoeft je naam niet te noemen. Ik wil graag luisteren en de ervaringen zorgvuldig bundelen.
Ik sta op de barricade omdat ik geloof dat mensen hulp moeten kunnen vragen zonder bang te zijn dat hun stem hun aanvraag schaadt. En omdat ik wil dat we niet alleen kijken naar hoe lang iemand op een gesprek wacht, maar naar alles wat er in die maanden met die persoon gebeurt.
Soms blijf ik na een gesprek nog lang nadenken. Niet omdat ik iemand wil veroordelen, maar omdat ik probeer te begrijpen waarom we elkaar soms zo moeilijk bereiken. Onlangs ontstond er binnen een politieke groep een stevige discussie over de woorden ‘in dit land’ n.a.v een brandstichting van de auto’s van handhaving.
The word Respect in cut out magazine letters pinned to a cork notice board
De één hoorde vooral de praktische boodschap. brandstichting is onacceptabel en als je het ergens niet mee eens bent, praat je met elkaar. De ander bleef hangen bij die woorden en vroeg zich af, waarom wordt er gezegd ‘in dit land’? Wie wordt daarmee bedoeld? En wie kan het gevoel krijgen dat die er niet vanzelfsprekend bij hoort?
Volgens mij gingen mensen op twee verschillende niveaus met elkaar in gesprek. De één besprak wat de zin letterlijk zei. De ander vertelde wat de woorden opriepen. Toen dat verschil niet werd gezien, liepen de reacties steeds verder uiteen. De discussie is op een gegeven moment gestopt. Niet omdat het onderwerp er niet toe doet, maar omdat we elkaar niet meer leken te horen.
Toch blijft het me bezighouden. Want woorden kunnen iets anders oproepen dan we bedoelen. Dat betekent niet meteen dat iemand slechte bedoelingen heeft. Maar het betekent ook niet dat de ervaring van degene die geraakt wordt zomaar van tafel kan.
Ook ons koloniale en slavernijverleden speelt hierin mee. Dat verleden is niet afgesloten zodra de geschiedenisboeken dichtgaan. Een recente literatuurstudie van het Verwey-Jonker Instituut, gebaseerd op ongeveer driehonderd publicaties, beschrijft hoe historische denkbeelden, beeldvorming, machtsverhoudingen en normen doorwerken in het huidige racisme en de discriminatie. Daarbij hoort ook de oude hiërarchie waarin witheid werd verbonden met beschaving, superioriteit en macht, en zwartheid met minderwaardigheid en afhankelijkheid. Dat benoemen betekent niet dat iedere witte Nederlander bewust denkt boven een ander te staan. Het betekent wel dat zulke ideeën en verhoudingen invloed kunnen houden, ook als we dat niet willen of niet doorhebben. (. -jonker.nl)
Dat raakt aan de discussie over Zwarte Piet. Veel mensen dachten bij dat feest aan hun jeugd, gezelligheid en blije kinderen. Anderen voelden zich door het uiterlijk van Piet gekwetst of buitengesloten. De kritiek op raciale stereotypering bestaat al tientallen jaren, het Meertens Instituut beschrijft hoe het debat uiteindelijk ook vragen opriep over identiteit, gelijkheid en wie zich vanzelfsprekend tot een gedeelde traditie mag rekenen. (meertens.knaw.nl)
Ik begrijp dat kritiek op iets waar je warme herinneringen aan hebt, persoonlijk kan voelen. Toch mogen die herinneringen niet het enige perspectief zijn. Een onderzoek onder jonge kinderen liet zien dat zij Piet positief konden waarderen en tegelijk zijn huidskleur en ondergeschikte positie opmerkten. Kinderplezier en de mogelijke raciale betekenis van een figuur sluiten elkaar dus niet automatisch uit.
Het mooie vind ik dat kinderen het feest nog steeds kunnen vieren en ervan kunnen genieten, ook met andere Pieten. Een traditie kan veranderen zonder dat alles wat mensen eraan koesteren verdwijnt. Liedjes, spanning, strooigoed, cadeautjes en samen vieren kunnen blijven bestaan.
Ik weet zelf hoe een opmerking anders kan landen dan iemand misschien bedoelt. Mijn gewicht is sterk beïnvloed door allerlei medicatie en mijn gezondheid. Als ik een ijsje eet, zegt iemand die ik helemaal niet ken weleens….”Zou je dat wel doen?” Misschien bedoelt die persoon het als bezorgdheid of een grapje. Maar wat ik hoor, is, “Je bent al dik genoeg. Waarom stop je er nog meer calorieën in?”
Dat kan pijn doen. Niet omdat die onbekende mijn hele verhaal kent, maar juist omdat die persoon dat niet kent en toch iets zegt over mijn lichaam en wat ik wel of niet zou mogen eten. Ik vraag niet van iedereen dat die precies weet wat er achter mijn gewicht zit. Ik hoop wel dat mensen even nadenken voordat ze zo’n opmerking maken.
