Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen.

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts?

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee. Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen.

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”. Waar is de balans? Ik weet het niet.

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

juli 26, 2023 2

Spannend verhaal of geluk.

9 jaar geleden kreeg ik enorme buikpijn, koliek aanvallen. Naar de huisarts en die verdacht mij van nierstenen. De dag erna kreeg ik een echo waarop de radioloog zomaar uit het niets zei, ik zie twee grote tumoren, de huisarts zal contact met u opnemen.Sterkte. Ik weet dat ik nog dacht, och jee dat kan natuurlijk ook. Ik fietste naar huis in vertwijfeling allerlei gedachtes gingen in mijn hoofd om. Thuis gekomen belde de huisarts al, ziet er slecht uit Margriet, een tumor in de linker nier en een in de rechter bijnier. Ik vroeg wat ik moest doen, niets zei hij ik ga alles regelen. Voor ik het wist zat ik bij een uroloog, werd er een scan gemaakt en een dag later wist ik het al. Een tumor van 11 cm in de linker nier en een van 9,5 cm in mijn rechter bijnier. Ze gaf me allerlei info maar ik zou er niets meer van kunnen zeggen, ik was misselijk had het gevoel dat ik ging flauwvallen. De uroloog nodigde me weer uit voor een blaasonderzoek en voor het vervolg en maakte direct een afspraak met een oncoloog. Binnen 8 dagen wist ik dat mijn leven zou eindigen.

De oncoloog was daar duidelijk in. Niercelkanker met uitzaaiing (dat was inmiddels vastgesteld na een punctie) is altijd levensbeëindigend. Het was nog even de vraag of het heldercellig of donkercellig was. Heldercellig prognose; half jaar tot een jaar misschien 1,5 jaar, donkercellig een kwestie van weken.

Na 3 dagen werd het duidelijk dat het heldercellig was en was ik daar blij mee. 11 dagen daarvoor wist ik niet eens dat ik kanker had. De oncoloog was ook van meet af aan duidelijk, ik denk niet dat de urologen u gaan opereren, de tumoren zijn groot en zitten in weerszijde van uw lichaam. Maar tegen alle verwachtingen in werd ik tóch geopereerd en kocht daar tijd mee. De prognose was een stuk beter. 10% leeft nog na 5 jaar de eerste 2 jaar gaan de meeste dood. Ik was pas 57 jaar.

Mijn oudste broer, degene die heel het proces met mij meegaat en mij ondersteund zei op mijn 60 ste verjaardag, op naar de 65 jaar, wat vond ik dat voorbarig, ik dacht nog in een half jaar of jaar vooruit.

Maar 1,5 jaar geleden vierde ik groots mijn 65 jaar, de Corona had het allemaal wel iets veranderd maar in september zat ik met mijn naasten in het prachtige familiehuis in de Ardennen. Heerlijk weer en een geweldig weekend gehad. (De vraag van de “klein”kinderen, kan dat niet elk jaar oma?) Nu kwam de volgende vraag, ga ik nog gebruik maken van mijn pensioen? En ja hoor, 9 november aanstaande gaat officieel mijn pensioen leeftijd in. Ik ga het vieren met mijn familie.

9 jaar na mijn doodvonnis ben ik er nog, geniet ik elk moment, nou ja bijna elk moment van het leven. Ja ik heb veel ingeleverd, ben extreem dik geworden door onder andere medicatie, gebruik een rolstoel, scootmobiel, traplift eet voornamelijk veel pillen en heb een sonde en nog meer van dat gedoe, ben veel aan huis gekluisterd maar heb nog genoeg om voor te leven. ik geniet van van alles om mij heen, mijn familie, vrienden buren etc.

Ik ben sociaal actief voor bijvoorbeeld de clientenraad van het ETZ, het Wijzpanel waar we aan de gemeente gevraagd en ongevraagd advies geven, word ik nog steeds uitgenodigd op AVANS om als ervaringsdeskundige te proberen wat bij te brengen aan toekomstige zorgverleners. Beoordeel ik samen met andere via de patiëntenfederatie subsidieaanvragen voor onderzoek op het gebied van participatie. En zo meer van die klusjes. Teken ik nog steeds en schrijf ik blogs met geregelde onregelmatigheid. Kortom ik leef!

Ondanks dat mijn leven niet verloopt zoals ik het gewenst zou hebben kan ik er prima mee leven, ben ik me terdege van bewust dat ik een zondagskind ben. Je moet toch wel heel veel geluk hebben om na zo’n vonnis er zomaar nog te zijn!

Mijn ziek-zijn heeft me veel geleerd, de waarden van het leven. Ik geniet van het kleine, mijn familie, vrienden, de (niet zoveel meer) uitjes, de dagen in de Ardennen, de natuur, ik kan nu al niet wachten tot het voorjaar begint, ik ben wel een buitenmens,

Ik heb eigenlijk niet zoveel wensen meer, ik wil graag leven en als het kan zo lang mogelijk. Ik kan wel concluderen dat ik gelukkig ben! Mijn volgende doel? Lijkt me toch wel heel bijzonder om mijn 70 levensjaar aan te tikken.

