Deze week is het de Week van de Palliatieve Zorg. Vorig jaar rond deze tijd werd de documentaire Doodgelukkig vertoond. Twee jonge makers , Lieke Potters en Marieke Hanegraaf vroegen zich af, wat gebeurt er met je als je hoort dat je doodgaat? Hoe ga je daarna verder?

Ik werkte mee aan die documentaire. Dat was niet helemaal de bedoeling. Op een enthousiast moment zei ik ja, en daar heb ik later even vreselijk veel spijt van. De opnames waren intensief en ik was er vaak moe van. Toch heb ik er géén spijt van dat ik heb meegedaan. Er is een bijzonder document uit voortgekomen, samen met Kasper Klaarenbeek, die net als ik palliatief patiënt is.

Hier is de documentaire te zien; https://brabantplus.omroepbrabant.nl/programma/4795954

Tijdens het maken gebeurde er iets wat ik niet had verwacht. Natuurlijk dacht ik na over mijn ziekte en over de dood. Heb ik alles goed geregeld? Klopt mijn testament nog? Is mijn euthanasieverklaring duidelijk? Heb ik een behandelplan en is er goed voor mijn kat gezorgd als ik er niet meer ben? Dat zijn belangrijke vragen. Maar palliatieve zorg gaat voor mij niet alleen over wat je wilt aan het einde van je leven.

Het gaat óók over hoe je kunt leven in de tijd die je hebt.

Toen ik mijn diagnose kreeg, hoorde ik dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar te leven had. Na de operatie werd dat vijf jaar. De eerste twee jaar zouden de meeste mensen overlijden, werd me verteld. Inmiddels ben ik er nog steeds. Soms noem ik mezelf een bofbips. Tegelijk hangt die onzekerheid als een zwaard van Damocles boven je hoofd.

Voor mijn diagnose dacht ik nauwelijks na over doodgaan of over wat ik allemaal moest regelen. Daarna kwam dat steeds terug, ben ik er straks nog? Heb ik alles goed geregeld? Wat gebeurt er met mijn spullen, mijn erfenis, mijn kat? Het is goed om zaken op orde te brengen, maar het kan je ook bezwaren. De wetenschap dat je leven eindig is, maakt het soms moeilijker om onbevangen te zijn.

Juist daarom wil ik dat palliatieve zorg niet alleen gaat over waar iemand wil sterven, of iemand euthanasie wil en hoe de laatste dagen eruit moeten zien. Natuurlijk moet daar ruimte voor zijn. Maar minstens zo belangrijk is de vraag, hoe kunnen we iemand ondersteunen in de fase waarin diegene nu leeft? Hoe zorgen we voor ruimte om te genieten, herinneringen te maken en samen te zijn met mensen die je dierbaar zijn?

Dat gebeurde tijdens de documentaire, bijna ongemerkt. Er werd mij gevraagd of ik een bucketlist had. Die heb ik niet. Ik hoef niet uit een vliegtuig te vallen en Antarctica hoeft voor mij ook niet. Ik vind veel van wat dichtbij is al heel waardevol. Ik wilde vooral mijn zogenaamde kleinkinderen zien opgroeien. Ze waren nog klein, inmiddels zijn ze vijftien en zeventien. Dat is al aardig gelukt.

Ik had weleens gezegd dat ik misschien nog naar zee wilde, of naar het openluchtmuseum in Arnhem, waar ik nooit ben geweest. Maar de grootste verrassing die ik tijdens dit alles heb meegemaakt, was het verrassingsfeest dat voor mij werd georganiseerd.

Er waren vrienden uit Uden, die ik misschien niet vaak zie, maar die altijd in mijn hart zitten. Een groot deel van mijn familie was erbij, en ook vrienden en mensen uit de politiek. Het was echt een verrassing en ik heb ervan genoten. Natuurlijk konden ze niet iedereen uitnodigen. Ik ben alleenstaand en mijn adressenlijst, mijn eigen ‘ledenlijst’, zoals ze het noemden zit bij mij. Anderen konden daar niet bij, ook de familieleden die hielpen met de verrassing niet. Daardoor konden ze niet zomaar iedereen benaderen. Maar wat er wél lukte, voelde heel bijzonder.

Ook de Eftelingdag met mensen die me na aan het hart liggen, blijft een dierbare herinnering. We hadden prachtig weer, lachten veel en beleefden de Efteling op een andere manier. Ik heb genoten. Er werden ook opnames gemaakt in mijn huis en tuin en we gingen nog even Waalwijk in. Het werd een bijzondere periode, vol vermoeidheid, maar ook vol nieuwe herinneringen.

Precies dat is me bijgebleven, palliatieve zorg kan helpen om niet alleen bezig te zijn met het einde, maar ook met wat vandaag nog mooi en betekenisvol is.

Dat betekent niet dat iedere dag makkelijk is. Ik heb veel beperkingen en kom soms mijn huis niet uit, bijvoorbeeld als mijn rolstoel kapot is of als het lichamelijk niet goed gaat. Toch kan ik vaak zeggen dat ik een mooi leven heb. De slechte dagen onderga ik. Van de goede dagen geniet ik.

En vandaag? Als het goed is, gaat de zon weer schijnen. Dan ga ik naar buiten. En ik wil weer eens schilderen.

Want palliatieve zorg gaat ook over leven. Over de zon op je gezicht, samen lachen, een fijne dag, nieuwe herinneringen…. en gewoon doen wat je vandaag graag wilt doen.

Margriet

6 oktober 2026