Ik wil met deze voorbeelden niemand als racist, ongevoelig of slecht wegzetten. Ik wil ook niet zeggen dat iedereen elk woord hetzelfde moet horen. We luisteren met onze eigen ervaringen, herinneringen en verwachtingen. Soms vullen we zelf iets in. Ik dacht bij twee mensen op een scooter bijvoorbeeld meteen aan jongeren, terwijl hun leeftijd niet bekend was. Dat was mijn associatie, geen feit.
Misschien kunnen we daarom proberen twee dingen tegelijk te doen, uitleggen wat we bedoelden én luisteren naar hoe onze woorden bij een ander aankwamen. We hoeven niet meteen over iemands karakter te oordelen. We kunnen wel nieuwsgierig vragen, “Wat hoorde jij in die woorden?” En ook eerlijk zeggen, “Dat bedoelde ik niet zo, maar ik wil begrijpen waarom het je raakte.”
Dat vraagt iets van ons allemaal, geduld, de bereidheid om niet direct in de verdediging te schieten en de erkenning dat woorden ertoe doen….ook wanneer ze anders landen dan we hadden bedoeld.
Elkaar begrijpen begint misschien niet met het meteen eens worden. Het begint ermee dat we moeite blijven doen om te horen wat de ander werkelijk probeert te zeggen.
Mijn oude rolstoel ging stuk, tenminste het veertje in de as was stuk daarom kon het wiel er niet meer uit. Uiteindelijk bleek er geen asje gevonden te kunnen worden omdat de stoel te oud was. Ik was overigens heel blij met die stoel. Er kwam een andere stoel waarmee ik 9 maanden problemen gehad heb en dus niet bruikbaar was… uiteindelijk kwam er mijn huidige stoel waar ik zeer content mee was.
En het lijkt erop dat ik opnieuw in dezelfde situatie terecht ben gekomen….. want…
Mijn rolstoel is inmiddels negen weken stuk.
Negen weken is op papier misschien niet zo heel lang. Maar als je rolstoel je belangrijkste middel is om zelfstandig de deur uit te kunnen, wordt negen weken ineens een heel ander begrip.
Ik kan mijn tuin in. En daar houdt mijn wereld ongeveer op. Ik heb inmiddels zelfs een regiotaxi aangevraagd. En ook een Thalys geregeld voor een reis die ik zou willen maken. Ik heb dus keurig geprobeerd mijn leven gewoon voort te zetten. Alleen is er één klein detail.
Ik heb geen rolstoel, hij is stuk…
En zonder rolstoel heb ik helemaal niets aan die regiotaxi. En die Thalys? Die rijdt gewoon weg terwijl ik thuis blijf.
Dat is misschien nog wel het meest frustrerende ik probeer alles te regelen om zelfstandig te kunnen blijven functioneren, maar uiteindelijk ben ik voor mijn vrijheid afhankelijk van één ding dat ik niet heb, mijn rolstoel. Ondertussen kwam er een vervangende rolstoel. Dat leek goed nieuws. Totdat bleek dat deze rolstoel zo breed was dat ik door geen enkele deur kon.
Tja.
Wat heb je aan een rolstoel als je nergens naar binnen kunt?
De monteur nam hem weer mee en beloofde dat mijn eigen rolstoel zo snel mogelijk gemaakt zou worden. Er werd zelfs netjes nagevraagd of de as van mijn rolstoel in Waalwijk gerepareerd kon worden. Ja, dat kon. Ondertussen wordt alles in werking gezet voor een andere rolstoel.
Dus donderdag zouden ze komen om deze rolstoel te repareren zodat ik weer naar buiten kan. .. Alleen, in de morgen kwam het bericht dat het toch niet kon. De rolstoel moet naar de werkplaats hij wordt volgende week opgehaald. En uit ervaring weet ik wat dat betekent.
“Even naar de werkplaats” is in mijn wereld ongeveer hetzelfde als, we spreken elkaar over een week of twee nog wel eens, als ik geluk heb…
Ondertussen is er ook een traject voor een nieuwe rolstoel gestart. Althans… gestart? De ergotherapeut van “samen sterk” liet me het volgende weten…
Na twee weken bleek dat de aanvraag nog niet eens bij de gemeente Waalwijk was ingediend. Daarna moet de gemeente de aanvraag beoordelen en goedkeuren. Want ja, het gaat om geld. Dat begrijp ik. Maar ondertussen zit er wel iemand thuis.
Ik dus.
Volgens de monteur was de vervangende rolstoel ongeveer dezelfde prijs als mijn rolstoel die goed gekeurd was maar veel te breed. Financieel zou het dus geen probleem moeten zijn. Een formaliteit. En daar zit precies het probleem. Want voor degene achter het bureau is iets misschien een formaliteit. Voor degene die op dat hulpmiddel wacht, kan diezelfde formaliteit betekenen dat je weken of maanden niet zelfstandig kunt functioneren.