Wat is jouw doel in het leven?

Margriet

8 november 2022

november 8, 2022 6

Feest! ik word 65 jaar!!!!

5 jaar geleden vierde ik een groot feest, ik was 60 geworden. In tegenstelling tot mijn 50ste levensjaar had ik er veel zin in. Mijn broer zei in een speech op naar de 65…ik vond dat op dat moment echt niet voor te stellen zelfs voorbarig.

Ik was 57 toen er niercelkanker met uitzaaiingen werd geconstateerd, de oncoloog was duidelijk, niercelkanker met uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot maximaal 1,5 jaar. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd, Prognose veranderde naar 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste 2 jaar overlijden de meeste… nu 7 jaar later typ ik deze blog.

En nu word ik 9 april 65 jaar. Toen ik begon met werken was dat de datum dat je met pensioen zou gaan, dat is voor mij nu met mijn 66 jaar en 6 maanden. Zou het echt zo zijn dat ik volgend jaar mijn AOW moet gaan aanvragen? Zou ik echt nog iets van het pensioenfonds gaan krijgen? Toch niet te begrijpen.

Maar ik ben toch wat ouderwets, 65 jaar is speciaal ook al is mijn pensioenleeftijd opgeschoven ik had het plan opgepakt om het groots te gaan vieren in Villers-sur-Lesse in de Ardennen, ( voor meer info klik hier ) De beide huizen waren al gehuurd, immers , dacht ik naïef, dan zal die Corona toch wel een stuk minder zijn? Maar niks is minder waar, België zit op slot en de Nederlandse regering is ook duidelijk over reizen. Daarbij ben ik de enige van de gasten die al een vaccin voor de eerste keer heeft gehad. Dus had ik in het begin al vrij snel een reservedatum te pakken, tweede weekend van september. Lijkt mij dat we dan allemaal, die dat willen, gevaccineerd zijn en de derde golf is weggeëbd. Nu moeten het virus niet weer gaan muteren of zo, maar ja, vorig jaar zomer zwakte het visus ook af, In tegenstelling van mensen houdt het virus niet van zomerweer.

Voor familie die niet mee kan gaan ga ik lekker lunchen, ze zitten in de kleine kinderen dus dat wordt bij een speeltuin. Voor mij is het echt heel belangrijk dat de kinderen het naar hun zin hebben. Wie weet kan dat in juni wel.

Voor de Ardenne had ik de boodschappenlijst al klaar. We zouden mogelijk een avond eerder gaan, zodat we vrijdags overdag alles in orde kunnen maken. Dan zou vrijdagavond de huizen vollopen met familie en hun kinderen. Het zou een vrijblijvend weekend worden, de enige “eis” die ik had is om op zaterdagavond samen te eten. Verder voel ik mij het beste als iedereen het naar hun zin heeft…en dat kan natuurlijk erg wisselend zijn. Maar goed dat staat nu voor september dus weer iets om naar uit te kijken.Ik heb nu nog meer tijd om dingen te verzinnen.

65 jaar, ik had er zo’n hekel aan om ouder te worden en nu…wil ik elke dag vieren, beleven en bewust meemaken. Ik wil er met volle teugen van genieten, zelfs op dagen dat het minder gaat is er wel iets wat de dag de moeite waard maakt.

Het afscheid nemen van werken heb ik 7 jaar geleden al (gedwongen) gedaan, dus dat scheelt weer. Ik weet nog dat ik dacht dat ik misschien wel tot mijn 70ste zou willen werken. Nu denk ik, ik had best minder hard mogen werken, je werk is echt je leven niet. Je leven is alles waar je van houdt, voor mij is dat allemaal erg dichtbij, mijn tuin, Manu de kat, familie en vrienden, natuur, het weer, de uitstapjes (die mis ik enorm) en dit alles in een willekeurige volgorde.

Gewoon genieten van wat er allemaal gebeurd, mijn broers die hier afgelopen vrijdag weer keihard in de tuin gewerkt hebben, ik was er doodop van maar wat heb ik van hen genoten, lekker verwend met een appelflap en lunch. Voor iemand anders misschien heel gewoon, voor mij tegenwoordig heel bijzonder, heel bijzonder mooi.

Vrijdag ga ik het ook vieren hoor, met de Corona regels in mijn achterhoofd , maak ik er een speciale dag van…want 65 jaar…wie had dat gedacht ik niet…. Op naar de 66, wie weet mag ik de formulieren voor mijn WAO nog gaan invullen…..duimen hé

Margriet

5 april 2021

april 5, 2021 4

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen: