voorbeeld uit de praktijk, vanaf 1 juni alleen nog pinnen in het ETZ
Vanaf 1 juni 2026 accepteert het ETZ geen contant geld meer. Het ziekenhuis noemt daarvoor de volgende redenen, veiligheid, hygiëne en efficiëntie.
Voor veel mensen is pinnen tegenwoordig net zo vanzelfsprekend als klagen over het ziekenhuiseten. Op social media gaat het los, hygiëne , nou dan moet het ziekenhuis eens daar en daar kijken.. etc
Mensen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zomaar een blog schrijf, daar is een reden voor. Ik pin wel voor mijn kopje koffie maar…. Wat gebeurt er met de mensen die niet vanzelfsprekend mee kunnen?
Denk eens aan:
– ouderen die liever hun portemonnee vertrouwen dan een app met zes wachtwoorden,
– mensen met schuldenbewind die werken met contant leefgeld,
– mensen met cognitieve problemen,
– dak- en thuislozen,
– kwetsbare GGZ-patiënten,
– mensen die bewust contant leven om grip te houden op hun financiën,
– of simpelweg mensen die nét op het verkeerde moment “pas geweigerd” zien verschijnen.
Want in theorie lijkt dit een kleine verandering. Een bordje erbij, pinautomaat neerzetten, klaar. Maar in de praktijk is het opnieuw een voorbeeld van een samenleving waarin systemen steeds slimmer worden behalve in het herkennen van mensen die buiten de standaard vallen.
En dit gebeurt niet alleen in ziekenhuizen. Ook winkels, parkeergarages, stations en zelfs sommige koffietentjes lijken inmiddels te denken dat cash geld iets uit het museum is.
Het ETZ zegt, het is efficiënter. En dat klopt waarschijnlijk ook.
Maar de vraag blijft, efficiënt voor wie?
Want een samenleving wordt niet alleen zichtbaar in hoe modern ze is, maar vooral in wie er nog mee kan doen als alles nét iets digitaler, sneller en makkelijker moet.
Misschien zit daar wel de echte uitdaging voor de toekomst van de zorg en eigenlijk voor de hele maatschappij. Hoe zorgen we ervoor dat vooruitgang niemand per ongeluk bij de uitgang laat staan?
Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.
En toch zit ik hier, twaalf jaar later.
Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.
Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.
Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op
een digitaal zorgloket dan op een telefoon.
En telkens hoor je dezelfde zin:
“Dat maakt het allemaal makkelijker.”
Maar voor wie precies?
Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.
En dan zijn daar de vragenlijsten.
Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.
Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?
Dat laatste blijft me verbazen.
Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?
Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?
Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.
De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.
En wie dat niet kan?
Die raakt afhankelijk van anderen.
Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.
Het gaat maar door. Het gaat maar door.
En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.
Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?
Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.
Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.
Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.
En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.
Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.
Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.
Voor hen is dit geen vooruitgang.
Voor hen is het een hindernisbaan.
Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.
Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.
Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.
Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.
Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.
Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.
Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.
Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.
En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!
Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?
Voor wie wordt dit systeem gebouwd?
En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?
Want technologie hoort mensen te helpen.
Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden
Vrijdagavond zat ik in schouwburg De Leest, bij de jaarlijkse bijeenkomst voor gedecoreerden in Waalwijk. Altijd een bijzondere avond. Mensen die zich jarenlang hebben ingezet voor de samenleving, die zichtbaar en terecht (?)even in het zonnetje worden gezet. Voor mij ook een reünie van bekende mensen die ik dan weer eens zie.
Zelf kreeg ik in 2014 een lintje. De “laagste orde”, zeg ik er altijd maar een beetje luchtig bij. Maar eerlijk is eerlijk, het lintje zelf vond ik minder bijzonder dan het proces ernaartoe. Het idee dat iemand de moeite heeft genomen om alles op papier te zetten, om mijn inzet te onderbouwen, om te zeggen dit verdient erkenning. Dat maakt het bijzonder En toch… vrijdagavond zat ik daar met een lichte twijfel.
Wat opviel? Veel vitaal grijs.Veel mannen. En laten we het maar gewoon benoemen, een overwegend witte zaal. Natuurlijk waren er uitzonderingen, een vrouw van Antilliaanse afkomst, een man met een andere achtergrond, maar het bleef schaars. En toen dacht ik, wie zien we hier eigenlijk wél… en wie niet?