We praten in de zorg en bij gemeenten voortdurend over zelfredzaamheid, participatie, inclusie en meedoen. Prachtige woorden. Maar soms vraag ik me af wat die woorden waard zijn als je vervolgens negen weken in je eigen huis zit omdat je hulpmiddel niet beschikbaar is. Ik heb zelf een duwrolstoel gekocht, omdat je een hulpmiddel maar voor een bepaalde periode mag lenen. Dat doe je niet voor de gezelligheid. Dat doe je omdat je zelfstandig wilt blijven.
En juist die zelfstandigheid blijkt ineens afhankelijk te zijn van een keten waarin verschillende partijen allemaal hun eigen verantwoordelijkheid hebben.
De leverancier.
De monteur.
De werkplaats.
De gemeente.
De aanvraag.
De goedkeuring.
En ergens tussen al die schakels zit een mens.
Een mens die wacht.
Medipoint heeft daarbij natuurlijk een sterke positie. Er zijn maar een paar aanbieders van dit soort hulpmiddelen. De gemeente wil begrijpelijkerwijs zo goedkoop mogelijk inkopen. Allemaal begrijpelijk. Maar goedkoop inkopen is iets anders dan goede ondersteuning leveren.
Want wat is goedkoop als iemand vervolgens wekenlang niet zelfstandig naar buiten kan? Wat kost het iemand aan vrijheid, energie, sociale contacten en afhankelijkheid? Dat staat waarschijnlijk nergens in een spreadsheet. En misschien is dat wel precies waar het misgaat.
We behandelen een rolstoel als een hulpmiddel. Maar voor mij is het geen hulpmiddel.
Het is mijn mobiliteit. Mijn vrijheid. Mijn mogelijkheid om mee te doen. Mijn voordeur uit te kunnen. Zonder rolstoel kan ik niet ineens “even” mee. Zonder rolstoel wordt mijn wereld kleiner.
En dat vind ik misschien nog wel het verdrietigste van dit hele verhaal. Niet dat een rolstoel stukgaat. Dingen gaan stuk. Niet dat een reparatie soms langer duurt. Dat kan gebeuren.
Maar dat je vervolgens blijkbaar maandenlang afhankelijk kunt worden van een systeem waarin niemand kwaad wil, iedereen zijn eigen procedure volgt en ondertussen niemand lijkt te kunnen zeggen;
“Wacht eens even. Er zit hier iemand thuis die niet naar buiten kan.”
Dat zou toch het moment moeten zijn waarop alle alarmbellen afgaan?
Ik probeer er maar om te lachen. Want uiteindelijk is humor ook een vorm van zelfredzaamheid. En gelukkig is het nog geen negen maanden. Het zijn pas negen weken. Dus wie weet.
Misschien ben ik tegen de tijd dat de nieuwe rolstoel er is wel zo goed geworden in luieren dat ik helemaal niet meer naar buiten hoef.
Alhoewel…
Ik zou toch liever zelf bepalen waar ik naartoe ga.
Ken je dat beeld dat mensen met rollators en in rolstoelen zitten te wachten bij de ingang van ziekenhuis of zorgcentrum? Wat denk je dan?
Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog drie maanden tot een jaar te leven had. Met een beetje geluk misschien anderhalf jaar. Dat is een boodschap. Je wereld stort in. Je maakt plannen die je helemaal niet had willen maken en ineens wordt tijd iets heel anders. Toch besloten de artsen mij te opereren. Daarmee kocht ik tijd. Veel meer tijd dan iemand toen had durven hopen. Mijn prognose was niet bepaald hoopgevend maar langer dan de eerste prognose , ongeveer 10 procent zou vijf jaar na de diagnose nog leven. Vooral de eerste twee jaar waren spannend, want daarin zouden de meeste mensen overlijden.
En kijk mij nou. Twaalf jaar verder.
Ik heb in die twaalf jaar veel ingeleverd. Er zijn dingen die ik niet meer kan en dingen waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Maar één ding heb ik blijkbaar nooit helemaal verleerd, flexibiliteit …me aanpassen, kijken naar wat wél kan..
Want ziek zijn is voor een groot deel aanpassen (en wachten maar dat is voor een andere keer) . Steeds opnieuw. En nu staat er weer zo’n aanpassing voor de deur. Mijn auto gaat weg. Mijn geliefde autootje. Jarenlang was het mijn vrijheid. Instappen, sleutel omdraaien en gaan. Niemand nodig hebben. Zelf bepalen waar je naartoe gaat en wanneer je weer thuiskomt. De laatste jaren was dat overigens al iets ingewikkelder geworden. Er moest iemand eerst mijn rolstoel in de auto leggen. Bij aankomst moest ik iemand regelen om de rolstoel er weer uit te halen, en weer in elkaar zetten. En natuurlijk lukte dat meestal wel. Met een beetje geregel en vooral met heel veel lieve mensen om mij heen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar voor mijzelf voelde het steeds meer alsof mijn vrijheid afhankelijk werd van de beschikbaarheid van iemand anders. En dat is toch iets anders.
In maart brak ik mijn enkel/kuitbeen. Dat was niet alleen ontzettend pijnlijk, maar maakte ook duidelijk dat het herstel een behoorlijk lastig verhaal zou worden. Inmiddels zijn we maanden verder en moet ik, met mijn inmiddels uitstekend ontwikkelde gevoel voor realiteit, erkennen dat autorijden er niet meer in zit. Dat is even slikken. Dus komt er een volgende stap… de Regiotaxi. Jawel. Margriet gaat voortaan met het busje mee. Ik moet er eerlijk gezegd nog een beetje aan wennen. Het idee dat ik straks “gezellig” met allerlei andere mensen in een busje zit en vervolgens ergens word afgezet, is niet bepaald mijn droombeeld van vrijheid. Ik zie mezelf al zitten: “Goedemiddag allemaal, waar gaan we vandaag gezellig naartoe?” Maar goed het is wél vervoer en geeft ook een vorm van vrijheid zonder mijn netwerk extra te belasten. En ik heb inmiddels ook Valys, zodat ik buiten de regio nog wat verder kan komen. Want helemaal achter de geraniums verdwijnen, dat ben ik voorlopig niet van plan.
Mijn auto verkopen is dus de volgende stap. Een goede vriend gaat dat voor mij regelen, want ik ben geen onderhandelaar en zeker geen zakenvrouw. Als iemand zegt: “Dat is echt een mooie prijs”, denk ik waarschijnlijk: “O, fijn!” en geef ik de auto mee en hoop ik dat ze niet terug komen voor dit of dat. Want van auto’s heb ik echt geen verstand.
Misschien is dat uiteindelijk wel mijn grootste kracht geworden, flexibiliteit en aanpassen en kijken naar mogelijkheden. Als het niet kan zoals het gaat, dan gaat het maar zoals het kan.
Niet omdat ik dat zo leuk vind. En ook niet omdat ik altijd zo stoer ben. Soms vind ik het gewoon ontzettend verdrietig of frustrerend. Maar als iets niet meer kan, moet ik opnieuw kijken naar wat wél kan. Ik wil daar niet in blijven hangen. Uiteraard heb ik er een tijdje over nagedacht. Maar een auto voor de deur voor de show, is best kostbaar.
Twaalf jaar geleden dacht ik dat ik misschien nog een paar maanden had. Nu ben ik bezig mijn auto te verkopen en heb ik de Regiotaxi geregeld. Het leven kan rare bochten maken. En ik besef dat vele dat niet kunnen zeggen. Er zijn al zoveel mensen die ik ken die minder geluk hadden en er niet meer zijn. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld maar dat gevoel heeft een plaatsje gekregen.
En misschien schaam ik me de eerste keer dat ik dat busje in moet. Misschien zit ik daar een beetje ongemakkelijk tussen de andere passagiers en denk ik busje komt zo, busje komt zo. Maar ik weet ook dat dat gevoel wel weer overgaat. Want ik heb inmiddels geleerd dat je niet altijd kunt bepalen wat het leven met je doet. Je kunt wél bepalen hoe je ermee omgaat.
Dus ja, ik ga mee met het busje. Dus ja, ik ben bijna mijn auto kwijt. Maar… ik ben er nog steeds. En ik ben nog steeds nieuwsgierig naar morgen, kan nog steeds lachen om de gekke dingen van het leven en ben nog steeds van plan om met een positieve blik naar de wereld te blijven kijken, en mijn vrijwilligerswerk zoveel te blijven doen. Ik lever dingen in.
Maar mezelf? Die ben ik voorlopig nog niet van plan in te leveren.
Participatie. We hebben het er voortdurend over. Maar waar hébben we het eigenlijk over?
Het woord participatie hoor je tegenwoordig overal in de zorg. Patiëntenparticipatie. Burgerparticipatie. Samen beslissen. Cliëntenparticipatie. Alsof we allemaal precies weten wat ermee bedoeld wordt.
Maar is dat wel zo? Ik begin daar steeds meer aan te twijfelen.
Want wat is participatie eigenlijk? Is dat een patiënt die samen met een arts beslist over een behandeling? Is dat een cliëntenraad die een beleidsstuk mag lezen als het eigenlijk al af is? Is dat een mantelzorger die steeds meer taken overneemt omdat er te weinig personeel is? Of is het een groep patiënten met dezelfde aandoening die samen de zorg probeert te verbeteren?
We gebruiken één woord voor heel verschillende situaties. En misschien is dát wel het grootste probleem. Participatie is een containerbegrip geworden.
Misschien plakken we het woord inmiddels op alles waar een patiënt of naaste bij betrokken is. Een mantelzorger die helpt op de afdeling. Is dat participatie? Of is dat vooral een praktische oplossing voor personeelstekorten? We noemen het participatie, maar misschien verschuiven we ongemerkt verantwoordelijkheden zonder dat we het daar eerlijk over hebben.
Hetzelfde geldt voor samen beslissen. Natuurlijk zijn er situaties waarin verschillende behandelopties bestaan en de voorkeur van de patiënt zwaar meeweegt. Maar er zijn ook situaties waarin de medische kennis van de arts eenvoudigweg leidend is.
Als een timmerman bij mij thuis een deur komt afhangen, ga ik hem ook niet vertellen hoe hij de scharnieren moet plaatsen. Ik verwacht vakmanschap. Bij een arts is dat niet anders. Ik wil goed geïnformeerd worden. Ik wil begrijpen waarom een bepaalde behandeling wordt geadviseerd. Ik wil dat mijn persoonlijke situatie wordt meegenomen. Maar ik verwacht óók dat de arts zijn deskundigheid gebruikt.
Participatie betekent dus niet automatisch dat patiënt en arts allebei voor de helft beslissen.
~ De arts brengt medische expertise mee.
~ De patiënt brengt kennis mee over zijn eigen leven.
Juist die twee vormen van kennis vullen elkaar aan.
Dr. Google en AI zijn geen vervanging voor jarenlange opleiding en ervaring. Daarom is het gesprek zo belangrijk. Niet omdat de patiënt de arts moet vervangen, maar omdat de arts zonder de patiënt nooit het hele verhaal kent.
Participatie begint niet met gelijk hebben.
Participatie begint met gelijkwaardig gehoord worden.
De cliëntenraad vertegenwoordigt niet “de patiënt”
Ik zit in een cliëntenraad. Vaak wordt gedaan alsof een cliëntenraad dé stem van alle patiënten is. Maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn mensen met verschillende achtergronden, verschillende ervaringen en verschillende belangen. Zelf ben ik iemand die dagelijks leeft met ernstige chronische aandoeningen en beperkingen. Dat kleurt onvermijdelijk mijn blik op de zorg. Anderen kijken weer vanuit heel andere ervaringen. Juist die diversiteit maakt een cliëntenraad waardevol.
Maar tegelijkertijd betekent het dat wij nooit kunnen zeggen: “De patiënt wil…”
Want welke patiënt?
De jonge moeder?
De oncologische patiënt?
De oudere met meerdere aandoeningen?
De mantelzorger?
De chronisch zieke die al twintig jaar het ziekenhuis kent?
Die ene patiënt bestaat niet.
Misschien moeten wij als cliëntenraden daarom ook kritisch naar onszelf durven kijken. Hoe gemakkelijk zeggen we niet: “De cliëntenraad vindt…” Maar spreken we dan werkelijk namens de achterban? Of spreken we vanuit onze gezamenlijke ervaringen, overtuigingen en referentiekaders?
Dat is een belangrijk verschil.
Misschien zouden we vaker moeten zeggen: “Vanuit onze ervaringen denken wij…” Dat is eerlijker. Bescheidener ook. Want ook binnen een cliëntenraad bestaan verschillende opvattingen.
Juist als wij zelf niet scherp zijn op wie we vertegenwoordigen, wordt het moeilijk om van anderen te verwachten dat zij weten wat participatie eigenlijk betekent.
Gehoord worden is nog geen invloed hebben
Worden we als cliëntenraad gehoord?
Ja.
Hebben we invloed?
Dat is een andere vraag.
Onze cliëntenraad wordt serieus ontvangen. We mogen adviseren. We worden gehoord.Maar invloed is iets anders dan gehoord worden.
Te vaak krijgen we plannen die eigenlijk al klaar zijn. Formeel mogen we reageren. Soms verschuift er een detail. Een piketpaaltje iets naar links of iets naar rechts. Maar de fundamentele keuzes zijn dan al gemaakt.
Dat noem ik geen participatie.
Dat noem ik consultatie.
Echte participatie begint vóórdat het plan op papier staat.
Misschien luisteren we naar de verkeerde mensen
Wat mij verbaast, is dat we soms ingewikkelde participatiestructuren optuigen, terwijl de meest waardevolle informatie misschien al lang beschikbaar is.
Neem patiënten met dezelfde aandoening. Zij lopen vaak tegen dezelfde problemen aan.
Of neem de klachtenfunctionaris. Daar komen dagelijks signalen binnen over wat er misgaat.
Waarom gebruiken we die kennis niet veel systematischer?
Waarom vragen we niet structureel aan groepen patiënten waar zij steeds opnieuw tegenaan lopen?
En ja, er zijn spiegelgesprekken, digitale vragenlijsten en enquêtes.
Maar ook daar horen we vaak dezelfde groep: de digitaal vaardige, de mondeling sterke, de mondige patiënt.
Juist de mensen voor wie de zorg misschien het ingewikkeldst is, horen we vaak het minst of helemaal niet..
Misschien moeten we eerst stoppen met het woord participatie
Misschien moeten we ophouden met doen alsof participatie één begrip is. Want zolang iedereen iets anders bedoelt, praten we langs elkaar heen.
De arts denkt aan samen beslissen.
De bestuurder denkt aan een cliëntenraad.
De gemeente denkt aan een informatieavond.
De patiënt denkt aan eindelijk serieus genomen worden.
En allemaal noemen we dat participatie.
Misschien moeten we veel concreter worden.
Gaat het over meedenken?
Meepraten?
Meebeslissen?
Mede vormgeven?
Dat zijn vier totaal verschillende dingen.
Mijn oproep
Laten we stoppen met het afvinken van participatie. Laten we beginnen met eerlijk benoemen hoeveel invloed patiënten daadwerkelijk hebben. Niet hoeveel bijeenkomsten er zijn geweest.Niet hoeveel adviezen zijn uitgebracht. Maar hoeveel besluiten beter zijn geworden doordat patiënten vanaf het begin hebben meegedacht.
Participatie is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg te maken.
En als patiënten of cliëntenraden uiteindelijk alleen mogen reageren op plannen die al af zijn, dan moeten we misschien de moed hebben om dat geen participatie meer te noemen.Het grootste misverstand is misschien niet dat participatie slecht is. Het grootste misverstand is dat we denken dat we allemaal hetzelfde bedoelen. Dat doen we niet.
En zolang we dat niet erkennen, kan iedereen zeggen dat hij aan participatie doet, zonder eerst de vraag te beantwoorden:
Waar hebben we het eigenlijk over?
En hoeveel invloed hebben patiënten, naasten en cliëntenraden nu écht?
Een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten leren sinds ik chronisch ziek ben, is niet omgaan met pijn, vermoeidheid of beperkingen. Maar het is leren vragen.
Vragen of iemand boodschappen wil meenemen. Vragen of iemand mijn bed wil verschonen. Vragen of iemand me naar het ziekenhuis kan brengen. Vragen of iemand de containers buiten wil zetten of een klusje in de tuin wil doen. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het niet. Veel mensen willen graag zelfstandig zijn. Ik in ieder geval wel. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen. Toch komt er een moment waarop je beseft dat sommige dingen niet meer alleen lukken. Dan moet je leren hulp te vragen. En geloof me, dat leer je niet van de ene op de andere dag. Zelf vind ik het nóg steeds lastig
.
Als ik iets vraag, probeer ik altijd rekening te houden met degene aan wie ik het vraag. Ik wil niemand overbelasten. Ik wil niet steeds dezelfde persoon lastigvallen. Tegelijkertijd weet ik ook dat het in de praktijk vaak wél dezelfde mensen zijn die ik vraag. Niet omdat ik anderen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik van hen meestal een eerlijk en positief antwoord krijg.
Dat brengt me bij iets waar tegenwoordig veel over gesproken wordt: samenredzaamheid.
Het idee is mooi. Wat kunnen mensen voor elkaar betekenen zodat niet alles bij professionele zorg terechtkomt? Zo werkt het in mijn eigen situatie ook. Ik heb een geweldig netwerk van familie, vrienden, buren en bekenden om me heen. Er zijn mensen die me helpen, meedenken en soms al weten wat ik nodig heb voordat ik het zelf heb uitgesproken. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar tegelijkertijd zit daar ook een angst. Vraag ik niet te veel? Denken mensen soms, daar heb je haar weer? Komen ze nog langs omdat ze het gezellig vinden, of omdat er altijd iets geregeld moet worden?
Want naast chronisch ziek zijn, wil ik ook gewoon mens blijven. Ik wil horen hoe het met anderen gaat. Ik wil lachen, koffie drinken, belangstelling tonen voor hun leven. Ik wil niet dat elke ontmoeting draait om wat ik nodig heb. Die balans zoeken blijft ingewikkeld.
Misschien komt die angst ook voort uit ervaringen uit het verleden. Toen mijn moeder ziek werd, verzorgden mijn broers en ik haar samen. Dat begon met kleine dingen. Een boodschap hier, een ritje daar. Samen naar de artsen, haar zus in Bergen op Zoom bezoeken, wat toeren maar langzaam werd het meer. En meer. Op een gegeven moment stond ik ’s nachts naast haar bed omdat ze benauwd was of pijn had en samen met de nachtverpleging haalde ik haar dan uit bed. Daarna reed ik ’s morgens vroeg naar mijn werk. Na werktijd ging ik weer naar haar toe om dingen te regelen. We hadden veel hulp georganiseerd, maar toch bleef de zorg groeien. Uiteindelijk beheerste het vrijwel mijn hele leven. Ik deed het uit liefde. Zonder twijfel. Maar ik weet ook hoe zwaar mantelzorg kan worden wanneer de grens tussen helpen en overbelast raken langzaam vervaagt.
Misschien ben ik daarom zo alert op het risico van overvragen. En dan denk ik ook aan de andere kant van het verhaal. Aan de mensen die geen netwerk hebben. Aan degenen die niemand hebben om boodschappen te doen, een lamp op te hangen of mee te gaan naar een ziekenhuisafspraak.
Hoe werkt samenredzaamheid dan?
Hoe lang blijven mensen helpen als iemand niet dankbaar reageert? Hoeveel geduld hebben we met mensen die hun achteruitgang niet goed kunnen verwerken?
Of aan die mopperkont in de straat die overal boos op lijkt. De man of vrouw die kortaf reageert, afwijzend doet of mensen wegduwt. Misschien uit frustratie. Misschien uit verdriet of pijn. Misschien omdat het lichaam niet meer meewerkt en de wereld steeds kleiner wordt.
Dat zijn vragen waar ik geen eenvoudig antwoord op heb. Wat ik wel weet, is dat samenredzaamheid niet alleen draait om wat mensen kunnen geven. Het draait ook om wat een samenleving wil zijn.
Willen we alleen zorgen voor de aardige, sociale en dankbare mensen? Of hebben we ook oog voor degenen die moeilijk zijn geworden door alles wat ze verloren hebben?
Voor mij persoonlijk gaat het gelukkig goed. Ik heb mensen om me heen op wie ik kan rekenen. Dat besef ik iedere dag opnieuw. Juist daarom maak ik me zorgen over degenen die dat niet hebben.
Misschien is dat uiteindelijk de uitdaging van samenredzaamheid.
Niet alleen leren vragen.
Niet alleen leren helpen.
Maar ook blijven omzien naar mensen die geen stem hebben, geen netwerk hebben of niet meer goed weten hoe ze hulp moeten vragen.
Want vroeg of laat kan ieder van ons diegene zijn.
voorbeeld uit de praktijk, vanaf 1 juni alleen nog pinnen in het ETZ
Vanaf 1 juni 2026 accepteert het ETZ geen contant geld meer. Het ziekenhuis noemt daarvoor de volgende redenen, veiligheid, hygiëne en efficiëntie.
Voor veel mensen is pinnen tegenwoordig net zo vanzelfsprekend als klagen over het ziekenhuiseten. Op social media gaat het los, hygiëne , nou dan moet het ziekenhuis eens daar en daar kijken.. etc
Mensen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zomaar een blog schrijf, daar is een reden voor. Ik pin wel voor mijn kopje koffie maar…. Wat gebeurt er met de mensen die niet vanzelfsprekend mee kunnen?
Denk eens aan:
– ouderen die liever hun portemonnee vertrouwen dan een app met zes wachtwoorden,
– mensen met schuldenbewind die werken met contant leefgeld,
– mensen met cognitieve problemen,
– dak- en thuislozen,
– kwetsbare GGZ-patiënten,
– mensen die bewust contant leven om grip te houden op hun financiën,
– of simpelweg mensen die nét op het verkeerde moment “pas geweigerd” zien verschijnen.
Want in theorie lijkt dit een kleine verandering. Een bordje erbij, pinautomaat neerzetten, klaar. Maar in de praktijk is het opnieuw een voorbeeld van een samenleving waarin systemen steeds slimmer worden behalve in het herkennen van mensen die buiten de standaard vallen.
En dit gebeurt niet alleen in ziekenhuizen. Ook winkels, parkeergarages, stations en zelfs sommige koffietentjes lijken inmiddels te denken dat cash geld iets uit het museum is.
Het ETZ zegt, het is efficiënter. En dat klopt waarschijnlijk ook.
Maar de vraag blijft, efficiënt voor wie?
Want een samenleving wordt niet alleen zichtbaar in hoe modern ze is, maar vooral in wie er nog mee kan doen als alles nét iets digitaler, sneller en makkelijker moet.
Misschien zit daar wel de echte uitdaging voor de toekomst van de zorg en eigenlijk voor de hele maatschappij. Hoe zorgen we ervoor dat vooruitgang niemand per ongeluk bij de uitgang laat staan?
Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.
En toch zit ik hier, twaalf jaar later.
Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.
Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.
Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op
een digitaal zorgloket dan op een telefoon.
En telkens hoor je dezelfde zin:
“Dat maakt het allemaal makkelijker.”
Maar voor wie precies?
Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.
En dan zijn daar de vragenlijsten.
Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.
Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?
Dat laatste blijft me verbazen.
Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?
Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?
Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.
De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.
En wie dat niet kan?
Die raakt afhankelijk van anderen.
Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.
Het gaat maar door. Het gaat maar door.
En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.
Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?
Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.
Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.
Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.
En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.
Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.
Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.
Voor hen is dit geen vooruitgang.
Voor hen is het een hindernisbaan.
Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.
Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.
Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.
Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.
Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.
Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.
Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.
Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.