Want terwijl daar mensen in het zonnetje werden gezet en dat mag , laat dat duidelijk zijn moest ik denken aan mijn buurvrouw en haar kinderen
Zij doen geen “officieel” vrijwilligerswerk. Ze staat niet op lijsten, zit niet in besturen en vullen geen formulieren in of zitten in de politiek. Maar ze zorgen voor mensen die het nodig hebben. Koken maaltijden, delen boodschappen uit, houden een oogje in het zeil. Niet één keer, niet projectmatig, maar gewoon… altijd. Omdat ze vindt dat dat zo hoort.
Hun wereld is groter dan hun straat. “Buren” zijn voor hun geen huisnummers, maar mensen. Soms worden dat zelfs familie, zonder dat er bloedbanden aan te pas komen.
En ik weet bijna zeker, zij krijgen nooit een lintje.
Niet omdat ze het niet verdienen, integendeel. Maar omdat wat zij doen niet netjes past in de criteria. Geen officiële organisatie waarbij ze zijn geregistreerd. Het is te informeel, te vanzelfsprekend, te weinig vastgelegd. Geen jarenlange bestuursfunctie, geen raadslid etc en geen stapel bewijsstukken. Gewoon goed doen. Dag in, dag uit.
En toen dacht ik, misschien wringt daar iets.
Begrijp me goed , ik ben niet tegen lintjes , ik ken genoeg mensen die er trots op zijn. Waardering uitspreken is belangrijk. Mensen mogen gezien worden. Maar het systeem lijkt vooral ingericht op wat meetbaar is, jaren, functies, titels. Terwijl juist het onzichtbare werk het zorgen, het omkijken naar elkaar zo vaak buiten beeld blijft. Misschien is het tijd om daar anders naar te kijken.
Wat als we waardering dichterbij organiseren? In de buurt, in de straat. Dat mensen elkaar kunnen voordragen. Niet op basis van hoeveel jaar je ergens officieel vrijwilliger bent, maar op basis van wat je daadwerkelijk betekent voor anderen. Dat verhalen zwaarder wegen dan formulieren.
Ja, dat zou in het begin misschien een stormloop geven. Maar misschien is dat juist wel veelzeggend. Misschien laat dat zien hoeveel goedheid er al is, zonder dat we die echt benoemen.
En laten we eerlijk zijn de meeste mensen doen het vrijwilligerswerk niet voor een lintje. Die doen het voor een glimlach, een bedankje, een kind dat weer lacht, een buur die het nét redt. Je krijgt er iets voor terug wat niet op te spelden is, verbondenheid, warmte, soms zelfs liefde.
Misschien moeten we dát meer vieren.
Niet omdat de één beter is dan de ander, maar omdat het goede voorbeeld aanstekelijk werkt. Omdat het laat zien dat zorgen voor elkaar geen uitzondering hoeft te zijn, maar iets heel normaals. Onze burgemeester noemt vrijwilligers het bindweefsel van de samenleving. Ik neem aan dat ze daarmee ook het niet zichtbare vrijwilligerswerk bedoeld. Dat mensen die echt omkijken naar elkaar daar ook bij horen.
Dus ja, misschien is het een gek idee. Maar als ik mocht kiezen?
Dan gaf ik morgen een lintje aan mijn buurvrouw en haar kinderen…. Gewoon, bij de voordeur. Zonder protocol met een extra mooie bos bloemen en een dikke kus!
En ik weet zeker, ze zouden zeggen dat het nergens voor nodig was. Maar voor mij maakt het een wereld van verschil.
We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.
Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.
Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.
Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.
Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.
Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.
Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.
En dat is precies waar het wringt.
We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.
Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.
Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.
Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.
En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.
De vraag die blijft hangen is simpel.
Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.
Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.
Terwijl ik dit schrijf, kijk ik op televisie naar de Holocaustherdenking. Ik zie het verdriet. De breekbaarheid. De angst die mensen toen hebben gevoeld en die voor sommigen nooit helemaal is verdwenen. Mensen die werden vervolgd om wie ze waren. Zonder recht. Zonder bescherming. Ontmenselijkt, stap voor stap. Sinti’s, Roma’s, Homo’s, Joden etc. vervolgd en vermoord omdat iemand bedacht had dat zij een gevaar waren, of er niet bij hoorden…..
En terwijl die beelden voorbij komen, zie ik op hetzelfde moment wat er nu gebeurt in Amerika. In Minneapolis is onrust uitgebroken na de dood van Alex Pretti, een verpleegkundige die door federale immigratieagenten werd doodgeschoten. Protesten, afgelaste sportwedstrijden en concerten, woede en wantrouwen. Het laat zien wat er gebeurt als een overheid groepen mensen tot probleem verklaart en hard optreedt, zonder ruimte voor menselijkheid of nuance. Zonder recht.
Wat mij raakt en eerlijk gezegd ook bang maakt, is hoe dichtbij dit voelt. Alsof het verleden niet ver weg is, maar naast ons staat. Want ook in Nederland zie ik hoe polarisatie steeds normaler wordt. Hoe mensen weer worden weggezet als gevaar, als minderwaardig, als “de ander”. Hoe woorden worden gebruikt als wapens. Hoe er gedacht in “wij en zij”. De woningnood komt door asielzoekers, Moslims zijn een gevaar, mensen moeten terug naar eigen land terwijl ze hier geboren zijn, geen nuance… voor mij is het domheid! Nog geen ICE hier, maar wel mensen met hetzelfde gedachtengoed…en dat is al zeer bedreigend. Alles wat niet goed gaat of waarvan men denkt dat dit niet in hun straatje past komt door “zij”
Politiek draagt daar een enorme verantwoordelijkheid in en die wordt te vaak niet genomen. Wanneer iemand als bijvoorbeeld Geert Wilders ( en helaas zijn er veel meer) blijft roepen dat Moslims slecht zijn, dan wordt een hele groep mensen gereduceerd tot één karikatuur. Terwijl ik denk en weet dat de meeste Moslims gewoon goede mensen zijn. Net zoals de meeste Katholieken goede mensen zijn. Net zoals de meeste mensen zonder geloof goede mensen zijn. In elke groep zitten rotte appels, maar die bepalen nooit het geheel.
Toch doen we alsof dat wel zo is. Alsof “zij” het probleem zijn en “wij” het slachtoffer. Alsof verdeeldheid een oplossing is. Terwijl de geschiedenis pijnlijk duidelijk, vandaag nog herdacht ons leert waar dat toe kan leiden. Op de televisie wordt het lied gezongen “ ik wil niet bang zijn” van Maarten Peters, samen gezongen met een kind Jedidja Loonstein. Helaas kan ik dit indrukwekkend lied met Jedidja niet vinden maar hier het origineel https://youtu.be/wdPk0R2KRzw
Wat ik zie in de ogen van overlevenden van de Holocaust en hun nazaten, is niet alleen verdriet om wat was, maar ook angst voor wat kan terugkomen. Voor het moment waarop mensen opnieuw tegenover elkaar worden gezet. Waarop haat weer wordt genormaliseerd. Waarop medemenselijkheid plaatsmaakt voor slogans.
Ik blijf mij daartegen uitspreken. Tegen het denken in wij versus zij. Tegen het vergiftigen van het publieke debat. Tegen politiek die verdeelt in plaats van verbindt.
Laten we stoppen met elkaar etiketten opplakken.
Laten we stoppen met groepen wegzetten.
Laten we beginnen met denken in ons.
Niet omdat we het altijd eens moeten zijn maar omdat samenleven vraagt om geven en nemen, om luisteren, om samenwerken aan de best mogelijke toekomst voor iedereen. Daar zou de politiek op moeten investeren! Dat zou de mensheid juist goed doen. Elkander wegzetten als ongeloofwaardig, woke etc is het toppunt van “domheid” . We hebben elkaar nodig. Nederland die juist zo goed was in het zoeken naar de middenweg, elkaar overtuigen in discussie maar ook accepteren dat een ander een goed punt heeft, is geworden tot “ wij en zij” zonder argumenten, oneliners , in de overtuiging dat er maar één waarheid is
De herdenking op televisie is geen geschiedenisles.
De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..
Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn.
Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt.
Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was.
De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.
Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…
Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.
Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.
De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…
De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger. Maar wie let er op de mantelzorger?
Ik weet het er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.
Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
Wat is de rol van de verzekeraar?
Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt?
Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc
Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar. De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…
Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.
Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!
Ik denk dat dit het woord van 2021 gaat worden. We participeren wat af.
-Bewonersparticipatie
-Cliënten participatie
-jongeren participatie
-vrouwen participatie
-burger participatie
-maatschappelijke participatie
-ouderen participatie
-familie participatie
-ledenparticipatie
-patienten participatie
En zo zullen er zeker nog veel meer zijn,
Participeren wat betekend dat nou eigenlijk?
Wikipedia schrijft: Participatie betekent actieve deelname. Het is afgeleid van de Latijnse woorden pars en cipere. Wanneer over participatie wordt gesproken, is er altijd sprake van een subject en een object, ook als dat niet expliciet wordt gemaakt: een persoon of een groep die deelneemt en datgene waaraan zij deelnemen.
Participatie kan in beginsel betrekking hebben op allerlei subjecten (bijvoorbeeld jongeren, burgers, vrouwen) en op allerlei objecten (bijvoorbeeld politiek, arbeid, kunst, architectuur). Het woord participatie heeft een sterk maatschappelijke, vaak politieke connotatie.
Wat in ieder geval duidelijk is , is dat participeren meedoen betekend. Meedoen aan “iets”.
Allerlei instantie zijn er mee bezig, gemeentes, scholen, welzijnswerk , ziekenhuizen etc.etc. Er worden heel wat plannen geschreven, Als je bij Google intypt “participatie” krijg je 3.190.000 hits… waarom nog plannen schrijven denk je, er is genoeg te vinden,
Maar als ik verder lees dan worden deze plannen veelal gemaakt op beleidsniveau door beleidsmakers, managers en ambtenaren. Als het plan klaar is laten we het wat zakken in de organisatie en mogen de medewerkers ook hun ei leggen, zeg maar mee participeren, Degene die moeten gaan participeren sluiten als laatste aan als het zo goed als klaar is. Ze worden nauwelijks betrokken in de ontwikkeling. Dat is wel wat raar als je juist wil dat mensen gaan participeren. Zouden juist de doelgroepen waar we het over hebben, die we graag willen activeren tot participatie niet veel eerder betrekken? Nu is het een en ander wel afhankelijk van welke organisatie structuur er is. Zo zal een organisatie die bijvoorbeeld over hartfalen gaat zeker de hartstichting betrekken. Dan is er al een soort structuur aanwezig waarvan je mag verwachten dat daar ook ervaringsdeskundige bij zitten.
Nu ben ik niet in alle verschillende participatie onderwerpen geïnteresseerd. Want heel eerlijk, als ik overal in zou gaan participeren dan kom ik tijd te kort.
Dus het zinnetje “ het doel is zoveel mogelijk mensen mee te laten participeren” is wat overtrokken. Ikzelf ben burger….we moeten participeren, een vrouw, weer participeren, maatschappelijk betrokken, dus hupsakee participeren, politiek geïnteresseerd dat wordt participeren en ik ben patiënt (zeg liever ervaringsdeskundige) en dus ook hier participeren.
Dan word er ook nog van je verwacht vooral de regie te houden over je eigen probleemstelling. Man man, ik word er al moe van.
Dan hebben we nog de mensen die wat competenties missen maar we gaan ze niet buitensluiten dus passen we de participatie daarop aan.
Ik weet het niet hoor, met al die participatievormen zie ik langzaam aan de bomen in het bos niet meer. Als ik dan ook nog eens kijk hoeveel verschillende werkvormen er zijn, van participatieladders tot participatieboxen. En natuurlijk zijn er allemaal mooie participatie tekeningen om dit helder te maken word het voor mij wat wazig.
Dus vat ik het voor mijzelf zo samen, ik participeer graag mee, op mijn niveau en met mijn mogelijkheden, noem ze maar competenties. Ik doe zo veel mogelijk mee als ik mij er goed bij voel en vooral bij betrokken word. Want als het allemaal van bovenaf aan op mij gedropt wordt, dan sla ik liever even over… Dus heb je een goed onderwerp dan wil ik graag meedenken als het onderwerp mij aanspreekt, dan mag je van mij inzet en een actiehouding verwachten. Maar ik doe niet overal aan mee hoor…zou participatiemoeheid ook al bestaan?
Margriet's Blogs 