En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!
Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?
Voor wie wordt dit systeem gebouwd?
En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?
Want technologie hoort mensen te helpen.
Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden
Vrijdagavond zat ik in schouwburg De Leest, bij de jaarlijkse bijeenkomst voor gedecoreerden in Waalwijk. Altijd een bijzondere avond. Mensen die zich jarenlang hebben ingezet voor de samenleving, die zichtbaar en terecht (?)even in het zonnetje worden gezet. Voor mij ook een reünie van bekende mensen die ik dan weer eens zie.
Zelf kreeg ik in 2014 een lintje. De “laagste orde”, zeg ik er altijd maar een beetje luchtig bij. Maar eerlijk is eerlijk, het lintje zelf vond ik minder bijzonder dan het proces ernaartoe. Het idee dat iemand de moeite heeft genomen om alles op papier te zetten, om mijn inzet te onderbouwen, om te zeggen dit verdient erkenning. Dat maakt het bijzonder En toch… vrijdagavond zat ik daar met een lichte twijfel.
Wat opviel? Veel vitaal grijs.Veel mannen. En laten we het maar gewoon benoemen, een overwegend witte zaal. Natuurlijk waren er uitzonderingen, een vrouw van Antilliaanse afkomst, een man met een andere achtergrond, maar het bleef schaars. En toen dacht ik, wie zien we hier eigenlijk wél… en wie niet?
Want terwijl daar mensen in het zonnetje werden gezet en dat mag , laat dat duidelijk zijn moest ik denken aan mijn buurvrouw en haar kinderen
Zij doen geen “officieel” vrijwilligerswerk. Ze staat niet op lijsten, zit niet in besturen en vullen geen formulieren in of zitten in de politiek. Maar ze zorgen voor mensen die het nodig hebben. Koken maaltijden, delen boodschappen uit, houden een oogje in het zeil. Niet één keer, niet projectmatig, maar gewoon… altijd. Omdat ze vindt dat dat zo hoort.
Hun wereld is groter dan hun straat. “Buren” zijn voor hun geen huisnummers, maar mensen. Soms worden dat zelfs familie, zonder dat er bloedbanden aan te pas komen.
En ik weet bijna zeker, zij krijgen nooit een lintje.
Niet omdat ze het niet verdienen, integendeel. Maar omdat wat zij doen niet netjes past in de criteria. Geen officiële organisatie waarbij ze zijn geregistreerd. Het is te informeel, te vanzelfsprekend, te weinig vastgelegd. Geen jarenlange bestuursfunctie, geen raadslid etc en geen stapel bewijsstukken. Gewoon goed doen. Dag in, dag uit.
En toen dacht ik, misschien wringt daar iets.
Begrijp me goed , ik ben niet tegen lintjes , ik ken genoeg mensen die er trots op zijn. Waardering uitspreken is belangrijk. Mensen mogen gezien worden. Maar het systeem lijkt vooral ingericht op wat meetbaar is, jaren, functies, titels. Terwijl juist het onzichtbare werk het zorgen, het omkijken naar elkaar zo vaak buiten beeld blijft. Misschien is het tijd om daar anders naar te kijken.
Wat als we waardering dichterbij organiseren? In de buurt, in de straat. Dat mensen elkaar kunnen voordragen. Niet op basis van hoeveel jaar je ergens officieel vrijwilliger bent, maar op basis van wat je daadwerkelijk betekent voor anderen. Dat verhalen zwaarder wegen dan formulieren.
Ja, dat zou in het begin misschien een stormloop geven. Maar misschien is dat juist wel veelzeggend. Misschien laat dat zien hoeveel goedheid er al is, zonder dat we die echt benoemen.
En laten we eerlijk zijn de meeste mensen doen het vrijwilligerswerk niet voor een lintje. Die doen het voor een glimlach, een bedankje, een kind dat weer lacht, een buur die het nét redt. Je krijgt er iets voor terug wat niet op te spelden is, verbondenheid, warmte, soms zelfs liefde.
Misschien moeten we dát meer vieren.
Niet omdat de één beter is dan de ander, maar omdat het goede voorbeeld aanstekelijk werkt. Omdat het laat zien dat zorgen voor elkaar geen uitzondering hoeft te zijn, maar iets heel normaals. Onze burgemeester noemt vrijwilligers het bindweefsel van de samenleving. Ik neem aan dat ze daarmee ook het niet zichtbare vrijwilligerswerk bedoeld. Dat mensen die echt omkijken naar elkaar daar ook bij horen.
Dus ja, misschien is het een gek idee. Maar als ik mocht kiezen?
Dan gaf ik morgen een lintje aan mijn buurvrouw en haar kinderen…. Gewoon, bij de voordeur. Zonder protocol met een extra mooie bos bloemen en een dikke kus!
En ik weet zeker, ze zouden zeggen dat het nergens voor nodig was. Maar voor mij maakt het een wereld van verschil.
